De zorg voor personen met dementie:

De zorg voor personen met dementie: perspectieven en uitdagingen Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

De zorg voor personen met dementie: perspectieven en uitdagingen Auteurs: Van Audenhove Chantal, Spruytte Nele, Detroyer Elke, De Coster Iris, Declercq Anja (Lucas-KULeuven) en Ylieff Michel, Squelard Gilles, Misotten Pierre, Ulg (Unité de Psychologie clinique du Veillissement/ Groupe de recherche Qualidem). Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

COLOFON De zorg voor personen met dementie: perspectieven en uitdagingen Cette publication existe également en français sous le titre: Les soins aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée : perspectives et enjeux Een uitgave van de, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel AUTEURS Onderzoekgroep Lucas-KULeuven Professor Dr. Chantal Van Audenove, coördinator Dr. Nele Spruytte, senior onderzoeker Elke Detroyer, onderzoeker Iris De Coster, stafmedewerker Dr. Anja Declercq, projectleider Onderzoekgroep ULg: Unité de Psychologie clinique du Veillissement/Groupe de recherche Qualidem Prof. Michel Ylieff, projectcoördinator Gilles Squelard, onderzoeker Pierre Missotten, onderzoeker VERTALING COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING Peter Raeymaekers Gerrit Rauws, directeur Bénédicte Gombault, projectverantwoordelijke Saïda Sakali, projectverantwoordelijke Tinne Vandensande, adviseur Els Heyde, assistente Pascale Prête, assistente GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND PuPil Tilt Factory Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Wettelijk depot: D/2893/2009/10 ISBN-13: 978-90-5130-644-6 EAN: 9789051306446 BESTELNUMMER: 1869 Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze elektronische uitgave kan (gratis) besteld worden: online via www.kbs-frb.be, per e-mail naar publi@kbs-frb.be of telefonisch bij het contactcentrum van de, tel +32-70-233 728, fax + 32-70-233-727 Maart 2009 Met de steun van de Nationale Loterij

Inhoudstafel Voorwoord... 11 Samenvatting...13 Executive summary...15 1. Demo grafische, maatschappelijke en wetenschappelijke evoluties in de zorg voor personen met dementie...19 1.1 Demografische evoluties... 19 1.1.1 Demografische ontwikkelingen... 19 1.1.2 De gevolgen hiervan voor de zorg voor personen met dementie... 20 1.2 Maatschappelijke trends en wetenschappelijke evoluties... 21 1.2.1 Naar een competentiemodel voor ouder worden en een holistisch perspectief op zorgbehoevende personen (met dementie)... 21 1.2.2 Toenemende individualisering in de samenleving... 23 1.2.3 Globalisering en glocalisering... 25 1.2.4 Wijzigende rol van de overheid... 26 1.2.5 Vermaatschappelijking van de zorg... 28 1.2.6 Toegankelijkheid van de zorg... 29 1.2.7 Professionalisering van de zorgsector... 30 1.3 Besluit... 31 2. Overzicht van het zorgaanbod voor personen met dementie in Vlaanderen...33 2.1 Extramurale voorzieningen... 33 2.1.1 Samenwerkingsinitiatieven inzake thuisverzorging - Geïntegreerde diensten voor de thuiszorg - Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg... 33 2.1.2 Huisarts... 35 2.1.3 Teams voor thuisverpleging... 37 2.1.4 Diensten voor gezinszorg... 38 2.1.5 Diensten voor oppashulp... 39 2.1.6 Personenalarmcentrale... 40 2.1.7 Dienstencentra (regionale en lokale)... 40 De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 5

