ParkinsonNet Kwaliteitsmonitor 2013 Mariëtta Eimers Marten Munneke ParkinsonNet, september 2014
Inhoud Inleiding... 3 Een profielschets van onze leden... 4 Patiëntenzorg in kwantiteit en kwaliteit... 8 Toelaten van nieuwe leden... 15 Samenwerking in de regio... 17 Het landelijk coördinatiecentrum... 21 Actieagenda 2014... 23 2
Inleiding ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en patiënten met diverse atypische vormen van Parkinsonismen (op de ziekte van Parkinson lijkende aandoeningen). ParkinsonNet is in 2004 opgericht en heeft in 2010 landelijke dekking bereikt. Begin 2014 zijn bijna 2700 gespecialiseerde zorgverleners (o.a. neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen) aangesloten bij ParkinsonNet. Het netwerk is onderverdeeld in 68 regio's die zijn gecentreerd rond één of meerdere maatschappen neurologie van de regionale ziekenhuizen. Vanuit het landelijk coördinatiecentrum van ParkinsonNet worden deze netwerken geschoold en ondersteund. Begin 2014 is de jaarlijkse kwaliteitsmonitor uitgezet. De kwaliteitsmonitor is een digitale vragenlijst voor alle leden van ParkinsonNet. De resultaten van de kwaliteitsmonitor aangevuld met gegevens uit de ledenadministratie vormen de basis van dit rapport. We willen in kaart brengen wie onze leden zijn, wat zij doen, hoe binnen de regionale netwerken wordt samengewerkt en hoe het landelijk coördinatiecentrum functioneert. Hier leren we veel van: wat gaat er goed en waar is nog verbetering nodig. We willen al onze leden bedanken voor het invullen van onze kwaliteitsmonitor. 3
Een profielschets van onze leden Parkinson is een complexe ziekte. Hierdoor zijn veel verschillende zorgverleners betrokken bij de behandeling. Dat weerspiegelt zich in de verscheidenheid aan leden binnen ParkinsonNet (zie figuur 1). Meer dan drie kwart van onze leden is fysiotherapeut, oefentherapeut, ergotherapeut, logopedist of diëtist. Daarnaast zijn de volgende disciplines vertegenwoordigd: neurologen, (parkinson)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, specialisten ouderengeneeskunde, psychologen en maatschappelijke werkers. Ook is een aantal apothekers, verzorgenden, revalidatie- artsen, geriaters, huisartsen, psychiaters en seksuologen lid van ParkinsonNet. Maatschappelijk werker, 39 Psycholoog, 79 Specialist ouderen- geneeskunde; 131 Overig, 52 Neuroloog, 132 Verpleegkundige, 157 Dië]st, 166 Ergotherapeut, 413 Fysio- & oefentherapeut, 1105 Logopedist, 402 Figuur 1: Leden ParkinsonNet naar discipline 4
Meer dan drie kwart van onze leden is vrouw. Het percentage vrouwen is sterk afhankelijk van de discipline (zie figuur 2). Onze mannelijke leden vinden we vooral onder neurologen, specialisten ouderengeneeskunde en fysiotherapeuten. 10 8 6 4 Vrouw Man Figuur 2: Leden ParkinsonNet naar geslacht 5
Alle leeftijdsgroepen zijn vertegenwoordigd onder onze leden (zie figuur 3). Leden van ParkinsonNet hebben gemiddeld tien jaar ervaring met het behandelen van parkinsonpatiënten. Uit figuur 4 blijkt dat de parkinsonervaring varieert onder de verschillende disciplines. 3 1 <30 31-40 41-50 51-60 > 61 LeeFijd in jaren Figuur 3: Leden ParkinsonNet naar leeftijd 15 Mediaan jaren ervaring 10 5 0 Figuur 4: Ervaring met het behandelen van parkinsonpatiënten 6
