Jaarverslag Stichting Hepatitis Informatie Lomboklaan DG Leersum. KvK: E :

Transcriptie

1 Jaarverslag 2017 Stichting Hepatitis Informatie Lomboklaan DG Leersum KvK: E : info@hepatitisinfo.nl

2 2 In dit jaarverslag wordt een overzicht gegeven van de activiteiten van de Stichting Hepatitis Informatie in 2017 betreffende de website en Op 4 april 2014 is de Stichting Hepatitis Informatie opgericht. De doelstelling van de Stichting is het geven van betrouwbare informatie over hepatitis, onder andere via deze website up-to-date houden en verdere handelingen in de ruimste zin ter bevordering van de doelstelling. Deze doelstelling is in lijn met de visie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). In 2016 hebben de lidstaten van de WHO zich geconformeerd om actie te ondernemen om te zorgen dat hepatitis in 2030 niet langer een bedreiging is voor de volksgezondheid. De Stichting Hepatitis Informatie onderschrijft het advies uit 2016 van de Gezondheidsraad waarin aanbevolen wordt om mensen met hepatitis B of C op te sporen via de huisarts en via andere medisch verantwoordelijke zorgverleners en daarnaast - alleen voor hepatitis B - lokale of regionale screeningsprogramma s op te zetten in die gebieden waar relatief veel migranten wonen uit landen waar het hepatitis B-virus vaker voorkomt dan in Nederland. Tijdens de Nationale Hepatitis Dag 2017 hebben experts en patiënten de noodklok geluid. Jaarlijks sterven in Nederland 500 mensen onnodig aan hepatitis B of C. Opsporen van patiënten met chronische hepatitis om ernstige leverschade te voorkomen begint bij bewustwording. De Stichting Hepatitis Informatie speelt een rol bij de bewustwording en kennisvermeerdering. Voor de behandeling van Hepatitis C zijn in 2017 opnieuw nieuwe antivirale middelen door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) geregistreerd. Op hepatitisinfo.nl wordt nauwkeurig bijgehouden welke middelen door EMA worden geregistreerd en welke middelen in Nederland vergoed worden vanuit het basispakket. In 2017 heeft de minister van VWS het besluit genomen om bloeddonaties te screenen op Hepatitis E. Voor risicogroepen is door het Voedingscentrum en het RIVM een voedingsadvies opgesteld. Wij willen de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie (NVH), de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), de Nederlandse Vereniging Infectieziektebestrijding (NVIB), en de MLDS bedanken voor de inhoudelijke ondersteuning. Ook willen wij de sponsoren AbbVie, Gilead, GSK, MSD en de MLDS bedanken voor hun financiële ondersteuning. We kijken terug op een succesvol jaar. Onze doelstelling van bezoekers van hepatitisinfo.nl in 2017 is met bezoekers ruim behaald. In 2017 is een 2 e website gepubliceerd, Op deze website zijn vier, door de Stichting Hepatitis Informatie ontwikkelde, geaccrediteerde e-learning modules geplaatst voor o.a. huisartsen, verpleegkundigen en artsen infectieziektebestrijding GGD.

3 3 Ook in 2018 zal de Stichting Hepatitis Informatie zich weer inzetten om betrouwbare informatie over hepatitis en NAFLD/NASH te delen. Obesitas, met als complicatie leververvetting (NAFLD), komt ook in Nederland steeds vaker en al op jonge leeftijd voor. Voor verpleegkundigen zal in 2018 de interactieve e-learning module over hepatitis E gereed komen. Daarnaast willen we een e-learning module over NAFLD/NASH ontwikkelen, een module over cholestatische leveraandoeningen en een module over Auto Immuun Hepatitis. Greet Boland, voorzitter Hilje Logtenberg van der Grient, secretaris/penningmeester

4 4 Missie Onze missie is het verstrekken van onafhankelijke, betrouwbare informatie m.b.t. hepatitis. Het betreft informatie over bewustwording, preventie, case-finding, behandeling en beleid. Inhoud De informatie op de website hepatitisinfo.nl is in de volgende categorieën ondergebracht: Richtlijnen: Nationale en internationale richtlijnen, Trials: Lopende studies op het gebied van hepatitis, PBC,PSC, HCC en NASH waar patiënten geïncludeerd kunnen worden, Beleid: Nationale en internationale documenten over preventieve maatregelen, screening en toeleiding tot zorg, Nieuws: Recente nieuwsberichten worden maandelijks gebundeld en verspreid via de e- nieuwsbrief, Projecten: Nationale projecten over bewustwording, preventie en screening virale hepatitis, Brochures: Verwijzingen naar brochures van nationale en internationale organisaties, Presentaties, Agenda. Daarnaast is er de mogelijkheid om in de kennisbank gericht informatie te zoeken en kunnen de bezoekers via vragen stellen. Kennisbank: de kennisbank bevatte op artikelen, Vragen: er zijn 110 vragen via de website ontvangen en beantwoord; 61 vragen van particulieren en 49 vanuit verschillende beroepsgroepen. Bezoekers Het aantal bezoekers van hepatitisinfo.nl neemt jaarlijks toe, van in 2013 tot bezoekers in 2017 (zie tabel 1).

