Communicatie bij mensen met een diep verstandelijke (en/of meervoudige) beperking en autisme. Autisme Centraal Steven Degrieck 2005
Inleiding Een werkgroep communicatie bij mensen met een diep verstandelijke (en/of meervoudige) beperking en autisme is onder leiding van Autisme Centraal in de loop van 2005 verschillende keren bijeengekomen. Doelstelling was om het moeizame proces van communicatie, zowel receptief als expressief, bij deze doelgroep wat in kaart te brengen en om daaraan ook een aantal concrete tips te linken. Alhoewel er een brede waaier aan onderzoeksliteratuur bestaat schiet de concrete expertise op het terrein vaak tekort. Wat betreft de doelgroep waarrond we gewerkt hebben vinden we de belangrijkste afgrenzing die op begripsniveau (betekenisverlening). De intervisiegroep richt zich hoofdzakelijk op mensen met autisme die qua communicatie op het betekenisverleningsniveau van sensatie en presentatie begrijpen (zie verder). Wat betreft communicatievorm beperken we ons tot de voorwerpen (dus geen afbeeldingen). Als we dit vertalen naar ontwikkelingsleeftijd (OL) komen we uit op maximaal 18 maanden, met de nadruk op alle niveaus beneden de 12 maanden. De afgrenzing qua ontwikkelingsleeftijd is wat ons betreft minder belangrijk aangezien er meestal toch moet gesproken worden van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. De hier genoemde OL verwijst dan ook naar het specifieke deelgebied communicatie. We zouden graag aanhalen dat niet een geschatte of geteste OL het uitgangspunt moet zijn van een interventie, maar eerder een inschatting van de mogelijkheden en beperkingen van het individu op basis van goede observatie van zijn of haar communicatie vaardigheden. Communicatie zouden we graag omschrijven in de brede zin. Niet enkel het gebruik van referenten (verwijzers), maar alle middelen die er toe kunnen leiden om de omgeving (en haar verwachtingen) te verduidelijken. Deze ruime interpretatie lijkt ons belangrijk aangezien voor de groep mensen die enkel op sensatie niveau communicatie en concepten begrijpen verwijzers sowieso niet aan de orde zijn. Voorspelbaarheid en verduidelijking worden meestal gereduceerd tot herkenbaarheid. In deze optiek zouden we dan ook graag de term verduidelijkende communicatie willen hanteren, eerder dan bvb. augmentatieve communicatie of concrete communicatie. Gezien de ernstige beperkingen binnen de doelgroep willen we ons richten op zowel de receptieve als de expressieve communicatie. De expressieve communicatie van een persoon is vaak een aanknopingspunt en een motivatie om te werken aan de receptieve communicatie. Zoals hierboven reeds gesteld moet een communicatieplan vertrekken vanuit een goede observatie van de mogelijkheden en beperkingen van een persoon. Op dit moment zijn er zeer weinig tot geen goede
instrumenten beschikbaar om dit te evalueren (observeren). De bestaande instrumenten vertrekken vaak vanuit een diagnostisch oogpunt en zijn meestal gericht op zeer jonge kalenderleeftijd. Dit maakt hen moeilijk bruikbaar bij bvb. een 40 jarige bewoner van een leefgroep die communiceert op het niveau van een 6 maand oude baby om voor hem een communicatieplan op te stellen. Vanuit de werkgroep werd een aanzet gemaakt om vanuit de bestaande instrumenten een meer autismespecifieke lijst op te stellen van te evalueren of observeren punten. Dit werk is echter nog niet ver genoeg gevorderd om er al een resultaat rond te publiceren. Het resultaat van de werkgroep is opgesplitst in twee delen. Het eerste deel, rond receptieve communicatie, bestaat uit een aantal mind-teasers. Deze willen aanzetten tot het nadenken over een aantal zaken die we vaak ofwel als vanzelfsprekend achten of waarover we gewoon niet nadenken. Bedoeling van de mind-teasers is om een uitwisseling van ideeën tot stand te brengen en om vanuit de mogelijke antwoorden die door ons aangeleverd worden een aantal tips naar de praktijk toe te formuleren. Het tweede deel, rond expressieve communicatie, geeft een overzicht van de mogelijkheden en beperkingen van communicatievormen, -functies en intentionaliteit. Vanuit een aantal vaststellingen uit de praktijk worden ook hier een aantal tips geformuleerd. Verder is er nog een lijst van de deelnemers aan de werkgroep en een literatuurlijst.
