Verantwoorde zorg in de palliatieve fase Driekwart van de Nederlanders brengt de laatste fase van zijn leven door in een verpleeg- of verzorgingshuis, of met ondersteuning van thuiszorg. Verantwoorde zorg in een vertrouwde en veilige omgeving biedt deze cliënten een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Zorgverleners in uw organisatie doen er alles aan om Verantwoorde zorg te bieden. Voor het bieden van goede palliatieve zorg zijn specifieke kennis en vaardigheden nodig. Betrokkenheid, aandacht en deskundigheid zijn essentieel voor het geven van goede palliatieve zorg. Dat is ook de basis van Verantwoorde reguliere zorg. Het investeren in palliatieve zorg is daarom dubbel de moeite waard. Veertien collega-organisaties inventariseerden de mogelijkheden en verbeterpunten op het gebied van zorg in de palliatieve fase. In deze folder vindt u hun tips en praktische handreikingen.
Verantwoorde zorg ondersteunt de eigen regie en kwaliteit van leven van cliënten op de vier domeinen van lichamelijk en geestelijk welbevinden, woonomgeving en sociale participatie. De best mogelijke kwaliteit van leven Verantwoorde zorg is het ondersteunen van de kwaliteit van leven van cliënten door vakbekwame professionals in een professionele organisatie die de voorwaarden schept om deze zorg te verlenen. Het gaat niet om beperkingen, tekorten en aftakeling maar om ruimte voor het eigen levenspad. Dat sluit aan bij de uitgangspunten voor palliatieve zorg. Niet genezing is het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Er is aandacht voor het lichamelijke én psychische welbevinden (ook spirituele aspecten). Palliatieve zorg is gebaseerd op een multidisciplinaire aanpak. Er is aandacht voor de naasten. Juist wanneer het levenseinde nadert, wordt vaak de essentie van zorgverlening helder. In deze kwetsbare fase voor de cliënt en zijn naasten gaat het vóór alles om kwaliteit van leven. Dus om die zorg waar de cliënt behoefte aan heeft en zich goed bij voelt. Dat is voor ieder individu verschillend. Reguliere zorg voor cliënten omvat curatieve zorg, ter ondersteuning van het lichamelijk welbevinden. Palliatieve zorg is zorg voor cliënten die een ziekte hebben waarvoor genezing niet meer mogelijk is en die uiteindelijk tot de dood zal leiden. Palliatieve zorg is daarmee onlosmakelijk verbonden met de zorg voor cliënten in verpleeg- en verzorgingshuizen en binnen de thuiszorg. Vooral in het verpleeghuis verblijven veel cliënten die ongeneeslijk ziek zijn, zoals dementerende ouderen. Voor hen gaat reguliere zorg geleidelijk over in palliatieve zorg gericht op verlichting en verzachting van lijden. Als de zorg alleen nog maar gericht is op dat laatste dan is sprake van de terminale fase. Dat is ook het uitgangspunt van Verantwoorde zorg. Palliatieve zorg is een bijzonder intensief onderdeel van Verantwoorde zorg. Zorgverleners hebben specifieke kennis en vaardigheden nodig om de cliënt in de palliatieve fase de best mogelijke kwaliteit van leven te bieden. Een professionele organisatie geeft hen daarvoor de mogelijkheden.