2.1.8 Diensten voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg... 42 2.1.9 Maaltijdbedeling en vervoersdiensten... 42 2.1.10 Expertisecentra Dementie Vlaanderen... 43 2.1.11 Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers... 43 2.1.12 Centra voor Algemeen Welzijnswerk... 45 2.1.13 OCMW en het lokaal sociaal huis... 46 2.1.14 Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg... 47 2.1.15 Centra voor Palliatieve Zorg... 48 2.2 Transmurale voorzieningen... 48 2.2.1 Dagverzorgingscentra... 49 2.2.2 Centra voor kortverblijf... 51 2.3 Intramurale voorzieningen... 53 2.3.1 Voorzieningen voor permanent verblijf... 53 2.3.2 Voorzieningen voor tijdelijk verblijf... 56 2.4 Besluit... 60 3. Het kwantitatieve aanbod in de diverse sectoren...61 3.1 Inleiding... 61 3.2 De extramurale sector... 62 3.2.1 Algemene geneeskunde... 62 3.2.2 Coördinatiediensten voor thuisverzorging (SIT s/ccssd), Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging (GDT s/ SISD), Diensten voor gezinszorg (DvG s/safpa) en Diensten voor thuisverpleging (TvT s, SSI)... 63 3.2.3 Diensten voor thuisopvang... 64 3.2.4 Diensten voor thuiszorgpermanentie en teleonthaal... 64 3.2.5 Dienstencentra... 64 3.2.6 Diensten voor logistieke ondersteuning, bezorging van maaltijden aan huis... 64 3.2.7 Expertisecentra dementie... 65 3.2.8 Verenigingen van familieleden... 65 3.2.9 Sociale diensten... 65 3.2.10 Diensten voor geestelijke gezondheidszorg (CGG/SSM)... 65 De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 6

3.3 De transmurale sector... 66 3.3.1 Centra voor dagopvang /dagcentra... 66 3.3.2 Centra voor dagverzorging... 66 3.3.3 Centra voor kortverblijf en nachtopvang... 68 3.4 De permanent intramurale sector... 69 3.4.1 Bedden in rusthuizen (ROB) en rust- en verzorgingstehuizen (RVT)... 69 3.4.2 Specifieke opvangeenheden en bedden voor mensen met dementie... 71 3.4.3 Kosten voor verblijf... 71 3.4.4 Bedden in psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT).. 73 3.5 Tijdelijk intramurale sector... 73 3.5.1 Geheugenklinieken, geriatrische dagziekenhuizen (GDZ) en psychogeriatrische dagziekenhuizen (PGDZ)... 73 3.5.2 Geriatrische diensten (G), gespecialiseerde diensten neurologie (Sp3), psychogeriatrie (Sp6) en psychiatrisch bejaarden (Vp)...74 4. Beleid en onderzoek over de zorg voor personen met dementie...75 4.1 Inleiding... 75 4.2 Beleidsmaatregelen van de federale overheid... 75 4.2.1 Zorgprogramma voor de Geriatrische Patiënt... 76 4.2.2 Protocolakkoorden over ouderenzorg... 77 4.2.3 Ontwikkelingen in verband met de RAI... 78 4.2.4 Financiering van personen met dementie, verblijvend in een RVT... 79 4.2.5 Terugbetaling van medicatie... 79 4.2.6 Euthanasiebeleid... 79 4.3 Beleidsmaatregelen van de Vlaamse overheid... 80 4.3.1 Voorontwerp van woonzorgdecreet... 80 4.3.2 Vlaams parlement: voorstel van Vlaamse resolutie over een preventief en ondersteunend beleid rond dementie en realisaties die ermee samenhangen... 81 4.3.3 Projectsubsidiëring vanuit het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin... 82 De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 7

4.3.4 Verbetering van de woonkwaliteit in de residentiële sector... 83 4.4 Waals en Brussels Hoofdstedelijk Gewest... 83 4.5 Specifieke maatregelen gericht op personen met dementie... 86 4.6 Beleidsvoorbereidend en beleidsondersteunend onderzoek over dementie... 87 4.6.1 Onderzoek gesubsidieerd door de federale overheid... 87 4.6.2 Onderzoek gesubsidieerd door de Vlaamse overheid.. 89 4.6.3 Onderzoek gesubsidieerd door de Waalse overheid... 89 5. Innovatieve projecten in de zorg voor personen met dementie...91 5.1 Inleiding... 91 5.2 Kleinschalige woon- en zorgvormen... 91 5.2.1 Kleinschalig genormaliseerd wonen... 92 5.2.2 Specifieke opvangeenheden (Unités d acceuil spécifiques)... 94 5.3 Ontmoetingsgroepen voor personen met beginnende dementie... 96 5.4 Initiatieven vanuit de Geestelijke Gezondheidszorg...100 5.4.1 Multidisciplinaire equipes uit de thuiszorg: CGGZ Brussel-Oost...100 5.4.2 Experimentele projecten in Wallonië...102 5.4.3 Therapeutische projecten in de geestelijke gezondheidszorg gefinancierd door het RIZIV...103 6. Knelpunten in de zorg voor personen met dementie...105 6.1 Knelpunten in de residentiële zorg...105 6.1.1 Problemen op het vlak van financiering...105 6.1.2 De Katz-schaal als basis voor het zorgforfait...107 6.1.3 Complexiteit van de regelgeving...108 6.2 Knelpunten in de thuiszorg...109 6.2.1 Aanbodgestuurde zorg...109 6.2.2 Samenwerking tussen sectoren en diensten...110 6.2.3 Gebrek aan zorgcoördinatie De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 8

