Langszij komen: opgave en respons van patiënten, hun naasten en de zorgverleners Eplisepsie Plus congres Leiden Prof.dr. Frans Vosman, Dr. Gert Olthuis Leerstoelgroep zorgethiek, School of Humanities TiU
Inhoud presentatie Achtergrond van onze bijdrage: Zorgethiek Wat maakt zorg tot goede zorg? Onze blik: Programma menslievende zorg. Roepnaam Lief ziekenhuis Een voorbeeld van ons onderzoek: patiënten op de spoedeisende hulp Uw blik: Goede zorg voor mensen met epilepsie < vanuit patiëntenperspectief Een voorbeeld van een gezin met epilepsie : Epileptic, een graphic novel van David B. Slotsom: epilepsie door een zorgethische bril 5 december 2011 2
Achtergrond: zorgethiek Annelies van Heijst - Iemand zien staan (2008) Vier zorgethische begrippen: 1) Het specifieke van de situatie 2) Afhankelijkheid 3) Ongelijke kwetsbaarheid 4) Zorgrelatie als een bedding Kern van goede zorg: de ander bijstaan in diens lijden en niet verlaten 5 december 2011 3
Achtergrond: zorgethiek Wat interesseert ons? Wat ervaren patiënten, hun naasten en zorgverleners? Welke betekenis hechten zij aan hun ziekte en aan de zorg? Zoals de ervaring die een ernstig zieke patiënt en zijn partner kunnen hebben dat er een juiste diagnose is gesteld en adequate therapie en dat de langskomende artsen flitsen van interesse hebben getoond in wat ze meemaken (ervaringsnivo) en dat dit (betekenisnivo) hun een zekerheid gaf van rugsteun toen ze met moeite thuis de therapie volgden. 5 december 2011 4
Onze blik: Lief ziekenhuis Meerjarig onderzoeksprogramma naar menslievende zorg Met artsen, verpleegkundigen, etc. ook eigen onderzoek, bijvoorbeeld op de spoedeisende hulp
Een voorbeeld; de SEH Spoedeisende Hulp: Hoe ervaren patiënten (en hun begeleiders) hun verblijf, de zorg en de behandeling op de SEH van het EZ? 5 december 2011 6
Een voorbeeld: de SEH Participerende observatie Volgen van patiënten, van binnenkomst op SEH tot einde verblijf Meer dan 50 cases verzameld Inzicht krijgen in (de kwaliteit van) het aansluiten bij en afstemmen op de patiënt. Wat maakt de patiënt door? Drie centrale begrippen: opgaven van de patiënt, respons daarop van zorgverleners, (mis)match 5 december 2011 7
Een voorbeeld: de SEH Patiënten lijden niet alleen aan een kwaal of verwonding, maar worstelen voortdurend met van alles en nog wat de opgaven van de patiënt Toegeven dat je echt wat mankeert Durven vertrouwen op zorgverleners Je aan lichamelijk onderzoek onderwerpen Zorgen dat ze je geloven Tegenslag verwerken; weer ziek Aan eten/drinken zien te komen Je partner niet te ongerust maken Aandacht van de dokter op iets speciaals gericht zien Weer thuis zien te komen 5 december 2011 8
Een voorbeeld: de SEH Opgaven: vier algemene kenmerken 1) Opgaven wijzen op een moeite, op iets dat lastig is, en gaan over zaken die niet soepel verlopen. 2) Opgaven hebben een persoonlijk karakter en gaan niet over wat patiënten in het algemeen moeten overwinnen of voor elkaar moeten krijgen. Ze gaan over wat een individuele patiënt op een bepaald moment en in een bepaalde context bezighoudt. 3) Opgaven zijn onontkoombaar en dringen zich op. Patiënten kunnen hun opgaven niet negeren, weglaten of overslaan. 4) Omgaan met opgaven vereist inzet en werk van de patiënt: moed, improvisatievermogen, geduld, zelfoverwinning, etc 5 december 2011 9
Een voorbeeld: de SEH 16 cases, 144 opgaven, 5 rubrieken: 1) Verontrusting: Wat mankeer ik? Is dit de goede behandeling? 2) Verwachtingen: Word ik opgenomen? Toch niet met lege handen naar huis? 3) Ziekenhuiszorg: Communiceren zorgverleners onderling? Weer mijn verhaal doen? 4) Verduren en incasseren: Hoe houd ik wachten uit? Pijn doorstaan 5) Erkenning: Nemen ze me serieus? Kan ik mijn verhaal doen? 5 december 2011 10
Een voorbeeld: de SEH Respons (van de zorgverlener): het (al dan niet) aansluiten bij en afstemmen op de opgaven van de patiënt Respons kan opgaven verzwaren, verlengen, compliceren op gang brengen verzachten, leefbaar maken, verhelpen
