medische grondslag, waarbij een combinatie van medische en nietmedische problemen heeft geleid tot uitzichtloos en ondraaglijk lijden. 2 Snel na de brief van de ministers kwam Kamerlid Pia Dijkstra van D66 met een conceptwetsvoorstel Waardig Levenseinde, gebaseerd op het beginsel van zelfbeschikking. 3 Ook ouderen zonder medische klachten moeten over hun eigen sterven kunnen beslissen, stelt D66, in navolging van het kabinet. Een speciale levenseindebegeleider BIG-geregistreerd moet beoordelen of de wens duurzaam en weloverwogen is en zonder druk van buiten tot stand is gekomen; een tweede persoon beoordeelt of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Anders dan beide ministers wil D66 hulp alleen mogelijk maken aan oudeachtergrond Verkiezingen 2017: Euthanasie en levenseinde Ook over een wilsverklaring moet vaak worden gepraat Joost Visser De verkiezingsstrijd is in volle gang. Daarbij willen politici de praktijk nog weleens uit het oog verliezen. In deze artikelenreeks helpen artsen een handje met ongevraagd advies vanuit de spreekkamer. Aflevering 4: Euthanasie en levenseinde. Is de wet voor levensbeëindiging bij een voltooid leven een goed idee? Mensen die uitzichtloos lijden aan het leven moeten in staat worden gesteld om dit leven op een voor hen waardige wijze af te sluiten. Met een brief aan de Tweede Kamer schetsten de ministers Schippers (VWS) en Van der Steur (Veiligheid en Justitie) in oktober 2016 de contouren van een wet die ouderen die hun leven voltooid achten, de mogelijkheid geeft daaraan een eind te laten maken. 1 Het was de voorlopige uitkomst van een lange discussie, die in 1991 was begonnen met de pil van Huib Drion en sinds 2010 door de initiatiefgroep Uit Vrije Wil op de politieke agenda is gezet. Een opvallende uitkomst, want in februari had de door Schippers in het leven geroepen commissie-schnabel juist geconstateerd dat de Euthanasiewet voldoende ruimte biedt om het merendeel van de voltooid-levenproblematiek op te vangen. In veel gevallen, oordeelde de commissie, zal immers sprake zijn van een Joost Visser werkt als journalist in opdracht van de NTvG-redactie. Een wilsverklaring is geen kluisdocument ren van 75 jaar of ouder: We gaan ervan uit dat ouderen door de ervaring van het lange leven dat achter hen ligt, in staat zijn om te bepalen of het leven voor hen nog levenswaardig is. De initiatiefwet stuitte op verzet. Omroep MAX, de ChristenUnie en ouderenorganisatie KBO-PCOB zetten op 31 januari 2017 een manifest Waardig ouder worden online, dat niet alleen wordt gesteund door de SGP en het CDA, maar ook door de SP en PVV. Wij kunnen niet accepteren dat ouderen eenzaam zijn, zich overbodig voelen of ondergewaardeerd voelen, vinden de initiatiefnemers, die er onder meer voor pleiten om te investeren in levensbegeleiders. 4 Voltooid leven In de 15 jaar dat huisarts Brenda Ott (55 jaar) haar eigen praktijk heeft, in Zeist, verleende zij zo n 12 keer euthanasie. Zij heeft geen principiële bezwaren tegen uitzonderlijke vormen daarvan bij patiënten met dementie, psychiatrische problematiek of een voltooid leven. Maar daar stuit zij op haar grenzen. Ooit trof zij een patiënt die zijn leven voltooid achtte en euthanasie wilde: Ik vond niet dat hij uitzichtloos en ondraaglijk leed. Maar de wens bleef terugkomen. Uiteindelijk heb ik een stervensbegeleider gevonden die wekelijks met hem kwam praten, tot aan zijn natuurlijke dood. Zijn vrouw was dement en hij had behoefte aan gesprekken over filosofie en spiritualiteit. Voltooid was ook het leven van een weduwe zonder kinderen, die door artrose en pijn geen viool meer kon spelen haar lust en leven. Hoewel ze nog actief was in de muziekwereld, wilde en kreeg zij euthanasie, op grond van haar lichamelijke klachten. Ott: Ik begeleidde haar tot aan het einde, maar een collega heeft de euthanasie gedaan. Voor mij was het emotioneel te zwaar, want ik vond haar wens niet volledig invoelbaar. Moeilijker nog valt haar de wens van een buurtgenoot, een man van begin 90. Hij rijdt auto, doet zelf zijn boodschappen, heeft kinderen en kleinkinderen. En toch heeft hij al 10 jaar de wens om dood te gaan. Ik weet dat hij existentieel eenzaam is, ondanks zijn familie. Onder de 1
