Mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk Een onderzoek bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ARTIKEL L. W.M. Bossink, N. Frans en A. A.J. van der Putten 1 Inleiding Personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) vormen een heterogene doelgroep met beperkingen op meerdere ontwikkelingsgebieden. Overeenkomst tussen alle personen is dat zij vrijwel volledig afhankelijk zijn van anderen voor alle activiteiten van het dagelijks bestaan (Maes, Lambrechts, Hostyn, & Petry, 2007; Vlaskamp, Poppes, & Zijlstra, 2005). Personen met ZEVMB hebben een geschatte ontwikkelingsleeftijd van maximaal 24 maanden (Nakken & Vlaskamp, 2007; Tadema, Vlaskamp, & Ruijssenaars, 2005). Daarnaast zijn er, vanwege de gegeneraliseerde hersenbeschadiging die ten grondslag ligt aan de beperkingen, ook ernstige beperkingen op het gebied van de motoriek (Nakken & Vlaskamp, 2007). De motorische beperking kan bestaan uit ernstige spasticiteit, athetose, ataxie of combinaties van deze aandoeningen (Nakken, 2011), waardoor deze personen niet, of nauwelijks zelfstandig kunnen zitten, staan of zichzelf voortbewegen (Vlaskamp, 1999). Soms lukt het hen, met bijvoorbeeld een looprek of schuivend over de grond om zich binnenshuis zelfstandig stukjes te verplaatsen, maar veelal zitten zij gedurende de gehele dag in een rolstoel. Voor een verplaatsing en het wisselen van houding of positie zijn deze personen volledig afhankelijk van begeleiders (Vlaskamp et al., 2005). Ook het gebruik van armen en handen is bij deze personen overwegend ernstig beperkt. Sommige personen kunnen nog naar materiaal reiken, naar materiaal grijpen en/of materiaal zelfstandig exploreren, anderen kunnen dit nauwelijks. Het reiken naar, grijpen van en exploreren van materiaal wordt vaak extra bemoeilijkt door bijkomende zintuiglijke beperkingen en dan met name visuele beperkingen (Van Splunder, Stilma, Bernsen, Arentz, & Evenhuis, 2003). Beleid & Management Dit onderzoek analyseerde bij 58 personen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (Z)EVMB, de mate waarin en manier waarop zij motorisch worden geactiveerd. Daarbij werd gekeken naar de relatie met persoonlijke- en contextuele factoren. Het artikel is relevant voor iedereen die betrokken is bij de ondersteuning van mensen met (Z) EVMB. WB ntz nr. 1-2016 3
mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk Personen met ZEVMB kunnen, ondanks hun vele bijkomende beperkingen, wel degelijk motorische vaardigheden verwerven (Barnes & Whinnery, 2002; Houwen, van der Putten, & Vlaskamp, 2014; Van der Putten, Vlaskamp, Reynders, & Nakken, 2005). Het verwerven van motorische vaardigheden blijkt onder andere mogelijk te zijn door het structureel aanbieden van motorische activering, waarbij training een onderdeel wordt van het dagelijks bestaan en ondersteund wordt door alle betrokkenen (Van der Putten et al., 2005). Training in het dagelijks bestaan waarbij gekeken wordt naar wat de persoon met ZEVMB wil en wat hij/zij er aan heeft, maakt de motorische vaardigheid functioneel. Het aanbieden van motorische activering, en daarmee het verwerven van functionele motorische vaardigheden, biedt personen met ZEVMB meer mogelijkheid tot het zelfstandig opdoen van ervaringen en het uitvoeren van regie op eigen bestaan (Lancioni & Reilly, 1998; Reimer & Siemonsma Boom, 2013; Schellingerhout, Smitsman, & Cox, 2005). Naast het verwerven van functionele motorische vaardigheden, gaat motorische activering bij deze doelgroep ook gepaard met positieve effecten op fysieke fitheid, de mate van alertheid en op gedragsen slaapproblemen (Hylkema & Vlaskamp, 2009; Jones et al., 2007; Munde et al., 2012; Ogg-Groenendaal, Hermans, & Claessens, 2014; Waninge, 2011). Al deze positieve effecten dragen bij aan een betere kwaliteit van bestaan voor personen met ZEVMB. Hoewel positieve effecten zijn aangetoond, lijkt het huidige ondersteuningsaanbod weinig activerend te zijn (Van der Putten, Vlaskamp, & Poppes, 2009; Vlaskamp & Nakken, 2008; Vlaskamp, Hiemstra, Wiersma, & Zijlstra, 2007; Zijlstra & Vlaskamp, 2005). Onderzoek toonde aan dat personen met ZEVMB een aanzienlijk aantal lege uren hebben in hun dagelijks leven (Zijlstra & Vlaskamp, 2005) en dat activiteiten die op dagcentra worden aangeboden weinig variëren en zich kenmerken door passiviteit en lichaamsgebondenheid (Vlaskamp et al., 2007). Zo bestaan de meeste aangeboden activiteiten uit televisie kijken, naar muziek luisteren, liggen op een waterbed, of aanwezig zijn bij activiteiten die door de begeleider worden uitgevoerd (bijvoorbeeld aanwezig zijn bij het koken; Vlaskamp et al., 2007). Ook uit een onderzoek naar de doelen die opgesteld worden voor personen met ZEVMB, blijkt dat de ondersteuning zich met name richt op het uitbreiden van kennis over de persoon met ZEVMB en zelden op het gebruik van deze kennis om iemand te activeren (Van der Putten et al., 2009). Daarnaast blijken er voor personen met ZEVMB nauwelijks interventies gericht op motorische activering ingezet te worden binnen de dagelijkse ondersteuning (Vlaskamp & Nakken, 2008). De gevolgen van deze (motorische) inactiviteit voor personen met ZEVMB zijn groot en hebben betrekking op alle domeinen van het menselijk functioneren (Buntinx & Schalock, 2010). Het is daarom van belang dat er meer inzicht komt in de motorische activering van personen met ZEVMB. Voor zover ons bekend, is dit tot op heden onduidelijk. De doelgroep wordt binnen onderzoek naar de fysieke activiteit bij personen met een verstandelijke beperking in het algemeen vaak al in de wervingsfase uitgesloten omdat het idee bestaat dat zij door hun ernstige beperkingen niet 4 ntz nr. 1-2016
