Hoe voelt het om de Ziekte van Huntington te hebben? HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.org
Heb je je ooit afgevraagd hoe het moet voelen om de Ziekte van Huntington te hebben? Deze pagina geeft je een paar interactieve oefeningen en spelletjes die je een beetje inzicht geven in de geest van iemand die de Ziekte van Huntington heeft. Ook helpen deze oefeningen je de wereld te zien door de ogen van iemand met de Ziekten van Huntington. HDYO wil graag James Pollard bedanken voor zijn hulp bij het opstellen van dit deel. Bij iemand met Huntington zijn vele zaken aangetast en, als resultaat, wordt opdrachten uitvoeren moeilijker. Om deze veranderingen te begrijpen en na te gaan hoe moeilijk het wordt voor deze mensen om taken uit te voeren, nemen we een aantal veranderingen onder de loep en doen verschillende oefeningen die ons zullen helpen om de veranderingen die deze zieke mensen ondergaan, aan te voelen. Laten we beginnen! Langzamer denken De eerste verandering die we bekijken, is hoe de Ziekte van Huntington maakt dat de verwerking van informatie trager verloopt dan wanneer iemand (nog) niet ziek is. Alles lijkt meer tijd in beslag te nemen wanneer je ziek bent. Dit komt omdat er minder hersencellen zijn die goed samenwerken. Dit leidt allemaal tot langzamer denken. Maar hoe voelt het om alles trager te doen? Laten we dit onderzoeken. Pak een pen en papier voor deze proef. Het handschriftspel Voor dit spel kijken we naar het verschil in snelheid van schrijven tussen iemand die de Ziekte van Huntington niet heeft en iemand die wel ziek is. Tijdens het spel zal je proberen te schrijven met de snelheid van iemand die ziek is en dit zal je helpen om te begrijpen hoe traag mensen met Huntington denken en hoe hard ze zich moeten concentreren bij het uitvoeren van opdrachten. Goed, heb je pen en papier? Schrijf om te beginnen je naam een paar keer achter elkaar gedurende 15 seconden. Doe dit op je eigen normale schrijfsnelheid (net zoals James in de tekening). Tel de 15 seconden af en zorg ervoor dat je stopt met schrijven wanneer je bij 0 bent. Klaar? Start! Oké, nu gaan we na hoeveel letters je in die 15 seconden hebt opgeschreven. Tel elke letter en schrijf op hoeveel letters je hebt opgeschreven (opnieuw, precies zoals James in de tekening). Als je eenmaal het getal hebt, vermenigvuldig je die met 4 om te weten met hoeveel letters per minuut dit overeenkomt. Bijvoorbeeld, James schreef 51 letters in 15 seconden. Als we 51 vermenigvuldigen met 4, krijgen we 204. Dat is het aantal letters dat James kan schrijven in ongeveer 1 minuut. Heb je je getal? Schrijf het op zodat je het niet vergeet.
Nu gaan we alles vertragen. Je probeert nu je volledige naam op het tempo van slechts 1 letter per 10 seconden op te schrijven. Je zal moeten aftellen om ervoor te zorgen dat je niet te snel gaat. Bijvoorbeeld: je zal halverwege je eerste letter moeten zijn als je bij de 5 seconden bent en je letter klaar moeten hebben wanneer je bij 10 bent. Herhaal dit voor elke letter totdat je je volledige naam 1 keer geschreven hebt (zoals James in de tekening). Klaar om te proberen? Vergeet niet, 1 letter elke 10 seconden, probeer het trage ritme aan te houden. Proberen maar! Hoe voelde dat aan? Traag? Vermoeiend? Moest je je harder concentreren en je voor elke letter focussen? Was je handschrift slechter? Zo kan het aanvoelen voor iemand met de Ziekte van Huntington dit is de snelheid in hun hersenen. Iemand in een midden-stadium van de Ziekte van Huntington is trager in het verwerken van zaken. Het vraagt hen ongeveer een minuut om slechts 6 letters te schrijven. Dat is 1 letter elke 10 seconden een enorm verschil vergeleken met James die 204 letters schreef in diezelfde tijd. Het is mogelijk dat het voor mensen met de Ziekte van Huntington veel tijd vraagt om dingen te doen. Het doel van deze oefening is om te laten zien hoe belangrijk het is dat we mensen met de Ziekte van Huntington de tijd geven om dingen te doen of jou antwoord te geven en dat we hen niet mogen