ActiZ heeft eind 2008 Walvis ConsultingGroep ingeschakeld om de knelpunten en achterliggende oorzaken boven tafel te krijgen die het verlenen van Verantwoorde palliatieve zorg in de weg staan. Medewerkers van zes verpleeghuizen, vier verzorgingshuizen en vier thuiszorgorganisaties hebben een aantal mogelijke verbeterpunten en ideeën op een rij gezet, zowel algemeen als specifiek voor een bepaald type instelling. Wij stellen deze beschikbaar voor de branche. Algemeen Veel van de verbetermogelijkheden die de medewerkers aan het onderzoek noemden, gelden voor alle typen organisaties in de VVT-sector. De cliënt en zijn naasten staan centraal Het lijkt zo vanzelfsprekend. Toch loopt dit verbeterpunt als een rode draad door de input van alle organisaties heen. Wat is daarvoor nodig? 1 Een visie op palliatieve zorg die breed gedragen wordt in de organisatie Een duidelijke visie is essentieel voor een goede samenwerking en continuïteit van de zorg. Wat verstaat u onder palliatieve zorg? Wanneer gaat reguliere zorg over in palliatieve zorg? Wat is de rol en verantwoordelijkheid van elke zorgverlener in het zorgproces? Hoe is het in- en externe overleg geregeld? Welke hulpmiddelen en instrumenten hebben de voorkeur? Op www.palliatief.nl vindt u beleidsondersteunende informatie, zoals een definitie van palliatieve zorg en cijfers over vraag, aanbod en behoeften. Duidelijke afspraken geven rust voor alle partijen. In de palliatieve fase zal de nadruk bij medische en praktische verzorging soms verschuiven van doen naar laten : niet meer elke dag wassen bijvoorbeeld, of de medicatie verminderen. Dit is het moment om open te luisteren naar de cliënt en oog te hebben voor zijn manier van zingeving en rouwverwerking. 3 Deskundige zorgverleners Volgens de geraadpleegde organisaties is het belangrijk dat de zorgverleners de voornaamste symptomen kennen in de palliatieve fase (pijn, misselijkheid, braken en angst). Soms geef je de beste zorg met de handen op de rug en met veel aandacht voor de cliënt. Zorgverleners hebben niet alleen kennis nodig van symptomen en ziektebeelden, maar ook van emotionele en spirituele aspecten in het perspectief van het naderend levenseinde. Een deskundige zorgverlener met goede sociale vaardigheden weet de balans te vinden tussen de belangen van de cliënt en zijn naasten. Hij kent bovendien zijn eigen grenzen. Consultatieteams ondersteunen zorgverleners met hun gespecialiseerde kennis, en geven scholingen. Ook zijn er richtlijnen voor de palliatieve zorg ontwikkeld. U vindt hierover meer informatie op www.ikcnet.nl onder het thema palliatieve zorg, en op www.pallialine.nl. 2 Cliëntgerichte zorg inclusief aandacht voor de naasten Een wezenlijk onderdeel van de visie op palliatieve zorg is volgens de geraadpleegde organisaties dat er oog is voor individuele behoeften van de cliënt en zijn naasten. Zij hebben hun unieke geschiedenis, culturele achtergrond, wensen en verwachtingen. Vraaggericht werken betekent dat de zorgverlener in een vroeg stadium de verwachtingen met hen bespreekt in relatie tot de mogelijkheden.
Uit de analyse blijkt dat bij de verpleeghuizen enerzijds en de thuiszorg en verzorgingshuizen anderzijds specifieke thema s leven. We benoemen deze voor elk segment apart. Thuiszorg en verzorgingshuizen In de thuiszorg en verzorgingshuizen zijn verschillende disciplines betrokken bij de palliatieve zorg aan de cliënt. Omdat deze zorgverleners elkaar vaak niet kennen kan het onduidelijk zijn wie wat voor zorg levert. Wisselende zorgverleners betekent helaas vaak ook een alsmaar wisselend behandelbeleid. Dat is niet in het belang van de cliënt. Samen werkt het beter Om Verantwoorde zorg in de palliatieve fase te kunnen bieden is het nodig dat al deze verschillende zorgverleners elkaar tijdig informeren, tijdig consulteren en samen praktische afspraken maken over wie wat doet. De beeldvorming over elkaars kennis en sociale vaardigheden is een goed onderwerp voor een scholing met alle betrokken partijen samen, zodat men elkaar leert kennen en kennis uitwisselt. Verantwoorde zorg in de palliatieve fase betekent ook: één aanspreekpunt voor cliënt en zorgverleners, die alle zorg coördineert. Liefst iemand die een klik heeft met de cliënt en zijn naasten. Een goede planning van de zorg met een zo klein mogelijk team waarborgt de continuïteit van de zorg en garandeert de privacy van de cliënt het meest. Degene die coördineert kan ook zorgen voor een goede afstemming. Niet alleen met de cliënt en zijn naasten, maar met alle disciplines. Veel organisaties in de palliatieve zorg werken al samen en wisselen kennis uit in netwerken. U vindt ze op www.netwerkenpalliatievezorg.nl. Van analyse naar plan van aanpak Medewerkers van veertien zorginstellingen inventariseerden, clusterden en prioriteerden in hun instelling zelf de mogelijkheden tot verbetering in de palliatieve fase. Vervolgens bekeken zij waar de knelpunten zaten (bijvoorbeeld in kennis, vaardigheden, attitude, samenwerking, de praktijkorganisatie of een combinatie van factoren). Ze gaven zelf aan hoe deze knelpunten op te lossen zijn. Voor het belangrijkste verbeterpunt maakten ze een plan van aanpak. U vindt uitgebreide informatie van de veertien analyses met tips voor verbeterpunten op het ledengedeelte van www.actiz.nl. De methodiek Van analyse naar plan van aanpak is geëvalueerd. De deelnemers waren hierover enthousiast. Op de website van Walvis ConsultingGroep www.walviscg.nl vindt u meer informatie over de methodiek.
