Inhoudsopgave sponsordossier DOELSTELLING... 3 PRAKTISCH... 4 PROGRAMMA... 5 STARTSCHOT... 6 BOKS VZW: WAAR WE HET ALLEMAAL VOOR DOEN... 7 BOKS vzw = Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte.... 8 De organisatie van BOKS vzw... 9 De werking van BOKS vzw... 10 De slogan van BOKS vzw... 10 Contactgegevens BOKS vzw... 11 WAT HEBBEN WE NODIG EN WAT KUNNEN WE U GEVEN?... 12 ONS TEAM HET ORGANISEREND COMITE... 17 2
DOELSTELLING Op 25 juni 2017 willen we voor de tweede maal de BOKSRUN organiseren. Zoals vorig jaar is gebleken, is dit niet zo maar een loopwedstrijd zoals vele anderen. Nee, hier ligt de nadruk op kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte en hetgeen ze kunnen presteren, in of zonder rolstoel. Hun vrienden, collega s en vele anderen kunnen mee deelnemen. De personen met een stofwisselingsziekte die lid zijn van BOKS vzw kunnen volledig gratis deelnemen. Door deze run willen we de aandacht van de pers en de brede omgeving vestigen op de problematiek van stofwisselingszieken. We willen ook laten zien, dat ondanks hun beperkingen deze mensen kunnen sporten. Waarom is deze BOKSRUN belangrijk? Voor de personen met een stofwisselingsziekten en hun families is het uiteraard een unieke gelegenheid om naar buiten te treden en aandacht te vragen op een positieve manier. Voor de kinderen en jongeren is het een prachtkans om anderen met een stofwisselingsziekte uit te dagen in deze sportieve context. Om onze kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte even hun zorgen te laten vergeten en zich voor even normaal te voelen. Om onze kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte te laten voelen dat ze er niet alleen voor staan. 3
PRAKTISCH DATUM: 25 juni 2017 STARTPLAATS: KALLO Kapeldijkstraat (Inschrijving aan terrein KSK Kallo) AANTAL LOPERS: 350 of meer (de wedstrijd is toegankelijk voor iedereen!) INSCHRIJVINGSPRIJS: Personen met een stofwisselingsziekte die lid zijn van BOKS VZW: GRATIS Rolstoelrace (voor alle niet gemotoriseerde rolstoelen. Met of zonder duwers) 1 EUR Handbike race 3 EUR Kidsrun 1(geboortejaar 2007, 2008, 2009, 2010) 2 EUR Kidsrun 2(geboortejaar 2004, 2005, 2006) 2 EUR 5km 6 EUR (5 EUR met voorinschrijving) 10 km 8 EUR (7 EUR met voorinschrijving) Bedrijvenklassement (10km): 8 EUR/pp (7 EUR/pp met voorinschrijving) Voor het bedrijvenklassement is een minimum aantal inschrijvers van 4 personen vereist per bedrijf. De inschrijvingsprijs omvat: Verzekering Verassingspakket Bewaakte kleedkamer Gratis gebruik maken van de douches en toiletten 4
PROGRAMMA 12.00u Handbike race 10 Miles 13.00u: Kids Run 1 (geboortejaar 2008-2011) 13.30u: Kids Run 2 (geboortejaar 2005-2007) 14.00u: Recreatieve Rolstoelrace 14.45u: 5km 16.00u: 10km en Bedrijvenklassement 5
STARTSCHOT Aangezien we deze wedstrijd in de kijker willen zetten, hebben we enkele bekende vlamingen gevraagd om mee aanwezig te zijn op de BOKSRUN. We houden hun namen echter nog even geheim, want dit is een verrassing! 6
BOKS VZW: WAAR WE HET ALLEMAAL VOOR DOEN 7
BOKS vzw = Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. Het is een koepelorganisatie voor alle aangeboren stofwisselingsziekten, welke individueel te zeldzaam zijn om belangstelling en steun van het grote publiek te verkrijgen. De Belgische organisatie telt ongeveer 555 gezinnen waarbij 600 kinderen lijden aan een stofwisselingsziekte. Toch zijn er kinderen waar nog steeds geen juiste diagnose kan gesteld worden. Ons doel is om ondersteuning te bieden aan het hele gezin: van bij de zoektocht naar het ziektebeeld, de opvang bij het gestelde ziektebeeld, de hulp bij de opvoeding en tot slot ondersteuning bij het overlijden van kinderen en volwassenen aan een stofwisselingsziekte. Wij zorgen ervoor dat diegene die uit de marge vallen een stem krijgen en gehoord worden. Dit doen wij via een continue communicatie, educatie en samenwerking. Zo vragen wij aan de media, de overheid en de medische -en industriële wereld om inspanningen te leveren die ertoe kunnen bijdragen om de problematiek rond zeldzame aangeboren stofwisselingsziekten aan te kaarten. Jaarlijks heeft BOKS vzw 3 vaste algemene activiteiten; ledendag, familiedag, familieweekend. Daarnaast hebben we nog ander activiteiten met de verschillende werkgroepen (ziektebeelden). Al deze activiteiten willen we zo laagdrempelig mogelijk maken. Met andere woorden; we willen de kostprijs voor de gezinnen zoveel mogelijk drukken. Lut De Baere, Voorzitter 8
