Verbeteren van zorg voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking Een onderzoek naar visie, knelpunten en wensen
Verbeteren van zorg voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking Een onderzoek naar visie, knelpunten en wensen Zorgbelang Noord-Holland in samenwerking met Zorgbelang Zuid-Holland en Achmea Mede mogelijk gemaakt door de Stichting Achmea Gezondheidszorg Augustus 2010 Drs. Esmeralda van der Naaten
INHOUD 1. Inleiding 2 2. Visie & samenvatting 4 3. Onderzoek 5 3.1. Doel en doelstellingen 5 3.2. Werkwijze 5 3.3. Voorbereiding (fase 1) 6 3.4. Uitvoering (fase 2) 6 4. Resultaten 8 4.1 Zorg 8 4.2 Wonen 10 4.3 Activiteiten 12 4.4 Netwerk 14 5. Aanbevelingen 16 6. Vervolg 17 Bijlagen: - Verantwoording 18 - Bronnen 20 1
1. Inleiding Vergrijzing heeft gevolgen voor de maatschappij en samenleving. Over het algemeen treden bij mensen met een verstandelijke beperking 1 dezelfde verouderingsaandoeningen op als bij andere ouderen. Het risico op bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk, chronische obstructieve longaandoeningen en suikerziekte lijkt vergelijkbaar te zijn. Als gevolg van de combinatie van verouderingsaandoeningen en reeds op jonge leeftijd aanwezige (vaak aangeboren) aandoeningen, hebben veel mensen met een verstandelijke beperking op oudere leeftijd relatief ernstigere beperkingen of ze hebben meerdere aandoeningen tegelijk. Specifiek is dat verouderingsaandoeningen bij mensen met een verstandelijke beperking al kunnen optreden vanaf 45-jarige leeftijd. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen met het ouder worden meer motorische beperkingen krijgen. Ook dementie komt voor. De zintuiglijke stoornissen die bij mensen met een verstandelijke beperking optreden als gevolg van het ouder worden, treden even vaak op als bij de algemene bevolking. Alleen is hier de handicap vaak ernstiger dan bij andere ouderen. Ook kan sprake zijn van psychiatrische problematiek bij oudere gehandicapten (acute verwardheid en depressies). De ouderenpopulatie van mensen met een verstandelijke beperking is wat behoefte aan verpleegzorg betreft te vergelijken met de populatie van verpleeghuizen. Specifiek in de vergrijzing van mensen met een verstandelijke beperking zijn mensen met het Syndroom van Down. Het Downsyndroom gaat gepaard met een verhoogd risico op allerlei aandoeningen, die zich op alle leeftijden voor kunnen doen. Het gaat om gezondheidsproblemen ten aanzien van het psychisch functioneren, stereotiep gedrag en communicatieve vaardigheden. Afhankelijk van het niveau van functioneren, treden er bij oudere personen met het Downsyndroom problemen op in het cognitief functioneren. Ouderen met het Syndroom van Down hebben een verhoogd risico op visuele en auditieve beperkingen en velen worden geconfronteerd met de ziekte van Alzheimer. Kenmerkend voor mensen met een verstandelijke beperking is dat zij dikwijls meer moeite hebben met flexibiliteit; een vaste structuur is van belang. Daarnaast zijn zij meer afwachtend en is minder interactie mogelijk. Sociaal gedrag is soms lastiger en er kan sprake zijn van minder inlevingsvermogen. Deze algemene kenmerken vereisen een speciale benadering. Mensen met een verstandelijke beperking hebben naast behoefte aan zorg bij ouder worden, speciale zorg nodig voor de gecombineerde problematiek van ouderdomsaandoeningen en hun verstandelijke handicap. 1 Dit onderzoek betreft de (kwaliteit van) zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. In het oorspronkelijke projectplan werd gesproken over mensen met een verstandelijke handicap. Omdat de mens het uitgangspunt is en niet zijn of haar aandoening is in dit rapport gekozen om de langere term ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking als benaming van de doelgroep te gebruiken. 2
In de interne notitie Vergrijzing in de gehandicaptenzorg stelt Achmea dat de groei van het aantal ouderen tot gevolg heeft dat het accent van de zorg gaat verschuiven. Nu is bijvoorbeeld de aandacht gericht op het arbeidsproces en integratiemogelijkheden in de wijk. In de toekomst zal dit meer verschuiven naar de zorg, het wonen en activiteiten (of een combinatie daarvan). Juist nu is een visie op zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking van belang en van invloed op de keuzes die gemaakt worden. Vanuit de Zorgbelang organisaties werden lacunes in de zorg voor de ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking gesignaleerd. Vanuit Achmea is de wens uitgesproken om de wensen en criteria voor goede zorg van deze doelgroep te leren kennen. Daardoor kan kwalitatief beter passende zorg ingekocht worden en Achmea wil deze stimuleren bij de zorgaanbieders. Met dit onderzoek naar het cliëntenperspectief op goede zorg dragen we bij aan een betere gezondheid en kwaliteit van zorg en leven voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Leeswijzer Dit rapport is een weergave van de resultaten van het onderzoek. Het is geen letterlijk verslag maar een weergave van de belangrijkste bevindingen uit de cliëntenpanelbijeenkomsten en gesprekken met betrokkenen. In hoofdstuk 2 wordt de visie op zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking samengevat. Na een beschrijving van het onderzoek en de werkwijze in hoofdstuk 3, worden de resultaten per thema weergegeven in hoofdstuk 4. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen visie, knelpunten, wensen en mogelijke zorginkoopcriteria. Dit leidt tot aanbevelingen vanuit cliëntenperspectief in hoofdstuk 5. Tot slot kijken we vooruit naar het gebruik van de resultaten van dit onderzoek in hoofdstuk 6. 3
