EMB in het vizier Mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB): kennisontwikkeling

Transcriptie

1 EMB in het vizier Mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB): kennisontwikkeling Dr. Annette van der Putten, Dr. Jorien Luijkx, Dr. Petra Poppes & Prof. Dr Carla Vlaskamp Basiseenheid orthopedagogiek, Rijksuniversiteit Groningen, Research Centre PMD Wilt u meer informatie, in contact komen met een onderzoeker of meewerken aan één van onderstaande onderzoeksprojecten, neem dan contact op via: researchcentre.emb@rug.nl Onderstaand zijn de onderwerpen beschreven waarnaar binnen de basiseenheid orthopedagogiek van de RUG onderzoek is gedaan of wordt gedaan in de zorg en ondersteuning aan mensen met EMB. Daarnaast staan de kennisproducten behorend bij de verschillende onderzoeken beschreven. Afgerond onderzoek 1. Onderwerp: Programma Perspectief (Opvoedings- en ondersteuningsprogramma Carla Vlaskamp) Het programma perspectief gaat uit van de visie dat kinderen en volwassenen met een (zeer) ernstige verstandelijke een meervoudige beperking recht hebben op een situatie waarin zij tot optimale ontplooiing van hun mogelijkheden komen, en waarbij zij in relaties met anderen een actieve en sturende rol spelen. Deze visie betekent dat het gedrag van de persoon met meervoudige beperkingen per definitie communicatief gedrag en betekenisvol is, dat je je afvraagt wat dat signaal betekent en dat je op zoek gaat naar een passend antwoord. Deze zoektocht is alleen mogelijk wanneer er methodisch en systematisch gewerkt wordt, met andere woorden: wanneer er klein gekeken wordt. Het programma perspectief is evidence based. In 2015 is het programma erkend door de deelcommissie gehandicaptenzorg van Vilans als effectief volgens goede aanwijzingen. De deelcommissie geeft aan dat het programma in de praktijk goed uitvoerbaar is en werkzaam is gebleken. Het is gedegen van opzet en stapsgewijs uit te voeren. Een sterk punt is dat directe medewerkers na toepassing van het programma minder handelingsverlegen zijn. (Belangrijkste) Kennisproducten: Vlaskamp, C., Poppes, P. & Putten, A. A. J. van der (2015). Databank interventies langdurende zorg: beschrijving Opvoedings /ondersteuningsprogramma voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en 1

2 meervoudige beperkingen. Utrecht: Vilans. Vlaskamp, C., Poppes, P & Zijlstra, R. (2005). Een programma van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum. Vlaskamp, C., Poppes, P & Zijlstra, R. (2005). Levensloop in perspectief. Een ondersteuningsprogramma voor volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum. Zijlstra, R., Vlaskamp, C. & Zijlstra, R. (2005). Met zorg vernieuwen. Handreiking voor een succesvolle implementatie van het opvoedings/ ondersteuningsprogramma. Assen: Van Gorcum. Vernieuwde druk boek programma perspectief zijn in voorbereiding (verschijnt eind 2017) Het Expertisecentrum EMB biedt trainingen aan waarin begeleiders, therapeuten, ouders etc. leren werken met de programma Perspectief. Expertisecentrum EMB is een samenwerking tussen de 's Heeren Loo Zorggroep en de Rijksuniversiteit Groningen. Het Expertisecentrum EMB vertaalt resultaten van beschikbare wetenschappelijke kennis en maken deze gereed voor toepassing in de praktijk. Contact via (ma-vrij van 8.00 tot uur) of expertisecentrumemb@sheerenloo.nl Van der Putten, A., Vlaskamp, C., & Poppes, P. (2009). The content of support of persons with profound intellectual and multiple disabilities: An analysis of the number and content of goals in the educational programmes. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22(4), Vlaskamp, C. & Putten, van der, A. (2009). Focus on interaction: the effectiveness of an Individualized Support program for persons with profound intellectual and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities, 30, Onderwerp: Diagnostische instrumenten gerelateerd aan het programma Perspectief Er zijn diverse instrumenten ontwikkeld die gebruikt worden binnen het programma Perspectief, maar deze kunnen ook onafhankelijk hiervan worden gebruikt binnen de integrale diagnostiek van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Onderstaand een overzicht van deze instrumenten. Kennisproducten Gedrags Taxatie Instrument (GTI) (Vlaskamp, C., Smrkovsky, M. & Van der Meulen, B. F., 1999). Dit instrument geeft een beschrijving van het functioneren van personen met (zeer) ernstige verstandelijke een meervoudige beperking. De mogelijkheden van deze persoon worden in beeld gebracht, 2