en aan partnerschap met mantelzorgers...111 6.3 Algemene knelpunten...112 6.3.1 Personeelstekort in de zorgsector...112 6.3.2 Prospectiviteit in het beleid...113 6.3.3 Beeldvorming en bejegening van de persoon met dementie...114 7. Voorstellen voor verbetering... 117 7.1 Inleiding...117 7.2 Realisatie van zorg op maat op het niveau van de cliënt en zijn of haar omgeving (inclusief mantelzorg)...118 7.3 Ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen op regionaal niveau, voor personen met dementie...118 7.4 Erkenning, ondersteuning en participatie blijven realiseren voor mantelzorgers van personen met dementie...119 7.5 Financiering van de zorg voor personen met dementie, volgens hun reële zorgnoden...119 7.6 Aandacht voor een veilige, comfortabele en geborgen woonomgeving voor personen met dementie...120 7.7 Inspelen op de diversiteit in de zorg voor personen met dementie...120 7.8 Opleiden en bijscholen van gespecialiseerde hulpverleners en ontwikkeling van gespecialiseerde equipes...121 7.9 Blijvende aandacht voor de niet-medische aspecten van de dementie, in het bijzonder de wijze van omgaan en communiceren...121 7.10 Wetenschappelijke expertise als middel voor innovatie en begeleiding bij verandertrajecten...122 7.11 Besluit...122 Bibliografie...123 De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 9

De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 10

Voorwoord Toen de een project over de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving startte, was het de bedoeling na te gaan hoe de levenskwaliteit van deze mensen verbeterd kan worden. Van meet af aan bleek dat zorg daarin essentieel is. Zorg heeft een zeer belangrijke impact op de autonomie en de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving. De weg zoeken naar een goede praktijk, ervaring rond zorg doorgeven, inzicht krijgen in de samenwerking met andere zorgverstrekkers en in het zorgaanbod, zijn daar enkele aspecten van. In deze publicatie hebben het onderzoeksteam van LUCAS, onder leiding van Chantal Van Audenhove, en ULG, onder leiding van Michel Ylieff, de bestaande onderzoeksgegevens en uitdagingen in kaart gebracht. Het rapport biedt een overzicht van de zorg voor personen met dementie: een inventarisatie van het zorgaanbod, een overzicht van knelpunten, een selectie van enkele vernieuwende zorginitiatieven en uitdagingen voor de toekomst. Het schetst bovendien de brede contouren waarbinnen deze zorg zich afspeelt. Een eerste insteek hiervoor zijn de demografische ontwikkelingen die op ons afkomen. Daarbij speelt niet alleen de vergrijzing een rol, er zijn ook elementen aan de orde zoals gezinsverdunning of het toenemend aantal alleenstaande personen. In een tweede benadering worden een zevental maatschappelijke en wetenschappelijke trends aangeduid die in sterke mate bepalen hoe de zorg voor personen met dementie zal worden vormgegeven in de toekomst. Vervolgens wordt een kort kwalitatief en kwantitatief overzicht gegeven van het beschikbare zorgaanbod in België, in termen van diensten, hulpverleners en voorzieningen. Ook de knelpunten komen hierbij aan bod. Het rapport verstrekt bovendien inzicht in de bevoegdheden en de beleidsmaatregelen van de diverse overheden (federaal en regionaal). Aanvullend wordt ingegaan op de belangrijkste beleidsvoorbereidende en beleidsondersteunende studies over dementie. Daarnaast worden toekomstperspectieven inzake zorg geschetst en enkele goede en innovatieve praktijken voorgesteld. Tot besluit formuleren de onderzoekers aanbevelingen, zowel wat de publieke overheden betreft als op het niveau van de betrokken actoren. Dit onderzoek maakt deel uit van een breder project van de Koning Boudewijnstichting, met als doel de levenskwaliteit van personen met De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 11