2. Visie op zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking Samenvatting Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. In de samenwerking tussen Achmea Zorg en Zorgbelang is het initiatief genomen om onderzoek te doen naar het cliëntenperspectief op kwaliteit van zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Door gesprekken met cliëntenorganisaties, vertegenwoordigd in een klankbordgroep, en in cliëntenpanel bijeenkomsten, zijn wensen en knelpunten geïnventariseerd in de regio s Rijnmond, Kennemerland en Zaanstreek/Waterland. Het onderzoek leidt tot een aantal kernpunten in de visie op zorg aan ouderen met een verstandelijke beperking. Zorg aan ouderen met een verstandelijke beperking dient zo gewoon mogelijk georganiseerd te worden. Kwaliteit van zorg moet voorop staan. Dit betekent dat samenwerking tussen specialistische zorg en reguliere ouderenzorg gewenst is. Voorzieningen voor ouderen en mensen met een verstandelijke beperking kunnen gecombineerd worden. Beide sectoren maken dan gebruik van elkaars expertise en dragen gezamenlijk bij aan een meer inclusieve samenleving. Het proces van ouder worden vraagt -juist- voor mensen met een verstandelijke beperking flexibele inzet van zorg en activiteiten. Afstemming en coördinatie vormen de belangrijkste maar misschien ook zwakste- schakel. Vanuit cliëntenperspectief is de mens niet op te delen in zorgbehoefte, woon- of activiteitenbegeleiding. Er is sprake van kwaliteit van zorg als alle aspecten ervan op elkaar aansluiten. Goede afstemming, het liefst in één zorg of ondersteuningsplan is dan essentieel. Verhuizen is niet altijd te voorkomen wanneer ouderdomsaandoeningen hun intrede doen. Wel kan informatie over de (on)mogelijkheden op lange termijn de keuzevrijheid van cliënten aanzienlijk vergroten. Vertrouwen in een goede organisatie van de zorg is belangrijk. Een organisatie met korte lijnen zorgt voor betrokkenheid en vertrouwen. Het netwerk van de cliënt moet betrokken worden. Naastbetrokkenen zijn van groot belang voor het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking. Zij hebben dikwijls de regie en behartigen de belangen van de cliënt. Het risico dat het netwerk wegvalt is voor ouderen met een verstandelijke beperking aanzienlijk en de gevolgen zijn groot. Er moet een vangnet zijn voor die situaties dat mantelzorg of netwerk uitvalt. De visie op kwaliteit van zorg aan ouderen met een verstandelijke beperking leidt tot een aantal concrete criteria. Deze kunnen door zorgverzekeraars en zorgkantoren gebruikt worden om te komen tot een vraaggerichte zorginkoop en zorgvernieuwing voor deze doelgroep. 4
3. Onderzoek Het onderzoek betreft de Achmea Zorgkantoor regio s Zaanstreek/Waterland, Kennemerland en Rijnmond. Het project in de eerste twee regio s is uitgevoerd door Zorgbelang Noord- Holland, het onderzoek in de regio Rijnmond door Zorgbelang Zuid-Holland. Zorgbelang Noord-Holland heeft de coördinatie. Het onderzoek is mogelijk door een subsidie van de Stichting Achmea Gezondheidszorg (SAG). 3.1 Doel & doelstellingen Doel van het project is betere afstemming van de zorg op de wensen en behoeften van de ouder wordende verstandelijk gehandicapte. Doelstelling van het project is het in kaart brengen van wensen en behoeften van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Aan de hand van thema s (zoals ketenzorg, financiering, wachtlijsten, woonvoorzieningen, kwaliteit en activiteiten) worden wensen en behoeften van de ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking in beeld gebracht. De uitkomsten van het onderzoek naar deze wensen en behoeften leiden tot inkoopcriteria voor het zorginkoopbeleid. De doelgroep voor dit project is mensen met een verstandelijke beperking, hun vertegenwoordigers, cliëntenraden en zorgaanbieders in de regio s Zaanstreek/Waterland, Zuid- en Midden Kennemerland en Rotterdam. De beoogde resultaten zijn: 1. Een visie op zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking op basis van bijeenkomsten met cliëntenpanels. Wensen en behoeften voor deze doelgroep zijn in kaart gebracht. Thema s als ketenzorg, financiering, wachtlijsten, woonvoorzieningen, kwaliteit en activiteiten zijn aan de orde. 2. Hiaten in het huidige zorgaanbod zijn vastgesteld. De aspecten beschikbaarheid, continuïteit en toegankelijkheid van de zorg vormen samen met kwaliteit en cliënttevredenheid uitgangspunten hiervoor. 3. Aanbevelingen en wensen voor de zorginkoop. 3.2 Werkwijze en activiteiten Het project bestaat uit de volgende fasen: Voorbereiding (fase 1) Uitvoering onderzoek (fase 2) Evaluatie (fase 3) Monitor (fase 4) Een werkplan opstellen dat draagvlak heeft bij Achmea en bij Zorgbelang. Betrekken cliëntenorganisaties en/of vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke handicap in de betreffende regio s. Met behulp van de cliëntenpanelmethodiek komen tot een overzicht van wensen van de doelgroep ten aanzien van toekomstig aanbod, lacunes in dat aanbod en inventarisatie en toetsing van bestaand aanbod. De onderzoeksresultaten worden omgezet in criteria voor zorginkoop en besproken met zowel zorginkopers als zorgaanbieders in de betrokken regio s. De afspraken worden gemonitord; het resultaat wordt gemeten door na te gaan of ze in de praktijk werken. 5
3.3 Voorbereiding (fase 1) In de voorbereidende fase is gezamenlijk (Achmea en Zorgbelang) gewerkt aan een werkplan -tevens projectaanvraag- in zowel persoonlijk als telefonisch contact. Dit overleg leidde tot een aanscherping van de doelstelling en er zijn kritische succesfactoren geformuleerd: - goedkeuring van het projectvoorstel door Achmea en de Stichting Achmea Gezondheidszorg; - bemensing van cliëntenpanel en klankbordgroep; - input voor cliëntenpanel en klankbordgroep; - voldoende brainstorm binnen betreffende groepen wat moet leiden tot bruikbare output; - medewerking van alle betrokken partijen; - tijdsplanning waarbinnen het beoogde resultaat moeten behaald. Door Zorgbelang Noord- en Zuid-Holland is contact gelegd met cliëntenorganisaties en/of vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke handicap in de betreffende regio s. Draagvlak voor het project was belangrijk voor het (inhoudelijk en organisatorisch) slagen van de cliëntenpanels. Onder de belangen- en cliëntenorganisaties in de Achmea regio s is informatie over doel van het project verspreid. Hierop zijn contacten gelegd en is belangstelling voor actieve deelname gepeild. De algemene reactie op de informatie over het project was positief. De meeste cliëntenbelangenorganisaties (Kansplus, Platform VG, cliëntenraden) reageerden positief op het voorgestelde doel en werkwijze. Zonder uitzondering werd het project als manier om de zorginkoop te ondersteunen met het perspectief van de cliënt toegejuicht. 