RICHTLIJN PALLIATIEVE ZORG bij COPD Versie 10-5-2012 INHOUD pagina Wat verstaan we onder palliatieve fase 2 Waarom een palliatief COPD team? 3 Samenstelling palliatief COPD team en kernteam 4 Taken palliatief team, kernteam en casemanager 5 Gang van zaken bij instroom 6 Schema instroom 8 Leden werkgroep: Edmée v d Akker, adviseur chronische zorg Jolanda Bloos, Nurse practitioner 2 e lijn (tot mei 2012) José Brummelhuis, gespecialiseerd verpleegkundige longen Evean Zorg en Behandeling Hetty Cox, kaderhuisarts COPD, Stichting DOKH Corinne Eckes, specialist ouderengeneeskunde Zorgcirkel Carla Hol, POH longziekten Kitty de Jong, projectcoördinator Evean Zorg en Behandeling Kees van der Plas, huisarts, projectleider Netwerkzorg COPD Waterland Deze richtlijn is gebaseerd op de Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD (2011, Long Alliantie Nederland) 1
Wat verstaan we onder palliatieve zorg fase Het bepalen van de palliatieve zorgfase is voor de patiënt van groot belang. De focus van de behandeling ligt in deze fase meer op symptoombestrijding, kwaliteit van leven en psychosociale begeleiding dan op het verbeteren van de gezondheidstoestand. Er is geen duidelijk afkappunt of prognostisch instrument voor handen dat aangeeft waar de palliatieve zorgfase start. Bij COPD zijn de curatieve en de palliatieve fasen meestal niet goed te scheiden, omdat men wel naar genezing blijft streven maar deze niet altijd bereikt. De landelijke werkgroep Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD (2011, LAN) beschrijft een aantal factoren die bepalen of de patiënt in de palliatieve zorg fase verkeert. De landelijke werkgroep spreekt over een palliatieve fase wanneer Er sprake is van een verslechtering van het klinisch beeld en er ondanks intensieve behandeling van de patiënt geen (blijvend) effect is. De patiënt reageert niet op optimale medicamenteuze behandeling,( multidisciplinaire longrevalidatie) en 02 behandeling. De patiënt heeft frequente ziekenhuisopnames voor acute exacerbaties en er zijn steeds kortere intervallen tussen deze opnames. De verbetering na deze opname is beperkt De patiënt ervaart een zware ziektelast, die een onwenselijke druk geeft op de thuissituatie. Er is vaak sprake van een complexe, veelomvattende zorg. De behandeling is symptomatisch en gericht op het welbevinden van de patiënt en zijn omgeving. Onze regionale werkgroep sluit zich hier bij aan. Zorgverleners dienen alert te zijn bij patiënten met de volgende klinische parameters: * Fev1 < 30% * slechte bloedgassen * cor pulmonale met pulmonale hypertensie * MRC score 4 * BMI < 21 of spiermassaverlies * Slechte CCQ score (>3 in voor patiënt stabiele situatie) * relevante co-morbiditeit De inschatting van de zorgverlener berust deels op ervaring en de behandelrelatie die de zorgverlener heeft met de patiënt, maar kan worden ondersteund door de wens van de patiënt om niet meer in een ziekenhuis opgenomen te willen worden en/of geen levensverlengende behandelingen meer te willen (Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met, LAN 2011). Zorgverleners in Waterland kunnen gebruik maken van de expertise van een Palliatief COPD team voor consultatie, voor behandeling of voor beide. 2
Waarom een palliatief COPD team? Palliatieve zorg bij COPD is nog een nieuw terrein. Het definiëren van de patiëntengroep in dit stadium is moeilijk. Verder is er veel onduidelijkheid over de behoefte aan zorg en is er nauwelijks afstemming tussen zorgverleners onderling. De veronderstelling is dat de patiënt nu niet de optimale zorg ontvangt. De WHO heeft palliatieve zorg als volgt gedefinieerd: een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard Er zitten dus meerdere aspecten aan palliatieve behandeling. Dit vereist een interdisciplinaire en multidisciplinaire benadering waarbij aandacht is voor de autonomie van de patiënt en waarbij ook partners en familieleden zijn betrokken. De gezondheidszorg voorziet nog niet in een structuur waarin dit mogelijk is. Veel meer dan bij de oncologische palliatieve zorg is er nog onduidelijkheid en onzekerheid bij de aanpak van palliatieve