Deel 1 MIND-TEASERS Hier vind je een aantal stellingen over het communiceren en omgaan met mensen met autisme en een diep verstandelijke beperking. Deze stellingen zijn bedoeld om je te prikkelen. Ze zijn niet persé waar of onwaar. Ze zetten je aan tot denken. Ze dwingen je een standpunt in te nemen dat je voordien misschien nog niet had ingenomen. Misschien roepen ze zelfs vragen op waar je nooit bij bleef stilstaan. Wij zijn erg geïnteresseerd in jouw mening over deze stellingen. Je kan deze doormailen door telkens op de onderstaande link te klikken. Alhoewel er misschien niet altijd definitieve antwoorden zijn op de stellingen hebben wij toch ook onze mening erover geformuleerd. Je krijgt die toegestuurd door ons jouw mening te mailen. Vanuit onze mening kan je ook een aantal concrete tips afleiden naar omgaan met mensen met autisme en een bijkomende diepe verstandelijke beperking. Om de bedoelde populatie te omschrijven verwijzen we naar een jonge ontwikkelingsleeftijd, een lage ontwikkelingsleeftijd of een diep verstandelijke beperking. Hiermee bedoelen we meestal een ontwikkelingsleeftijd beneden het jaar. Naast de ontwikkelingsleeftijd kan je ook spreken van verschillende niveaus waarop je iets kan waarnemen en begrijpen. We onderscheiden hier voornamelijk vier niveaus - sensatie - presentatie - representatie - metarepresentatie Een woordje uitleg: Sensatieniveau: prikkels worden waargenomen, maar krijgen niet echt een betekenis. Vergelijk dit met een pasgeboren baby. Hij of zij ervaart allerlei prikkels (warmte, koude, aanraking, licht, geluiden, geuren, smaak) maar kan daar geen betekenis aan koppelen. Prikkels kunnen ook niet echt vergeleken worden met elkaar (dit voorwerp is verschillend dan dat voorwerp), maar ze kunnen wel herkend worden. Prikkels kunnen een zekere vertrouwdheid (en dus veiligheid) oproepen (dat is de stem die ik nog gehoord heb, dat is een geur die ik nog geroken heb). Presentatieniveau: hier worden prikkels op hun letterlijk waarneembare niveau begrepen. Ze worden begrepen zoals ze
zich voordoen (presenteren). Betekenissen worden pas begrepen voor zover ze aanwezig zijn. Er wordt geen informatie aan toegevoegd. Betekenisverlening gebeurt dus in de concrete context (een beker dient om uit te drinken alleen als er drinken in aanwezig is). Op dit niveau kunnen prikkels wel vergeleken worden met elkaar (dit is hetzelfde voorwerp als dat ene daar). Representatieniveau: op dit niveau kan je begrijpen dat iets verwijst naar iets anders. Iets representeert het andere. Een beker verwijst naar de keuken waar we iets gaan drinken, ook al is die keuken niet in beeld. Een foto van het zwembad wil zeggen dat we gaan zwemmen. Metarepresentatieniveau: op dit niveau kunnen ook betekenissen toegevoegd worden die verder gaan dan de eerstgegeven betekenis. De banaan wordt een telefoon. De hier beoogde populatie zijn de mensen die hoogstens op presentatieniveau kunnen begrijpen. Dus zeker niet meer dan het zien van letterlijke overeenkomsten tussen prikkels, zonder daarbij een betekenis toe te kennen aan de waargenomen prikkels (een beker bij een identieke beker plaatsen, zonder spontaan een concept toe te voegen van iets om uit te drinken ). Mensen op het sensatie niveau zijn beperkt tot het waarnemen van prikkels, zonder deze te kunnen vergelijken met elkaar. Waar nodig wordt specifiek aangeduid of het gaat over mensen op sensatieniveau of presentatieniveau. Zij die op presentatieniveau kunnen begrijpen kunnen uiteraard zaken ook op het onderliggende sensatieniveau ervaren (net zoals wij allemaal trouwens), zij die beperkt zijn tot het sensatieniveau kunnen zaken niet begrijpen op (het hogere) presentatieniveau. Stellingen Je kan deze stellingen vinden op de website van het Steunpunt (www.senvzw.be)!
