Seksualiteit en intimiteit in de oncologische en palliatieve zorg Dr. Hilde de Vocht / Saxion Lector AGZ: Ouderenzorg en Palliatieve Zorg Parkinsonverpleegkundigen 5 februari 2013 Seksualiteit en intimiteit Seksualiteit is een centraal aspect van het menselijk bestaan en omvat seksuele activiteit, geslachtsidentiteit en -rollen, seksuele orientatie, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting Seksuele identiteit Man of vrouw zijn en jezelf als man of vrouw presenteren Hier speelt het lichaamsbeeld een grote rol bij 1
Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke aspecten van kwaliteit van leven Echter. Uit onderzoek blijkt dat door gezondheidszorgprofessionals niet veel aandacht aan deze aspecten wordt besteed Moeilijk bespreekbaar Gezondheidszorgprofessionals vinden seksualiteit en intimiteit moeilijk bespreekbaar (zeker in geval van mensen met een levensbedreigende aandoening) 2
Impact kanker(behandeling) Kanker en kankerbehandeling hebben veelal een grote impact op de seksuele functie (40% - 100% bij alle soorten kanker; NCI, 2004) De behandelaar is verplicht om risico s van medisch handelen met de patiënt te bespreken (WGBO) Moeilijk bespreekbaar Patiënten en partners vinden het lastig om vragen te stellen over seksualiteit en intimiteit als deze onderwerpen nog nooit ter sprake zijn geweest Moeilijk bespreekbaar Ook tussen partners onderling zijn deze onderwerpen soms moeilijk bespreekbaar, begrijpelijk maar wel jammer.. 3
Het perspectief van patiënten en hun partners Vanuit cliëntperspectief is er weinig bekend over de impact van levensbedreigende aandoeningen op de beleving van seksualiteit en intimiteit en de communicatie hierover binnen de gezondheidszorg Onderzoeksvragen (patiënten / partners) Wat is de impact van de diagnose en behandeling van kanker op uw beleving van seksualiteit en intimiteit? Wat zijn uw ervaringen en wensen ten aanzien van het bespreken van seksualiteit en intimiteit met gezondheidszorgprofessionals? Onderzoeksvraag gezondheidszorgprofessionals Hoe ziet u uw rol ten aanzien van seksualiteit en intimiteit van oncologische patiënten en hun partners? 4
Betere afstemming van de zorg op de behoeften van patiënten en partners Deelnemers open interviews 8 patiënten met kanker 6 partners van patiënten met kanker 7 (echt)paren geconfronteerd met kanker 20 professionals (verpleegkundigen, artsen, psycho-sociale werkers) Casus Joan & Walter Joan en Walter zijn 12,5 jaar getrouwd. Joan bleek 16 maanden geleden borstkanker te hebben. Ze onderging een dubbelzijdige radicale borstamputatie met directe borstreconstructie. Ook zijn haar baarmoeder en eierstokken verwijderd. Joan heeft chemotherapie, bestraling en hormoontherapie gehad. 5
Een levensbedreigende aandoening heeft impact op alle (seksuele) domeinen (seksuele) functie (seksuele) identiteit (seksuele) relatie Conclusies De impact van kanker en kankerbehandeling op de beleving van intimiteit en seksualiteit is groot maar heel individueel bepaald Intimiteit blijft of wordt belangrijk Casus Bruno Bruno is twee keer getrouwd geweest. Beide echtgenotes zijn overleden aan kanker. Voor Bruno was er een belangrijk verschil tussen de ervaring met het ziekbed van zijn eerste en zijn tweede vrouw, gerelateerd aan het aspect van lichamelijke intimiteit. 6
De impact is groot. Wat nu? Worlds apart In de ontmoeting tussen de patiënt en de professional komen twee verschillende werelden bij elkaar: hele bestaan op losse schroeven versus dit is mijn werk Voor de patiënt is het belangrijk dat de professional er blijkt van geeft oog te hebben voor zijn of haar leefwereld en wat de ziekte voor hem of haar betekent Voorwaarde: een persoonsgerichte benadering Patiënten en partners willen graag als compleet mens gezien en behandeld worden door professionals die oprechte betrokkenheid tonen Pas dan is voor hen intimiteit en seksualiteit bespreekbaar 7