De organisatie van BOKS vzw BOKS vzw heeft een bestuur van zeven vrijwilligers. Zij worden ondersteund door een deeltijds betaald personeelslid en een professionele webmaster. Verder omvat de vereniging bijna 70 vrijwilligers die helpen bij allerlei zaken gaande van etiketten plakken tot de uitwerking van projecten. BOKS vzw is een koepelorganisatie voor alle zeldzame metabole aangeboren aandoeningen in België. Hun doel is ondersteuning bieden aan personen met een stofwisselingsziekte en hun directe omgeving. Daarnaast willen ze de stem zijn voor de personen met een stofwisselingsziekte.. BOKS vzw biedt ondersteuning gedurende het hele traject die elke persoon met een stofwisselingsziekte dient te bewandelen. Dit gaat over de zoek weg naar informatie over het ziektebeeld, de opvang en hulp bij de opvoeding van het kind en tot slot ondersteuning bij het overlijden van kinderen en volwassenen. BOKS vzw wil de levenskwaliteit en kwantiteit van elke persoon met een stofwisselingsziekte optimaliseren. Daarom werken zij nauw samen met stofwisselingsartsen, farmaceutische en gespecialiseerde bedrijven, CEMA s, RIZIV, politici en buitenlandse organisaties. 9
De werking van BOKS vzw BOKS vzw zijn werking is opgebouwd rond 4 pijlers: belangenbehartiging; Congressen bijwonen, dossiers opmaken en indienen, deelnemen aan debats, leden informeren via infoboks/sociale media of via de werkgroepen voor elk ziektebeeld of individueel. sensibilisatie en informatie; via alle mogelijke kanalen (media, scholen, (para)medici, ledenbijeenkomsten..) zodat een beter begrip, zorg en begeleiding van de stofwisselingspatiënten bewerkstelligd wordt, alsook een verbetering van de levenskwaliteit/sociale integratie en een snellere en juistere diagnose stofwisselingsziekten. ledencontact ; opvang nieuwe leden (gezin), leden hebben nood aan een luisterend oor (soms heel specifieke vragen, ondersteuning bij het rouwproces,..) lotgenotencontact ;zoals de wederkerende werking: Werkgroepen (ziektebeelden, rouw, ), Activiteiten voor leden (familieweekend, familiedag, ledenbijeenkomst, vrijwilligers dag ), Sociale media : Facebook, De slogan van BOKS vzw GEEF ONZE KINDEREN MEER LEVEN VOOR HUN JAREN EN MEER JAREN VOOR HUN LEVEN En dit is juist hetgeen wat wij proberen te verwezenlijken door het organiseren van deze BOKSRUN en met uw steun! 10
Contactgegevens BOKS vzw Maatschappelijke zetel: Alice Nahonlaan 7, 9120 Melsele Secretariaat: Floralaan 35 A, 9120 Beveren E-mail: info@boks.be - Telefoon/fax: 03 775 48 39 - Mobiel: 0498 70 15 03 Url: www.boks.be Voorzitter: Lut De Baere (lut@boks.be) Ambassadeurs Davy Brocatus Jeron Dewulf Beschermheer ZKH Prins Laurent 11
WAT HEBBEN WE NODIG EN WAT KUNNEN WE U GEVEN? De organisatie van de BOKSRUN vraagt buiten enorm veel inspanningen en tijd, ook heel wat geld en benodigdheden: De deelnemende personen met een stofwisselingsziekte willen we financieel ondersteunen De veiligheid moet gewaarborgd zijn en vraagt de professionele ontvangst van een groot publiek De nodige logistieke voorzieningen voor de ontvangst van een groot publiek: zaal, kleedkamers, Catering,.. Verzekering van dit event Hulppost Vrijwilligers: verzekering en de nodige voorzieningen Verzekering van het event T-shirts Bovendien willen we onze lopers ook een kleine attentie aanbieden omdat zij zich inzetten voor het goede doel Daarom willen we u ook vriendelijk vragen voor een bijdrage aan dit project. Dit kan u doen op verschillende manieren: financiële bijdrage, sponsoring van benodigdheden en/of aanleveren van gadgets voor de BOKSRUN. Tevens kan u kiezen om ook een pakket te sponseren. We bieden 3 type pakketten aan: gouden, zilveren en het bronzen pakket. Indien u kiest voor de sponsoring in pakketvorm, bieden we u de mogelijkheid om uw bedrijf meer zichtbaar te maken. 12
