MEMORANDUM JAAR VAN HET BREIN

MEMORANDUM JAAR VAN HET BREIN Woord vooraf 2014 is uitgeroepen tot Jaar van het Brein door de European Brain Council. Ook in Vlaanderen vestigen we dit jaar de aandacht op onderzoek over en naar het brein en de zorg voor onze hersenen. Het is het hoofdkwartier en toporgaan met duizelingwekkende mogelijkheden, maar met vaak grote gevolgen als het mis gaat. Ons brein is een fascinerend verhaal van evolutie en ontwikkeling, met een scala van mogelijkheden: waarneming en bewustzijn, sturing van bewegingen, taal, genot en pijn, droom en herinnering, denken en creativiteit,. Een juweeltje van functionele bio-architectuur, waar we zorgzaam mee moeten omspringen! Soms kan het fout gaan: een aangeboren hersenaandoening, een verworven hersenletsel, een psychische stoornis, een neurologisch probleem, dementie, Dan is er zorg nodig en met de juiste zorg is veel mogelijk. In Vlaanderen zijn hersenaandoeningen de derde meest voorkomende doodsoorzaak, na kanker en hart- en vaatziekten. Maar door hun chronisch verloop en hoge morbiditeit zijn ze de belangrijkste ziekmaker'. Voldoende redenen om aandacht te besteden aan onze hersenen. Daarom werd, op vraag van Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, een stuurgroep Jaar van het Brein 1 opgericht onder leiding van Prof. em. Dr. Paul De Cock. 1 De stuurgroep werd voorgezeten door Prof. Em. Paul De Cock en bestond verder uit Breinwijzer vzw, SEN vzw en vertegenwoordigers van de Vlaamse universiteiten, de beleidsdomeinen Welzijn, Volksgezondheid en Gezin en Economie, Wetenschap en Innovatie en het kabinet van de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (zie bijlage 8.1). www.flanderscare.be

Leeswijzer van dit memorandum We staan eerst stil bij wat ons brein allemaal in zijn mars heeft. Het is een duivel-doet-al die de meest diverse taken op zich neemt en ook nog slapend aan het werk blijft! We moeten ook vaststellen dat er geregeld iets hapert - vaker dan ons lief is. Als uiteindelijke doodsoorzaak staan hersenaandoeningen wel niet op de eerste plaats, maar als ziekmaker en kwelduivel voeren zij wel de lijst aan. Om dit belang aan te tonen, overlopen we een reeks cijfers die de toenemende impact illustreren van neurologische aandoeningen en psychische stoornissen. Met de levensloop als leidraad wordt daarna gepleit voor een zorgzame en inclusieve samenleving met extra aandacht voor een stimulerende leeromgeving voor kinderen en jongeren, ook voor die met zwakkere mogelijkheden, een werkplek-op-maat voor volwassenen met een hersenprobleem en een aangepaste woon- en zorgomgeving wanneer we ouder worden. Er wordt uitdrukkelijk gesteld dat preventie een meer prioritaire plaats moet krijgen. Dit wordt verder uitgewerkt voor een aantal domeinen, namelijk vroeggeboorte, middelengebruik, depressie en beroerte. Er gebeurt in Vlaanderen heel wat op het vlak van hersenonderzoek, maar het samenwerken kan nog intenser en er blijven domeinen die nog verder ontgonnen kunnen worden. Ook zorg zelf (doeltreffendheid, zorgmodellen, innovatie ) moet voorwerp zijn van onderzoek. Tenslotte wijzen we op ethische overwegingen - oude en nieuwe - die onlosmakelijk verbonden zijn met onderzoek, zorg en omgaan met kwetsbaar leven. Als bijlagen zijn een aantal inhoudelijke bijdragen van de leden van de stuurgroep toegevoegd. pagina 2 van 52 Memorandum Jaar van het brein - 2014 12.12.2014