Een landelijke ontwikkeling is dat het klassieke onderscheid tussen 1 e en 2 e lijns paramedici aan het verdwijnen is. Steeds meer 1 e lijns- therapeuten werken ook voor zorginstellingen voor intramurale patiënten en steeds meer zorginstellingen bieden ook (multidisciplinaire) behandeling aan voor thuiswonende patiënten. Dat zien we ook bij onze leden (zie figuur 5). Ongeveer een derde van onze paramedici en psychosociale zorgverleners behandelt alleen thuiswonende patiënten. Bijna alle overige zorgverleners behandelt zowel thuiswonende patiënten als patiënten in een verzorgings- en/of verpleeghuis. 10 8 6 4 Overig Thuiswonend + verzorghuis + verpleeghuis Thuiswonend + verpleeghuis Thuiswonend + verzorgingshuis Alleen thuiswonend Figuur 5: Paramedici werkzaam voor patiënten in verschillende settings 7
Patiëntenzorg in kwantiteit en kwaliteit De zorgverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet zijn speciaal geschoold in het behandelen van parkinsonpatiënten en patiënten met atypische parkinsonismen (op de ziekte van Parkinson lijkende aandoeningen). Uit eerder onderzoek 1 blijkt dat fysiotherapeuten die aangesloten zijn bij ParkinsonNet gemiddeld tien parkinsonpatiënten behandelen, terwijl fysiotherapeuten die niet aangesloten zijn bij ParkinsonNet gemiddeld één à twee parkinsonpatiënten behandelen. Dit betekent dat ParkinsonNet therapeuten meer kennis hebben over en meer ervaring hebben met het behandelen van parkinsonpatiënten. In de kwaliteitsmonitor vroegen wij al onze leden hoeveel parkinsonpatiënten zij het afgelopen jaar hebben behandeld. Uit figuur 6a en 6b blijkt dat het aantal behandelde patiënten sterk varieert per discipline. Paramedici, psychosociale zorgverleners en specialisten ouderengeneeskunde behandelen gemiddeld tien patiënten. Voor neurologen en parkinsonverpleegkundigen ligt dat rond de 100 patiënten. Mediaan aantal pahënten 12 10 8 6 4 2 0 Figuur 6a: Gemiddeld aantal behandelde patiënten per discipline Mediaan aantal pahënten 125 100 75 50 25 0 Neuroloog Verpleegkundige Figuur 6b: Gemiddeld aantal behandelde patiënten per discipline 1 http://www.parkinsonnet.nl/rapportage1011 8
Het totaal aantal behandelde patiënten door ParkinsonNet leden per discipline varieert eveneens. Figuur 7 geeft een indicatie van hoeveel patiënten gebruik maken van de verschillende disciplines. Dit betreft de aantallen die onder behandeling zijn van een ParkinsonNet therapeut. Het resterende deel van de parkinsonpatiënten is niet onder behandeling of is onder behandeling zijn van een therapeut die niet is aangesloten bij ParkinsonNet. 20.000 15.000 10.000 5.000 0 Figuur 7: Totaal aantal behandelde patiënten per discipline 9
In figuur 8 ziet u de woonsituatie van de verschillende patiënten. Opvallend is dat diëtisten relatief veel verpleeghuisbewoners behandelen, terwijl fysiotherapeuten relatief veel thuiswonenden behandelen. 10 8 6 4 Verpleeghuis Verzorgingshuis Thuis Figuur 8: Woonsituatie van de behandelde parkinsonpatiënten In de kwaliteitsmonitor vroegen we of men extra activiteiten levert aan parkinsonpatiënten die niet vergoed worden door de zorgverzekeraar. Maar liefst 45% van onze leden levert dit soort actitviteiten. Gemiddeld is men hier 26 uur per jaar mee bezig. Het betreft met name de volgende activiteiten: Voorlichtingsactiviteiten voor patiënten, zoals het regionale parkinsoncafé Organiseren en aanbieden van beweegactiviteiten, vaak met eigen bijdrage deelnemers Meer tijd nemen voor de behandeling van de patiënt, zoals huisbezoeken, langer consult en overleg met medebehandelaars Scholing van andere zorgverleners in de regio, bijvoorbeeld klinische lessen aan verzorgenden De eigen deskundigheid rond het behandelen van parkinsonpatiënten beoordeelt 72% als (zeer) goed. Neurologen, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en logopedisten beoordelen hun eigen deskundigheid het hoogste (80-9 scoort (zeer) goed). 10