Voorwoord dementie en hun omgeving te verbeteren door hun autonomie te verhogen, afhankelijkheid te verminderen en de verbondenheid met de omgeving te versterken. De Stichting bracht een groep van 13 experts samen onder het voorzitterschap minister van staat Magda Aelvoet. Verscheidene studies werden opgezet en personen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners werden bevraagd. Op basis van deze studies en bevragingen werden aanbevelingen geformuleerd. 1 Daarom dank aan de onderzoekers die de aanbevelingen hielpen formuleren en met evidence stofferen. Een bijzondere dank aan de werkgroep die gedurende twee jaar het hele proces actief volgde. Zonder hun enthousiaste samenwerking was dit omvangrijke project nooit van de grond gekomen. De 1 Naar een dementievriendelijke samenleving: aanbevelingen en mogelijke acties. Maart 2009. Koning Boudewijnstichting. De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 12

Samenvatting Deze publicatie biedt een overzicht van de zorg voor personen met dementie: een inventarisatie van het zorgaanbod, een overzicht van knelpunten, een selectie van enkele vernieuwende zorginitiatieven en uitdagingen voor de toekomst. Het eerste hoofdstuk schetst de brede contouren waarbinnen deze zorg zich afspeelt. Een eerste insteek hiervoor zijn de demografische ontwikkelingen die op ons afkomen. Daarbij speelt niet alleen de vergrijzing een rol, er zijn ook elementen aan de orde zoals de gezinsverdunning of het toenemend aantal alleenstaande personen. In een tweede benadering worden een zevental maatschappelijke en wetenschappelijke trends aangeduid die in sterke mate bepalen hoe de zorg voor personen met dementie zal worden vormgegeven in de toekomst. Het tweede hoofdstuk geeft een 'state of the art' van het beschikbare zorgaanbod in termen van diensten, hulpverleners en voorzieningen voor personen met dementie. Er is een rijk en gevarieerd aanbod van zowel extramurale, transmurale als intramurale diensten of voorzieningen. Sommige zijn duidelijk ontstaan vanuit en gericht op de noden van personen met dementie en hun mantelzorgers. Andere diensten hebben een bredere doelgroep voor ogen, maar blijken in de praktijk ook ondersteunend te zijn in het geval van dementie. Een aandachtspunt bij dit zorgaanbod is de voldoende invulling van de programmering. Het derde hoofdstuk vult het vorige, meer kwalitatieve, aan met kwantitatieve informatie. De cijfergegevens over de programmeringsinvulling van het zorgaanbod belichten de gerealiseerde diensten en voorzieningen, zowel in België als in het Vlaamse, het Waalse en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. De zorg voor personen met dementie wordt ook in het beleid ter harte genomen. Het vierde hoofdstuk schetst de bevoegdheden en de beleidsmaatregelen van de diverse overheden (federaal en regionaal). Aanvullend wordt ingegaan op de belangrijkste beleidsvoorbereidende en beleidsondersteunende studies over dementie. In het vijfde hoofdstuk wordt de blik gericht naar de toekomst. Welke creatieve projecten, welke vernieuwende initiatieven kunnen richtinggevend zijn voor de zorg voor dementie van morgen? Een kleine selectie van goede praktijken in de zorg wordt voorgesteld. Het gaat om kleinschalige woon- en zorgvormen, ontmoetingsgroepen voor personen met beginnende dementie en innovatieve initiatieven uit de geestelijke gezondheidszorg. De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 13

Samenvatting Hoofdstuk zes belicht op gestructureerde wijze waar zich de knelpunten bevinden in de zorg voor personen met dementie. Negen fundamentele knelpunten worden kernachtig geïdentificeerd. Ze moeten als basis dienen voor de formulering van prioritaire oplossingen. Deze publicatie eindigt met de presentatie van negen aanbevelingen of uitdagingen voor de toekomstige organisatie en aanpak van de zorg voor personen met dementie. Dit is meteen ook een warme oproep voor alle betrokken actoren, personen met dementie en hun mantelzorgers, beleidsmakers, hulpverleners en vrijwilligers, onderzoekers om mee te werken aan de realisatie hiervan. De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 14