Een voorbeeld: de SEH Goede zorg = Aansluiten bij en afstemmen op de opgaven van de patiënt. Dus: niet als stekker en stopcontact: Maar: als een dans waarin de een met de ander meebeweegt :
Uw blik: goede zorg, epilepsie plus Gedeelde visie op goede epilepsiezorg: Het verkrijgen en behouden van een goede kwaliteit van leven van de patiënt en de direct betrokkenen Belang ervaringskennis betrokkenen Psychosociale impact Chroniciteit van epilepsie Zelfmanagement een mix van preventie, diagnostiek van de aanvallen, behandeling, psychosociale toerusting 5 december 2011 13
Uw blik: goede zorg, epilepsie plus Een kind met een syndroom, waarvan het leven door het syndroom wordt beïnvloed én een gezin dat moet optreden bij een aanval en op allerlei andere momenten, verstoorde verwachtingen van moeder, vader, broers, zussen Wat betekent goede epilepsiezorg door de bril van opgave en respons? 5 december 2011 14
Een voorbeeld: Epileptic Graphic novel van David B. (Pierre-François Beauchard) Ook in NL: Vallende ziekte (2 delen) Groeit op met zwaar epileptische broer: Jean- Christophe Vertelt in autobiografische strip over wat dat voor hem (en zijn ouders) heeft betekend 5 december 2011 15
Een voorbeeld: Epileptic Zelfmanagement / ervaringskennis / regie in eigen hand Eerste aanval, tijdens het buiten spelen: David: Wat is er met Tito? Moeder: Hij is ziek 5 december 2011 16
Een voorbeeld: Epileptic Zelfmanagement / ervaringskennis / regie in eigen hand Wat volgt: Eindeloos veel dokters Maar ook: macrobiotische communes, homeopaten, voodoo, magnetiseur, seances, etc. 5 december 2011 17
Een voorbeeld: Epileptic Zelfmanagement / ervaringskennis / regie in eigen hand Opbouw van ervaring in gezin: De schokken duren maar voort. Ze kronkelen hem in knopen Vader: Laten we hem naar bed brengen. Ik bel een dokter 5 december 2011 18
Een voorbeeld: Epileptic Psychosociale impact Aanval op straat Ramptoeristen: Opsluiten!, Dokter!, Zou niet buiten moeten zijn!, Hartaanval!, Gek!, Brandweer! Vader: Het is mijn zoon. Hij voelt zich niet goed 5 december 2011 19
We hebben geen keus. Toen de ziekte in ons huis kwam, vroeg die geen toestemming Een voorbeeld: Epileptic Psychosociale impact Mijn broer wordt achtervolgd door het spook van zijn ziekte 5 december 2011 20
Een voorbeeld: Epileptic Chroniciteit van epilepsie Jean-Christophe: - Gevangen door zijn ziekte - Gedoemd te leven als gehandicapte - Neemt ouders kwalijk dat er geen oplossing kwam - Ziekte als berg waar gezin gedwongen wordt op te klimmen 5 december 2011 21
Slotsom: opgaven bij epilepsie Uit dit verhaal komt een aantal algemene opgaven naar voren. Ouders: Help, onze oudste zoon heeft epilepsie. We moeten uitvinden wat de beste behandeling is. We moeten er voor zorgen dat ons gezin het samen redt. We moeten ervaren dat niets JC s epilepsie kan beheersen of onderdrukken. We moeten het met elkaar uithouden, ondanks de tegenslag en verschillende visies. We moeten om zien te gaan met onbegrip in onze omgeving. 5 december 2011 22
Slotsom: opgaven bij epilepsie Jean-Christophe: Ik moet machteloos toezien dat epilepsie mij overkomt en overneemt. David: Ik moet de zoon proberen te zijn die geen problemen veroorzaakt. Ik moet accepteren dat epilepsie bepalend is (geweest) voor mijn jeugd. Ik moet dealen met mijn angst dat ik ook epilepsie heb. 5 december 2011 23
Slotsom: opgaven bij epilepsie Dit zijn opgaven in meer algemene termen Wij denken dat nader onderzoek door een zorgethische bril beter inzichtelijk kan maken wat gezinnen met epilepsie doormaken. Een typologie van opgaven lijkt ons de opmaat naar epilepsiezorg die (nog) beter aansluit op wat u en uw kind ervaren. 5 december 2011 24
DANK VOOR UW AANDACHT Website: www.zorgethiek.nu Maandelijkse nieuwsbrief via email Ook te volgen via: @ zorgethiek 5 december 2011 25