10 8 6 4 onvoldoende ma]g voldoende goed zeer goed Figuur 9: Beoordeling eigen deskundigheid Maar liefst 94% vindt de eigen expertise en deskundigheid (veel) beter dan zorgverleners buiten ParkinsonNet. Een kwart van de neurologen vindt dat neurologen buiten ParkinsonNet gelijkwaardige deskundigheid bieden. 10 8 6 4 veel minder minder gelijk beter veel beter Figuur 10: Beoordeling eigen deskundigheid in vergelijking zorgverleners buiten ParkinsonNet 11
ParkinsonNet heeft voor haar leden een aantal kwaliteitseisen opgesteld op het gebied van scholing, regionale samenwerking, behandelvolume en transparantie. Deze kwaliteitseisen zijn: 1. Minimaal eens per twee jaar het ParkinsonNet congres bijwonen; 2. Ieder jaar tenminste twee regionale multidisciplinaire bijeenkomsten bijwonen (voor neurologen geldt één regionale multidisciplinaire bijeenkomst); 3. Jaarlijks gegevens ten behoeve van kwaliteitsregistratie aanleveren aan het ParkinsonNet coördinatiecentrum door middel van het invullen van de ParkinsonNet Kwaliteitsmonitor; 4. Tenminste vijf parkinsonpatiënten per jaar behandelen (voor paramedici). Om begin 2015 voor herregistratie in aanmerking te komen dienen leden van ParkinsonNet aan deze eisen te voldoen. Over 2013 is de stand van zaken geïnventariseerd middels de kwaliteitsmonitor. Van onze leden heeft 56% het congres bijgewoond (kwaliteitseis 1; eens per twee jaar congres bijwonen), 74% twee of meer regionale multidisciplinaire bijeenkomsten bijgewoond (kwaliteitseis 2), 81% de kwaliteitsmonitor volledig ingevuld (kwaliteitseis 3) en 95% van de paramedici heeft vijf of meer patiënten behandeld (kwaliteitseis 4). De kwaliteitseisen per discipline zijn weergegeven in figuur 11 tot en met 14. 10 8 6 4 Niet aanwezig Aanwezig Figuur 11: Kwaliteitseis 1 bijwonen congres 12
10 8 6 4 0 1 2 of meer Figuur 12: Kwaliteitseis 2 twee of meer regionale multidisciplinaire bijeenkomsten 10 8 6 4 Geen respons Respons Figuur 13: Kwaliteitseis 3 invullen kwaliteitsmonitor 13
10 8 6 4 Fysio- & oefentherapeut Logopedist Ergotherapeut Dië]st Figuur 14: Kwaliteitseis 4 behandelvolume vijf of meer patiënten Vijftien procent van de leden geeft aan dat men door bijzondere omstandigheden niet aan de kwaliteitseisen kan voldoen. Het betreft hier dan vooral zwangerschap (n=101), ziekte of familieomstandigheden (n=85), het volgen van een opleiding (n=27), het ontbreken van voldoende multidisciplinaire bijeenkomsten in de regio (n=21) en het ontbreken van voldoende plek op het congres (n=18). ParkinsonNet houdt bij de herregistratie rekening met bijzondere omstandigheden. Zo biedt ParkinsonNet het congres ook in een online versie aan voor leden die niet aanwezig kunnen zijn. Verder sturen we erop aan dat alle regio s minimaal twee regionale bijeenkomsten per jaar organiseren zodat de leden ook aan die eis kunnen voldoen. Tenslotte zal ParkinsonNet nagaan waarom een aantal leden de kwaliteitsmonitor niet heeft ingevuld. Als daar technische problemen aan ten grondslag liggen wordt daar natuurlijk rekening mee gehouden en worden deze opgelost. Voor meer informatie over de kwaliteit van zorg kunt u ParkinsonAtlas.nl raadplegen. Hier vindt u onder andere ook gegevens vanuit Vektis over de parkinsonzorg. Daarnaast is in 2013 een kwaliteitsregistratie voor de ziekte van Parkinson ontwikkeld. Deze wordt in 2014 landelijk uitgerold. Meer informatie hierover vindt u op www.parkinsoninzicht.nl. 14
