goed fout Het ALS Centrum Nederland

Strijd mee tegen een genadeloze ziekte! Giro 100000 t.n.v. Stichting ALS Nederland nummer 16 dankmagazine Maart 2011 Al eens een periodieke schenking overwogen? De belangrijkste doelstelling van de Stichting ALS Nederland is fondsen werven. Dat geld besteden wij aan onze belangrijkste doelen, te weten: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Notariële schenkingsakte Wilt u jaarlijks geld aan de Stichting ALS Nederland geven? Dan kunt u met een notariële schenkingsakte eenvoudig geld aan de Stichting schenken. Stichting ALS Nederland werkt hiervoor samen met notariskantoor BakxRombouts te Deventer om de schenkingsakte snel en volgens de juiste regels in orde te maken. Bij de Stichting ALS Nederland kunt u een formulier aanvragen waarin u voor tenminste vijf jaar een vast schenkingsbedrag toezegt. Het bedrag is dan fiscaal aftrekbaar. Het ingevulde formulier retourneert u aan de Stichting ALS Nederland en verder hoeft u niets te doen. Stichting ALS Nederland betaalt de kosten van de akte. ALS: Doneer, ieder jaar weer copyright Paul Zuiderhoek Voor meer informatie en het aanvragen van het schenkingsformulier kunt u een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl Het formulier is ook online beschikbaar: www.stichting-als.nl/wat-kunt-u-doen/periodieke-schenking Het zit goed fout Het ALS Centrum Nederland 24 is een samenwerking tussen de afdelingen neurologie en revalidatie van het UniversitairMedischCentrum (UMC)Utrecht, AcademischMedischCentrum Amsterdam en het UMC St Radboud Nijmegen. Het ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht en heeft als doelstelling het optimaliseren van (1) het stellen van de diagnose, (2) de zorg en (3) behandeling voor alle patiënten met ALS. 1 / Voor verbeteren van het stellen van de diagnose zijn in de UMC s zogenaamde ALS poliklinieken opgezet waar mensen verdacht van ALS binnen 2 weken terecht kunnen en het aanvullend onderzoek zo veel mogelijk op de zelfde dag verricht wordt. Patiënten worden gezien door ervaren neurologen. 2 / Gespecialiseerde ALS verpleegkundigen zijn toegevoegd aan elk van de poliklinieken in de 3 UMC s. ALS verpleegkundigen spelen een belangrijke rol bij het verschaffen van informatie aan patiënten en de coördinatie van zorg van de verschillende zorgverleners betrokken bij patiënten met ALS. Het ALS Centrum Nederland heeft nauwe banden met ongeveer 40 ALS revalidatie teams verspreid over het hele land. 3 / Het ALS Centrum Nederland initieert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Meer kennis over de oorzaak van ALS is noodzakelijk om effectieve behandeling te kunnen ontwikkelen. Het is belangrijk dat voldoende financiën beschikbaar blijven om al deze activiteiten blijvend te ondersteunen. Steunt u ons in de strijd tegen ALS? Stort dan uw bijdrage op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS Nederland. Nabestaande aan het woord Even voorstellen: Reinout van Vliet - Prijs voor Prof. van den Berg Uit het ALS Centrum Nieuw bestuur

Inhoud Voorwoord 2 Nabestaande aan het woord 3 Kort Nieuws 4 Boeken 5 Voorwoord Zegt het voort, ALS Vrienden, Nabestaande aan het woord Tekst: Ineke Zaal / Foto s: Kim Bosma Even voorstellen: Reinout van Vliet 6 2011 is inmiddels al weer enkele weken meer fondsen te kunnen genereren Column 7 Evenementen en acties in het land 8 oud als u dit leest. Stichting ALS staat in de startblokken voor een aantal bijzondere gebeurtenissen dit jaar. Maar toch wil ik nog even voor onderzoek. Zo staat er naast de bovengenoemde campagne natuurlijk weer Trap ALS de Wereld uit op het programma, maar ook een bijzondere dag Kleine acties 11 Trap ALS de wereld uit 11 terugkijken op de laatste maanden van 2010. Het oude jaar werd door ons met een lach maar ook een traan afgesloten. ter gelegenheid van Wereld ALS dag. Vele vrijwilligers en ALS ambassadeurs met steun van lokale sponsoren zijn al weer Interview: Eelco van Koningsveld 12 Verdrietig namen wij in november afscheid druk met de voorbereidingen hiervoor bezig. Uit het ALS Centrum 16 van ons bestuurslid Theodor Doyer. Een markante nuchtere persoonlijkheid die Ook u kunt uw steentje bijdragen. Wij Epidemiologisch onderzoek 18 In the Picture 19 Gedichten Donaties 20 Nieuw bestuur 21 Webwinkel 22 Colofon Steun ALS 23 zijn bekendheid verwierf op hockeyclub Bloemendaal en later in het Nederlands Elftal. Theo leed ook aan de ziekte ALS. Samen met u en ons streed hij op ingetogen wijze om ALS een halt toe te roepen. Naast zijn bestuurlijke inbreng, heeft Theo onder andere ook actief meegewerkt aan een nieuwe campagne om ALS nog breder bekend te maken. Een roepen een ieder op om evenementen actief op de website www.alsvrienden.nl te vermelden. Immers uw idee kan een ander weer tot ideeen brengen! Zo hebben een aantal vrienden genaamd de Hellespont Angels het idee opgevat om op 31 augustus 2011 mee te doen aan een bijzondere zwemtocht in Istanbul. Namelijk het overzwemmen van de Bosporus. Een ALS is een alles verwoestende sluipmoordenaar Doneer Het ALS centrum 24 campagne, die later dit jaar landelijk zal worden uitgerold en die, zo verwachten waar waagstuk want de stroming is daar sterk. Maar voor deze vrienden van ALS Kim Bosma (29) is drie maanden zwanger als blijkt dat haar partner Walter ALS heeft. Ze besluiten te trouwen en nog op de been hebben gehouden. Deze zijn gebundeld in prachtige memoires. Mijn grote wens zou zijn dat dit boekje ooit nog een Cover: ALS-patiënt Eelco van Koningsveld met zijn dochtertje. Lees verder op pagina 12. (Foto Rens Groenendijk) Wat is ALS wij, niet onopgemerkt voorbij zal gaan. Toch ook aan het einde van 2010 een glimlach op onze gezichten: Begin december werd de internationale samenwerking - genaamd ENCALS - tussen de diverse Europese ALS is niets te gek. Voor deze tocht op de Bosporus waar ook nog wilde dolfijnen zwemmen wordt het scheepvaartverkeer tussen Oost en West zelfs voor 1,5 uur stilgelegd. Onder leiding van Pieter van den Hoogenband worden zij klaargestoomd te genieten van hetgeen komen gaat. Het heeft maar kort mogen duren, slechts 19 maanden na het stellen van de diagnose overlijdt Walter op 11 september 2010, 43 jaar jong. Hoe kijk je terug? Het was een heel verdrietige en moeilijke periode. De geboorte van onze prachtige dochter Kato werd overschaduwd door de groter bereik krijgt, dit omdat zoveel mensen onder de indruk zijn van Walter en ons verhaal. Hoe voel je je nu? Leeg, verdrietig, uitgeblust. Anderzijds realiseer ik me hoe groot en fantastisch onze liefde was en is. Dat maakt mij een rijk mens. Deze liefde kan en zal nooit verloren gaan of ontnomen worden. Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is onderzoekscentra formeel in Orlando voor dit grootse evenement. Voor meer progressiviteit van ALS. Walter heeft Kato nooit zelf in zijn armen Het gemis naar Walter is immens en moet een plekje krijgen. Dat een ziekte van de zenuwcellen die de spieren (Florida) beklonken, tijdens het jaarlijkse details en hun blog zie de ALS Vrienden kunnen houden. ALS is een alles verwoestende sluipmoordenaar. heeft tijd nodig en die tijd neem ik ook. Ik koester het verleden, aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog ALS congres. ENCALS staat onder website. In de periode dat Walter ALS had hebben wij elkaar op zeer leef niet in de toekomst maar probeer te kijken naar wat er nu is. niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen de bezielende leiding van Prof. dr. veel verschillende manieren leren kennen. Dit maakt je relatie die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Leonard van den Berg. Deze bijzondere Dus ALS Vrienden, zegt het voort, strijd intiemer maar soms ook erg ingewikkeld. Daarnaast speelde er De gemiddelde levensverwachting van een samenwerking heeft als doel om o.a. met ons mee om deze genadeloze ziekte externe factoren mee zoals de bureaucratie en onwetendheid ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De onderzoeksresultaten in de diverse de wereld uit te helpen! waar wij mee te maken hadden. Ik zou er daarom voor pleiten dat Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende