TOM-QoL. Three-level Outcome Model Quality of Life voor Zorg en Welzijn en Preventie

TOM-QoL Three-level Outcome Model Quality of Life voor Zorg en Welzijn en Preventie Open Universiteit Nederland Faculteit Opleiding Paul Gielen 850475156 : Managementwetenschappen : Master of Science in Management Begeleider/examinator : Professor dr. Emile Curfs Medebeoordelaar Oktober, 2013 : dr. Frank de Langen Onderzoek naar een geïntegreerd kwaliteitsmodel voor beleidsmakers, zorg- en hulpverleners, ten behoeve van sturing op outcome in zorg, welzijn en preventie bij individuele en populatie gerichte benaderingen

Contactgegevens: Paul Gielen 06-13026265 pg6807@gmail.com nl.linkedin.com/pub/paul-gielen/1/457/ba2/ 2

Dankwoord Deze masterthesis vormt het einde van een periode waarbij ik mijn studie managementwetenschappen met de afstudeerrichting Implementation and Changemanagement afrond. Het onderzoeksthema was voor mij een uitdaging die ik per se wilde aangaan, op mijn eigen eigenwijze manier. De veelomvattendheid en complexiteit van de materie vormden een mooie uitdaging, maar hebben ook af en toe voor moeilijke momenten gezorgd. Bij het doorgronden van de materie werd ik vaak geholpen door mijn ervaringen met de verschillende sectoren in de zorg, de WVG (voorloper van de WMO) bij twee gemeentes, met arbeidsgezondheidszorg, beleidsmatige activiteiten op het gebied van voorkomen van zorg en organisatie- en veranderkundige werkzaamheden. Echter, soms werkt voorkennis of ervaring ook tegen je en is het moeilijk om afstand te nemen. Een proces dat jaren duurt doorloop je niet alleen. Hiervoor heb je steun nodig van mensen om je heen. Ik wil allen met wie ik kon sparren en die me hielpen mijn gedachten te ordenen of me een spiegel voor hielden danken voor hun geduld, luisterende oren en adviezen. Mijn zoons Joren en Tijn, familie en vrienden dank ik voor hun geduld en steun tijdens het gehele proces en TNO voor de facilitatie en de ruimte in de eindfase. De deelnemers aan de expertsessies wil ik danken voor hun in mij gestelde vertrouwen en tijd die ze hebben willen investeren in mijn onderzoek. In alfabetische volgorde: Mw. Ir. A. van der Aalst, MSc Senior Adviseur en Kwartiermaker CVZ Dhr. Ing. R. Adolfsen, MBA Initiatiefnemer Anno12 Dhr. Dr. W. Beemsterboer Senior strategisch beleidsadviseur CIZ Mw. L. Brakx Beleidsadviseur Zorg en Welzijn Gemeente Nijmegen Dhr. Dr. F. Bovens Directeur GGD Zuid Limburg Dhr. Drs. H. ten Caten Onderzoekscoördinator Gemeente Eindhoven Dhr. Th. van Dooren Afdelingshoofd MOVG Gemeente Eindhoven Dhr. Drs. P. Fiselier Manager Strategie en Beleid MO-zaak Dhr. Drs. J Gijzen Managing Director CZ Mw. C. Helder Voorzitter Raad van Bestuur SGE Dhr. P. van Hulten Senior Accountmanager Aedes Dhr. Drs. J. Hutten Beleidscoördinator Ministerie VWS Dhr. E. Kerpershoek, MA Onderzoeker NIVEL Dhr. Drs. L. Middelhoff, MPM Raad van Bestuur Stichting MEE Zuidoost Brabant Dhr. H. van Noorden Directeur Zorg VGZ Mw. C. Vogeler, MSc Programmadirecteur NPCF Dhr. Drs. M. Veldhoven Voorzitter Raad van Bestuur Zuidzorg Dhr. Drs. H. Vos Gebiedsdirecteur ZZG Dhr. A. Yusuf, MCA, B Eng Senior Policy Advisor Gemeente Utrecht Als laatste wil ik professor dr. Emile Curfs danken voor zijn buitengewone begeleiding van een afstudeerder. Zijn eerste woorden op mijn onderzoeksonderwerp zijn mij goed bijgebleven. Hier kunnen wel zeven mensen op promoveren. Hij is met mij deze uitdaging aangegaan. Emile dank voor je enthousiasme. 3

Samenvatting Probleemstelling In Nederland staat de duurzaamheid van de zorg onder grote druk: er is grote behoefte aan meer kwaliteit tegen lagere kosten en een model dat een daadwerkelijke bijdrage kan leveren aan de totstandkoming van het voorgenomen beleid van de overheid op het terrein van integrale zorg, welzijn en preventie voor individuele burgers en groepen burgers (populatie). Resultaat Het resultaat van deze masterscriptie is het Three-level Outcome Model Quality of Life voor Zorg, Welzijn en Preventie (TOM-QoL). Dit nieuwe model is ontwikkeld op basis van literatuuronderzoek, deskresearch, kwalitatief onderzoek, expertmeetings, inhoudelijke gesprekken met deskundigen en interviews met toonaangevende stakeholders. Het model biedt vanuit een bedrijfskundig perspectief zicht op het gezamenlijke voortbrengingsproces in zorg, welzijn en preventie. Het biedt de mogelijkheid de effecten van interventies op het terrein van de zorg, welzijn en preventie inzichtelijk te maken, onafhankelijk van hoe deze vanuit de Zvw, WMO, AWBZ en WPG gefinancierd worden. Hierbij is niet het zorg- en welzijnsaanbod het uitgangspunt (fee for service) maar de gerealiseerde outcome/effect voor zowel de cliënt/patiënt/burger als de populatie. Het model werkt immers vanuit twee perspectieven: 1. Het individuele cliënt/patiënt/burger-perspectief waarin de effectiviteit van individuele (geïntegreerde) interventies op het terrein van zorg, welzijn en preventie bij een zorg- en ondersteuningsbehoefte wordt gemeten (patiënt centered care, cure en preventie). 2. Het populatie-perspectief dat de effectiviteit van collectieve populatiegerichte benaderingen bij een duidelijk gedefinieerde populatie meet. Het model incorporeert gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven (Health Related Quality of Life, HRQoL), Welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven (Social Care Related Quality of Life, SCRQoL) en de eigen inzet van de cliënt/patiënt/burger. In het model wordt gebruik gemaakt van een objectief profiel gebaseerd op gevalideerde instrumenten voor HRQoL én SCRQoL, passend bij de domeinen van de International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) (WHO, 2002). Deze classificatie creëert een gewenste gezamenlijke taal over de domeinen heen en bestrijkt alle levensdomeinen. Door ook nog met de Triade-score de kans op succes van de verschillende interventies te objectiveren, kunnen individuele en populatiegerichte (geïntegreerde) interventies over de domeinen en sectoren heen worden afgestemd en hun effecten zichtbaar gemaakt. Dat levert een substantiële bijdrage aan het tot stand komen van het voorgenomen beleid. Door naast de effecten (outcome) óók de kosten te registreren kunnen de waardes van de individuele en collectieve interventies onafhankelijk van betrokken partijen worden vastgesteld en geobjectiveerd. Omdat de effecten en kosten van zowel individuele en populatiegerichte interventies op het laagste aggregatieniveau (individu) worden geregistreerd kunnen de gegevens op alle bovenliggende aggregatieniveaus worden gebruikt voor organisatie- en beleidsinformatie, onafhankelijk van de financiering, sector of domein. 1

Belang Hiermee wordt de gewenste gedragsverandering nodig om de gewenste veranderingen in het zorgwelzijn, en preventiesysteem succesvol te integreren op drie niveaus (bedrijfskundig) gefaciliteerd: 1. Op individueel niveau faciliteert het sluiten van de regelkring: het ontwikkelen van meer keuzebewustheid van de cliënt/patiënt/burger door het zichtbaar maken van het effect van het geïntegreerde interventieaanbod, en de kosten ervan, op de QoL, gerelateerd aan de eigen inzet en veranderbereidheid (shared decision making en gedragsverandering). 2. Op organisatie niveau faciliteert het sluiten van de regelkring: Het bevorderen van patient centered integrated care, cure en preventie over de domeinen heen, bestaande uit een effectieve bijdrage aan de zorg- en ondersteuningsbehoefte en passend bij het individuele profiel van kwaliteit van leven en welzijn. o Daarmee ook het bevorderen van de samenwerking tussen professionals en organisatie over de domeinen (zorg, welzijn en preventie) heen. Het verbeteren van de kwaliteit van en de samenhang tussen het aanbod van zorgondersteunende diensten en preventie door transparante sturing op effect/outcome. o En daarmee een meer kosteneffectieve inzet van (collectieve) publieke middelen en wijze van organiseren. o De ontwikkeling van andere businesscases waarbij outcome het uitgangspunt is voor ontwikkeling van nieuwe producten en diensten. Een betere aansluiting tussen selectieve preventie (public health) en geïndiceerde preventie vanuit zorg en ondersteunende diensten. Deze preventievormen kunnen vervolgens effectiever worden ingezet gebaseerd op actuele profielen van de patiënten/burgers, van de populatie en van hun inzet/veranderbereidheid. o Individuele preventie en populatiegerichte preventie versterken elkaar 3. Op beleidsniveau faciliteert het sluiten van de regelkring: De ontwikkeling om te komen tot integraal beleid in zorg- welzijn en preventie (WMO, Zvw, WPG en AWBZ) dat beter aan sluit bij de behoefte van de burgers en ontwikkelingen in de wijken en buurten. Het kosten-effectiever inzetten van collectieve preventieve interventies gericht op de verhoging van de gemiddelde profielscore van een populatie. o Daarmee een gezamenlijke populatiegerichte benadering door gemeenten en zorgverzekeraars, over de domeinen van de ICF heen, inclusief de inrichting van de publieke ruimte en omgevingsfactoren Het gebruik van outcome/effect (toegevoegde waarde) als uitgangspunt voor financiering (inkoop) van zorg, welzijn en preventie (pay per performance). o En daarmee ook een herstructurering van organisatie en structuur van de zorg. Toetsing en waardering Het model is tijdens drie expertsessies door deskundigen op alle voor het model relevante gebieden theoretisch getoetst en goed bevonden. Er werd een brede bereidheid uitgesproken en toegezegd om het model in de praktijk te toetsen. In een ideale situatie zou dit model de theoretische afspiegeling van de (gewenste) werkelijkheid bevatten. Die werkelijkheid is zoals altijd complexer dan een papieren exercitie. Voor dat het model breed geïmplementeerd kan worden, moet daarom in de praktijk aanvullend onderzoek worden uitgevoerd naar de bruikbaarheid van de geïncorporeerde tools. Bovendien kan zo aansluiting worden gezocht bij regionale initiatieven en structuren op dit terrein. Of dit model leidt tot de gewenste beheersing van de kosten van de zorg kan daarom nu niet worden vastgesteld. Theoretisch zal, door de toegevoegde waarde in QoL en de interventiekeuze te laten 2

plaatsvinden op basis van daadwerkelijke kosteneffectiviteit in plaats van door het aanbod op basis van de financiering, het model leiden tot een optimalisatie van beleidskeuzes en interventies over de domeinen heen. Hiermee zou een kwaliteitsverbetering voor individu en populatie (maatschappij) hand in hand gaan met een effectievere inzet van collectieve middelen, daar waar nu sprake is van een suboptimale situatie vanuit de eigen kokers van de verschillende sectoren. Een gedragsverandering, zeker als die betrekking heeft op (financiële) belangen van de verschillende partijen, is geen kwestie van dagen of maanden. Ergo: de tijd zal uitwijzen of dit model wordt geaccepteerd, toegepast en uiteindelijk tot het gewenste succes zal leiden. Beperking masterscriptie Deze masterscriptie richt zich, vanwege de beperking in tijd, vooral op de theoretische onderbouwing, de ontwikkeling van het model én de toetsing ervan door ter zake deskundige, relevante en voor de uitvoering en implementatie invloedrijke stakeholders. 3

Inhoudsopgave Samenvatting... 1 Inhoudsopgave... 4 1 Inleiding... 6 1.1 Aanleiding... 6 1.2 Probleemstelling... 7 1.3 Maatschappelijke en wetenschappelijke Relevantie... 9 1.4 Methode... 9 1.5 Leeswijzer... 10 2 Literatuuronderzoek... 11 2.1 Overheidsbeleid... 11 2.1.1 Zorg kost nog altijd veel, daarom moet het anders... 11 2.1.2 Conclusie... 13 2.2 Vier veranderlijnen voor één oplossing: houdbaarheid van zorg... 13 2.2.1 Patient centered care, cure en preventie... 13 2.2.2 Populatiegerichte benadering, over de sectoren heen... 15 2.2.3 Sturen op outcome en Kwaliteit van Leven... 18 2.2.4 Gedragsveranderingen en veranderbereidheid... 28 2.2.5 Conclusie overheidsbeleid en vier veranderlijnen... 30 3 Methodologie... 32 3.1 Literatuuronderzoek en deskresearch... 32 3.1 Kwalitatief onderzoek... 32 3.1.1 Ontwerpmodel... 32 3.1.2 Pre-test... 33 3.1.3 Expertsessies... 33 3.1.4 Dataverzameling en operationalisering... 33 3.1.5 Interpretatieruimte en validiteit... 34 3.1.6 Data-analyse... 34 3.1.7 Methodologische issues... 34 4 Resultaten... 35 4.1 Three level Outcome Model Quality of Life (TOM-QoL)... 36 4.1.1 Werking van het model... 37 4.2 Resultaten expertsessies... 39 4.2.1 Startpunten model... 40 4.2.2 De meetinstrumenten van het model... 42 4.2.3 Interventiekeuze... 44 4.2.4 Gezamenlijke taal... 45 4.2.5 Kosten... 45 4.2.6 Meten effecten en kosten... 45 4.2.7 Draagvlak... 48 4.2.8 Implementatie van het model... 49 4.2.9 Interpretatieruime... 50 5 Conclusie, discussie en aanbevelingen... 52 5.1 Conclusies... 52 5.1.1 Ten aanzien van de resultaten... 52 5.2 Discussie... 53 5.2.1 Beperkingen van het onderzoek... 55 5.3 Aanbevelingen voor de praktijk... 55 4

5.3.1 Aanbevelingen voor verder onderzoek... 56 6 Literatuur... 58 Afkortingen... 63 7 Bijlagen... 64 Bijlage 1 Onderdelen van TOM-QoL... 64 Bijlage 2 Achtergrondinformatie bij hoofdstuk overheidsbeleid... 69 Historie van overheidsingrijpen ivm zorg en kosten... 69 Demografie, epidemiologie achter het overheidsbeleid... 71 Kenmerken van de zorgsector... 74 Overzicht van zorgwetten... 76 Naar een financiering door twee regionale partijen... 78 Gezamenlijk belang gemeente en zorgverzekeraar.... 78 Bijlage 3 Modellen bij hoofdstuk patient centered integrated care... 81 Bijlage 4 Overzichten en definities bij hoofdstuk populatie... 82 Bijlage 5 Definities en begrippen bij hoofdstuk outcome... 84 Sturing, prestatiemeting en outcome... 84 Uitkomstindicatoren naar sector... 85 Persoonskenmerken en gezondheidskenmerken... 88 Bijlage 6 Tabel bij hoofdstuk gedragsverandering... 90 Bijlage 7 Vragenlijst en verslag expertsessies... 91 Bijlage 8... 103 5