Euthanasiewet kan hij niet worden geholpen, daarvoor zijn de lichamelijke klachten niet ernstig genoeg. Ik weet dat hij op zoek is naar de middelen om zelf een eind aan het leven te maken. Voor hem zou de nieuwe wet een uitkomst zijn. Ott noemt het dan ook goed dat de wet er komt, mits de stervenshulp even zorgvuldig wordt verleend als onder de Euthanasiewet. En mits de levenseindebegeleider niet alléén te werk gaat: Ook als arts sta je naast de patiënt. Ik zou het moeilijk vinden als zo n traject helemaal buiten mij om plaats vindt en de patiënt er op zekere dag niet meer is. Het zou anders zijn als ook ik zou kunnen beoordelen of de patiënt werkelijk zélf voor de dood heeft gekozen. Nieuwe wet niet nodig Constance de Vries-Ekkers (66 jaar) was 32 jaar huisarts in Munstergeleen (Limburg). In die rol verleende zij zelf euthanasie, werd SCEN-arts en toen de Stichting Levenseindekliniek (SLK) in de deuren opende, sloot zij zich meteen aan. Mét de commissie-schnabel denkt ook De Vries dat veruit de meeste mensen met een euthanasiewens onder de huidige wet geholpen kunnen worden de weinige mensen voor wie dat níet geldt, zullen zelf hun weg moeten vinden. De Limburgse is dan ook uitgesproken tegenstander van een nieuwe wet. Als arts moet ik soms over het hek klimmen om een euthanasie te kunnen uitvoeren en binnen de grenzen van de wet te blijven. Terwijl straks een ander zonder problemen door het gat mag kruipen! Dan zal geen arts toch zijn nek nog willen uitsteken? Altijd al heeft zij de grenzen van de wet willen verkennen, zegt De Vries over haar manier van werken. In 2011 gaf zij als SCEN-arts een positief advies over de voorgenomen euthanasie bij een Brabantse wilsonbekwame vrouw met dementie, waarover een jaar later veel reuring ontstond. 5 Een eerdere SCEN-arts had de huisarts negatief geadviseerd, waarna deze een tweede arts had gezocht die er mogelijk anders over zou denken. Deze huisarts was dapper, zegt De Vries nu. Maar was ik destijds niet als SCEN-arts te hulp geroepen maar als arts van de Levenseindekliniek, dan had ik hem meer steun kunnen bieden. De een kan beter over de dood praten dan de ander, maar iedereen kan het leren schriftelijke euthanasieverklaring: mocht zij ooit op de gesloten afdeling van het verpleeghuis terechtkomen, dan wilde zij dood. Door onverwachte gebeurtenissen kwam zij er tóch, maar de afdelingsarts achtte haar wilsonbekwaam en weigerde euthanasie. De patiënte schikte zich niet in haar lot, dreigde zichzelf te doden en werd vanwege gedragsproblemen overgeplaatst naar de gesloten afdeling Psychiatrie van een ziekenhuis. Een gesprek viel inmiddels niet meer te voeren, maar voor De Vries was dat niet onoverkomelijk: Je zag haar lijden. Verdriet, angst, agitatie, slapeloosheid, steeds maar roepen: Ik wil dood, dood. De psychiater en de geriater konden niets meer met haar doen, zij was gedrogeerd om haar rustig te krijgen. De Vries maakte indringende filmpjes van deze ontmoetingen, waarmee zij anderen onder wie de SCEN-arts van het lijden van de patiënte wist te overtuigen. De vrouw kreeg euthanasie, bij een van haar dochters thuis. Zorgvuldig, oordeelde de toetsingscommissie. Steun had De Vries aan een collega-slk-arts, die in dezelfde tijd óók een patiënt met gevorderde dementie hielp omdat aan alles was te zien