Europese centra effectiever te delen en mensen die de diagnose ALS krijgen een vrijbrief krijgen voor het doelen: het bevorderen van wetenschappelijk zo doelmatiger toe te werken naar een aanvragen van hulpmiddelen en begeleiding. Dit scheelt veel tijd, onderzoek naar de oorzaak en behandeling medicijn. De Stichting ALS ondersteunt dit energie en draagt bij aan de kwaliteit van leven. van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven ENCALS initiatief van harte en heeft dan ook aanvullende gelden ter beschikking Hoe blijf je achter? van ALS-patiënten en tot slot het creëren van gesteld aan het ALS Centrum. Marguerite Ik blijf achter als jonge weduwe, rouwend in wat de bloei van mijn meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet Soeteman-Reijnen leven had moeten zijn. Mijn streven is echter om toch te genieten immers de wereld uit! Strijd mee tegen een Een van onze belangrijkste doelen in Voorzitter van de kleine dingen die er wel zijn, zoals onze prachtige dochter genadeloze ziekte. Stort op giro 100000 t.n.v. 2011 is de ALS Stichting nog verder Stichting ALS Kato, lieve familie en vrienden om ons heen. Daarnaast ben ik Stichting ALS Nederland. te professionaliseren om zo nog erg trots op de blogs die Walter heeft gemaakt en die hem zo 2 3

KORTNIEUWS Toiletteren vanuit de rolstoel Ben je uit en is er geen aangepast toilet? Of geen geschikte hulp? Of is een transfer te vermoeiend? Voor deze problematiek is het Invention zitkussen ontwikkeld. Het interieur van dit zitkussen heeft een bijzondere opbouw: links en rechts onder de zitbotten is een (elektrisch of handmatig) opblaasbaar kussen geplaatst. Doordat de gebruikster zichzelf omhoog pompt ontstaat er ruimte in het middengedeelte en kan een bijgeleverde plasgoot geplaatst worden. Voor het toiletteren kan de rok of broek (na aanpassing) aangehouden worden. Op deze wijze kan zonder hulp, of met weinig hulp bij een beperkte handfunctie, in een plasgoot of standaard toilet getoiletteerd worden. Kijk voor meer informatie op www.onbeperktinbeweging.nl > rolstoelen > zitcomfort. Laatste wens Stichting Ambulance Wens vervult de laatste wens van terminale patiënten. Dit doen zij met vrijwilligers en een eigen ambulance. Zij merkten dat er nog teveel patienten overlijden zonder dat ze echt alles hebben kunnen afsluiten, zoals die ene laatste wens. Een veel voorkomende oorzaak hiervan is de beperkte mobiliteit, die vaak samengaat met de terminale fase. Bij een laatste wens kunt u denken aan een bezoek aan het strand, Wereld ALS Dag Dè verwen en ontmoetingsdag voor mensen met ALS en hun familie, vindt dit jaar plaats op zondag 26 juni. Dit jaar ontvangen wij u graag bij Hotel De Valkenberg. Dit hotel ligt op een uitgestrekt landgoed aan de heuvelrand van de Oost-Veluwezoom vlakbij Arnhem. Het belooft weer een onvergetelijke dag te worden waar ontmoeting, verwennen en verrassen centraal staan. Naast het verrassingsprogramma wat wij u aanbieden biedt het landgoed en het hotel volop mogelijkheden tot ontspanning. U kunt genieten van de prachtige omgeving, wandelen op de rolstoelvriendelijke paden, of zwemmen in het hotel waar een zwembad is toegankelijk voor mensen met een functiebeperking. een bezoek aan een naaste die zelf ook niet meer mobiel is of het bezoek aan een bepaalde plaats waar de patiënt bijzondere herinneringen aan heeft. Maar ook meer uitgebreide wensen als het maken van een boottocht, bezoek aan een concert of attractie zijn mogelijk. Het doel van de Stiching is levenskwaliteit toevoegen aan die laatste periode, zodat een klein deel van de ellende even opzij gezet kan worden. Kijk voor meer info op www.ambulancewens.nl Heeft u interesse? Meld u dan aan voor deze dag door een email te sturen naar info@stichting-als.nl. Vermeld hierbij meteen met hoeveel personen u komt en of u in een rolstoel zit. Meer informatie over deze dag volgt binnenkort. Ruim 2 ton voor onderzoek Het Prinses Beatrix Fonds heeft eind 2010 voor 1.880.958 toegekend aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen. 240.013,- daarvan is toegekend aan een vierjarig onderzoek ten behoeve van ALS. De exacte titel luidt Moleculaire analyse van nieuwe eiwit-eiwit interacties in ALS. Het onderzoek staat onder leiding van Dr. R.J. Pasterkamp and Prof. dr. L.H. van den Berg en wordt uitgevoerd door in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (waar ook een van de 3 ALS Centra van Nederland zich bevindt). In 2012 op vakantie? Stel, u heeft ALS en u wilt graag eens een weekje met vakantie. Dat is niet altijd zo eenvoudig. Welke accommodatie is er toegespitst op uw zorg? Hotel IJsselvliedt van het Rode Kruis. U kunt hier in 2012 een week verblijven voor 850,- per persoon, all-in. De Stichting ALS inventariseert momenteel of er voldoende animo is voor dit aanbod. De vakantieweek is voor eigen rekening. De geste van het Rode Kruis zit hem erin dat, bij de prijs is inbegrepen de specifieke zorg, aandacht en begeleiding die nodig is voor ALS patiënten en dat mits er voldoende animo is, Hotel IJsselvliedt een week exclusief beschikbaar is voor ALS patiënten, wat contact met lotgenoten mogelijk maakt. Hoewel u op dit moment mogelijk nog niet in kunt schatten of u in 2012 in de fysieke en financiële mogelijkheid bent om op vakantie Strijder voor Ronald de Haan Op vrijdag 19 november, tijdens een informatie-bijeenkomst in Jirnsum, ontving Ronald de Haan uit handen van Prof. dr. Leonard van den Berg het ALS Strijdbeeld. Dit unieke beeldje, gemaakt door de bekende kunstenaar Eric Claus, kreeg hij als eerbetoon en dank voor zijn ongelimiteerde strijdlust. Ronald kreeg in 2007 de diagnose ALS en zet zich sindsdien, samen met zijn team, met hart en ziel in om meer bekendheid te geven en geld in te zamelen (inmiddels al meer dan 200.000) voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Zie voor een uitgebreid verslag het artikel Patient aan het Woord in het ALS Dank magazine, nummer 15, oktober 2010, op pagina 13. Het team ALS Friesland organiseerde als dank voor de financiële support voor al haar relaties, sponsoren en overige belangstellenden een informatieavond met presentaties van dokter Esther Verstraete en professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum. Philippe goes USA De 34-jarige Philippe de Lange uit Linschoten weet sinds februari 2010 dat hij aan de ziekte ALS lijdt. Zijn droomwens was het maken van een reis dwars door de USA. Philippe vertrok op 14 oktober 2010 samen met een vriend voor zeven weken naar Amerika om met een camper 11 steden in de USA aan te doen (zijn Elfstedentocht in Amerika). Hoewel Philippe deze roadtrip in eerste instantie gepland had omdat hij het vooral wilde doen nu het nog kan, greep hij deze mogelijkheid ook aan voor een ander doel. Allereerst om de kennis over ALS bij het grote publiek te verbreden maar daarnaast wil hij aan andere ALS-patiënten laten zien dat je, zolang je daar de (fysieke) mogelijkheden toe hebt, je dromen nog waar kunt maken. Weten hoe de roadtrip is verlopen? Philippe s blog vind je op zijn site www.stopals.nu te gaan vragen wij u toch uw eventuele interesse uiterlijk 10 maart 2011 kenbaar te maken door een voorlopige aanmelding te sturen naar info@stichting-als.nl en daarbij uw naam, leeftijd, aantal personen, adres en telefoonnummer te vermelden. Een aanmelding is geen garantie voor een verblijf. Het Rode Kruis neemt eind maart 2011 een beslissing over dit goede doelenproject. Piet Puur: Gerechten die vlot naar binnen gaan In Piet Puur bereidt chef-kok en tvpersonality in België Piet Huysentruyt zijn heerlijke recepten enerzijds voor het hele gezin maar met ook een gemixte versie. Zo kan iedereen aan tafel samen genieten van hetzelfde gerecht. En Piet zorgt ervoor dat de mixte maaltijd er telkens bijzonder smakelijk uitziet en ook lekker is in gemixte vorm, maar bovendien ook nog eens alle voedingsstoffen bevat die het lichaam nodig heeft om op kracht te blijven of komen. Het boek is bij elke boekhandel te bestellen onder ISBN 9789020985818, uitgeverij Lannoo voor 12,95. Het is ook te bestellen via bol.com. De winst van dit boekje wordt afgestaan aan de ALS-liga. BOEKEN De smaak van stilte Hoe ik bij mezelf ben gaan wonen Op negentienjarige leeftijd wordt Bieke Vandekerckhove ziek. De diagnose is hard: de dodelijke spierziekte ALS. Levensverwachting: twee tot vijf jaar. Wat begin je dan met dat schamel restje leven? Omstandigheden brengen haar naar het Sint Liobaklooster in Egmond- Binnen. Ze leert er de spiritualiteit van Benedictus en het psalmgebed kennen. Het beïnvloedt haar leven voorgoed. Drie jaar later hoort Bieke dat de ziekte gestabiliseerd is, maar elk moment opnieuw de kop kan opsteken. Nu leeft ze al twintig jaar met ALS. Ze is getrouwd en heeft twee assistenten, die haar afwisselend helpen waar nodig. De afgelopen tien jaar kwam ze in contact met de stilte van zen. Ook die ontmoeting is beslissend. Haar boek geeft weer wat ze meemaakte, zag en proefde in de stilte van het leven: De benedictijnse spiritualiteit en het zenboeddhisme zijn de twee longen geworden waarmee ik adem. Het boek is bij elke boekhandel te bestellen onder ISBN 9789059959798, uitgeverij Lannoo voor 16,95. Het is ook te bestellen via bol.com. 4 5

