5 e Landelijke studiedag LVB en Verslaving 5 oktober 2016 Middelengebruik bij personen met een verstandelijke beperking een Quality of Life benadering Chris Swerts Lector Hogeschool Gent, vakgroep Orthopedagogiek Wetenschappelijk medewerker Expertisecentrum Quality of Life
Inhoud 1. Expertisecentrum Quality of Life (E-QUAL) 2. Introductie 3. Quality of life 4. Zelfbepaling en keuzes rond middelengebruik 5. Wat betekent dit voor de praktijk? 6. Besluit 5/10/2016 LVB & Verslaving 2
Expertisecentrum Quality of Life (E-QUAL) Core business: bevorderen Quality of Life van personen in maatschappelijk kwetsbare leefsituaties Doelgroep-, sector- en discipline-overschrijdend Theorie en praktische toepassingen Praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek, informatie en onderwijs http://www.hogent.be/e-qual 3
4 (MIDDELENGEBRUIK BIJ) PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING
Introductie middelengebruik en personen met VB Positieve trend onderzoek en praktijk Bewijskracht dat middelengebruik bij personen met VB realiteit is (Swerts et al., 2016; VanDerNagel et al., 2011; Van Duijvenbode et al., 2015) Nog veel uitdagingen in onderzoek en praktijk Middelengebruik als risicogedrag en klemtoon op kwetsbaarheden en risico s verbonden met gebruik (Simpson, 2012)
Introductie werken met personen met een VB Culture clash tussen zorgsector personen met beperking en verslavingszorg (Slayter & Steenrod, 2009) Nadruk op empowerment, inclusie, gelijkheid, zelfbepaling en persoonlijke keuzes (Emerson et al., 2013; Fujiura & RRTC Expert Panel on Health Measurement, 2012). Sterke invloed van het concept quality of life (Morrise et al., 2013) en quality of life als uitkomst
QUALITY OF LIFE August 27, 2016 8
a term that everyone understands but which few can define (Campbell, 1977)
Jaarverslag 2016 Nintendo Moreover, Nintendo is working on the development of a new product that improves people s QOL (Quality of Life) in enjoyable ways. Nintendo s aim is to enable consumers to make daily efforts to improve their QOL in a fun manner by making sleep and fatigue status visible and offering various services based on this information. (Nintendo, 2016, p.9)
QUALITY OF LIFE PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING August 27, 2016 12
Publicaties quality of life en intellectual disability/mental retardation in Web of Science
Quality of life kerngedachten van de Special Interest Research Group on Quality of Life of the IASSID (Schalock et al., 2002) Multidimensioneel Intra- en interpersoonlijke verschillen Belang van de persoonlijke omgeving Levensloop-perspectief Holistisch Keuzes, waarden en persoonlijke controle Persoonlijke perceptie << subjectiviteit >>
Multidimensioneel Schalock en Verdugo (2002) Factoren Domeinen Indicatoren Onafhankelijkheid Persoonlijke ontwikkeling Persoonlijke competentie, prestaties in onderwijs, Sociale participatie Welbevinden Zelfbepaling Interpersoonlijke relaties Sociale inclusie Rechten Emotioneel Lichamelijk Materieel Doelen, keuzes, persoonlijke controle, Relaties met vrienden, familie, Rollen in samenleving, participatie, Respect, gelijkheid, burgerschap, Stemming, identiteit, zelfwaarde, Gezondheid, mobiliteit, zelfzorg, Inkomen, werk, huisvesting,
Intra- en interpersoonlijke verschillen Verschillen tussen personen Veranderende invulling doorheen het leven
Belang van persoonlijke omgeving Mensen begrijpen in voor hen belangrijke omgevingen Levensloop perspectief Invloed op de toekomst
Holistisch Verwevenheid levensdomeinen Keuzes, waarden en persoonlijke controle Persoonlijke empowerment, emancipatorisch Persoonlijke perceptie Geen waardeoordeel Eigen perceptie vs. proxy
Quality of life - kernprincipes Universele en cultureel/persoonsgebonden componenten Subjectieve en objectieve componenten << subjectiviteit centraal >> Multidimensioneel construct en wordt beïnvloed door persoon- en omgevingsfactoren (e.g. gezondheid, buurt, huisvesting, familie, )
Werken rond quality of life betekent iedereen heeft recht op goede QOL loskomen van een eenzijdige benadering gericht op beperkingen en problemen een multidimensionele, holistische benadering van het leven van de persoon dat de persoon zijn eigen dromen, wensen, verwachtingen en doelen in het leven centraal staan = niet opleggen
Werken rond quality of life betekent onderhouden en bevorderen van zaken die belangrijk, waardevol, betekenisvol en gewenst zijn in het leven van de persoon partnerschap in ondersteuning (van zorgen voor naar samenwerking ) ondersteunen in zelfbepaling en regie nemen over eigen leven en eigen toekomst
WAT MET ZELFBEPALING EN KEUZES ROND MIDDELENGEBRUIK August 27, 2016 22
Personen met een verstandelijke beperking meer keuzes laten maken en meer zelfbepaling laten ervaren is steeds een goede strategie om quality of life te verhogen.