dat de patiënt leed. 7 Ook het handelen van deze arts werd als zorgvuldig beoordeeld. Als een patiënt zijn euthanasiewens niet meer kenbaar kan maken, dan vervangt een schriftelijke verklaring immers een mondeling verzoek en mag euthanasie worden verleend, mits wordt voldaan aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Dat laatste maakt euthanasie bij patiënten met gevorderde dementie tot een zeldzaamheid, ook in de Levenseindekliniek. Van 26 demente en wilsonbekwame patiënten werd in het dossier bestudeerd. Al deze mensen hadden een schriftelijke wilsverklaring, maar hun lijden leek niet ondraaglijk, en geen enkel verzoek werd gehonoreerd. 8 De Vries: Een wilsverklaring is geen kluisdocument, dat eenmaal gegeven niet meer verandert. Een patiënt moet er geregeld met de arts over praten. Zonder een up-to-date-wilsverklaring kunnen we alleen euthanasie verlenen aan wie nog wilsbekwaam is. Zo niet, dan houdt het op. Dan mag je hopen dat de patiënt refractaire symptomen krijgt en naar verwachting niet langer dan 1 of 2 weken zal leven. Dan mag je sederen. Euthanasie bij dementie Begin dit jaar beschreef De Vries hoe zij in haar rol van SLK-arts euthanasie verleende aan een 72-jarige patiënte met vasculaire dementie. 6 De vrouw had een Wensen en wilsverklaring Ook Ott vindt het belangrijk geregeld met een patiënt te praten over diens wilsverklaring. Bij haar gaat het niet alleen om een eventuele euthanasiewens, maar om alle 2
wensen over de zorg voorafgaand aan de dood. Ik heb altijd veel affiniteit gehad met ouderen en met het thema levenseinde, zegt Ott. Sinds 2002 is zij praktijkhoudend huisarts en 10 jaar later begon ze aan de opleiding tot kaderhuisarts-ouderengeneeskunde, die zij afsloot met een project over de niet-reanimerenverklaring. Haar doel: ervoor zorgen dat mensen die dat willen zo n verklaring opstellen en deponeren bij de huisarts en de huisartsenpost. Haar gesprekken hierover hadden resultaat: na een jaar hadden zo n 100 mensen in haar praktijk een niet-reanimerenverklaring. Eén ding is duidelijk, zegt Ott. Krijgt iemand met zo n verklaring tijdens een huisbezoek een hartstilstand, dan ga je niet reanimeren. Maar vaak is er tijd genoeg om de wens te specificeren: Laatst belde een patiënt met pijn op de borst, hij voelde zich niet lekker. Ik zei: Het kan een beginnend hartinfarct zijn, mogelijk krijgt u binnen een aantal uren een hartstilstand. Wat wilt u dan doen? Hij koos voor opname en wilde ook worden gereanimeerd als hij in de ambulance een hartstilstand zou krijgen. Terwijl hij toch zo n verklaring had. Advance care planning Wat begon met gesprekken over al dan niet reanimeren breidde zich uit tot gesprekken over advance-careplanning, waarin Ott bij kwetsbare patiënten álle wensen met betrekking tot het levenseinde ter sprake brengt. 9 Om te beginnen stelt zij 3 vragen: wie mag er voor u spreken als u het zelf niet meer kunt? Hebt u met deze persoon weleens over uw levenseinde gesproken? Mag ik als uw huisarts weten wat uw wensen zijn? Ott: Dan komt bijvoorbeeld ter sprake of deze man of vrouw nog in het ziekenhuis opgenomen wil worden, als dat aan de orde is. En al dan niet nader onderzoek wil als bijvoorbeeld darmkanker is geconstateerd. Specialisten kunnen een consult over al dan niet doorbehandelen declareren, huisartsen niet Doordat Ott de wensen zorgvuldig in het medisch dossier noteert, gaat het meestal goed. Maar soms ook niet. Dan heeft bijvoorbeeld een patiënt met een longontsteking vastgelegd niet opgenomen te willen worden en ook geen antibiotica te willen krijgen. Maar een arts van de huisartsenpost die s avonds te hulp wordt geroepen, treft een patiënt aan die te ziek is om zijn wens kenbaar te maken en die vervolgens toch wordt opgenomen. In het rapport Niet alles wat kan, hoeft pleit een door de KNMG ingestelde stuurgroep voor passende zorg in de laatste levensfase. 