zorg bij COPD. Er is specifieke expertise vereist om deze patiënten te herkennen, te diagnosticeren, te behandelen en te begeleiden tijdens hun palliatieve fase. Gezien de inschatting dat het per huisartspraktijk maar over een kleine groep patiënten gaat die in aanmerking komt voor palliatieve zorg, is deze expertise niet in alle praktijken aanwezig. Onze regionale werkgroep is van mening dat de expertise in eerste instantie gezocht moet worden in een palliatief COPD team. Het palliatief COPD team kan tijdens de duur van het project inzicht krijgen in de patiëntenpopulatie. Er kan regelmatig een evaluatie plaatsvinden of de afgesproken zorg ook de juiste zorg is en of de organisatie rondom de patiënt ook geregeld kan worden zoals wenselijk is. Het palliatief COPD team zal zijn ervaringen terugkoppelen met de werkgroep. De werkgroep krijgt zo antwoord op de vraag welke expertise in welk stadium mogelijk is en over de logistieke processen die hierbij noodzakelijk zijn. Werkgroep Basis adviesraad Heeft projectplan Palliatieve zorg COPD Waterland geschreven Palliatief COPD team Behandelteam. Expertteam, Alle disciplines vertegenwoordigd Te consulteren door kernteam Kernteam Dagelijkse uitvoering van de palliatieve zorg 3
Samenstelling palliatief COPD team In het Palliatieve COPD team zijn in principe alle zorgverleners die een rol spelen in de Palliatieve fase vertegenwoordigd: - casemanager - huisarts - specialist ouderengeneeskunde - vertegenwoordiger thuiszorg - diëtiste - fysiotherapeut - ergotherapeut - longarts en/of longverpleegkundige 2 e lijn Samenstelling kernteam Tijdens de duur van het project worden de patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve zorg besproken in een kleiner team, het kernteam. Dit bestaat uit - casemanager - behandelend arts - specialist ouderengeneeskunde - longarts en/of longverpleegkundige uit de 2 e lijn De casemanager is het eerste aanspreekpunt. Zij moet in beeld hebben wie bij de zorg betrokken is en zorgt ervoor dat alle informatie aanwezig is voordat zij het kernteam bij elkaar roept. De casemanager kan, als een van de leden van het kernteam verhinderd is, diens informatie inbrengen in het overleg. De andere disciplines uit het palliatieve COPD team worden daar waar nodig geconsulteerd. 4
Taken palliatief COPD team, kernteam en casemanager Taken palliatief COPD team Het palliatieve COPD team kan zijn expertise en ervaring uitdragen binnen de regio om zo de zorgverleners te ondersteunen en te begeleiden. Taken kernteam Het kernteam bestaat uit zorgverleners die meer dan specifieke deskundigheid en interesse hebben. Voor de zorgverleners is er altijd de mogelijkheid iemand uit het kernteam te consulteren. Het kernteam zal daar waar nodig andere disciplines uit het palliatieve COPD team consulteren Het kernteam kan worden geconsulteerd voor advies over de volgende taken: samen met de behandelend huisarts/longarts/longverpleegkundige/poh beoordelen of patiënt in palliatieve fase is consultatie paramedici voor advies/medebehandeling thuiszorgondersteuning (zie bijlage) zuurstof toediening sederende medicatie bespreken van behandelmogelijkheden als beademen en reanimeren met de patiënt; psychische comorbiditeit; angst, delier, depressie, schaamte schuldgevoel, slapeloosheid psychosociale begeleiding; zoals ondersteuning gezinssysteem bespreken end of life en euthanasie spirituele zorg en zingeving Taken casemanager De casemanager is actief op het vlak van casefinding. Ze heeft een pro-actieve rol in het onder de aandacht brengen van haar eigen taak en van de taken van het kernteam en het palliatieve COPD team bij de behandelaars. Het betreft de volgende taken (zie bijlage): het functioneren als eerste aanspreekpunt voor de verzekerde het uitvoeren van zorgdiagnostiek (Multi probleemanalyse) en het opstellen van een zorgbehandelplan monitoring, evaluatie en bijstellen van het zorgbehandelplan; de (pro)actieve organisatie van de samenhang en afstemming; het in stand houden van de organisatorische aspecten van casemanagement, zoals procedures en protocollen, ketenafspraken en communicatie. signaleren van knelpunten in het totale zorgproces en daar op anticiperen, zo nodig bijstellen protocollaire afspraken geven van advies, instructie en voorlichting 5