3.4 Uitvoering onderzoek (fase 2) In de uitvoering van het project zijn met behulp van een klankbordgroep de cliëntenpanels voorbereid. In overleg met diverse vertegenwoordigers van belangenorganisaties, zorgaanbieders en beleidsmedewerkers van Zorgbelang, zijn de thema s en beleid verkend. Zorgbelang Noord-Holland heeft de ontwikkeling van gespreksleidraad en het kader voor de inventarisatie van wensen en aanbod gedaan. De PR instrumenten en de eindrapportage werd verzorgd door Zorgbelang Noord-Holland. Zorgbelang Zuid-Holland was volgend in het onderzoek en heeft het onderzoek op basis van de in Noord-Holland ontwikkelde instrumenten in één zorgkantoorregio uitgevoerd. Klankbordgroep: thema s en afbakening Uit het netwerk van Kans Plus, Platform VG en Zorgbelang Noord-Holland zijn mensen gevraagd om zitting te nemen in een klankbordgroep voor de begeleiding en inhoudelijke invulling van het project. In oktober 2009 is een klankbordgroep samengesteld met daarin zes vertegenwoordigers uit de regio s Kennemerland en Zaanstreek/Waterland. Tijdens een eerste bijeenkomst is de rol van de klankbordgroep besproken en vastgesteld. Vervolgens is in een drietal bijeenkomsten (oktober, november en december 2009) gewerkt aan het ontwikkelen van een gespreksleidraad. Het werk van de klankbordgroep leverde een breed overzicht van thema s op. Deze vormden de basis voor de bijeenkomsten van cliëntenpanels. Ook voor de organisatie van de cliëntenpanels heeft de klankbordgroep een belangrijke rol gespeeld. De leden hebben informatie gegeven over de samenstelling van de cliëntenpanels en mogelijkheden voor werving. Sommige leden hebben hierin een actieve rol genomen. 6
Zorgaanbieders Via internet werd een korte inventarisatie gedaan van zorgaanbieders en hun aanbod in de regio s. Met een van de zorgaanbieders is een gesprek gevoerd niet zozeer over het zorgaanbod, maar meer ter inhoudelijke verdieping van de thema s die vanuit het perspectief van zorgaanbieders spelen in de zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Cliëntenpanels Aan de hand van de gespreksleidraad zijn in alle regio s cliëntenpanel bijeenkomsten gehouden. De deelnemers waren over het algemeen zeer betrokken en bekend met de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Bovendien zijn de meeste deelnemers ook actief betrokken bij een belangenorganisatie. Na een brede inventarisatie over het ouder worden en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking werden de thema s gestructureerd behandeld: 1. Zorg - Keuzevrijheid - Regie - Keten 2. Wonen - Kleinschalig wonen - Verhuizen - Veiligheid 3. Activiteiten - Dagbesteding - Flexibiliteit 4. Netwerk - Overbelasting mantelzorgers - Communicatie - Samenwerken In de drie cliëntenpanels werd eerst breed gesproken over zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Daarna werden per thema ervaringen, knelpunten en wensen verzameld. Deze methode leidde ertoe dat er veel informatie is verzameld. Hoewel er sprake was van een kleine groep per cliëntenpanel bood dit de mogelijkheid om dieper op onderwerpen in te gaan. Cliëntenraad Op advies van de klankbordgroep is contact gezocht met een cliëntenraad. Op verzoek van één van de leden van de Cliëntenraad Breidablick is er een bijeenkomst geweest. Dit bood de mogelijkheid om uitkomsten van de panelbijeenkomsten te toetsen en aanvullingen en toelichting te vragen. Klankbordgroep en zorgkantoor: resultaten, conclusies en aanbevelingen Tot slot is de eerste conceptrapportage als discussiestuk voorgelegd aan de klankbordgroep. In een gezamenlijke bespreking van de resultaten werden conclusies en aanbevelingen geformuleerd. Het eerder genoemde discussiestuk is medio maart 2010 ook besproken met de manager zorginkoop VG en de relatiemanager Noord-Holland van Achmea. 7
4. Resultaten 4.1 Zorg De bijeenkomsten met de klankbordgroep en het cliëntenpanel hebben veel informatie opgeleverd. Deze informatie betreft zowel meningen, ervaringen (zowel wat goed gaat, als knelpunten) als wensen. In het onderstaande is dit ingekaderd door per thema eerst kort de hoofdpunten van de visie van de deelnemers te beschrijven, daarna gesignaleerde knelpunten, dan de wensen en vervolgens een korte samenvatting in de vorm van mogelijke zorginkoopcriteria. Hoofdpunten visie: Afstemming en coördinatie Cliënten en hun naastbetrokkenen vinden het belangrijk dat de zorg zo goed mogelijk is afgestemd en gecoördineerd. Het gaat daarbij om afstemming binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, tussen deze zorg en andere zorgsoorten, tussen de zorg en andere terreinen zoals wonen en dagbesteding en tussen de zorg en de mantelzorg. Gespecialiseerde hulp Zorg aan de ouderen met een verstandelijke beperking is een specialisme. Mensen met een verstandelijke beperking die ouder worden vragen bijzondere medische- en verpleegkundige zorg. Specialistische zorg moet altijd beschikbaar en bereikbaar zijn. Het gebruiken en beschikbaar stellen van expertise in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking is een belangrijke verantwoordelijkheid van de zorgaanbieder. Zo gewoon mogelijk Hoewel de zorg aan ouderen met een verstandelijke beperking expertise vereist, is het wenselijk dat de zorg aan verstandelijk gehandicapten zo gewoon mogelijk wordt georganiseerd. Voor oudere mensen met een verstandelijke beperking moet zoveel mogelijk gebruik gemaakt worden van de gewone ouderenzorg. Daar waar de doelgroepen V&V en VG goed bij elkaar passen door vergelijkbare zorgvraag (met name fysieke beperkingen) is de combinatie mogelijk en gewenst. Kwaliteit van de zorg De hulp dient kwalitatief goed te zijn. Elementen die hierbij een rol spelen zijn onder meer: deskundigheid van het personeel, transparante organisatie, korte lijnen, kleine wooneenheden, vertrouwen, respectvolle bejegening, betrekken mantelzorgers, het hebben en actueel houden van een zorg- of ondersteuningsplan 2. Gesignaleerde knelpunten Beleid ontwikkelen is geen doel op zich. Signaal: een paar jaar na het opstellen van beleid ten aanzien van ouderenzorg wordt opnieuw een werkgroep ingesteld om met een gelijksoortige opdracht aan de slag te gaan. Soms wordt het geformuleerde beleid in de praktijk van alledag te weinig uitgevoerd. De coördinatie van de zorg is onvoldoende in de praktijk. Niemand is hier uiteindelijk voor verantwoordelijk. Regie over bijvoorbeeld het zorgplan komt veelal op de schouders van 2 De termen zorgplan en ondersteuningsplan worden beiden gebruikt. 8