1 Inleiding 1.1 Aanleiding Sinds de tweede helft van de vorige eeuw heeft overheidsingrijpen om de zorg betaalbaar te houden niet geleid tot het gewenste resultaat (Blinkhof, 2007). De kosten zijn verder toegenomen en nemen onder invloed van onder andere demografische en technologische ontwikkelingen verder toe. De noodzaak om nu in te grijpen wordt vergroot door de aanhoudende financiële crisis (Schippers, 2013a). Toch is het actuele overheidsbeleid, evenals dat in de voorliggende jaren, weer gericht op veranderingen van het systeem. Het adagium kostenverlaging door kwaliteitsverbetering wordt weer gehanteerd. Ook wordt de methodiek van decentralisatie van verantwoordelijkheden, nu naar de gemeenten en zorgverzekeraars, opnieuw toegepast. Relatief nieuw is dat, vanuit een liberale gedachtegang, de overheid nu meer dan ooit de verantwoordelijkheid voor eigen gezondheid bij patiënten/ burgers zelf legt. Daarbij wordt sterk ingezet op zorg in de buurt en op het meer samenwerken tussen de verschillende sectoren en domeinen (zorg, welzijn, preventie). De eigenkracht van de burger wordt gestimuleerd waarbij de zorg- en ondersteuningsdiensten volgend worden op de vraag van de klant die meer zelfredzaam is en eigen regie gaat voeren over zijn ziekte. De patiënt/burger gaat meer zelf doen en regelen en wat er door de overheid wordt aangeboden wordt anders ingericht en verandert van een recht in een voorziening. Zo wordt de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ, financiering van de care door zorgkantoren) opgesplitst naar de Wet Maatschappelijke ondersteuning (Wmo, uitvoering door de gemeenten) en de Zorgverzekeringswet (Zvw, uitvoering door zorgverzekeraars), waarbij een rest deel, de romp AWBZ, een landelijke voorziening (Zelfstandig bestuursorgaan, ZBO) wordt. Gemeenten en zorgverzekeraars moeten gaan samenwerken (VWS 2011, Schippers 2011, RVZ 2010c). Zorg- en welzijnsorganisaties en professionals moeten zich gaan groeperen rond de vraag van de patiënt/cliënt, niet gehinderd door de financieringsstromen. Ontschotten van bestaande financiële kaders moet hieraan bijdragen en uiteindelijk leiden tot kostenbesparing door een integrale benadering op het niveau van een populatie. Die veranderingen zijn aanzienlijk en de vraag bij dit overheidsbeleid blijft dan ook of de doelstellingen deze keer wel worden gehaald. Niet alleen de financiële, maar meer nog de doelstellingen die betrekking hebben op het gewenste effect dat de voorgenomen interventies in de zorg op (de kwaliteit van) het leven van de patiënten/burgers hebben. Dit effect van interventies op het leven van de patiënt/burger wordt meer en meer belangrijk geacht (Schippers, 2013b). Tot dusver worden in de zorg hooguit procesindicatoren toegepast om sturing te geven aan de zorg (Berg 2012, Wiegers 2011, Brans 2008). Die hebben meestal betrekking op de inspanningen (het proces of het product of de dienst) van de zorg. Ze zeggen weinig over het effect voor de patiënt, terwijl dit eigenlijk het meest belangrijk is. In de zorg zijn er op dit gebied ontwikkelingen om de waarde van zorg te bepalen door de kosten in de tijd te registreren en deze af te zetten tegen de klantervaring i.e. het effect op de kwaliteit van leven van de klant. De zogenoemde CQ-indexen (Customer Quality) worden uitgebreid met Patient Reported Outcome Measures (PROMs) die de bijdrage aan de kwaliteit van leven inzichtelijk moeten gaan maken (Hopman 2011, Berg 2012). Dit is een stap op de goede weg, maar deze ontwikkeling blijft meestal beperkt tot de Zvw gefinancierde zorg en tot gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Een andere ontwikkeling is dat zorg zich in toenemende mate richt op populaties rondom een medische indicatie voor de bepaling van de waarde van de interventies. Voorbeeld hiervan is de waardebepaling van ziekenhuisinterventies als CPI (dotter) en CABG (bypass) bij patiënten met coronair lijden (Veghel, 2012). Zorg is echter individueel gericht terwijl preventie en welzijn ingezet worden vanuit kenmerken van een gebied voor een groep inwoners of populatie in de samenleving. Preventie en welzijn vallen onder het gemeentelijke domein en gaan uit van gebiedskenmerken en gezondheidsindicatoren in een gebied. De financieringen van individuele zorg en populatie gebonden 6

welzijn en preventie-interventies zijn niet op elkaar afgestemd. Bovendien wordt binnen de eigen sector aanbodgericht gewerkt en ontbreekt het aan gezamenlijke doelstellingen en werkwijzen. Kortom: er is nog geen adequate (generieke) outcome-indicator voorhanden om het effect van de doelstellingen van de interventies in zorg, welzijn en preventie te meten of te sturen richting de gewenste doelstellingen. Willen de veranderingen in het systeem, die door de overheid zijn ingezet, überhaupt effect sorteren op de kwaliteit van leven van burgers/patiënten, dan moeten deze gericht zijn op gedragsverandering van de burger/patiënt om meer verantwoordelijkheid te nemen voor zijn gezondheid en participatie in de zorg- en welzijnsinterventies (RVZ 2010a,b,c, Schippers 2013, Bellentani 2008 in: Centis 2013, Schippers G 2012). Daarnaast moeten verbetering van de kwaliteit van zorginterventies, ondersteunende diensten en preventieve maatregelen leiden tot gewenste kostenbeheersing in de publieke sector. In het overheidsbeleid (VWS 2007, 2011, 2012, Schippers, 2011, 2013a, b) kunnen vier noodzakelijk geachte veranderlijnen worden onderscheiden die in samenhang moeten worden toegepast: 1. Patient centered care, cure en preventie met zelfmanagement en e-health 2. Populatiegerichte benadering 3. Sturing op outcome/effect 4. Verandering van patiënt/cliënt gedrag De stand van zaken op het gebied van deze vier veranderlijnen blijkt uit internationaal onderzoek dat is gedaan naar vormen van populatiegerichte zorg en patient centered integrated care, cure en preventie. Ook in Nederland wordt ervaring opgedaan met de eerste proeftuinen op dit terrein. Hierbij ligt de focus sterk op populaties in de zorg met een bepaalde medische indicatie en op het bepalen van de waarde van een medische interventie of het bewerkstelligen van substitutie van de tweede naar de eerste lijn (Schippers, 2013a). In deze proeftuinen wordt gewerkt binnen bestaande financiële kokers waarbij incentives worden gebruikt als shared savings (Berwick e.a.). In de wijze van financieren, fee for service, en de aard van de dienstverlening, aanbodgericht en niet vraag gestuurd, verandert weinig. Berg (2012) geeft aan dat er nog te weinig informatie is om te kunnen sturen op outcome. Dit geldt niet alleen voor de zorg, maar ook voor welzijn en preventie (De Ridder 2012, Philips 2011, Budding 2008 en 2010). Daarbij ontbreekt het volgens de onderzoekers aan gezamenlijke (sturings)doelstellingen over de sectoren en domeinen heen. Feitelijk is er behoefte aan een integrale benadering of indicator. Kwaliteit van Leven (QoL) als outcome indicator kan deze lacune invullen. Deze sluit goed aan op het beleid van Minister Schippers waarin zij aanstuurt op het verminderen van professionele ondersteuning waarbij de patiënt/cliënt/burger meer verantwoordelijkheid neemt voor de eigen gezondheid en regie bij ziekte (VWS 2011, Schippers 2011). In, Van Systemen naar Mensen, spreekt ze immers over Kwaliteit van Leven als uitgangspunt voor een zelfredzame burger (Schippers, 2013b). Algemeen wordt erkend dat de implementatie van dit beleid een duurzame verandering van gedrag, motivatie en inzet van patiënten/cliënten, zorgprofessionals én aanbieders van zorg- en ondersteuningsdiensten verlangt. Het succes van zorg- en ondersteuningsinterventies hangt hier immers mee samen, maar tegelijkertijd is er het besef dat veranderen van leefstijl niet gemakkelijk is (Centis 2013, Schippers G. 2010, Prochaska 1982). Kortom: een werkbaar integraal model dat over de sectoren en domeinen heen kan worden toegepast, is gewenst en vereist, maar nog niet voorhanden. 1.2 Probleemstelling Om de zorg in Nederland ook op de lange termijn, dus duurzaam, betaalbaar, kwalitatief goed en toegankelijk te houden zijn volgens de overheid bovengenoemde veranderingen in het zorgsysteem noodzakelijk. Implementatie van deze systeemveranderingen vereist een integraal zicht op alle 7

interventies die zorg- en hulpverleners toepassen om de individuele en generieke hulpvraag te voorzien van een effectief en efficiënt hulpaanbod. De effectiviteit en efficiëntie van de geleverde zorg en ondersteuning moet immers kunnen worden vastgesteld. En ook moet worden vastgesteld of de geleverde zorg en ondersteuning beantwoorden aan zowel de individuele hulpvraag van de patiënt/cliënt/burger als aan die van een populatie in een gedefinieerde omgeving. Anders gezegd, het effect van inspanningen (processen, samenwerking, producten en diensten) van individuele en collectieve interventies door zorg- en welzijnsaanbieders op de kwaliteit van leven van cliënten/patiënten/burgers moet worden aangetoond. De methodiek daarvoor moet ook geschikt zijn om, bijvoorbeeld door benchmarking, de geleverde zorg en ondersteuning voortdurend te verbeteren. Kortom, er is behoefte aan een model dat niet alleen vorm geeft aan de organisatie en structuur van een integrale zorg- en hulpverlening die nodig is om een individuele of collectieve hulpvraag effectief en efficiënt te beantwoorden, maar deze integrale zorg- en hulpverlening ook kan aansturen. Tegelijkertijd moet het model de mogelijkheid bieden de effectiviteit en efficiëntie van de interventies te meten en een basis te bieden voor benchmarking en continue verbetering. Aan een model dat aan al deze kenmerken voldoet, ontbreekt het nu. Dit leidt tot de volgende vraagstelling: Hoe ziet een model voor beleidsmakers en zorg- en hulpverleners eruit waarmee (1) een effectieve sturing én ondersteuning op individuele én populatiegerichte integrale zorg- en hulpverlening (interventies) mogelijk is; (2) dat gebruik maakt van hanteerbare meetinstrumenten voor het vaststellen van de gewenste outcome/effect; (3) dat met die metingen de efficiëntie en effectiviteit van (integrale, individuele of samengestelde) interventies kan bepalen en (4) daarmee bijdraagt aan continue verbetering van zorg- en hulpverlening; (5) dat bijdraagt aan de invulling van de individuele of collectieve hulpvraag en (6) daarmee aan de kwaliteit van leven en welzijn van de patiënt/cliënt én de populatie en (7) dat daarmee leidt tot de in Nederland beoogde patient centered integrale benadering over de sectoren en domeinen heen? Subvragen: Wat is er bekend over patient centered intergrated care, cure en preventie in de literatuur (7)? o Zijn er effecten te benoemen van patient centered integrated care, cure en preventie met betrekking tot kostenreductie en kwaliteit van leven? o Welke aspecten zijn er bekend als voorwaarden om te komen tot patient centered integrated care, cure en preventie? Wat is er bekend over populatiegerichte benadering in de literatuur (5)? o Welke definities zijn er bekend? o Door welke stakeholders worden die gebruikt? Wat is er bekend over het gebruik van sturingsindicatoren in zorg, welzijn en publieke gezondheid (1,2,3)? o Welke soorten indicatoren zijn er en worden het meest gebruikt? o Hoe wordt outcome gebruikt door de verschillende stakeholders? o Welke regelkringen bij geïntegreerde dienstverlening in zorg- welzijn en preventie zijn er en hoe kunnen die worden gesloten? Wat is er bekend over kwaliteit van leven in de literatuur en hoe wordt deze gemeten (1,2,3,4,6)? o Welke zijn de variabelen zijn er die de kwaliteit van leven beïnvloeden (onderdelen ICF, aspecten persoon/systeem, domeinen, socio-psycho-soma)? o Wordt kwaliteit van leven als uitkomstmaat gebruikt in zorg en welzijn? 8

o Is gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven geschikt voor het meten van participatie? Hoe wordt participatie (welzijn gerelateerde kwaliteit van leven) gemeten? o Hoe kunnen verschillende instanties samen sturen op kwaliteit van leven? Hoe moet kwaliteit van leven worden geoperationaliseerd om als outcomeindicator te kunnen gebruiken? Welke activiteiten vormen samen een regelkring gericht op kwaliteit van leven? Wat is er bekend over veranderbereidheid, inzetbereidheid en -vermogen van patiënten/cliënten in de literatuur (2,3,5)? o Zijn er kenmerken te benoemen die een indicatie geven voor verander/ inzetbereidheid? o Leidt het gebruik van kwaliteit van leven als effectmaat tot de gewenste gedragsverandering van cliënten/patiënten en zorgverleners/organisaties? Wat is er nodig om een dergelijk model te implementeren (1)? o Wat is er in de literatuur bekend over de mate waarin modellen een bijdrage (kunnen) leveren aan sturing c.q. beïnvloeding van grote maatschappelijke zorg- en hulpverleningsdiensten met een grote impact op de gehele bevolking en grote aantallen professionele dienstverleners? 1.3 Maatschappelijke en wetenschappelijke Relevantie Wetenschappelijk: er bestaat in onderzoek veel belangstelling voor individuele en collectieve interventies van zorg- en welzijnsaanbieders. Vanuit alle domeinen en financieringskokers wordt er mondiaal veel onderzoek verricht. Dit onderzoek heeft echter niet betrekking op de noodzakelijke combinatie van de elementen waarmee het effect van integrale inspanningen (processen, samenwerking, producten en diensten) op de kwaliteit van leven en welzijn van cliënten/patiënten/burgers, en zijn eigen verantwoordelijkheid (en mogelijkheid) hiervoor, kan worden gemeten. En waarmee een daadwerkelijke verandering in het systeem mogelijk wordt gemaakt. Maatschappelijk: duurzaamheid van de zorg is een prioriteit in het overheidsbeleid, een betaalbare en toegankelijke zorg van een hoge kwaliteit is een topprioriteit van de bevolking. Het onderzoek levert een bijdrage en een ondersteuning aan de beleidsvoornemens van de overheid en ondersteunt burgers in hun aanspraak op zelfregie, zelfmanagement en eigen verantwoordelijkheid. 1.4 Methode Er is hier feitelijk sprake van action research onderzoek, in elk geval van de voorbereiding hierop. Het onderzoek betreft een explorerend en analyserend onderzoek naar de ontwikkeling en implementatie van een model. Een belangrijk onderdeel hiervan is de co-creatie samen met multidisciplinaire deskundigen uit het veld en het creëren van draagvlak onder een breed scala aan stakeholders. Voorafgaande aan de hiervoor toegepaste expertmeetings worden een aantal pre-tests uitgevoerd. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden wordt een kwalitatieve onderzoeksmethode toegepast, bestaande uit: Literatuuronderzoek/deskresearch naar de achtergrond van overheidsbeleid en de veranderlijnen per deelvraag; Ontwerpen van een werkversie model voor outcome; Pre-test van de werkversie van het model in een interview met deskundigen, in het veld en in beleid 9