Gang van zaken bij de instroom Hieronder volgen de te nemen stappen en mogelijkheden. Er zijn altijd meerdere behandelaars betrokken bij de patiënt. Deze kunnen allemaal het initiatief nemen om de palliatieve fase bespreekbaar te maken. Stap 1: Behandelaar en of zorgverlener overweegt bij patiënten met ernstige ziektelast regelmatig in hoeverre de patiënt nog reageert op de ingezette behandelingen. Effect van ziekenhuisopnames, effecten van revalidatie, ingezette medicamenteuze behandeling etc.. Bij twijfel schakelt de behandelaar de casemanager in Stap 2: De casemanager neemt binnen 1 week contact op met de patiënt en maakt een afspraak voor een huisbezoek. Hierin inventariseert zij de hulpvragen. De casemanager kan gebruik maken van het kernteam. Casemanager spreekt met patiënt een tijdspad af waarin dit wordt teruggekoppeld. Stap 3 Casemanager koppelt bevindingen terug aan behandelaar. Stap 4 Behandelaar en casemanager stellen samen een plan op. Dit wordt (voor de duur van de pilotfase van het project) met de leden uit het kernteam besproken. In overleg tussen behandelaar en casemanager wordt bepaald wie het plan terugkoppelt aan de patiënt; het heeft de voorkeur om dit gezamenlijk te doen. Dit is ook mede afhankelijk van de hulpvraag b.v. niet reanimeren, sedatie etc. Het terugkoppelen wordt binnen de termijn gedaan die met de patiënt is afgesproken. Stap 5 Wanneer de zorgvraag bekend is, regelt de casemanager in samenspraak met de thuiszorg de benodigde zorg thuis. Zij legt de contacten en draagt er zorg voor dat de zorgverleners die betrokken zijn bij de patiënt op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken. Niet alleen de zorg moet goed zijn geregeld en afgestemd op de wensen van de patiënt, ook moet zijn besproken waar de patiënt en zijn familie terecht kunnen met vragen. De casemanager zorgt dat dit is afgestemd. Dat betekent concreet dat er bekend moet zijn wie tijdens kantooruren en buiten de kantooruren aanspreekpunt is voor de patiënt en zijn familie De casemanager wijst een contactpersoon aan die buiten kantooruren beschikbaar is binnen de reguliere structuren. Bij de patiënt is een zorgmap aanwezig. Deze wordt door de zorgverleners bijgehouden. Aangezien niet alle zorgverleners deze map kunnen inzien, ontvangen de andere zorgverleners wekelijks via mail een update van de casemanager. Bij voorkeur gebeurt dit op donderdag zodat er voldoende tijd is om voor het weekend zaken te regelen. Er vindt tevens afstemming plaats over de te nemen acties bij calamiteiten in het weekend. 6
De specialist oudergeneeskunde kan tijdens het hele traject op verschillende manieren worden ingezet: - als medebehandelaar - adviesfunctie - tijdelijke opname regelen in De Zorgcirkel - langdurige opname regelen in De Zorgcirkel. 7
Schema instroom Zorgverlener: palliatieve fase COPD?? Op verzoek zorgverlener doet casemanager intake Terugkoppeling intake met zorgverlener palliatieve fase? Nee ja Zorgverlener en casemanager stellen behandelplan op Casemaneger bespreekt plan met kernteam Casemanager bespreekt plan met patiënt Casemanager voert behandelplan uit 8
Bijlage 1 Taken casemanager Uitwerking van de taken van de casemanager 1. Het functioneren als eerste aanspreekpunt voor de verzekerde Triage 2. Het uitvoeren van zorgdiagnostiek (multi-probleemanalyse) en het opstellen van een Zorgbehandelplan Het voeren van een oriënterend gesprek en het inventariseren van de zorgbehoefte bij de COPD patiënt en/of naasten (verpleegkundige anamnese/screening). Aandacht voor de somatische gevolgen zoals luchtwegontstekingen, respiratoire insufficiëntie, cor pulmonale Bespreken van de zorgbehoefte met de behandelend huisarts Bespreken van uitslag intake met het kernteam Aandacht voor psychische gevolgen zoals angst, ontkenning, depressie, onzekerheid/onveiligheid, schaamte, isolatie, hulpeloosheid, minderwaardigheidsgevoelens Het vastleggen van verleende zorg en gegeven adviezen in het dossier, opstellen Zorgbehandelplan