INHOUD 1 Inleiding: ons brein: pareltje van biotechnologisch vernuft... 4 2 Kwetsbare hersenen: cijfers als vertrekpunt... 5 2.1 Het belang van betrouwbare cijfers 5 2.1.1 Psychische aandoeningen 6 2.1.2 Dementie 7 2.1.3 Epilepsie 7 2.1.4 Beroerte 7 2.1.5 Niet-aangeboren hersenletsel 8 2.1.6 Samenvattend 8 2.2 Goede communicatie 9 3 Levensloopdimensie zorgzaam & inclusief samenleven mens in context... 10 3.1 Levensloopdimensie 10 3.1.1 De leeromgeving voor kinderen 10 3.1.2 De werkomgeving voor volwassenen met een chronische hersenaandoening 13 3.1.3 De zorgomgeving voor ouderen 15 3.2 Inzetten op preventie 17 3.2.1 Rond de geboorte 17 3.2.2 Middelengebruik 18 3.2.3 Burn-out en depressie 19 3.2.4 Beroerte 21 4 Hersenonderzoek... 23 5 Zorg onderzocht... 26 6 Ethische bekommernissen... 27 7 Slotwoord... 28 8 Bijlagen... 29 8.1 Bijlage 1: Samenstelling stuurgroep Jaar van het brein 29 8.2 Interview Paul De cock 30 8.3 Bijdrage: Epilepsie: preventie, diagnose en therapie 31 8.4 bijdrage: Leven en werken met neurodegeneratieve aandoeningen 34 8.5 Bijdrage: Leven met een mentale handicap 37 8.6 Bijdrage: Allen samen tegen beroerte 42 8.7 Bijdrage: Het levenseinde bij degeneratieve neurologische aandoeningen: begeleiding, palliatieve zorg, goede dood 44 8.8 Bijdrage: Multiple sclerose (MS) 47 9 Literatuur... 50 12.12.2014 Memorandum Jaar van het brein - 2014 pagina 3 van 52

1 INLEIDING: ONS BREIN: PARELTJE VAN BIOTECHNOLOGISCH VERNUFT Het brein is een orgaan dat tot de verbeelding spreekt. Het heeft meer dan 80 miljard neuronen die elk nog eens 10.000 verbindingen maken. Het is 2% van onze lichaamsmassa, dat 20% van onze energie verbruikt, maar tegelijk veel energiezuiniger is dan de huidige supercomputers. Miljoenen jaren is er door natuur en evolutie aan gesleuteld. En wijzelf leren er mee omgaan tijdens onze eerste twintig levensjaren. Het is een wonder van performantie, veelzijdigheid en compactheid. Maar ook een kwetsbaar orgaan, waar we zeer zorgzaam mee moeten omspringen. De brochure Het brein van nu en straks (Magiels G. 2006) verwoordt het belang van het brein zeer mooi: Je leest deze woorden en dat je dat kan, is te danken aan het meest complexe onderdeel van je lichaam: 1200 gram grijze massa, de kwabbige, zachte okkernoot tussen je oren ter grootte van twee gebalde vuisten, je hersenen. Het is een verbluffend orgaan waarmee we denken en voelen. Het houdt ons in leven, zorgt voor onze permanente interface met de wereld, laat ons toe hard te lopen of kunst te maken. Het is de bron van taal en geheugen, van verbeelding en vertwijfeling, van haat en liefde. Het menselijk brein is een van de meest ingewikkelde dingen die we kennen. Toch weten we al heel wat over de manier waarop het brein dat allemaal doet. In de laatste twintig jaar hebben we meer bijgeleerd over de hersenen dan de twintig eeuwen daarvoor. Dat stemt tot hoop. Hoe meer we weten over de hersenen, hoe meer we ook te weten komen over onszelf. Met die kennis kunnen we dan misschien mensen helpen van wie de hersenen mankementen vertonen, door ziekte, menselijk ongeval of biologisch ongeluk. Want hoewel het menselijk lichaam, inclusief brein, het in het merendeel van de gevallen goed doet, gaat er dikwijls ook iets fout, van pijn tot psychose, van autisme tot angst, van dementie tot depressie. Al die nieuwe kennis over de hersenen opent nog andere opwindende perspectieven. Als we weten hoe het brein werkt kunnen we het misschien nog verbeteren: sneller leren, beter onthouden, minder slapen, creatiever worden, gelukkiger zijn... Dat maakbare brein klinkt nog als toekomstmuziek, maar het kan geen kwaad er alvast over na te denken. Er worden veel straffe verhalen over verteld, terwijl de werkelijkheid soms nog verbazender is dan de verzinsels of ambities. De grenzen van de hersenwetenschap worden aan hoog tempo verlegd. pagina 4 van 52 Memorandum Jaar van het brein - 2014 12.12.2014

