Veranderende rollen in de afstemming van zorg tussen cliënten met NAH, mantelzorgers en zorgprofessionals

Transcriptie

1 Veranderende rollen in de afstemming van zorg tussen cliënten met NAH, mantelzorgers en zorgprofessionals Karen Schipper, Susan Woelders en Annette Hendrikx

2 Aanleiding Context: veranderingen in het zorgstelsel door de transitie Meer nadruk op zorg vanuit familie en eigen sociale netwerk Roept vragen op over afstemming van zorgverantwoordelijkheden tussen betrokkenen en morele thema s en dilemma s

3 Actueel thema

4 Onderzoeksvraag Hoe kunnen mantelzorgers, professionals en mensen met NAH omgaan met (nieuwe) morele dilemma s rondom de afstemming van zorgverantwoordelijkheden bij het streven naar goede zorg voor de cliënt?

5 Subvragen Wat zijn de morele dilemma s en thema s vanuit de verschillende betrokkenen? Hoe ziet een best practice eruit? Welke waarden zijn hieraan verbonden? Hoe kunnen betrokkenen worden ondersteund bij het omgaan met morele dilemma s?

6 Het onderzoeksteam Onderzoekers VUmc afdeling Metamedica: participatie en ethiek Susan Woelders Annette Hendrikx Suzanne Metselaar Elena Bendien Karen Schipper Bert Molewijk Tineke Abma

7 Werkwijze Diepte-interviews: 7 triades Visualisatie als aanvulling op interviews Community of Practice (CoP) Moreel Beraad Focusgroep met mantelzorgers N.B. in alle stappen streven naar participatie vanuit verschillende betrokkenen voor rijk palet aan perspectieven!

8 Samen met de praktijk: participatief Community of Practice: Toepasbaar maken van uitkomsten naar de praktijk (met de praktijk, voor de praktijk) Ontwikkelen van een tool voor in de praktijk (zorgpraktijk en onderwijs) Samen met alle betrokkenen

9 Afstemming van zorg afstemmen = in overeenstemming brengen met, veronderstelt meerdere stemmen, verschillende stemmen zorgvraag Afstemming zorgaanbod Van wie??? Voor wie???

10 Bevindingen: context Zorgafstemming bij mensen met NAH blijkt lastig.. Door de aard van NAH Door onduidelijkheden over de zorgvraag (van wie? voor wie?) Door wisselende zorgvraag Door concepten autonomie en eigen regie

11 Bevindingen: relationeel karakter afstemming van zorg: onlosmakelijke verbondenheid in de triade, bewustwording is van belang Geen dialoog in de triade, is wel voorwaarde voor bespreken van morele dilemma s.

12 Voorbeelden van dilemma s: ik vraag me vaak af: moet ik mijn vrouw controleren en sturing geven of moet ik het los laten? Ze zegt bijvoorbeeld dat ze haar medicijnen heeft genomen, maar toch merk ik vaak dat dit niet klopt.tja, als ze de pillen niet neemt is dat gevaarlijk voor haar (M) de cliënt vertelt mij soms dingen in vertrouwen en geeft aan dat hij niet wil dat ik dit deel met zijn vrouw. Maar het is tegelijkertijd wel belangrijk voor zijn welzijn. Ze moet toch op de hoogte zijn? Wat moet ik doen? (P)

13 Voorbeelden van dilemma s: En waar ik dus heel erg mee zit van: dit is mijn leven, ik heb één leven. En dat wordt voor een groot gedeelte bepaald doordat hij ziek is. En moet ik hier nou nog mee doorgaan? We zijn immers al 30 jaar getrouwd. Daar ben ik de afgelopen 10 jaar, sinds zijn hersenletsel, elke dag mee bezig geweest. Kan ik scheiden? Kan ik dat maken? (M)

14 Voorbeelden van dilemma s Het feit dat wij zien waar de hulpvraag ligt en de cliënt zelf niet en het feit dat we er niet mee verder komen. Je ziet dat ze op het randje leeft en we kunnen niet meer dan wat we nu doen. En dan is het juist een stuk autonomie wat er speelt, want zij hecht enorm aan haar autonomie, ze is een zorg-mijder. De familie staat ook met lege handen en heeft verwachtingen naar ons als organisatie. Dat wij dingen oppakken. Ze zijn naar ons als organisatie toe heel kritisch en vragen van: wat doen jullie nou eigenlijk? (P)