Executive summary This publication provides an overview of care of people with dementia: it describes the care on offer, summarises the problems and gives details of a selection of innovative care initiatives and challenges for the future. The first chapter gives a broad outline of the context of care for people with dementia. The first aspect examined is the significant demographic change that is currently taking place. The ageing population is not the only factor in this change the shift towards smaller families and the rising number of single-person households are also contributing to this evolution. The chapter then goes on to look at seven social and scientific trends influencing what form care for dementia patients will take in the future. The second chapter is a state of the art of available care in terms of services, care providers and facilities for people with dementia. There is a wide and varied range of extramural, transmural and intramural services and facilities, some of which were clearly specially developed to meet the needs of people with dementia and their carers. Other services are aimed at a broader target group but also seem to provide suitable support for dementia patients in practice. It is vital to ensure that supply meets demand for this type of care. The third chapter is a useful complement to the more qualitative content of the previous chapter in that it provides more quantitative, figure-based information. Figures on supply and demand for care cover services and facilities throughout Belgium, i.e. in the Flemish, Walloon and Brussels- Capital Regions. Care for dementia patients is also a key political concern. The fourth chapter outlines the responsibilities of the different levels of government (federal and regional and the political measures they have taken. This chapter also deals with the most important studies on dementia from the point of view of defining and supporting policy. The fifth chapter looks at how care of dementia patients may develop in the future. What creative projects and ground-breaking initiatives might shape dementia care in the future? The chapter also presents a selection of good practices in care, namely small-scale formats for residence and care, groups for people with early-stage dementia and innovative initiatives from the domain of mental health care. Chapter six provides a structured description of where the bottlenecks are in terms of caring for people with dementia. It summarises nine fundamental sticking points that should be used as a basis for developing priority solutions. De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 15

Executive summary The publication concludes with a list of nine recommendations or challenges for organisation and approaches for care of dementia patients in the future and calls on all stakeholders people with dementia and their carers, policymakers, care providers and volunteers to get involved in implementing its suggestions. De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 16

Inleiding Dementie is wereldwijd één van de grootste uitdagingen voor de gezondheidszorg. Het aantal mensen dat ouder wordt, neemt sterk toe en de algemene prevalentiecijfers voor dementie in Europa tonen aan dat het aantal mensen die geconfronteerd worden met dementie aanzienlijk toeneemt naar mate men ouder wordt. Deze demografische ontwikkelingen hebben een niet te onderschatten impact op de zorg voor personen met dementie. Vanuit het oogpunt dat de nood aan aangepaste zorg enkel nog zal toenemen, hebben de onderzoekers getracht alle gegevens met betrekking tot zorg te inventariseren en in te passen in de maatschappelijke trends, de uitdagingen te formuleren die te maken hebben met de zorg en met de specifieke aspecten die van belang zijn voor personen met dementie. Dit rapport omvat zeven hoofdstukken en biedt een overzicht van de zorg voor personen met dementie: een inventarisatie van het zorgaanbod, een overzicht van knelpunten, een selectie van enkele vernieuwende zorginitiatieven en uitdagingen voor de toekomst. De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 17

De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 18

1. DEMO GRAFISCHE, maatschappelijke en wetenschappelijke evoluties in de zorg voor personen met dementie 1.1 Demografische evoluties 1.1.1 Demografische ontwikkelingen Onze samenleving bevindt zich in een demografisch sterk evoluerende context. De toegenomen levensverwachting is in de afgelopen eeuw een van de grootste medische en wetenschappelijke verdiensten geweest. Op 1 januari 2006 bedroeg de levensverwachting in België voor mannen bij de geboorte 77,01 jaar en voor vrouwen 82,65 jaar. De grootste winst werd geboekt bij het begin van de vorige eeuw, maar ook recenter blijft de levensverwachting toenemen. Ter vergelijking: in de periode 1988-1990 was ze nog 72,43 jaar voor mannen en 79,13 jaar voor vrouwen (FOD Economie, Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie). De stijgende levensverwachting impliceert een sterke toename van het aantal ouderen. Op 1 januari 2008 was 17,06 % van de Belgische bevolking 65 jaar of ouder. Dit aandeel zou voor België verder stijgen tot 25 % en meer vanaf 2040 (Federaal Planbureau, 2008). Naast de levensverwachting zijn nog andere demografische metingen informatief. Zo meet men ook de gezondheidsverwachting of de levensverwachting zonder beperkingen. In feite gaat het om een combinatie van mortaliteitsgegevens en leeftijdsspecifieke prevalentiecijfers over morbiditeit. In 2001 was de levensverwachting voor 65-jarige vrouwen 19,9 jaar waarvan 12,8 jaar in goede gezondheid. Voor 65-jarige mannen ging het om een levensverwachting van 15,9 jaar en een gezondheidsverwachting van 11,1 jaar (Bron: Eurostat database). Er zijn meerdere theorieën gangbaar over de evolutie van de gezondheidsverwachting of hoe de ontwikkelingen inzake mortaliteit zich verhouden ten opzichte van de morbiditeit (European Economic Report, 2006). De zogenaamde expansietheorie stelt dat de toegenomen levensverwachting ook betekent dat er meer jaren in slechte gezondheid worden doorgebracht. De theorie van het dynamisch evenwicht ziet de leeftijd waarop men een slechte gezondheid krijgt, opschuiven in verhouding met de stijgende levensverwachting. Het aantal jaren in slechte gezondheid blijft volgens deze theorie dus gelijk. Tenslotte stelt de compressietheorie dat de levensverwachting niet alleen stijgt, maar dat de jaren in slechte gezondheid relatief gezien ook afnemen. Wetenschappelijk gezien is er nog geen eenduidigheid volgens welke theorie de samenleving zich demografisch ontwikkelt. Het is evenwel duidelijk dat de evolutie van deze gezondheidsverwachting belangrijke implicaties heeft voor de nood aan zorg voor de oudere bevolking. De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 19