Belang van zelfbepaling en keuzes maken Zelfbepaling is cruciaal component van quality of life (Wehmeyer & Abery, 2013; Cummins, 2005) Quality of life wordt bevorderd door zelfbepaling, hulpbronnen, doel in het leven en gevoel erbij te horen (Cummins, 2005) Grondbeginsel IVRPH: Respect voor de inherente waardigheid, persoonlijke autonomie, met inbegrip van de vrijheid zelf keuzes te maken en de onafhankelijkheid van personen (IVRPH, 2006, p.5)
Zelfbepaling > keuzes (=traditioneel) (Wehmeyer, 2005) Samenspel van factoren draagt bij aan zelfbepaling Cognitief functioneren niet als bepalende factor nemen Persoonlijke eigenschappen Omgevingsfactoren even people with severe, multiple disabilities who may be able to do very little for or by themselves can be supported in such ways as to retain meaningful control over their lives and, as such, become the causal agent in their lives. (Wehmeyer & Gardner, 2003, p. 263)
Het belang van een person-centered perspectief Aandacht voor persoonlijke betekenisverlening (Wehmeyer & Abery, 2003) << aandacht voor datgene personen zelf belangrijk vinden >> Persoon actief betrekken in alle beslissingen rond zijn leven (Wehmeyer & Abery, 2013; Wehmeyer & Gardner, 2003)
Weinig keuzes en controle zijn niet noodzakelijk schadelijk voor het welzijn, en meer keuzes en controle niet noodzakelijk beter (Cummins, 2005) <<persoons- en situatiegebonden >> Belang van het verzekeren van ondersteuning en kansen om te groeien in het aangrijpen van kansen (Wehmeyer & Bolding, 2001)
WAT BETEKENT DIT NU VOOR DE PRAKTIJK? A sophisticated balancing act August 27, 2016 28
Twijfel of onzekerheid bij Tom, een 38-jarige man met LVB, rookt graag een sigaret. Voornamelijk na het eten (ontbijt-middag-avond) kan hij hiervan genieten. Hij komt ongeveer drie dagen toe met een pakje van 20 sigaretten.
Twijfel of onzekerheid bij Jef, een 34-jarige man met LVB, rookt 2 tot 2,5 pakjes per dag en heeft geen interesse voor te minderen. Zijn rookgedrag begint gevolgen te krijgen voor zijn gezondheid en financiële situatie.