Deel 2 Spontane expressieve communicatie bij mensen met autisme en een zeer jonge ontwikkelingsleeftijd (< 18 maanden). 1. Inleiding We vroegen ons af of en hoe mensen met autisme en een zeer jonge ontwikkelingsleeftijd zich op een spontane manier uiten. En in welke mate er dan een verband bestaat tussen de vorm en de functie van hun uitingen. Dit gedrag opmerken ( zien ) alleen al, is niet vanzelfsprekend. We bekeken daarom bestaande video-opnames. Video is hét medium bij uitstek om communicatieve gedragingen op het spoor te komen. Op die manier kan men dingen uitvergroten door ze eventueel vertraagd weer te geven en door ze telkens opnieuw te bekijken tot alle hypotheses getoetst zijn. 2. Relevante kernbegrippen Vooraleer we aan onze observatieopdracht begonnen, voelden we de noodzaak aan om enkele relevante kernbegrippen te omschrijven. Communicatievormen: de verpakkingen waarin communicatie zich afspeelt : vocaal (geluiden, spraak) en non-vocaal (zich verplaatsen, fysiologische reacties, spierspanning, positie in de ruimte, houding, gezichtsuitdrukking, (aan)kijken, natuurlijke gebaren, voorwerpen, foto s, plaatjes) (Verpoorten, 1996, Heim, 1993). Communicatiefuncties: de intenties of het doel van de communicatie, ook wel de pragmatiek genoemd : vragen om aandacht, vragen om een voorwerp of handeling, weigeren, e.d. (Verpoorten, 1996) Communicatieve intentionaliteit: communicatieve intentionaliteit wordt gezien als een verondersteld mentaal proces en kan enkel worden afgeleid uit het samen voorkomen van een aantal gedragskenmerken (Wetherby & Prizant, 1989). De drie karakteristieken die in menige operationalisering worden teruggevonden zijn lichamelijke nabijheid, directionaliteit en doelgerichtheid. Met directionaliteit wordt bedoeld: de manier waarop de persoon zich met zijn boodschap richt naar de communicatiepartner. Met doelgerichtheid wordt bedoeld: de manier waarop de persoon zijn boodschap blijft herhalen of aanpassen tot er een respons komt, of stopt met communiceren indien hij inziet dat er geen respons zal komen (McLean & Snyder McLean, 1987; Daelman, 2003).