2 KWETSBARE HERSENEN: CIJFERS ALS VERTREKPUNT 2.1 HET BELANG VAN BETROUWBARE CIJFERS Om het belang van hersenaandoeningen aan te tonen, overlopen we een reeks cijfers die de toenemende impact illustreren van neurologische aandoeningen en psychische stoornissen. Betrouwbare cijfers zijn hiervoor zeer belangrijk. Doodsoorzaak Vrouwen Mannen Totaal Totaal - Alle doodsoorzaken 30.081 30.251 60.332 Psychische en neurologische aandoeningen 3446 2437 5883 Kanker en andere nieuwvormingen 7153 9495 16648 Ziekten van het hart- en vaatstelsel 9621 8196 17817 Absoluut aantal overlijdens en direct gestandaardiseerd sterftecijfer (ASR) (per 100.000 inw.) voor 3 belangrijkste doodsoorzakengroepen, mannen en vrouwen, Vlaams Gewest, 2012 (cijfers Agentschap Zorg en Gezondheid) Doodsoorzaak ICD-10 code Mannen Vrouwen Totaal Absoluut ASR* Absoluut ASR* Absoluut Totaal - Alle doodsoorzaken 30.251 964,99 30.081 614,73 60.332 Psychische stoornissen F00-F99 1.133 36,86 1.943 35,48 3.076 Dementie F01; F03 912 29,94 1.788 31,57 2.700 Middelengebruik F10-F16, F18-F19 151 4,51 58 1,55 209 Andere psychische overige F 70 2,41 97 2,36 167 aandoeningen Suïcide X60-X84 814 25,65 298 8,98 1.114 Neurologische aandoeningen G00-G99 1.304 40,51 1.503 30,64 2.807 Ziekte van Parkinson G20 350 10,70 258 5,11 608 Ziekte van Alzheimer G30 418 13,22 785 14,56 1.203 Multipele sclerose G35 45 1,35 45 1,19 90 Andere neurologische aandoeningen overige G 491 15,24 415 9,78 906 In de statistieken rond sterfte komen psychische en neurologische aandoeningen in Vlaanderen op de derde plaats na ziekten van hart- en vaatstelsel en kanker en andere nieuwvormingen. Dit vormt een groot aantal, met ongeveer 5883 overlijdens in 2012. Wanneer we beroertes (cerebrovasculair accident of CVA) (4259), suïcide (1.114) en niet-intentioneel vallen (648) hergroeperen, loopt het aantal zelfs op tot 10.681 overlijdens. 2 2 Een hersentrauma als gevolg van een verkeersongeval en congenitale afwijkingen van het CZS zijn niet opgenomen, maar ook niet alle dodelijke valpartijen vallen onder een hersentrauma. 12.12.2014 Memorandum Jaar van het brein - 2014 pagina 5 van 52

De cijfers rond mortaliteit of sterfte tonen de impact van onze hersenen al aan, maar ook de morbiditeit of ziektecijfers zijn eveneens relevant. Bruffaerts, Bonnewyn en Demyttenaere (2011) komen voor deze cijfers tot volgende prevalentiecijfers 3 in België van psychische stoornissen bij volwassenen: 10,7% 12-maanden prevalentie, 27,6% lifetime prevalentie. Deze aandoeningen bepalen dus het leven van elke dag van grote groepen medemensen en hebben een enorme maatschappelijke en economische impact. Op jaarbasis zijn angststoornissen het meest voorkomend (6%), gevolgd door stemmingsstoornissen (5%) en alcohol-gerelateerde stoornissen (1,8%). Op langere termijn zijn stemmingsstoornissen (14,9% - in het bijzonder depressie 13,6%) het meest frequent. Het is dus niet verwonderlijk dat Vlaanderen tot de top van Europa behoort met drie zelfdodingen per dag. Recente cijfers van het Agentschap Zorg en Gezondheid tonen aan dat bij jongere mensen, van 20 tot 39 jaar, suïcide de belangrijkste doodsoorzaak blijft, zowel bij mannen als vrouwen. Bij de mannen blijft suïcide zelfs tot 54 jaar de belangrijkste doodsoorzaak. Traditioneel is het zorgveld nog sterk residentieel georiënteerd, maar er wordt toenemend geïnvesteerd in ambulante hulpverlening. Uit de cijfers van het Agentschap Zorg en Gezondheid blijkt dat in het Vlaamse (ambulante) Geestelijke Gezondheidszorg-circuit 55.246 cliënten hulp kregen (2012). Hieronder worden kort een aantal aandoeningen extra toegelicht in het licht van de gekende cijfers. 