bossink frans van der putten lichamelijk actief konden zijn óf ze werden verwijderd in de data analyses vanwege een laag aantal participanten (Hilgenkamp, Reis, van Wijck, & Evenhuis, 2012; Robertson et al., 2000). Daarnaast is niet helder of er net als bij personen met een verstandelijke beperking in het algemeen een samenhang bestaat tussen motorische activering en persoonlijke- en contextuele factoren. Doel van dit onderzoek is dan ook inzicht krijgen in de mate en de wijze van motorische activering van personen met ZEVMB binnen de huidige ondersteuning én in de relatie van motorische activering met persoonlijke factoren zoals geslacht en leeftijd (Emerson, 2005; Finlayson et al., 2009; Peterson, Janz, & Lowe, 2008) en contextuele factoren zoals voorziening en dag van de week (Peterson et al., 2008; Robertson et al., 2000). 2 Methode 2.1 Design en participanten Het betrof een cross-sectioneel onderzoek. Gegevens werden verzameld in een periode van vier weken. Een gelegenheidssteekproef van 58 personen met ZEVMB werd geselecteerd binnen vier voorzieningen op basis van de volgende inclusiecriteria (Nakken & Vlaskamp, 2007): - Een (zeer) ernstige verstandelijke beperking: een ontwikkelingsleeftijd van maximaal 24 maanden. - Ernstige of zeer ernstige motorische beperkingen: de persoon kan zich niet of minimaal zelfstandig voortbewegen. Tabel 1 geeft een overzicht van het aantal participanten, geslacht en leeftijd per voorziening. Via de ouder(s) en/of wettelijk vertegenwoordiger(s) van alle participanten is schriftelijke informed consent ontvangen. Alle deelnemende voorzieningen waren 24-uursvoorzieningen die ondersteuning bieden aan personen met een verstandelijke beperking verspreid over Nederland. Over het algemeen gaan de personen met ZEVMB die wonen binnen een van deze voorzieningen doordeweeks naar dagbesteding (doorgaans van 9.00 tot 16.00 uur; Vlaskamp et al., 2007). 2.2 Motorische activering Binnen dit onderzoek werd een ruime definitie van motorische activering gehanteerd. Alle situaties die werden aangeboden met als doel een beweging bij de participant uit te lokken werden gedefinieerd als een motorische activering (Verheijen & Brussee, 2009). Motorische Tabel 1: Participanten, geslacht, leeftijd en voorziening Participanten Leeftijd (jaar) Voorziening Totaal Mannen Vrouwen Gemiddelde (SD) Range A 27 21 6 34.5 (15.4) 11 63 B 14 10 4 32.1 (13.1) 15 58 C 8 3 5 37.4 (12.5) 12 50 D 9 8 1 36.2 (10.5) 26 57 Totaal 58 42 16 34.6 (13.6) 11 63 ntz nr. 1-2016 5
mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk activering werd in dit onderzoek onderverdeeld in drie verschillende variabelen namelijk verplaatsing, transfer en motorische activiteit. Bij een verplaatsing veranderde de houding van de participant niet. Een verplaatsing kon plaatsvinden binnen een gebouw (bijvoorbeeld van slaapkamer naar woonkamer of binnen de woonkamer), naar buiten (van de woonkamer naar de tuin) of naar binnen (bijvoorbeeld van de tuin naar het dagcentrum). Een transfer hield in dat er een verplaatsing was waarbij de houding van de participant verandert (bijvoorbeeld van rolstoel naar waterbed). Een motorische activiteit werd gedefinieerd als een activiteit die werd aangeboden met als doel het uitlokken van een beweging bij de participant. Van een aangeboden motorische activiteit werd ook de duur van de motorische activiteit meegenomen als variabele. 2.3 Gegevensverzameling Gegevens werden verzameld met behulp van een voorgestructureerd dagboekschema dat werd ingevuld door begeleiders. In het dagboekschema werden de begintijden van verplaatsingen, transfers en motorische activiteiten genoteerd. Tevens werd de aangeboden motorische activiteit beschreven. Eerste resultaten ten aanzien van de psychometrische kwaliteit geven aan dat het dagboekschema betrouwbaar en valide lijkt te zijn (Van der Putten, Bossink, Frans, Houwen, & Vlaskamp, accepted; Verheijen & Brusse, 2009; Waninge et al., 2013). Om de betrouwbaarheid van de gegevensverzameling te waarborgen, hebben alle betrokken begeleiders vóór het begin van de observatieperiode een geschreven en mondelinge instructie over het gebruik van het dagboekschema gekregen. Daarnaast werd de gehanteerde definitie van motorische activering binnen dit onderzoek uitgelegd aan de begeleiders, om er voor te zorgen dat alle vormen van motorische activering beschreven zouden worden. Begeleiders is gevraagd het dagboekschema in te vullen op tien week- en vier weekenddagen in een periode van vier weken op zowel de woonlocatie als de dagbestedingslocatie. Op weekdagen werd per participant één dagboekschema op wonen en één dagboekschema op dagbesteding ingevuld. Gegevensverzameling vond plaats vanaf het moment dat het ontbijt was afgelopen tot aan de start van het avondeten. Wanneer een participant sondevoeding kreeg, startte de gegevensverzameling op het moment dat de participant aangekleed was. Regelmatig waren onderzoekers op de voorzieningen aanwezig om vragen te beantwoorden, begeleiders te stimuleren de dagboekschema s bij te houden en om te kijken of alle motorische activiteiten juist werden beschreven. 