3. Rapportage We bekeken verschillende interacties, met enkele classificaties van communicatievariabelen (Daelman, 2003; TEACCH communication curriculum, 1984; Velthausz, 1987) in het achterhoofd. Uiteindelijk kwamen we tot een beperkte inventaris van communicatievormen en functies zoals we die waarnamen bij onze doelgroep. Geconstateerde communicatievormen waren : aankijken, hand uitsteken, cirkelen, voorover buigen om in gezichtsveld van begeleider te komen, manipuleren van voorwerp, grijpen/reiken naar, geluiden, lachen, zich draaien naar, begeleider aantikken of duwen, weglopen, zich afwenden, zich afsluiten Geconstateerde communicatiefuncties waren : vragen om een voorwerp; vragen om een handeling; vragen om een actie; weigeren; antwoord geven; vragen om aandacht; vragen om hulp; vragen om met rust gelaten te worden ook andere kenmerken in het communicatief gedrag bleken de moeite om er bij stil te staan : zie bijlage. besluit na analyse: i.t.t. het heersende beeld kunnen communicatieve vaardigheden in potentie worden geobserveerd, mits onder andere de volgende voorwaarden: - dat er fysieke nabijheid is tussen de twee interactiepartners, - dat de begeleider het tempo onder controle houdt, - dat er vertrouwdheid is met voorwerpen, - dat er vertrouwde handelingssequenties voorkomen (zodat de persoon gaat reageren als de objecten zich bevinden in het gezichtsveld) per persoon worden slechts een beperkt aantal vormen waargenomen. Met dit beperkt repertorium drukt deze persoon al zijn communicatieve intenties uit, die evenwel slechts een beperkt aantal communicatieve functies omvatten. We hebben de indruk dat op deze jonge ontwikkelingsleeftijd het communicatieprobleem meer te maken heeft met het uitdrukken van communicatieve functies dan met het beschikken over communicatievormen (er kunnen bij vele videobeelden communicatievormen worden geobserveerd waarbij je kan vermoeden dat er een communicatiefunctie moet aanwezig zijn. Maar de communicatieve intentionaliteit is niet altijd even duidelijk). Intentionaliteit van de communicatie blijkt inderdaad sterk beïnvloed te worden door de letterlijke afstand tussen de communicatiepartners. Om deze afstand te kunnen overbruggen moet er sprake zijn van dichte nabijheid. Uit onze zeer beperkte observatie blijkt dat we wel directionaliteitskenmerken zien, maar dat de doelgerichtheid meestal ontbreekt. Komt er niet onmiddellijk een reactie op de uiting, dan stopt het communicatief gedrag.
4. Tips voor aanpak Spontane uitingen van communicatie bij mensen met autisme en een zeer jonge ontwikkelingsleeftijd (sensatie- en presentatieniveau) treedt op in de mate dat hun begeleiders er in slagen om bepaalde voorwaarden te scheppen. Hoe beter zij hierin slagen, hoe meer kans er is dat communicatiegedrag van deze mensen lukt. Met volgende tips dan aan die voorwaarden gewerkt worden : Zorg voor dichte nabijheid : bv. Piet zit te eten, terwijl een begeleider op 2 meter daar vandaan koffie aan het uitschenken is. Als de begeleider bij Piet gaat staan, grijpt deze naar de mouw van de begeleider. Op dat moment wordt Piet zijn communicatie persoonsgericht (ontstaan van directionaliteit), en wordt er verder op ingegaan. Was de begeleider ver gebleven, dan zou Piet geen kansen hebben gehad om te communiceren. Organiseer 1 op 1-begeleiding : bv. Jan en zijn begeleider zijn in de bewegingszaal. Jan cirkelt voortdurend gericht rond de begeleider. De begeleider merkt dit, en gaat in op zijn gedrag. Op die manier krijgt Jan zijn communicatie doelgerichtheid (zijn bedoeling komt aan bij de begeleider). Waren er meerdere bewoners geweest, dan was de kans groot dat de begeleider de onduidelijke signalen van Jan niet had opgemerkt. Jan zelf zou niet in staat zijn om de aandacht van de begeleider op een andere manier te wekken dan door te cirkelen. Wellicht zouden zijn pogingen tot communicatie zijn stil gevallen. Zorg voor een gepast communicatietempo, las voldoende pauze in. Zo verhoog je de kans dat het communicatief gedrag van de persoon aankomt bij jou (maw directionaliteit en doelgerichtheid