opjagen. We zullen dit nader bekijken in het volgende deel. Vragen beantwoorden met trager denken Dit trager denken kan leiden tot vertraging in het verwerken van informatie bij mensen met Huntington. Deze vertragingen kunnen behoorlijk lastig zijn, vooral wanneer iemand een een gesprek wil voeren. Misschien is het je opgevallen dat mensen met de ziekte veel tijd nemen om de vragen die je stelt, te beantwoorden. Dit kan zijn omdat ze eerst moeten verwerken wat je hen gevraagd hebt en de tijd nemen om een antwoord te bedenken. Precies zoals bij het handschriftspel, vraagt het meer tijd voor patiënten met de Ziekte van Huntington om dit alles te doen dan normaal het geval zou zijn. Hierdoor kan het veel langer duren dan normaal om op een vraag te antwoorden. Ik werkte in een verzorgingstehuis met enkele patiënten met de Ziekte van Huntington en elke dag kwam ik binnen en zei hallo tegen alle patiënten. Eén voor één zeiden ze hallo terug, behalve een vrouw met de Ziekte van Huntington, zij antwoordde me nooit. Ik begreep niet waarom! Misschien vindt ze me niet zo aardig?, dacht ik bij mezelf. Toen ik een personeelslid vertelde dat deze vrouw nooit hallo tegen me zei, antwoordde deze wat vreemd, ze zegt altijd hallo tegen mij, heb je haar antwoord afgewacht?. Toen realiseerde ik me dat ik elke keer als ik hallo tegen deze vrouw zei, voorbij wandelde en nooit echt gestopt was om haar antwoord af te wachten. Kon het dan zo eenvoudig zijn?! De volgende dag probeerde ik het. Ik stapte op de vrouw af en zei hallo, en wachtte en wachtte en wilde bijna weggaan, overtuigd dat het niet zou werken, totdat ze plotseling zei Hallo!. Ik kon het niet geloven! Jimmy Pollard Door de vertraging in het verwerken van informatie duurt het bij sommige mensen met de
ziekte van Huntington langer voordat ze antwoorden. Als je maar lang genoeg wacht dan komt er vaak wel een reactie. Maar stel niet te veel vragen tegelijk en val niet hen in de rede voordat ze een kans gehad hebben om te reageren. Want je tussenkomst zal iemand met de ZvH dwingen enkel je laatste vraag te verwerken en te beantwoorden De klok wordt als het ware weer op nul gezet. Als je bijvoorbeeld iemand met Huntington vraagt hoe het met hem is en je krijg niet direct antwoord, dan stoor je hem als je opnieuw vraagt Heb je me gehoord? Ik vroeg hoe het me je ging?. Je leidt dan de aandacht af bij het bedenken van een antwoord op de eerste vraag. De truc is om rustig op een antwoord te wachten. Wellicht lukt niet bij iedereen, maar voor sommigen werkt het fantastisch. Het verbetert de communicatie tussen jou en de persoon met de ziekte van Huntington. Geheugen: Herkennen is makkelijker dan herinneren Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak moeite met hun geheugen, maar niet in die mate als bij mensen met de ziekte van Alzheimer. Mensen met Alzheimer hebben moeite om zich überhaupt iets te herinneren, terwijl mensen met Huntington zich wel degelijk dingen kunnen herinneren. Ze hebben daar alleen meer tijd en hulp voor nodig. Laten we nog een spel spelen! Het geheugenspel Er zijn twee manieren om je geheugen te benaderen: herkennen en herinneren. Herkennen is als het antwoord er is en je hoeft het alleen te herkennen. Herinneren is als je het antwoord niet voor je ziet en je jouw geheugen moet gebruiken om het terug te halen. Mensen met de ziekte van Huntington hebben moeite met herinneren omdat het meer concentratie vergt. Om dit duidelijk te maken spelen we een spelletje. Heb je pen en papier? Je gaat nu proberen om via herinnering je geheugen te benaderen door een munt te tekenen. Neem een Euro of een ander muntstuk in gedachten. Niet de munt pakken en bekijken! Al moet je het straks wel controleren, dus het is verstandig om een munt te nemen die je daadwerkelijk hebt. Neem de munt in gedachten en teken de voor- of achterkant vanuit je geheugen. Klaar? Af! OK. Pak nu de munt die je getekend hebt. Laten we eens kijken hoe nauwkeurig jij je de munt herinnerde. Had je het helemaal goed? Wist je precies vanuit je geheugen hoe de munt eruit zag? Dat valt niet mee, hé? Ondanks dat we de munt bijna dagelijks gebruiken, herinnerde je waarschijnlijk niet hoe de munt er precies uitzag. Iemand met de ziekte van Huntington heeft moeite om de munt voor de geest te halen, omdat dit via herinneren gaat. Mensen met de ziekte van Huntington scoren beter met herkenning. Dit is makkelijker dan herinneren. Herkennen is als het antwoord er is en je hoeft het alleen maar te herkennen. Als ik je bijvoorbeeld zou vragen wat de hoofdstad van Duitsland is, zou je het weten? Misschien niet,
