Euthanasie bij dementie en de rol van de wilsverklaring casuïstiek. Dr. M.E. (Marike) de Boer NVVE symposium 29 november

Transcriptie

1 Euthanasie bij dementie en de rol van de wilsverklaring casuïstiek Dr. M.E. (Marike) de Boer NVVE symposium 29 november

2 Wet toetsing levensbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts: 1. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; 2. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; 3. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten; 4. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was; 5. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de bovengenoemde zorgvuldigheidseisen; 6. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd. Artikel 2.2 schriftelijke wilsverklaring kan mondeling verzoek vervangen; zorgvuldigheidseisen zijn van overeenkomstige toepassing 2

3 Euthanasie in cijfers Jaar Totaal Dementie euthanasiemeldingen (2,5%) (2,3%) (1,9%) (1,5%) (2,2%) (1,0%) (1,3%) Dit betreft meldingen bij de regionale toetsingscommissies euthanasie. Bron: Jaarverslagen 2011 t/m nieuwsbericht RTE over x wilsonbekwame patiënt met dementie en een schriftelijke wilsverklaring 3

4 Casus 1 OORDEEL: niet gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen geen duidelijke wilsverklaring een grens overschreden bij de uitvoering Vrouw jaar Schriftelijke euthanasieverklaring Vergeetachtigheid Alzheimer Geleidelijke achteruitgang, laatste jaar versneld Angst, verdriet, onrust, somber; gaf aan dat zij dood wilde Slapeloosheid, antidepressiva Dagopvang Opname verpleeghuis (7wk voor overlijden) Verzoek euthanasie op basis wilsverklaring door echtgenoot tijdens intake verpleeghuis 4

5 Euthanasieverklaring (kort na de diagnose + een jaar voor overlijden) Ik wil gebruikmaken van het wettelijk recht om vrijwillige euthanasie op mij toe te passen, wanneer ik nog enigszins wilsbekwaam ben in niet meer in staat om thuis bij mijn man te wonen. Ik wil beslist niet geplaatst worden in een instelling voor demente bejaarden. Ik wil een menswaardig afscheid nemen van mijn dierbare naasten. Mijn moeder is 12 jaar dement verpleegd in een instelling voordat zij stierf, dus heb ik dit van dichtbij meegemaakt. Ik weet dus waar ik over praat. Dit wil ik beslist niet meemaken. Het heeft mij ernstig getraumatiseerd en heeft de hele familie veel verdriet gedaan. Vertrouwende dat tegen de tijd dat de kwaliteit van mijn leven in bovengenoemde situatie is terechtgekomen ik vrijwillig geëuthanaseerd mag worden. 5

6 Euthanasieverklaring (kort na de diagnose + een jaar voor overlijden) Ik wil gebruikmaken van het wettelijk recht om vrijwillige euthanasie op mij toe te passen, wanneer ik nog enigszins wilsbekwaam ben en niet meer in staat om thuis bij mijn man te wonendaar zelf de tijd voor rijp acht. Ik wil beslist niet geplaatst worden in een instelling voor demente bejaarden. Ik wil een menswaardig afscheid nemen van mijn dierbare naasten. Mijn moeder is indertijd 12 jaar dement verpleegd in een instelling voordat zij stierf, dus ik heb ik dit het proces van dichtbij meegemaakt. Ik weet dus waar ik over praat. Dit wil ik beslist niet meemaken. Het heeft mij ernstig getraumatiseerd en heeft de hele familie veel verdriet gedaan. Vertrouwende, dat tegen de tijd dat de kwaliteit van mijn leven in bovengenoemde situatie is terechtgekomen ik vrijwillig geëuthanaseerd mag worden zodanig slecht is geworden, dat ik op mijn verzoek euthanasie zal worden toegepast. 6

7 Vrijwillig en weloverwogen verzoek? Eerste verklaring besproken met huisarts en geriater Tweede besproken met huisarts wilsbekwaam Gaf regelmatig aan dood te willen, maar niet nu Uitleg euthanasie huisarts vond pt te ver gaan Uitleg mogelijke opname verpleeghuis misschien dan Pt kan wensen niet meer aangeven; wilsonbekwaam 7

8 Vrijwillig en weloverwogen verzoek? SO pt gaf regelmatig aan dood te willen geen begrip woorden euthanasie en dementie, doodswens tussen de regels door nu nog niet hoor, het is nog niet zo erg! Terughoudend in waarde toekennen aan uitspraken Recht op euthanasie; voldoet aan de voorwaarden Consulenten Wilsonbekwaam wilsverklaring ipv mondeling verzoek verklaring vermeld niet dat zij euthanasie wilde wanneer zij nog enigszins wilsbekwaam was 8