mantelzorgers terecht. Maar juist bij het ouder worden is er een groot risico dat het sociaal netwerk van een cliënt weg valt. De V&V zorgsector staat (nog) te weinig open voor de zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Ook de bekostigingssystematiek op basis van de zorgzwaartepakketten (ZZP s) bevordert een integrale aanpak vanuit de expertise van beide sectoren niet. Men maakt zich zorgen over de overheadkosten. Het is onvoldoende transparant of deze gefinancierd worden vanuit de ZZP s, dat ten koste zou kunnen gaan van de zorg, de behandeling en/of de dagbesteding. Er zijn situaties bekend dat een begeleider niet kan worden vervangen terwijl er niet bezuinigd wordt op overheadkosten. De veelheid aan regels maakt de zorg inflexibel. Zorgverleners kunnen wensen van cliënten onvoldoende honoreren en het blijft bij het oplossen wat niet goed gaat. Dit betreft de reguliere dagelijkse zorg. Bovendien kunnen in de zorg aan de ouderen met een verstandelijke beperking veranderingen in het ouderdomsproces zeer snel optreden. Het kunnen inspringen op veranderde zorgbehoeften kan bemoeilijkt worden wanneer eerst een herindicatie moet worden aangevraagd. Wensen Visie op zorg aan ouderen met een verstandelijke beperking en knelpunten leiden tot wensen ten aan zien van de zorg. Betere samenwerking tussen zorgaanbieders Zorgaanbieders moeten worden gestimuleerd om expertise te delen en samen te werken. Dit geldt voor zowel de V&V als de VG sector. Financiering, indicatiestelling en organisatie van zorg aan ouderen moet het mogelijk maken dat expertise uitgewisseld wordt. Ketenzorg moet worden gestimuleerd. Daar waar mogelijk moeten beide sectoren samenwerken om doorstroming en integratie te bevorderen. Dit kan bijvoorbeeld door het belonen van goede afspraken over het gezamenlijk gebruik van voorzieningen of integratie van aanbod. Zorg zo gewoon mogelijk en in de samenleving is voor de doelgroep heel belangrijk. Betere organisatie van de zorg Het zorgkantoor moet stimuleren dat de coördinatie van zorg een gezamenlijke verantwoordelijkheid is. Zorgaanbieders moeten beoordeeld worden op de manier waarop ze de zorg organiseren. Een zo laag mogelijke overhead, hulpverleners met voldoende tijd en aandacht voor de cliënt zijn daarbij belangrijke kwaliteitsaspecten. Het Zorgkantoor kan zorgaanbieders belonen die transparant zijn in dit streven. Het is belangrijk dat er aandacht besteed wordt aan de deskundigheid van het personeel. Daarnaast moet een actief personeelsbeleid gevoerd worden op het aantrekken van personeel met levenservaring, personeel met allochtone achtergrond en personeel met de kennis en kunde om in dialoog met cliënt en familie te komen tot overeenstemming over de zorg. Een actueel zorgplan in samenwerking met cliënt en netwerk Voor mensen met verstandelijke beperkingen die ouder worden is het van essentieel belang dat een zorgplan snel bijgesteld kan worden. Het is belangrijk om elk half jaar het zorgplan te evalueren. De zorgaanbieder is verantwoordelijk en neemt de regie. Het netwerk van een oudere met een verstandelijke beperking opnemen in het zorgplan is erg belangrijk zodat bij hulpverleners bekend is wie betrokken dienen te worden en welke 9
betrokkenheid men mag verwachten. De personen in het netwerk zorgen ervoor dat het perspectief van de cliënt in het zorgplan wordt opgenomen en onderhandelen wanneer nodig. Kwaliteit van zorg is niet gebaat bij het opknippen van een zorgplan. Samenhang tussen dagbesteding en zorg is nodig. Een apart zorgplan dagbesteding en een zorgplan wonen is een gemiste kans om verschillende zorgfuncties goed op de wensen en behoeften van een cliënt te laten aansluiten. Wanneer er meerdere zorgplannen zijn, moeten deze naast elkaar gelegd worden. Samenvatting: zorginkoop criteria zorg 1. Samenwerking tussen ouderenzorg en zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen moet. 2. Organiseer het goed: meer aandacht en ruimte voor cliënt, coördinatie en afstemming, minder regels. 3. De zorg vanuit wensen opgebouwd, is er een goede relatie met mantelzorgers en cliënten, korte lijnen en vertrouwen. 4. Goede zorg biedt keuzemogelijkheden, om goed om te gaan met de veranderingen vanwege ouderdomsaandoeningen. 5. Regel de regie en coördinatie, maak duidelijk wie waarvoor verantwoordelijk is en laat dit niet op de schouders van mantelzorgers terecht komen (tenzij gewenst). 6. Goed en gemotiveerd personeel is een kwaliteitsaspect van zorg aan ouderen met een verstandelijke beperking. 7. Eén zorgplan is gewenst, snelle bijstelling in overleg met cliënt en zijn/haar netwerk. 4.2 Wonen Hoofdpunten visie Voldoende woningen Wonen is een belangrijke basis. Voor iedere doelgroep moeten er voldoende -liefst geïntegreerde- woonvoorzieningen zijn. Verhuizen voorkomen Voor mensen met een verstandelijke beperking is het huis waarin ze wonen een belangrijke basis die structuur biedt in het dagelijks leven. Veranderingen of verhuizingen valt de doelgroep zwaar. Bovendien heeft dit grote gevolgen voor het netwerk van mensen. In die zin moeten (noodgedwongen) verhuizingen zo veel mogelijk worden voorkomen. Keuzemogelijkheden Keuzemogelijkheden in wonen is belangrijk. Ouderdom komt met gebreken en aanpassing van de woonsituatie is vaak nodig, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Wanneer er geen alternatief is voor verhuizen, moeten er wel keuzemogelijkheden zijn. Nog beter is wanneer bekend is vanaf het begin wat de mogelijkheden van de woning zijn 10