2.4 Analyse Voor de analyses werd eerst per participant het gemiddeld aantal verplaatsingen, transfers en aanbod van motorische activiteit per dag berekend. De duur van de motorische activiteiten werd berekend door de tijd tussen de start van de motorische activiteit en de volgende verplaatsing, transfer of activiteit vast te stellen. Omdat er uiteindelijk een verschillend aantal dagen per participant ingevuld was (Gem. aantal dagen = 11.4, SD = 3.2, range: 4 14 dagen), werd het gemiddelde voor de totale onderzoeksgroep berekend over het gemiddelde van elke afhankelijke variabele per participant. Doordat de metingen bij één en dezelfde participant niet als onafhankelijk van elkaar 6 ntz nr. 1-2016
bossink frans van der putten beschouwd konden worden, werd er voor het analyseren van relaties tussen de afhankelijke variabelen en persoonlijke- en contextuele factoren gebruik gemaakt van hiërarchische regressiemodellen (Snijders & Bosker, 2012). Rekening houdend met de verdeling van de gegevens, werd voor de afhankelijke variabelen verplaatsing, transfer en motorische activiteit gebruik gemaakt van een Poisson-model. Bij de afhankelijke variabele verplaatsing werden alleen de verplaatsingen die binnen een gebouw (bijvoorbeeld van woonkamer naar slaapkamer) plaatsvonden meegenomen. De reden hiervoor zal verder worden toegelicht in de discussie. De verdeling van de afhankelijke variabele motorische activiteit bevatte een groot aantal nul waarden waardoor een Poisson-verdeling de data minder goed vertegenwoordigde. De variantie van de motorische activiteit was hierdoor aanzienlijk groter dan het gemiddelde; een verschijnsel wat ook wel overdispersion wordt genoemd (Snijders & Bosker, 2012, blz. 318). Om hiervoor te compenseren werd in dit model een extra parameter opgenomen die deze nul waarden vertegenwoordigt (Bolker, Brooks, Gardner, Lennert, & Minami, 2012). De modellen voor het aantal verplaatsingen en transfers werden berekend voor het aantal waarnemingen per dag. Het model voor het aantal motorische activiteiten werd berekend voor het aantal waarnemingen per dagdeel. Deze beslissing wordt verder toegelicht in de discussie. Om de duur van de aangeboden motorische activiteiten onafhankelijk te analyseren van het aantal genoteerde activiteiten per dag, is de gemiddelde duur per activiteit geanalyseerd voor de dagdelen waarop activiteiten werden aangeboden. We hebben hiervoor gekozen om het effect van het aantal motorische activiteiten te scheiden van de duur van de aangeboden activiteiten. Daarnaast werd om aan de normaliteitsassumptie te voldoen een logaritmische transformatie toegepast op de duur van een motorische activiteit. De volgende verklarende variabelen zijn meegenomen: leeftijd (in jaren), locatie (woongroep vs. dagcentrum), dag van de week (week vs. weekend) en voorziening (voorziening A, B, C of D). Een significant effect (α<.05) wordt vastgesteld indien de regressie coëfficiënt twee maal zo groot is als de standaardmeetfout (zie Snijders & Bosker, 2012, blz. 94-95). Deviatie testen werden gebruikt om de model-fit te vergelijken voor alle modellen (Snijders & Bosker, 2012, blz. 97). 3 Resultaten 3.1 Motorische activering Participanten worden tussen het ontbijt en het avondeten gemiddeld 7.7 keer per dag verplaatst (zie Tabel 2). Gemiddeld worden de participanten 3.1 keer verplaatst waarbij hun houding verandert (gedefinieerd als een transfer). Het aantal aangeboden motorische activiteiten varieerde van 0 tot 10 activiteiten tussen het ontbijt en het avondeten en de gemiddelde duur van alle motorische activiteiten gezamenlijk was 45.5 minuten per persoon per dag. Totaal 33 participanten (57%) ontvingen gemiddeld minder dan één motorische activiteit per dag. Totaal vier participanten (7%; participant 5, 13, 34 & 51) ontvingen géén enkele motorische activiteit in de periode waarin zij zijn geobserveerd (respectievelijk 14, 10, 14 en 10 observatiedagen). ntz nr. 1-2016 7
mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk Tabel 2: Resultaten van motorische activering: gemiddeld aantal per participant per dag Gemiddelde Mediaan Range SD Verplaatsingen (aantal) 7.7 7.3 2 13 2.5 Transfers (aantal) 3.1 2.8 0 9 1.4 Motorische activiteiten (aantal) 1.5 0.8 0 10 1.9 Duur van motor activiteiten (minuten) 45.5 24.0 0 280 57.0 Uit de resultaten blijkt niet alleen dat de variatie ten aanzien van het aantal motorische activiteiten tussen de participanten groot was, maar ook tussen de verschillende observatiedagen. Figuur 1 laat de variatie van aangeboden motorische activiteiten per dag zien van de participanten die gemiddeld meer dan één motorische activiteit per dag aangeboden kregen. 3.3 Relatie met persoonlijke- en contextuele factoren Resultaten van de hiërarchische regressiemodellen worden weergegeven in Tabel 3. Zowel geslacht als dag van de week blijken een significant effect te hebben op het verwachte aantal verplaatsingen. Vrouwen worden vaker verplaatst dan mannen, al blijkt dit verschil minder aanwezig te zijn in het weekend. Over 14 13 Motorische activiteiten (aantal per dag) 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 2 3 8 9 11 14 15 16 18 21 22 25 30 36 37 39 40 42 44 45 47 49 50 53 55 Participant Figuur 1. Variatie van de aangeboden motorische activiteiten per dag, alleen participanten met een gemiddeld aantal > 1 zijn meegenomen (n = 25). 8 ntz nr. 1-2016
