Een Persoonsgerichte Ondersteuningsmethodiek De SIS en de POS in een context van methodisch bevorderen van kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking Dr. J.H.M. van Loon, Stichting Arduin, en Vakgroep Orthopedagogiek, Universiteit Gent April 2011
Een persoonsgericht ondersteuningssysteem Input Throughput Output De doelen en perspectieven van een persoon (wensen en persoonljke aspiraties) Zijn of haar ondersteuningsbehoefte gemeten met de Supports Intensity Scale Zijn of haar kwaliteit van bestaan op een bepaald moment Een Individueel Ondersteunings plan, gebaseerd op en in lijn met de input Kwaliteit van bestaan, gemeten met de Personal Outcomes Scale Van rechts naar links (outcome based) denken! (Schalock)
Wat dien je te weten als je iemand goed wil ondersteunen? Wat wil de persoon (met zijn leven)?! én Welke ondersteuning heeft hij daarbij nodig?!
Én Wat wil je bereiken met de ondersteuning die je iemand biedt? Een goede Kwaliteit van Bestaan voor de persoon!
Uitgangspunten m.b.t. kwaliteit van bestaan (Schalock, 2007) Een multidimensioneel concept Beïnvloed door persoonlijke- en omgevingsfactoren en de interacties daartussen Evalueren op basis van zowel subjectieve als objectieve indicatoren Bij de kwaliteit van bestaan voor mensen met handicaps gaat het om hetzelfde als dat wat belangrijk is voor iedereen Kwaliteit van bestaan wordt vergroot als mensen zelf participeren in beslissingen m.b.t. hun eigen leven Kwaliteit van bestaan wordt vergroot door mensen in hun eigen plaatselijke samenleving te accepteren en volledig te integreren Wordt gewaarborgd door geïndividualiseerde ondersteuning
Kwaliteit van bestaan: Factor Domein Indicatoren Onafhankelijkheid Sociale Participatie Persoonlijke Ontwikkeling Zelfbepaling Interpersoonlijke Relaties opleiding, persoonlijke competentie, vaardigheden. autonomie, persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden, keuzes interacties, relaties/vriendschappen en ondersteuning (emotioneel, fysiek, feedback). Welbevinden Sociale Inclusie Rechten Emotioneel Welbevinden Fysiek Welbevinden Materieel Welbevinden integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving, sociale ondersteuning/supports Humane rechten (respect, waardigheid, gelijkheid) en wettelijke rechten (burgerschap, toegang, rechtvaardige behandeling) tevredenheid, zelfbeeld, vrij zijn van stress gezondheid, A.D.L.-activiteiten en vrije tijd financiële status, werk en onderdak
Overwegingen m.b.t. verbeteren van kwaliteit van bestaan (Schalock et al., 2007) Individuele ondersteuning is hét middel om kwaliteit van bestaan te verbeteren De samenleving is de context voor een leven van goede kwaliteit; organisaties als brug naar de samenleving Bij dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking horen person-centred planning, individuele ondersteuning en het betrekken van de cliënt in planning en evaluatie van de dienstverlening In evidence-based praktijksituaties worden de uitkomsten van de ondersteuning gemeten in termen van Kwaliteit van Bestaan en wordt deze informatie gebruikt voor kwaliteitsverbetering
Input De perspectieven, wensen en de doelen die de persoon in zijn/haar leven heeft. Wensen, dromen, verwachtingen, doelen vastleggen a.h.v. een (continu in) gesprek (zijn) met de cliënt en/of zijn familie, evt. andere ondersteuners die de cliënt goed kennen Met als leidraad voor gesprek de ondersteuningsgebieden zoals genoemd in de SIS aktiviteiten in huis, activiteiten in de samenleving leren en permanente vorming, arbeidsmatige activiteiten, gezondheid en veiligheid, sociale aciviteiten, belangenbehartiging, behoefte aan medische ondersteuning en behoefte aan gedragsmatige ondersteuning de acht dimensies van kwaliteit van bestaan van Schalock Dit gesprek is methodisch verder uitgewerkt tot een semi-gestructureerd interview
Bepalen van de ondersteuningbehoefte Bepalen van de ondersteuningbehoefte met behulp van de Ondersteunings Intensiteits Schaal, de Supports Intensity Scale (SIS), m.b.t. de negen gebieden waarop ondersteuning betrekking kan hebben: aktiviteiten in huis, activiteiten in de samenleving leren en permanente vorming, arbeidsmatige activiteiten, gezondheid en veiligheid, sociale aciviteiten, belangenbehartiging, behoefte aan medische ondersteuning en behoefte aan gedragsmatige ondersteuning A.h.v. een gesprek met de cliënt en/of zijn familie en de persoonlijk assistent (bij nieuwe cliënten evt. andere ondersteuners die de cliënt goed kennen)
Uitgangspunten van de SIS Fundamentele gelijkwaardigheid van alle mensen in de samenleving. Elke persoon dient altijd begrepen te worden in samenhang met de context waarin hij zich bevindt. Ondersteuning (= supports ) dient er voor te zorgen dat mensen met functioneringsbeperkingen toegang krijgen en houden tot de sociale, politieke en economische hulpbronnen van de samenleving. Dus: Iedere persoon moet de kans moet hebben om te participeren in de aangegeven activiteit, zonodig met maximale ondersteuning (in termen van Frequentie, Dagelijkse Ondersteuning Tijd en Type Ondersteuning).