Semigestructureerde interviews met deskundige en invloedrijke stakeholders in de vorm van drie expertsessies (waardoor interactie door de met zorg samengestelde groep mogelijk wordt). De stakeholders worden benoemd passend bij de verschillende domeinen van de ICF die betrokken zijn bij integrale dienstverlening in zorg, welzijn en preventie. De stakeholders zijn gekozen op basis van innovatiegerichtheid, kennis en ervaring en (voor zover mogelijk) gelijkelijk verdeeld over de sessies. o Stakeholders: zorgverzekeraar, gemeente, GGD, welzijnsorganisatie, eerstelijns organisatie, patiëntenorganisatie, woningcorporatie, GGZ, GHZ, V&V, thuiszorg, kennisinstituut en landelijke overheid. Middels een verslag en goedkeuring door de geïnterviewden wordt de expertsessie op juistheid teruggekoppeld Analyse van de resultaten uit de interviews Aanpassen werkversie van outcome-model Trekken conclusies en aanbevelingen Resultaat: Samengevat: een getoetst theoretisch model van outcome voor zorg, welzijn en preventie. 1.5 Leeswijzer Het resultaat van de bestudering van het gevoerde overheidsbeleid met betrekking tot zorg- en hulpverlening van de afgelopen decennia staat beschreven in hoofdstuk 2. Het begint met een doorkijk naar het gevoerde regeringsbeleid tussen 2010 en 2013. Een overzicht van de jaren tussen 1970 en 2010 is in bijlage 2 samengevat weergegeven. De demografische en epidemiologische achtergronden met een analyse van de huidige knelpunten in de zorg zijn eveneens in bijlage 2 weergegeven. Deze knelpunten vormen de drijfveren voor het huidige regeringsbeleid. Dit initiële literatuuronderzoek vormde de basis voor de vervolgliteratuuronderzoeken naar de vier veranderlijnen die door de overheid zijn ingezet als basis voor het huidige beleid. Ondersteunende modellen en aanvullende informatie bij de thema s zijn opgenomen in de bijbehorende hoofdstukken in bijlage 3, 4, 5 en 6. Hoofdstuk 2 eindigt met een overzicht van aspecten voor een ontwerp van een model van outcome. In hoofdstuk 3 wordt de methodologie en verantwoording van het kwalitatieve onderzoek toegelicht dat is uitgevoerd ter toetsing van het nieuwe model voor outcome. Hoofdstuk 4 begint met een grafische presentatie van het model voor outcome gevolgd door de resultaten uit de expertsessies. De introductietekst bij het model, uitleg over de onderdelen en de werkingssfeer zijn ondergebracht in bijlage 1. In hoofdstuk 5 worden de resultaten getoetst aan de vraagstellingen en bevindingen uit de literatuur. In de discussie worden voor- en nadelen van het model besproken, de kaders van het onderzoek toegelicht en een doorkijk geboden voor verder onderzoek. De bijlagen bevatten een groot deel van de achtergrondinformatie met verdiepingsonderzoeken en overzichten van onderdelen die deel uitmaken van de theoretische onderbouwing van het model voor Outcome. Verder zijn aanvullende documenten als uitnodigingen en vragenlijst toegevoegd evenals de geluidsopnamen van de bijeenkomsten in de bijlage opgenomen. 10

2 Literatuuronderzoek 2.1 Overheidsbeleid 2.1.1 Zorg kost nog altijd veel, daarom moet het anders In de kamerbrief van oktober 2011 Zorg en ondersteuning in de buurt, geeft minister Schippers aan dat er (opnieuw) wordt ingegrepen in het zorgsysteem om de kosten van zorg beheersen. (Zie bijlage 2 voor de historie van het overheidsingrijpen vanaf 1970 en demografie en epidemiologie in relatie tot zorgkosten) In de voorgenomen ingreep van Schippers worden financiële en uitvoeringsverantwoordelijkheden, door het opsplitsen van de AWBZ naar de Zvw, WMO en een romp-awbz, gedecentraliseerd naar gemeenten en zorgverzekeraars. De gedachte is dat hierdoor een betere samenwerking tussen de sectoren en domeinen in een gebied, wijk of buurt gaat ontstaan. Hierdoor wordt een verschuiving van curatie naar preventie, van professionele zorg en ondersteuning naar zelf- en mantelzorg en van specialistische/intramurale zorg naar eenvoudige extramurale zorg op gang gebracht. In figuur 1 is dit visueel weergegeven. Kernwoorden hierbij zijn: sterk preventiebeleid, decentralisatie, versterking tussen publieke gezondheid en eerste lijn en meer samenwerking en samenhang tussen zorg- en hulpvormen. Hierbij geeft de minister ook aan dat dit een andere organisatie van de zorg vereist. Schippers geeft aan dat de Figuur 1: verschuivingen verschuiving van (duurdere) zorg naar minder (betaalde) professionele zorg niet betekent dat de behoefte eraan is verminderd. Meer zelf en voor elkaar doen vraagt om een verandering van mentaliteit en attitude, zowel van de patiënt/burger als van de professionals. Hierbij neemt ze multidisciplinaire zorgverlening in de eerste lijn, (patientcentered integrated care, cure en preventie) als uitgangspunt. Zelfmanagement door de patiënt, vooral bij chronisch zieken, is hierbij een belangrijk aspect om zelfverantwoordelijkheid, management en regie te nemen (waar het kan) en daardoor minder beroep te doen op professionele zorg. Een krachtige samenwerking tussen zorg- en hulpverleners rondom de patiënt/cliënt is noodzakelijk om dit te ondersteunen (Schippers, 2011). Aan de andere kant vormt een gezonde leefomgeving de basis voor preventie waarin mensen zoveel mogelijk worden beschermd tegen gezondheidsbedreigingen. Dit ziet Schippers als een belangrijke taak van de overheid, maar ook van de mensen zelf; waar men woont, werkt en speelt. Mensen beslissen zelf over hun leefstijl en bepalen zelf wat ze eten, drinken, roken of hoe vaak ze bewegen of aan sport doen. De kracht van preventie ligt bij het individu in de directe woonomgeving. Bij het stimuleren van gezond gedrag (in een gebied) vindt Schippers de betrokkenheid van het bedrijfsleven, maatschappelijke organisaties, het onderwijs en zorgverleners wenselijk voor de continuïteit en de kostenbeheersing (Schippers, 2011). Met de kamerbrief van 2013 benadrukt Schippers de noodzaak tot versnelling van veranderingen, verdergaand dan aanpassingen in het systeem, nogmaals. In Van Systemen naar Mensen wordt de weg van regulering van het zorgaanbod, zoals deze hierboven is weergegeven, aangevuld met het nemen van verantwoordelijkheid voor het effect van een zorg- of welzijnsinterventie of behandeling 11

door de zorgvrager én de professional (Schippers, 2013). De aanleiding van deze brief is echter niet anders dan die van Hendriks in 1974, Dekker in 1986 en Simons 2001 (Blinkhof, 2007, zie ook bijlage 2), namelijk: De ontwikkelingen van de zorguitgaven, die al jaren harder groeien dan de Nederlandse economie, maakt ingrijpen in de groei van de zorguitgaven noodzakelijk. Nederland verkeert in een ernstige financieel-economische crisis. Deze crisis maakte de financiële onhoudbaarheid van de Nederlandse gezondheidszorg meer zichtbaar (Schippers, 2013b). De belangrijkste items uit deze brief zijn hieronder samengevat: Integrale persoons- en buurtgerichte aanpak: Preventie: We worden ouder en zijn vaker chronisch ziek: Informatieparadox: Meer is zorg: Vervagen onderscheid tussen cure en care: Procesinnovatie gaat niet snel genoeg en productinnovatie gaat te snel: Moet alles wat kan: Schippers (en Van Rijn) zijn ervan overtuigd dat een integrale persoons- en buurtgerichte aanpak de scheidslijn tussen curatieve zorg en langdurige zorg en ondersteuning zullen doen vervagen. Doel blijft het verhogen van de kwaliteit van de gezondheidszorg. Preventie wordt belangrijker. Langdurig faciliteren van gezond gedrag dat aansluit bij de leefwereld van de mensen is cruciaal! We richten ons leven niet op de meest gezonde manier in waardoor overgewicht, bewegingsarmoede, roken en te veel alcoholgebruik leiden tot welvaartziektes als diabetes, COPD en Obesitas. Voorkómen van ziekte, niet ziek worden en niet afhankelijk worden van zorg. Door een betere controle over ziekten leven mensen langer en worden dodelijke ziekten chronische ziekten. Zorg en ondersteuning dienen meer aan te sluiten op het leven van de mensen, in de eigen woonomgeving, in plaats van dat zij hun leven inrichten naar de beschikbare zorg. De hulpvraag moet leidend zijn, niet het beschikbare aanbod. Daarbij moet de versnippering van zorg en welzijn, en de bureaucratie worden teruggebracht door ontschotting van budgetten (AWBZ, WMO, Zvw, WPG) en regie bij de gemeente te leggen voor bijvoorbeeld jeugdzorg. Meer informatie en openheid is nodig over de kwaliteit van zorg. Hierdoor wordt duidelijk dat er goede en minder goede zorgorganisaties en professionals zijn. Dit leidt enerzijds tot meer inzicht van de individuele patiënt. Meer openheid en transparantie zijn belangrijk voor de verbetering van de zorg en voor het maken van bewuste keuzes van de patiënt/cliënt, de doorverwijzende arts, de inkopende zorgverzekeraar en de gemeente. Deze informatie is nodig voor regievoering door de verschillende partijen. Steeds meer ongemakken en maatschappelijke problemen komen in de zorg terecht. Het begrip zorg omvat steeds meer niet-medische zaken waardoor afhankelijkheid van het medische circuit wordt gecreëerd. Goed definiëren van wat we zelf kunnen doen en oplossen moet hierbij het verschil maken. Ouderen, gehandicapten en chronisch zieken hebben met een veelvoud aan professionals te maken en meerdere financiers, de zorgverzekeraar, zorgkantoor en de gemeente. Samenwerken, verbindingen tussen domeinen en organisatie over de domeinen heen is essentieel. Samenwerken tussen professionals, instellingen, gemeenten en verzekeraars is hierbij van groot belang. Mensen moeten meer zelf kunnen doen waarvoor domotica nodig is om langer zelfredzaam langer thuis te kunnen wonen. Dit komt moeizaam van de grond. De motivatie om mensen te helpen en genezen de innovatie van zorgproducten en behandelingen van patiënten is groot. Technologie is daarmee een van de belangrijkste oorzaken voor kostenstijging in de zorg. We kunnen meer en daarom bieden we meer. Innovatie moet echter worden ingezet in plaats van het bestaande, en niet alleen erbovenop. Mensen zijn mondiger en er kan steeds meer. Echter, het is de vraag of door de toegenomen mogelijkheden doorbehandelen niet te veel gebeurd omdat het kan, en niet omdat de kwaliteit van leven hierdoor toeneemt. De bijdrage van zorg- en ondersteuningsinterventies aan de kwaliteit van leven van de patiënt/cliënt, de toegevoegde waarde van sociaal, psychisch en fysiek functioneren (RIVM, nationaal kompas) op participatie is van belang. 12

2.1.2 Conclusie Het overheidsbeleid is gericht op de realisatie van een meer decentrale systeeminrichting van zorg, welzijn en preventie. Achterliggende driver hierbij is kostenbeheersing. Er kunnen vier veranderlijnen bij deze nieuwe systeeminrichting worden geïdentificeerd: 1. Zorg, ondersteuning en preventie dienen, afgestemd op zijn 4 vraag of behoefte, in samenhang te worden aangeboden met de patiënt/cliënt/burger centraal in zijn eigen netwerk: Patient centered integrated care, cure en preventie. 2. Zorg, en ondersteuning en preventie dient dichtbij te worden georganiseerd, wijk-, en buurtgericht en afgestemd op de behoefte en kenmerken van de populatie: Populatiegerichte benadering 3. Interventies in zorg, ondersteuning en preventie dienen integraal bij te dragen aan de kwaliteit van leven en participatie van cliënten/patiënten/burgers in zijn eigen omgeving, als outcome of effectmaat, waarbij het voortbrengingsproces kostenefficiënt is ingericht: Sturing op outcome, kwaliteit van leven 4. Nemen van eigen verantwoordelijkheid voor gezondheid en gedrag, leefstijl, eigen- en samen kracht met de directe omgeving en zelfregie van ziekte door de cliënt/patiënt/burger: Gedragsverandering 2.2 Vier veranderlijnen voor één oplossing: houdbaarheid van zorg Aan de uitwerking van de kamerbrieven (Schippers, 2011 en 2013) wordt geen concrete invulling gegeven. Er wordt opgeroepen tot samenwerken tussen gemeenten en zorgverzekeraars, maar niet verteld hoe dit moet gebeuren. Het ontbreekt dus aan een methodiek of model dat deze veranderlijnen integreert en faciliteert. In dit hoofdstuk worden deze vier veranderlijnen beschreven. 2.2.1 Patient centered care, cure en preventie De overheid heeft de afgelopen jaren gestuurd op de realisatie van integrated care door stimulering van ketenzorg en samenwerking tussen de eerstelijns zorgprofessionals (Klink 2008, RVZ 2010). De overheid hanteert hierbij als uitgangspunt; integrated cure, met zelfmanagement én preventie, waarbij de zorg rond de patiënt wordt georganiseerd (RIVM 2010, RVZ 2010a,b,c en 2011, VWS 2007). Door de samenwerking tussen de gemeentes en zorgverzekeraars te bevorderen en de substitutie van zorg van de tweede naar de eerste lijn en van de eerste lijn naar de gemeenschap (0- lijn) wordt het belang van een generalistische en populatiegericht werkende eerstelijnszorg versterkt (Schippers, 2011). 2.2.1.1 Wat is patient centered integrated care? In de literatuur worden twee indelingen beschreven van integrated care die een fasering aangeven in de mate van integratie van zorg rond de patiënt: de taxonomieën van Kodner (2009) en Singer et al. (2011) (in: Grootsen, 2012, NP). Kodner richt zich hierbij meer op de mate van integratie vanuit het organisatieperspectief, van situationeel samenwerken tot volledig geïntegreerde bedrijfsvoering. Grootsen bekijkt het meer vanuit het patiënt perspectief waarbij de mate van coördinatie en afstemming de mate van integratie bepaalt. Organisatievormen bevatten combinaties van beide indelingen, echter beperkt zich de integratie tot het zorgverzekeringswet (Zvw) gefinancierde zorgdomein. De door Schippers (2011 en 2013) beoogde vorm van integrated care beperkt zich echter niet tot de afzonderlijke kokers van de financieringswetten in het publieke domein (WMO, AWBZ, Zvw en WPG), maar slaat ook op de geïntegreerde interventies vanuit alle sectoren en domeinen in zorg, welzijn en preventie (Schippers, 2011 en 2013). 4 waar hij, hem of zijn staat kan ook zij of haar worden gelezen 13