bossink frans van der putten het algemeen geldt dat de participanten vaker doordeweeks dan in het weekend worden verplaatst. Ook het aantal verwachte transfers per participant is gedurende het weekend minder dan doordeweeks. Daarnaast heeft leeftijd een significant negatief effect op het aantal transfers; hoe ouder de persoon is, hoe kleiner de kans wordt dat hem/haar een transfer wordt aangeboden. Beide modellen inclusief verklarende variabelen (M 1 ) verbeteren significant de model fit vergeleken met de modellen zonder verklarende variabelen, respectievelijk χ 2 = 44.6(3), p <.001 en χ 2 = 26.9(2), p <.001. Wat betreft het aantal aangeboden motorische activiteiten blijkt locatie bepalend te zijn; het aantal verwachte motorische activiteiten is op weekdagen 3.9 keer minder op de woonlocatie dan op het dagcentrum, en vermindert 2.9 keer op de weekenddagen in vergelijking met het dagcentrum. Naast locatie heeft leeftijd een significant negatief effect op het aantal aangeboden motorische activiteiten; hoe ouder de persoon is, hoe minder motorische activiteiten hem/haar worden aangeboden. Ook dit model is een significante verbetering ten opzichte van het model zonder verklarende variabelen (M 0 ), χ 2 = 319.5(4), p <.001. Wanneer een activiteit wordt aangeboden is locatie minder bepalend voor de duur van de activiteit. Zoals in Tabel 3 te zien is zijn er geen significante verschillen voor de duur van de activiteit gevonden tussen de woonlocatie en het dagcentrum. Echter, hoe ouder een persoon op de woonlocatie is hoe langer een activiteit wordt aangeboden en hoe minder variatie in aanbod er dus bestaat. Op dagbesteding wordt er voor de duur van de activiteit geen verschil in leeftijd gevonden. Tot slot, biedt voorziening D kortere activiteiten aan in vergelijking met de andere voorzieningen. Het model inclusief deze verklarende variabelen verbetert significant de model fit in vergelijking met het model zonder verklarende variabelen, χ 2 = 57.9(8), p <.001. 4 Conclusie en discussie Het doel van dit onderzoek was inzicht krijgen in de mate en wijze van motorische activering bij personen met ZEVMB in het ondersteuningsaanbod in residentiele voorzieningen. Daarnaast werd gekeken of er persoonlijkeen contextuele factoren van invloed waren op de motorische activering. De resultaten laten zien dat het aantal verplaatsingen, transfers en aangeboden motorische activiteiten in de onderzoeksgroep gering was (gemiddeld respectievelijk 7.7, 3.1 en 1.5 keer). Vier participanten kregen gedurende de observatieperiode zelfs geen enkele motorische activiteit aangeboden, en 57% van de participanten ontvingen gemiddeld minder dan één motorische activiteit per dag. Verplaatsingen werden het meest frequent aangeboden. Echter, het includeren van verplaatsingen als een wijze van motorische activering bij personen met ZEVMB kan ter discussie worden gesteld. De meeste participanten zijn rolstoel gebonden en hebben geringe of geen actieve input gehad bij het uitvoeren van een verplaatsing. Desondanks is er binnen dit onderzoek wel voor gekozen verplaatsingen mee te nemen, omdat een verplaatsing bij personen met ZEVMB mogelijk wel een motorische reactie oproept. Daarnaast geeft het hen de kans om hun omgeving anders te ervaren en om bijvoorbeeld contact te kunnen maken met een begeleider of groepsgenoot. Het aantal verplaatsingen in de be- ntz nr. 1-2016 9
mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk Tabel 3: Multilevel modellen van de motorische activering No. Verplaatsingen No. Transfers No. Motorische activiteiten Log. gemiddelde duur van motorische activiteiten Coëfficiënt (SE) Coëfficiënt (SE) Coëfficiënt (SE) Coëfficiënt (SE) M 0 M 1 M 0 M 1 M 0 M 1 M 0 M 1 Intercept 1.26 (.064) 1.22 (.074) 1.05 (.059) 1.61 (.153) -.84 (.188).78 (.471) 3.55 (.090) 3.40 (.168) Leeftijd -.01 (.004)* -.03 (.013)*.00 (.00) Geslacht (Vrouw).34 (.135)* Dag (Weekenddag) -.19 (.060)* -.21 (.054)* Weekenddag*vrouw -.29 (.111)* Wonen op weekdag -1.35 (.092)* -.11 (.243) Wonen op weekenddag -1.05 (.127)*.17 (.304) Voorziening (B) -.10 (.141) Voorziening (C) -.28 (.156) Voorziening (D) -.61 (.198)* Leeftijd*wonen op weekdag.02 (.007)* Leeftijd*wonen op weekenddag.02 (.009)* Zero inflation.04 (.025) Level 2 variantie.20 (.449).18 (.423).16 (.394).13 (.357) 1.79 (1.337) 1.55 (1.243).11 (.331).06 (.251) Level 1 variantie.04 (.197).01 (.090) -2 Log likelihood 2652.6 2608.0 2358.7 2331.8 2410.0 2090.5 774.4 716.5 Noot. M 0 : Basismodel; M 1 : Model met verklarende variabelen. * p<.05 (d.w.z. coëfficiënt is twee keer groter dan de standaard error) 10 ntz nr. 1-2016