Twijfel of onzekerheid bij Situaties die negatieve impact hebben op verschillende levensdomeinen (Bergström & Wihlman, 2001) cf. zich verantwoordelijk voelen Omstandigheden die afwijken van de eigen beleving van wat aanvaardbaar is <> in strijd met eigen waarden, normen
Hoe personen met VB ondersteunen bij keuzes rond middelengebruik is niet evident
Mogelijke obstakels in werken rond gebruik (Bergström & Wihlman, 2001) Individueel attitude, gewoonten, cognitieve mogelijkheden Professionals contrasterende meningen, overbescherming/controle Familie overbescherming/controle, ongezonde alternatieven aanreiken Organisatie gebrek aan of afwezigheid van richtlijnen/beleid, personeelstekort/werkdruk Maatschappelijk Dominante visie, individualistisch klimaat 40% (sample van 1605 volwassenen) is van mening is dat personen met een VB niet het recht moeten hebben om alcohol te drinken. (Morin et al., 2013)
Rollen in continuüm van beschermen,,controleren (Bergström & Wihlman, 2001, p.172)
Parent: voelt zich verantwoordelijk voor bv. de gezondheid van de persoon. Respecteert de persoon, maar er situaties zijn waarin hij weet wat het beste is voor de persoon. Manipulator: personen laten doen wat volgens hem het beste is voor hen (bv. gebruik van vaste alternatieven) en hen laten geloven dat ze zelf de beslissing hebben gemaakt. Coach: motiveren, inspireren en voorbeeldfunctie. Advies geven, ideeën formuleren, en positieve eigenschappen versterken. Educator: belang van begrijpbare informatie, want personen met VB hebben recht op dezelfde informatie als anderen. Informeren rond bv. gevolgen en personen recht op zelf beslissingen nemen laten uitoefenen Libetarian: mensen maken eigen keuzes, zowel goede als slechte. Je moet ze aanvaarden, ook al zijn ze niet voordelig voor bv. hun gezondheid. Wel informeren en ondersteuning bieden wanneer de persoon hierom vraagt, maar zelfbepaling aanvaarden ongeacht de gevolgen.
Voorbeeld van Jef A) Jef laten roken, betekent toekijken hoe het effect heeft op zijn gezondheid en financiële situatie B) Jef niet laten roken, betekent inboeten van zelf keuzes maken, onafhankelijk functioneren,.. Loskomen van zoeken naar de ideale oplossing (Solvoll et al., 2015)
Belangrijk personen met VB te ondersteunen in zelf verantwoordelijkheid nemen voor keuzes (Bergström et al., 2014) Belang van informeren, op maat van de persoon Maken we allemaal niet keuzes die wel eens ongezond kunnen zijn en negatieve gevolgen kunnen hebben? Waarom personen met een VB deze kansen ook niet geven?
Risico om zelfbepaling en persoonlijke keuze te gebruiken als legitimatie om niet in te grijpen (Bonardi, 2009; Bergström & Wihlman, 2001)
Spanningsveld risico s laten nemen en veiligheid, behoeden van risico s Meer keuzevrijheid kan risico s met zich meedragen Mogelijke tendens tot beschermen om risico s te vermijden (cf. beroep op zorgplicht ) Spanningsveld vraagt reflectie en bewustwording bij hulpverleners.