De rol van de patiënt verandert ook. E-health, zelfmanagement, leefstijl en eigen kracht vragen om een andere attitude van de patiënt/cliënt (RVZ 2010a en b, Schippers 2011 en 2013). Hierbij neemt hij zelf de verantwoordelijkheid voor zijn eigen gezondheid en de organisatie ervan in de eigen omgeving (Schippers, 2011). Hij zal daarbij meer een beroep moeten doen op zijn eigen vermogen om zelf zaken te regelen en te organiseren met zijn sociale netwerk van informele zorg, mantelzorg en vrijwilligers (zie ook bijlage 3, figuur: De patiënt als spin in het web). Als hij daartoe niet in staat is of hierover niet beschikt kan er een beroep worden gedaan op de gemeente (WMO) voor ondersteuning. Deze ondersteuning is veelal individueel afgestemd, evenals zorg (zie ook bijlage 2 kenmerken van de zorgsector), waarbij de financieringen verdeeld zijn (zie ook bijlage 2 overzicht zorg(financiering)wetten). Deze gedachte sluit aan bij de nieuwe definitie van gezondheid van Huber et al (2011), the ability to adapt and self manage in the face of social, physical, and emotional challenges. 2.2.1.2 Stand van zaken Internationaal en Nederland Er is internationaal veel onderzoek gedaan naar werkvormen van integrated care. In de Verenigde Staten (VS) wordt geëxperimenteerd met het concept van Health care home, een project van het American Public Health Association (APHA). Dit concept geeft invulling aan een geïntegreerde aanpak over de sectoren van zorg, welzijn en preventie heen (Grant, 2012). Een ander onderzoek uit de VS (Koo 2012) geeft aan dat, om effectiever gebruik te maken van collectieve middelen, er behoefte is aan een geïntegreerd systeem in zorg, welzijn en preventie met coördinatie tussen het werk van eerstelijns zorgprofessionals, Public Health organisaties, scholen, bedrijven en netwerken om de gezondheid te verbeteren van individuen en populaties (zie ook Raskas, 2012). Een dergelijke aanpak zou meer kosteneffectief (meer kwaliteit voor minder geld) zijn. Om dit te bereiken pleiten ze voor een samengaan van Public Health en Primary Care. Een voorbeeld van geïntegreerde aanpak in de zorg is de DBC-ontwikkeling in de eerste lijn voor diabetes, COPD en CVRM (Wiegers, 2011). Hierbij wordt samengewerkt tussen ZWV gefinancierde eerstelijns en tweedelijns zorgprofessionals rondom de patiënt. Dit heeft niet tot een kostenreductie geleid (Struijs, 2012). Wel is de eerste lijn zich gaan ontwikkelen: er ontstaan steeds meer multidisciplinaire zorggroepen (Wiegers, 2011) waar eerstelijns zorgaanbieders eerder monodisciplinair waren georganiseerd. Deze vorm van geïntegreerde aanpak verschilt van de eerdere voorbeelden van Grant (2012) en Koo (2012), die ook preventie en welzijn incorporeren (zie citaat). colocated services and family centered appraoch to service delivery in the health care home also contribute to reductions in health disparities and improvements in chronic disease management by allowing providers to adress diet, nutrition, physical activity, and home environment factors that may contribute to multiple generations suffering from the same conditions, such as obesity, diabetes, asthma, and cardiovascular disease. (Grant, 2012) In onder andere Nijmegen, Maastricht, Haarlem, Alkmaar, Friesland, Parkstad, Zeeland, Arnhem en Utrecht worden convenanten gesloten tussen gemeente, zorgverzekeraars en uitvoerende organisaties om tot integrated care, cure en preventie te komen maar slechts in een enkele proeftuin, zoals in Utrecht en Arnhem (Schippers, 2013a), experimenteert men over de sectoren en domeinen van zorg, welzijn en preventie heen. De aansluiting tussen de individueel gerichte zorginterventies en ondersteuningsdiensten (welzijn) en de meer op een populatie gerichte preventie is echter niet vanzelfsprekend. Figuur 2 geeft een helder beeld van het beoogde samenwerkingsgebied tussen gemeenten en zorgverzekeraars, de kloof tussen de collectieve preventie en preventie bij individueel interventies in zorg en welzijn. Deze figuur is afgeleid van Het Preventmodel (Roderik Kraaijenhagen, 2010) dat in bijlage 3 is opgenomen. 14

Om tot de door de overheid beoogde patientcentered care, cure en preventie te komen is verandering van de organisatie van het zorg-, welzijnsaanbod en public health nodig (Schippers 2011, Stine 2012, Nieboer 2012, Koo 2012). Meeuwissen (2010) stelt vast dat een eenduidige methode hiervoor nog niet is ontwikkeld. Figuur 2: Kloof tussen collectieve preventie en individuele interventies 2.2.1.3 Samenvatting en conclusie Nationaal en internationaal wordt in toenemende mate onderzoek gedaan naar integrated care en de effecten ervan. Hierbij kunnen verschillende vormen van integratie worden onderscheiden. In de VS lijkt een experiment van Health Care Homes, dat uitgaat van een integrale aanpak over de sectoren in de zorg en domeinen heen, met welzijn en preventie, een positief effect te hebben op de kosten. Bij deze experimenten wordt ook gesproken over effecten op kwaliteit van leven (bijvoorbeeld: toename participatie op school), als positieve bijvangst. In Nederland beperken experimenten met patient centered integrated cure en care zich tot samenwerking tussen professionals binnen de eigen financieringskoker, waarbij experimenten in zorgverzekeringswet gefinancierde zorg zich vooral richten op integrale samenwerking in eerste lijn en tussen eerste en tweede lijn. Samenwerken over de domeinen en sectoren heen is nodig om tot de door de overheid beoogde en gewenste vorm van patient centered integrated care, cure én preventie te komen. De overheid stuurt op samenwerking tussen de domeinen. Veranderingen in de zorgwetgeving moeten dit stimuleren. Echter, het ontbreekt aan een eenduidig model of methodiek voor integrale dienstverlening in zorg, welzijn en preventie rondom de patiënt, dat effecten onafhankelijk van de domeinen, sectoren en financiering meetbaar maakt. 2.2.2 Populatiegerichte benadering, over de sectoren heen 2.2.2.1 Wat is populatiegerichte benadering Met de wijzigingen in de regelgeving worden in de komende jaren twee decentrale financiers dominant voor de zorg aan cliënten/patiënten: gemeenten en zorgverzekeraars. Er zijn activiteiten zichtbaar waar gemeenten en zorgverzekeraars, die in een bepaalde regio de meeste verzekerden hebben, (meer) samen gaan werken, zoals; zorgverzekeraar Achmea en de gemeente Utrecht (convenant 2008-2013, Gezond Utrecht) en Amsterdam (convenant 2011-2015, Amsterdam samen gezonder). VGZ heeft afspraken gemaakt met Nijmegen, Venlo en Gouda (convenant wijkpilots Zorg en Welzijn). Deze initiatieven passen in het beleid van de overheid (Schippers 2011, RVZ 2010) om te komen tot een populatie of gebiedsgerichte benadering. In de plannen van de overheid (VWS, 2011 en 2013) wordt gesproken over verbetering van de gezondheid van de populatie. Er zijn veel verschillende definities van populatie (zie bijlage 4). Verschillen zijn verklaarbaar vanuit het perspectief van waaruit naar een groep wordt gekeken. In de demografie gaat men uit van een gebied met daarin een populatie die zich onderscheidt op basis van bepaalde kenmerken. In de biologie gaat men uit van een bepaalde soort die in een habitat leeft met bepaalde omgevingsfactoren die er invloed op hebben (www.encyclo.nl). Vanuit welk perspectief 15

kijken gemeenten en zorgverzekeraars naar een populatie? Daarvoor is het zinvol te kijken naar de kenmerken van gemeenten en zorgverzekeraars. De verschillen in perspectieven tussen gemeenten (vanuit de lokale samenleving) en zorgverzekeraars (vanuit het individu) zijn door Essink-Bot (1995) weergegeven (figuur 3) (zie ook bijlage 4). De AWBZ als landelijke voorziening is hierin niet meegenomen. De gemeente (groene driehoek) werkt vanuit de samenleving naar de individuele burger, van globaal naar specifiek. De zorgverzekeraar (gele driehoek) bekijkt zijn populatie vanuit de individueel verzekerde cliënt, met patiënt specifieke kenmerken, aandoening specifieke patiëntgroepen en verzekerden in een bepaald gebied (of collectiviteit). Figuur 3: Perspectieven van gezondheid status en de consequenties van keuzes voor instrumenten (M.L. Essink- Bot, 1995) Perspectieven: Samenleving Beleid gezondheidszorg/welzijn/public health Patiënt groep/burgers Individuele patiënt/burger Instrumenten: Globaal Generiek Aandoening specifiek Patiënt specifiek De gemeente heeft hierbij een sociaaleconomische, culturele, demografische of geografische kijk op een populatie daar waar de zorg meer kijkt meer vanuit medische indicatie. Een populatie kan echter ook bestaan uit specifieke kenmerken of indicaties, voorbeelden hiervan zijn; man/vrouw, allochtoon/autochtoon, diabetes, COPD, lage-ses, werkenden/werklozen, leeftijdsgroepen, sporters/niet sporters (een overzicht van persoons- gezondheidskenmerken is opgenomen in de bijlage 7.5.5). Mensen/burgers/patiënten kunnen dan ook deel uit maken van meerdere populaties. Zorgverzekeraars en gemeenten geven meestal zelf geen invulling aan de dienstverlening in zorg, welzijn en preventie. Daarvoor sluiten ze contracten met zorg-, welzijn- en preventieaanbieders. Deze partijen hebben ook weer hun eigen perspectief op een populatie. In de bijlage 4 is een summier overzicht opgenomen met kenmerken van deze stakeholder(groepen). 2.2.2.2 Literatuur Internationaal en Nederland Wat zegt de literatuur over populatiegerichte zorg, welzijn en preventie? Meeuwissen et al (2010) hebben in Nederland in de regio Rotterdam een pilotstudie uitgevoerd waarbij ze (naar eigen zeggen) een eerste aanzet willen maken tot populatiegerichte zorg. Hiervoor hebben ze gebiedsinformatie van de GGD aangevuld met gegevens uit de HIS (huisarts informatiesysteem) van 17 huisartsenpraktijken. Ze concluderen dat samenvoeging van deze informatie tot een populatieprofiel leidde van de ingeschreven patiëntenpopulatie van de huisartsenpraktijk, waarmee de huisarts een meer populatiegerichte benadering zou kunnen overwegen. De studie beperkte zich tot het samenvoegen van data van patiënten van huisartsen en gebiedsinformatie van de GGD zonder dat er een vervolg aan werd gegeven. Meeuwissen (2010) concludeert dat het in de zorg ontbreekt aan een eenduidig model voor populatiegerichte zorg. 16

Ander voorbeeld: het Preventieconsult (Nielen, 2011) richtte zich op vroege opsporing van risicopatiënten van huisartsenpraktijken van drie zorggroepen. De Beweegkuur (Helmink, 2012), een landelijk programma gericht op gedragsverandering bij obese diabetespatiënten. Beide projecten richtten zich op het gebied van geïndiceerde preventie (zie figuur 2), maar missen de structurele samenwerking met het gemeentelijk domein, Public Health en welzijn. Een voorbeeld van een populatiegerichte aanpak, over de sectoren heen, bij de populatie kinderen met astma, is de aanpak van Health Care Homes (Grant, 2012). De samenwerking tussen de eerste en tweedelijns zorg met ondersteunende diensten en Public Health leidde tot een kostenreductie per kind van $4000,-. Als bijvangst bleken de kinderen meer dagen aanwezig te zijn op school. Uit onderzoek van Koo (2012) blijkt dat iedere stakeholder uit de domeinen zorg, welzijn en Public Health zijn eigen criteria hanteert voor wat een populatie is. Om een verbetering van de gezondheid van een populatie te bereiken is echter samenwerking nodig, en daarmee afstemming over de gezamenlijke populatie. Alleen al dit gegeven maakt samenwerking over de domeinen heen complex. En toch zijn net een populatiegerichte aanpak én samenwerking over de domeinen heen nodig om de door de overheid beoogde doelstellingen, meer kwaliteit tegen lagere kosten, te verwezenlijken. Als succesfactoren voor een geslaagde populatiegerichte integrale samenwerking tussen, zorg, welzijn en preventie noemt Koo (2012): 1: shared goal of population health improvement, 2: community engagement in defining and addressing population health needs, 3: aligned leadership, 4: sustainability, including shared infrastructure, and 5: shared and collaborative use of data and analyses. In de verenigde Staten is door Berwick & Nolan (2008) van het Intsitute for Healthcare Improvement een model voor een populatiegerichte aanpak in de zorg ontwikkeld, de Triple Aim methodiek. Dit model gaat uit van een gezamenlijke aanpak van zorgpartijen (zorgverzekeringswet gefinancierd) in een gebied bij een bepaalde (zorg)populatie. Als eerste doel dient de zorg van de beste kwaliteit te zijn. Het tweede doel is dat alle interventies effectief dienen bij te dragen aan de verbetering van de gezondheid van de betreffende populatie. Berwick& Nolan (2008) gaat hier niet in op specifieke aspecten van een populatie. Deze populatiegerichte benadering heeft als derde doel het verminderen van de kosten per capita. Hoe dit wordt gemeten, wordt niet toegelicht. Bij de voorwaarden om te komen tot een populatiegerichte aanpak komen deze grotendeels overeen met die van Koo (2012). Berwick noemt als aanvulling hierop het samenvoegen van budgetten ten behoeven van de populatie. (shared savings wordt in het volgende hoofdstuk besproken) 2.2.2.3 Samenvatting en conclusie Een gezamenlijke populatiegerichte benadering tussen zorg, welzijn en preventie is noodzakelijk maar wordt bemoeilijkt door de verschillen in perspectieven van de betrokken partijen: gemeentes, zorgverzekeraars en zorg-, welzijn- en preventieaanbieders. De kokers in financiering en de verschillen in inrichting en daarmee ook het perspectief van de partijen op bijvoorbeeld populatie en individu spelen hierbij een belangrijke rol. De definitie van een populatie van een zorgverzekeraar gaat uit van de verzekerden in een bepaald gebied. De definitie van de gemeente van een populatie gaat uit van demografische kenmerken als SES, leeftijd, inkomen, opleiding, etc. van zijn inwoners, waarin een populatie kan worden onderscheiden. De huidige populatiegerichte projecten richten zich voornamelijk op de eigen financieringskoker. Modellen voor een populatiegericht benadering als Triple Aim bieden handvatten, maar geven geen inzicht in hoe de samenwerking over de (financierings)domeinen heen op individueel niveau uit ziet. Kortom, er zijn geen voorbeelden van echte integrale projecten. Aan de hierboven genoemde succesfactoren van Koo voor een populatiegerichte integrale samenwerking over de domeinen heen, 17

