Presentatie BOOT congres, 27 maart 2014 De meedenkende patiënt Ik sta op de nominatie om geopereerd te worden. Het is vrijdag, volgende week dinsdag zal het gebeuren. Maandagmorgen moet ik mij melden. Vandaag krijg ik een telefoontje dat het de opname afdeling beter uitkomt als ik pas dinsdagochtend kom, om 7 uur. Ik ben even van mijn stuk gebracht want alles was afgestemd op opname op maandag. Mijn vrouw had haar werk zo geregeld dat ze mij kon wegbrengen. Het ziekenhuis is niet om de hoek en s morgens om 7 uur daar verschijnen betekent, met risico op files, toch vanaf half zes nuchter in de auto. Wil ik dat? Ik vraag bedenktijd. Nee dit gaat niet gebeuren. Ik wil me in rust voorbereiden op de operatie. Ik wil niet gestressed aankomen en via de ingang afleveren goederen naar binnen worden geschoven. Want zo voelt het voor mij. Na de nodige telefoontjes en de mededeling dat ik dan maandagochtend kan bellen of ik alsnog maandagmiddag kan komen, laat ik het rusten. Nou ja, rusten We hebben in ieder geval besloten dat we die avond in de buurt van het ziekenhuis gaan slapen als we daar niet terecht kunnen. Uiteindelijk kan ik toch op maandagmiddag mij melden in het ziekenhuis. Goedemiddag allemaal. Laat ik beginnen met de NTV te feliciteren met hun 25 ste verjaardag en bij deze te bedanken voor de uitnodiging om bij die gelegenheid te spreken over de rol van patiënten in zorg en onderzoek. Mijn openingszinnen betreffen een gebeurtenis die mij vorig jaar overkwam. Misschien zult u denken: dat gebeurt niet in mijn ziekenhuis. Laat ik u uit de droom helpen. Ik denk allereerst dat u niet weet hoe het in uw ziekenhuis geregeld is maar ook als u dat wel weet, of denkt te weten, kent u de uitvoeringspraktijk niet, althans niet hoe dit vanuit patiënten wordt beleefd. En ik durf te stellen dat dit in ieder ziekenhuis kan gebeuren. Het is geen boze opzet of vanuit verkeerde intenties maar er is sprake van verschillende werkelijkheden. De werkelijkheid van het instituut, met zijn eigen wetmatigheden en dynamiek, die soms bijna los lijkt te functioneren van de hardwerkende en gemotiveerde individuen binnen dat instituut. En de werkelijkheid van de mens, genaamd patiënt, die aan die werkelijkheid wordt blootgesteld. Het instituut en de eigen dynamiek, en de wetmatigheden daarvan wordt voor mij zichtbaar in zinnen als: Zo zijn we dat gewend ; dat kan niet in het softwarepakket ; dan loopt mijn hele schema in de war ; ja hoor eens als we daar aan gaan beginnen ; dat vindt mijn baas niet goed ; zo zijn de regels nou eenmaal ; u bent niet de enige, wat denkt u wel ; ik zou wel willen maar juridisch kan dat niet. Natuurlijk zit er ook altijd een persoonlijke kant aan en de toon waarop iets gezegd wordt maakt veel uit. Maar het gemeenschappelijke is dat er geen eigen verantwoordelijkheid lijkt te bestaan en dat de klant zich moet aanpassen. Het werkt vervreemdend en geeft je als patiënt duidelijk het gevoel van 1
ondergeschikt zijn. Het gevoel van overgeleverd zijn aan het systeem en aan mensen van wie je je ook nog eens afhankelijk voelt. Dat er sprake is van verschillende werkelijkheden, werd ook duidelijk in de tv documentaire Kijken in de ziel met artsen die in 2012 werd uitgezonden. Hij is op DVD te verkrijgen en ik heb hem speciaal voor vandaag nog even terug gekeken. Een boeiende serie waarbij ik met name gekeken heb naar de aflevering waarin artsen vertellen over een periode dat zij hun rol als arts noodgedwongen hebben moeten verruilen voor de rol van patiënt. Daar vallen een aantal zaken in op die ik aan de hand van citaten introduceer: Hoe je als patiënt bent hangt meer samen met wie je bent dan met welk beroep je hebt. Ze staan allemaal te kijken naar de monitor maar ik lig hier. Het