Baarmoederkankerpatiënten zijn ontevreden met informatievoorziening Center of Research on Psychology in Somatic diseases Kim Nicolaije (MSc) Tilburg University & Integraal Kankercentrum Zuid 11/4/2012 Amsterdam Nederlands Congres Volksgezondheid
Achtergrond Aantal baarmoederkankerpatiënten groeit snel Informatievoorziening van belang voor kankerpatiënten 1 Specifieke informatiebehoefte hangt af van patiëntkenmerken 2 1. Husson et al. (2011), Ann Oncol. 2. Mills & Sullivan (1999), J Clin Nurs
Doel van de Studie Gerapporteerde hoeveelheid informatievoorziening Factoren gerelateerd aan informatievoorziening Tevredenheid met informatievoorziening
Onderzoeksopzet Population-based cross-sectioneel vragenlijstonderzoek Baarmoederkankerpatiënten geselecteerd uit: Nederlandse Kanker Registratie Gediagnosticeerd tussen: 1999-2007 Data-verzameling: 2008
Data-Verzameling Gynaecologen uit9 ziekenhuizen stuurden een uitnodigingsbrief en vragenlijst Vragenlijst: - Sociodemografische gegevens - Informatievoorziening Vragenlijsten werden gekoppeld aan gegevens in de Nederlandse Kanker Registratie Stadium, diagnosedatum, geboortedatum
Gerapporteerde informatievoorziening EORTC-QLQ-INFO25 3 25 vragenverdeeld in 4 informatievoorziening subschalen Subschalen (hoeveelheid informatie ontvangen): - Informatie over Ziekte - Informatie over Medische onderzoeken - Informatie over Behandeling - Informatie over Andere Zorg Voorzieningen 3. Arraras et al. (2010), Eur J Cancer
Voorbeeld Hoeveel informatie heeft u ontvangen over de diagnose van uw ziekte? Helemaal geen Een beetje Nogal veel Heel veel
Gerapporteerde informatievoorziening EORTC-QLQ-INFO25 3 Belangrijkste losse vragen: - Tevredenheid met ontvangen informatie - Nut van ontvangen informatie - Graag meer of minder informatie ontvangen 3. Arraras et al. (2010), Eur J Cancer
Voorbeeld Was u tevredenmet de hoeveelheid informatie die u heeft ontvangen? Helemaal niet Een beetje Nogal erg Heel erg
Respons 1091patiënten werden geselecteerd uit de Nederlandse Kanker Registratie 742 patiënten deden mee (77%) Non-responders waren ouder dan responders
Kenmerken Participanten Leeftijd bij diagnose: 67 jaar Aantal jaar na diagnose: 5 jaar 93% had stadium I bij diagnose 100% operatie; 23% radiotherapie; 1% chemotherapie 54% had 2 of meer comorbiditeiten 71% had een partner op moment van de studie 10% was hoog opgeleid
Resultaten: Gerapporteerde Informatievoorziening Ziekte: Ontving geen/ slechts een beetje informatie Diagnose 33% Omvang ziekte 43% Oorzaak ziekte 78% Onder controle 27%
Gerapporteerde Informatievoorziening Medische Onderzoeken: Ontving geen/ slechts een beetje informatie Doel onderzoek 38% Verloop onderzoek 37% Resultaten onderzoek 29%
Gerapporteerde Informatievoorziening Behandeling: Ontving geen/ slechts een beetje informatie Medische behandeling 36% Verwacht resultaat 43% Bijwerkingen 63% Ziektesymptomen 61% Sociaal leven 82% Seksueel leven 83%
Gerapporteerde Informatievoorziening Andere Voorzieningen: Ontving geen/ slechts een beetje informatie Hulp buiten ziekenhuis Revalidatiemogelijkheden Omgaan met kanker thuis Psychologische hulp 87% 93% 86% 94%
Factoren gerelateerd aan informatievoorziening Aantal jaar sinds diagnose Comorbiditeit Partner Opleidingsniveau Radiotherapie
Factoren gerelateerd aan tevredenheid informatie Aantal jaar sinds diagnose Comorbiditeit Partner
Resultaten: Tevredenheid met informatievoorziening 41% was niet/slechts een beetje tevreden 39% vond de informatie niet/slechts een beetje nuttig 15% had graag meer informatie ontvangen
Beperkingen & Sterke punten Beperkingen: - Onbekend of non-responders niet deelnamen vanwege slechte gezondheid - Cross-sectioneel design - Gemiddelde tijd sinds diagnose: 5 jaar Sterke punten: - Hoge respons - Grote groep patiënten uit 9 ziekenhuizen
Conclusie Verschillende aspecten van informatievoorziening worden ervaren als onvoldoende Met name informatie over: - Sociaal & Seksueel leven - Additionele hulp & Revalidatie - Psychologische hulp Meer op maat gemaakte informatie kan mogelijk bijdragen aan de patiënttevredenheid en nazorg
ROGY Care Persoonlijk Zorgplan 1. selecteer knop zorgplan 2. bevestig diagnose 1 2 4 3 3. genereer zorgplan 4. verstrek zorgplan (print) en/of sla op (pdf)
Co-auteurs Tilburg University -Center of Research on Psychology in Somatic diseases & Integraal Kankercentrum Zuid: - Lonneke van de Poll-Franse (PhD) - Olga Husson (MSc) - Nicole Ezendam (PhD) St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg -Caroline Vos (MD) Maastricht Universitair Medisch Centrum - Roy Kruitwagen (MD, PhD) Catharina Ziekenhuis, Eindhoven - Marnix Lybeert (MD)
Bedankt voor uw aandacht! Email: k.nicolaije@ikz.nl Websites: http://www.tilburguniversity.nl/corps http://www.ikz.nl