5 5 Jaar Aantal bezoekers Tabel 1. Aantal bezoekers per jaar nieuwe bezoekers terugkerende bezoekers totaal aantal De meeste bezoekers komen uit Nederland en België. De gemiddelde bezoekduur is 1 minuut en 47 seconden. Gemiddeld worden 3 pagina s per bezoek bekeken. Uit het overzicht van de top 10 landen blijkt dat bezoekers uit Suriname en Frankrijk gemiddeld meer pagina s bezoeken dan bezoekers uit de andere acht landen (zie tabel 2). Land Aantal bezoekers Percentage bezoekers Gemiddeld aantal pagina s per sessie Gemiddelde sessie duur Alle landen % 3,0 0:01:47 Nederland ,6% 3,0 0:01:42 België ,5% 2,7 0:01:26 Suriname ,0% 3,6 0:02:56 Duitsland 626 0,6% 2,7 0:01:20 VS 543 0,5% 3,1 0:01:07 Verenigd Koninkrijk 446 0,4% 2,6 0:01:37 Spanje 321 0,3% 3,0 0:02:14 Frankrijk 286 0,3% 3,4 0:02:11 Curaçao 226 0,2% 2,8 0:01:59 Turkije 177 0,2% 2,4 0:01:39 Tabel 2. Aantal en percentage bezoekers in 2017 per land, pagina s per sessie en sessieduur. Het overzicht van bezochte pagina s is weergegeven in tabel 3, met de categorieën Kennisbank, Nieuws en Homepage als top 3. In totaal zijn pagina s bezocht. Pagina Aantal (%) kennisbank (74%) nieuws (2,3%) homepage (2,2%) richtlijnen (1,6%) trials (0,5%) brochures (0,4%) agenda (0,4%) projecten (0,4%) presentaties 723 (0,2%) beleid 699 (0,2%) Tabel 3. Overzicht bezochte pagina s in kennisbank nieuws homepage richtlijnen trials brochures agenda projecten presentaties beleid

6 6 De pagina s die bezocht zijn in de Kennisbank, zijn weergegeven in tabel 4. Pagina Aantal Percentage Hepatitis symptomen ,0% HBV serologie ,0% Hepatitis B vacc-beschermingsduur ,0% HEV symptomen ,0% HCV behandeling ,0% HCV symptomen ,0% HBV ,0% HBV besmetting ,0% HAV symptomen ,0% HAV ,4% Hepatitis AB vaccin-bijwerkingen ,4% HAV besmetting ,3% Hepatitis B core-only-isolated core ,3% HBV laboratorium onderzoek ,0% Chronische HBV ,9% HCV bloedonderzoek ,9% NAFLD /NASH ,8% HCV besmetting ,7% Bouw en werking van de lever ,7% Hepatitis AB vaccin-dosering ,7% Child Pugh classificatie ,7% Fibroscan ,7% Hepatitis B vaccinatieschema ,7% Hepatitis B vaccin-bijwerkingen ,6% HBV fasen ,6% HCV ,5% HBV behandeling ,5% HAV incubatietijd ,5% HBV asymptomatische drager ,5% Hepatitis A vaccin-dosering ,4% Effect van koffie op de lever ,4% HCV vaccinatie 882 0,4% HEV behandeling 882 0,4% Overig % Tabel 4. Pagina s die in de Kennisbank zijn bekeken. Er is geanalyseerd met welke apparaten de website wordt geraadpleegd. Deze analyse is uitgevoerd met de website statistieken vanaf september 2013, de maand dat de website is gelanceerd. In 2017 is de website voornamelijk bezocht via desktop en mobiel (zie figuur 1).

7 sept dec m juni sept dec m juni sept dec m juni sept dec m juni sept dec 7 100,0 percentage bezoekers desktop / tablet / mobiel 90,0 80,0 70,0 60,0 % 50,0 40,0 desktop tablet mobiel 30,0 20,0 10,0 0, Figuur 1. Analyse apparatuur waarmee website wordt geraadpleegd. Vragen Er zijn 110 vragen behandeld die via de website zijn gesteld. Professionals hebben 49 (44,6%) vragen gesteld en particulieren hebben 61 (55,4%) vragen gesteld. Het onderwerp van de vragen die via de infobox zijn gesteld zijn weergegeven in tabel 5 en 6. Beroepsgroep HAV HBV HBV vaccinatie HCV HCV behandeling HEV Overig Totaal Apotheek Arbodienst Docent 1 1 GGD GGZ 3 3 Huisartspraktijk Mondhygiënist 2 2 Specialist Student Tandartspraktijk Thuiszorg 1 1 Verpleegkundige Verslavingszorg Zorginstelling 1 1 Overig TOTAAL Tabel 5. Vragen per onderwerp gesteld door beroepsgroep via info@hepatitisinfo.nl.