Even voorstellen Reinout van Vliet Revalidatie betekent bij ALS telkens herwaarderen Reinout van Vliet (34) is als revalidatiearts dagelijks bezig met het begeleiden van ALS-patiënten. In revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede staat hij aan het hoofd van een ALS Team, dat de zorg heeft voor circa 65 ALS- patiënten in een uitgestrekt verzorgingsgebied. Van Vliet weet vanuit zijn praktijk hoe grillig de ziekte kan verlopen, welke zorg nodig is en wat voor druk er ook op de naaste omgeving van de patiënt ligt. Van Vliet studeerde een jaar psychologie omdat hij was uitgeloot voor de studie geneeskunde. Daarna werd hij wel toegelaten. Aanvankelijk ging hij als arts-assistent chirurgie aan de slag, waarbij hij tevens stand-in clubarts bij voetbalclub FC Twente was. Hij ontdekte echter dat chirurgie niet helemaal zijn ding was. Ik sprak de patiënten pas aan het einde van de dag even. Bij mijn huidige werk staat het contact juist voorop. Psychologie In de wachttijd voor de opleiding revalidatiegeneeskunde in Het Roessingh proefde hij bewust nog even aan neurologie. Ik heb echt het gevoel dat ik in Het Roessingh op mijn plek zit. Alle ervaring die ik heb opgedaan komt hier samen. Dat ik altijd al belangstelling had voor psychologie en dat ook nog een jaar heb gestudeerd, komt goed van pas. Mijn werk heeft een sterke psychologische kant: een ALS-patiënt heeft te maken met rolverlies op vele fronten: als partner, vader, moeder, broer, zus, kind, werknemer, collega, alle rollen die je kunt bedenken veranderen. Rouwverwerking heeft daar ook mee te maken. Het ALS Team bestaat uit circa vijftien mensen van alle denkbare disciplines: een maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, verpleegkundige, arbeidskundige, psycholoog, bewegingsagoog, een secretaresse en tot slot de revalidatiearts. Ik voel me deel van het team, niet degene die erboven staat. De onderlinge samenwerking is erg prettig. De korte lijnen komen ten goede aan de patiënt. Rollen Tekst / Foto: Rens Groenendijk Nadat de diagnose ALS is gesteld heeft Van Vliet binnen twee weken het eerste gesprek. Daarin leg ik direct uit dat we ook de mensen eromheen begeleiden. Want zij worden eveneens getroffen door de snelle verandering van de situatie en de veranderende rollen. Dikwijls wordt een beroep gedaan op mantelzorg, maar dat is een zware last. Ons team adviseert al in een vroege fase thuiszorg in te zetten, ook al is het een inbreuk op de privacy. De familie kan dan meer op de kwaliteit van andere zaken focussen. Iedereen bepaalt dat natuurlijk voor zich, wij dragen het aan. Dat is ook de insteek, wij willen adequaat en op tijd informeren, zodat mensen zelf een goed afgewogen keuze kunnen maken. Huisbezoeken De huisarts speelt een belangrijke rol in het proces, maar heeft door de bank genomen geen ervaring met ALS. Van Vliet: Een huisarts heeft gemiddeld maar een keer gedurende zijn praktijkvoering met ALS te maken. Vanaf de eerste dag werk ik nauw met de huisarts samen en zorg voor gerichte documentatie over de behandeling en het ziekteverloop. Als patiënten niet meer in staat zijn naar het revalidatiecentrum te komen probeer ik mijn huisbezoeken te combineren met het bezoek van de huisarts. Alle benodigde disciplines kunnen huisbezoeken afleggen. Gemiddeld één keer per kwartaal houden we een teambespreking, waarover de huisarts wordt geïnformeerd. De revalidatiearts is een centraal punt voor de ALS-patiënt, aldus Van Vliet. Ik kan op het juiste moment doorverwijzen naar een externe specialist, zoals een internist voor het plaatsen van een maagsonde voor het toedienen van vloeibare voeding. Over de slik- en longfunctie leg ik de mensen vaak al in een vroeg stadium veel uit omdat het mijns inziens bepalend is voor hun prognose en de kans op complicaties. Bestraling of behandeling met Reinout van Vliet, 34 jaar, is gehuwd en heeft een dochter. Zijn hobby s zijn voetbal, wielrennen en mountainbiken. Hij is lid van het bestuur van de werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). botox danwel medicatie kan helpen bij speekselvloed. Ook bij spierkrampen en spasticiteit kan ik medicijnen voorschrijven. Als het beloop wat trager is, kan orthopedisch schoeisel of een hulpmiddel voor loop- of handfuncties verbetering geven. Grenzen Is revalidatie niet altijd gericht op herstel? Van Vliet: Als je het woord revalideren letterlijk neemt, betekent dat herwaarderen. De ALS-patiënt, zijn omgeving en het team, zijn constant bezig met het herwaarderen van functionele mogelijkheden en kwaliteit van leven, ook al betekent dat een achteruitgang. Je ziet mensen grenzen verleggen en keuzes bijstellen. Patiënten zeggen misschien aanvankelijk nooit een maagsonde te willen, maar zijn daar als puntje bij paaltje komt, toch blij mee omdat ze nog activiteiten kunnen ondernemen die ze belangrijk vinden. De zorg wordt nog elke keer verbeterd. In maart begint Van Vliet met longfunctietesten gekoppeld aan zijn spreekuur, zodat patiënten niet meer apart naar de longarts hoeven. Dat is minder belastend en we kunnen snel doorschakelen naar fysiotherapie of het Centrum voor Thuisbeademing. Een nieuwe ontwikkeling is Telemedecine, waarbij we via internet naar een patiënt kunnen kijken. We hebben een groot verzorgingsgebied en daarmee kan je voorkomen dat mensen een uur moeten reizen om naar het spreekuur te komen. Van Vliet krijgt dikwijls de vraag hoe lang heb ik nog? Daar kan ik geen antwoord op geven. ALS is onvoorspelbaar. Bij relatief weinig klachten en een goede longfunctie is te verwachten dat je nog meerdere activiteiten kunt blijven doen, zoals een reis ondernemen. Sommige mensen zie ik maar enkele maanden, maar ik heb ook patiënten die al tien tot vijftien jaar de diagnose ALS hebben. Het kan drie maanden stabiel zijn en dan volgt ineens weer een achteruitgang. Het Roessingh in Enschede is een revalidatiecentrum dat gespecialiseerd is in het behandelen van mensen met problemen op het gebied van houding en beweging. De klinische en poliklinische behandeling is gericht op allerlei vormen van handicaps bij volwassenen en kinderen. Bovendien kunnen mensen met chronische pijnklachten en vermoeidheid in het centrum terecht. Het is door de minister van volksgezondheid aangewezen als innovatiecentrum voor pijnrevalidatie en revalidatietechnologie. COLUMN Even Apeldoorn bellen Vandaag moet ik bellen. Vandaag moet ik met Apeldoorn bellen, want er is ingebroken aan de achterkant van ons appartementengebouw. Al langere tijd ben ik penningmeester van de VVE van ons gebouw. Het stelt niet zo veel voor, maar zo nu en dan moet je in aktie komen. Zo ook vandaag. Doordat ik ALS heb ben ik ook moeilijk te verstaan. Ik heb er zelf geen last van, want ik weet precies wat ik allemaal zeg en bedoel, maar mijn omgeving hoor ik regelmatig raden naar wat ik wellicht gezegd zou kunnen hebben. Spreken aan de telefoon is helemaal een drama en dus een belemmering. Inmiddels zit ik aan mijn bureau en ben ik er helemaal klaar voor. Voor mij heb ik de prijsopgaven van