10 Om dat te bereiken zouden huisartsen vaker dan voorheen moeten praten met kwetsbare ouderen en met patiënten met een levensbedreigende ziekte over hun wensen over en verwachtingen van het levenseinde. Ott is een van de auteurs van de Toolkit Advance Care Planning met betrekking tot het levenseinde, een soort naslagwerk dat artsen helpt zo n gesprek te voeren. De een kan beter over de dood praten dan de ander, en dat geldt ook voor artsen. Maar iedereen kan het leren. En wie eenmaal zo n gesprek heeft gevoerd, gaat ook makkelijker nieuwe gesprekken aan. Er is echter één probleem: de financiering. Medisch specialisten kunnen een consult over al dan niet doorbehandelen, dat is opgenomen in de DOT-structuur, sinds declareren. Maar voor huisartsen is nog niets geregeld. Zelf declareert Ott een dubbele visite of dubbel consult, of in het terminale stadium een intensieve visite: Maar als zo n consult ook voor huisartsen declarabel wordt gemaakt, dan zal dat vele over de streep trekken. Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:C3339 > Kijk ook op www.ntvg.nl/c3339 Literatuur 1 Schippers EI, van der Steur GA. Kamerbrief met kabinetsreactie en visie op burgerinitiatief Voltooid Leven. 12 oktober 2016. 2 Rapport Voltooid leven. Over hulp bij zelfdoding aan mensen. Den Haag: Adviescommissie voltooid leven; 2016. 3 D66. Pia Dijkstra publiceert initiatiefwet Waardig Levenseinde. 18 december 2016. 4 Manifest Waardig ouder worden. 31 januari 2017. 5 Reerink A. De vrouw die niet meer wist dat ze dood wilde. NRC Handelsblad 4 februari 2010. 6 Nieuwenhuijzen Kruseman A, et al. Wilsonbekwaam en toch euthanasie. Med Contact. 18 januari 2017. 7 Effting M. En opeens was het moment voorbij. de Volkskrant 6 januari 2017. 8 Nieuwenhuijzen Kruseman A, et al. Levenseindekliniek: zelden euthanasie bij dementie. Med Contact. 20 januari 2016. 9 Ott B, et al. Advance Care Planning bij kwetsbare ouderen. Huisarts Wet. ;57:650-2. 10 Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan, hoeft. Utrecht: KNMG;. 3
Algem mee en geschat aantal euthanasieverzoeken in 2011 aantal overlijdens per jaar 2011 136.00 136.000 0 Volgens de Continue morbiditeitsregistratie peilstations 33.900 te zijner tijd (gemiddeld 2,5 per arts) 150.00 150.000 0 kregen de huisartsen in 4 verzoeken om euthanasie per 13.400 op afzienbare tijd (gemiddeld 1,0 per arts) waarvan 4050 (3,0%) door euthanasie of hulp bij zelfdoding (geschat) 10.000 ingeschreven patiënten (: 5,1; 2011: 3,5). Bron: NIVEL. Euthanasie en hulp bij zelfdoding (verzoek tot toepassing); 2016. Bronnen: CBS. Tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding;. KNMG. Euthanasie in cijfers; 2016. Meldingen bij re egionale toetsingscommissiies 2011 overig 3695 4188 kanker 4428 5306 5516 multipele ouderdomsklachten psychische aandoening dementie Bron: Regionale toetsingscommissies euthanasie, jaarverslagen 2011-. Leve enseindekliniiek aandoening bij aanme meld ldin ing* g* 603 749 1035 * Soms is bij één aanmelding sprake van meerdere aandoeningen. Over 10 maanden; de Levenseindekliniek begon op 1 maart. 4 aandoeni n ng bij uit i voering euthan anas a ie as 1234 De Levenseindekliniek neemt een stijgend 133 aantal euthanasie-uitvoeringen voor haar 232 rekening: 3% van alle euthanasie-uitvoerin- 365 gen in Nederland in, 4,3% in en 6,8% in. Voor psychiatrische proble- matiek is het percentage euthanasie-uitvoebronnen: Stichting Levenseindekliniek. Jaarverslagen (waarin opgenomen cijfers over ) en. ringen opvallend lager dan het percentage aanmeldingen; het percentage voor multiple ouderdomsklachten is bij uitvoering juist iets hoger dan bij aanmelding.