Persoonsgerichte benadering: hoe niet? Edith: Z e w as heel koel, ze glim lachte niet toen w e binnenkw am en, ze had van die naar beneden getrokken m ondhoeken. W e hebben alleen de linkerkant van haar gezicht gezien w ant ze zat op haar scherm te kijken. Z e vroeg w aarom ik de eerste keer geen chem o had gehad. D it m aakte m e heel bang en gaf m e het gevoel dat ik iets fout had gedaan. W e vroegen ook hoe het nou zit m et onze dochter, is het m isschien erfelijk?, m aar dit w erd van tafel geveegd. Persoonsgerichte benadering: hoe wel? Edith: O penheid en betrokkenheid, dat is belangrijk. D at je het gevoel hebt dat ze er voor jou zit en je niet het gevoel geeft van ik zeg dit om dat het in dit boekje staat en dat m oet. D at ze je het gevoel geeft van: hé, ik heb het tegen jou! Wensen van cliënten wat betreft bespreken seksualiteit en intimiteit Patiënten en partners waarderen het als professionals de onderwerpen intimiteit en seksualiteit ter sprake brengen Patiënten en partners beslissen of zij deze onderwerpen op dit moment willen bespreken met deze professionals Leeftijd en geslacht van de professional zijn hierbij geen doorslaggevende factoren; oprechtheid en openheid van de professional zijn dat wel! 8
BLISSS communicatiemodel B: Breng het onderwerp op passende wijze ter sprake LI: Luister naar de Individuele ervaringen S: Steun de cliënt(en), toon begrip S: Stimuleer communicatie tussen partners S: Serveer persoonlijk advies en informatie; verwijs zo nodig op passende wijze door Aangrijpingspunt BLISSS Het ondersteunen van mensen in alle domeinen om hun (seksuele) kwaliteit van leven te verbeteren (seksuele) functie (seksuele) identiteit (seksuele) relatie Voorwaarden voor succesvolle toepassing van BLISSS Vertrouwensband, veilig klimaat creëren Goede timing / opbouw / dosering Vrijuit gevoelige onderwerpen kunnen bespreken Het erkennen van de cliënt als de expert wat betreft het leven met een levensbedreigende aandoening en wat voor hem / haar kwaliteit van leven is Een cliënt gecentreerde houding die zich richt op ondersteuning en niet (alleen) op het vinden van oplossingen 9
In een ideale wereld. Niet voor iedereen. Hoeveel tijd is er beschikbaar? Voldoende kennis / deskundigheid aanwezig? Opleiding / training gehad op dit gebied? Affiniteit met het onderwerp? Persoonlijke factoren? Teambenadering: Stepped Skills 1. Bepaal als team dat seksualiteit en intimiteit relevante onderwerpen zijn die aandacht verdienen 2. Bepaal welke teamleden BLISSSer zijn; de rest is Spotter 10
Spotters & BLISSSers Spotters signaleren vragen / problemen voor de BLISSSers die aan de hand van het BLISSS model met patiënt en partner het gesprek over seksualiteit en intimiteit aangaan Stepped Skills Met behulp van duidelijke en complementaire teamrollen kan recht worden gedaan aan veranderingen op gebied van seksuele functie, seksuele identiteit en seksuele relatie Teamleden hebben training nodig om de bij hun rol passende competenties te ontwikkelen Mensen zijn seksuele wezens tot aan hun dood Seksuele activiteit Uitdrukking van man of vrouw zijn Affectieve aanraking en intimiteit 11
Sterven voor de dood Hospice patiënt: Mijn vrouw kuste me altijd op mijn mond als ze wegging, maar op een gegeven moment kuste ze alleen nog mijn voorhoofd, weer later gaf ze me een klopje op mijn schouder en toen ze vanmorgen wegging raakte ze even mijn tenen aan. De boodschap is simpel: Ieder mens is een seksueel wezen en heeft behoefte aan intimiteit Iedere gezondheidszorgprofessional zou hier oog voor moeten hebben Dank voor uw aandacht Proefschrift full text op http://tinyurl.com/8y9xkxo 12