Toelaten van nieuwe leden Om de best mogelijke zorg aan parkinsonpatiënten te bieden ligt er een uitgebreide selectieprocedure ten grondslag aan de toelating van nieuwe leden. Daarnaast worden nieuwe leden uitgebreid geschoold door ParkinsonNet. Tot 2013 werden twee keer per jaar 200 nieuwe leden toegelaten tot de regionale netwerken. Zorgverleners die aan bepaalde voorrangscriteria voldeden (bijvoorbeeld opvolging, witte vlek of behandelvolume) werden als eerst toegevoegd aan de netwerken. Overige zorgverleners werden (afhankelijk van de grootte en verzadiging van de regio) geschoold op volgorde van aanmelddatum per regio. Hierbij gold een maximum van twee tot vijf paramedici per regio per basisscholing (afhankelijk van de grootte van de regio). In netwerken waar de dichtheid van paramedici te hoog was werden alleen paramedici toegelaten die voldeden aan de voorrangscriteria. De accountmanager van ParkinsonNet nam vervolgens telefonisch contact op met de regiocoördinator. Samen toetsten zij welke aspirantleden voldeden aan de eerder genoemde voorrangscriteria. In de kwaliteitsmonitor is geïnventariseerd in hoeverre er een verzadiging is opgetreden van de verschillende disciplines in de netwerken (zie figuur 15). Hieruit blijkt dat bij de paramedische disciplines in een aantal regio s aangeven wordt dat er teveel gespecialiseerde therapeuten zijn. Bij de andere disciplines blijken er soms juist te weinig te zijn. 10 8 6 4 weet niet te veel voldoende te weinig Figuur 15: Verzadiging regionale netwerken 15
Veel leden geven het signaal dat wat betreft paramedische disciplines het netwerk overbevolkt raakt, waardoor het moeilijker wordt om een optimaal behandelvolume te bereiken. Daarnaast geven diverse deelnemers aan meer betrokken te willen zijn bij de toelating van nieuwe leden. Op basis van deze cijfers en signalen die we kregen uit de verschillende regio s hebben we besloten om de selectieprocedure aan te passen. De selectieprocedure zal er vanaf 2014 als volgt uit zien: Voor alle paramedici geldt vanaf 2014 een beperkte instroom. Dat betekent dat alleen paramedici worden toegelaten die voldoen aan de volgende criteria: Witte vlek (>10 km afstand van ander ParkinsonNet lid van zelfde discipline) Opvolging binnen praktijk van vertrekkend ParkinsonNet lid die voldoet aan de voorwaarden Uitbreiding bij grote praktijk (>20 parkinsonpatiënten) Aantoonbaar hoger volume dan 10 parkinsonpatiënten Daarnaast kan de regio zelf aangeven of er nog specifiek zorgaanbod ontbreekt, bijvoorbeeld short- stay, eerstelijner met specifieke faciliteiten of deskundigheid, of een afdeling in het verpleeghuis. Deze selectieprocedure beperkt de instroom van paramedici. Voor niet- paramedici geldt er een open instroom, deze worden in principe altijd toegelaten tot het netwerk. Mocht blijken dat de netwerken voor bepaalde disciplines verzadigd raken, dan zal ook voor deze disciplines een beperkte instroom gaan gelden. 16