15 Voorbeelden van dilemma s Ik ben al vier en half uur bij die cliënt geweest terwijl je maar twee uur hebt. Je moet gewoon echt wachten dan tot volgende week of je moet een andere professional bellen. Ja dat vindt ze heel lastig, dan voel ik mij wel schuldig. Maar goed, ook ik heb mijn grenzen.. het is formeel gezien niet mijn probleem dat ze te weinig uren toegewezen heeft gekregen, maar dan denk ik ja, ik werk met mensen dus ik vind dat weleens lastig. (P)

16 Voorbeelden van dilemma s: Ja ik vraag me af, zoals mijn moeder, of die er enige baat bij heeft dat mijn begeleidster haar ook informeert over wat wij hier thuis doen. De problemen waar ik mee zit of wat dan ook, daar wil ik mijn moeder vaak ook niet mee lastig vallen. Dan denk ik van ja, dat probeer ik zelf wel op te lossen met mijn begeleidster. Ook praat ik met de hulp in de huishouding. Dan gaan we even koffie zitten drinken. Maar die komt natuurlijk ook wel weer bij mensen die ook met hetzelfde zitten (C)

17 .. Voorbeelden van dilemma s Hij ging zelf nooit onder de douche en soms sprak ik daarover met de medewerker van de thuiszorg. Dan zei ik: meneer moet toch écht wel af en toe onder die douche. Ze zei: Ja maar meneer wil niet, het is een volwassen man en als hij niet wil Ik heb wel eens tegen hem gezegd: als jij zelf zou merken hoe verslonst je er nu uitziet en stinkt dan zou je je doodschamen. Nu ga ik, of je het goed vindt of niet, een sopje maken en ik ga je even een beetje wassen. Nou dat mocht ik dan wel. En dan denk ik ja, een thuiszorghulp die moet dat toch ook gewoon voor elkaar kunnen krijgen?. (M)

18

19 Bevindingen: morele thema s en dilemma s Autonomie en eigen regie Loyaliteit en verantwoordelijkheid Zelfzorg versus zorg voor de ander Zorg vooral afgestemd op cliënt (niet relationeel) Weinig kennis van NAH bij instanties die middelen verdelen (gemeenten en UWV): rechtvaardigheid

20 Conclusies Zorgverlener, cliënt en mantelzorger hebben te maken met veel morele ingewikkeldheden. Er is weinig zicht op elkaars dilemma s. Er is nog weinig dialoog binnen de triade, door primaire focus op de cliënt. Er is weinig/minimale directe afstemming tussen mantelzorger en professional.

21 Conclusies Beperkt ziekte-inzicht van cliënten zet het begrip autonomie op scherp, zowel in de afstemming binnen de triade als richting externe organisaties. Dit levert morele ingewikkeldheden op. Focus alleen op de cliënt is niet voldoende: focus op het hele systeem en de onderlinge verbondenheid is van belang. Zorgafstemming binnen de hele triade is cruciaal.

22 Conclusies Dit alles vraagt om sensitiviteit van de zorgprofessional en kennis van mogelijke morele dilemma s bij andere betrokkenen. Aandacht hiervoor is van belangrijk. N.B.: de zorgverlener hoeft niet alwetend te zijn, twijfels horen erbij en mogen aandacht krijgen. Juist reflectie bij dilemma s kan bijdragen aan goede zorg!

23 Tool voor de praktijk (CoP) Op basis van het onderzoek is samen met de CoP een tool ontwikkeld: voor zorgprofessionals en studenten Doel: bewustwording van het relationele karakter van zorg en van de morele ingewikkeldheden die dat met zich meebrengt Drieluik: casuïstiek, inhoud, stappenplan

24 Kortom:

25 Contact en dank Karen Schipper: Susan Woelders: Annette Hendrikx: Met dank aan: alle betrokkenen in het onderzoek en deelnemers aan de CoP!