3 behalve het specifiek functioneren wordt er ook een richtlijn gegeven voor het handelen van de begeleiders. Het GTI kan tevens dienen als uitgangspunt van verdere ondersteuning. Door het GTI opnieuw af te nemen kan vastgesteld worden in hoeverre de functionele mogelijkheden van de persoon met ernstige meervoudige beperkingen zijn veranderd. Het op instrument wordt op dit moment verder ontwikkeld, de nieuwe versie van GTI wordt binnenkort verwacht. o Vlaskamp, C., Meulen, B.F. van der, & Smrkovsky, M. (1999). GedragsTaxatie-Instrument voor personen met ernstige meervoudige beperkingen. Groningen. Stichting Kinderstudies. Lijst Kind Kenmerken I (LKKI): Dit instrument heeft als doel om de functionele mogelijkheden van het kind met een meervoudige beperking in kaart te brengen. Daarbij wordt ook aandacht geschonken aan het type ondersteuning dat het kind nodig heeft. De lijst wordt ingevuld door een begeleider, leerkracht of orthopedagoog die het kind goed kent. Het instrument bevat een handleiding en vragenlijst. o Tadema, A.C. & Vlaskamp, C. (2004). Lijst Kindkenmerken deel I. Groningen: Stichting Kinderstudies. Lijst Kind Kenmerken I (LKKII): Dit instrument is een inventarisatie lijst die samengevat kan worden tot een kort verslag en betreft relaties, gezondheid en context. De lijst bestaat uit drie onderdelen: 1. De relaties van het kind in de situatie thuis en op het KDC/de school. 2. De gezondheid van het kind (er wordt onder andere ingegaan op eet en drink gewoontes en de geestelijke gezondheid van het kind). 3. Het sociale netwerk van het kind. o Tadema, A.C. & Vlaskamp, C. (2004). Lijst Kindkenmerken deel I. Groningen: Stichting Kinderstudies. Inventarisatie ten behoeve van het Persoonsbeeld (IP): Deze (semi gestructureerde) vragenlijst heeft als doel om een samenhangend beeld te vormen van de persoon met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking, van de relatie van deze persoon met zijn of haar (professionele) opvoeders/begeleiders en van de geboden ondersteuning en de situatie waarin deze gegeven wordt. Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen én om alle bestaande kennis over de persoon te verzamelen worden de vragen gesteld aan zowel ouders als (professionele) begeleiders. Er zijn twee versies van het IP beschikbaar: één voor personen die thuis wonen en één voor personen die verblijven binnen een (residentiële) voorziening. De vragen van het IP zijn ondergebracht in 3 categorieën, deze omvatten de volgende onderdelen. 1. Het ontwikkelingsverloop (diagnose, motoriek, cognitie, communicatie, zelfredzaamheid, test- en observatiegegevens). 2. De persoonstypering (stemming en emotie, behoeften, relaties). 3. De toekomst. De vragenlijst kan ingezet worden wanneer het programma Perspectief wordt gebruikt, maar kan ook gebruikt worden in de beeldvorming van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Op grond van de beantwoorde vragenlijst kan er een perspectief worden geformuleerd én kan de prioriteit van het opvoedingsproces het hoofddoel worden aangegeven. Bij de evaluatie van het perspectief van een persoon zullen de gegevens in het IP geactualiseerd moeten worden en kan het IP opnieuw ingevuld worden. Op deze wijze kan de aangeboden zorg geëvalueerd worden. Het IP wordt op dit moment verder ontwikkeld, de nieuwe versie wordt binnenkort verwacht. 3