Samenwerking in de regio In 2013 telde ParkinsonNet 66 regionale netwerken. Begin 2014 zijn twee netwerken gesplitst. Groningen is opgedeeld in Groningen- West en Groningen- Oost en Nijmegen- Boxmeer is gesplitst in Nijmegen en Boxmeer. Hiermee komt de huidige stand op 68 netwerken. De regionale multidisciplinaire samenwerking is één van de speerpunten van ParkinsonNet. Deze samenwerking zorgt er voor dat iedere parkinsonpatiënt, afhankelijk van zijn behoefte, doorverwezen kan worden naar de juiste gespecialiseerde parkinsontherapeut. Ook zorgt dit ervoor dat de behandeling van de verschillende therapeuten goed op elkaar is afgestemd. Hiernaast zorgt dit veelvuldig contact voor de organisatie van activiteiten op regionaal niveau (bijvoorbeeld het parkinsoncafé) en voor deskundigheidsbevordering binnen de netwerken. In de kwaliteitsmonitor is geïnventariseerd hoe tevreden men is over deze regionale samenwerking. De samenwerking rondom de patiënt krijgt gemiddeld een 7,2. De neurologen en specialist oudergeneeskunde zijn hier iets meer tevreden over dan de andere disciplines (zie figuur 16). 10 8 6 4 2 0 Figuur 16: Rapportcijfer voor samenwerking rondom de patiënt 17
Uit figuur 17 blijkt dat men goed weet wie er betrokken is bij de behandeling. Op de hoogte zijn van de inhoud van de behandeling en de afstemming kan nog wat beter. 10 8 6 4 nooit zelden soms meestal al]jd Figuur 17: Tevredenheid over samenwerking rondom de patiënt Over de communicatie tussen zorgverleners gaf meer dan 8 tevreden te zijn over terugkoppeling van de therapeuten over de patiënt. Zorgverleners zijn minder tevreden over de informatie in de verwijsbrief en weten niet altijd welke terugkoppeling wordt verwacht. 10 8 6 4 helemaal niet een beetje grotendeels absoluut Tevreden over terugkoppeling Tevreden over informa]e verwijsbrief Duidelijkheid over verwachte terugkoppeling Figuur 18: Tevredenheid over communicatie rondom de patiënt 18
De samenwerking in het netwerk krijgt gemiddeld een 7,0. De neurologen en verpleegkundigen zijn hier meer tevreden over dan de andere disciplines (zie figuur 19). 10 8 6 4 2 0 Figuur 19: Rapportcijfer voor samenwerking in het netwerk 19
Uit figuur 20 blijkt dat men veel vertrouwen heeft in de deskundigheid van de collega s in het netwerk. Ondanks dat verwijzers in veel gevallen attenderen op ParkinsonNet therapeuten, is men minder tevreden over het aantal doorverwijzingen. Ook de monodisciplinaire bijeenkomsten kunnen in een aantal regio s beter. 10 8 6 4 nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, absoluut Figuur 20: Tevredenheid over samenwerking in het netwerk Samenwerking kost tijd. Onze leden zijn gemiddeld tien uur per jaar kwijt aan de regionale bijeenkomsten. Daarnaast heeft 12% specifieke taken in het netwerk waar men gemiddeld twaalf uur per jaar aan besteedt. Het betreft hier taken als regiocoördinator, voorzitter monodisciplinaire overleggen en deelname aan bepaalde werkgroepen of commissies. 20
Het landelijk coördinatiecentrum Het landelijk coördinatiecentrum van ParkinsonNet stelt zich als doel de regionale netwerken zo goed mogelijk te ondersteunen. Zij verzorgt parkinsonscholingen voor nieuwe leden en bestaande leden. Voor de regiocoördinatoren organiseert zij jaarlijks een coördinatorendag en er is een accountmanager beschikbaar voor overleg en advies. ParkinsonNet ontwikkelt producten om de regio s zo goed mogelijk te ondersteunen in de samenwerking: op de Zorgzoeker zijn alle ParkinsonNet therapeuten op een landkaart zichtbaar voor patiënten en verwijzers, via MijnParkinsonZorg communiceren de leden binnen een beveiligde omgeving met elkaar en op de ParkinsonAtlas is de kwaliteit van zorg van de verschillende regio s transparant gemaakt. Communicatie met alle leden verloopt via de website, een maandelijkse nieuwsbrief, social media en de helpdesk. In figuur 21 ziet u hoe tevreden onze leden zijn over de verschillende activiteiten van het landelijk coördinatiecentrum. 