aannemers en de foto s van het vernielde kozijn. Voordat ik de hoorn oppak denk ik nog even heel bewust aan de instructies die ik heb gekregen van de logopediste van Groot Klimmendaal, Karlijn. Korte zinnen maken, langzaam spreken, goed adem halen, geen moeilijke woorden en altijd kalm blijven. Na wat toets-keuzes krijg ik iemand aan de lijn. Het wordt een drama. Hij verstaat er niets van en roept dat de lijn niet zo best is, waarna de verbinding verbroken wordt. Enigszins verslagen zit ik op mijn stoel en na wat rust bel ik opnieuw. In het polisnummer, wat ik moet noemen, komt een 3 voor. De mevrouw snapt na vier keer nog niet welk cijfer ik bedoel en ik merk dat ik steeds luider probeer te spreken. Ten einde raad zeg ik: U weet wel 1, 2 en dan 3. O, u bedoelt 1, 2, 3, roept de dame enthousiast. Ik slaak een diepe zucht en verbreek nu zelf de verbinding. Wat een ellende, denk ik. Tien minuten later, als ik eindelijk weer iemand aan de lijn heb, begin ik eerst aan de mevrouw uit te leggen dat ik moeilijk spreek, maar dat ik hoop dat zij mij toch kan verstaan. De nieuwe dame is direct bij de les en zegt dat ze haar best zal doen. We komen een heel eind. Tegen het eind van het gesprek vraag ik om haar persoonlijke e-mailadres op kantoor. Dan kan ik voortaan aan haar schrijven. Dat is voor mij en mijn bloeddruk wel zo goed en misschien voor die van Apeldoorn ook wel. Als de rust is weergekeerd constateer ik dat deze missie tenminste volbracht is, waarbij ik een glimlach toch niet kan onderdrukken. Op naar een volgend avontuur dan maar! Jan R. van Dijk 6 7

Evenementen en acties uit het land De man van la Mancha brengt geld op voor ALS Op 29 december 2010 kon het fanfare-orkest ONDA uit Nieuwland (Zeeland) het publiek in het nagenoeg uitverkochte theater de Mythe in Goes schijnbaar moeiteloos boeien en vasthouden. Voor de pauze leidde dirigente Cora Dellebeke het orkest en publiek langs een gevarieerd programma met stukken vol herinneringen aan voorgaande dirigenten. De uitvoering van het Slavenkoor uit de opera Nabucco van Verdi werd als ode aan de voorgaande dirigent Piet Meliefste gespeeld. Piet, die ONDA 17 jaar dirigeerde, moest het afgelopen jaar het directiestokje neerleggen vanwege zijn afnemende gezondheid door ALS. Het programma na de pauze was heel anders van opzet. Het toneel werd bevolkt door meerdere uitvoerenden, toneelspelers, dansers en zangers, om gezamenlijk de musical de Man van la Mancha ofwel Don Quichote uit te voeren. Het geheel was een mooi en muzikaal samenspel tussen Peter Faber, Ruud Hermans en Sophie van Hoytema, een aantal andere acteurs/solisten, dansers van Stichting Dansz en het gelegenheidskoor Pontifex. Cora Dellebeke liet later weten dat er die avond een bedrag van 10.891,28 bij elkaar is gebracht. Een geweldige opbrengst! Jarien Sinke heeft, als regionale ambassadeur van de Stichting, de cheque graag in ontvangst genomen. Foto: Paul Kruikemeijer De Jungfrau Marathon 2010 Paul Spijkerman maakt van dichtbij mee wat het hebben van ALS betekent. De broer van zijn vrouw is er in juni 2009 aan overleden. Na een sponsorloop in 2008, de halve marathon van Eindhoven, die 1250 opbracht, waagde hij zich afgelopen september aan de Jungfrau Marathon 2010 in Zwitserland. Nooit meer, zei hij nadat hij in 2005 de Jungfrau Marathon voor het eerst liep. Toch schreef hij zich, begin 2010 voor de 2e keer in voor deze loodzware doch schitterende marathon. Voor zijn zwager en voor de Stichting ALS. Na ruim negen maanden voorbereiding van vijf trainingen in de week, stond hij op 11 september 2010 aan de start in Interlaken (Zwitserland) met nog 4026 lopers. Zijn doel: de A.L.S sponsoren niet teleurstellen en dus de marathon uitlopen binnen de limiet en een snellere tijd dan vijf jaar geleden. De weersomstandigheden waren ideaal; strak blauwe hemel, zon en een aangename temperatuur. Tot het 39 km punt was het superzwaar maar het ging fantastisch. Toen sloeg de kramp bij hem toe. Twee kilometers moest hij afzien met telkens gedwongen pauzes, om de pijn te laten zakken. Toch haalde hij een toptijd; 6 uur, 7 minuten en 29 seconden. Dit was 3 1/2 minuut sneller dan 5 jaar geleden en binnen de limiet. Hij had zijn opdracht volbracht; opbrengst 700! Paul Spijkerman: Ik wil bij deze iedereen bedanken die mij met raad en daad heeft bijgestaan. Het uiteindelijke doel van dit sportieve avontuur was toch de ALS Stichting een financieel hart onder de riem te steken en daar zijn wij SAMEN geweldig in geslaagd. 8 9

Evenementen en acties uit het land KLEINEACTIES Summerparty Ladie s Circle Weert in het teken van ALS De Ladie s Circle in Weert, een serviceclub bestaande uit een aantal dames, organiseert ieder jaar een activiteit voor een goed doel. Omdat de moeder van een van de leden, Angèle Duppens- Gommers in 2009 overleed aan ALS besloot de Circle in 2010 de opbrengst te doneren aan twee goede doelen; Stichting Duchenne en de Stichting ALS. Op zaterdag 26 juni vond de Summer Party Part Two 2010, plaats, een geweldig feest waarbij maar liefst 12.000,- werd opgehaald. Op woensdag 27 oktober was er de overhandiging van de cheques, ieder ter waarde van 6000,- aan de afgevaardigden van betreffende Stichtingen. Volendam werkt zich in het zweet voor goede doel De traditionele december Kerst Work Out van Sportcentrum aerobic. Corinne Klouwer overhandigde na afloop een cheque van Atlas in Volendam werd dit keer heel bijzonder. Corinne Klouwer 7.040,- aan een vertegenwoordiger van de stichting ALS. Het (die een eigen danceschool runt) en Kelly Veerman waagden enthousiasme bij de deelnemers was super en dat is voor ons ook de stap naar een groter podium: dat van sporthal Opperdam. heel belangrijk, aldus Kelly Veerman na afloop. Klouwer: Het Het duo koppelde er met Stichting ALS meteen een goed doel was boven verwachting. Er zaten mensen op de tribune, waar de aan en kreeg zondag 12 december 140 deelnemers en lovende collectebus ook nog even langs is gegaan en daar werd ook goed reacties. Jeugd en ouderen waagden zich op de vloer om gedoneerd. Met dank aan alle sponsors, deelnemers, publiek en deel te nemen aan zumba, streetdance, bootcamp en dance/ de organisatoren. Schilderen voor ALS: bied op het doek! Op zaterdag 11 december opende Tineke de Nooy de Mike en Ron Expositie in de ArtStudio Mike van Veen in Bilthoven. Bijzonder aan deze opening was dat de kunstenaars Mike van Veen en Ron de Nooij op muziek van jazzpianist Mike del Ferro het prachtige schilderij IF (I only had time) maakten. Het schilderij, dat uit twee delen bestaat, straalt hoop uit voor de toekomst. Wilt u in het bezit komen van dit schilderij? Doe dan een bod. Momenteel staat de stand op 800 euro. Bieden is nog mogelijk! Bel 06-45846069 (Mike van Veen) of surf naar de website van Tineke de Nooy www.tineke.nl Eind oktober 2010 heeft de Stichting ALS een bedrag ontvangen naar aanleiding van donatie schilderij de heer P. Struyken. Vrouwen Vocaal Velp, onder leiding van Miriam Westgeest, en het Velps Middagkoor, onder leiding van Ton de Waal, gaven op 31 oktober 2010 een benefietconcert in de Visitatiekerk in Velp. Als ALS je treft was het motto van het concert. Opbrengst 6000 De benefietavond van The Swingfellas Volendam was een groot succes! Samen met drummer Martin Poes, die ALS heeft, hebben ze een mooi bedrag geschonken. Gildeslager Goossen heeft een bedrag van 1.900 kunnen overmaken aan de Stichting ALS. Het bedrag werd ingezameld tijdens de heropening in augustus. Op 24 oktober werd bij Roda 23 een benefietwedstrijd gehouden voor de Stichting ALS Nederland. Het leek wel alsof het eerste elftal een derby speelde! Twee teams van bijna 20 spelers speelden een leuke wedstrijd die in 1-1 eindigde. Dit alles bracht een opbrengst op van 3.800! Karten levert E 3500 op Op 16 november 2010 werd de 2e editie van de Xavier Maassen Kart Trophy georganiseerd voor de stichting ALS. Xavier Maassen is sinds zijn ontmoeting met ALS patiënt Paul Loete ambassadeur geworden voor de stichting. Hij zet zich in door het meedoen aan door Stichting ALS georganiseerde evenementen, maar maakt ook zijn partners beter bekend met de ziekte. De avond was