omdat je het niet zo maar herinnert. Maar als ik het vroeg en ik gaf je een paar antwoorden om uit te kiezen, zou dat helpen? Wat is de hoofdstad van Duitsland? Hamburg München Berlijn Dortmund Heb je het goede antwoord gekozen? Was het makkelijker te herkennen doordat je keuzemogelijkheden had? Dit heet herkenning en mensen met de ziekte van Huntington vinden dit prettiger, omdat het makkelijker is dan het antwoord te herinneren zonder enige hulp. Laten we eerlijk zijn. We hebben allemaal liever meerkeuzevragen. Als we bijvoorbeeld een examen doen, dan hopen we op meerkeuze vragen (ik tenminste wel). Het is gemakkelijker als je het juiste antwoord ergens voor je ziet. Als je met iemand praat die de ziekte van Huntington heeft, stel dan niet een open vraag waar herinneren voor nodig is. Stel een vraag waar herkenning kan worden gebruikt. Als je bijvoorbeeld een film uitzoekt, vraag dan niet Welke film wil je zien?, maar vraag Welke film wil je zien, Batman of Lion King? Met die vraag geef je een keuzemogelijkheid en geef je iemand met de ziekte van Huntington de kans om te herkennen en er één te kiezen. Het is belangrijk om mensen met de ziekte van Huntington keuzes aan te bieden als je hen vragen stelt. Als je dat doet, is de kans groter dat je een antwoord krijgt (maar denk er ook aan dat je lang genoeg op het antwoord wacht). Concentreren is moeilijker Het is voor iemand met de ziekte van Huntington moeilijk om de aandacht over twee dingen te verdelen. Daardoor richten ze over het algemeen al hun aandacht en concentratie op één ding tegelijk. Als ze meerdere dingen tegelijk moeten doen hebben mensen met deze ziekte moeite om hun concentratie te behouden. Om een idee te krijgen wat dat is gaan we een spel spelen dat vaak gebruikt wordt in Huntington onderzoek. Het staat bekend als de Stroop taak, naar de man die het bedacht heeft. Maar HDYO gebruikt vaak de term kleurenspel. Het kleurenspel Eerst gaan we ons concentreren op één ding, want dat is voor ons allemaal makkelijker. In de eerste ronde van dit spel hoef je alleen zo snel mogelijk de kleuren van de woorden te zeggen. Bijvoorbeeld, je eerste drie zijn rood, groen, blauw. Probeer het maar eens. Hoe was dat voor jou? Behoorlijk gemakkelijk? Dat was nog maar een opwarmertje. Nu moet je je concentreren op twee verschillende zaken tegelijkertijd. Dit zal je een idee geven wat het is voor iemand met de ziekte van Huntington als hen gevraagd wordt twee of meer dingen tegelijkertijd te doen en hoe verwarrend het kan worden. In deze ronde moet je zeggen welke kleur elk woord is NIET welke kleur het woord weergeeft. Bijvoorbeeld, als je Rood ziet, moet je blauw zeggen, omdat het woord die kleur heeft. Begrijp je? Ga door tot je een fout maakt, en kijk hoe ver je komt. Als je klaar bent,
start dan opnieuw vanaf het begin en ga door. Klaar? Start! Hoe ging het? Het is moeilijk, niet? Om je op twee verschillende zaken tegelijkertijd te concentreren en dan om er één te negeren terwijl je je helemaal concentreert op het andere. Het is heel verwarrend en mensen met de ziekte van Huntington hebben het heel moeilijk om het ene te negeren en zich op het andere te concentreren. Daarom wordt multitasken moeilijk voor hen. Een goed voorbeeld hiervan is wanneer zij een conversatie proberen te voeren terwijl er muziek speelt op de achtergrond. Velen zullen het zeer lastig vinden om zich op beide te concentreren. Moeite met organiseren, plannen en onderverdelen Mensen met de ziekte