bossink frans van der putten schrijvende gegevens is ook beïnvloed doordat verplaatsingen naar buiten en naar binnen zijn meegenomen. De meeste participanten gingen op doordeweekse dagen naar een dagcentrum, waardoor de helft van de verplaatsingen op deze dagen al werd uitgevoerd vanwege een praktische reden. Wanneer gekeken wordt naar de spreiding tussen de dagen van de participanten (n = 25) die gemiddeld één of meer motorische activiteiten aangeboden kregen, blijkt het aantal aangeboden motorische activiteiten van de participanten te variëren over de dagen in de observatieperiode (Figuur 1). Dit duidt er op dat het aanbieden van motorische activiteiten geen structureel onderdeel vormt van de dagelijkse ondersteuning. Daarnaast blijken transfers, verplaatsingen en motorische activiteiten allemaal vaker aangeboden te worden op het dagcentrum vergeleken met de woonlocatie. De gemiddelde duur van een activiteit blijkt echter wel korter te zijn op het dagcentrum, wat aangeeft dat er meer variatie in motorische activiteit wordt aangeboden op deze locatie. Op de woonlocatie werd een relatie tussen duur van de activiteiten en leeftijd waargenomen; hoe ouder de participant, hoe langer de gemiddelde duur van de aangeboden activiteit is. Het onderzoek heeft een aantal methodologische kanttekeningen waarmee rekening moet worden gehouden bij het interpreteren van de resultaten. Allereerst is gebruik gemaakt van een dagboekschema, waarbij de eerste resultaten aangeven dat het betrouwbaar en valide lijkt te zijn (Van der Putten et al., accepted; Verheijen & Brussee, 2009; Waninge et al., 2013), maar meer onderzoek naar de psychometrische kwaliteit van dit instrument is zeker nodig. De onderzoekers hebben binnen het huidige onderzoek echter wel verschillende stappen gezet om de betrouwbaarheid en validiteit van het dagboek te vergroten. De gehanteerde definitie van motorische activering werd expliciet uitgelegd aan alle begeleiders en was daarnaast beschreven in het dagboek. Ook bezochten de onderzoekers de voorzieningen regelmatig om de gegevensverzameling te monitoren en om te kijken of de activiteiten op de juiste manier werden beschreven. Temple en Walkley (2003) lieten in onderzoek zien dat het regelmatig bijhouden van activiteit door begeleiders leidt tot bruikbare gegevens over de fysieke activiteit bij personen met een verstandelijke beperking. Zij geven aan dat gegevens verzamelen met een dagboek in plaats van bijvoorbeeld een externe observator meer tijds- en kostenefficiënt is, minder ingrijpend is en leidt tot minder sociaal wenselijk gedrag (Temple & Walkley, 2003). Desondanks moet ook bij de gegevens van het dagboekschema rekening worden gehouden met het feit dat begeleiders zich bewust zijn van het doel van het onderzoek, en het dagboek mogelijk sociaal wenselijk ingevuld hebben. Mocht dit echter het geval zijn dan zou het mogelijk leiden tot een overschatting van motorische activering waarbij de gepresenteerde resultaten nog te rooskleurig zijn. Ten tweede kan een kanttekening worden geplaatst bij het berekenen van de duur van de motorische activiteiten. Deze is bepaald door de tijd te berekenen tussen de start van de motorische activiteit en de volgende verplaatsing, transfer of motorische activiteit. Ook dit geeft een overschatting van de werkelijkheid. Gedetailleerde informatie over de activiteit, bijvoorbeeld de vraag of de ntz nr. 1-2016 11
mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk persoon continu actief was gedurende de activiteit, is binnen de huidige gegevens verzameling niet meegenomen. Ten derde, zoals ook al aangegeven in de methode, verschilt het aantal uren observatie per locatie en dag. Voor het bepalen van de afhankelijke variabelen in de hiërarchische regressiemodellen moest hier dus rekening mee worden gehouden. In eerste instantie werd het aantal transfers per dagdeel meegenomen als afhankelijke variabele om ook het effect van de verschillende locaties (woonlocatie en dagcentrum) voor het aantal transfers te kunnen analyseren. Er bleek alleen een duidelijke samenhang te zijn tussen het aantal transfers en de lengte (aantal uren) van het dagdeel, waardoor het aantal transfers per dag gebruikt moest worden als afhankelijke variabele. Dit maakte het niet mogelijk om de invloed van locatie op het aantal transfers te bekijken. Hetzelfde gold voor het aantal verplaatsingen; ook het aantal verplaatsingen per dag werd meegenomen als afhankelijke variabele. Het aantal motorische activiteiten bleek echter niet samen te hangen met het aantal observatie uren en daarom is het aantal motorische activiteiten per dagdeel als afhankelijke variabele geselecteerd. Ten vierde, de variabele motorische activiteiten liet een grotere variantie zien dan verwacht zou worden op basis van het gebruikte statistische model. Om hiervoor te compenseren werden verschillende methodes onderzocht (Snijders & Bosker, 2010; blz. 318); het model met een extra parameter voor de nul-waarden leidde uiteindelijk tot de grootste stijging van de model fit. Ten vijfde, hoewel de metingen binnen de deelnemende voorzieningen niet geheel onafhankelijk waren, werd voorziening niet als random