2.1.1 Psychische aandoeningen De gegevens van de recentste nationale gezondheidsenquête in 2013 bevestigen de hoge sterftecijfers op dit gebied en wijzen zelfs op een recente toename: 32% van de ondervraagden (ouder dan 15 jaar) geven psychische problemen aan; 18% heeft een redelijke kans op een psychische aandoening. Onwelbevinden is ongunstiger bij vrouwen dan bij mannen en personen uit de lager geschoolde huishoudens zijn kwetsbaarder. Meer dan één persoon op vier (28%) geeft slaapproblemen aan. Slaapproblemen komen frequent voor in alle leeftijdsgroepen, meer zo bij vrouwen dan bij mannen en blijkt ook omgekeerd gerelateerd aan het opleidingsniveau. Slaapproblemen namen toe in vergelijking met de periode 2001-2008. Ook angststoornissen komen vaak voor (9%), dubbel zoveel bij vrouwen dan bij mannen en merkelijk hoger in de groep van laagst geschoolden (23%) (Gisle L, 2014). Psychische stoornissen zijn in België de belangrijkste oorzaak van invaliditeit. Ongeveer 27% van het langdurig ziekteverzuim kent een psychische oorzaak en de levensverwachting van psychiatrische patiënten is gemiddeld 15 jaar korter (Van Herk P, & Van de Cloot Y. 2013). 3 De prevalentie van een aandoening is het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking. pagina 6 van 52 Memorandum Jaar van het brein - 2014 12.12.2014

2.1.2 Dementie In de startnota van het Jaar van het Brein (zie bijlage) werden cijfers over vergrijzing en de verwachte stijging van het aantal personen met dementie vermeld: van 101.000 in 2010 naar 129.000 in 2020 (Vlaamse Regering-Dementie plan Vlaanderen 2010-2014). Enkele cijfers van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw leren dat naar schatting 165.000 in België mensen aan dementie lijden: Hiervan lijden 3.000 mensen aan jongdementie (< 65 jaar). Hiervan wonen er ruim 55.000 in woonzorgcentra. In Vlaanderen lijden zo n 101.000 mensen aan dementie. Elke 7 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie. En er is ongeveer 20% kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt. Vooral leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd: Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar lijdt aan dementie. Ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar lijdt aan dementie. (Verschraegen J, 2013). 2.1.3 Epilepsie De cijfers van het Agentschap Zorg en Gezondheid geven voor 2012 een epilepsieprevalentie van 8,13. In Europa hebben meer dan 6 miljoen mensen epilepsie en jaarlijks krijgen 300.000 Europeanen de diagnose. Minstens 40.000 Vlamingen hebben epilepsie van wie 15.000 kinderen. De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat, enkel al in Europa, de kosten die aan epilepsie toe te schrijven zijn, een bedrag overschrijden van 20 miljard euro. Epilepsie treft mannen, vrouwen en kinderen van alle leeftijden en sociale achtergronden. Maar we weten dat epilepsie vaker voorkomt bij kinderen en bij ouderen. 2.1.4 Beroerte Beroertes zijn vormen van hersenschade die veroorzaakt worden door een probleem met de bloedaanvoer naar de hersenen. In België zijn jaarlijks 19.000 mensen het slachtoffer van een beroerte, waarvan er 5.000 sterven binnen de maand en ongeveer de helft het eerste jaar niet overleeft. Van de overlevenden behouden 12.000 een blijvende handicap en zijn er 9.500 permanent hulpbehoevend (Devroey et al, 2003). Ongeveer 1 op 7 volwassen Vlamingen wordt in zijn leven geconfronteerd met een beroerte en ongeveer 1 op 11 overlijdt er zelfs aan. Gedurende de afgelopen decennia is het aantal nieuwe beroertes per 100.000 inwoners in Vlaanderen wel licht gedaald evenals het percentage van de mensen die overlijden na een beroerte. 4 4 Zie bijdrage 8.6: Allen samen tegen beroerte: hoe goed georganiseerde zorg het tij kan doen keren. Prof. dr. Robin Lemmens en prof. dr. Vincent Thijs (2014) 12.12.2014 Memorandum Jaar van het brein - 2014 pagina 7 van 52