Verpleeghuizen De belangrijkste tip vanuit de verpleeghuizen is: geef aandacht aan de zorgverlener. In verpleeghuizen verzorgen zij veel cliënten in de palliatieve fase. De zorgverleners worden geconfronteerd met ernstig lijden en sterfgevallen. Ook de familie van de cliënt heeft in deze fase intensieve aandacht nodig. Zorg voor de zorgverleners Het werk in een verpleeghuis vergt veel; de emotionele belasting van de zorgverlener is groot. Als het levenseinde nadert, komen vaak lang onderdrukte thema s boven bij de cliënt en zijn naasten. De zorgverlener kan hen daarbij het beste ondersteunen als zij zich bewust is van haar eigen emoties en grenzen. Een professionele organisatie geeft de zorgverlener de ruimte om de emotionele aspecten van het werk te verwerken, bijvoorbeeld in de vorm van intervisie of supervisie. Geestelijk verzorgers staan in verpleeghuizen klaar voor de cliënt en zijn naasten. Zij kunnen ook een belangrijke rol vervullen bij de begeleiding van de zorgverleners. Met palliatieve zorg aan de slag in uw organisatie Verantwoorde zorg in de palliatieve fase staat door het onderzoek op de agenda bij de veertien betrokken organisaties. Met deze folder willen wij ook u inspireren om aan de slag te gaan in uw eigen organisatie. De deelnemers aan het onderzoek geven u daarbij als laatste tip: Verantwoorde zorg in de palliatieve fase begint bij een goede, projectmatige aanpak, een duidelijk omschreven visie, goede afspraken over de investering in tijd en geld, en draagvlak in de organisatie. Zo ondersteunt u uw vakbekwame zorgverleners optimaal bij het verlenen van zorg die gericht is op de behoeften en wensen van de cliënt en zijn naasten. Deze folder geeft slechts een samenvatting van de vele tips en handreikingen die uw collega s in het onderzoek hebben verzameld. Een volledig overzicht van de onderzoeksresultaten vindt u op het ledengedeelte van www.actiz.nl. Voor meer informatie en vragen over het onderzoek kunt u bellen met het team Cliënt, kwaliteit en informatie van ActiZ, (030) 273 94 42. Informatie over een andere studie die in het kader van palliatieve zorg is uitgevoerd, namelijk interculturele palliatieve zorg, vindt u eveneens op het ledengedeelte van www.actiz.nl.
Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn, en Sport uit het Plan van aanpak Palliatieve zorg. Colofon Onderzoek Anja Moonen en Maaike Veenvliet, Walvis ConsultingGroep, De Bilt www.walviscg.nl Ontwerp Cascade visuele communicatie, Amsterdam Druk Libertas, Bunnik Publicatienummer: 09.003 ActiZ Oudlaan 4 3515 GA Utrecht Postbus 8258 3503 RG Utrecht Telefoon (030) 273 93 93 Fax (030) 273 97 87 info@actiz.nl www.actiz.nl PUBLICATIEDATUM: FEBRUARI 2009 ActiZ, 2009 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van ActiZ.