4 o Vlaskamp, C. Poppes, P., Putten, A.A.J. van der, & Brug, A. ten (2016). Inventarisatie ten behoeve van het Persoonsbeeld (versie 2.0). o Wessels, M. D., & van der Putten, A. A. J. (2017). Assessment in people with PIMD: Pilot study into the usability and content validity of the Inventory of the personal Profile and Support. Cogent Psychology, 4, Lijst Afstemming Activiteiten en Situaties (LAS): Het LAS kan helpen met het inventariseren van kennis én onduidelijkheden op de volgende gebieden: Voorkeuren met betrekking tot kenmerken van activiteiten (een voorwerp moet van dichtbij worden aangeboden, het kind vindt rood een mooie kleur). Voorkeuren met betrekking tot uitvoeringscondities (het kind heeft een paar minuten nodig om een voorwerp te herkennen). Voorkeuren met betrekking tot omgevingscondities (is groepsgrootte belangrijk? Heeft het kind een favoriete plek?) Naast de voorkeuren van het kind wordt er ook gevraagd naar de tast, geur en motoriek van het kind, en hoe daarmee rekening gehouden moet worden. Deze lijst kan gebruikt worden bij het aanbieden van activiteiten en t.b.v. het opstellen van werkdoelen in de methode Perspectief en/of PACT. o Tadema, A.C., Hiemstra, S.J., Wiersma, L.A., & Vlaskamp, C. (2005). Lijst voor het afstemmen van Activiteiten en Situaties op de mogelijkheden en voorkeuren van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Groningen: Stichting Kinderstudies. Vragenlijst Beoordeling Werksituatie (BW): Begeleiders kunnen deze vragenlijst gebruiken om aan te geven in hoeverre zij hun werksituatie positief beoordelen en geeft inzicht in implementatieaspecten. Er worden in deze vragenlijst negen domeinen bevraagd. Deze negen domeinen zijn ingedeeld in twee categorieën: algemeen en specifiek gericht op het opvoedings- en ondersteuningsprogramma. De domeinen zijn achtereenvolgens. 1. Algemeen: begeleiding en ontplooiingsmogelijkheden, het teamklimaat, inspraak en autonomie, organisatie van het werk, betrokkenheid bij de instelling. 2. Invoering van het programma: eigen handelen, handelen van naaste medewerkers, doelstellingen en het functioneren van de cliënten. Alle negen domeinen worden geïllustreerd met concrete stellingen, waarvan begeleiders kunnen aangeven of ze het hier mee eens zijn. Het instrument bevat meerdere meetmomenten zodat het verloop (en/of veranderingen in ervaringen rondom weren met mensen met meervoudige beperkingen) over de tijd heen in kaart kan worden gebracht. Vragenlijst Probleem Inventarisatie (PI): Voor het starten met werken met het opvoedingsprogramma kan deze lijst gebruikt worden voor een inventarisatie van de problemen en knelpunten in de werkzaamheden door direct betrokkenen. Ook kun je het PI opnieuw afnemen na invoering van het programma om zo vast te stellen in hoeverre problemen zijn verdwenen, verminderd of verschoven. De volgende probleemgebieden worden geïnventariseerd: 1. Problemen in de omgang met personen met ZEVMB, 2. problemen met betrekking tot het eigen functioneren, 3. Problemen die betrekking hebben op de afstemming tussen de inhoud van de ondersteuning en de organisatie. 4

5 Vragenlijst effectiviteit Werkwijze (VEW): Na de implementatie van Perspectief (het opvoedings- en ondersteuningsprogramma) kan deze lijst gebruikt worden om het programma te evalueren. De vragenlijst behandeld drie onderdelen. 1. De effecten die de implementatie van het programma heeft gehad op de personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. 2. Het effect van het programma op het handelen van de medewerkers. Daarnaast kunnen kennis en vaardigheden van de begeleiders in kaart gebracht worden. 3. Onderwerp: Instrumenten Naast instrumenten gerelateerd aan het programma (Perspectief (opvoedingsprogramma/ Ondersteuningsprogramma) zijn er ook diverse andere instrumenten ontwikkeld en onderzocht. Onderstaand wordt een overzicht gegeven van de instrumenten. Verderop in dit document wordt ook een overzicht gegeven van de uitgevoerde onderzoeken. Kennisproducten Attributieschaal voor Probleemgedrag (APG) o Poppes, P., Van der Putten, A. A. J., Ten Brug, A., & Vlaskamp, C. (2016). Staff attributions of the causes of challenging behaviour in children and adults with profound intellectual and multiple disabilities. Research in developmental disabilities, 48, Checklist Pijn Gedrag voor kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (CPG) o Putten, van der, A.A.J. & Vlaskamp, C. (2011). Pain assessment in people with profound intellectual and multiple disabilities; a pilot study into the use of the Pain Behaviour Checklist in everyday practice. Research in Developmental Disabilities, 32, Caregiver priorities and Child Health Index of Life with disabilities Dutch Version (CPCHILD-DV). Lijst om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van bestaand bij kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in kaart te brengen. Samenwerking tussen Stichting Omega, Amsterdam, 2 Kinderrevalidatie UMCG Groningen, 3 Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag 4 Department of Surgery, University of Toronto, Canada, 5 Hospital for Sick Children, Toronto, Canada, 6 Universiteit Groningen, afdeling orthopedagogiek. 7 Division of Clinical Methods and Public Health, Master Evidence Based Practice. o Zalmstra, T. A., Elema, A., Boonstra, A. M., Maathuis, K. G., Narayanan, U. G., vd Putten, A. A.,... & Lindeboom, R. (2015). Validation of the Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD) in a sample of Dutch non-ambulatory children with cerebral palsy. Disability and rehabilitation, 37, o Elema, A., Zalmstra, T. A., Boonstra, A. M., Narayanan, U. G., Reinders Messelink, H. A., & Putten, A. A. (2016). Pain and hospital admissions are important factors associated with quality of life in nonambulatory children. Acta Paediatrica,