aantal euthanasie-uitvoeringen in Vlaanderen in Wallonië 1432 1156 276 1807 1454 353 1928 1523 405 2022 1629 393 actueel verzoek wilsverklaring 1387 45 1783 24 1890 38 1993 29 terminaal niet-terminaal 1265 167 1541 266 1633 295 1723 299 kanker psychische stoornis 78% - 69% - 68% 3% 68% 3% Euthana asiie in België ë Sinds 2002 is euthanasie mogelijk in België. In 2003 waren er 259 meldingen. Het aantal meldingen groeit elk jaar. Het grootste jaarlijkse stijgingsverschil bedraagt ruim 42%: tussen de jaren 2007 (495 meldingen) en 2008 (704 meldingen). Vanaf vlakt de stijging echter af. Sinds februari is euthanasie bij kinderen jonger dan 12 jaar mogelijk in België. In noch zijn echter meldingen van euthanasie bij deze leeftijdsgroep ontvangen. Bronnen: Tweejaarlijkse verslagen van de Federale Controle en Evaluatiecommissie Euthanasie aan de wetgevende kamers, en 2016. Euthana asie in andere landen Behalve in Nederland en België is Hulp bij zelfdoding is wettelijk Op basis van rechtspraak of beleid Luxemburg, Colombia en in de Duitsland en 4 Amerikaanse bij zelfdoding (onder voorwaarden) euthanasie wettelijk toegestaan in Canadese provincies Quebec en Ontario; landelijke Canadese wetgeving is in voorbereiding. toegestaan in Zwitserland, staten: Washington, Oregon, Californië en Vermont. dus niet volgens de wet is hulp mogelijk in Noorwegen, Zuid-Afrika en de Amerikaanse staat Montana. Bron: NVVE. Relevant; april 2016. Voltoo oid leven In een representatieve groep Nederlanders van 65 jaar of ouder (LASA-cohort, 2005/2006) heeft 15% wel eens doodsgedachten of -wensen gehad; 3,4% een actuele doodswens of een verminderde wens tot voortleven. In 2011 verzochten ongeveer 400 mensen in Nederland hun huisarts om euthanasie of hulp bij zelfdoding zonder dat zij een ernstige medisch classificeerbare aandoening hadden. Bron: Rapport Adviescommissie Voltooid leven; 2016. In de verhalen van ouderen die hun leven voltooid achten spelen 5 thema s een rol: geestelijke en lichamelijke moeheid 1 een diep gevoel van existentiële eenzaamheid 4 2 het gevoel er niet meer toe te doen 5 een innerlijke afkeer van en weerzin tegen 3 een groeiend onvermogen om zich op de (gevreesde) afhankelijkheid. kenmerkende manier te uiten Bron: Van Wijngaarden E. Voltooid leven, over leven en willen sterven; 2016. 5