van Huntington hebben moeilijkheden met het organiseren, plannen en onderverdelen van hun gedachten en acties. Het is niet dat ze niets kunnen doen, het vraagt gewoon veel meer concentratie en inspanning dan voorheen. Om dit te demonstreren gaan we een paar oefeningen doen De eerste illustreert de concentratie die nodig is om van A naar B te bewegen wanneer je de ziekte hebt. Het blinddoekspel Oké, om het blinddoekspel te spelen, moeten we enkele veiligheidsregels in acht nemen. Ten eerste, zoek een mooie grote kamer (misschien zelfs een tuin), die groot en veilig genoeg is om er geblinddoekt in rond te lopen. Ten tweede, zoek een voorwerp (om het even welk) en plaats het aan de andere kant van de kamer of ruimte waarin je je bevindt. Ten derde, zoek een blinddoek, als je die niet hebt, kan je gewoon ook je ogen sluiten (maar speel niet vals!). Wanneer je dit allemaal gedaan hebt, kunnen we veilig starten. Het doel van het spel is heel eenvoudig. Geblinddoekt moet je van het ene uiteinde van de kamer naar het andere uiteinde gaan en het voorwerp terugvinden. Maar voor je start, draai je jezelf enkele keren om je as (of iemand anders draait je rond) totdat je onzeker bent over de richting waarin je staat. Dan mag je proberen om bij het voorwerp te komen. Denk eraan, doe voorzichtig, HDYO is niet verantwoordelijk voor ongevallen. Klaar? Start Hoe ging het? Niet gemakkelijk, hé. Dus, wat wil deze oefening duidelijk maken? Wel, we weten dat de ziekte van Huntington geen verlies van het zicht veroorzaakt, maar de oefening moet tonen hoe de symptomen van de ziekte het lopen van A naar B heel wat moeilijker maakt, en een hoge concentratie vereist. Je moest goed nadenken en proberen te achterhalen waar je precies was in de kamer/ruimte, precies zoals iemand met de ziekte van Huntington zich goed
moet concentreren om van A naar B te lopen. Bewegingen plannen is moeilijk voor iemand met de ziekte van Huntington, maar het is ook moeilijk voor hen om hun gedachten te organiseren. Het telspel We gaan een heel simpele teloefening doen om te belichten hoe erg mensen met de ziekte van Huntington zich moeten concentreren om dingen te organiseren en te plannen. Alles wat je nodig hebt voor dit spel zijn je hersenen. Heb je die gevonden? Ok, dan gaan we verder. We gaan terugtellen vanaf 100 in stappen van 7. Je start met 100, daarna is het 93, 86, enz Eens zien hoe lang het duurt om dat te doen. Klaar? Start! Hoe ging het? Dit spel vraagt ook heel veel concentratie, zoals de meeste spelletjes in dit deel. Dat is hoe het is voor mensen die de ziekte van Huntington hebben, ze moeten zich veel meer concentreren bij alles wat ze doen. Dingen die gewoonlijk automatisch gaan, zonder daarbij te moeten nadenken, vragen nu een enorme concentratie en inspanning van die persoon. Beginnen te begrijpen hoe het kan voelen Met al deze spelletjes en oefeningen kan je inzien hoe het moet voelen om de ziekte van Huntington te hebben. Je kan beseffen dat de ziekte opdrachten zeer uitdagend maakt en inzien dat verschillende niveaus van concentratie vereist zijn om dingen te bereiken die ooit automatisch gebeurden, zonder er zelfs bij na te denken. Je kan ook begrijpen hoe mensen met de ziekte zich moe kunnen voelen na een wandeling, of niet dadelijk op een vraag zullen antwoorden, of zich slechts op één ding tegelijk willen concentreren. Door beter te begrijpen hoe het moet voelen om de ziekte te hebben, kunnen we ook meer begrip opbrengen voor diegenen die het hebben. We hopen dat je dit onderdeel leuk vond. Als je nog vragen hebt over iets dat je gelezen hebt, kan je deze stellen aan onze experts in HDYO s Stel een vraag. Dit document is gedownload van de HDYO website op https://nl.hdyo.org/tee/articles/46 Advies verkregen van de HDYO website mag niet gebruikt worden voor persoonlijke, medische, juridische of financiële beslissingen. Raadpleeg altijd een daartoe bevoegde professional voor specifiek advies gericht op jouw situatie. HDYO is erkend onder een Creative Commons licentie. http://hdyo.org