6 Groninger Zorgbarometer o Vlaskamp, C., Van der Putten, A. A. J., & Jansen, S. L. G. (2010). De Groninger Zorg Barometer. Rijksuniversiteit Groningen. Infant Behavior Questionnaire Revised (IBQ-R) (meten van temperament bij kinderen met EMB o Van der Putten, A.A.J., Dijkstra, R.D., Huls, J.J. & Visser, L. (2017). Assessment of temperament in children with profound intellectual and multiple disabilities. A pilot study into the role of motor disabilities in instruments to measure temperament. Cogent Psychology. doi.org/ / Lijst Alertheid o Vlaskamp, C., Fonteine, H., Tadema, A., & Munde, V. S. (2010). Scoreformulieren behorende bij de lijst Alertheid van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Groningen: Stichting Kinderstudies. o Vlaskamp, C., Fonteine, H., Tadema, A., & Munde, V. S. (2010). Handleiding bij de lijst Alertheid van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Groningen: Stichting Kinderstudies. Lijst Gedragsproblemen o Poppes, P., Van der Putten, A. J. J., & Vlaskamp, C. (2010). Frequency and severity of challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities, 31, Measures of Processes of Care PIMD NL (MPOC-PIMD-NL) o Jansen, S. L. G., Van der Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2013). What parents find important in the support of a child with profound intellectual and multiple disabilities. Child: care, health and development, 39(3), Measure of Processes of Care for Service Providers (MPOC-SP- PIMD-NL o Jansen, S. L., van der Putten, A. A., Post, W. J., & Vlaskamp, C. (2014). Family-centredness of professionals who support people with profound intellectual and multiple disabilities: Validation of the Dutch Measure of Processes of Care for Service Providers (MPOC-SP-PIMD). Research in developmental disabilities, Pain Observation Scale for Adults with Intellectual Disabilities (POSAID) o Kreukniet, E., Bruns, A., Post, W. & van der Putten, A.A.J. A pain Observation Scale for Adults with profound Intellectual and multiple Disabilities. Under revision 4. Onderwerp: Persoonlijk Activeringsprogramma (Pact). Dit programma biedt activiteitenbegeleiders handvatten bij het ontwikkelen van een voor het individu aangepast activiteitenaanbod. Stap voor stap worden mogelijkheden ontdekt, en vooral wat deze mogelijkheden concreet betekenen voor het functioneren van de cliënt, voor het doen van activiteiten, en voor het kunnen opstellen van passende doelen. 6

7 Hiemstra, S.J., Wiersma, L.A., & Vlaskamp, C. (2005). Persoonlijk Activeringsprogramma. Handleiding bij het bieden van activiteiten aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht: LKNG. 5. Onderwerp: Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van het MOVE (Mobility Opportunities Via Education) Programma. In het onderzoek wordt het MOVE-leerplan voor kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen geëvalueerd. MOVE heeft als uitgangspunt dat motorische activiteit essentieel is voor de kinderen. Met het stimuleren van bewegen zou MOVE de onafhankelijkheid, zelfstandigheid en autonomie van de kinderen vergroten. Vanuit dit programma is er een instrument beschikbaar (TDMMT) dat gericht is op de analyse van functionele motorische vaardigheden. Putten, A. A. J., van der (2005). Moving towards independence? Evaluation of the 'Mobility Opportunities Via Education' curriculum with children with profound intellectual and multiple disabilities (Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen). Van der Putten, A., Vlaskamp, C., Reynders, K., & Nakken, H. (2005). Movement skill assessment in children with profound multiple disabilities: a psychometric analysis of the Top Down Motor Milestone Test. Clinical Rehabilitation, Van der Putten, A., Vlaskamp, C., Reynders, K., & Nakken, H. (2005). Children with profound intellectual and multiple disabilities: the effects of functional movement activities. Clinical Rehabilitation, 19, Van der Putten, A., Reynders, K., Vlaskamp, C., & Nakken, H. (2004). A functionally focused curriculum for children with profound multiple disabilities: A goal analysis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17(2), Onderwerp: Methode Multi Sensory Story Telling. Onderzoek naar de toepassing en effectiviteit van een voorleesmethode voor kinderen en volwassenen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Brug, A. ten (2015). A good read: A study into the use and effects of multi-sensory storytelling; a storytelling method for persons with profound intellectual and multiple disabilities (Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen). Ten Brug, A., van der Putten, A., Penne, A., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2012). Multi sensory Storytelling for Persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: An Analysis of the Development, Content and Application in Practice. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25,