2.1.5 Niet-aangeboren hersenletsel Een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) van 2007 meldt een prevalentie van 183 per 100.000 inwoners tussen de 18 en 65 jaar die na het oplopen van een hersenletsel zwaar zorgbehoevend achterblijven (Lannoo E et al; 2007). Echter, de grootste groep van personen met NAH kampt met milde hersenletsels (79-90% van traumatische hersenletsels zijn mild [Tagliaferri F et al, 2006]) of wordt verkeerd gediagnosticeerd omwille van onzichtbare gevolgen. Voor hen zullen de onomkeerbare letsels hun welbevinden en arbeidsparticipatie nochtans ook levenslang blijven beïnvloeden. In een studie van van Pelt (2010) werd er in het Erasmus MC Rotterdam bij 113,9/100.000 kinderen en jongeren tussen 1 maand en 24 jaar een traumatisch hersenletsel vastgesteld. Bij de 104,4/100.000 milde hersenletsels rapporteert 17% restletsels terwijl 42% van hen een normale CT-scan had. Ook deze cijfers geven aan dat er een goede follow-up nodig is bij mensen met een mild hersenletsel. 2.1.6 Samenvattend Over betrouwbare gegevens beschikken is onontbeerlijk om de omvang en ernst van een aandoening te kunnen inschatten, het verloop ervan te volgen en de geleverde inspanningen te evalueren. Er wordt momenteel veel geregistreerd, maar de bruikbaarheid van de gegevens voor monitoring van aandoeningen en trends wordt ondermijnd door onnauwkeurigheid en onvolledigheid. Het wordt gehinderd door fragmentering en gebrek aan koppeling. Bij het naspeuren van cijfergegevens stoot men op heel wat moeilijkheden. We zijn het bijna gewend dat sommige gegevens regionaal, andere federaal worden geregistreerd. Problematischer is dat we, bijvoorbeeld rond prevalentie van een bepaalde aandoening, het vooral moeten doen met cijfers die betrekking hebben op gezondheidszorgverstrekkingen en dit niet uitsluitend maar sterk betrokken op ziekenhuisactiviteiten. De Minimale Klinische Gegevens zijn voor heel wat epidemiologische vragen onbruikbaar. Ook ACHIL 5 en initiatieven binnen de huisartsenpraktijken worstelen nog met veel informatica-knopen. In deze ICT-tijden moet het mogelijk zijn om op een weinig/minder belastende wijze te registreren en data te koppelen met de nodige bescherming van de privacy van personen. Het gebruik van specifieke registers kan hierbij een grote hulp zijn. We willen er wel op wijzen dat in Vlaanderen sterk ingezet wordt op e-health. Op 25 april 2014 bekrachtigde de Vlaamse Regering het decreet betreffende de organisatie van het netwerk voor de gegevensdeling tussen de actoren in de zorg. Hiermee wordt een belangrijke stap gezet in de informatisering van de Vlaamse zorg- en welzijnssector. Bij de uitvoering van dit decreet zullen de voorzieningen, de zorg- en hulpverleners, de ziekenfondsen en andere actoren een 5 Ambulatory Care Health Information Lab pagina 8 van 52 Memorandum Jaar van het brein - 2014 12.12.2014

belangrijke rol hebben via het "Vlaams Agentschap voor Samenwerking rond Gegevensdeling tussen de Actoren in de Zorg". We denken dat dit de kwaliteit van de gegevens zeker zal bevorderen. Daarnaast is het belangrijk om de correcte gegevens te verzamelen. Diagnosegegevens zijn wel nuttig, maar onvoldoende voor diepgaand onderzoek. Het is ook belangrijk te weten wat iemand (nog) aankan of niet met een bepaalde aandoening. Het is onnodig om te beklemtonen hoe sterk neurologische en psychische aandoeningen vooral ook gezien het chronische karakter ervan - het leven van elke dag van grote groepen medemensen bepaalt en welke enorme maatschappelijke en economische impact dit heeft. Het is dan ook belangrijk om te kunnen vertrekken van correcte epidemiologische gegevens. Dit is essentieel om de samenhang van gezondheidsbeïnvloedende factoren te kunnen vatten. Gezien het groeiend aandeel van chronische (in casu hersen-)aandoeningen dienen categorische gegevens (bijv. diagnose) te worden aangevuld met functie- en participatieparameters zodat de ernstgraad en evolutie beter kunnen worden omschreven. Het op elkaar afstemmen van databanken is belangrijk om koppelingen mogelijk te maken voor verder onderzoek. Aanbeveling: We pleiten voor het samenbrengen van (correcte en betrouwbare) gegevens en het ter beschikking stellen van deze gegevens voor onderzoek. Hiervoor moet ook gekeken worden of bestaande databanken gekoppeld kunnen worden. 