verhogen). Bv. Tijdens de ochtendverzorging worden Jaaks kousen en schoenen aangedaan. Zijn begeleidster Ann neemt eerst zijn kousen, en toont deze aan Jaak. Jaak kijkt naar de kous en steekt zijn rechterbeen uit. Hij kreeg de kans om actief in de interactie deel te nemen doordat Ann even pauzeerde vooraleer de kous aan te trekken. Zorg voor vertrouwde voorwerpen: bv. Willy heeft een eigen rode driewieler. Als hij gaat wandelen met zijn begeleider passeert hij aan de fietsenstalling waar zijn fiets staat. Soms gebeurt het dat hij bij zijn en geen andere - fiets gaat staan, en dat hij met geen stokken nog vooruit wil. Op die manier maakt hij duidelijk dat hij op dat moment zin heeft in een fietstochtje. Zorg voor vertrouwde handelingssequenties : bv. in de woning van Frank vertrekt men voor de wandeling altijd door de achterdeur. Door zich aan die deur op te stellen, geeft Frank aan dat hij wil gaan wandelen. Maak dat er voorwerpen in de omgeving bereikbaar zijn, waarmee de persoon kan communiceren, bv. Hilde zit aan tafel te eten; de limonade staat op een tafel naast haar; de koffie staat klaar op de kar. Opeens steekt ze haar arm uit in de richting van de kar, waaruit de begeleider kan afleiden dat
ze haar koffie vraagt. Op een andere manier dan te reiken kan ze dit niet vragen. Gelukkig dus voor haar dat koffie en limonade zichbaar aanwezig waren, op een verschillende plaats. Zet je observatievermogen op scherp, zodat je elk communicatiesignaal ziet en kan beantwoorden. Mensen met autisme en een zeer jonge ontwikkelingsleeftijd geven soms subtiele signalen, die in de jacht van de dagelijkse omgang verloren gaan. Ze houden bovendien hun communicatiegedrag niet lang vol, als dit niet onmiddellijk wordt beantwoord. Cultiveer het gebruik van de video. Het communicatiegedrag van deze mensen is soms zo subtiel en vluchtig dat het zelfs met scherpe observatie niet grijpbaar is. Het (al dan niet vertraagd) bekijken van videobeelden helpt je zowel het communicatieve gedrag van een persoon uit te vergroten, als de omgevingsfactoren (begeleidingsstijl en/of organisatie van de omgeving) op het spoor te komen die hier gunstig of ongunstig op inwerken. 5. Suggesties voor verder onderzoek: Verder inventariseren van communicatievormen Verder inventariseren van communicatieve functies Wordt het aantal communicatieve uitingen naar vorm en/of naar functie positief beïnvloed door het geven van meer tijd (= aanpassing van het interactietempo)? In het communicatief gedrag van personen met autisme en een zeer jonge ontwikkelingsleeftijd treffen we blijkbaar eerder kenmerken van directionaliteit dan van doelgerichtheid aan. - Wordt de communicatieve gerichtheid (directionaliteit) positief beïnvloed door het aspect nabijheid van de begeleiders onder controle te houden? - Welke kenmerken van doelgerichtheid kunnen we toch verzamelen door het analyseren van meer interacties? In welke mate is het ook bij personen met autisme en een zeer jonge ontwikkelingsleeftijd mogelijk om de geobserveerde communicatievormen in een andere context te leren gebruiken?
BIJLAGE : steekproef uit onze observaties Context Communicatiefuncties en -vormen opmerkingen Bewegingszaal 1 op 4-begeleid. F : hulp vragen om interactie te initiëren V : aankijken/ hand uitsteken/ positie in de ruimte (cirkelen) F : poging om contact te initiëren V : lichamelijke nabijheid opzoeken/ voorover buigen om in gezichtsveld van begeleider te komen F : ingaan op contact, maar terugdeinzen/ niet kunnen V : oogcontact, cirkelen F : interesse hebben V : oogcontact met begeleider aanhouden, ook vanop grote afstand kan zelf de afstand niet overbruggen; directionaliteit is er, maar geen doelgerichtheid begeleider ziet deze poging, maar kan op dat moment er niet op ingaan (personeelsbezetting!) er is sprake van onmacht om te overbruggen, omdat de bewoner in de omgeving blijft en blijft toekijken naar de activiteit (wel directionaliteit, geen doelgerichtheid) blijft haar volgen en deinst ook niet terug als zij nadert (wel directionaliteit, geen doelgerichtheid); cognit. functie : maakt onderscheid tussen wat voor hem is en wat voor een ander eetsituatie- groep- papier scheuren - 1-1-begeleiding vier op een rij- 1-1- begeleiding koffiepauze bij Comvoorafname 1-1-begeleiding F : antwoord geven V : manipuleren van voorwerp (tas nemen) F : weigeren V : manipuleren van voorwerp (papier in bakje terug leggen) F : weigeren V : wegsteken in wegdoos/ met stoel wegschuiven van werktafel F : vragen om V : arm uitsteken in richting van, grijpen naar (niet : wijzen) afstand van begeleider moet zeer klein zijn, om de bewoner te doen reageren op haar vraag; vraag qua receptieve communicatie : reageert W. op het woord van de begeleider of op het beeld (zien van de koffiekan?) er is wel intentioneel gedrag : W. oordeelt van dat gaat hier niet, dat moet dus weg, maar hij is daarbij niet gericht op de begeleider. dus geen directionaliteit cognitieve functie : imitatie (scheurt papier na voordoen door begeleider) idem als hierboven : hij oordeelt dat wil ik niet, dat moet dus weg ; cognit. fct : beoordeling van de situatie! intentioneel gedrag, maar geen directionaliteit : F. uit dat hij koffie wil, maar richt zich uitsluitend op de tas die daar staat, niet op de begeleider
Lijst bestaande expertise in Vlaanderen. Bij het opstarten van de (twee) werkgroepen vanuit het SEN rond dit onderwerp is er een open oproep gedaan naar geïnteresseerden. Vanuit Autisme Centraal is er ook een bevraging geweest van het werkveld naar eventuele interesse. De onderstaande lijst bevat de deelnemers aan de werkgroep die geleid werd vanuit Autisme Centraal. Dit is uiteraard geen volledige lijst van de bestaande expertise in Vlaanderen. Bij deze lijst moeten alvast de deelnemers aan de werkgroep geleid vanuit het Opleidingscentrum Autisme gevoegd worden. Dan nog is de lijst enkel een overzicht van de zich bekend gemaakte mensen die een zekere expertise bevatten op dit domein, en dus zeker niet de bestaande mensen. Chris De Bal, Roger Verpoorten, Els Ronsse, Marlene Daelman, Kathleen Joossen, Ingrid Snoeys, Mieke Six, Steven Degrieck, Effy Vanspranghe, Annemie Mertens, Leen Janssens. Had ook interesse, maar kon wegens omstandigheden niet deelnemen: Boelina Sikma
Literatuuroverzicht In het overzicht hebben we gekozen voor toegankelijke en redelijk praktische werken rond het onderwerp. Bogdashina, Olga (2003). Sensory perceptual issues in autism and Asperger syndrome: different sensory experiences, different perceptual worlds. London, Kingsley. Janicki M.M. and Dalton, A.J. (1998). Sensory impairments among older adults with intellectual disabibility. Journal of intellectual and developmental disabiblity, 23, 3-11 Kraijer D.W. (2004). Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Harcourt Assessment B.V. Kranowitz, C. S. (2005). Uit de pas. Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam. Noens, Ilse (2004) Pieces of the Puzzle, sense-making and communication in autism spectrum disorders. Proefschrift ter verkrijging van de graad van Doctor aan de Universiteit de Leiden. Quill, Kathleen (1995). Do, watch, listen, say: social and communication intervention for children with autism. Brookes, Baltimore. Quill, Kathleen (1995). Teaching children with autism : strategies to enhance communication and socialization. Delmar, New York. Van Splunder, J., Stilma, J.S.&Evenhuis, HM.M (2003). visual performance in specific syndromes assoicated with intellectual disability. European Journal of Ophtalmology, 13, 566-574 Vermeulen, P. (2001).!? over autisme en communicatie. Epo, Berchem Verpoorten, R. Communicatie met verstandelijk gehandicapte autisten : een multi-dimensioneel communicatiemodel. In : Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan verstandelijk gehandicapten. themanummer autisme. jrg. 22, 2, 106-120 Verpoorten, R., Noens, I. & Van Berckelaer-Onnes, I.A. (2004). De ComVoor- Voorlopers in Communicatie. Handleiding. Leiden, PITS. Wetherby, A.M. & Prizant, B.M. (2000). Autism spectrum disorders : a transactional developmental perspective., in Communication and language intervention series 9. Brookes, Baltimore.