8 Ten Brug, A., Van der Putten, A. A., Penne, A., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2015). Factors Influencing Attentiveness of People With Profound Intellectual and Multiple Disabilities to Multisensory Storytelling. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 12, Penne, A., ten Brug, A., Munde, V., van der Putten, A., Vlaskamp, C., & Maes, B. (2012). Staff interactive style during multisensory storytelling with persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56, Ten Brug, A., Van der Putten, A. A., & Vlaskamp, C. (2013). Learn and apply: Using multi-sensory storytelling to gather knowledge about preferences and abilities of children with profound intellectual and multiple disabilities three case studies. Journal of Intellectual Disabilities, 17, Ten Brug, A., Munde, V. S., van der Putten, A. A., & Vlaskamp, C. (2015). Look closer: the alertness of people with profound intellectual and multiple disabilities during multi-sensory storytelling, a time sequential analysis. European Journal of Special Needs Education, 30, Ten Brug, A., van der Putten, A., Penne, A., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2012). Multi sensory Storytelling for Persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: An Analysis of the Development, Content and Application in Practice. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25, Onderwerp: Gedragsproblemen. Onderzoek naar het voorkomen en vóórkomen van gedragsproblemen bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Poppes, P. Challenging practices. Challenging behaviour in people with Profound Intellectual and Multiple Disabilities and its consequences for practice. s Heeren Loo Zorggroep. ISBN: Bestel via expertisecentrumemb@sheerenloo.nl. Poppes, P., Van der Putten, A. J. J., & Vlaskamp, C. (2010). Frequency and severity of challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities, 31, Poppes, P., Putten, A., Post, W., Frans, N., Brug, A., Es, A., & Vlaskamp, C. (2016). Relabelling behaviour. The effects of psycho education on the perceived severity and causes of challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 60(,

9 Poppes, P., Putten, A. J. J., Post, W. J., & Vlaskamp, C. (2016). Risk factors associated with challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 60, Poppes, P., Van der Putten, A. A. J., Ten Brug, A., & Vlaskamp, C. (2016). Staff attributions of the causes of challenging behaviour in children and adults with profound intellectual and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities, 48, Poppes, P., Van der Putten, A. A., & Vlaskamp, C. (2014). Addressing challenging behavior in people with profound intellectual and multiple disabilities: analyzing the effects of daily practice. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11, Onderwerp: Samenwerking met ouders. Onderzoek naar de samenwerking met ouders in de professionele ondersteuning aan mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Er werd onderzocht wat deze samenwerking precies inhoudt, wat van belang is in de samenwerking met ouders, welke factoren van invloed zijn op deze samenwerking en hoe ouders de samenwerking met de professionals die hun kind ondersteunen ervaren. Jansen, S. (2015). Shared responsibility: a load off your mind: Collaboration with parents in the support of children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities (Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen). Jansen, S. L. G., Van der Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2013). What parents find important in the support of a child with profound intellectual and multiple disabilities. Child: Care, Health and Development, 39, Jansen, S. L.G., van der Putten, A. A., Post, W. J., & Vlaskamp, C. (2014). Family-centredness of professionals who support people with profound intellectual and multiple disabilities: Validation of the Dutch Measure of Processes of Care for Service Providers (MPOC-SP-PIMD). Research in Developmental Disabilities, 35, Jansen, S. L.G,, van der Putten, A. A., & Vlaskamp, C. (2017). Parents experiences of collaborating with professionals in the support of their child with profound intellectual and multiple disabilities: A multiple case study. Journal of Intellectual Disabilities, 21, Jansen, S. L.G., van der Putten, A. A., Post, W. J., & Vlaskamp, C. (2017). Do they agree? How parents and professionals perceive the support provided to persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability,