wanneer ouderdomsaandoeningen hun intrede doen. Op die manier kunnen mensen een geïnformeerde keuze maken om ergens te gaan wonen. Combineer voorzieningen Zelfstandig wonen is voor mensen met een verstandelijke beperking niet altijd mogelijk. Wanneer dit niet tot de mogelijkheden behoort is het juist van belang om bij elkaar te wonen. Meerwaarde is te vinden in de combinatie van (liefst kleinschalige) voorzieningen waardoor wonen en zorg en dagbesteding goed op elkaar aansluiten. Gesignaleerde knelpunten Knelpunt in het woningaanbod voor ouderen met een verstandelijke beperking is de beschikbaarheid van geschikte woningen. Noodgedwongen verhuizing is bij ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking vaak aan de orde doordat voorzieningen en zorg niet passend meer blijken. Ouderen worden overgeplaatst wanneer de huizen niet geschikt (meer) zijn en zorg en wonen niet geleverd kan worden op de vertrouwde locatie. Groepen worden uit elkaar gehaald, dit wordt door bewoners en hun familie als groot verlies ervaren. Netwerk en contacten vallen weg. Er is sprake van een veroudering in het huizenbestand. Woningen worden afgekeurd (voldoen niet meer aan de eisen) en vervolgens gekenmerkt door achterstallig onderhoud. Hierin wordt niet meer geïnvesteerd, vaak in afwachting van nieuwbouw. Het realiseren van nieuwbouw is geen gemakkelijke opgaaf. Wet- en regelgeving, financiering lijken soms nieuwbouw te vertragen. Wanneer zorg en wonen samengebracht zijn is er een risico van grotere afstand tot de samenleving. Dit kan leiden tot minder participatie en eenzaamheid. Zorginstellingen zijn afhankelijk van het aanbod van woningbouwcoöperaties. Het gaat vaak om woningen die over zijn. In de praktijk leveren woningbouwverenigingen woningen, deze blijken achteraf problemen op te leveren wanneer mensen ouder worden. Wensen De visie op het wonen van ouderen met een verstandelijke beperking wordt hier uitgedrukt in wensen. Voldoende gevarieerde woonvormen Het is wenselijk om te komen tot een (financiële) prikkel om een gevarieerd aanbod aan woonvoorzieningen te creëren zodat de oudere met een verstandelijke beperking keuzemogelijkheden heeft. Zoals een minder of meer beschermde woonvorm, een grotere of kleinere woongemeenschap, veel of weinig begeleiding. Woonvormen voor gemengde doelgroepen hebben de voorkeur. Het Zorgkantoor zou dit kunnen aansturen op basis van demografische gegevens. Bovendien is de wens dat er geïnvesteerd wordt in woningen die voldoen aan de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking (en ouderen onder hen in het bijzonder). In samenwerking tussen gemeenten, zorginstellingen en woningbouwcoöperaties moeten (levensbestendige) woningen ontwikkeld worden op basis van een plan van eisen voor de doelgroep. 11
Verhuizen alleen indien gewenst Wens is dat zorg en huisvesting anders georganiseerd worden zodat mensen nooit hoeven te verhuizen. Omdat er geen keuzemogelijkheden zijn wordt het verplicht verhuizen als zeer onwenselijk ervaren. Gedwongen verhuizing moet voorkomen worden. Dit kan door te anticiperen op het ouder worden. Cliënten en hun familie moeten beter worden geïnformeerd over (on)mogelijkheden van de woonsituatie, nu en in de toekomst. Op die manier hebben cliënten keuzemogelijkheden. Informatie over aanbod op het gebied van wonen moet expliciet gegeven worden. Velen laten zich leiden door het aanbod dat ze kennen omdat ze niet op de hoogte zijn van andere opties. Informatie hierover is van belang. In contact met de samenleving Om het contact met de samenleving te krijgen en te houden is het belangrijk hier aandacht aan te besteden in bestaande en nieuwe woonvormen. Er moet actie worden ondernomen om contacten te leggen in de buurt. Een andere goede ontwikkeling die hieraan een bijdrage levert is omgekeerde integratie (woningen op het terrein van een zorginstelling). Samenvatting: zorginkoopcriteria wonen 1. Anticiperen op ouderdomsaandoeningen en een mogelijk noodzakelijke verhuizing is belangrijk; cliënten moeten keuzemogelijkheden hebben. 2. Er moet een passende woning beschikbaar zijn voor iedere doelgroep. 3. Meer aandacht voor onderhoud en aanpassen van bestaande woningen 4. Informeer cliënten en hun netwerk (op tijd) over mogelijkheden in wonen en zorg bij ouderdom. 5. Zorginstellingen, woningbouwcoöperaties en gemeenten moeten samenwerken aan woningen voor de doelgroep op basis van een plan van eisen. 4.3 Activiteiten Hoofdpunten visie Dagbesteding is ook voor ouderen erg belangrijk; zij willen niet de hele dag thuis zijn. Bovendien is het goed voor het onderhouden van een netwerk in de samenleving. Flexibele dagbesteding Ouder worden brengt andere behoeften in dagbesteding, ook voor vrije tijdsbesteding. Het tempo gaat naar beneden en men krijgt meer behoefte aan rust (momenten). Het is belangrijk dat in dagbesteding deeltijd participeren mogelijk is en dat er flexibele begin-, eind- en rusttijden gehanteerd worden. Zeker voor ouderen met een verstandelijk beperking is het belangrijk dat niet de productiegerichte benadering of het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden op de voorgrond staat, maar een rustig programma met ruimte voor eigen behoeften in een eigen tempo. 12
Combinaties hebben meerwaarde Er zijn met betrekking tot dagbesteding goede voorbeelden van combinaties van doelgroepen die een meerwaarde bieden. Dagbesteding in de V&V sector biedt mogelijkheden voor dagbesteding voor ouderen met een verstandelijke beperking, wanneer expertise gedeeld wordt en er ruimte is voor uitwisseling. Aandacht voor bewegen is ook voor ouderen met een verstandelijke beperking erg belangrijk. Voortdurend afstemmen Ouder worden is een proces. Voortdurende afstemming tussen wonen, zorg en dagbesteding is heel belangrijk, vooral wanneer er veranderingen zijn. Veranderingen moeten plaats vinden op het juiste moment en met de juiste indicatie en financiering (uit AWBZ en Wmo bijvoorbeeld). Gesignaleerde knelpunten Ouders kunnen de regie rol niet altijd op zich nemen of vervullen. Samenwerking tussen zorgverleners en werkvoorzieningen levert soms problemen op (afstemming, financieel). Werkvoorzieningen zijn nog te vaak op productie gericht waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met het tempo van de oudere met een verstandelijke beperking. In de organisatie van flexibele dagbesteding kan vervoer