Opbouw van de SUPPORT INTENSITY SCALE Sectie 1: 49 activiteiten uit het dagelijks leven. Zes activiteitendomeinen te weten: huiselijke activiteiten, activiteiten in de samenleving, activiteiten m.b.t. leren en permanente vorming, arbeidsmatige activiteiten, activiteiten m.b.t. gezondheid en veiligheid en sociale activiteiten. Sectie 2 gaat over het activiteitendomein belangenbehartiging. Bij de bovenstaande activiteiten dient per activiteit telkens op een 5- puntsschaal aangegeven te worden wat de Frequentie van benodigde ondersteuning is, wat de benodigde Dagelijkse Ondersteuning Tijd is en welke Type Ondersteuning daarbij hoort. Sectie 3: speciale medische en gedragsmatige ondersteuning. Deze twee domeinen kennen een andere scoringswijze, er wordt een 3-puntsschaal gehanteerd. Bepaalde medische en/of gedragsmatige ondersteuning kan een grote impact op de ondersteuningsintensiteit hebben, los van de ondersteuning die nodig is zoals geregistreerd in sectie 1 en 2.
Throughput: ondersteuningsplan: Basis: De domeinen van Kwaliteit van Bestaan en hieraan gerelateerde ondersteuningsgebieden van de SIS Domeinen Kwaliteit van Bestaan: Emotioneel welbevinden Interpersoonlijke relaties Materieel welbevinden Persoonlijke ontplooiing Lichamelijk welbevinden Zelfbepaling Sociale inclusie / erbij horen Rechten Ondersteuningsgebieden SIS: speciale gedragsmatige ondersteuning Sociale activiteiten Arbeidsmatige activiteiten Leren en permanente vorming, activiteiten in huis Gezondheid en veiligheid, speciale medische ondersteuning Belangenbehartiging: item 1,5,7 Activiteiten in de samenleving, Belangenbehartiging, items 2,3,4,6,8
Opstellen van een ondersteuningsplan De input voor een ondersteuningsplan komt uit 1. het gesprek over wensen en doelen, en 2. uit de SIS, de Ondersteunings Intensiteits Schaal en dat binnen een model van Kwaliteit van Bestaan
Monitoren van de uitvoering van het ondersteuningsplan De dialoog tussen de cliënt en zijn persoonlijk assistent over: Krijgt de cliënt de ondersteuning die hij wenst? / die hem dichterbij het realiseren van z n wensen en persoonlijke aspiraties brengt? Krijgt de cliënt de ondersteuning die hij nodig heeft?