Demo grafische, maatschappelijke en wetenschappelijke evoluties in de zorg voor personen met dementie Andere belangrijke demografische indicatoren zijn de ontgroening, de verzilvering en de afhankelijkheidsratio. De bevolking veroudert statistisch als gevolg van een toenemend aantal ouderen (cfr. supra), maar eveneens door een daling van het aandeel jongeren. Cijfergegevens over de Europese Unie in 1999 tonen een diepe val van de vruchtbaarheid aan in alle toenmalige landen van de Unie, tot beneden en soms tot ver beneden de vervangingscoëfficiënt van 2,1. Deze trend heeft zich overal en zeer snel vanaf 1965 voltrokken (Deleeck, 2001). Recent lijkt zich evenwel een trendbreuk voor te doen, met stijgende geboortecijfers. Als in 2000 een vrouw in België gemiddeld 1,66 kinderen had, steeg dit aantal in 2006 tot 1,80 (FOD Economie, Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie). Dit hogere aantal ligt evenwel nog altijd onder de vervangingscoëfficiënt van 2,1. De verzilvering duidt op het aandeel 80-plussers binnen de groep ouderen. Ook dit aandeel zal de komende jaren sterk toenemen, gaande tot 39,21 % in 2050 (aandeel 80 plussers in de groep van 65 plussers). Tussen 2000 en 2060 zou de bevolking van meer dan 80 jaar met bijna een miljoen personen toenemen (Federaal Planbureau, 2008). Niet enkel geboorte- en sterftecijfers bepalen de evolutie van een bevolking. De meest recente informatie maakt duidelijk dat ook de immigratie toeneemt. Door een grotere vruchtbaarheid en meer migraties leiden de bevolkingsprognoses tot projecties met een grotere bevolking. Dit heeft dan weer een impact op de zogenaamde afhankelijkheidsratio of verhouding tussen jongeren en ouderen binnen een bevolking. Het aantal 65-plussers ten opzichte van het aantal personen tussen 15 en 65 jaar bedroeg in 2000 in België 25,53 %, maar stijgt verder tot 42,22 % in 2040 (Federaal Planbureau, 2008). Deze afhankelijkheid laat zich sterker voelen in Vlaanderen dan in Wallonië of het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Overigens veronderstelt deze meting ook dat de 15-65-jarigen effectief beroepsactief zijn, wat in de realiteit niet het geval is. Een gepast activeringsbeleid waarbij de vijftigplussers voldoende actief worden gehouden is van belang. 1.1.2 De gevolgen hiervan voor de zorg voor personen met dementie De geschetste demografische ontwikkelingen hebben diverse gevolgen. Aangezien de prevalentie van dementie toeneemt bij stijgende leeftijd, is het te verwachten dat het aantal personen met dementie sterk zal toenemen. Grootschalig epidemiologisch onderzoek in België ontbreekt. De laatste Belgische studie dateert van 1994 en schatte het aantal personen met dementie op 9 % van de 65-plussers. Dat komt neer op ongeveer 150.000 personen in België (Buntinx e.a., 2006). Louter door het effect van de verzilvering van de bevolking zullen meer 80-plussers te maken krijgen met de problematiek van dementie, al dient men ook rekening te houden met factoren als verbeteringen inzake preventie of inzake diagnostiek. De algemene context van een verouderde bevolking stelt het beleid ook voor de uitdaging hoe men ervoor kan zorgen dat de toegenomen levensjaren in zo optimaal mogelijke kwaliteit en liefst in goede gezondheid kunnen worden doorgebracht. Hier dient een meersporenbeleid op te worden geënt met aandacht voor (gezondheids)preventie, verbeteren van de behandeling van chronische ziektes, inspelen op de perspectieven tot herstel van verloren functionele mogelijkheden en aanbieden van een omgeving, aangepast aan de (zorg)noden (Leveille, 1999 in Pacolet, Deliège et al., 2004). Een grondige bespreking De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 20