gezien de verschillen in interpretatie en hantering van een populatie, lijkt het zinvol als succesfactor toe te voegen (Berwick 2008): 6: éénduidigheid in definitie van populatie 7: domeinonafhankelijke(overstijgende) financiering 2.2.3 Sturen op outcome en Kwaliteit van Leven 2.2.3.1 Sturing nu en ontwikkelingen Onder invloed van demografie, financiële en economische crises wil de overheid ook zorg op een andere manier aansturen. Het centraal stellen van de cliënt/patiënt/burger maakt dat het sturen op aanbod moet worden omgebogen naar vraagsturing (Berg, 2012). Tot nu toe werd er voornamelijk gemeten met proces- en structuurindicatoren om de kwaliteit van zorg (Berg, 2012), welzijn (Ridder 2012, Philips 2011) en preventie (IGZ, 2007) te meten. Hierbij werd de kwaliteitscirkel van Deming veelal toegepast (zie figuur 4). Immers, kwaliteit is altijd te verbeteren. Kwaliteitssystemen als HKZ (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector), Six-sima (Lean), TQM (Total Quality Management) en het INK-model (Instituut Nederlandse Kwaliteit) passen dit principe, waarbij het circulair proces van Plan, Do, Check en Act leidt tot een Figuur 4: Kwaliteitscirkel van Deming verbetercyclus, toe. In een goede Planning & Control cyclus van een organisatie wordt dit geborgd in jaarplannen, begrotingen en jaarverslagen. Sturen op kwaliteit van leven als outcome blijkt moeilijk te zijn, mede daarom wordt het nog niet toegepast, maar wordt zeker ontwikkeld en ingevoerd. Daarbij kan nog steeds heel goed een kwaliteitssysteem als het INK-model worden gebruikt: outcome is dan een wezenlijk onderdeel in de resultaatgebieden en met de Demingcirkel kan het verbeteren van de gewenste outcome worden bevorderd. In de literatuur wordt geen eenduidige definitie gegeven van outcome als prestatie-indicator. Jansen (2003) geeft een heldere omschrijving van de onderdelen van het voorbrengingsproces: input, throughput, output en outcome (zie ook bijlage 5). In figuur 5 is dit schematisch weergegeven. Bij outcome gaat het over het effect als gevolg van de output. Nieboer (2012) maakt bij outcome een onderscheid naar bedrijfsleven en publieke sector. Het bedrijfsleven is gericht op winstmaximalisatie. Dit is echter geen outcome. Samen met andere auteurs verwijst hij bij outcome naar maatschappelijk effect of toegevoegde waarde. Hierbij doelend op de verantwoording van de input van middelen, waarbij de toegevoegde waarde inhoudt dat er zoveel mogelijk effect/outcome wordt bereikt tegen een zo laag mogelijke prijs (efficiency). De prestatie-indicatoren die worden gebruikt voor prestatiemetingen en sturing zijn echter voornamelijk gericht op efficiency, en niet op effect (Jansen 2003, Brans 2008). De focus ligt hierbij op proceskwaliteit en niet de bijdrage die de input heeft geleverd aan de individuele behoeftebevrediging en maatschappelijke toegevoegde waarde. Figuur 5: Schematische weergave van transformatieprocessen in non-profitorganisaties. 18

Het sturen op deze toegevoegde waarde, outcome, heeft weer invloed op de wijze van organiseren (Nieboer 2012, Koo 2012). De huidige manier van organiseren van zorg- en welzijnsdiensten en producten en publieke gezondheid is betaling voor een dienst of product, fee for service. Van te voren staat vast dat producten en diensten worden gefinancierd en hoeveel de aanbieders ervan ervoor krijgen. Deze zijn opgenomen in verzekeringspolissen van zorgverzekeraars en productenboeken van welzijnsorganisaties (Philips, 2011). Wanneer een inputgerichte manier van werken plaats maakt voor een meer output en outcome gestuurde manier van organiseren vraagt dit om andere waarden. Niet het aanbod moet leidend zijn maar de toegevoegde waarde voor de cliënt/patiënt. Financieringsvormen die hierbij aansluiten zijn outcome-financiering of pay for performance (Eijkenaar, 2012). Het overheidsbeleid van de laatste jaren richt zich naast het vergroten van de efficiency in zorg en welzijn nu ook op meer preventie en zelfredzaamheid van de patiënt en burger, die zelf meer moet gaan doen (Schippers, 2011). Hierdoor is er een toenemende vraag naar kennis over wat effectief én efficiënt is. Een voortbrengingsproces kan efficiënt zijn ingericht, echter omdat effect (outcome) niet wordt gemeten is onvoldoende duidelijk wat de bijdrage is geweest aan de verbetering (outcome) van een populatie. In outcome kan ook een onderscheid worden gemaakt in de effectiviteit voor het individu (patient centered integrated care, cure en preventie, zie hoofdstuk 2.2.1) en de effectiviteit voor de populatie (populatiegerichte benadering, zie hoofdstuk 2.2.3). 2.2.3.2 Wat is outcome, voor wie? Van efficiënt naar effectief én efficiënt 2.2.3.2.1 Literatuur Internationaal en Nederland Verschillende definities over kwaliteit van zorg spreken over effectieve zorg (in: P. Schout en E. Curfs, 2013, NP): American Institute of Medicin: vertaald: goede zorg die bijdraagt aan de gewenste gezondheidswinst. Delnoy (2009): Zorg is niet alleen gericht op verbeteren van de gezondheidstoestand maar ook kwaliteit van leven ondanks beperking en ziekte, uitgaande van drie aspecten: effectiviteit, veiligheid en patiëntgerichtheid. Hierbij onderscheid hij het perspectief van de cliënt/patiënt en dat van de zorgverlener. Zichtbare zorg (2012): Kwalitatief goede zorg is patiëntgericht, effectief, veilig en op tijd en is toegesneden op de behoefte van de individuele patiënt of cliënt. Informatie gaat veelal over medisch inhoudelijke informatie bij een specifieke aandoening en betreft; hoe veilig, effectief en doelmatig is de geleverde zorg. Campbell (2000): vertaald: in hoeverre individuen toegang hebben tot zorg en zorgverlening die ze nodig hebben en in hoeverre deze effectief is. In deze definities van kwaliteit van zorg wordt effectieve zorg beschreven als het resultaat van het door de zorgaanbieder uitgevoerde zorgverleningsproces. Effectieve zorg is gericht op verbetering van de individuele gezondheidstoestand. (Kwaliteit van) informatie gaat meestal over medisch inhoudelijke informatie en betreft de efficiency, noodzaak, veiligheid, toegankelijkheid en doelmatigheid van het voortbrengingsproces (throughput in figuur 5). De functionele kwaliteit van zorg van een interventie, voor zowel individueel als voor een populatie (klantengroep), wordt vaak in de vorm van klanttevredenheidsonderzoeken gemeten. In Nederland wordt hiervoor vaak de CQ index toegepast. Deze wordt vooral door grotere organisaties gebruikt (Hopman, 2011) en zorgverzekeraars, maar is nog geen gemeengoed (Meeuwissen, 2010). Wat opvalt is dat de klanttevredenheid die wordt gemeten zich vooral richt op de kwaliteit van het voortbrengingsproces zoals communicatie en informatie, toegankelijkheid en bereikbaarheid, afstemming tussen professionals. Wel wordt er onderzoek uitgevoerd gericht op integratie van door de patiënt ervaren effecten van zorg (Patiënt Reported Outcome Measures) in de vragenlijsten (Berg, 2012). Deze ontwikkeling richt zich vooral op bepaalde groepen medische patiënten en daarmee medische 19

populaties (zie bijlage 5 uitkomstindicatoren per sector). De individuele effecten (outcome) worden zoals Berg (2012) aangeeft nog niet gemeten, en daarmee ook niet die van een populatie. Mede door de maatschappelijke veranderingen (zie bijlage 2 over demografie en epidemiologie), zoals een grote toename aan chronische zieken roepen Huber et al. (2011) in hun artikel op tot het gebruik van een andere definitie voor gezondheid dan die van de WHO (1948): the ability to adapt and self manage in the face of social, physical, and emotional challenges. In deze definitie wordt de gezondheid(toestand) verbreed naar het vermogen tot aanpassing en zelfmanagement bij sociofysieke-emotionele uitdagingen. Daarmee wordt een relatie gelegd met de eigen verantwoordelijkheid van mensen voor gezondheid, het zelf managen van ziektes, en kwaliteit van leven. Het huidige beleid van de Nederlandse overheid sluit hierop aan. 2.2.3.3 Kwaliteit van Leven (QoL) als outcome In de kamerbrief Van systemen naar mensen van Schippers en Van Rijn van februari 2013 (maar ook rapporten van het RVZ en onderzoeksinstituten als Nivel) wordt kwaliteit van leven als outcome genoemd. In toenemende mate worden klanttevredenheid in de zorg gemeten middels een CQ-index (Hopman, 2011). Door het ontbreken van indicatoren die effecten bij de patiënt meten, worden PROMs (Patient Reported Outcome Measures (Berg, 2012) door het Nivel ontwikkeld om daarmee de verbetering van kwaliteit van leven van de patiënt te kunnen meten. Omdat effecten op de kwaliteit van leven nu nog niet wordt gemeten, ontbreekt het tevens aan inzicht over wat effectief is in welke omstandigheden, en wat dit voor kosten met zich mee heeft gebracht (Berg, 2012). En hier is nu juist behoefte aan. Beperking van deze huidige ontwikkeling (valorisatie van de separate interventies) in de zorg is dat dit los van welzijn en preventie gebeurd. 2.2.3.3.1 Gezondheidsgerelateerde Kwaliteit van Leven (HRQoL) In 1966 heeft Donabedian outcome in kwaliteit van leven beschreven als een lineair model van processen tussen structuurkenmerken en kenmerken van de klant. Mitchell (1998) heeft dit lineaire model uitgebreid naar het Quality Health outcome model. Hierbij werd outcome in gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven gecategoriseerd naar 5D s: death, disability, dissatisfaction, disease and discomfort. Dit model is in figuur 6 weergegeven. In dit model wordt Figuur 6: Quality Health Outcomes onderscheid gemaakt tussen kenmerken van System Individual, organization, het systeem, ingedeeld group naar; individueel, organisatie en groep, en kenmerken van de cliënt, ingedeeld naar; individu, Interventions Outcomes gezin en buurt. In het Client later door de World Individual, family, Health Organization community (WHO, 2002) ontwikkelde ICF-model (International Classification of Functioning, Disability and Health) blijft deze indeling in systeem en individu gehandhaafd met gezondheid status in ziekte en disfunctie als uitgangspunt. In Nederland wordt door Het Nationaal Kompas Volksgezondheid (RIVM) de gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven (Sprangen, 2009), in navolging van de definitie van gezondheid van de WHO, als volgt samengevat: Kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied zoals zij dat zelf ervaren. 20

Voor het classificeren van het menselijk functioneren in verband met de gezondheidstoestand heeft de WHO een internationale aanvaarde taal ontwikkeld, de ICF (WHO, 2002). De ICF is de opvolger van de eerdere versie, de International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps (ICIDH) uit 1980. De ICF bestaat uit twee delen met elk twee componenten. Deel 1 richt zich op functioneren en functioneringsproblemen onderverdeeld naar functies en anatomische eigenschappen (body functions and structures), en activiteiten en participatie (activities and participation). Deel 2 richt zich op externe factoren (environmental factors) en persoonlijke factoren (personal factors). Figuur 7a geeft de verhoudingen tussen de onderdelen van ICF-model grafisch Figuur 7a: ICF model, onderdelen Figuur 7b: ICF model, niveaus Niveau 1: anatomische eigenschappen Niveau 2: functies Niveau 3: activiteiten en participatie Niveau 4: beleidsvorming weer. Tegelijk kent de ICF vier niveaus van classificatie (figuur 7b). Niveau vier is gericht op beleidsniveau en omvat de categorieën externe- en persoonlijke factoren. Niveau 3 richt zich op activiteiten en participatie, niveau 2 gaat over functies en op niveau 1 worden anatomische eigenschappen omschreven. Interventies in de zorg zijn veelal gericht op niveau 1 en 2, en welzijn op niveau 3. Preventie bevindt zich veelal op niveau 4. Doelstelling van de WHO met de ICF is te komen tot een gezamenlijke taal voor alle domeinen en sectoren op alle niveaus (professionals, organisaties en beleidsmakers). 2.2.3.3.2 Kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg Bij outcome uitgedrukt in kwaliteit van leven wordt onderscheid gemaakt naar cliënt/patiëntkenmerken die moeten worden gezien in relatie tot zijn directe omgeving, de familie en de gemeenschap en de systeemkant, de professionals, organisaties en wetgeving (Mitchel, 1998). Kwaliteit van leven, status van de gezondheid, gaat uit van de ervaring van de patiënt. In de literatuur worden echter ook outcome s beschreven van de systeemkant die worden genoemd in relatie tot kwaliteit van zorg (Curfs 2010): Kostenefficiency (financieel/economisch effect op kosten) Klinische outcome Relationele kwaliteit Functionele kwaliteit Patiëntervaring Deze aspecten van outcome komen overeen met de items die worden gemeten met de CQ-indexen (Hopman, 2011) en geven een indicatie van de proceskwaliteit van de systeemkenmerken. Met de ontwikkeling van PROMs (Berg, 2012) wordt getracht meer inzicht te krijgen in de effecten die aangrijpen op de cliënt/patiënt kenmerken van Kwaliteit van Leven. 21

Tabel 1: Kwaliteit van zorg en Kwaliteit van Leven in relatie tot het ICF-model en het voorbrengingsproces Voortbrengingsproces Outcome Output (dienst/product) Cliënt/patiënt Somatisch/fysiek functioneren Psychisch functioneren Sociaal functioneren: -Familie -Community Professionals Dimensies van de ICF: -Anatomische structuur -Functie -Activiteit en participatie -Beleid Kostenefficiency Throughput Organisatie Klinische outcome Systeem Beleidsniveau Functionele kwaliteit Input Patiëntervaring Kwaliteit van Leven Kwaliteit van Zorg Wanneer we het schema van het voortbrengingsproces van Jansen (2003) (zie figuur 5), naast het overzicht van kwaliteit van leven en zorg leggen (tabel 1 linker kolom) kan worden opgemerkt dat de elementen die gemeten worden aan de systeemkant passen bij de onderdelen van het voorbrengingsproces, input, throughput en output, en worden weergegeven in indicatoren voor kwaliteit van zorg. De elementen die worden genoemd bij de cliënt/patiënt kenmerken, en daarmee de ervaren Kwaliteit van Leven, komen overeen met de door Jansen beschreven outcome. Tabel 1 geeft een overzicht van de verschillende aangrijpingspunten van kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De begripsvorming over output en outcome kan hiermee worden verhelderd. Wat hiermee ook wordt verduidelijkt is dat de, op efficiëntie ingerichte voortbrengingsprocessen (Jansen, 2003), systeemkant in het model kwaliteit van leven (RIVM/Nationaal Kompas) onvoldoende gekoppeld wordt aan de ervaren kwaliteit van leven door de patiënt/cliënt (WHO, 2002). Veel van de items die als outcome van het voortbrengingsproces worden aangemerkt zijn in feite output of kwaliteitsindicatoren van processen (Berg, 2012). 2.2.3.3.3 Meten van Kwaliteit van Leven Voor het meten van de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven zijn enkele gevalideerde generieke meetinstrumenten ontwikkeld (Hoeymans, 2009). Voorbeelden hiervan zijn de EQ-5 en 6D (EuroQuol), de SF/RAND-36, SF-12 en SF-8 of SIP (Sickness Impact Profile). Vaak zijn vragenlijsten specifiek ontwikkeld en afgestemd op een bepaald ziektebeeld. Een van de meest gebruikte is de SF- 36 of RAND-36 (Hoeymans, 2005). Dimensies van de SF-36/RAND: De RAND-36/SF-36 meet de ervaren gezondheid of gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Het is een generieke vragenlijst die bij veel doelgroepen kan worden gebruikt. Een veel gebruikt alternatief is de eenvoudigere SF-12. De SF/RAND-36 meet in totaal 36 items, in de domeinen: Lichamelijke, geestelijke en sociale gezondheid. Fysiek functioneren (10 items) Rolbeperkingen door fysieke problemen (4 items) Rolbeperkingen door emotionele problemen (3 items) Vitaliteit (4 items) Geestelijke gezondheid (5 items) Sociaal functioneren (2 items) Pijn (2 items) 22

