Toelichting bij de. Classificerende Diagnostische Protocollen

Transcriptie

1 Toelichting bij de Classificerende Diagnostische Protocollen 1

2 1 Oorsprong 1.1 Situering Binnen het VAPH loopt er een project diagnostiek en indicatiestelling dat onder andere de bedoeling heeft het organisatiemodel van de toegangspoort grondig te vernieuwen. Daarbinnen past ook de betrachting om uit te gaan van kwalitatief goede diagnostiek. Het VAPH nam zich voor een aantal criteria op te stellen waaraan kwalitatief goede diagnostiek moet voldoen. Protocollen kunnen daarbij helpen. Een protocol is namelijk een soort recept: het legt vast wie er deskundig is om een bepaalde diagnose te stellen en welke methoden en instrumenten daarvoor nodig zijn. In 2008 startte het VAPH met een stuurgroep Classificerende Diagnostische Protocollen (CDP s) met leden vanuit het VAPH, Onderwijs (met name ProDia of Protocollering Diagnostiek), Integrale Jeugdhulp (IJH), Jongerenwelzijn, het Vlaams Forum voor Diagnostiek en het Steunpunt Expertise Netwerken (SEN). Deze stuurgroep besliste welke protocollen er worden ontwikkeld, beoordeelde ze en gaf adviezen over welke experten er konden worden geconsulteerd. Op basis van cijfermateriaal werd een indicatieve lijst opgesteld van veel voorkomende stoornissen, zoals naar voor kwam uit dossiers van personen die al een VAPH-dossier hebben. Daaruit werd een lijst gedistilleerd van stoornissen of groepen van stoornissen waarvoor CDP s zouden worden opgemaakt. Deze lijst werd opgesplitst in veeleer medische protocollen en een andere groep protocollen. Uiteindelijk werden in samenwerking met externe experten reeds voor de volgende stoornissen/ aandoeningen CDP s ontwikkeld: verstandelijke handicap, austismespectrumstoonissen (ASS) bij minderjarigen, ASS bij meerderjarigen, auditieve stoornissen, visuele stoornissen, multiple sclerose (MS), niet-aangeboren hersenletsels (NAH), chronisch vermoeidheidssyndroom/fybromialgie (CVS), Cerebro-vasculaire accident (CVA), incontinentie, reumatische aandoeningen (RA), epilepsie, dementie en chronisch-obstructief longlijden (COPD). Een protocol voor gedrags- en emotionele stoornissen staat nog op het programma. De CDP s werden voorgelegd aan de permanente werkgroep inschrijving en evaluatie en aan het raadgevend comité van het VAPH. In het project Diagnose- en Indicatiestelling spreken we niet van diagnostische protocollen, maar van classificerende diagnostische protocollen. We kozen deze term omdat men binnen het beleidsdomein Onderwijs in het kader van Leerzorg ook gestart is met een project rond protocolontwikkeling: Protocollering Diagnostiek (ProDia). De protocollen ontwikkeld binnen Onderwijs zullen ook handelingsgerichte elementen bevatten. Er is afgesproken dat alle gemeenschappelijke elementen, met name rond het classificerende op elkaar zullen worden afgestemd. 2

3 1.2 Structuur van een protocol Elk protocol heeft eenzelfde basisstramien: 1 Hoe kwam dit CDP tot stand? 2 Definitie van de stoornis 3 Voor wie is het classificerend diagnostisch protocol bedoeld? 3.1 Wanneer een diagnostisch onderzoek naar deze stoornis uitvoeren? 3.2 Wat is de bruikbaarheid van dit CDP bij personen met een meervoudige problematiek? 4 Samenstelling van het diagnostisch team 5 Hoe diagnostiek naar deze stoornis op een kwaliteitsvolle manier uitvoeren? 5.1 Aanmelding 5.2 Kritische reflectie 5.3 Alternatieve hypothesen en comorbiditeit 5.4 Diagnostisch onderzoek en onderzoeksmiddelen 5.5 Multidisciplinair overleg 4.6 Conclusie 6 Mogelijkheden en beperkingen 7 Literatuuroverzicht 2 Gebruik 2.1 In welk kader moet u de CDP s zien? De CDP s geven niet aan of iemand tot de doelgroep van het VAPH behoort of niet. Evenmin doen zij uitspraken over welke behandeling, zorg of VAPH-ondersteuning wenselijk is. De bedoeling van het werken met classificerende diagnostische protocollen is er mee voor te zorgen dat kwalitatief goede diagnosticering kan herkend en aangemoedigd worden, en dat op termijn alle sectoren hierin dezelfde taal spreken. Met name wil het VAPH minimale kwaliteitseisen aanbieden waaraan moet voldaan zijn om te kunnen spreken van een kwalitatief goede diagnose. Aangezien de multidisciplinaire teams (MDT s) het diagnostisch materiaal verzamelen, moeten zij in staat zijn om te kunnen beoordelen wanneer er nu juist sprake is van een kwaliteitsvolle diagnose. De CDP s zijn het gereedschap dat het VAPH aanreikt om deze beoordeling te vergemakkelijken.. Het eigenlijke diagnostisch werk speelt zich af in het diagnostisch werkveld dat zich buiten het VAPH bevindt. Om die reden is het zeer belangrijk dat de CDP s niet enkel een verhaal van het VAPH worden, maar intersectoraal een draagvlak vinden. Op die manier moedigen we het diagnostisch werkveld aan om daadwerkelijk te handelen volgens deze protocollen. Vele diagnostici leveren al zeer goed werk, maar helaas is dat nog niet altijd en overal het geval. Daar hun beoordelingen dikwijls leiden tot levenslange labeling, is het VAPH van mening dat deze labels met enige voorzichtigheid moeten worden toegekend. Dat is ook in het belang van de cliënt. Niemand is gebaat met een foute of onvolledige diagnose. Het MDT zal dus moeten beoordelen of er al dan niet sprake is van een kwaliteitsvolle diagnosestelling. In feite doen ze dat al sinds jaar en dag: diagnostische gegevens verzamelen en eventueel aanvullen zodat ze een goed MDV kunnen opstellen. Daarnaast zijn de CDP s ook voor de coördinator van het VAPH een hulpmiddel om de aangeleverde diagnostiek en de kwaliteit van het MDV te beoordelen. 3