8 8 HAV HBV HBV vaccinatie HCV HCV behandeling HEV AIH Overig Totaal Particulieren Tabel 6. Vragen gesteld door particulieren via info@hepatitisinfo.nl. Door professionals zijn de meeste vragen gesteld over hepatitis B vaccinatie. Particulieren hebben vooral vragen gesteld over hepatitis B en hepatitis C. Nieuws en social media Er zijn 12 e-nieuwsbrieven gepubliceerd, 46 nieuwsitems geplaatst en 110 (re)tweets verzonden (zie tabel 7). Maand Nieuws items (re)tweets Nieuwsbrief januari februari maart april mei juni juli augustus september oktober november december totaal Tabel 7. Aantal nieuwsitems, (re) tweets en nieuwsbrieven. Hepatitisinfo-learning Een van de doelstellingen van 2017 was het opzetten van een e-learning programma met daarin modules over virale hepatitis A, B, en C voor verpleegkundigen en een module met focus op herkennen en opsporen van virale hepatitis voor huisartsen. Om dit te realiseren is onderzoek gedaan naar de mogelijkheden, welke programma s daarvoor beschikbaar zijn en welke het meeste aan onze behoefte voldoet. Er is besloten gebruik te maken van het programma Articulate en gebruik te maken van het leerportaal van the Courseware Company (TCC). Er is een cursus gevolgd voor het gebruik van Articulate en er is een cursus gevolgd

9 9 bij de Courseware company voor het inrichten van het leerportaal. Het leerportaal van de TCC wordt gebruikt voor het beheer en de registratie van de deelnemers, het online zetten van de modules en het verstrekken van de certificaten. De aanmeldingen geschieden via een formulier op de website die hiervoor is ingericht: In de onderstaande tabel staan de modules die tot nu toe gepubliceerd zijn en het aantal deelnemers. Cursus Publicatiedatum in leerportaal Aantal inschrijvingen tot Hepatitis C voor verpleegkundigen 13 april 2017 N=85 2 punten Hepatitis B en C voor huisartsen 28 juni 2017 N=38 2 punten Hepatitis B voor verpleegkundigen 23 augustus 2017 N=15 3 punten Hepatitis A voor verpleegkundigen 20 november 2017 N=5 2 punten Tabel 8. Gepubliceerde modules en deelnemers. Aantal accreditatiepunten De modules zijn ontwikkeld in samenwerking met een feedback groep. De feedbackgroep bestaat uit een hepatoloog, twee internist-infectiologen, een arts infectieziektebestrijding, een MDL verpleegkundige, een sociaal verpleegkundige en een justitieel verpleegkundige. Per module zijn leerdoelen opgesteld die in de modules terugkomen. Elke e-learning module wordt afgesloten met een online toets. Voor deze toets moet de deelnemers een bepaald percentage van de antwoorden goed hebben om de accreditatiepunten te verkrijgen. De accreditaties worden verwerkt in PE-online. In 2018 wordt de hepatitis E-module gepubliceerd Stichting Hepatitis Informatie zal zich in 2018 blijven inzetten om informatie over virale hepatitis, en ook NAFLD en NASH, up-to-date te houden en deze informatie toegankelijk te maken voor iedereen die geïnteresseerd is. In 2018 zal de website uitgebreid worden met informatie over PBC, PSC en AIH. Concreet betekent dit: - Het up-to-date houden van bestaande betrouwbare informatievoorziening op de website en uitbreiding met informatie over andere leveraandoeningen; - Maandelijkse publicatie van de e-nieuwsbrief; - Beantwoording van vragen die gesteld worden via de infobox; - Betrouwbare informatie verspreiden via social media; - Update van bestaande e-learning modules; - Verzorgen van de accreditatie van diegenen die de toets met voldoende resultaat hebben afgesloten; - Ontwikkelen van modules over hepatitis E, NAFLD/NASH, cholestatische leveraandoeningen en Auto Immuun Hepatitis; - Enquête onder bezoekers over tevredenheid en wensen.

10 10 Financiën Baten Sponsoren , , , ,00 Workshops 226,64 Som baten , , , ,00 Lasten Onderhoud content , , , ,20 website hepatitisinfo.nl Ontwikkelen e-learning ,33 modules Technisch onderhoud en 2.021, , , ,14 aanpassingen website hepatitisinfo.nl Ontwerpen,bouwen, ,10 aanpassingen Leerportaal en website hepatitisinfolearning.nl Auteurstool 2.262,70 Accreditatie 1.663,75 Bankkosten 119,90 127,48 117,82 65,13 Overig 0,01 17,35 405, ,75 Som lasten , , , ,22 Rente 20,07 34,97 Reservering 3.767, ,78 Resultaat -153, ,98 0

11 11 Redacteuren Dr. G.J. Boland Drs. H. Logtenberg van der Grient Raad van Advies Dr. L.C. Baak Drs. Y. Bruinsma Prof.dr. I.M. Hoepelman Drs. R. J. Naber Dr. C. Richter Drs. A. Rietveld