georganiseerd voor de partners van Xavier Maassen. Zij konden in een competitie het tegen elkaar opnemen om te strijden voor de Xavier Maassen Kart Trophy wisselbeker. Onder het genot van een drankje en een hapje bij All-In te Echt werd er hard gestreden, maar ook veel gelachen. Uiteindelijk wist het team van Leon Martens te winnen. De aanwezigheid van Paul Loete zelf en de presentatie over ALS met het vertoonde filmpje over de ziekte had een heftige impact op de groep. Het maakte menigeen er bewust van dat een avondje karten niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Er werd dan ook gul gegeven en er is in totaal een bedrag van 3.500,- opgehaald. Dit bedrag zal gebruikt worden voor het onderzoek naar ALS. Trap ALS de Wereld uit 2011 Dit jaar willen wij op nationaal niveau stevig inzetten op zichtbaarheid in de media, om de impact van ALS op de kaart te zetten. Daarom gaan we dit grootschalig aanpakken met allerlei evenementen die rondom Wereld ALS Dag georganiseerd worden. We beginnen het weekend van 18 en 19 juni met Trap ALS de Wereld uit. Maar er zijn tal van andere activiteiten die georganiseerd kunnen worden om ALS in de spotlights kunnen zetten. Een spinningmarathon, een voetbal-, korfbal,- tennis of hockeywedstrijd, of een dart-competitie of rummikubtoernooi, of een bingowedstrijd in een plaatselijke sportkantine. Het maakt niet uit, als het maar in het teken van ALS staat. De week wordt afgesloten met een groots evenement, speciaal voor ALS patiënten en hun familie op zondag 26 juni. Behalve dat we hiermee naamsbekendheid en saamhorigheid genereren, willen wij ook zo veel mogelijk geld ophalen. Hiermee kunnen we namelijk wetenschappelijk onderzoek laten doen om deze afschuwelijke ziekte een halt toe te roepen. Doe mee! Meld je aan via info@stichting-als.nl of bel 020-5800960. 10 11

Interview Eelco van Koningsveld Tekst: Ineke Zaal / Foto s: Rens Groenendijk Onverklaarbaar krachtsverlies in meerdere ledematen, controleverlies en stuurloosheid, dit kon nooit goed gaan Mijn navigatiesysteem leidt me naar een straat aan de buitenkant van Zaandam. Aan de ene kant staan huizen, aan de andere kant is er een enorm weiland. Ik herken het van de uitzending over Eelco, enkele weken geleden op SBS. Hij stond daar, samen met zijn vrouw Bianca in het zonnetje en vertelde over het leven met ALS en zijn stichting Alsopdeweg. Het viel me toen al op dat hij slechter liep dan enkele weken geleden, toen hij bij ons op kantoor was. Ik parkeer mijn auto bij het huis van Eelco en bel aan. Het is een drukte van belang in huize Koningsveld. Twee kleine meisjes staan voor de televisie te wii-en. Eelco s vrouw Bianca zit achter de computer, de moeder van Bianca is als vliegende keep aanwezig en Eelco zit op de bank met een kop koffie op me te wachten. Hij komt me tegemoet om me de hand te schudden. Weer valt me op dat hij nog slechter loopt dan voorheen. Ik neem plaats op de bank. Bianca neemt Jonna (5 1/2 ) en Liene (3 1/2) even mee en fysio- en manueel therapeut in het Waterland ziekenhuis in Purmerend. Hij heeft zijn leven lekker op de rit, lieve vrouw, lieve kindjes en leuk werk. Daar komt hij van tijd tot tijd in contact met ALS patiënten. Met de behandelend neuroloog bespreekt Eelco de bevindingen en stelt zo zijn behandelplan bij/aan. Het is september 2009 als hij merkt bij het hardlopen dat zijn linker been stuurloos is. Hij vindt het opvallend te merken dat er met sporten geen verbetering optreedt, maar eerder een verslechtering. Er is iets niet pluis, zo vertelt hij zijn echtgenote. Bianca is ondertussen weer aangeschoven. wisten Eelco en Bianca dat het foute boel was. Onverklaarbaar krachtsverlies in meerdere ledematen, fasciculaties, controleverlies en stuurloosheid, dit kon nooit goed gaan, aldus Eelco. In december 2009 bezocht Eelco de bedrijfsarts die hem al snel doorverwees naar de neuroloog. Het was een heel bizarre situatie. Normaliter besprak ik met die neuroloog de situatie over een patiënt, nu betrof het mezelf. De neuroloog had al snel door waar het om ging en adviseerde een Electro Myogram (E.M.G.) te laten maken. Deze bevestigde onze vermoedens. Toch werden we naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam gestuurd omdat daar een van de drie ALS Centra van Nederland gevestigd is. Daar werden twee maanden later de onderzoeken herhaald en aan het eind van de dag kwam de conclusie: ALS. Het stomme is dat het me op dat moment eigenlijk allemaal niet zo veel meer deed. Ik had dit proces al twee maanden geleden achter de rug. Het zit goed fout Eelco van Koningsveld had tot voor kort alleen beroepsmatig met ALS te maken in zijn werk als fysio- en manueel therapeut. Niemand had kunnen vermoeden dat hij een jaar later zelf ALS patiënt zou zijn. naar boven om ze naar een film te laten kijken. Ik start het gesprek alvast met Eelco. De diagnose We gaan terug in de tijd. Eelco, op dat moment 36 jaar, is sportman in hart en nieren (wielrennen is zijn grootste hobby) Eelco vervolgt zijn verhaal. Behalve het krachtsverlies en de stuurloosheid in zijn benen kreeg hij als klap op de vuurpijl met hardlopen ook nog een klapvoet. In oktober begonnen ook de fasciculaties (spiertrillinkjes) in de linker biceps, wat zich al snel uitbreidde in zijn hele linker arm, vervolgens rechter arm en toen Voor mij stond het in oktober al vast dat ik ALS had. Ik schrok niet meer van deze definitieve diagnose. Bianca: Voor mij kwam de grootste klap toen Eelco mij belde nadat hij voor de eerste keer bij de neuroloog was geweest. Bianca, zei hij, het zit goed fout. Op dat 12 13

Sinds ik ALS heb ben ik me bewust dat er een wekker is die afloopt moment zakt de grond onder je voeten weg. Weg toekomst, weg samen oud aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de Wet Maatschappelijke ongeneeslijke spierziekte. Eelco: Wil je geld genereren, dan is de eerste stap die De zorgunit Enige tijd geleden kreeg Eelco een zogenoemde zorgunit in de worden met zijn tweeën, het besef dat Ondersteuning (WMO) of UWV vallen. genomen moet worden mensen tuin geplaatst. Eelco: Voor mij een zeer welkome aanpassing Eelco zijn kinderen niet groot ziet worden. Hierdoor zijn er dus extra kosten mee confronteren met ALS. van het huis omdat, vanwege mijn ziekte, lopen en traplopen Bianca zwijgt even. Ze kijkt strak voor zich gemoeid, maar zaken als extra vakanties, niet meer gaat en wetende dat de spierkracht alleen maar uit. Tranen schieten in haar ogen. Heel een rolstoelauto en communicatiemiddelen Stichting ALSopdeWeg is op dit moment verder afneemt. De unit is rolstoel toegankelijk en bevat een even laat ze haar tranen lopen maar als een I-pad (ideaal voor ALS patiënten) onze grootste drive, in de eerste plaats slaapkamer en doucheruimte. herstelt zich dan weer. Verliefd kijkt ze geven een snelle en doeltreffende natuurlijk voor Eelco maar ook later, als hij De gemeente Zaandam heeft de kosten (40.000 euro) voor zijn Eelco aan. Zonder hem verder te moeten, verbetering van de kwaliteit van leven van er niet meer is, voor andere ALS rekening genomen. Eelco: Daar ben ik ze natuurlijk enorm dit besef is zo erg. de ALS- patiënt en zijn omgeving. Een patiënten, aldus Bianca. Het gaat goed dankbaar voor want de zorgunit is echt een uitkomst voor Bewustwording ander obstakel is dat door de snelheid van de ziekte hulpmiddelen vaak sneller nodig met de stichting. Inmiddels beschikt ALS op de weg over een rolstolauto, een ALS-patiënten die graag zo lang mogelijk thuis willen blijven wonen. Het heeft wel wat voeten in de aarde, want voor de 9 Eelco: Vanaf het moment dat ik wist dat ik dan de administratieve molens kunnen tandem, een racefiets, triplestoel en ton zware zorgunit zijn 14 fundatiepalen in de tuin geslagen. Via ALS had, ben ik me heel bewust van het draaien. rollator. Eelco: Stichting ALSopdeWeg wil de omgebouwde schuifpui is hij naadloos aan het huis gekoppeld feit dat er een wekker is die afloopt. Ik ben De stichting werkt dan ook als een de kleine initiatieven bundelen en een en zelfs aangesloten op de CV. me bewust van de fysieke achteruitgang katalysator voor de aanschaf van de blijvend, landelijk