4 Minder goede diagnostiek werd in het verleden vooral aangetroffen bij niet-medische stoornissen: verstandelijke handicap (bijvoorbeeld vastgesteld bij een volwassene enkel op basis van een IQ-test), autismespectrumstoornissen bij volwassenen, Voor medische aandoeningen is er vaak voldoende diagnostiek aanwezig, betaald door het RIZIV. Het kan echter niet de bedoeling zijn dat door het werken met CDP s financiële of wachtlijstdrempels (bv. bij expertisecentra ASS of CVS) ontstaan. Het kan evenmin de bedoeling zijn dat een aanvraag bij het VAPH wordt geweigerd, omdat een cliënt geen optimale diagnose kan voorleggen. We moeten deze situaties in kaart brengen en oplossingen zoeken. Als een MDT van oordeel is dat het verzamelde diagnostisch materiaal niet voldoet aan de minimale kwaliteitsvereisten, kunnen ze dat vermelden in het MDV. Het VAPH kan dan oordelen wat er precies moet gebeuren. In elk geval is er in de CDP s veel expertise gebundeld en doet het VAPH hiermee aan kennisverspreiding binnen verschillende sectoren. Samenvattend kunnen we bijgevolg stellen dat het VAPH met de CDP s drie doelstellingen beoogt: 1. De CDP s bundelen het werk van mensen die in Vlaanderen experten zijn met betrekking tot een bepaalde aandoening of stoornis. Een CDP is een bron van kennis en geeft een goed inzicht in the state of the art wat betreft diagnosticering van een bepaalde stoornis. 2. De CDP s moeten er voor zorgen dat men intersectoraal dezelfde taal spreekt. Als er binnen een bepaalde sector, bijvoorbeeld onderwijs, een diagnose is gesteld, moet die ook geldig zijn en dezelfde betekenis hebben binnen welzijn of in de IJH. 3. De CDP s zijn voor de MDT s en voor het VAPH een instrument om diagnostiek te beoordelen op zijn kwaliteit. Dat wil niet zeggen dat we altijd met optimale diagnostiek zullen kunnen werken, maar we zullen ten minste de kwaliteit van de bestaande diagnostiek kunnen beoordelen. Op deze manier kan er worden bepaald of de aangeleverde diagnostiek moet worden aangevuld of overgedaan, of in het slechtste geval, dat we voorlopig niet anders kunnen dan werken met niet-optimale diagnostiek. 2.2 Waarvoor dient een CDP niet? De CDP s geven geen totaalbeeld van een persoon. Ze geven enkel een antwoord op één element uit de definitie van handicap uit het decreet van het VAPH: is er een stoornis aanwezig en zo ja, welke. Daarmee is er enkel een uitspraak over beperkingen, niet over de ernst daarvan noch over de mogelijkheden van een persoon. Er is eveneens geen uitspraak over of deze persoon tot de doelgroep van het VAPH behoort of niet, of welke zorg het VAPH moet aanbieden. Dat wordt uitgewerkt in het zorgzwaarte-instrument en in de indicatiestellingsprotocollen (bv. de hulpmiddelenfiches). Wel is het zo dat sommige CDP s, meer dan andere, iets dieper ingaan op behandeling en zorg. Deze passages zijn louter informatief. 3 De voorbladen Bij elk CDP hoort een voorblad. Deze voorbladen zijn geen synthese van het protocol. Wel geven zij een overzicht van de essentiële criteria waaraan moet voldaan zijn om van een goede diagnosestelling te kunnen spreken. U kan deze voorbladen dus gebruiken als een soort checklist om na te gaan of de diagnose al dan niet kwalitatief is uitgevoerd. Indien de diagnostiek te wensen overlaat, moet u bijkomende gegevens opvragen, de diagnostiek zelf aanvullen, of, mits goede motivering, beslissen om de diagnostiek toch te accepteren ondanks de gebrekkige kwaliteit. 4

5 4 Conclusie We hopen dat deze CDP s voor u nuttige instrumenten zullen blijken die u doen reflecteren over uw diagnostisch handelen. Naast een beter inzicht in sommige aandoeningen zult u misschien af en toe even stilstaan bij hoe en waarom een bepaalde diagnose is behouden en alternatieve hypotheses zijn afgewezen. Tenslotte hopen we dat het gebruik van deze instrumenten de samenwerking en het overleg tussen de MDT s en het VAPH gunstig zal beïnvloeden, omdat er een gezamenlijke basis is voor dialoog. 5