een knelpunt opleveren. Ook zijn zorgen over het vervoer op zich: vooral bij ouder worden en desoriëntatie kan veel mis gaan tijdens vervoer. Mensen die niet regelmatig naar de dagbesteding gaan, komen soms zonder begeleiding of toezicht thuis te zitten. Voor mensen met een verstandelijke beperking is bewegen essentieel omdat overgewicht vaak voorkomt door omgeving, leefwijze en genetisch bepaalde eetproblemen. In de praktijk zijn de mogelijkheden om te bewegen beperkt. Vooral naar buiten gaan is met beperkte menskracht moeilijk te organiseren. Er wordt aangegeven dat er te weinig activerend aanbod is voor dementerende mensen met het syndroom van Down. Wensen Aandacht voor dagbesteding Over het algemeen betreffen de wensen aandacht voor het belang van dag- en vrijetijdsbesteding voor ouderen met een verstandelijke beperking. Er is behoefte aan andere vormen van dagbesteding voor ouderen zoals de senioren-soos en het meer bewegen voor ouderen. Dagbesteding in de V&V sector biedt mogelijkheden voor dagbesteding voor ouderen met een verstandelijke beperking. Ook hiervoor is het nodig dat expertise gedeeld wordt en uitwisseling plaatsvindt. Veranderingen op het juiste moment en op de juiste manier Veranderingen moeten plaats vinden op het juiste moment en met de juiste indicatie en financiering. Bestaande vormen van dagbesteding moeten worden aangepast door het in deeltijd participeren mogelijk te maken en flexibele begin- en eindtijden en rusttijden te hanteren. In de organisatie van flexibele dagbesteding is vervoer een belangrijke factor. Door in de directe omgeving aan dagbesteding te kunnen deelnemen zijn cliënten minder afhankelijk van derden en zijn vervoersmomenten korter. 13
Samenvatting: zorginkoopcriteria activiteiten 1. Afstemming zorg, wonen en activiteiten moet geregeld zijn. 2. Flexibiliteit in activiteiten moet mogelijk zijn en worden georganiseerd. 3. Veranderingen moeten op het juiste moment plaatsvinden, met de juiste indicatie en financiering. 4. Aandacht voor voor- en nadelen en noodzaak van vervoer. 5. Samenwerking met de V&V sector voor dagbesteding is gewenst. 6. Bewegen is belangrijk, ook voor ouderen met een verstandelijke beperking. 4.4 Netwerk Hoofdpunten visie Mantelzorgers onmisbaar Mensen met verstandelijke beperkingen hebben vaak mantelzorgers die ouder zijn dan zij zelf. Ouders en familieleden hebben een belangrijke rol in de dagelijkse dingen die bij het leven horen en het leuk maken. Hoe ouder mensen met een verstandelijke beperking worden, hoe groter de kans dat mantelzorgers wegvallen. Er zou een vangnet moeten zijn voor als een mantelzorger uitvalt. Belangenbehartiging regelen Opvallend vaak is er geen mentor of wettelijk vertegenwoordiger. Wanneer mensen ouder worden en ouders/familie weg vallen moet er iemand zijn die voor de belangen van de cliënt op komt. Netwerk hebben en houden De zorgverlener heeft een taak in het verbreden en betrekken van het netwerk. Een verhuizing bijvoorbeeld kan een enorme invloed hebben op het sociaal netwerk. Soms moet een heel nieuw netwerk worden opgezet. Dat moet door zorgaanbieders meer actief worden ondersteund. Ook zijn er mensen met verstandelijke beperkingen zonder netwerk. Zo is er een groep zorgmijders, buiten beeld van zorgverleners of familie. Het is belangrijk om deze groep ouderen te bereiken. Hiervoor is samenwerking tussen zorgkantoren, gemeenten en zorgaanbieders noodzakelijk. Investeren in netwerk en vrijwilligers loont Het loont de moeite om te investeren in netwerk en welzijn. Daar waar welzijn wordt versterkt wordt zorgbehoefte minder. Investeren in de inzet van vrijwilligers en mantelzorgers kan leiden tot betere zorg. Daar moeten zorgaanbieders de ruimte voor krijgen. Gesignaleerde knelpunten Het wegvallen van mantelzorgers of netwerk heeft grote gevolgen voor het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking. Opvallend vaak is er geen mentor of wettelijk vertegenwoordiger. 14
Er is onder mensen met een verstandelijke beperking een groep zorgmijders, buiten beeld van zorgverleners of familie. Wensen Vangnet voor als mantelzorg wegvalt Mantelzorgers en vrijwilligers zijn heel belangrijk. Wanneer mensen ouder worden en ouders/familie wegvallen is er niemand die voor de belangen van de cliënt op komt. Bovendien is er wanneer mantelzorg wegvalt het risico dat uitjes en andere vrijetijdsbesteding voor een cliënt niet meer mogelijk zijn. Daarom is gewenst dat er een vangnet is voor als een mantelzorger uitvalt. Informatie over het regelen van belangenbehartiging Een zorgaanbieder heeft de taak om te zorgen voor iemand die de belangen van de cliënt behartigt. Minimaal moet er informatie gegeven worden over de beschikbaarheid van organisaties op dit gebied, zoals bijvoorbeeld de stichting Mentorschap. De zorgaanbieder is verantwoordelijk voor het bespreken en evalueren van het zorgplan. Aandacht voor inspraak en medezeggenschap is en blijft gewenst. Ouderverenigingen moeten hierin ook een rol spelen. Zij moeten voorlichting geven en vragen aandacht voor de noodzaak van een netwerk en het regelen van wettelijke vertegenwoordiging. Opzetten en in stand houden van een netwerk Investeren in de inzet van vrijwilligers en mantelzorgers kan leiden tot betere zorg. Dit geldt voor de individuele cliënt maar ook voor de inzet van vrijwilligers in de zorg. Daar moeten zorgaanbieders de ruimte voor krijgen. Soms moet een heel nieuw netwerk worden opgezet. Dat moet door zorgaanbieders meer actief worden ondersteund. Om de groep oudere zorgmijders te bereiken is samenwerking tussen zorgkantoren, gemeenten en zorgaanbieders noodzakelijk. Samenvatting: zorginkoopcriteria netwerk 1. Zorgaanbieders moeten actief een rol nemen in het onderhouden op opnieuw opbouwen van een netwerk. 2. Zorgaanbieders moeten de ruimte krijgen om te investeren in vrijwillige inzet op welzijn van ouderen met een verstandelijke beperking. 3. Aandacht voor ouderen met een (licht) verstandelijke beperking die buiten beeld zijn (zorgmijders); afstemming en samenwerking tussen zorgkantoren, gemeenten en zorgaanbieders is belangrijk om zorgmijders te bereiken. 4. Regel (op tijd) een onafhankelijk wettelijk vertegenwoordiger; actieve voorlichting en ondersteuning door zorgaanbieders is noodzakelijk. 5. Regel een vangnet voor wanneer mantelzorgers/het netwerk wegvalt 6. Geef meer ruimte voor inspraak en medezeggenschap van cliënten en hun netwerk. 15