2.2 GOEDE COMMUNICATIE Het stigma, taboe, over neuroaandoeningen is nog groot. Het is niet alleen van belang om betrouwbare cijfers te verzamelen maar zeker ook om hierover goed en correct te communiceren. Zeker de communicatie naar het brede publiek moet laagdrempelig en toegankelijk zijn om het taboe rond neuroaandoeningen te verlagen. We verwijzen hierbij graag naar het initiatief gezondheidenwetenschap.be. In opdracht van de Vlaamse Gemeenschap ontwikkelde het Centrum voor Evidence-Based Medicine (Cebam) de onafhankelijke website Gezondheid en Wetenschap. Via deze weg willen de initiatiefnemers correcte en toegankelijke informatie over gezondheid aan het brede publiek verschaffen. Er kan samengewerkt worden met initiatieven zoals Breinwijzer vzw om op een toegankelijke manier wetenschappelijk onderzoek te communiceren. Er kan ook aansluiting gevonden worden bij andere organisaties die zich hiervoor inzetten. Aanbeveling: Om het brein en zijn aandoeningen beter te kaderen, is het belangrijk om het bredere publiek op een wetenschappelijk verantwoorde wijze informeren over de vorderingen inzake 12.12.2014 Memorandum Jaar van het brein - 2014 pagina 9 van 52

hersenonderzoek en toepassingsmogelijkheden met gebruik van klassieke en nieuwere communicatiekanalen. 3 LEVENSLOOPDIMENSIE ZORGZAAM & INCLUSIEF SAMENLEVEN MENS IN CONTEXT Neurologische en mentaal-psychische problemen doorkruisen onze levensloop. Een aantal aandoeningen overspannen meerdere periodes. Gezien de belangrijke weerslag op het functioneren van velen zijn de consequenties voor onze maatschappij maar ook het individu zelf groot. We moeten mensen met een hersenaandoening een eigen zinvolle plek in de samenleving laten innemen. In wat volgt hebben we ingezoomd op drie omgevings aspecten: - de leeromgeving voor kinderen in casu met (licht) verstandelijke beperkingen - de werkomgeving voor volwassenen met een chronische hersenaandoening - de zorgomgeving voor ouderen Tot slot gaan we dieper in op het aspect preventie. 3.1 LEVENSLOOPDIMENSIE 3.1.1 De leeromgeving voor kinderen Investeren in jonge kinderen betekent investeren in de vroege levensperiode, met aandacht voor de context waarin kinderen leven en de rol die zij hier zelf in opnemen. Kinderen hebben nood aan een positieve omgeving. Enerzijds is er het belang van de ouders en positief ouderschap, de kwaliteitsvolle kinderopvang en de noodzaak om tijdig in te stappen in het kleuteronderwijs en met regelmaat deel te nemen. Maar anderzijds beperkt het belang van een positieve omgeving zich niet tot wat zich achter de voordeur of binnen kinderopvangvoorziening afspeelt. Dit is ook duidelijk gezet in de visietekst Investeren in de omgeving van het jonge kind van Kind en Gezin. Ook de bibliotheek, de speel-o-theek, de buurt waar kinderen wonen, de speelmogelijkheden die er zijn, een feest, ontmoetingen, theater, sport, de tram, het cafetaria van de Hema kunnen plaatsen of activiteiten zijn, waarvan de waarde voor jonge kinderen en hun ouders betekenis (kunnen) zijn. Een stimulerende en ondersteunende (leer)omgeving is essentieel voor alle kinderen en jongeren. Meer in het bijzonder lijkt het ons het ogenblik om meer aandacht te vragen voor kinderen met een (lichte) mentale handicap. Meestal is er uiterlijk weinig zichtbaar. Maar deze pagina 10 van 52 Memorandum Jaar van het brein - 2014 12.12.2014

