1 Kwaliteit van leven en de plaats van het ziekenhuis in 2036 Guy Widdershoven Amsterdam Center on Aging Casus Mevrouw van Dijk is 86, Ze is weduwe met een klein pensioen Ze woont zelfstandig met thuiszorg Haar dochter en zoon komen regelmatig op bezoek en helpen met inkopen en financiële zaken Ze heeft diabetes, nierproblemen, en problemen met bewegen Ze wordt elke 2 maanden gecontroleerd door de praktijkverpleegkundige Ze is ondanks haar gezondheidsproblemen redelijk actief, ze gaat naar de kerk en treft daar oude en nieuwe bekenden
2 Casus Ze is blij dat ze haar kinderen jaarlijks iets kan toestoppen Ze beoordeelt haar huidige kwaliteit van leven met een 8 (ze noemt gezondheid, activiteit, betekenis voor anderen, tevredenheid), en geeft haar vroegere kwaliteit van leven (toen haar man ziek was en haar kinderen niet gesetteld) een 6 Bij het laatste bezoek aan de praktijkverpleegkundige blijkt haar nierfunctie verslechterd; ze wil niet naar de specialist voor verder onderzoek ( Aan mijn lijf geen polonaise ); haar zoon vindt dat onverantwoord, haar dochter twijfelt Outline 1. Ziekte in historisch perspectief 2. Kwaliteit van leven 3. De positie van het ziekenhuis 4. Dilemma s in de samenwerking
3 Ziekte in historisch perspectief Ziekte in historisch perspectief 1900 Infectieziekten (griep, longontsteking, tuberculose) 2010 Chronische ziekten (hart- en vaatziekten, kanker, diabetes) 2036 Stapeling van ouderdomsklachten?
4 Mevrouw Van Dijk Chronische ziekte: diabetes Stapeling van klachten: problemen met nieren en bewegingsapparaat Afhankelijk van mantelzorg en professionele zorg (thuiszorg, huisarts, praktijkverpleegkundige) Ondanks klachten en afhankelijkheid redelijk in staat te doen wat ze belangrijk vindt 2. Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven is meer dan gezondheid Meerdere levensgebieden Belang van keuzemogelijkheden (hongerstaking versus hongersnood) Niet alleen functioneren, maar ook mogelijkheden (capabilities: Senn & Nussbaum)
5 Capabilities (Martha Nussbaum) 1. Leven (normale duur, kwaliteit) 2. Lichamelijke gezondheid (incl. voedsel en onderdak) 3. Lichamelijke integriteit (incl. seksualiteit en vrijheid van geweld) 4. Zintuiglijke waarneming, verbeeldingskracht en denken 5. Gevoelens (incl. gehechtheid en liefde) 6. Praktische rede (conceptie van het goede; planning van het leven) 7. Sociale banden (A. relaties met anderen; B. zelfrespect) 8. Omgang met andere biologische soorten 9. Spel 10.Vormgeving van de eigen omgeving (A. politiek (participatie); B. materieel (eigendom; werk) Mevrouw Van Dijk Kwaliteit van leven is meer dan gezondheid (nu een 8) Belang van keuzemogelijkheden Belang van lichamelijke beleving en gevoelens Belang van conceptie van het goede Belang van sociale relaties en participatie Belang van aanpassen aan de omstandigheden Wat heeft mevrouw Van Dijk nodig om te kunnen (blijven) participeren?
6 3. Wensen tav ouderenzorg Onderzoek Motivaction: Kritisch ten aanzien van kabinetsbeleid gericht op eigen verantwoordelijkheid (61%) Geen bezuinigingen (55%) Hulp aanvragen eenvoudiger (37%) Zorg op maat (34%) Participatie (27%) Ondersteuning mantelzorgers (24%) Persoonlijke aandacht (21%) Meer zicht op ouderen/kwetsbare groepen in de samenleving (18%) 4. De positie van het ziekenhuis Mensen willen langer thuis wonen en hebben daar ondersteuning bij nodig Ziekenhuis als last resort Prioriteit bij eerste lijn: Beter worden doe je thuis Ziekenhuis als netwerkpartner Deskundigheid op het gebied van crisis en cure, maar ook preventie en (na)zorg
7 Ketensamenwerking Noodzaak van intensieve samenwerking tussen eerste en tweede lijn Universitaire Praktijk Ouderengeneeskunde (UPO; Samenwerking VUmc - Amstelring);versterking samenwerking huisarts specialist ouderengeneeskunde Gezamenlijke patiëntbesprekingen en consultaties door specialist ouderengeneeskunde 5. Dilemma s in de samenwerking Dilemma Keuze tussen twee handelingen Keuze is onontkoombaar Beide alternatieven leiden tot schade Belang van besef van schade Belang van inzicht in verschillende perspectieven en leren via dialoog
8 Dilemmamethode voor moreel beraad Formulering van het dilemma: A: We dringen aan op consult van specialist B: We wachten af Schade van A: mevrouw Van Dijk s visie wordt genegeerd; zoon versus dochter; medicalisering; wellicht blijft het chronisch Schade van B: geen maximaal gebruik van medische mogelijkheden; mogelijk verder klachten; professionele verantwoordelijkheid in het geding Perspectieven, waarden, normen Mevrouw Van Dijk Gezondheid (ik voel me niet ziek, ik kan functioneren) Aanpassing (ik moet leren leven met kleine kwalen) Zoon Gezondheid (fysieke problemen moeten verholpen worden) Verantwoordelijkheid (ik moet op moeder letten) Dochter Gezondheid (zo lang als het goed gaat, zo laten) Veiligheid (ze moet niet overbehandeld worden)
9 Perspectieven, waarden, normen Praktijkverpleegkundige Gezondheid (nierfunctie is twijfelachtig) Beroepseer (belang van controle) Huisarts Gezondheid (hoe staat mevrouw van Dijk erbij? Hoe gaat het?) Terughoudendheid (niet medicaliseren) Specialist nefrologie Gezondheid (nierfunctie kan beter) Samenwerking (eerste lijn in de lead) Bevindingen moreel beraad Iedereen vindt gezondheid een centrale waarde, invullingen verschillen Nieuwe vraag: Wat is belangrijker: maximaal fysiologisch functioneren of aanpassen aan de situatie? Wat levert meer kwaliteit van leven op? Uitkomst: afwachten, beloop volgen
10 Take-home messages 1. Ziek in 2036: stapeling van ouderdomsklachten 2. Kwaliteit van leven is meer dan gezondheid en multi-dimensionaal 3. Behoefte aan zorg op maat en ondersteuning thuis 4. Het ziekenhuis als partner in een netwerk 5. Morele dilemma s vereisen onderzoek van perspectieven en dialoog