effect toegevoegd aan de hiërarchische regressiemodellen. Het doel van het onderzoek had namelijk niet specifiek betrekking op de verschillen tussen de voorzieningen. Om wel te kunnen corrigeren voor eventuele verschillen is voorziening meegenomen als verklarende variabele in de hiërarchische regressiemodellen. Alleen bij de duur van motorische activiteiten waren significante verschillen te zien tussen de voorzieningen. Doordat dit onderzoek het eerste lijkt te zijn dat kijkt naar de mate van motorische activering bij personen met ZEVMB, kunnen de resultaten niet worden vergeleken met andere studies. Wel weten we dat personen met een verstandelijke beperking in het algemeen, en personen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in het bijzonder, een risicogroep vormen voor een inactieve leefstijl (Emerson, 2005) en dat dit risico toeneemt wanneer er sprake is van een bijkomende motorische beperking (Hilgenkamp et al., 2012; Robertson et al., 2000). Ook een vergelijking met onderzoek bij personen met een verstandelijke beperking in het algemeen is lastig, doordat instrumenten en de daarbij horende normen die worden gebruikt in ander onderzoek niet toepasbaar zijn voor personen met ZEVMB (Waninge et al., 2013). Zo worden bijvoorbeeld stappentellers en hartslagmeters gebruikt om de intensiteit van fysieke activiteit te bepalen (Draheim, Williams, & McCubbin, 2002; Hilgenkamp et al., 2012). Ondanks het ontbreken van een gepaste norm, kan naar onze mening gesteld worden dat personen met ZEVMB in residentiële settingen in (zeer) geringe mate motorisch worden geactiveerd met grote verscheidenheid over en binnen participanten. Personen met ZEVMB kunnen hier- 12 ntz nr. 1-2016
bossink frans van der putten door niet profiteren van de positieve effecten op motorische en functionele vaardigheden, communicatie en de geestelijke en lichamelijke gezondheid (Houwen et al., 2014; Jones et al., 2007; Lancioni & Reilly, 1998; Munde et al., 2012; Ogg-Groenendaal et al., 2014; Waninge, 2011); dit terwijl zij al kampen met meerdere beperkingen op verschillende ontwikkelingsdomeinen. Een mogelijke verklaring voor de gevonden motorische inactiviteit, maar ook voor de variatie tussen de participanten en tussen de verschillende geobserveerde dagen binnen één participant, zou gezocht kunnen worden bij de begeleider. Door de hoge mate van afhankelijkheid van personen met ZEVMB zijn begeleiders voor een groot deel verantwoordelijk voor het implementeren van motorische activering in hun dagelijkse routine (Vlaskamp et al., 2005). Het zou kunnen zijn dat sommige begeleiders zich door de ernstige bijkomende (motorische) beperkingen niet kunnen voorstellen dat deze doelgroep geactiveerd kan worden, of dat zij niet weten hoe dat moet (Van der Putten, 2010). Uit onderzoek bij personen met een verstandelijke beperking in het algemeen blijkt ook dat de attitude van een begeleider samenhangt met de mate van fysieke activiteit van personen met een verstandelijke beperking (Martin, McKenzie, Newman, Bowden, & Morris, 2011). Dat er nauwelijks effectieve interventies op motorisch gebied bekend zijn (Vlaskamp & Nakken, 2008), maakt het voor begeleiders ook uitermate lastig om te weten wat wanneer te doen en welke effecten te verwachten zijn (Houwen et al., 2014; Van der Putten, 2010). Er zijn echter de laatste jaren in de praktijk wel diverse (veelbelovende) initiatieven op het gebied van motoriek ontwikkeld, maar wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt in zowel theoretische onderbouwing als in het aantonen van de effectiviteit vrijwel altijd. Inzicht in de attitude van de begeleiders van personen met ZEVMB, de ervaren bevorderende en belemmerende factoren bij het aanbieden van motorische activering en de effecten van de initiatieven is noodzakelijk. Effectstudies van bestaande initiatieven leveren allereerst kennis voor begeleiders op; zo weten zij wanneer wat gedaan zou moeten worden voor welk gewenst effect (bijvoorbeeld het stimuleren van de alertheid, het verbeteren van de gezondheid, etc.). Kennis over deze initiatieven én over de ervaren bevorderende en belemmerende factoren kunnen daarnaast gebruikt worden bij het ontwikkelen en/of implementeren van een bruikbaar model dat de motorische activering bij personen met ZEVMB vergroot. Auteurs Leontien Bossink, MSc., Niek Frans, MSc, & Dr. Annette van der Putten zijn verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen, basiseenheid orthopedagogiek van de faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen. Correspondentie-adres: l.w.m.bossink@rug.nl Literatuur Barnes S. B., & Whinnery, K. W. (2002). Effects of functional mobility skills traning for young students with physical disabilities. Council for Expectional Children, 68, 313-324. Bolker, B., Brooks, M., Gardner, B., Lennert, C., & Minami, M. (2012). Owls example: a zero-inflated, generalized linear mixed model for count data. Verkregen via: https://groups.nceas.ucsb.edu/nonlinear- modeling/projects/owls/writeup/owls.pdf Draheim, C. C., Williams, D. P., & McCubbin, J. A. (2002). Prevalence of physical inactivity and recom- ntz nr. 1-2016 13
mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk mended physical activity in community-based adults with mental retardation. Mental Retardation, 40, 436 444. doi:10.1352/0047 6765 Emerson, E. (2005). Underweight, obesity and exercise among adults with intellectual disabilities in supported accommodation in Northern England. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 49, 134 143. doi:10.1111/j.1365 2788.2004.00617.x Finlayson, J., Jackson, A., Cooper, S., Morrison, J., Melville, C., Smiley, E., & Mantray, D. (2009). Understanding predictors of low physical activity in adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 236 247. doi:10.1111/j.1468 3148.2008.00433.x Hilgenkamp, T. I. M., Reis, D., van Wijck, R., & Evenhuis, H. M. (2012). Physical activity levels in older adults with intellectual disabilities are extremely low. Research in Developmental Disabilities, 33, 477 483. doi:10.1016/j.ridd.2011.10.011 Houwen, S., van der Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2014). A systematic review of the effects of motor interventions to improve motor, cognitive, and/ or social functioning in people with severe or profound intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 35, 2093 2116. doi:10.1016/j. ridd.2014.05.006 Hylkema, T., Petitiaux, W., & Vlaskamp, C. (2011). Utility of staff training on correcting sleep problems in people with intellectual disabilities living in residential settings. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8, 85 91. doi:10.1111/j.1741 1130.2011.00294.x Jones, M. C., Walley, R. M., Leech, A., Paterson, M., Common, S., & Metcalf, C. (2007). Behavioral and psychosocial outcomes of a 16-week rebound therapy-based exercise program for people with profound intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 111 119. doi:10.1111/j.1741 1130.2007.00108.x Lancioni, G. E., & Reilly, M. F. O. (1998). A Review of Research on Physical Exercise with People with Severe and Profound Developmental Disabilities, Research in Developmental Disabilities,19, 477 492. Maes, B., Lambrechts, G., Hostyn, I., & Petry, K. (2007). Quality-enhancing interventions for people with profound intellectual and multiple disabilities: a review of the empirical research literature. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 32, 163 178. doi:10.1080/13668250701549427 Martin, E., McKenzie, K., Newman, E., Bowden, K., & Morris, P. G. (2011). Care staff intentions to support adults with an intellectual disability to engage in physical activity: An application of the Theory of Planned Behaviour. Research in Developmental Disabilities, 32, 2535 2541. http://doi.org/10.1016/j. ridd.2011.07.006 Munde, V., Vlaskamp, C., Post, W. J., Ruijssenaars, A. J. J. M., Maes, B., & Nakken, H. (2012). Observing and Influencing Alertness in Individuals With Profound Intellectual and Multiple Disabilities in Multisensory Environments. Journal of Cognitive Education and Psychology,11, 5 19 http://doi.org/10.1891/1945-8959.11.1.5 Nakken, H., & Vlaskamp, C. (2007). A need for a taxonomy for profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 83 87. doi:10.1111/j.1741 1130.2007.00104.x Nakken, H. ( 2011). Personen met ernstige meervoudige beperkingen: een doelgroepafbakening. In B. Maes, C. Vlaskamp, A. Penne (Red.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. (p. 13 24). Leuven, België: Acco. Ogg-Groenendaal, M., Hermans, H., & Claessens, B. (2014). A systematic review on the effect of exercise interventions on challenging behavior for people with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 35, 1507 1517. doi:10.1016/j. ridd.2014.04.003 Peterson, J. J., Janz, K. F., & Lowe, J. B. (2008). Physical activity among adults with intellectual disabilities living in community settings. Preventive Medicine, 47, 101 6. http://doi.org/10.1016/j. ypmed.2008.01.007 Reimer, A., & Siemonsma-Boom, M. (2013). Motoriek en visuele beperkingen. In R. van Empelen, R. Nijhuis-van der Sanden, & A. Hartman (Eds.), Kinderfysiotherapie (pp 639 659). Amsterdam, Nederland: Reed Business Education. Robertson, J., Emerson, E., Gregory, N., Hatton, C., Turner, S., & Kessissoglou, S. (2000). Lifestyle related risk factors for poor health in residential settings for people with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 21, 469 486. doi:10.1016/s0891 4222(00)00053 6 Schellingerhout, R., Smitsman, A. W., & Cox, R. F. a. (2005). Evolving patterns of haptic exploration in visually impaired infants. Infant Behavior and Development, 28, 360 388. http://doi.org/10.1016/j. infbeh.2005.05.007 Snijders, T., & Bosker, R. (2012). Multilevel analysis: An introduction to basic and advanced multilevel modeling. 2 nd Edition. London, UK: Sage. Splunder, J. van, Stilma, J. S., Bernsen, R. M. D., Arentz, T. G. M. H. J., & Evenhuis, H. M. (2003). Refractive errors and visual impairment in 900 adults with intellectual disabilities in the Netherlands. Acta Ophthalmologica Scandinavica, 81, 123 129. 14 ntz nr. 1-2016