Algemene gezondheidsbeleving (5 items) Gezondheidsverandering (1 item). Naast de schaalscores kunnen ook een Physical Component Score en een Mental Component Score berekend worden. De scoring is weergegeven in een schaal van 0-100 waarbij de score bij het toenemen van de leeftijd afneemt. Daarmee is het mogelijk de scoring te vergelijken met leeftijdsgroepen in categorieën van 5 jaar. De SF/RAND-36 is gerelateerd aan de International Classification of Funcioning Disability and Health van de WHO (2002) en meet de staat van gezondheid voornamelijk niveau 2 en 3, functies en activiteiten. Andere vragenlijsten die worden toegepast zijn de Q-5D en EQ-6D. Deze zijn compacter en meten vijf respectievelijk zes gezondheidsdomeinen. Welk instrument gebruiken? De SF-12 en SF-8 zijn verkorte versies van de SF/RAND-36. Het aantal items per domein zijn kleiner. De EQ-5D is eveneens een verkorte tool. Dit instrument meet enkel vijf dimensies en is bedoeld als zelf-assesmenttool bij het meten van Kwaliteit van Leven. Welk instrument te gebruiken hangt onder andere af van de keuze in belasting van de respondent versus de accuratesse van de score of wisseling in gebruik van tussen de vragenlijsten bij longitudinale studies (www://iqola.org/instuments.aspx). Bij Meetbaar Beter (Veghel, 2012) zijn de SF-12 en SF/RAND-36 beiden gebruikt. De hanteerbaarheid is echter ook van groot belang en zal uiteindelijk een bepalende factor zijn bij de operationalisering. 2.2.3.3.4 Gezamenlijke taal in welzijn is niet gebruikelijk Integrated care, cure en preventie gaat niet alleen over ervaren gezondheid maar ook over welzijn en daarmee over participatie (WHO, 2002). In de curatieve zorg is het behalen van gezondheidswinst het primaire doel (Berg, 2010) waarbij de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven wordt uitgedrukt in Quality Adjusted Life Years (QALY s) en Death Adjusted Life Years (DALY s) (Sprangers, 2009). Echter, welzijn gaat om het ervaren comfort, de sociale omgeving en de mate waarin mensen kunnen participeren in de maatschappij. De definitie van gezondheid (Huber, 2011) incorporeert ook de welzijn gerelateerde kwaliteit van leven en het vermogen om gebreken te compenseren. In de zorg is het gebruik van de ICF reeds gemeengoed. Gezondheidsproblemen worden in de WHO- FIC voornamelijk geclassificeerd met de ICD-10 (International Classification of Diseases, tiende revisie). De ICD-10 en ICF zijn complementair aan elkaar. De ICD-10 voorziet in termen van ziekte, aandoeningen en andere gezondheidsproblemen, en de ICF in termen voor het beschrijven van het menselijk functioneren. Welzijn maakt hiervan nog geen gebruik (Budding, 2010). Het gebruik van een gemeenschappelijk taal en begrippenkader als de ICF zou bij kunnen dragen aan een betere afstemming tussen de sectoren en domeinen (Koo, 2012), daar waar deze nu nog ontbreekt. Zoals Philips (2012), De Ridder (2012) en Budding (2008 en 2010), in hun onderzoeken naar het functioneren van welzijn aangeven, ontbreekt het binnen het sociale domein aan een gemeenschappelijke taal en classificering van interventies. De ontwikkeling van de vragenlijsten voor gezondheid gerelateerde Kwaliteit van leven, de SF/RAND- 36, en de welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven, de ASCOT, zijn beide gebaseerd op de classificatie van de ICF. Waarbij de SF/RAND-36 meet op niveau 2-3, functie en activiteiten, en de ASCOT op niveau 3, activiteiten en participatie. 23

2.2.3.3.5 Welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven (SCRQoL) In de huidige metingen van Kwaliteit van Leven wordt de gezondheidsstatus (HRQoL) op het niveau van functies en activiteiten gemeten (ICF niveau 2-3). Participatie wordt hierin onvoldoende meegenomen (ICF-niveau 3). In het welzijnsdomein worden interventies en ondersteuning geboden met een sociaal of welzijn karakter. Hieronder vallen een veelvoud van diensten, producten en ondersteuning voor kwetsbare groepen, minder bemiddelden in situaties waar sprake is van bijvoorbeeld huiselijk geweld, verslaving, werkeloosheid, alcoholproblemen, asociaal gedrag, onveiligheid, eenzaamheid, financiële problemen, enzovoorts (Philips, 2011). Doelstelling van deze diensten en ondersteuning is veelal gericht op het in de kracht brengen van de mensen of ondersteunen daar waar iemand het zelf niet kan (visies van: Humanitas, Stichting MEE, Welzijn Eindhoven, UWV). Meten van de resultaten gebeurt veelal op basis van procesgegevens (Philips 2011, Ridder 2012) waarbij het daadwerkelijke effect in verbetering van kwaliteit van leven niet wordt gemeten. Wel wordt in toenemende mate de klanttevredenheid gemeten (Budding, 2008 en 2010). Dit gebeurt echter niet gestandaardiseerd. 2.2.3.3.6 Literatuur nationaal en internationaal Bij een geïntegreerde benadering over de sectoren heen is het noodzakelijk om naast de gezondheidsaspecten ook aspecten uit het sociale domein en de leefomgeving mee te nemen. In het sociale domein is een veelvoud van tools ontwikkeld om welzijn en participatie te kunnen meten, veelal voor specifieke doelgroepen in onder andere; de (Openbare) Geestelijk Gezondheidszorg (O)GGZ), Gehandicaptenzorg (GHZ) en de ouderenzorg. De in Nederland gebruikte Zelfredzaamheid- Matrix (Fassaert, 2013) en de Participatieladder (Tensen, 2011) en de Engelstalige ICECAP, OPUS en de London Handicap Scale (Berg, 2010) zijn hier voorbeelden van. Echter geen van deze instrumenten is generiek toepasbaar voor alle doelgroepen in de langdurige zorg en nemen ze de HRQoL niet mee in de meting. Een instrument dat voor effectonderzoek in de sociale sector in het verleden vaak werd gebruikt is de EQ-5. Deze blijkt echter niet geschikt te zijn voor het meten van effecten in care, aangezien deze vragenlijst de gezondheid gerelateerde outcome meet, gericht op iemands functionele mogelijkheden, zoals mobiliteit (Malley, 2012). In Engeland heeft Malley et al. (2012) meerdere instrumenten met elkaar vergeleken waarbij bestaande vragenlijsten zijn onderzocht op welzijn gerelateerde kwaliteit van leven bij volwassenen. Zijn conclusie is dat er op dit moment maar één vragenlijst bestaat die generiek toepasbaar is, bij alle doelgroepen, voor het meten van welzijn gerelateerde outcomes (effecten), de Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT). De ASCOT (Malley 2012, Berg 2010) is in Engeland ontwikkeld en richt zich op het meetbaar maken van het effect van ondersteunende interventies van langdurige zorg bij volwassenen op hun welzijn gerelateerde kwaliteit van leven (SCRQoL). De ASCOT (Netten 2011, Beadle-Brown 2011) gaat uit van acht levensdomeinen (dimensies) en kent vier instrumenten. Deze vier instrumenten zijn ontwikkeld voor verschillende niveaus van functioneren van een cliënt/patiënt/burger. Zo zijn de SCT-4 en 3 ontwikkeld als zelf assessment tool, INT-4 en CINT3 interviewinstrument en de CHOBS als observatietool voor mensen die het niet zelf kunnen. Ook de ASCOT gaat in zijn classificatie uit van de domeinen van de ICF, waarbij de ASCOT meet op niveau 3, activiteiten en participatie. Hiermee is volgens Van den Berg (2010) een goede stap gemaakt gericht op het reguleren of reduceren van het effect van beperkingen op het dagelijks leven van mensen en daardoor op het behouden of het bevorderen van welzijn. 24

Dimensies ASCOT Op de volgende acht domeinen meet de ASCOT het welzijn: Control over daily life Personal cleanliness and comfort Food and drink Personal safety Social participation and involvement Occupation Accommodation, cleanliness and comfort Dignity De zelf assessmenttool SCT-4 wordt door Karin van Leeuwen, promovendus aan de VU-UMC, vertaald in het Nederland en is naar verwachting in het najaar van 2013 in het Nederlands beschikbaar. 2.2.3.4 Kosten, populatie en outcome De vergrijzing van de Nederlandse bevolking maakt dat verbetering van kostenefficiency een voorwaarde is voor continuïteit en toegankelijkheid van zorg en welzijn (Schippers, 2011). Efficiency gaat over de systeemkant van het voortbrengingsproces. In het schema van Jansen (2003) wordt dat beschreven in de onderdelen; input, throughput en output, en hebben betrekking op de onderdelen professioneel, organisatie én beleidsniveau van de systeemkant van kwaliteit van leven (zie tabel 1). De indicatoren voor kostenefficiency, klinische outcome, functionele kwaliteit en patiëntervaring, zijn kenmerkend voor de huidige wijze van meten en sturen op kwaliteit van zorg. Wanneer kostenefficiency gekoppeld wordt aan outcome/effect op individueel niveau (valorisatie van individuele interventies) én op niveau van een populatie (valorisatie van populatiegerichte interventies) zou deze combinatie de meeste waarde kunnen opleveren, passend bij de kenmerken van de persoon en de populatie. Inzicht in de effectiviteit van een interventie bij de kenmerken van een persoon of populatie is hiervoor noodzakelijk. Effect op populatieniveau hangt daarbij af van het effect op het individu van de betreffende populatie. Eerder is vastgesteld dat een populatie door verschillende (systeem)partijen anders kan worden gedefinieerd (Mitchell, 1998) met de conclusie dat naast de succesfactoren voor een geslaagde integratie tussen zorg, welzijn en preventie van Koo (2012) een eenduidige definitie hiervan én gezamenlijke financiering belangrijke voorwaarden zijn. Naast het definiëren en benoemen van een populatie stelt Koo ook het hebben van een gezamenlijk doel, voor verbetering van de gezondheid van de populatie (shared goal of population health improvement), als een van de factoren voor succes. Doel van een geïntegreerde populatiegerichte benadering, over de domeinen zorg, welzijn en preventie heen, is om beperkte middelen kosteneffectiever in te zetten (Koo 2012, Stine 2012). 2.2.3.4.1 Stand van zaken Internationaal en Nederland In de literatuur over integrated care, cure en preventie (hoofdstuk 2.2.1), wordt duidelijk dat integrale benaderingen zich vooral beperken tot de eigen financieringskoker van de Zvw. Er wordt ingezet op kostenreductie in het eigen domein door efficiency verbetering (Wiegers, 2011) door organisatorische samenwerking in integrated care. Binnen de eigen koker uit zich dat door: inzetten van een zorgcoördinator, financieren van overlegtijd van zorgprofessionals, kwaliteitsverbetering van het zorgproces door bijvoorbeeld elektronisch zorgdossier en regiefunctie van de huisarts in eerste en tweede lijn (Wiegers 2011, VWS 2010-2013). Verminderen van de kosten van zorgconsumptie wordt als uitgangspunt genomen. Op dit moment worden er proeven gedaan met populatiegerichte benaderingen in de zorg (proeftuinen in Maastricht, Eindhoven en Haarlem (Schippers, 2013a), waarbij zorg uit de tweede lijn goedkoper wordt ondergebracht in de eerste lijn. Afspraken over shared savings dienen hierbij als incentive. 25

De bekostiging van integrated care op (zorg)populatieniveau blijkt echter niet zo gemakkelijk (Serumaga 2011, Ash 2013, Eijkenaar 2012). In Engeland heeft de NHS (National Health Service) geëxperimenteerd met financiële incentives (Pay for Performance) om tot een verbetering van de kwaliteit van zorg voor hypertensiepatiënten te komen. De hoogte van de incentive hing hierbij af van de verbetering. Echter deze bleek minimaal doordat de gekozen patiëntengroep reeds behoorlijk was verbeterd. Een van de conclusies hierbij was dat wanneer de incentive afhangt van de grootte van de verbetering deze verbetering ook significant moet zijn om voldoende prikkel te kunnen geven (Serumaga, 2011). Over de kostenverdeling tussen eerste en tweedelijnszorg heeft Ash (2013) een nieuw model gepresenteerd voor populatiebekostiging gebaseerd op het Primary Care Activity Level (PCAL) van de patiënt. Hierbij bestaat de populatie uit patiënten van een praktijk of huisarts, uitgaande van leeftijd, geslacht en 394 clusters van aandoeningen. De gedachte hierachter is te komen tot een te besteden bedrag voor zorg per persoon. Outcome die wordt gemeten zijn: kostenefficiency, klinische outcome en klanttevredenheid over het voortbrengingsproces (Hopman, 2011). Knelpunt bij de bekostiging van een populatie waarbij incentives als shared savings worden toegepast uiten zich in een discussie over waar de revenuen van de inspanningen terecht moeten komen. In de shared savings-project in Maastricht, Eindhoven en Haarlem worden de revenuen verdeeld over drie partijen, de eerstelijns (huisartsen)zorggroep, de zorgverzekeraar en de patiëntengroep. Eijkenaar (2012) heeft een overzichtsstudie gedaan naar vormen van uitkomstfinanciering (pay per performance) in de zorg. Hij noemt hierin een verregaande vorm van integrale bekostiging van een verzekerde, ook wel populatiebekostiging genoemd. Volgens Eijkenaar zijn de omstandigheden, na ruim 20 jaar hervormingen in structuur en financiering in de curatieve zorg, in Nederland gunstig te noemen om nog voor 2020 tot uitkomstfinanciering in de zorg te komen. Tot nu toe trachten zorg en welzijnsorganisaties de waarde van hun dienstverlening voor hun eigen populatie meetbaar te maken. Hierbij worden per zorgsector outcome-indicatoren ontwikkeld (PROMs) (Berg, 2012). In projecten als Meetbaar Beter (Veghel, 2012) wordt met toepassing van het model van Porter (2010), Value Based Health Care, bij bepaalde cardiologische zorginterventies de waarde van de interventie getracht vast te stellen. Interessant hierbij is dat hierbij de SF-36 en de SF- 12 zijn gebruikt om de verbetering in gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) te meten. In het welzijnsveld is de maatschappelijke business case van Stichting MEE (Felius, 2010) een voorbeeld van valorisatie van de dienstverlening in de eigen sector. Interventies in het welzijnsdomein hebben invloed op de gezondheidstoestand, net als interventies in de zorg invloed hebben op de welzijnstoestand (Berg, 2010). Ook preventie heeft invloed op zowel de gezondheid- als de welzijnstoestand. Landelijk preventiebeleid (Meijer, 2011) richt zich op de Bravo-thema s (bewegen, roken, alcohol, voeding en ontspanning). Maar ook infectiebestrijding en seksueel onveilig gedrag. Door de GGD-en en het RIVM worden periodiek steekproeven gehouden om op verschillende thema s de situatie in de samenleving te bepalen (Regionale volksgezondheid toekomst verkenning). Regionaal en lokaal beleid zijn er vervolgens op gericht de risico s op gezondheidsvermindering tegen te gaan door het treffen van collectieve preventieve maatregelen. Het effect van deze maatregelen is echter slecht meetbaar omdat er een veelvoud van omstandigheden zijn die invloed hierop hebben, waaronder de individuele interventies in de zorg en welzijn, de eigen omgeving en het sociale netwerk, werk. Hierdoor kunnen gezondheidseffecten niet eenduidig worden toegeschreven aan een collectieve interventie of een zorginterventie. Uit onderstaande citaten van Stine (2012) wordt duidelijk dat er nog een lange weg te gaan is om tot kosteneffectieve integrated care, cure en preventie te komen, over de domeinen en sectoren heen, op individueel én populatieniveau. Er vindt veel onderzoek plaats, maar er is er nog geen model 26