Dignity of risk verantwoorde risico s nemen, omgaan met risico s en gevolgen ervaren (Slayter, 2007). Tegen tendens van overbescherming Kansen krijgen Wereld is niet steeds voorspelbaar en veilig Gedegen assessment van risico s en voordelen verbonden aan keuzes kan bijdragen aan gegronde besluitvorming (Bonardi et al., 2009)
BESLUIT August 27, 2016 41
Bespreekbaarheid van het thema Beslissingen moeten genomen worden met oog op bevorderen van quality of life - Rekening houden met de functie van gebruik <<aandacht voor verschillende levensdomeinen>> Personen met VB hebben het recht zelf beslissingen te maken - Belang van individuele aandacht - Continue reflectie en bewustwording (ook rond eigen handelen en de organisatie)
De persoon staat centraal <<subjectiviteit>> eigen doelen, verwachtingen, wensen Partnerschap met de persoon Samenwerken Mogelijkheden Ondersteunen (e.g. informeren) Ruimte geven voor het nemen van verantwoorde risico s Blijvend ondersteunen
Er is echter geen one size fits all
Bedankt voor jullie aanwezigheid en aandacht! Voor vragen of meer informatie chris.swerts@hogent.be Hogeschool Gent Valentin Vaerwyckweg 1 9000 Gent, België
Referenties Bergström, H. Elinder, L.S. & Wihlman, U. (2014). Barriers and facilitators in health education for adults with intellectual disabilities a qualitative study. Health Education Research, 29(2), 259-271. Bonardi, A. (2009). The balance between choice and control: risk management in New Zealand intellectual disability services. Morin, D., Rivard, M., Crocker, A.G., Boursier, C.P. & Caron, J. (2013). Public attitudes towards intellectual disability: a multidimensional perpective. Journal of Intellectual Disability Research, 57(3), 279-292. Shogren, K.A., Wehmeyer, M.L., Palmer, S.B., Forbet-Pratt, A.J., Little, T.D. & Lopez, S. (2015). Causal agency theory: reconceptualizing a functional model of self-determination. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 50(3), 251-263. Solvoll, B-A., Hall, E.O.C. & Brinchmann, B.S. (2015). Ethical challenges in everyday work with adults with learning disabilities. Nurs Ethics, 22 (4), 1-11. VanDerNagel, J., Kiewik, M., Buitelaar, J. & DeJong, C. (2011). Staff perspectives of substance use and misuse among adults with intellectual disabilities enrolled in Dutch disability services. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(3), 143-149. Van Duijvenbode, N., VanDerNagel, J., Didden, R., Engels, R.C.M.E., Buitelaar, J.K, Kiewik, M. & de Jong, C.A.J. (2015). Substance use disorders in individuals with mild to borderline intellectual disability: current status and future directions. Research in Developmental Disabilities, 38, 319-328,
Simpson, M. (2012). Alcohol and intellectual disability: personal problem or cultural exclusion. Journal of Intellectual Disabilities, 16(3), 183-192. Swerts, C., Vandevelde, S., VanDerNagel, J., Vanderplasschen, W., Claes, C. & De Maeyer, J. (2016). Substance use among individuals with intellectual disabilities living independently in Flanders. Research in Developmental Disabilities. Emerson et al., 2013; Fujiura & RRTC Expert Panel on Health Measurement, 2012 Morisse, F., Vandemaele, E., Claes, C., Claes, L. & Vandevelde, S. (2013). Quality of life in persons with intellectual disabilities and mental health problems: an explorative study. The Scientific World Journal, 2013, article ID 491918. Nintendo (2016). Annual report 2016 for the fiscal year ended March 31, 2016. Geraadpleegd via https://www.nintendo.co.jp/ir/pdf/2016/annual1603e.pdf Schalock, R.L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L. & Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: report of an international panel of expert. Mental Retardation, 40 (6), 457-470 Wehmeyer, M.L. & Abery, B.H. (2013). Self-determination and choice. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(5), 399-411. Cummins, R.A. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 699-706.
VN (2006). Conventie inzake de rechten van mensen met een handicap. Geraadpleegd op http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml Wehmeyer, M.L. & Gardner, N.W. (2003). The impact of personal characteristics of people with intellectual and developmental disability on self-determination and autonomous functioning. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16, 255-265. Wehmeyer, M.L. & Bolding, N. (2001). Enhanced self-determination of adults with intellectual disability as an outcome of moving to community-based work or living environments. Journal of Intellectual Disability Research, 45(5), 371-383. Bergström, H. & Wihlman, U. (2001). The role of staff in health promotion in community residences for people with intellectual disabilities: variation in views among managers and caregivers. Journal of Intellectual Disabilities, 15(3), 167-176. Slayter, E.M. & Steenrod, S.A. (2009). Addressing alcohol and drug addiction among people with mental retardation in nonaddiction settings: a need for cross-system collaboration Slayter, E.M. (2007). Substance abuse and mental retardation: balancing risk management with the dignity of risk. Families in Society, 88(4), 651-659 Parley, F.F. (2010). What does vulnerability mean? Britisch Journal of Learning Disabilities, 39, 266-276.