bossink frans van der putten Tadema, A., Vlaskamp, C., & Ruijssenaars, W. (2005). The development of a checklist of child characteristics for assessment purposes. European Journal of Special Needs Education, 20, 403 417. http://doi. org/10.1080/08856250500268643 Temple, V. A., & Walkley, J. W. (2003). Physical activity of adults with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 28, 342 352. doi: 10.1080/13668250310001616380 Van der Putten, A. A. J., Vlaskamp, C., Reynders, K., & Nakken, H. (2005). Children with profound intellectual and multiple disabilities : the effects of functional movement activities. Clinical Rehabilitation, 19, 613 620. doi:10.1191/0269215505cr899oa Van der Putten, A. A. J., Vlaskamp, C., & Poppes, P. (2009). The content of support of persons with profound intellectual and multiple disabilities : An analysis of the number and content of goals in the educational programmes. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 22, 391 394. doi:10.1111/ j.1468 3148.2008.00469.x Van der Putten, A. A. J. (2010). Ondersteuning in beweging: motorische activering. In B. Maes, C. Vlaskamp, A. Penne (Red.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen: handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp. 199 213). Leuven, België: Acco. Van der Putten, A. A. J., Bossink, L. W. M., Frans, N., Houwen, S., & Vlaskamp, C. (in press). Motor activation in people with profound intellectual and multiple disabilities in daily practice. Journal of Intellectual & Developmental Disability. Verheijen, J. A. T., & Brussee, F. H. P. (2009). Motorische activering: een onderzoek naar de motorische activering van personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Masterthesis, Universiteit van Groningen, Groningen, Nederland. Vlaskamp, C. (1999). Een eigen perspectief. Programma voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Assen, Nederland: Koninklijke van Gorcum. Vlaskamp, C., Hiemstra, S.J., Wiersma, L A., & Zijlstra, B. J. H. (2007). Extent, duration, and content of day services activities for persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 152 159. Vlaskamp, C., & Nakken, H. (2008). Therapeutic interventions in the Netherlands and Belgium in support of people with profound intellectual and multiple disabilities. Education and Training in Developmental Disabilities, 43, 334 341. Vlaskamp, C., Poppes, P., & Zijlstra, R. (2005). Een programma van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen, Nederland: Koninklijke van Gorcum. Waninge, A. (2011). Measuring physical fitness in persons with severe or profound intellectual and multiple disabilities (Doctoral dissertation). Verkregen via: http://www.onbeperktsportief.nl/sites/default/ files/corporate-files/zorg/zo_kan_het_ook/ Measuringphysicalfitnessscherm.pdf Waninge, A., van der Putten, A. A. J., Stewart, R. E., Steenbergen, B., van Wijck, R., & van der Schans, C. (2013). Heart rate and physical activity patterns in persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Strength and Conditioning Research, 27, 3150 3158. Zijlstra, H. P., & Vlaskamp, C. (2005). Leisure provision for persons with profound intellectual and multiple disabilities: quality time or killing time? Journal of Intellectual Disability Research, 49, 434 448. doi:10.1111/j.1365 2788.2005.00689.x ntz nr. 1-2016 15
mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk Samenvatting Personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) hebben door de ernst van hun beperkingen een verhoogd risico op motorische inactiviteit. Dit onderzoek analyseerde de mate waarin en manier waarop personen met ZEVMB in residentiële voorzieningen motorisch worden geactiveerd én de relatie met persoonlijke- en contextuele factoren. Totaal participeerden 58 mensen met ZEVMB. Gegevens over het aantal transfers, verplaatsingen en aantal en duur van motorische activiteiten werden verzameld met een dagboek. Relaties met persoonlijkeen contextuele factoren werden geanalyseerd door middel van hiërarchische regressiemodellen. Het gemiddelde aantal transfers was 3.1 keer per dag (spreiding: 0 9, SD = 1.4), het gemiddelde aantal verplaatsingen was 7.7 keer per dag (spreiding: 2 13, SD = 2.5) en het gemiddelde aantal aangeboden motorische activiteiten was 1.5 per dag (spreiding: 0 10, SD = 1.9). Daarnaast werden relaties met leeftijd, geslacht, locatie en dag van de week gevonden. Personen met ZEVMB blijken in de huidige ondersteuning slechts in geringe mate motorisch te worden geactiveerd. Summary People with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) are at risk of being motorically inactive. This study investigated the degree of motor activation in people with PIMD in daily practice and its relationship to personal and contextual factors. A total of 58 participants with PIMD participated in this study. Data on motor activation were collected by means of a diary. Relationships with personal and contextual factors were analyzed using multilevel analyses. The mean number of transfers was 3.1 times per day (range: 0 9, SD = 1.4), the mean number of relocations was 7.7 times per day (range: 2 13, SD = 2.5), the mean number of motor activities offered was 1.5 per day (range: 0 10, SD = 1.9). Relationships with age, gender, location and day of week were found. Motor activation seems to be a minor part of the support provided to people with PIMD. 16 ntz nr. 1-2016