5. Aanbevelingen De conclusies, wensen en behoeften leiden tot een aantal aanbevelingen. Deze aanbevelingen betreffen de zorg; zowel zorgaanbieders als zorgkantoor kunnen de aanbevelingen ter harte nemen en binnen hun verantwoordelijkheden in de zorg aan ouderen met een verstandelijke beperking oppakken. 1. Stimuleer samenwerking tussen de sectoren V&V en VG. De noodzaak om expertise en voorzieningen te delen kan worden gestimuleerd met een financiële prikkel. 2. Stimuleer samenwerking tussen zorgaanbieders; zij hebben de verantwoordelijkheid om creatief en vraaggericht om te gaan met de invulling van de zorg op basis van zorgzwaartepakketten. Onderlinge concurrentie, gedwongen winkelnering of schuiven met verantwoordelijkheden dient niet het belang van de cliënt en moet ontmoedigd worden. 3. Coördinatie en afstemming is essentieel. Stel zorgaanbieders hiervoor verantwoordelijk en biedt hiervoor expliciet (financiële) ruimte. 4. Het proces van ouder worden vraagt flexibele inzet van zorg en dagbesteding. Financiering in overgangssituaties mag geen belemmering zijn om hierin zorgvuldig en op de wens en behoefte van een cliënt te handelen. 5. Beïnvloed de beschikbaarheid van woningen voor iedere doelgroep. Aan de hand van demografische gegevens en in samenwerking met woningbouwcoöperaties en gemeenten moet er een woningenbeleid ontstaan dat voldoet aan de vraag van mensen met een verstandelijke beperking en ontwikkelingen rond vergrijzing. 6. Voorkom gedwongen verhuizing door te anticiperen op ouderdomsproblematiek. Informatie en voorlichting met een blik op de toekomst is essentieel om keuzemogelijkheden te bieden aan mensen met een verstandelijke beperking. 7. Stimuleer zorgaanbieders om korte lijnen (in de organisatie en met cliënt en netwerk) en lage overhead als kwaliteitsaspecten hanteren. 8. Continuïteit en ervaring van personeel is van groot belang voor ouderen met een verstandelijke beperking. Personeelsbeleid inclusief deskundigheidsbevordering moet hierop gericht zijn. 9. Mensen met een licht verstandelijke beperkingen en zorgmijders vragen speciale aandacht; ouder worden en stijgende zorgvraag stelt deze groepen soms voor wachtlijsten en specifieke problemen. 10. Combineer dagbesteding voor ouderen in zowel doelgroepen VG en V&V, stimuleer werkplaatsen dichtbij, in zorginstellingen of bij overheid. 11. Informeer en betrek het netwerken over belangrijke zaken als wettelijke vertegenwoordiging en veranderingen in zorg en zorgplan. 16
12. Stimuleer de inzet van vrijwilligers en het netwerk, voor verbetering van welzijn van ouderen met een verstandelijke beperking. 6. Vervolg De eerste informatie uit de cliëntenpanels is direct meegenomen in de eerste bespreking rondom het zorginkoopbeleid 2011. Vooral de wensen met betrekking ouderenbeleid en coördinatie van zorg worden daarbij als speerpunt door Achmea meegewogen. Inmiddels is de analyse uitgevoerd en beschreven in deze rapportage. Deze notitie biedt een visie en de wensen ten aanzien van het aanbod en aanbevelingen voor de zorginkoop. De onderzoeksresultaten worden door Achmea en Zorgbelang Noord-Holland samen besproken met betrokken cliëntenorganisaties en zorgaanbieders in de betreffende regio s. Het zorgkantoor zal verder aandacht besteden aan de presentatie en inzet van de rapportage. Daarbij wordt samenwerking gezocht met de zorginkoop voor de V&V sector. Mogelijkheden zijn er verder via accountmanagers (aandachtpunten meegeven), zorginkoop (budget) of het benoemen van thema s (projecten). Tot slot worden de gemaakte afspraken en effecten bij de evaluatie van het zorginkoopbeleid opnieuw bezien. 17
BIJLAGE 1 Verantwoording Aanleiding project In mei 2009 is er een convenant getekend tussen Achmea en vijf Zorgbelangorganisaties. In dit convenant wordt de gezamenlijke intentie uitgesproken om goede zorgverlening na te streven. Het gaat om zorg die aansluit bij de behoeften en wensen van de verzekerden van Achmea of de klanten van de zorgkantoren. Kwaliteit van zorg, ketenzorg en chronisch zieken zijn belangrijke thema s in de samenwerking. Het betrekken van wensen van groepen cliënten in de zorginkoop is een belangrijke manier om hier aandacht aan te besteden. De Zorgbelangorganisaties vervullen een rol in het boven tafel krijgen van die wensen. Voor 2009/2010 zijn in overleg groepen zorgvelden en patiënten benoemd die extra aandacht behoeven. Er is een verdeling gemaakt tussen regio s. In de regio s Noord-Holland (als koploper) en Zuid-Holland (als volger) wordt aandacht besteed aan de AWBZ. Binnen de AWBZ staan twee doelgroepen centraal. Eén van deze twee is de ouder wordende cliënt met een verstandelijke beperking. Vanuit de Zorgbelangorganisaties werden lacunes in de zorg voor de ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking gesignaleerd. Vanuit Achmea is de wens uitgesproken om de wensen en criteria voor goede zorg van deze doelgroep te leren kennen. Het project heeft verschillende raakvlakken met de doelstellingen van Achmea Zorg. De klant staat centraal doordat aan de klant zelf gevraagd wordt wat de behoeftes en wensen zijn in het zorgaanbod, wanneer het gaat om de ouder wordende gehandicapte. In samenwerking met Zorgbelang wordt hierin meer inzicht gegeven. Hierdoor kan kwalitatief beter passende zorg worden ingekocht en gestimuleerd bij de zorgaanbieders. Partnership met partners wordt ingevuld door de samenwerking tussen Achmea en Zorgbelang. Het project draagt bij aan een betere gezondheid en kwaliteit van zorg en leven voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. De aanvraag betrof een project in de Achmea Zorgkantoor regio s Zaanstreek/Waterland, Kennemerland en Rijnmond. Om uitvoering te geven aan het project werd een projectaanvraag ingediend bij de Stichting Achmea Gezondheidszorg (SAG). Cliëntenperspectief Zorgbelang doet onderzoek en voert projecten uit vanuit cliëntenperspectief. Dit betekent dat het perspectief van de cliënt altijd leidend is. In die zin gaat het hier niet om een waardevrij, objectief onderzoek. De meningen en wensen van cliënten en hun belangenbehartigers zijn het uitgangspunt. Voor het onderzoeksproject is gekozen voor de cliëntenpanel methode. Zorgbelang Noord-Holland stelt vast dat de belangenorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking moeite hebben met het vinden van menskracht. De structurele vrijwillige inzet van mensen in de bestaande structuren is niet vanzelfsprekend. Om deze reden was het even zoeken om de juiste mensen te vinden. Tegelijkertijd leverde de eerste contacten al veel stof tot nadenken over zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die ouder worden. 18