Sponsoring van benodigdheden: We kunnen u alvast meedelen dat logo van uw bedrijf zeker op onze website zal vermeld worden en dat de naam van uw bedrijf zeker zal omgeroepen worden tijdens de run. Eén van de kostenposten ondersteunen is mogelijk: Uw logo op de T-shirts van het organiserend comité (lopen de ganse dag in de aandacht!): Enkel uw logo: 150 (prijs t-shirt + sponsoring) Gecombineerd met een ander logo: 100 (prijs t-shirt + sponsoring) Uw advertentie in het BOKSRUN -programmaboekje: 1/4 van een A5 30 2/4 van een A5 60 3/4 van een A5 90 4/4 van een A5 120 Uw advertentie als HOOFDSPONSOR op de website van BOKSRUN: 200 13
Cadeaupakket winnaars (per cadeaupakket) 10km (4 stuks): 25 euro/ per stuk Bedrijfsrun (1 stuk): 70 euro/ per stuk + wisselbeker 5km (4 stuk): 15 euro Kidsrun (4 stuks): 10 euro Rolstoelrace (2 stuks): 15 euro Handbike race (2 stuks): 15 euro Giften zijn steeds mogelijk en vanaf 40 zijn deze fiscaal aftrekbaar! U kan deze overmaken op het rekeningnummer BE33 9201 0189 5146 met als vermelding GIFT 26/06 Gadgets met uw bedrijfslogo: afhankelijk van de sponsoring Bij sponsoring van één van deze producten, mag er telkens 1 loper van uw bedrijf gratis deelnemen aan de 10 km waardoor deze automatisch deelneemt aan het Bedrijvenklassement. In het Bedrijvenklassement nemen de verschillende bedrijven het tegen elkaar op om de eerste plaats te bemachtigen. U eindigt toch ook graag op het podium? De winnaar krijgt een wisselbeker die een gans jaar op jullie bedrijf mag pronken! Het Bedrijvenklassement wordt tevens ook met de andere uitslagen gepubliceerd. 14
Sponsoring in pakketvorm Gouden pakket (1.000 euro) Sponsoring van volgende producten: Drinkbus (of gelijkwaardig gadget) met uw logo Advertentie op volledige pagina in het BOKSRUN -programma Uw bedrijfslogo komt op de website van BOKS VZW (optioneel, mits extra bijdrage van 2500 euro) U krijgt de mogelijkheid om reclame te maken (door middel van door u aangeleverde vlaggen, borden, spandoeken, ) aan de finish, stand van de inschrijvingen en kleedkamers. Alsook mogen er 4 lopers van uw bedrijf gratis deelnemen aan de bedrijfsrun en kan u via deze manier uw bedrijf extra visibel maken. Zilveren pakket (500 euro) Sponsoring van volgende producten: T-shirts met uw logo Gadget met uw logo advertentie op een halve pagina in het BOKSRUN -programma 15
U krijgt de mogelijkheid om reclame te maken (door middel van door u aangeleverde vlaggen, borden, spandoeken, ) op het parcours (onbeperkt aantal) en verkoopstand van de t-shirts. Alsook mogen er 3 lopers van uw bedrijf gratis deelnemen aan de bedrijfsrun en kan u via deze manier uw bedrijf extra visibel maken. Bronzen pakket (250 euro) Sponsoring van volgende producten: Advertentie op 1/4de pagina in het BOKSRUN -programma Vestjes seingevers langs het parcours De seingevers aan het parcours dragen een fluohesje met een door u aangeleverd bedrijfsnaam/logo/slogan. Indien de fluohesjes door u(w bedrijf) kunnen worden aangeleverd, kan u een korting op het pakket krijgen. Alsook mogen er 2 lopers van uw bedrijf gratis deelnemen aan de bedrijfsrun en kan u via deze manier uw bedrijf extra visibel maken. Uw bijdrage geeft iets extra s voor iedere patiënt! 16
ONS TEAM HET ORGANISEREND COMITE Het organiserend comité bestaat uit een team van jonge mensen (van 25 tot 42 jaar) die uitermate gemotiveerd zijn om deze kinderen en volwassenen juist dat beetje extra te geven. Vooral omdat zij beseffen dat ze zelf over veel mogelijkheden beschikken, die deze patiënten juist niet hebben. Desondanks deze mensen een superdrukke agenda, full time job en kinderen hebben, toch maken ze de tijd voor het organiseren van dit evenement vrij. Ons team bestaat uit: Marc Boënne (heeft zelf een stofwisselingsziekte) Bert Vereecken Debbie Debrouwere Steven Willockx Wesley Dhaen Bert Boënne (heeft zelf een stofwisselingsziekte) Annemieke Vereecken Samuel Cole Kurt Du Bois Dominique Lenjou Cynthia Vergeylen Marc Van Hal We zouden het dan ook heel erg op prijs stellen, mocht u ons initiatief steunen en deze mensen een hart onder de riem willen steken. U kan ons hiervoor steeds bereiken via E-mail: BOKSRUN@OUTLOOK.COM Of op onze website: www.boksrun.be 17
Wij willen u namens al de leden van BOKS vzw en het organiserend comité alvast hartelijk danken voor uw steun! Hopelijk mogen wij u verwachten op de BOKSRUN 2017 en wie weet dat u wel de eerste plaats verovert 18