gaat wel om mij. Statistiek gaat over grote groepen maar zegt niets over hoe het met dit individu gaat. En in verschillende bewoordingen werd door meerdere artsen in hun rol als patiënt gezegd: Specialisten hebben een verkokerde blik daarom zijn ze ook zo goed in hun vakgebied. Maar daarbuiten kijken wordt dan heel ingewikkeld. Dit is het grote gevaar van de geneeskunde. En ook door meerdere mensen genoemd: De keten in de zorg is het allerbelangrijkste maar de regie is zoek in het ziekenhuis. Mijn ervaring, de ervaring van artsen als patiënt laten zien dat de goede kanten van de zorg, de technische vooruitgang, de toegenomen kennis, de specialisatie, een keerzijde heeft. Het individu is zoek en daarmee de verschillen tussen mensen, de kijk op héél de mens sneeuwt onder, er is versnippering, het orgaangerichte denken overheerst. Nogmaals, het zijn uw collega s die dit zeggen. En daar komt nog een ander fenomeen bij. Hoewel de artsen eerlijk zijn in de documentaire, gaat ook veel over hun collega s en proberen zij het in ieder geval anders te doen. Dat doet me sterk denken aan wat we weten over gezamenlijke besluitvorming in de spreekkamer. Meer dan de helft van de zorgverleners is van mening dat zij gedeelde besluitvorming toepassen. In werkelijkheid ligt dit percentage rond de 20% zo blijkt uit onderzoek (van der Weijden, 2012). Maar patiënten zelf hebben daar geen behoefte aan is een veelgehoorde reactie. Uit onderzoek blijkt dat dit percentage lager is dan iedereen denkt. 70% van de patiënten wil actief betrokken zijn bij medische beslissingen (Cochrane review, 2011). Het lijkt dus ook een perceptie probleem. Het gaat dus om verschillende zaken: Het instituut versus het individu De specialisatie versus kijk op heel de mens Regie binnen het ziekenhuis en regie bij patiënten De perceptie van zorgverleners versus de perceptie van zorgvragers. Hoe overbruggen we die verschillen? Volgens mij begint het bij erkenning dat die verschillen er zijn en dat ze ook van ieder van ons iets vragen. Als zorgverlener kun je niet volhouden dat je oog hebt voor het individu, voor heel de mens, voor de regie van de patiënt, etc. en dat 2
alleen anderen aan de andere kant staan. Als persoon met een ernstige chronische aandoening wordt er al veel van je gevraagd. Regelmatig een kwestie van je kop boven water houden om de dagen rond te krijgen. Niemand wil zijn eigen welzijn alleen van anderen laten afhangen. We moeten dus nadenken over hoe we vorm kunnen geven aan gedeelde besluitvorming, aan onze stem op een effectieve manier laten klinken, aan onze inbreng in de relatie tussen zorgverlener en zorgvrager. In mijn eerste baan heb ik gewerkt met en voor niet-westerse migranten die een beroep deden op het maatschappelijk werk. Wat mij daarbij opviel was dat veel problemen werden toegeschreven aan cultuur- en taalverschillen en dat ze als uniek werden bestempeld voor migranten. Maar feitelijk ging het om algemeen maatschappelijke problemen die werden uitvergroot of scherper zichtbaar werden. Dat zagen we vorig jaar ook bij de presentatie van het Nierteam aan huis. De uitspraak dat er zo weinig allochtone levende nierdonoren zijn, werd in dit project door een andere manier van benaderen en communiceren gelogenstraft. Het individu, in zijn eigen omgeving, als gastheer opent nieuwe perspectieven en heeft dan veel te bieden. Het gaat dus om anders labelen, een andere manier van tegemoet treden, en anders luisteren naar elkaar. Daar waar professionals hunvakkennis hebben en expert zijn op het vlak van ziekten, daar heeft een mens met een aandoening ervaringskennis en is hij expert van zijn eigen leven. Daar waar het ene individu door zijn persoonlijkheid geneigd is die expertrol vanzelf op te pakken, geldt