Werkwijze Door het zoeken van contact en draagvlak voor het project was het mogelijk om bij aanvang van het project na goedkeuring van de projectaanvraag door de Stichting Achmea Gezondheidszorg direct en persoonlijk mensen te benaderen voor deelname aan een klankbordgroep. Eerst is geïnventariseerd wat de mogelijke thema s zijn die spelen in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en ouderen daarbinnen in het bijzonder. Thema s zijn geïnventariseerd en besproken. Tussentijds is ook per e-mail steeds de klankbordgroep betrokken bij het aanscherpen van de thema s. Aan de hand van de gespreksleidraad zijn in alle regio s cliëntenpanel bijeenkomsten gehouden. Belangstellenden hebben informatie ontvangen over het project met een verzoek om deelname aan de cliëntenpanel bijeenkomsten (overdag en s avonds). Hierop ontvingen zij een persoonlijke uitnodiging en informatie over het programma. Voorafgaand aan de bijeenkomst werd aan de deelnemers gevraagd om aan te geven wat hun relatie is tot zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. In de drie cliëntenpanels werd eerst breed gesproken over zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Daarna werden per thema ervaringen, knelpunten en wensen verzameld. Deze methode leidde ertoe dat er veel informatie is verzameld. Hoewel er sprake was van een kleine groep per cliëntenpanel bood dit de mogelijkheid om dieper op onderwerpen in te gaan. Zoals uit bovenstaand verslag mag blijken is van meet af aangekozen voor de kwalitatieve onderzoeksmethode van het cliëntenpanel. In voorbereiding op de bijeenkomsten hebben ervaringsdeskundigen en belangenbehartigers een belangrijke rol gehad in het definiëren en verkennen van de onderwerpen. Hoewel de analyse en vertaling van de resultaten naar concrete zorginkoopcriteria nog moest plaatsvinden, is vastgesteld dat er veel informatie is verzameld over de wensen en behoeften van cliënten en hun naastbetrokkenen in de zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Tijdpad Een van de kritische succesfactoren was de tijdsdruk waaronder het project moest worden uitgevoerd. We stellen vast dat de gestelde doorlooptijd behaald is met enkele wijzigingen. Op advies van de klankbordgroep is besloten om de cliëntenpanel bijeenkomsten niet in de maand december te houden; dit zou te weinig deelnemers opleveren. Tevens zijn de resultaten in concept mondeling en per e-mail beschikbaar gesteld aan Achmea. Dit omdat het eindrapport niet opgeleverd kon worden voor de datum waarop het zorginkoopbeleid gepubliceerd moet zijn. Algemene signalen over zorg aan mensen met een verstandelijke beperking Het is moeilijk om te spreken over zorg aan ouder wordende mensen met een verstandelijke handicap, los van wensen en behoeften voor VG zorg. Een verstandelijke handicap is van invloed op het hele leven, en speelt ook een rol wanneer mensen ouder worden. Meerdere keren zijn algemene signalen zoals bijvoorbeeld zorgverschraling en stijging van de kosten aan de orde geweest. 19
BIJLAGE 2 Bronnen Ras, M., Woittiez, I., Kempen van, H. en Sadiraj, K. (2010). Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten 1998 2008. Sociaal en cultureel Planbureau. Den Haag, maart 2010. Ik kan niet doodgaan, wan wie zorgt er dan voor mijn kind? Artikel Pluspunt, nummer 1, januari 2007. Federatie van Ouderverenigingen: Provinciaal samenwerkingsverband Drenthe. Hun ouder worden is onze zorg. Verslag van de studiedag op 19 mei 2006. Assen, september 2006. Factsheet Panel Samen Leven. Ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking is mensenwerk. Nivel, februari 2010. Stichting VG Belangenplatform Drenthe. Nota Beleid verzorging ouderen. Assen, maart 2008. Roelofs, E. en Verhoeven-Denissen, M.. Duurzaam zorgen. Een onderzoek naar ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke of psychische beperking. Avans Hogeschool, lectoraat vermaatschappelijking in de zorg, juli 2009. Kwaliteitskader gehandicaptenzorg, visiedocument. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Kröber, dr. H.R.Th. (2008). Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Tilburg, 2008. Vergrijzing in de gehandicaptenzorg. Interne notitie Achmea. ASVZ (2009). Beleidsdocument Gewoon oud worden bij ASVZ. Ministerie van VWS (2009). Toegankelijkheid van de AWBZ (V&V en Gehandicaptensector). Zichtbare zorg gehandicaptenzorg (2009). Zorginhoudelijke indicatoren kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Den Haag. Zorgkantoor Achmea Gehandicaptenzorg (2009). Inkoopbeleid 2010. Zorgkantoor Achmea (2009). Zorgzwaartepakketten sector GZ, versie 2010. www.osani.nl www.kansplus.nl www.nidi.knaw.nl www.achmeazorgkantoor.nl www.platformvg.nl 20
Zorgbelang Noord-Holland: bondgenoot van zorgvragers Zorgbelang Noord-Holland komt op voor alle mensen die gebruik maken van zorg- en welzijnsvoorzieningen. Dat doen wij door het geven van onafhankelijke informatie, het behartigen van de belangen van zorgvragers en het verzorgen van klachtenopvang. Dit is een uitgave van Zorgbelang Noord-Holland in samenwerking met Zorgbelang Zuid-Holland en Achmea, mede mogelijk gemaakt door de Stichting Achmea Gezondheidszorg. Schipholpoort 48 2034 MB Haarlem Tel: 023-530 0000 Fax: 023-533 2828 E-mail: info@zorgbelang-noordholland.nl website: www.zorgbelang-noordholland.nl Tekst: Drs. Esmeralda van der Naaten Zorgbelang Noord-Holland Haarlem, augustus 2010