orgaan worden (liefst als die me te wachten staat. Daarom maken nodige aanpassingen en hulpmiddelen. onderdeel van de stichting we expres de keuze om nu de dingen te Als je de diagnose ALS hebt gekregen, ALS Nederland) voor de doen waar ik nu nog toe in staat ben. Zo wordt je geadviseerd te genieten van het praktische en concrete hulp zijn we vorig jaar voor de laatste keer op leven. Maar hoe kun je genieten als je de aan ALS- patiënten. Kijk wintersport gegaan. We hadden er middelen niet hebt? Fietsen was mijn voor meer informatie eigenlijk geen geld voor maar we wisten; allergrootste hobby. Dat ging niet meer. www.alsopdeweg.nl het is nu of nooit. De factor tijd speelt Maar nu met een tandem kan ik, samen namelijk een hele grote rol. met Bianca, weer genieten van het buitenzijn. Bianca: We hebben ook meteen een kleine videocamera aangeschaft. Eigenlijk maken we nooit zoveel foto s en films maar nu moet alles voor later worden vastgelegd. Het kan immers de laatste keer zijn dat de kinderen hun papa.. Weer is het even stil. Eelco kucht, dat doet hij herhaaldelijk. Ook dat was me bij het vorige bezoek nog niet opgevallen. Neemt zijn longcapaciteit nu ook al af? Het antwoord is bevestigend. ALSOPDEWEG Ook Eelco heeft inmiddels aan den lijve ondervonden dat er voor een ALS patiënt veel obstakels op de weg liggen. Het aanvragen van hulpmiddelen bijvoorbeeld is er één van. Dat is dan ook de reden waarom vrienden van Eelco de stichting Veel kleine initiatieven die familieleden van een ALS patiënt ontplooien, worden Wereld voor en na de diagnose ALS zoveel sociale contacten als voor die tijd, we gaan er alleen wat rustiger mee om. bezig blijft, het geeft afleiding en een stukje levensvreugde. bijzondere mensen, stap mijn auto in en op mijn navigatiesysteem kies ik: huis. Nog ALSopdeweg hebben opgericht. De beëindigd op het moment dat de patiënt Bianca: Voordat de diagnose ALS gesteld Mijn contract werd eind vorig jaar niet tweenenhalfuur te gaan; alle tijd om het doelstelling van de stichting is om overlijdt. Met het oprichten van de werd waren wij een ondernemend gezin. meer verlengd en dat gaf voor mij meteen Dan geeft Bianca aan dat het voor Eelco de gesprek eens rustig op me in te laten patiënten met ALS zodanig te stichting blijft de continuïteit bestaan. En We hadden weliswaar allebei onze eigen aanleiding om volledig voor Eelco te gaan hoogste tijd is om zich om te gaan kleden. werken. ondersteunen dat zij zo lang mogelijk last, but not least, wil de stichting de bezigheden maar waren altijd op of zorgen. Eelco vervolgt: Ik kan een ieder Zij hebben vrijkaartjes gekregen voor een optimaal kunnen functioneren in de naamsbekendheid van ALS vergroten. Er is onderweg. Nu nog wel maar we passen ons met ALS aanraden: verzand niet in alle try-out van de musical Soldaat van maatschappij. Hiervoor zijn vaak immers nog te weinig bekend over deze aan aan de situatie. We hebben nog net ellende maar blijf genieten, zorg dat je Oranje. Ik neem afscheid van deze 14 15

Uit het ALS Centrum Tekst / Foto s: Rens Groenendijk Award voor ALS Onderzoek Professor dr. Leonard van den Berg krijgt van de American Academy of Neurology 2011 een award voor zijn excellente onderzoek op het gebied van ALS. De prijs is aan hem toegewezen omdat: This award recognizes an individual who has made significant research contributions in the search for the cause, prevention of, and cure for amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The criteria being used to determine the recipient include recent major scientific impact, long-term scientific impact, and overall impact to ALS. De prijs zal uitgereikt worden op donderdag 4 april 2011 te Hawaii tijdens de Awards Plenary Session op het jaarlijkse congres van de American Academy of Neurology 2011. Bezoek aan ALS Centrum Hoe staat het met het onderzoek naar ALS? zich al op jonge leeftijd openbaren, maar rond 55 jaar is er een piek. collega s en weten de onderzoekers onderling steeds beter van elkaar waar dat op lichaamseigen stamcellen van ALS-patiënten in kweekbakjes allerlei Het ALS Centrum probeert behalve in de ze mee bezig zijn. medicijnen kunnen worden uitgetest. drie samenwerkende universitaire centra de behandeling en zorg voor ALS- Geprobeerd wordt de farmaceutische industrie te interesseren om medicijnen Onderzoek Eind vorig jaar werd een 45-koppig Door de technologische vooruitgang en de dat ze daadwerkelijk ALS hebben. De rest patiënten in ziekenhuizen door heel het tegen ALS te ontwikkelen en uit te testen, Diverse onderzoekers van het ALS ontwikkeling van nieuwe computerchips heeft een ziekte die er op lijkt en soms wel land op een hoger plan te krijgen. In de ondanks de ingewikkelde regelgeving Centrum zijn bezig met de factoren gezelschap bestaande uit donateurs, kan het ALS Centrum sinds kort in behandelbaar is. opleiding voor neurologen neemt ALS een die hiervoor bestaat. Inmiddels zijn in die mogelijk een rol kunnen spelen bij sponsors, vrijwilligers en andere veel minder tijd enorme hoeveelheden gegevens verwerken van grote aantallen Snellere diagnose steeds belangrijker plaats in. Door invloed en inspanning van het ALS Centrum wordt Nederland drie medicijnen uitgetest en is een vierde test gaande, in samenwerking het ontstaan van ALS. Daarbij wordt bijvoorbeeld gekeken naar erfelijke patiënten. Ook kunnen gemakkelijker De duur van het stellen van de diagnose is in het onderwijs aan zorgverleners, zoals met buitenlandse centra. factoren, omgeving, roken, alcohol en de betrokkenen van de Stichting ALS koppelingen worden gemaakt om informatie uit te wisselen met andere ALS in vijf jaar tijd verkort van zestien naar tien maanden. Dat is nog steeds veel te lang, de thuiszorg, fysio- en ergotherapeuten, steeds meer aandacht besteed aan ALS. Stamcellen rol van fysieke inspanning. Op de volgende pagina leest u meer Nederland door onderzoekers van onderzoekers uit binnen- en buitenland. Jaarlijks wordt in de drie universitaire aldus Leonard van den Berg, coördinator van ALS Centrum Nederland. Je zou Europese samenwerking Bij het onderzoek naar stamcellen is onlangs een methode gevonden over het grootschalige epidemiologische onderzoek naar ALS. het ALS Centrum bijgepraat over de Nederlandse ALS-centra (Amsterdam, kunnen zeggen: ALS is een rotziekte, hoe Een belangrijke recente ontwikkeling om afgenomen huidcellen in het Utrecht en Nijmegen) bij 375 mensen de later je het weet, hoe beter het is. Maar binnen het ALS Centrum is laboratorium om te vormen tot nieuwste ontwikkelingen in de strijd diagnose ALS gesteld, zo n 80 procent van uit onderzoek weten we dat dit niet waar de samenwerking met andere stamcellen. Die hebben als voordeel het totaal. Er bestaat geen diagnostische is. Vrijwel alle patiënten zeggen dat de tijd onderzoekcentra in Europa, waardoor dat ze weer elke andere cel kunnen tegen de fatale spierziekte. test. Vaststelling gebeurt door uitgebreid dat er wel klachten waren en de diagnose gegevens onderling kunnen worden worden, dus ook een motorische onderzoek en het uitsluiten van andere nog niet was gesteld een hele nare en uitgewisseld. Als nieuwe naam voor de zenuwcel die bij ALS zo belangrijk is. Ook u praten we graag even bij. ziekten. Meer dan 650 patiënten bezoeken onzekere periode was. samenwerking is gekozen voor European Van den Berg waarschuwt dat het een de speciale poliklinieken voor patiënten Momenteel lijden 1.400 mensen in ons Network for the cure of ALS (ENCALS). nog prille ontwikkeling is waaraan geen verdacht van ALS. Bij iets meer dan de land aan de spierziekte, ongeveer even Volgens Van den Berg is er vrijwel hoop op korte termijn ontleend mag helft van de onderzochte patiënten blijkt veel vrouwen als mannen. De ziekte kan dagelijks contact met buitenlandse worden. Een belangrijk voordeel is 16 17