9 Vrijwillig en weloverwogen verzoek? Code of practice* Het moet gaan om een duidelijke verklaring, die onmiskenbaar van toepassing is op de ontstane situatie. De arts en de consulent zullen dan het gehele ziekteproces en alle overige specifieke omstandigheden bij hun overwegingen moeten betrekken. Het komt dan aan op het interpreteren van het gedrag en de uitingen van de patiënt, zowel gedurende het ziekteproces als vlak voor de uitvoering van de euthanasie. Op dat moment moet aannemelijk zijn dat uitvoering van de euthanasie in de lijn ligt van de eerdere schriftelijke wilsverklaring, en dat daarvoor geen contra-indicaties bestaan (zoals duidelijke tekenen dat de patiënt geen levensbeëindiging wil). * Regionale toetsingscommissies euthanasie. Code of Practice. Den Haag, april

10 Oordeel RTE Verschillende lezingen van wilsverklaring mogelijk: - Restrictief wanneer ik daar zelf de tijd rijp voor acht op mijn verzoek onduidelijk of wilsverklaring in de plaats moet komen van mondeling verzoek Ruimere lezing aanname dat wilsverklaring in plaats komt van mondeling verzoek Onvoldoende aanknopingspunten voor ruimere lezing; bij twijfel vasthouden aan restrictieve lezing 10

11 Uitvoering van de euthanasie 15 mg Dormicum in de koffie pt zou geweigerd hebben dit in te nemen 10 mg Dormicum extra subcutaan pt vond de prik van de naald niet prettig ambulancebroeder prikt voor infuus (2 e keer subcutaan) pt reageerde op enig moment door een kleine terugtrekkende beweging te maken amper reactie op pijnprikkels geen Lidocaïne toediening Thiopental pt probeerde overeind te komen familie heeft geholpen pt vast te houden en de arts heeft snel de rest van de thiopental toegediend 11

12 Vooraf niet meer met pt gesproken wilde haar geen extra prikkels geven Niet aan pt gevraagd of zij op dat moment euthanasie wilde pt was wilsonbekwaam zinloos om hier naar te vragen, dit zou alleen maar storend werken in het proces Oordeel RTE pt heeft nooit een actuele wens uitgesproken de uitingen van de wilsonbekwame pt waren voor de arts niet meer relevant een grens overschreden! wilsbekwaamheid tav infuus en injectienaald niet uitgesloten uitvoering staken bij verzet; dwang en schijn van dwang moet voorkomen worden onzorgvuldige uitvoering 12

13 Berisping Tuchtrechter de arts had niet de overtuiging mogen krijgen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek een schriftelijke wilsverklaring dient niet voor meer uitleg vatbaar te zijn niet volstrekt uitgesloten dat voormelde onduidelijkheid alsnog had kunnen worden weggenomen wanneer patiënte,, eenduidig, consequent en vasthoudend zou zijn geweest in haar uitingen tot levensbeëindiging op dat moment arts niet ontslagen van de verplichting om ten minste te proberen om met patiënte te praten over het concrete voornemen om haar leven te beëindigen en daarbij een slaapmiddel in haar koffie te doen Strafrechtelijke vervolging! 13

14 Casus 2 OORDEEL: niet gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen niet in redelijkheid kunnen vaststellen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek beoordeling ondragelijk lijden onvoldoende onderbouwd niet kunnen vaststellen dat er geen redelijke andere oplossing was Vrouw, jaar Diagnose Alzheimer; angst- en stemmingsstoornissen Casemanager: dagbehandeling zorgboerderij 3,5 jaar voor overlijden verpleegunit verzorgingshuis Laatste half jaar hard achteruit: roepen en schreeuwen, verzet en weerstand bij ADL, rolstoel gebonden, kon niet zelfstandig eten, boosheid en huilbuien Wilsverklaring 6 jaar voor overlijden 14

15 Casus 2 Verzoek verklaring is summier ten aanzien van het toelichten van het lijden dat zij niet wil. Daar de diagnose Dementie (Alzheimer) en COPD is vastgesteld, zouden zowel mijn mentaal als lichamelijk lijden ervoor kunnen zorgen dat ik in een voor mij ondragelijke situatie terechtkom... Als mijn mentaal welbevinden, dusdanig achteruit gaat wil ik dat mijn specialist [...] hierin betrokken wordt, om mijn wilsverklaring te bekrachtigen. geen (her) bevestiging van de verklaring; niet met arts over euthanasiewens gesproken RTE - de inhoud van de wilsverklaring, alles bijeen genomen, dan ook als onvoldoende om als grondslag te kunnen dienen voor de arts om in redelijkheid te kunnen vaststellen dat deze uitdrukking geeft aan de blijvende wil van patiënte tot aan het moment waarop zij haar wilsbekwaamheid verloor. niet in redelijkheid kunnen vaststellen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek 15