voor de ander dat hij daar min of meer toe uitgenodigd moet worden en een derde zal hem in de zorgsituatie afwijzen. Dat vraagt differentiatie in benadering en weten wie je tegenover je hebt en in welke sociale omgeving deze persoon leeft. Één van de artsen uit Kijken in de ziel zei ook dat hij na zijn ziekte en terug in zijn werk, meer aandacht aan partners was gaan besteden. Hij had zelf ervaren hoe hij en zijn vrouw er samen voor hadden gestaan en hoe belangrijk haar rol was. Wisselen van rollen, van perspectief, helpt om je eigen valkuilen te ervaren. Hoe zou je het zelf willen hebben als je in die andere rol zou zitten? Wat is dan voor jou belangrijk? Welke waarde ken je aan iets toe en weet die ander tegenover jou wat dat voor jou betekent? Dit werd mooi geïllustreerd in een onderzoek van Karen Schipper naar obstakels bij een keuze voor een dialysevorm. Het woord vrijheid werd door de nefroloog snel geïnterpreteerd als een keuze voor peretoniaal dialyse. Terwijl patiënten hele verschillende invulling gaven aan het voor hen belangrijke begrip vrijheid. Voor de een betekende dit centrumdialyse zodat hij buiten het centrum zich minder patiënt voelde. Voor de ander betekende dit de vrijheid om flexibeler te zijn in het tijdstip van dialyseren door thuis te gaan dialyseren. Voor een derde was vrijheid de keuze om makkelijker op vakantie te gaan en werd het daarom PD. Eenzelfde waarde maar met verschillende uitkomsten. Als men tenminste die verdiepingsslag maakt. Gedeelde besluitvorming gaat dus over veel meer dan informatie geven over alle opties. Het gaat over het verkennen van de context, over het doorvragen op essentiële waarden in het leven, op het bespreken van de opties met hun vooren nadelen, over het managen van verwachtingen. Op een discussiebijeenkomst die mede door de NVN was georganiseerd (september 2013), toonde Frank Dor van het Erasmus MC voorlopige resultaten 3
uit een grote studie over voorlichting voor nierfunctievervangende therapie. De mensen die PD volgden waren meer tevreden dan mensen die getransplanteerd waren en mensen die HD in een centrum deden. Dat verbaasde mij. Transplantatie wordt toch voorgesteld als de beste optie qua behandeling van ernstig nierfalen. Nadat we zelf een eerste keer een studiedag hadden gehouden voor eerstejaars getransplanteerden werd mij duidelijk dat dat eerste jaar na transplantatie heel zwaar was voor een behoorlijke groep mensen. Als je steeds te horen krijgt dat transplantatie de beste behandeling is, als er veel voorbeelden worden getoond van mensen die weer van alles kunnen, dan is het moeilijk te verteren als jouw nier niet zo goed aanslaat, als jouw medicatie heel veel bijwerkingen bij jou veroorzaakt, als je lang niet kunt wat je gehoopt had te kunnen. Uit onderzoek over gedeelde besluitvorming komt naar voren patiënten beter geïnformeerd zijn, besluitvaardiger, dat ze vaker tevreden zijn over de genomen beslissing, minder twijfels hierover hebben, dat ze vaker kiezen voor kwaliteit van leven (versus bijvoorbeeld overleving) en dat mogelijk de therapietrouw hoger is. Wellicht dat op dit punt voor transplantatiepatiënten nog veel winst te behalen is in de kwaliteit van hun leven. Die kwaliteit van leven staat ook centraal als het gaat om onderwerpen die vanuit patiëntenperspectief worden aangedragen voor onderzoek. Toen ik drie jaar geleden directeur werd van de NVN, komende uit de palliatieve zorg waarin het vaak kankerpatiënten betrof, viel me op dat het bij nierpatiënten vaak ging over vermoeidheid. Een thema dat ook speelde onder mensen met kanker. Bij de behandeling van mensen met kanker was dit een thema waar al veel onderzoek naar werd gedaan. Er is een lastmeter ontwikkeld, er zijn interventietechnieken