10 Jansen, S. L.G., van der Putten, A. A., & Vlaskamp, C. (2017). Parents experiences of collaborating with professionals in the support of their child with profound intellectual and multiple disabilities: A multiple case study. Journal of Intellectual Disabilities, 21, Onderwerp: Alertheid. Binnen dit onderzoek wordt een beschrijving gegeven van de alertheid bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Daarnaast is een observatie instrument ontwikkeld om alertheid in kaart te brengen, wordt gekeken hoe begeleiders alertheid beïnvloeden en hoe de alertheid van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zich uit. Munde, V. S. (2011). Attention please!: Alertness in individuals with profound and multiple disabilities (Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen). Munde, V. S., Vlaskamp, C., Ruijssenaars, A. J. J. M., & Nakken, H. (2009). Alertness in individuals with profound intellectual and multiple disabilities: A literature review. Research in Developmental Disabilities, 30, Munde, V., Vlaskamp, C., Post, W. J., Ruijssenaars, A. J. J. M., Maes, B., & Nakken, H. (2012). Observing and influencing alertness in individuals with profound intellectual and multiple disabilities in multisensory environments. Journal of Cognitive Education and Psychology, 1, Munde, V. S., Vlaskamp, C., Maes, B., & Ruijssenaars, A. J. J. M. (2014). Catch the wave! Time window sequential analysis of alertness stimulation in individuals with profound intellectual and multiple disabilities. Child: Care, Health and Development, 40, Munde, V., Vlaskamp, C., Vos, P., Maes, B., & Ruijssenaars, W. (2012). Physiological measurements as validation of alertness observations: An exploratory case study of three individuals with profound intellectual and multiple disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 50, Munde, V., Vlaskamp, C., Ruijssenaars, W., & Nakken, H. (2009). Experts discussing alertness in individuals with PIMD : A Concept Mapping procedure. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 21, Munde, V., Vlaskamp, C., Ruijssenaars, W., & Nakken, H. (2011). Determining alertness in individuals with profound intellectual and multiple disabilities: The reliability of an observation list. Education and Training in Autism and Developmental disabilities,

11 10. Onderwerp: Een veilige auditieve omgeving. In dit onderzoek is aan de hand van studies, waarin gebruik is gemaakt van een aantal soundscape tools zoals een smartphone applicatie en 3D geluid, gekeken naar de kwaliteit van de auditieve omgeving en hoe deze samenhangt met stemming en (probleem)gedrag van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Bosch, K. A. M. van den (2015). Safe and Sound: Soundscape research in special needs care (Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen). van den Bosch, K. A., Vlaskamp, C., Andringa, T. C., Post, W. J., & Ruijssenaars, W. A. (2016). Examining relationships between staff attributions of soundscapes and core affect in people with severe or profound intellectual and visual disabilities. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 41, van den Bosch, K. A., Andringa, T. C., Başkent, D., & Vlaskamp, C. (2016). The role of sound in residential facilities for people with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 13, van den Bosch, K. A., Andringa, T. C., Peterson, W., Ruijssenaars, W. A., & Vlaskamp, C. (2017). A comparison of natural and non-natural soundscapes on people with severe or profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 42, Onderwerp: Sociale contacten. Een onderzoek naar het onderhouden en uitbreiden van sociale contacten van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en de rol van ouders en zorgprofessionals hierbij. Kamstra, A. (2017). Who cares? Research into maintaining strengthening, and expanding the informal social networks for people with profound intellectual and multiple disabilities. (Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen). Kamstra, A., Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2015). The structure of informal social networks of persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28, Kamstra, A., Putten, A. A. J., Post, W. J., & Vlaskamp, C. (2015). Informal social networks of people with profound intellectual and multiple disabilities: Relationship with age, communicative abilities and current living arrangements. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28,