Uit het ALS Centrum Epidemiologisch onderzoek wordt uitgebreid Tekst / Foto s: Rens Groenendijk In deze rubriek zetten we een persoon die zich bijzonder inzet in de strijd tegen ALS in the picture. In the Picture Mark Huisman, arts-assistent Neurologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht werkt mee aan het grootste epidemiologische onderzoek naar ALS dat wereldwijd wordt gehouden. Hij praat ons bij over de laatste ontwikkelingen van wat heet Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Er zijn twee varianten van ALS: de familiaire, een genetische ziekte, en de sporadische, met 90 tot 95 procent de meest voorkomende variant. Genetische Foto: Linda Slaghuis factoren kunnen naar schatting voor Mogelijk spelen hart- en vaatziekten ook 61 procent de ziekte verklaren en de een rol bij ALS, maar wel in opmerkelijke omgevingsfactoren de rest. We proberen alle patiënten met ALS in Nederland te vergelijken met mensen die de ziekte niet hebben en te ontdekken waarin deze twee groepen verschillen. Een klein dichtbevolkt land als Nederland is heel geschikt om onderzoek te doen. Het biedt voldoende aantallen voor een goede bewijsvorming. De prospectieve studie is in Nederland op 1 januari 2006 begonnen. Ook de broertjes en zusjes van ALS, primaire laterale sclerose (PLS) en progressieve spinale spieratrofie (PSMA) worden Piek bij ouderen In de leeftijdsgroep tussen 70 en 74 jaar is een piek te zien. Huisman: Maar in de groep ouderen wordt niet altijd de diagnose ALS gesteld. Als in een verpleeghuis iemand achteruit gaat wordt die moeite soms niet genomen. Daar komen we dus niet helemaal achter. Bij studies naar Alzheimer en Parkinson zie zin. Onder familieleden van ALS-patiënten komen hartinfarcten en beroertes juist minder vaak voor. Het zou dus best kunnen dat een gezond vasculair risicoprofiel een verhoogd risico geeft op ALS. Roken en alcohol Dat roken een risicofactor is voor ALS wordt door het onderzoek bevestigd. Van de ALS-patiënten rookt bijna 20 procent op het moment van het stellen van de diagnose. Van de controlegroep 13,5 procent. Alcohol geeft juist het In het Westland rijden twee vrachtwagens rond met het ALS logo. Eén wagen van Lievaart & Slaghuis pallethandel en een tweede van Transportbedrijf van Dongen. Linda is bandmanager van de band de Kromme Jongens en haar man is een van de partners van de pallethandel. ALS op een vrachtwagen leek me geweldig! Daarom kwam er op de vrachtwagens die rondrijden om het aankomende festival van de band te promoten ook aandacht voor ALS. Hoe ben jij in contact gekomen met ALS? Een Benefietconcert, een spinningmarathon, een bridgedrive, en helemaal voor haar. Dat heeft mij geraakt en zal me altijd bijblijven. Op 5 december Corrie, opnieuw het Trap -evenement te organiseren. Maar het is ons gelukt! Ook erbij betrokken. Huisman: We denken je wel dat die ziektes toenemen naarmate tegenovergestelde beeld. Van de ALS- Eind augustus 2007 kreeg mijn zus 2009 overleed Corrie, twee jaar en drie 2011 belooft een groots jaar te worden met dat die bepaalde gemeenschappelijke de leeftijd vordert. Als op oudere leeftijd patiënten drinkt iets minder dan 80 Corrie de diagnose ALS. De schok was maanden na de diagnose. als klap op de vuurpijl een benefietconcert factoren hebben, waar we ook van kunnen leren voor ALS. Belangrijk is dat we zo volledig mogelijk zijn en daarom een verhoogd risico op ALS bestaat, duidt dat misschien op een omgevingsfactor in wisselwerking met een genetische factor. procent alcohol en van de controlegroep 85 procent. Het lijkt erop dat alcohol iets beschermend is, dat kan aanleiding zijn tot enorm. Ik zat uren achter de computer, op zoek naar informatie, op zoek naar hoop. De impact was groot. Je ziet uit Wat heb je als vrijwilliger voor Stichting ALS gedaan? met het Westlands Mannenkoor op 29 oktober in het World Forum Theater in Den Haag. (www.alswestland.nl) wordt er veel energie in gestoken om alle patiënten te laten meedoen. Als we de risicofactoren hebben geïdentificeerd voor het ontstaan en beloop van ALS, Dementie komt overigens iets vaker voor, 1.14 keer, in de familie van patiënten met ALS en bij Parkinson is dat 1.13 keer vaker. Dat kan betekenen dat deze ziektes een vervolgonderzoek. Huisman breidt het onderzoek dit jaar uit: We gaan het gebruik van medicijnen nader bekijken. Er is bijvoorbeeld een hoop iemand, van wie je houdt, alle lichamelijke kracht verdwijnen. Ook de periode dat zij steeds minder verstaanbaar werd was heel moeilijk. Dan maakte zij gebruik van Samen met Corrie, Lenie, Mariska en Monique is eind 2008 vrijwilligersteam Westland gevormd. Bij voetbalvereniging Honselersdijk, waar Corrie verzorgster Wat zou je andere mensen die geconfronteerd worden met ALS adviseren? hopen we dat dit uiteindelijk inzicht geeft risicofactoren met elkaar delen. te doen geweest over statines, cholesterol haar spraakcomputer bijvoorbeeld om was, werd de eerste editie van het Meld je aan als vrijwilliger. De ernst van wat het ziektemechanisme is, waar je een Omdat ALS bij mannen iets vaker verlagende medicatie. Daarnaast willen aan te geven hoe zij genoot van de geur evenement Trap ALS de Wereld uit de ziekte verdient ieders aandacht. Iets behandeling op zou kunnen richten. voorkomt dan bij vrouwen, zouden we meer weten over voeding, wat voor van versgebakken brood. Heerlijk, typte georganiseerd. Maar daar bleef het met je ervaring doen kan veel voldoening Het onderzoek naar omgevingsfactoren geslachtshormonen een rol kunnen beroepen patiënten hebben en de mate ze dan in. Ik ben vaak ontroerd geweest niet bij. Er kwam onder andere een en ook ruimte voor verwerking geven. wordt gedaan met behulp van spelen. Huisman: Als die beschermend van fysieke inspanning met sporten en door haar positiviteit. Haar echtgenoot spinningmarathon, een bridgedrive, Door de inzet van vrijwilligers kunnen er vragenlijsten. Daarnaast wordt bloed zijn, dan zou je verwachten dat voor de werk. De vragenlijsten worden nu ook in en drie jongens (tussen 12 en 16 jaar oud) de fietstour Bakkie Fietsen, een meer acties worden opgezet, wat meer afgenomen voor onderzoek naar menopauze de verhouding anders is dan het Iers en Italiaans vertaald, dan krijgen zijn werkelijk geweldig geweest tijdens het benefietconcert met het Westlands geld binnenbrengt voor onderzoek, zorg genetische risicofactoren. In de database erna. We vinden wel iets, maar dat is we nog grotere aantallen en een nog ziekteproces. Ondanks dat het een hele Mannenkoor en er werd een documentaire aan patiënten en de naamsbekendheid van zijn nu de gegevens van achthonderd ALS- beduidend minder dan in andere studies nauwkeuriger resultaat. zware en verdrietige periode was, leek gemaakt, een single opgenomen en een ALS vergroot. patiënten ingevoerd, en een dubbel aantal werd verondersteld. Dat komt door de iedereen om haar heen steeds meer kracht videoclip geproduceerd. In 2010 viel voor de controlegroep. nauwkeurigheid van onze aanpak. te krijgen. Ook de mantelzorgers gingen het ons zwaar om, na het overlijden van 18 19

Gedichten Donaties NIEUWBESTUUR De Stichting ALS Nederland kent een 7-koppig bestuur. ALS Dank sprak met enkele nieuwe leden. Kees Westermann, advocaat bij Linklaters LLP in Amsterdam. A.L.S. ALS niets meer vanzelfsprekend is Heel hartelijk dank voor al uw schenkingen, groot of klein! Zonder de financiële steun van u of uw bedrijf is onze strijd tegen de dodelijke ziekte ALS niet mogelijk. Onderstaand een overzicht van de donaties vanaf 500 euro. Trigger De afgelopen jaren ben ik in toenemende mate geconfronteerd met ALS. Het ziektebeeld is zo uitzichtloos dat ik graag mijn steentje wil bijdragen om ALS de wereld uit te krijgen. Wat mij ook triggert is dat de ziekte nog relatief onbekend is. Doordat ALS zo uitzichtloos en relatief onbekend is, is de potentie van de stichting om vooruitgang te boeken enorm. Bestuurslid Begin 2010 heb ik pro bono* geholpen met de juridische structurering van de internationale samenwerking tussen het ALS Centrum en andere Europese ALS onderzoekcentra. Zo ontstond het eerste contact met het bestuur en van het één kwam het ander. Ik richt mij als bestuurslid onder meer op de juridische kant van de zaak. Ambitie Het hoofddoel is ALS de wereld uit. De overige doelstellingen zijn daar dienstbaar aan, zoals onze ambitie om de organisatie van de stichting verder te professionaliseren. Altijd gezond geleefd Levend gaat zij dood Slepend naar het eind ALS iedere