10 8 6 4 zeer ontevreden ontevreden neutraal tevreden zeer tevreden Figuur 21: Tevredenheid over landelijk coördinatiecentrum ParkinsonNet Van onze leden is 60-7 (zeer) tevreden over de verschillende activiteiten van het landelijk coördinatiecentrum van ParkinsonNet. Voor de ondersteuning van de regio ligt dat iets lager. De rest geeft voor een groot deel een neutraal antwoord. Mogelijk komt dit doordat men van een bepaald onderdeel geen gebruik maakt. Verbetering is mogelijk rondom het scholingsaanbod (1 is ontevreden) en de ondersteuning van de regio s (1 is ontevreden). 21
De leden gaven de volgende suggesties: Scholingsaanbod: Meer verdiepende scholingen voor de verschillende disciplines Meer scholingen door middel van e- learning Scholing op het gebied van de latere fase van de ziekte Scholing op het gebied van psychologische aspecten van de ziekte Scholing voor verzorgenden Ondersteuning regio s: Ondersteuning bij de invulling van de monodisciplinaire bijeenkomsten Advisering over regionale samenwerking Mogelijkheid om informatie te delen tussen regio s Regio s meer betrekken bij het toelaten van nieuwe leden Ondersteuning bij PR- activiteiten in de regio Meer contact tussen landelijk coördinatiecentrum en regionale netwerken Daarnaast geeft 9% van de leden aan dat er nog taken zijn die nog niet door het landelijk coördinatiecentrum van ParkinsonNet worden uitgevoerd, maar die er wel thuishoren. Het betreft met name de volgende taken: Voorlichting aan huisartsen en neurologen over ParkinsonNet Protocol maken voor beweeggroepen Accreditatiepunten regelen voor regionale multi- en monodisciplinaire overleggen Honorering voor regiocoördinator regelen Informatiefolders over behandelmogelijkheden van diverse disciplines 22
Actieagenda 2014 Op basis van deze uitkomsten heeft het landelijk coördinatiecentrum van ParkinsonNet een aantal speerpunten geformuleerd voor 2014. Speerpunt 1: Stimuleren van meer verwijzingen naar ParkinsonNet therapeuten Voorlichting en scholing aan huisartsen en neurologen over ParkinsonNet Folders met de behandelmogelijkheden van de verschillende disciplines die vertegenwoordigd zijn bij ParkinsonNet Speerpunt 2: Deskundigheidsbevordering Meer scholingen voor leden van ParkinsonNet Scholing voor verzorgenden in verpleeghuizen Ontwikkelen van E- learning modules Protocol voor het starten van beweeggroepen Speerpunt 3: Ondersteuning regionale netwerken Advisering over regionale samenwerking door accountmanagers Advisering bij de werkvormen en onderwerpen van monodisciplinaire overleggen in de regio Mogelijkheid bieden voor informatie- uitwisseling tussen regio s Speerpunt 4: Beperkte instroom nieuwe paramedici Aanscherping van toelatingscriteria Afstemming over toelating tussen accountmanager en regiocoördinator Speerpunt 5: Zorgvuldige procedure voor herregistratie leden 2015 Procedure uitwerken voor toetsen herregistratie en uitzonderingsgevallen Procedure voorleggen aan de leden van ParkinsonNet Het landelijk coördinatiecentrum van ParkinsonNet heeft in het voorjaar van 2014 bovenstaande speerpunten opgepakt. De realisatie van deze vijf speerpunten levert een bijdrage aan nog betere zorg voor alle parkinsonpatiënten in Nederland. 23