12 Kamstra, A., van der Putten, A. A.J., & Vlaskamp, C. (2017). Efforts to increase social contact in persons with profound intellectual and multiple disabilities: Analysing individual support plans in the Netherlands. Journal of Intellectual Disabilities, 21, Onderwerp: Gezin en (Z)EVMB. Onderzoek gericht op de ervaringen van gezinsleden van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking. Het eerste deel is gericht op de tevredenheid van gezinsleden van mensen met een (zeer ernstige) verstandelijke en (meervoudige) beperking met de geboden residentiële zorg. Het tweede deel heeft betrekking op de gezinsleden van thuiswonende kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Zowel de tijdsbesteding van ouders als de impact op het gezinsleven is in kaart gebracht, daarnaast zijn de broers en zussen geïnterviewd over hun ervaringen. Luijkx, J. (2016). Family matters: The experiences and opinions of family members of persons with (severe) or profound intellectual disabilities (Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen). Luijkx, J., Brug, A. T., & Vlaskamp, C. (2013). How parents experience the quality of support: a survey in residential care. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 10, Luijkx, J., Ten Brug, A., & Vlaskamp, C. (2016). Does the severity of disability matter? The opinion of parents about professional support in residential facilities. Child: care, health and development, 42, Luijkx, J., Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2017). Time use of parents raising children with severe or profound intellectual and multiple disabilities. Child: Care, Health and Development, 43, Luijkx, J., van der Putten, A. A., & Vlaskamp, C. (2017). A valuable burden? The impact of children with profound intellectual and multiple disabilities on family life. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 1-6. Luijkx, J., van der Putten, A. A., & Vlaskamp, C. (2016). I love my sister, but sometimes I don't : A qualitative study into the experiences of siblings of a child with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 41,

13 13. Onderwerp: Lopend onderzoek Naast afgeronde projecten, lopen er op dit moment een groot aantal onderzoeken. Onderstaand een overzicht van lopend onderzoek (inclusief samenwerking). I. Uit eigen beweging (RUG, Hanze-Hogeschool, Groningen). De ontwikkeling en toetsing van een interventie om motorische activering structureel en gericht onderdeel te maken van de ondersteuning van personen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Er is een inventarisatie beschikbaar van alle praktijk initiatieven binnen Nederland die gericht zijn op motorische activering. Op basis hiervan is een interventie ontwikkeld die momenteel wordt getoetst op haalbaarheid en effectiviteit. De resultaten m.b.t. de inventarisatie van praktijkinitiatieven en de ontwikkeling, implementatie en effectiviteit van de interventie zullen worden beschreven in internationale artikelen. Daarnaast wordt een handboek in het Nederlands met de interventie beschikbaar gesteld voor de praktijk. II. OJKO project (RUG, KU Leuven). Binnen dit onderzoek wordt zowel de globale kindontwikkeling als de motorische, communicatieve en sociaalemotionele ontwikkeling van jonge kinderen met een grote motorische en verstandelijke ontwikkelingsvertraging opgevolgd. Ook wordt er gekeken welke factoren van het kind, de omgeving en de context invloed hebben op de ontwikkeling. Op deze manier worden ontwikkelingstrajecten en - patronen geanalyseerd. III. Motorische activering (in de dagelijkse ondersteuning) (RUG- Hanze Hogeschool). Binnen dit onderzoek is allereerst een beschrijving gegeven van de mate en wijze van motorische activering van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in de dagelijkse praktijk. Binnen het tweede deel van dit onderzoek wordt is naar de uitvoerbaarheid en effecten van het praktijkinitiatief de beweegbanken bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Binnen het derde deel worden de bevorderende en belemmerende factoren ervaren door begeleiders bij het motorisch activeren van de doelgroep in kaart gebracht. Bossink, L., Frans, N., & van der Putten, A. (2016). Mate en wijze van motorische activering in de dagelijkse praktijk: Een onderzoek bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen,

14 van der Putten, A. A. J., Bossink, L. W. M., Frans, N., Houwen, S., & Vlaskamp, C. (2017). Motor activation in people with profound intellectual and multiple disabilities in daily practice. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 42, Bossink, L. W.M., van der Putten, A. A.J., Waninge, A., & Vlaskamp, C. (2017). A power-assisted exercise intervention in people with profound intellectual and multiple disabilities living in a residential facility: A pilot randomised controlled trial. Clinical Rehabilitation. Wessels, M.D., Bossink, L.W.M., & van der Putten, A.A.J. (2017). The effects of a power-assisted exercise intervention on alertness in people with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Cognitive Education and Psychology. Bossink, L.W.M., van der Putten, A.A.J., & Vlaskamp, C. (2017). Understanding low levels of physical activity in people with intellectual disabilities: A systematic review to identify barriers and facilitators. Research in Developmental Disabilities. IV. De effecten van Samen naar School' (een vorm van inclusie in het onderwijs voor kinderen van EMB). Onderdeel van dit project zijn: een literatuurstudie naar de effecten van inclusie in het onderwijs op kinderen met EMB, een studie waarin m.b.v. interviews aan ouders van kinderen met EMB wordt gevraagd waarom zij kiezen voor Samen naar School of voor een andere vorm van dagbesteding of onderwijs, een studie waarin wordt gekeken naar de effecten van momenten van contact tussen kinderen met EMB en kinderen uit de reguliere basisschool op kinderen met EMB, en een studie waarbij wordt gekeken naar de effecten van de aanwezigheid van kinderen met EMB in de reguliere basisschool op kinderen uit de reguliere school. V. Gezondheidsproblemen bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (Hanze Hogeschool- RUG). Systematische literatuurreview van de gezondheidsproblemen (artikel), dossieranalyse van gezondheidsproblemen (artikel), comorbiditeit bij deze doelgroep (artikel). Daarnaast is er een overzicht van gehanteerde instrumenten binnen de praktijk om de meest voorkomende gezondheidsproblemen in kaart te brengen, inclusief de kwaliteit van deze instrumenten (artikel submitted). Van Timmeren, E. A., Van der Putten, A. A. J., Schrojenstein Lantman de Valk, H. M. J., Van der Schans, C. P., & Waninge, A. (2016). Prevalence of reported physical health problems in people with severe or profound intellectual and motor disabilities: a crosssectional study of medical records and care plans. Journal of Intellectual Disability Research, 60,