kinderen kunnen het met de aangeboden leerstof moeilijk hebben, jongeren die zich niet aan gedragsregels houden, jongvolwassenen die als on- of laaggeschoolden weinig kansen krijgen op de arbeidsmarkt. Soms krijgen ze een ander etiketje opgeplakt, zoals bijvoorbeeld ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) of een autismespectrumstoornis. Velen van hen groeien op in een omgeving waar problemen en risico s zich accumuleren, in ongunstige gezinsomstandigheden of met een andere talige en socioculturele achtergrond. Veel van deze kinderen met een mentale handicap zijn dan ook terug te vinden in de jeugdzorg, de diensten geestelijke gezondheidszorg, de revalidatiecentra, het buitengewoon onderwijs en later in de werkloosheid. Deze groep naamlozen, achterblijvers of 'buitenblijvers' in onze samenleving hebben een grotere kans om als sociologische groep op te duiken in het (kans)armoededossier, in de werkloosheid, in discussies over ongelijkheid en inclusie. Naast het feit dat de diagnose van een verstandelijke handicap breder wordt benaderd (naast het IQ, wordt nu ook een bredere en procesmatige evaluatie nodig) krijgt het probleem hierdoor ook een andere dynamiek. Het is duidelijk dat het om meer gaat dan enkel om het 'kennen' en 'leren'; ook het zich kunnen inpassen in een sociale context en het verwerven van de vaardigheden die hiervoor vereist zijn (zoals begrijpen, praktisch en abstract redeneren, taalverwerving en gebruik, oordelen en gericht plannen en handelen, sociale vaardigheden en omgaan met emoties, zelfinschatting en gewetensvorming) spelen een rol. Of, zoals uitgedrukt in het M-decreet 6, het adaptief gedrag. Vaak kan een persoon met een mentale handicap deze vaardigheden wel verwerven, maar verloopt dit proces moeilijker en minder snel. Deze kinderen en jongeren zijn kwetsbaarder, sneller overvraagd, beïnvloedbaar, laten zich makkelijker meeslepen, lopen meer kans om geen werk te vinden, hebben het moeilijker om duurzame relaties op te bouwen. Intussen wordt steeds meer duidelijk dát en hoe biologische factoren een rol spelen in die cycles of disadvantage. Dat alcohol schadelijk is voor het kind in utero is geen nieuw feit maar inmiddels kan wel beter worden aangetoond hoe alcohol inwerkt op de ontwikkeling van de hersenen. Dat vroeggeboorte en een laag geboortegewicht niet bevorderlijk zijn voor de verstandelijke ontwikkeling is ook al langer bekend, maar nu de meeste prematuur geboren kinderen overleven, krijgen we stilaan een beter zicht op de omvang van de gevolgen van deze pre- en dismaturiteit op langere termijn. Hersenbeschadiging door trauma en infectie is evenmin een nieuw probleem, maar we zijn ons nu scherper bewust van de meer subtiele gevolgen op hersenfuncties bij hen die het er nog goed van afbrachten. 6 Het decreet betreffende maatregelen voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften 12.12.2014 Memorandum Jaar van het brein - 2014 pagina 11 van 52

Dat biologische elementen een rol spelen kunnen we eveneens afleiden uit de hogere kans die mensen met een mentale handicap hebben op epilepsie en op psychiatrische stoornissen. Maar breinonderzoek leert ons ook dat gunstige en ongunstige gebeurtenissen en ervaringen hersenstructuren letterlijk vorm geven en de ontwikkeling van hersenverbindingen kunnen bevorderen of verstoren. We kunnen er ook niet meer omheen dat aanleg in wisselwerking staat met de context van het kind, de omgeving die de ontwikkeling meer in de goede of meer in de slechte richting kan sturen. Aanbevelingen: We pleiten voor specifiek breinonderzoek naar onderliggende oorzaken, factoren en mechanismen die leiden tot hersenen die zwakker uitgerust zijn om de uitdagingen van de hedendaagse samenleving te beantwoorden. Zorg bij elk initiatief dat je niet geïsoleerd te werk gaat, maar van bij de opstart oog hebt voor de verschillende levensdomeinen van jonge kinderen en hun gezin. Pleiten we ervoor om uit te gaan van een zoveel mogelijk gelijk aanbod voor elk kind, maar waar nodig ook meer in te zetten. Pleiten we ervoor dat de krachten gebundeld worden zodat jonge kinderen en hun ouders keuzemogelijkheden hebben tot participeren in een samenleving en de positieve effecten van die