ontwikkeld, een online aandachtgerichte cognitieve behandeling, etc. En uit studies blijkt dat dergelijke psychologische interventies effectief zijn bij vermoeidheid die ontstaat uit een samenspel van oorzaken. Onderzoek toont ook aan dat vermoeidheid bij 60-97% van de dialysepatiënten voorkomt. Er zijn echter, voor zover bekend, wereldwijd geen psychologische interventies rondom vermoeidheid bij dialysepatiënten beschreven. Op aandringen van de NVN gaat die studie er nu wel komen door VUmc, AMC en UMCG met subsidie van de Nierstichting. Patiënten zullen ook als onderzoekspartner meedraaien in het onderzoeksteam. Een ander voorbeeld is onderzoek naar effecten van matige tot ernstige nierschade op kwaliteit van leven. Leden van de NVN waarbij geen sprake was van nierfunctie vervangende therapie zochten naar aanknopingspunten voor hun eigen ervaringen, voor wat zij in de dagelijkse praktijk aan den lijve ondervinden. Er bleek weinig tot niets hierover beschreven te zijn. De NVN heeft zich ingezet om hierover een studie op te zetten waarbij patiënten niet alleen object van onderzoek zijn maar ook als onderzoekspartner meedraaien in het onderzoeksteam. De onderzoeksaanvraag is gehonoreerd door de Nierstichting en loopt op dit moment nog. Van zeer recente datum betreft het een onderzoek van het Radboud MC en Maastricht UMC waarbij de NVN door een vragenlijstonderzoek onder haar leden heeft bijgedragen aan het schrijven van de onderzoeksaanvraag. Deze aanvraag 4
bij ZonMW naar goed gebruik van geneesmiddelen waaronder immuno suppresiva bij kinderen, is net goedgekeurd. Wat ik hier schets als ontwikkeling in de onderzoekswereld is geen zaak van individuele patiënten. Het toont de verandering binnen de patiëntenbeweging. De traditionele rollen van een patiëntenvereniging (informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging) worden aangevuld met eigen regie en kwaliteit en onderzoek als nieuwe, bijkomende onderwerpen. In het nieuwe meerjarenbeleidsplan van de NVN dat we op 12 april a.s. definitief hopen vast te stellen in de Algemene Ledenvergadering, zijn zes speerpunten benoemd. Namelijk: 1. Bruikbare informatie 2. Eigen regie 3. Ervaringskennis delen 4. Maatschappelijke positie 5. Donatie/transplantatie 6. Kwaliteit en onderzoek Zonder onze klassieke taken te verwaarlozen die meer op de patiënt zelf zijn gericht, wordt de patiëntenbeweging ook voor onderzoekers en zorgverleners partner in de zorg en in verbeteringstrajecten. Dat vraagt ook veel van de patiëntenbeweging maar is wel een uitdaging die we aangaan. Het gaat voor mensen met chronische nierschade immers om hen zelf. Of in het voorbeeld waarmee ik begon, om een gezonde persoon die een nier afstaat, in dit geval ikzelf. De NVN vertegenwoordigt niet alleen patiënten en hun naasten, maar ook donoren die bij leven een nier afstaan. Inmiddels zijn er meer dan 465 bij ons aangesloten. Zij hebben de bijzonderheid dat zij niet als patiënt het ziekenhuis in gaan. Mij werd in de aanloop meerdere keren verzekerd dat ik geen gewone patiënt was. Dat klopt en net als de migrant scherper het maatschappelijk perspectief laat zien, biedt mijn ervaring extra kansen. Mijn afhankelijkheidsrelatie tot de zorgverleners is anders; mijn fysieke conditie is anders en mijn zorgen over de reden waarom ik in het ziekenhuis kom, zijn anders. Ik verkeer niet in acute zorgnood. Daar zijn zorgverleners, daar is het instituut ziekenhuis niet op voorbereid. Terwijl men mij ook als partner in de zorg had kunnen zien. U als zorgverleners levert uw kennis, de patiënt levert zijn ervaring en ik heb een nier geleverd. We kunnen niet zonder elkaar en gezamenlijk kunnen we meer kwaliteit leveren is mijn stellige overtuiging. Hans Bart Directeur NVN 5