15 VI. VII. VIII. Van Timmeren, E. A., Van der Schans, C. P., Van der Putten, A. A. J., Krijnen, W. P., Steenbergen, H. A., Schrojenstein Lantman de Valk, H. M. J., & Waninge, A. (2017). Physical health issues in adults with severe or profound intellectual and motor disabilities: a systematic review of cross sectional studies. Journal of Intellectual Disability Research, 61, Van Timmeren, E. A., Waninge, A., van Schrojenstein Lantman-de, H. M. J., Van der Putten, A. A. J., & Van der Schans, C. P. (2017). Patterns of multimorbidity in people with severe or profound intellectual and motor disabilities. Research in Developmental Disabilities, 67, Bevordering van de participatie van mensen met visuele en ernstige verstandelijke beperkingen (RUG- Hanze- Hogeschool). Binnen dit onderzoek is een operationalisatie van het concept participatie voor deze doelgroep uitgewerkt binnen een mindmap (artikel). Deze mindmap is als product verkrijgbaar via Koninklijke Visio. Daarnaast wordt gewerkt aan de ontwikkeling en toetsing van een interventie om participatie van deze doelgroep te vergoeden (ZVP+). Artikel in NTZ over haalbaarheidstudie ZVP+. Hanzen, G., van Nispen, R. M., van der Putten, A. A., & Waninge, A. (2017). Participation of adults with visual and severe or profound intellectual disabilities: Definition and operationalization. Research in Developmental Disabilities, 61, G.J., Korevaar, E.L., Van der Putten, A.A.J., Zijlstra. A. & Waninge, A. (2016). Zorg voor participatie: descriptief onderzoek naar de toepasbaarheid en resultaten van een nieuwe methodiek om de participatie te vergroten van volwassenen met visuele en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen NTZ, 2, Onderzoek naar medicijngebruik en medicijn afbouw bij mensen met (Z)EVMB (RUG en UMCG) Van der Heide, D. C., Van der Putten, A. A. J., Van den Berg, P. B., Taxis, K., & Vlaskamp, C. (2009). The documentation of health problems in relation to prescribed medication in people with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 53(2), Kuijper & A.A.J. van der Putten. Knowledge and expectations of direct support professionals towards effects of psychotropic drug use in people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. DOI: /jar Het project Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: De Krachten Gebundeld! (Hanze- Hogeschool, UMCG, RUG, Erasmus, Radboud Universiteit) bestaat uit drie 15

16 deelprojecten: (1) kennis verzamelen bij professionele begeleiders over de benodigde ondersteuning in de omgeving, (2) het ontwikkelen van een leertraject voor de professionele begeleiders en (3) het implementeren en evalueren van het leertraject. IX. Onderzoek bij ouders naar de betekenis van zelfbepaling bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: Een levensloopperspectief (VU, Tranzo, RUG). X. Assesment bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen; ontwikkeling van instrumentarium (RUG). Naast bovenstaande lopende en afgeronde onderzoeken is er in 2015 een Nederlandstalig overzicht artikel gepubliceerd waarin de meest recente kennis op gebied van personen met (Z)EVMB wordt weergegeven en besproken. Putten, A. A. J. van der, Haar, A, ter & Maes, B. & Vlaskamp, C (2015). Duizendpoten. Een literatuuronderzoek naar be-schikbare kennis voor zorgprofessionals ten behoeve van de ondersteuning van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Nederlands Tijdschrift voor de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen, 3,