Demo grafische, maatschappelijke en wetenschappelijke evoluties in de zorg voor personen met dementie van het te verwachten zorggebruik in de ouderenzorg, in het licht van de vergrijzing, is te vinden in deze studie. Men verwijst naar vier factoren die het zorggebruik bepalen. Er is ten eerste het effect van de demografie op zich ( demografische drift ), maar daarbij moet men best ook rekening houden met de hoger beschreven evoluties in morbiditeit. Men verwijst ook naar de impact van generatie- of cohorteffecten en tenslotte naar de rol van sociaal-culturele effecten waaronder de vooruitgang in de medische wetenschap. Aansluitend op de evoluties van een verouderende bevolking komen ook vragen naar voren over de beschikbaarheid van voldoende personeel in de professionele zorgverlening. Verder is de beschikbaarheid van mantelzorgers en vrijwilligers een punt van aandacht. Diverse elementen spelen mee bij de evolutie in de verhouding tussen formele en informele zorg: de burgerlijke staat van ouderen, de gezinsverdunning, de toegenomen mobiliteit. Uit een vergelijkende studie van de burgerlijke staat van Vlaamse ouderen blijkt dat oudere mannen vaker samenleven met een echtgenote of partner en dat oudere vrouwen vaker alleen leven. In absolute cijfers zijn de verschillen nog scherper met vier keer zoveel weduwen als weduwnaars (in 2001)(Lodewijckx & Jacobs, 2002). De gezinsverdunning of het feit dat mensen kleinere netwerken hebben, impliceert dat er minder potentiële mantelzorg beschikbaar is, al hoeft dat niet meteen te wijzen op het wegvallen van deze mantelzorg. De opeenvolgende leefsituatieonderzoeken van het voormalige Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudie brengen wel in kaart dat de zelfzorg van de 65-plussers toeneemt, de zorg door een partner of echtgenoot standhoudt en de zorg door kinderen en/ of schoonkinderen globaal genomen eerder achteruitgaat (Jacobs, Vanderleyden & Vanden Boer, 2004). 1.2 Maatschappelijke trends en wetenschappelijke evoluties Parallel met de demografische ontwikkelingen, beweegt er ook heel wat op breed maatschappelijk vlak rondom zorg voor personen met dementie en binnen het internationaal wetenschappelijk denken over ouderenzorg. We onderscheiden een zevental ontwikkelingen of evoluties die treffend schetsen binnen welke contouren de zorg in de toekomst vorm zal moeten krijgen. 1.2.1 Naar een competentiemodel voor ouder worden en een holistisch perspectief op zorgbehoevende personen (met dementie) De visie op ouder worden is in de afgelopen decennia grondig gewijzigd. De wetenschap legt sinds de jaren 80 meer en meer het accent op het blijven nastreven van groei en verbetering en het benutten van competenties, het behoud van (rest)vaardigheden en het tegenhouden van functioneel verlies. Ook verliesverwerking krijgt meer aandacht. In het maatschappelijk beeld is de 65-plusser niet langer te vereenzelvigen met het stereotype beeld van een zieke of zorgbehoevende persoon. Deze ontwikkeling loopt parallel met de langzame paradigmaverschuiving in de zorg voor zorgbehoevende personen. De noden verschuiven van de zogenaamde acute care in de richting van de long term care. Bij het uittekenen van de langetermijnzorg dient men criteria te bepalen voor wat men verstaat onder goede zorg. De zorg vo o r pe r s o nen me t dement ie: pe r s pec t ie v e n e n ui tdagingen 21