voorhanden dat generiek gebruikt kan worden om dit te bereiken. Hij bevestigt hiermee de adviezen die reeds eerder zijn genoemd door Koo (2012). If the overarching goal is to improve outcomes for people in a community, the focus must be not only on patients already receiving care, but also on patients who are lost to follow-up, patients who have the most fragmented care, and high-risk persons who are not engaged in care. The opportunity to reinforce a common agenda for medicine and public health is perhaps the greatest promise of health care reform. 2.2.3.4.2 Samenvatting en conclusie In de huidige inrichting van het zorg- en welzijnssysteem wordt voornamelijk op proceskwaliteit gestuurd. De financiering daarbij is gebaseerd op fee for service (input-financiering). Outcome wordt hierbij veelal gedefinieerd in termen van financiën, kwaliteit van het proces en klanttevredenheid (Curfs, 2010). CQ-indexen worden gebruikt om klantervaringen en proceskwaliteit te meten. Outcome is de door de cliënt/patiënt ervaren toename in Kwaliteit van Leven van interventies in zorg, welzijn en preventie. Om de toegevoegde waarde voor de cliënt/patiënt/burger van een interventie te kunnen meten worden in de zorg PROM s ontwikkeld. Echter duurt het nog enige tijd voordat deze beschikbaar zijn, en dan nog richten ze zich voornamelijk op het meten van Zvwgefinancierde interventies. Een eenduidige manier van meten over de domeinen en sectoren heen wordt niet gehanteerd. Er is een groot verschil in het gebruik van gevalideerde instrumenten in zorg en welzijn. Zorg maakt reeds gebruik van de ICF als gemeenschappelijk taal en classificatie methode, welzijn niet (Philips 2011, De Ridder 2012, Budding 2008 en 2010). Kwaliteit van leven zoals deze tot nu toe werd gedefinieerd beperkte zich voornamelijk tot de classificatie gezondheid gericht op fysiek, sociaal en psychisch functioneren. De gebruikte instrumenten richten zich hierbij op het meten van de status van gezondheid en vermindering in functie. Hiervoor zijn meerdere instrumenten ontwikkeld waaronder de SF/RAND-36. De keuze voor het gebruik van een instrument hangt niet alleen af van het aantal domeinen van de ICF dat bestreken wordt, maar ook de hanteerbaarheid van het instrument. Binnen welzijn worden nauwelijks gevalideerde tools gebruikt voor het meten van outcome. In de GHZ, (O)GGZ en langdurige zorg zijn meerdere meetinstrumenten voor specifieke doelgroepen ontwikkeld voor het meten van welzijn, echter zijn deze niet generiek toepasbaar voor alle doelgroepen en wordt er geen algemeen gebruik van gemaakt. In Engeland is het generieke, en voor alle doelgroepen toepasbare instrument, de ASCOT ontwikkeld, om de effecten op het welzijn bij langdurige zorg te kunnen meten. Deze tool meet de mate waarin de participatie voldoet aan de behoefte van de cliënt/patiënt/burger. Er zijn meerdere versies beschikbaar, van zelfassessment tool tot een observatie-instrument bij mensen die het zelf niet meer kunnen. De twee generalistische instrumenten, de ASCOT (welzijn) en de SF/RAND-36 (gezondheid), geven samen een completer beeld van kwaliteit van leven, als status van gezondheid én welzijn. Daarmee haken ze in op een groot aantal aspecten van de ICF categorie; activiteiten en participatie en externe factoren. Bij deze laatste categorie is er ook aandacht voor het sociale participatie, arbeidsparticipatie en het comfort van de leefomgeving (het huis en de buitenruimte). In dit kader is ook het gebruik van een eenduidige definitie voor Kwaliteit van Leven gewenst. Nu richt deze zich vooral op de status van de gezondheid. Het is beter om onder Kwaliteit van Leven zowel de gezondheid- als welzijn status te verstaan en daarmee uit te gaan van een geïntegreerde status. De ICF vormt hierbij een gezamenlijke taal die reeds uitgaat van zowel gezondheid als welzijn. Echter het gebruik ervan heeft zich tot nu toe voornamelijk beperkt tot de gezondheid en afwijkingen in de anatomie en functie. Een eenduidige integrale definitie past in de ontwikkelingen om tot 27

intergrated care, cure en preventie te komen waarbij integraal, over de domeinen heen gestuurd wordt op outcome in de vorm van Kwaliteit van Leven. Populatiegerichte vormen van integrale bekostiging zijn nog ver weg. Knelpunten hierbij vormen onder andere het ontbreken van een meetmethodiek van effecten en kosten over de domeinen heen, een gezamenlijke taal in zorg, welzijn en preventie en doelstelling op populatieniveau. Vanwege de complexiteit (van inzet en financiering versus revenuen en effecten) blijven shared savings projecten op dit terrein nog voornamelijk binnen de eigen financieringskokers, gericht op afgebakende medisch geïndiceerde doelgroepen. 2.2.4 Gedragsveranderingen en veranderbereidheid De overheid stuurt in zijn beleid aan op het nemen van een grotere verantwoordelijkheid voor een gezonde leefstijl en ongezond gedrag van burgers voor (RVZ 2010a,b en c, Schippers 2013). Het is echter niet gemakkelijk om (ongezond) gedrag van mensen te veranderen (Bellentani 2008, in: Centis 2013). In de GGZ is hierover veel onderzoek gedaan bij onder andere alcohol en drugsverslaving, maar ook overgewicht. Een interventieprogramma is pas effectief als het aansluit op de bereidheid van de cliënt/patiënt om te investeren of te veranderen. Persoonlijke motivatie van de patiënt/cliënt speelt hierbij een centrale rol (vrij naar Centis, 2013). Gedragstherapie is dan ook alleen effectief bij gemotiveerde patiënten. De laatste jaren wordt, om de bereidheid van mensen voor verandering in leefstijl te vergroten, motivational interviewing ingezet (zie ook 2.2.4.1) (Schippers. G, 2010). Bijvoorbeeld bij de begeleiding van alcohol en drugs gebruikende jongeren in de jeugdzorg maar ook bij diabetes patiënten (beweegkuur (Helmink, 2012), preventieconsul (Nielen, 2011), overgewicht en stoppen met roken (Stivoro). Wanneer de patiënt/cliënt gemotiveerd is, wordt de kans op slagen van een interventie en het volhouden van de gewenste gedrag/leefstijlverandering groter (Schippers G, 2010). Het objectief inschatten en meten van de kans op gedragsverandering gebeurt niet (gestructureerd). Technieken als motivational interviewing moeten de professional helpen om een beter inschatting te maken of een interventie aansluit. 2.2.4.1 Meetinstrumenten voor veranderbereidheid en inzet Bij de verandering van leefstijl geniet het Trans-Theoretische Model (TTM) van Prochaska & Di Clemente (1982), dat de basis vormt voor motivational interviewing, grote populariteit. Het model gaat ervan uit dat bij gedragsverandering een aantal fasen worden doorlopen. De verschillende stadia van verandering voorspellen de theoretische kans op deelname aan interventieprogramma s en voortijdige uitval (dropout), therapietrouw en lange termijn effect (Centis, 2013). In bijlage 6, tabel 9 zijn de fasen van veranderbereidheid volgens het TTM weergegeven. Het model adviseert dat, om effectief te kunnen zijn, de voorgestelde interventies overeen dienen te komen met de fase van veranderbereidheid van de patiënt/cliënt. Of wel, voorgestelde interventies die niet matchen met de aanwezige veranderbereidheid zullen minder effectief zijn. De theorie van het TTM heeft onder andere geleid tot de ontwikkeling van motivational interviewing waarbij inmiddels is aangetoond dat de methodiek werkzaam is op verschillende terreinen in de zorg (Schippers G, 2010). Doelstelling van motiverende gespreksvoering is gericht op het uitlokken van verandertaal. Uitgaande van verandergedrag categoriseerden Armheim, Miller, Yahne, Palmer en Fulcher (2003, in: Schippers G, 2010) zes typen uitspraken van cliënten/patiënten die duiden op motivatie voor verandering (veranderbereidheid): De wens (ik wil veranderen) De vaardigheid om het doel te bereiken (ik kan veranderen) De reden om te veranderen (als ik verander dan ) De noodzaak om te veranderen (ik moet veranderen) De toezegging doen (ik ga veranderen) Het zetten van stappen (ik heb iets veranderd) 28

Het gedrag of de leefstijl willen veranderen betekent echter nog niet dat het ook daadwerkelijk gebeurt. Cliënten/patiënten moeten ook het vermogen hebben om het te kunnen volbrengen (Schippers G, 2010). Cliënten/patiënten kunnen wel willen veranderen, de reden ervan onderstrepen en de noodzaak ervan inzien, maar niet het vermogen hebben om de verandering door te voeren. Daarnaast zijn er ook cliënten /patiënten die over het vermogen beschikken maar het niet willen of de reden of noodzaak niet onderstrepen. Poiesz (1993 en 1999) heeft vanuit gedragsmanagement het gedrag van consumenten en aanbieders van producten geanalyseerd en het Triade-model ontwikkeld. Dit model is succesvol toegepast in domeinen, zoals marketing, economie, organisatiekunde, onderwijs en sport (Bogaerts, 2007). Het analyseert en meet de kans op succes bij een gewenste gedragsverandering van een cliënt/patiënt/burger, maar is ook toepasbaar bij zorg- en hulpverleners, organisaties en beleidsmakers. Het Triade-model gaat uit van drie onafhankelijke factoren: Motivatie, Capaciteit en Gelegenheid. Deze drie factoren M, C en G zijn onderverdeeld in intrinsieke en extrinsieke factoren. T-waarde = MxCxG Figuur 8: Grafische weergave van het Triade-model De factoren Motivatie, Capaciteit en Gelegenheid zijn in onderlinge samenhang verantwoordelijk voor de totstandkoming van het (gewenst) gedrag, de kwaliteit van dat gedrag en de continuïteit ervan (Bogaerts, 2007). In figuur 8 wordt het model grafisch weergegeven. De achtergrond van het model is gericht op de gedachte dat om tot een bepaald gedrag te komen, een persoon moet kunnen beschikken over voldoende Motivatie, voldoende Capaciteit en voldoende Gelegenheid (Poiesz, 1999 en 1993). Motivatie is de mate waarin de persoon belangstelling heeft voor gedrag X of voor het resultaat ervan, bijvoorbeeld; eigen interesse/behoefte/belang, beloning/straf, waardering/erkenning, opdracht/instructie, dwang. Capaciteit is de mate waarin de persoon over eigenschappen, skills en hulp(middelen) beschikt om gedrag X te vertonen, bijvoorbeeld; fysieke capaciteit (constitutie, conditie), mentale capaciteit (intelligentie, kennis, ervaring, competentie), of hulpmiddelen (geld, instrumenten, medicijnen,..) Gelegenheid is de mate waarin de externe omgeving faciliterend of belemmerend werkt op gedrag X, bijvoorbeeld; beschikbare tijd, fysieke omstandigheden, faciliteiten, infrastructuur. Met de toepassing van technieken als motivational interviewing zou de motivatie voor verandering van gedrag kunnen worden vergroot. Om deze echter duurzaam te laten beklijven moeten dan wel naast voldoende motivatie ook voldoende capaciteit en gelegenheid aanwezig zijn en blijven. 29

