Belgische kankerregistratie 2005 Vera Callebaut Psychologe/psychotherapeute UZA 57.185 nieuwe diagnoses 156 per dag Slecht nieuws bij diagnose recidief progressie behandeling heeft geen effect meer behandeling is niet meer zinvol Studies tonen aan dat patiënten slecht nieuws mededelingen het best kunnen hanteren als 1. Informatie gepast is 2. Zorgen voldoende besproken zijn emoties controle situatie vermijden ----------------------------- alles willen van info weten -dr. weet best -willen weten, maar niet discussiëren -info is betrokkenheid controle - Onvoorspelbaarheid van reacties van patiënt - Inhoud van de boodschap kan bij de arts zelf ook emoties oproepen - Angst om de gevoelens van patiënt niet goed te herkennen of in te schatten - Angst voor controleverlies 1
- Gevoel van te falen door niet tegemoet te komen aan de verwachtingen van de patiënt - Angst om de hoop te ontnemen - Omdat de familie vraagt om niets te vertellen de meerderheid van de patiënten wil de waarheid weten (83%) familieleden zijn het er minder vaak mee eens dat de patiënt wordt ingelicht (55%) de voorkeur van de patiënt om het al dan niet te weten, kan niet voorspeld worden door eerst met de familie te praten 2/3 van alle vrouwen 3/4 van alle mannen met diagnose kanker zijn 60 jaar of ouder Bij oudere patiënten - verloopt vaak moeilijker - draagkracht wordt onderschat - krijgen minder informatie Oudere mensen blijken beter te kunnen omgaan met de diagnose van kanker dan jongere mensen. 2
Oudere kankerpatiënten zijn meer geneigd om te opteren voor kwaliteit i.p.v. kwantiteit. Terwijl dit net omgekeerd is voor jong volwassen kankerpatiënten Een kleine minderheid van de mensen is niet opgewassen tegen de mededeling dat ze binnen afzienbare tijd zullen overlijden Palliatieve patiënten voelen aan dat er iets aan de hand is. Zij vangen signalen op die meer zeggen dan woorden. En zij krijgen het signaal dat er niet over gesproken mag worden. Kelly Information is power. With information people can act as adults to make decisions that are appropriate for them and their lifestyles. Without information they are more likely to be confused and frightened and will be less prepared to make truly informed decisions. When people are confused they generally need more information, not less. Patiënten die de communicatiestijl van de arts hoog inschatten, ervaren minder emotionele stress - Rustige ruimte, geen onderbrekingen - De arts gaat zitten - Oogcontact op gelijk niveau - Niet teveel ruimtelijke afstand - Consistentie tussen lichaams- en spreektaal - Patiënt wordt betrokken in het gesprek - Aanwezigheid van familielid - Expertise van de arts - De tijd die de arts neemt om op vragen te antwoorden - De eerlijkheid van de arts 3
- vage en ambigue terminologie - de arts gedrag stelt dat ertoe leidt dat de patiënt niet in de gelegenheid gesteld wordt om zich te uiten geeft hogere psychologische morbiditeit - hand vasthouden - troosten Bij het slechtnieuws gesprek was de arts echt een zak. Totaal geen oog voor dat ik geschokt was toen ik door kreeg dat het een kwaadaardige tumor was. Hij lulde wat over zijn moeder die hij zo goed verzorgd had. Ik moest maar een afspraak maken voor een operatie. Toen hij doorhad dat ik geschrokken was, kon ik een glaasje water krijgen. Had ik niet zo n behoefte aan. Door mijn tumor had ik veel pijn bij het plassen. - Het geven van informatie en de empatische benadering van de patiënt - De communicatie tussen patiënt en familie - Communicatie tussen de verschillende professionelen - informeren - duidelijkheid scheppen - ondersteunen - attenderen op aanvullende ondersteuning Organisatorische voorbereiding - Rustige ruimte met privacy - Nooit melden per telefoon - Niet gestoord worden door telefoon - Plan voldoende tijd - Wees op tijd aanwezig - Stimuleer patiënten om een naaste mee te nemen - Weet welke nazorg achteraf kan geboden worden - Zorg voor ruimte waar patiënt met zijn familie kan napraten Inhoudelijke voorbereiding - Ken de feiten - Bereidt een plan voor over wat je wil zeggen - Overleg vooreerst goed met andere behandelaars en zorgverleners, zodat boodschappen elkaar niet tegenspreken - Zorg voor schriftelijke informatie over het ziektebeeld en mogelijke behandeling - Wees erop voorbereid dat in 1 gesprek niet alle feiten aan bod komen 4