16 Casus 2 Lijden Arts overheersend grondlijden ondraaglijk lijden Consulent de emoties van boosheid, verzet of afweer van patiënte bij deze gevorderde dementie kunnen als 'zonder inhoud' worden gezien en daarmee niet als lijden worden aangemerkt. intense belevingen van genoegen bij patiënt RTE Het feit dat patiënte in haar wilsverklaring heeft aangegeven euthanasie te wensen op het moment dat opname in een verpleeghuis aan de orde zou zijn, is onvoldoende om ondraaglijk lijden in casu aan te nemen. beoordeling ondraaglijk lijden onvoldoende onderbouwd 16

17 Casus 2 Redelijke andere oplossing zorgproblematiek oversteeg niveau verzorgingshuis overplaatsing had overwogen kunnen worden geen overtuiging dat er geen redelijke andere oplossing was 17

18 Casus 3 OORDEEL: gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen Een niet eenduidige wilsverklaring. Op basis van informatie van naasten, de huisarts en de SCEN consulent oordeelt de commissie dat de patiënt evident in de situatie verkeerde waarin hij had aangegeven euthanasie te willen. Man jaar; Alzheimer Wilsverklaring 7 jaar voor overlijden opgesteld Ziekte-inzicht beperkter, hulp en regie nodig, snel overprikkeld en agressief Opname in verpleeghuis 4 jaar voor overlijden Volkomen afhankelijk, geen autonomie meer, angstig Leek geen plezierige momenten te ervaring Dagelijkse verzorging nagenoeg onmogelijk 3 jaar naar opname aanmelding bij levenseindekliniek door echtgenote 18

19 Casus 3 De wilsverklaring Er komt een moment waarop ik ervoor wil kiezen om niet verder te leven. Dat zal zijn als ik niet meer kan verwoorden wat ik wil zeggen Dit zou zijn als: Hij geen zeggenschap meer heeft over zijn eigen leven, omdat hij zelf alle begrip van tijd en plaats kwijt is. Anderen zijn leven gaan bepalen en voor hem beslissen wat hij moet doen en wanneer Hij totaal afhankelijk is geworden van andere mensen Hij zijn naasten niet meer herkent Hij niet meer kan verwoorden wat hij wil zeggen. 19

20 Casus 3 De wilsverklaring Er komt een moment waarop ik ervoor wil kiezen om niet verder te leven. Dat zal zijn als ik niet meer kan verwoorden wat ik wil zeggen Argumenten levenseindekliniek: - bewust was dat hij in de omstandigheden waar de verklaring op doelde niet meer in staat zou zijn om een dergelijke keuze te maken en verwoorden. - de uitleg dat hij in gevorderd dementerende toestand nog zelf zou willen beslissen in strijd is met de intentie van de verklaring. - dat hij zelf in zijn verklaring schetst dat hij toen al niet meer altijd de juiste woorden kon vinden, hetgeen kan verklaren dat de formulering niet geheel ondubbelzinnig is. voldaan aan de voorwaarden van de wilsverklaring 20

21 Lijden Arts Overtuigd van ondraaglijk lijden: wilsverklaring, observaties, medisch-ethisch beraad SCEN arts geen respons van de patiënt patiënt kan wens t.a.v. euthanasie niet aangeven sprake van invoelbaar fysiek en mentaal lijden op basis gesprek met naasten Maar: Geen communicatie mogelijk met patiënt Euthanasiewens gesteld door naasten niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen 21

22 Lijden Specialist ouderengeneeskunde Dossier, gesprekken met diverse betrokkenen, bezoek aan patiënt Woont zorgmoment bij: volledig op comfort gerichte verzorging roept onbegrip, angst en spanning op dagelijks sprake van, voor deze man, ondraaglijk lijden Aanvulling op oorspronkelijke verslag consulent: voldaan aan zorgvuldigheidseisen 22

23 Moment uitvoering euthanasie Aantal maanden tussen vaststellen ondraaglijk lijden en uitvoering euthanasie Kleinkind op komst er zou nog een moment van existentieel beleven kunnen zijn Planning in overleg met omgeving; niet in samenspraak met patiënt kiezen van het juiste moment is ingewikkeld 23

24 Samengevat Dillema s: onduidelijke wilsverklaring vaststellen van vrijwillig en weloverwogen verzoek vaststellen ondraaglijk lijden geen andere oplossing bepalen van het moment van uitvoering stiekeme euthanasie en verzet? 24

25 Conclusie Betekenisvolle communicatie blijft cruciaal Benutten van de ruimte van de wet Casuïstiek neemt toe Maar: de terughoudendheid blijft groot Onderzoek: een praktische handreiking voor artsen [onderzoeker Djura Coers] 25

26 Dank voor uw aandacht! Marike de Boer Djura Coers 26