Output Ondersteuning dient te resulteren in een goede Kwaliteit van Bestaan, niet in de eerste plaats in een verminderde ondersteuningsbehoefte! Een ondersteuningssysteem dient daarom te worden geëvalueerd door het meten van de Kwaliteit van Bestaan van de mensen die ondersteund worden
Personal Outcomes Scale (Jos van Loon, Geert van Hove, Robert Schalock, Claudia Claes, 2008) Meten van outcomes : uitkomsten of resultaten van ondersteuning. De POS meet de kwaliteit van bestaan van een persoon op basis van specifieke indicatoren die zijn verbonden aan de acht domeinen van kwaliteit van bestaan Deze indicatoren zijn, op basis van een uitgebreide inbreng van focusgroepen en wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeld in België en Nederland Een interview met de persoon zelf (zelfbeoordeling) Een interview met een ouder of professional op basis van harde gegevens (geobjectiveerde beoordeling) Op basis van dezelfde items Likert (3-punts) schalen worden gebruikt voor Zelfbeoordeling en Geobjectiveerde Beoordeling Scores over de drie factoren en de acht domeinen van Kwaliteit van bestaan
Formulier voor de zelfbeoordeling Persoonlijke Ontwikkeling Persoonlijke Ontwikkeling gaat over jouw opleiding en scholing (inclusief een leven lang leren ) en persoonlijke competenties (inclusief het leren en toepassen van vaardigheden). Voordat je de items gaat beantwoorden, moet je eerst even over het volgende nadenken. Het leren over / van de dingen waar jij geïnteresseerd in bent. Het leren van vaardigheden zodat je minder afhankelijk bent. In staat zijn om voor jezelf te zorgen. In staat zijn om voor je zelf op te komen. Zelf informatie op kunnen zoeken
In welke mate ben je in staat zelfstandig te eten, rechtop te gaan staan en te gaan zitten, naar de wc te gaan en jezelf aan te kleden? Onafhankelijk Met hulp Kan ik niet In welke mate ben je in staat maaltijden klaar te maken, schoon te maken, zelfstandig op pad te gaan en medicijnen te nemen? Onafhankelijk Met hulp Kan ik niet Ben je vaardigheden aan het leren om zelfstandiger te worden? Ja Weet niet Nee Is er gelegenheid voor jou om te laten zien welke vaardigheden je bezit? Ja Weet niet Nee Heb je toegang tot informatie waar je geïnteresseerd in bent: bijvoorbeeld een krant,een tijdschrift, internet of een bibliotheek? Ja Weet niet Nee Gebruik je een computer, een telefoon of een rekenmachine? Ja Weet niet Nee Zijn er boeiende activiteiten die je gedurende de dag kunt doen? Ja Weet niet Nee
Zelfbepaling Zelfbepaling gaat over persoonlijke controle, persoonlijke plannen en doelstellingen, het nemen van besluiten en het maken van keuzes. Voordat je de items gaat beantwoorden, moet je eerst even over het volgende nadenken. Je eigen keuzes maken. Zelf bepalen welke kleren je draagt. Je eigen mening geven. Je eigen doelen, wensen en dromen nastreven.
Mag je zelf keuzes maken (bijvoorbeeld wat voor kleren je wilt dragen, wat je wilt eten, waar je naar toe wilt gaan)? Ja Weet niet Nee Als je keuzes moet maken, maak je die dan ook? Ja Weet niet Nee Kun je beslissen om iets wat van je gevraagd wordt niet te doen? Ja Weet niet Nee Worden de beslissingen die je neemt gerespecteerd? Ja Weet niet Nee Heb je wat zeggen over tenminste een deel van je geld? Ja Weet niet Nee Kun je aangeven wat je wilt doen, wat je wilt dragen, waar je naar toe wilt, wat je wilt eten etc.? Ja Weet niet Nee Mag je of word je aangemoedigd om je gevoelens en/of meningen te uiten? Ja Weet niet Nee
Objectieve indicatoren Wat is het hoogste opleidingsniveau waar de persoon een diploma voor heeft? Volgt de persoon een cursus of volgt hij / zij op dit moment enige vorm van onderwijs? Leest de persoon een krant of tijdschrift? Is de persoon lid van een club of organisatie? Gaat de persoon naar de bibliotheek? Heeft de persoon zelf een computer of heeft hij / zij toegang tot een computer? Formulier voor de geobjectiveerde beoordeling door de professional Persoonlijke Ontwikkeling Persoonlijke Ontwikkeling gaat over de opleiding van de persoon (inclusief een leven lang leren ) en persoonlijke competenties (inclusief het leren en toepassen van vaardigheden). Alvorens de geobjectiveerde beoordeling items in te vullen, dient men eerst informatie over de persoon te verzamelen op het gebied van persoonlijke ontwikkeling door de volgende vragen te beantwoorden.