Stap 1 - Leid het gesprek in door kort de resultaten van de onderzoeken te bespreken - Vraag of de patiënt eerst zelf nog iets wil inbrengen - Geef eerlijk en duidelijk de diagnose - Ga na hoe de patiënt het begrepen heeft - Bied de gelegenheid om vragen te stellen - Geef antwoord en verduidelijk - Wees voorzichtig met het geven van meer informatie wanneer de patiënt laat merken dat hij dit niet wenst Stap 2 - Geef patiënt en naaste tijd om gedachten en gevoelens te uiten - Laat merken dat het uiten van gevoelens is toegestaan - Stuur het proces door zelf vragen te stellen - Laat zien dat je betrokken bent - Accepteer de angst voor verdere informatie - Betrek de patiënt en naaste in de besluitvorming en geef hen tijd om beslissing te nemen Stap 3 - Vat kort en helder samen wat er besproken is: medisch, reacties, hulpvraag - Maak afspraken - Toets in hoeverre de patiënt betrokken wil zijn in de beslissingen - Verstrek relevante schriftelijke informatie - Geef aan met wie en hoe ze kunnen contact opnemen bij vragen - Nodig patiënt en naaste uit voor een vervolggesprek - Bespreek de mogelijkheid om ander belangrijke naaste uit te nodigen voor het vervolggesprek - Stimuleer de patiënt om vragen op te schrijven - Stel de mogelijkheid voor nazorg Stap 4 - Vervolggesprek - Ga na of er nog vragen zijn - Ga na of informatie begrepen is - Verhelder onduidelijkheden - Respecteer wat moeilijk blijft (zijn ze al klaar om dit te weten?) - Maak verdere afspraken - Bespreek behoeften en mogelijkheden voor psychosociale begeleiding Taak van de verpleegkundige - bewaken van het proces - begeleiden en ondersteunen voorbereiden van het gesprek 5
Voorbereiden van het gesprek met de arts: - welke informatie - wie doet wat - inschatten beleving - bespreken eigen emoties - plannen vervolggesprek Voorbereiden van het gesprek met de patiënt en naaste: - helpen vragen te noteren (vrijblijvend) - aandacht aan de beleving zoals de patiënt aangeeft Tijdens het gesprek Na het gesprek - ondersteunen van het stellen van vragen (vrijblijvend) - aandacht aan de beleving - bevragen of de patiënt nog vragen heeft - aandacht aan de emotionele reactie - aandacht voor de nood aan bijkomende hulp aandacht aan de emotionele reactie respecteer wat de persoon jou op dat moment aangeeft Na het gesprek rapporteer in het verpleegkundig dossier: - wie was aanwezig - wat is gezegd - reacties van patiënt en naaste - gemaakte afspraken 6
Na het gesprek - vragen doorgeven aan arts - emotionele reactie bespreken met arts - informeren thuiszorg - De patiënt zelf het slechte nieuws laten verwoorden - Het slechte nieuws voor je uitschuiven, door eerst uitgebreid andere onderwerpen te bespreken - Een gesprek aangaan met de familie buiten de patiënt om - Het slechte nieuws bagatelliseren of de positieve kanten benadrukken - Uitspraken doen over het slechte nieuws voor het gesprek, omdat de patiënt hiernaar vraagt - Verontschuldigen : ik kan er niets aan doen - Oorzaken noemen die het slechte nieuws rechtvaardigen, zoals roken - Hit-and-run: snel de diagnose vertellen en direct doorverwijzen naar een collega-arts - Aannames doen over de zorgen en verwachtingen van de patiënt, zonder hiernaar te vragen - In de verdediging schieten wanneer een patiënt zijn boosheid uit over zaken die zijn misgelopen, bied altijd excuses aan - Teveel of juist te weinig tonen van de eigen emoties 2 gespreksvaardigheden: 1. slecht nieuws op een adequate manier brengen 2. adequaat reageren op de reacties van de patiënt Afgestemd op - bevattingsvermogen van de patiënt - emoties van de patiënt 7
Wet patiëntenrechten: de patiënt heeft recht op informatie De patiënt heeft ook het recht om niet te weten 8