dag voelt als een gemis Ademen wordt moeilijk Longen geven het op Snakkend naar de laatste hap lucht Afhankelijkheid is wat overblijft Liefde ontvangen en weinig kunnen geven Slechts een glimlach als dank Afzien is het motto Liggend op bed Sputterend naar het eind Afwachten op het teken Lovend over de Heer Slechts Hij heeft het antwoord ALS je in je bewegingen belemmerd bent ALS je geen zelfstandigheid meer kent ALS fysiek alles je is ontnomen ALS dan je tijd om afscheid nemen is gekomen ALS je je uiteindelijk overgeeft A.L.S. de strijd gewonnen heeft 825,- Bij elkaar gelopen met de Dam tot Dam loop op 18 september 2010 3.811,16 Opbrengst BBQ Connexxion t.b.v. Wiebe Bults 800,- Collecte uitvaart Frans van Nuland 717,43 Uitvaart Emmie van Gils-Lieftink 1.300,- Volgens de laatste wens van mevrouw J.H. van Leeuwen-Bakker te Zeist Rhoderick van der Wyck, Directeur of Operations bij British Telecom. ALS In praktisch dezelfde periode kwam ALS drie keer op mijn pad. Eerst via de Vereniging Het Verschil, een organisatie die geld inzamelt voor een goed doel, in 2009 was dit ALS. Daarna via een goede vriend die ALS heeft en in het bestuur van de Stichting zit en als laatste kwam ik in contact met een goede vriend van mijn vader, welke ook aan ALS leed. Penningmeester ALS heeft mij behoorlijk geraakt en op deze manier kan ik mijn ervaringen inzetten om bij te dragen aan dit goede doel. Ik vervul per 1 januari 2011 de rol van penningmeester. Dit doet ik, zo lang zijn gezondheidstoestand dit toelaat, samen met Weert-Jan Weerts. Toekomst De afgelopen drie jaar is het budget aan fondsenwerving verdubbeld. Die lijn moet doorgezet worden. Doorbraak Ik hoop dat er binnen afzienbare tijd een doorbraak komt in de behandeling van deze afschuwelijke ziekte. Bouke Marsman, management consultant bij organisatie- adviesbureau McKinsey Medicijn Drie jaar geleden kwam ik in contact met het bestuur van de Stichting ALS. Vanaf het eerste moment heeft de ziekte ALS een enorme indruk op mij gemaakt. In deze tijd is het opvallend en uitermate bedroevend dat er nog geen medicijn tegen ALS bestaat. Internationale samenwerking Er is op wetenschappelijk gebied nog een lange weg te gaan. Een belangrijke stap is de totstandkoming van het Europees ALS Consortium. Betere internationale samenwerking is voor ALS onderzoek van groot belang. Zo worden de investeringen in onderzoeksprojecten veel effectiever ingezet, wordt overlappend onderzoek vermeden en kan kennis veel beter worden uitgewisseld. Fondsenwerving Naast het investeren in wetenschappelijk onderzoek wil de Stichting zich in blijven zetten voor de instandhouding van het ALS Centrum. Een continue stroom fondsen is daarbij essentieel. Alleen zijn in je bewegingloze lichaam Legio mensen geven liefde Sterren zijn het om haar heen Door: Miriam van Rossum, geschreven voor haar vader; Piet van Rossum. Hij overleed op 16 augustus 2010. 470,- Opbrengst Benefietconcert Mustang 66 te Oss Afscheid nemen wil zij niet Leven is wat zij wil Strijdvaardig zal zij zijn tot het eind 525,- Opbrengst zelf gemaakte kaarten door Annie van Raan Achterlaten is heel moeilijk Lijdend aan deze gedachte Steeds denkend aan haar gezin Als maar pijn in haar benen Lichamelijk is zij een wrak Sterk zal zij blijven tot de laatste snak Afbrokkelen elke dag Lijden even vaak Sterfbed is waar zij ligt Rectificatie In het laatste ALS Magazine (oktober 2010) stond per abuis bij de vermelding van de schenking van recreatiepark De Veldkamp aangegeven dat zij in Ede zitten, dit moet Epe zijn. *pro bono: deze term wordt gebruikt voor werk door professionals dat vrijwillig en onbetaald wordt gedaan ten dienste van de maatschappij. Het bestuur van de Stichting ALS Nederland bestaat per 1 januari 2011 uit de volgende personen: Marguerite Soeteman-Reijnen, voorzitter, verantwoordelijk voor fondsenwerving en Comité van Aanbeveling. Rhoderick van der Wyck, penningmeester, verantwoordelijk voor de financiën. AnneMarie Calon, secretaris, verantwoordelijk voor Human Resources, zorg en patiënten. Kees Westermann, lid, verantwoordelijk voor Corporate Governance en juridische zaken. Bouke Marsman, lid, verantwoordelijk voor Internationale Samenwerking en wetenschappelijk onderzoek. Arnout Bloys van Treslong, lid, verantwoordelijk voor Public Relations en Marketing. Weert-Jan Weerts, lid, indien meer dan zes leden in functie zijn. Door: Arjan Lievaart Augustus 2009 Onze bijzondere dank gaat uit naar oud-voorzitter Bert Bunnik die is toegetreden tot het Comite van Aanbeveling als ook Jim Jansen die zijn zetel in het bestuur heeft overgedragen in verband met zijn verhuizing naar New York voor zijn werkgever Google. 20 21

STOPwebwinkel ALS Al deze artikelen zijn verkrijgbaar via onze Colofon www.stichtingals.nl Bestel een polsbandje Help mee de bekendheid van ALS te vergroten en koop een posbandje. Of geef er een kado! Verkoop de bandjes in je omgeving, op school, op de (sport)vereniging en laat ook anderen meedoen in de strijd tegen ALS. Of koop samen met je vriendengroep, sportteam of collega s allemaal een polsbandje. Prijs: 2,- p.stuk ALS Dank verschijnt 3x per jaar en is een uitgave van: Stichting ALS Nederland Zekeringstraat 42 1014 BT Amsterdam T: (020) 580 09 60 E: info@stichting-als.nl www.stichting-als.nl ALS, hoe vaak kan een hart breken Giro 100000 Dit is de titel van het boek van Carla de Vries. Het gaat over haar man Jos, die gestorven is aan ALS. Het boek geeft een goed inzicht in het verloop van de ziekte. Het ALS Centrum heeft dan ook graag Redactie zijn medewerking verleend aan de totstandkoming van dit boek. Van alle verkochte exemplaren komt Ineke Lo Cascio een groot deel ten goede aan het ALS Centrum. Prijs: 14,95 p.stuk Rens Groenendijk Margreet Leppink Conny van der Meijden Ineke Zaal En dan is er altijd nog de hoop In dit boek beschrijft Loes Claerhoudt zeer persoonlijk hoe zij ALS beleeft, hoe ze leert omgaan met steeds meer beperkingen en welke impact dit heeft op haar (gezins)leven. In korte treffende hoofdstukken benoemt ze alles waar ze mee te maken krijgt. De weerzin om in een elektrische rolstoel naar buiten te gaan. De jaloezie die ze voelt als het anderen voor de wind gaat. Haar twijfels over haar relatie en de opvoeding van haar twee zoons. Ook komen er vrolijke zaken aan bod en haar verteltoon is licht, soms zelfs ironisch en vol zelfspot. Prijs: 14,95 p.stuk Eindredactie Stella de Regt Met medewerking van Medewerkers ALS Centrum Kim Bosma Jan van Dijk Eelco van Koningsveld Linda Slaghuis Gunnar en zijn ALS tijger Marguerite Soeteman-Reijnen Paul Zuiderhoek Begin steeds uw jaar met een ALS-donatie Er zijn slechtere voornemens. copyright Paul Zuiderhoek Dit boek is het verhaal van vooraanstaand mode- en kleurstylist en oud-directeur van het voormalig Vormgeving Nederlands Mode Instituut, Günther (Gunnar) Frank, die eind mei 2009 de diagnose ALS krijgt. Marcel Rozenberg Design & Photography Hij besluit niet bij de pakken neer te zitten maar samen met vriendin Willy Westermann zijn levensverhaal op te schrijven en laat dit ook vastleggen op DVD. Het is een aangrijpend relaas Druk geworden over passie voor kleur, stijl en schoonheid, gedrevenheid en ambitie, vriendschap en geluk, Drukwerkdiscounter.com aanvaarden en loslaten. Günther Frank overlijdt op 25 mei 2010. Prijs boek incl. DVD: 30,(incl. verzendkosten) Oplage 9.000 DVD: Toneelstuk ALS een gevangenis? De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. ALS-patient Erik Pasker uit Amersfoort schreef een prachtig toneelstuk. Het laat praktische en emotionele problemen zien die de ziekte met zich meebrengt, zoals wanhoop, boosheid, verdriet, machteloosheid, jaloezie, eenzaamheid en depressiviteit. Hierdoor voelt de patiënt zich vaak gevangen in zijn eigen lichaam. En daarnaast is er ook aandacht voor het bureaucratische web van instanties. Niet eerder schreef iemand met ALS een toneelstuk met het doel de omgeving duidelijk te maken wat er met een mens gebeurt, die geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke ziekte. Prijs: 17,95 (incl. verzendkosten). De opbrenst komt ten goede aan de Stichting ALS Nederland. 22 23