ADL status: In hoeverre is de persoon in staat de volgende dagelijkse activiteiten te doen: wonen, zelfstandig eten, opstaan en gaan zitten / liggen, zindelijkheid, zelfstandig aan- en uitkleden? Over het algemeen Over het algemeen Kan hij/zij niet onafhankelijk met hulp zelfstandig IADL status: In hoeverre is de persoon in staat deze dagelijkse activiteiten te doen: maaltijd bereiden, huishouden doen, bewegingsvrijheid, medicatie nemen? Over het algemeen Over het algemeen Kan hij/zij niet onafhankelijk met hulp zelfstandig Hoeveel vaardigheden heeft de persoon bijgeleerd of hoeveel onderwijs heeft de persoon gevolg in de laatste 6 tot 12 maanden? Veel Enkele Weinig tot geen Hoe vaak is de persoon in staat om zijn/haar vaardigheden (bijv. werk, school, thuis) te tonen? Vaak Soms Zelden tot nooit In hoeverre heeft de persoon toegang tot informatie waar hij / zij in geïnteresseerd is? (bijvoorbeeld via een krant, tijdschrift, internet of bibliotheek) Aanzienlijk Enigszins Niet of nauwelijks Hoe vaak gebruikt de persoon ondersteunende technologie? Vaak Soms Zelden tot nooit Hoeveel uur per dag heeft de persoon een activiteitenaanbod? > 4 uur 2 4 uur 0 2 uur
Sociale Inclusie Sociale Inclusie gaat over de integratie in en deelname aan de maatschappij, de rol van de maatschappij en de sociale ondersteuning die een persoon krijgt. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling items in te vullen, dient men eerst informatie over de persoon te verzamelen op het gebied van sociale inclusie door de volgende vragen te beantwoorden. Objectieve metingen Hoeveel buren kennen de persoon bij naam kennen en kent de persoon zelf bij naam? Van hoeveel maatschappelijke voorzieningen heeft de persoon in de afgelopen maand gebruik gemaakt (café winkels kapper bioscoop religieuze activiteiten bus concert sport) Welke verschillende ROLLEN heeft de persoon in zijn / haar omgeving? Van hoeveel verenigingen / organisaties is de persoon lid?
1. Hoe vaak heeft de persoon contact met zijn/haar buren? Regelmatig Soms Zelden of nooit 2. Wordt de persoon in de buurt geaccepteerd en/of gerespecteerd? Ja Een beetje Nee 3. Hoe vaak is de persoon betrokken bij activiteiten in de buurt (café winkels kapper bioscoop religieuze activiteiten bus concert sport)? Regelmatig (wekelijks) Soms (1 2 keer per week) Nooit 4. Biedt de persoon vrijwillig aan om anderen in de buurt te helpen? Regelmatig Soms Nooit 5. Hoe vaak bezoeken mensen uit de buurt de persoon of nemen ze hem/haar mee op pad? Regelmatig Soms Nooit 6. Hoe veel mensen zijn lid van het sociale netwerk in de directe omgeving van de persoon waartoe de persoon echt behoort (familie, vrienden) Veel (>5) Enkele (2 4) Weinig (0 1) 7. Hoe vaak neemt de persoon deel aan maatschappelijke activiteiten? Vaak Soms Nooit 8. Hoeveel buren kennen de persoon bij naam? Veel (>5) Enkele (2 4) Weinig (0 1) 9. Hoeveel lidmaatschappen heeft de persoon? Veel (>3) Enkele (2) Weinig (0 1)
Een Persoonsgericht Ondersteuningssysteem Component 1 Wensen, persoonlijke aspiraties en doelen: gestructureerd interview Component 2 Ondersteuningsbehoefte: Supports Intensity Scale Component 3: Individueel Ondersteuningsplan Op basis van de wensen,dromen en doelen, de ondersteuningsbehoefte en de domeinen en indicatoren die van belang zijn voor een goede kwaliteit van bestaan wordt een individueel ondersteuningsplan geschreven waarin beschreven staat welke ondersteuning de persoon behoeft om ten volle te kunnen participeren aan de samenleving Component 4: Monitor van de voortgang De mate waarin wensen, dromen en doelen gerealiseerd worden Dialoog met de cliënt Voortgang m.b.t. Ondersteuningsgebieden SIS Component 5 : Evaluatie van het Individueel Ondersteuningsplan Ondersteuningsuitkomsten m.b.t. kwaliteit van bestaan:: POS (terugkoppeling naar component 1 en 2)
Voorbeeld POS Profiel van een organisatie
Voorbeeld POS Profiel van een locatie
Voorbeeld POS Profiel van een cliënt
Conclusie Aldus krijgt het meten van de Ondersteuningsbehoefte met de SIS, én het meten van Kwaliteit van Bestaan van mensen een plaats in het kader van een ondersteuningsmethodiek, om in een continu proces te kunnen werken aan verbetering van kwaliteit van bestaan van de individuele cliënt Aantrekkelijk van het op deze wijze meten van ondersteuningsbehoefte en Kwaliteit van Bestaan is dat deze gegevens tevens informatie geven over de behoeften in de populatie informatie geven over de kwaliteit van de organisatie inzicht kunnen geven in predictoren van Kwaliteit van bestaan inzicht kunnen geven in prestatie- (oftewel proces-)-indicatoren enz..
Bedankt voor uw aandacht! JLoon@arduin.nl