Contact met andere disciplines, inventarisatie 3. Uitvoering/ realisatie Het geven van voorlichting aan de individuele patiënt en/of naaste (informatie, instructie, educatie, begeleiding) Contact met externe partijen zoals: huisarts, longarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist, leveranciers (vernevelapparatuur), apotheek, gemeente, woningbouw, thuiszorg, TT-Team, maatschappelijk werk, GGZ Uitleg, instructie, signalering gebruik en compliance van medicatie Ondersteunen huisarts in aanvragen O2, O2 toediening Geven van informatie over en instructie bij verneveling Aanvragen aanpassingen en hulpmiddelen Thuiszorgondersteuning, zoals inzetten huishoudelijke hulp, ADL, verpleging Advies over behandelsetting Psychosociale begeleiding, zoals ondersteuning gezinssysteem, organiseren van ontlasting mantelzorg Advies Spirituele zorg en zingeving Het organiseren van saneringshuisbezoeken Het verwijzen naar een stoppen met roken spreekuur 4. Monitoring, evaluatie en bijstellen van het zorgbehandelplan Nagaan van het effect van de gegeven informatie, instructie, educatie en begeleiding aan COPD patiënten en/of naasten Monitoring van de cliënt. COPD gaat vaak gepaard met comorbiditeit en is er sprake van polyfarmacie. Daarnaast heeft het ziektebeeld COPD een onvoorspelbaar verloop, met exacerbaties en gedeeltelijk herstel, waardoor een goede regiefunctie van essentieel belang is om snel op veranderende situaties te kunnen inspelen, onder andere door medicatiewijzigingen. 5. De (pro)actieve organisatie van de samenhang en afstemming 9
Het onderhouden van contacten met andere disciplines ten behoeve van de uniformiteit, continuïteit en coördinatie van de COPD zorg Het schriftelijk rapporteren aan derden over de verleende zorg Het deelnemen aan overleg wat de zorg van COPD patiënt bevorderd, zo ook in het kernteam Het tijdelijk coördineren van de totale zorg rond de COPD patiënt wanneer meerdere disciplines betrokken zijn bij de behandeling Signaleren van knelpunten in het totale zorgproces en daar op anticiperen, zo nodig bijstellen protocollaire afspraken 6. Het in stand houden van de organisatorische aspecten van casemanagement, zoals procedures en protocollen, ketenafspraken en communicatie Inhoudelijke uitgangspunten De zorg is (ook) gericht op kwaliteit van leven en sterven De zorg is vraag gestuurd en wordt alleen ingezet als de patiënt daaraan behoefte heeft De zorg is langdurig; zij dient tijdig gestart te worden en door te lopen tot en met het overlijden (idealiter inclusief nazorg voor naasten) De zorg is op maat: de zorg wordt aangepast aan de individuele wensen en behoeften van de patiënt en zijn/haar naasten De zorg is flexibel: zij past zich aan, aan het tempo en de hulpvraag van de patiënt en diens naasten en aan de fase in het ziekteproces. Dit betekent o.a. dat de contactfrequentie in de loop van de tijd kan variëren De relatie met de patiënt en zijn/haar naasten staat centraal De zorg is veelomvattend: de patiënt kan een verscheidenheid aan diensten ontvangen, naar gelang de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten De zorg wordt gekarakteriseerd door communicatie: zowel tussen de casemanager en de patiënt en zijn/haar naasten als tussen de casemanager en de verschillende zorgverleners wordt voldoende en helder gecommuniceerd De zorg is toegankelijk: er zijn duidelijke bereikbaarheidsafspraken en de zorg is laagdrempelig en financieel toegankelijk De zorg is eerstelijns (doorgaans bij de patiënt thuis) en volgt na aanvang de patiënt op plekken waar hij of zij verblijft. De casemanager blijft betrokken bij de patiënt ongeacht diens verblijfplaats. Organisatorische uitgangspunten De tijdsduur of het aantal sessies van casemanagement ligt niet bij voorbaat vast en is niet bij voorbaat begrensd door een maximum (bijvoorbeeld maximaal 5 bezoeken) Continuïteit over (tijdelijke) settings is gewaarborgd, bijvoorbeeld doordat het contact doorloopt wanneer de patiënt (tijdelijk) is opgenomen in het ziekenhuis en/of door een pro-actieve houding van de casemanager Casemanagement is een duidelijk onderscheidbaar product 10