deelname voor alle jonge kinderen worden gerealiseerd. We pleiten ervoor bevindingen uit medisch-biologisch onderzoek samen te brengen met wat vanuit de psychopedagogische en sociale wetenschappen wordt aangebracht. We pleiten ervoor dat onderwijshervormingen (secundair onderwijs, inclusie) niet ten koste gaat van de toekomst van deze moeilijk definieerbare groep jongeren omwille van ideologische en financiële overwegingen. We pleiten ervoor dat de inspanningen worden versterkt om deze groep medemensen naar een zinvolle plaats binnen ons arbeidsbestel toe te leiden. Staan we toch ook even stil bij het transitieprobleem dat zich niet enkel in de gezondheidszorg stelt. De overstap van een pediatrisch zorgsysteem (meestal veelomvattend) naar dat voor volwassenen (meestal meer opgesplitst) verloopt niet zonder hindernissen. Idem zo in de zorg pagina 12 van 52 Memorandum Jaar van het brein - 2014 12.12.2014

voor personen met een handicap of bij de overgang van school naar werk. Het vereist specifieke aandacht voor deze overgangen en het voorzien van overstap/inloopperiodes. Bij deze overgang(en) hoort ook de nood thuis aan een aangepast woon/zorgomgeving met bijhorende ondersteuning die mensen met een beperking meer mogelijkheden kan bieden om een zo zelfstandig mogelijk leven te leiden dat aansluit bij het gewone leven. 3.1.2 De werkomgeving voor volwassenen met een chronische hersenaandoening Het thema werken met een chronische hersenaandoening werd in de stuurgroep als prioritair naar voor geschoven. Het is een problematiek die zich stelt bij vele neurologische aandoeningen zoals bij Multiple Sclerose (MS), epilepsie, vroegdementie of na beroerte of andere niet aangeboren hersenletsels (NAH) zoals een ongeval, infectie, hersentumor, Maar ook bij psychische moeilijkheden of verstandelijke beperking is (voort)werken niet vanzelfsprekend. Het is belangrijk om actief te blijven op de arbeidsmarkt aangezien dit bijdraagt tot het opnemen van een zekere sociale rol, tot het leggen van sociale contacten en, in het algemeen, tot een beter zelfbeeld, stelt het Vlaams PatiëntenPlatform (2013). Een van de uitdagingen om mensen aan het werk te zetten is de diversiteit en ook individualiteit bij chronische aandoeningen. Een chronische hersenaandoening uit zich zeer wisselend van persoon tot persoon en kan ook evolueren in de tijd. Dit zorgt ervoor dat de ene persoon met een aandoening nog perfect in staat is om te gaan werken, terwijl dat bij een andere persoon met dezelfde aandoening niet vanzelfsprekend is. Het is immers niet omdat iemand lijdt aan vroegtijdige dementie of een depressie, dat deze persoon geen beroepsactiviteiten meer kan uitoefenen. Werken met een chronische hersenaandoening vormt of mensen met een chronische hersenaandoening tewerkstellen vormt een uitdaging voor onze maatschappij, ook financieel. De dag van vandaag zijn er regelingen die (deels) tegemoet komen aan de moeilijkheden die personen met een chronische ziekte ondervinden bij het werken, al vraagt het vaak een hele zoektocht naar de regelgeving die precies van toepassing is, en gaat deze vaak ook gepaard met administratieve overlast of onduidelijkheid. Er is nog een hele weg af te leggen opdat de algemene perceptie rond werken met een chronische ziekte meer genuanceerd zou zijn. Er is rekening te houden met de beperkingen op zich, met het vaak wisselende karakter, met de emotionele weerslag, soms met persoonsveranderingen, met merkelijk functieverlies die herinschakelen in dezelfde job onmogelijk maken, ook niet met de nodige job- en omgevingsaanpassingen. We moeten mensen met een hersenaandoening en daardoor participatieproblemen, met al hun mogelijkheden en kwetsbaarheden een eigen zinvolle plek in de samenleving laten innemen, 12.12.2014 Memorandum Jaar van het brein - 2014 pagina 13 van 52