2.2.4.2 Samenvatting en conclusie Voor een grootscheepse verandering in het systeem en de organisatie van zorg, welzijn en preventie is er begrijpelijker- en noodzakelijkerwijs veel aandacht voor gedragsverandering van patiënten/burgers en zorg- en hulpverleners. Zonder gedragsverandering is immers de kans dat de gewenste resultaten worden bereikt, laag. Het meten van gedrag als succesfactor voor de selectie van een interventie gebeurt nu niet gestructureerd en beperkt zich veelal tot het aanbod van de eigen zorg- of ondersteuningsinterventie van de aanbieder. Motivational interviewing wordt hierbij in toenemende mate door professionals gebruikt om de motivatie voor gedragsverandering van een cliënt/patiënt/burger, en daarmee de kans op succes van een interventie, te bespreken. Door naast Motivatie ook Gelegenheid en Capaciteit inzichtelijk te maken en deze te wegen, worden ook de omgevingsomstandigheden, het eigen netwerk, individuele (on)mogelijkheden en het eigen vermogen meegenomen. Het Triade-model biedt daarmee een completere analysemethodiek met een objectieve score, de Triade-score. Hiermee wordt de kans op succesvolle gedrags- of leefstijlverandering van een (integraal) interventie(pakket) weergegeven, zowel voor de individuele patiënt/cliënt/burger, als voor een populatie. Het gesprek over de keuze voor een (geïntegreerd) interventiepakket of strategie tussen professional en patiënt/cliënt (shared desission making) kan daardoor objectiever worden onderbouwd en gevoerd. Aan een dergelijk objectieve wijze van meten van de kans op succes van een interventie en gericht kiezen van passende interventies over de domeinen heen ontbreekt het, zowel bij individuele interventies als bij populatiegerichte interventies en collectieve preventie. 2.2.5 Conclusie overheidsbeleid en vier veranderlijnen Het overheidsbeleid is gericht op de realisatie van een meer decentrale systeeminrichting van zorg, welzijn en preventie. Achterliggende driver hierbij is te komen tot kostenbeheersing in de zorg waarbij de kwaliteit toeneemt. Als kernwaarden bij deze nieuwe systeeminrichting kunnen de volgende vier veranderlijnen worden onderscheiden: 1. Zorg, ondersteuning en preventie dienen, afgestemd te zijn op de vraag of behoefte van en in samenhang te worden aangeboden aan de patiënt/cliënt/burger, centraal in zijn eigen netwerk: Patient centered integrated care, cure en preventie. 2. Zorg, en ondersteuning en preventie dient dichtbij de patiënt/cliënt/burger te worden georganiseerd, wijk-, en buurtgericht en afgestemd op de behoefte en kenmerken van de populatie: Populatiegerichte benadering 3. Interventies in zorg, ondersteuning en preventie dienen integraal bij te dragen aan de kwaliteit van leven en participatie van cliënten/patiënten/burgers in hun eigen omgeving, als outcome of effectmaat, waarbij het voortbrengingsproces kostenefficiënt is ingericht: Sturing op outcome, kwaliteit van leven 4. Nemen van eigen verantwoordelijkheid voor gezondheid en gedrag, leefstijl, eigen- en samen kracht met de directe omgeving en zelfregie van ziekte door de cliënt/patiënt/burger: Gedragsverandering Als conclusie kan worden gesteld dat er in de verschillende veranderlijnen veel beweging is. Iedere lijn op zich kent echter zijn eigen ontwikkelingen. Er blijft daarbij vaak een scheiding bestaan in het horizontale en verticale systeem en tussen de systeemkant en het individu. Horizontaal komen partijen niet tot de gewenste integrale samenwerking tussen de sectoren en domeinen en verticaal mist de individuele benadering te samenhang met die van de populatie en sluit het aanbod en de beleidsvorming niet aan op de daadwerkelijke vraag van cliënten/patiënten/burgers. De vraag wordt meestal nog bepaald door het aanbod, en niet, zoals gewenst, andersom. Op basis van het literatuuronderzoek naar de vier veranderlijnen kan worden geconcludeerd dat er veel samenhang tussen bestaat, maar dat er geen model of methodiek voorhanden is waarmee alle 30

onderdelen zijn samen te brengen en waarmee een efficiënte, effectieve en kwalitatief goede uitvoering van de integrale zorg- en hulpverlening kan worden gefaciliteerd. Wel zijn er criteria, onderdelen en bouwstenen te benoemen waaraan een dergelijke model aan zou moeten voldoen, zoals: Individueel én populatie gericht Vraag gestuurd (integraal) interventieaanbod afgestemd op de hulpvraag of behoefte van cliënt/patiënt/burger De cliënt/patiënt/burger in/en zijn omgeving staat centraal Kwaliteit van Leven; gezondheid gerelateerd én welzijn gerelateerd als indicatie en outcome (voor alle betrokken stakeholders) (instrumenten: SF/RAND-36 en ASCOT) Gezamenlijk taalgebruik (ICF) voor zorg, welzijn en preventie Gezamenlijk doel op individueel en populatieniveau Selectie uit integraal aanbod van interventies over de domeinen heen; zorg, welzijn én preventie geïntegreerd Meten van gedragsverandering, inzet en het vermogen hiertoe van individuen én populaties (instrumenten: Triade-model) Meten van effecten en kosten (valorisatie) van interventies onafhankelijk van de financieringsdomeinen (Zvw, WMO, WPG, AWBZ) en aanbieders Financiering op basis van bijdrage aan het resultaat (pay for performance) Selectie, uitvoering, resultaatmeting en feedback (sluiten van de kwaliteitscirkel van Deming) op drie niveaus; 1. voor de individuele cliënt/patiënt/burger, 2. de organisaties/instellingen in zorg, welzijn en preventie, 3. beleidsmakers zorgverzekeraars en gemeenten Persoons- en gezondheidskenmerken, individueel én populaties Succesfactoren en voorwaarden voor de implementatie zoals Koo (2012) en van Berwick (2008) die benoemen zijn van belang voor de implementatie. 31

3 Methodologie 3.1 Literatuuronderzoek en deskresearch Om de vraag te beantwoorden hoe een model voor integrale outcomesturing en meting er uit ziet moest worden vastgesteld wat de stand van zaken was in Nederland en Internationaal en aan welke eisen een dergelijk model zou moeten voldoen. Om daarvan een beeld te krijgen is eerst literatuuronderzoek en deskresearch gedaan naar het overheidsbeleid op het gebied van zorg, de demografische en epidemiologische achtergrond van de knelpunten in de zorg, de noodzaak van verandering van het systeem in zorg, welzijn en preventie en de ontwikkelingen in Nederland en internationaal. Om het overheidsbeleid van de laatste jaren te kunnen doorgronden zijn de rapporten en kamerbrieven van de minister van VWS, Schippers in de periode 2010-2013 en staatsecretaris Van Rhijn 2012 en 2013 bestudeerd en de historie van overheidsingrijpen (Blinkhof, 2007) tussen 1970 en 2010. Vervolgens is een achtergrondstudie naar dieper liggende factoren die ten grondslag liggen aan het overheidsbeleid gedaan gericht op de demografische en epidemiologische ontwikkelingen. Hiervoor zijn publicaties en rapport bestudeerd, die ten grondslag lagen aan het overheidsbeleid, van het RVZ, CBS, RIVM, NIVEL, en publicaties van vooraanstaande onderzoekers als Pomp en Berg. Daarbij zijn overheidswebsites gebruikt voor het inzicht in en de kaders van de financieringswetten Zvw, WMO, AWBZ en WPG en kenmerken van de zorg- en welzijnssector. Uit het literatuuronderzoek en deskresearch naar het overheidsbeleid, demografische en epidemiologische ontwikkelingen zijn vier veranderlijnen gedestilleerd waar verdiepend onderzoek naar is verricht. Dit verdiepend onderzoek bestond uit literatuuronderzoek en deskresearch naar de stand van zaken in Nederland en Internationaal om de deelvragen te kunnen beantwoorden. Deze verdiepingsonderzoeken richtte zich op vier veranderlijnen: 1. Patient centered integrated care cure en preventie 2. Populatie-, wijk- en buurtgerichte benadering 3. Outcome, Kwaliteit van Leven en Kwaliteit van Welzijn, sturing in zorg en welzijn 4. Gedragsverandering, leefstijlverandering, veranderbereidheid Het literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden op basis van zoekcriteria die gedestilleerd zijn uit de achtergrondrapporten van de kennisinstituten en kamerbrieven die gebruikt zijn ter onderbouwing van het overheidsbeleid. Via Google Scolar, PubMed, snowballing, adviezen en rechtstreekse benadering van auteurs is literatuur verzameld. In eerste instantie is hierbij uitgegaan van 2012 en 2013 als jaar van publicatie. In een enkele situatie werd dit verruimd tot 2009. Via snowballing zijn eerdere publicaties verkregen. Een overzicht van de gebruikte zoektermen is in bijlage 8 opgenomen. 3.1 Kwalitatief onderzoek 3.1.1 Ontwerpmodel Op basis van de conclusies uit de literatuuronderzoeken van de vier thema s is het eerste conceptmodel ontworpen. De gebruikte meetinstrumenten zijn geselecteerd op basis van het literatuuronderzoek en deskresearch naar de thema s van de vier veranderlijnen. Voor de bruikbaarheid van de ASCOT is contact opgenomen met de universiteit van Kent en een onderzoeker aan de UVA, Karen van Leeuwen, die het instrument voor Nederland valideert. Om het ontworpen theoretische model te testen en de onderdelen en veronderstelde werking ervan toetsen is gekozen voor kwalitatief onderzoek in twee fasen; 32

de pre-test waarin het eerste ontwerp werd getoetst, de expertsessies waarin de werkversie werd getoetst 3.1.2 Pre-test Om het eerste ontwerp van het model te toetsen is kwalitatief onderzoek toegepast: het model is gepresenteerd en er zijn gesprekken gevoerd met deskundigen in het veld en in het beleid. De informatie uit de pre-tests hebben geleid tot aanpassingen van het model en tot een gerichte literatuuronderzoek bij het thema gedragsverandering naar het Triade-model van Poiesz (1999 en 1993). Tijdens een persoonlijk gesprek met professor Poiesz is het model gepresenteerd en de bijdrage van het Triade-model hieraan besproken. Op basis hiervan is het eerste ontwerp van het model aangepast en is een werkversie (concept) Three-level Outcome Model Quality of Life voor zorg, welzijn en preventie (TOM-QoL) gemaakt. 3.1.3 Expertsessies Voor de toetsing van de werkversie van TOM-QoL is gekozen voor kwalitatief onderzoek in de vorm van semigestructureerde gesprekken met deskundige invloedrijke stakeholders in de vorm van drie expertsessies. Hiervoor is gekozen om meer deskundigen te laten deelnemen dan bij persoonlijke interviews en vanwege de interactie tussen de deelnemers. Bij de selectie van de deskundigen is op basis van het literatuuronderzoek en deskresearch inzicht verkregen in de betrokken stakeholders. Deze stakeholders bestonden uit organisaties die direct betrokken zijn bij de levering van zorg, ondersteuning en preventieve interventies over de domeinen heen, en de feedbackloops op individueel niveau, organisatie en beleid. En daarmee betrokken bij de uitvoering van de zorgwetten WMO, Zvw, AWBZ en WPG en de domeinen van de ICF. Dit heeft geleid tot een overzicht van de volgende stakeholders: zorgverzekeraar, gemeente, GGD, welzijnsorganisatie, eerstelijns organisatie, ziekenhuis, patiëntenorganisatie, woningcorporatie, GGZ, GHZ, V&V, thuiszorg, kennisinstituut, indicatie orgaan en landelijke overheid Vervolgens is, vanwege de mate van invloed, ervoor gekozen deskundigen uit te nodigen op het niveau van bestuur, directie of programmamanagement. De locaties waar de expertsessie zijn georganiseerd zijn geselecteerd op hun ligging en aanwezigheid van een TNO of OU-locatie. Utrecht is gekozen als centrale plaats om de drempel voor landelijke stakeholders te verlagen. Eindhoven en Nijmegen zijn gekozen om de kans op aanwezigheid van geselecteerde stakeholders te vergroten. Gestreefd is naar ongeveer 5 deelnemers per sessie. De stakeholders werden telefonisch en/of per mail benaderd, en ontvingen voorafgaande aan de expertsessies een uitnodigingsmail met een samenvattende tekst over het (nieuwe) model van Outcome in Zorg, Welzijn en Preventie, als bijlage. Deze tekst betreft een summiere samenvatting van de achtergrond en de werkingssfeer van het model. 3.1.4 Dataverzameling en operationalisering Om de interpretatieruimte te verkleinen en de juistheid van de informatie uit de sessies zo goed mogelijk weer te kunnen geven zijn ten behoeve van de dataverzameling geluidsopnames gemaakt van de expertsessies die vervolgens zijn geïnscribeerd. 33

Geluidsfragmenten zijn hierbij gecodeerd op tijd en onderwerp en zijn meningen en uitspraken gegroepeerd per deelvraag. Ook zijn meningen en uitspraken gegroepeerd naar niveau, individueel, organisatie en beleid. Om de gegevens zoveel mogelijk geanonimiseerd te kunnen weergeven, omdat het aantal stakeholders per sector beperkt was, zijn niet alle, maar sommige uitspraken en meningen gekoppeld aan een domein of sector, als deze kenmerkend waren voor de situatie. 3.1.5 Interpretatieruimte en validiteit Van de expertsessies is één samenvattend verslag gemaakt aangevuld met citaten uit de discussies. Ter vergroting van de validiteit, en verkleining van de interpretatieruimte, is het verslag aan de deelnemers toegestuurd voor controle op juistheid. Alle deelnemers stemden in met het verslag, één deelnemer bevestigde dit nadrukkelijk middels een mailbericht. Een afdruk van het verslag is opgenomen in de bijlage 7. 3.1.6 Data-analyse Voor de analyse zijn de gegevens uit de expertsessies met geluidsopnames vastgelegd en getranscribeerd. Hierbij zijn uitspraken van deelnemers gebundeld naar vraag (zie bijlage 7), naar niveau van de stakeholder en naar domein. Het model is; op theoretische werking getoetst o op individuele effectmeting en populatie gerichte benadering o op cliëntniveau, organisatieniveau en beleidsniveau o op domein domeinen beoordeeld op de keuze van de verschillende onderdelen en instrumenten en hun bijdrage aan het model beoordeeld op volledigheid (aanvullingen, toevoegingen, wijzigingen) Op basis van de analyse van de resultaten uit de expertsessies zijn aan de werkversie van het model een aantal aanpassingen aangebracht en is de definitieve versie van TOM-QoL vormgegeven. De resultaten uit de expertsessies zijn vervolgens afgezet tegen de onderzoeksvragen en de literatuur. Hieruit zijn vervolgens conclusies getrokken. Tijdens de expertsessies zijn naast de theoretische toetsing van het model ook adviezen gegeven over eventuele belemmeringen bij de toepassing en implementatie van het model. In het laatste hoofdstuk zijn deze adviezen en aanbevelingen weergegeven. 3.1.7 Methodologische issues Vanaf april 2013 zijn geen publicaties meer meegenomen in deze scriptie. Ook kunnen de gebruikte zoektermen hebben geleid tot beperkingen in de gevonden literatuur. Er zijn bijvoorbeeld geen publicaties gebruikt uit de Scandinavische landen. In de data-analyse zijn de uitspraken gebundeld bij de onderdelen van het model. Per stakeholder was de deelname beperkt waardoor er geen conclusies getrokken konden worden per sector, maar de gezamenlijke meningen zijn weergegeven. Om dit te compenseren is gekozen voor vooraanstaande deskundigen die de mening van de sector hebben vertegenwoordigt. Deze meningen zijn echter niet zonder meer generaliseerbaar voor de sector. 34

4 Resultaten In het hoofdstuk 3, literatuuronderzoek, is onderzocht wat de stand van zaken is van de vier veranderlijnen die de overheid heeft ingezet om te komen tot een houdbaar systeem in zorg, welzijn en preventie. Zoals blijkt vindt op elk onderdeel veel beweging plaats. In grote lijnen kan echter worden geconcludeerd dat het aan een integraal model dat de brug slaat tussen de horizontaal georiënteerde domeinen in zorg, welzijn en preventie en verticaal ingerichte belangen tussen het individu en de populatie bij uitvoeringsorganisaties en beleidsmakers, ontbreekt. Een model dat effectmeting in outcome en valorisatie van geïntegreerde interventies voor zowel het individu als de populatie over de domeinen en sectoren heen mogelijk maakt. Een model dat een gezamenlijke doelstelling en eenduidige methodiek introduceert in een gemeenschappelijk taal. In de volgende hoofstukken wordt een model gepresenteerd dat aan deze voorwaarden voldoet en worden de resultaten van het kwalitatieve onderzoek besproken. 35

4.1 Three level Outcome Model Quality of Life (TOM-QoL) Het Three-level Outcome Model Qulaity of Life voor Zorg, Welzijn en Preventie is in figuur 9 grafisch weergegeven gevolg door de beschrijving van de werking van het model. Een overzicht van de toegepaste onderdelen en instrumenten in het model is opgenomen in bijlage 1. Figuur 9: Three-level Outcome Model Quality of Life (TOM-QoL) 36