Ypsilon 30 jaar Schizofrenie onderzoek staat in Nederland nu 20 jaar op de kaart dr. Wiepke Cahn UMCUtrecht - Ypsilon en onderzoekers trekken sinds die tijd met elkaar op Wat hebben we gezamenlijk bereikt! Mede door Ypsilon is het wetenschappelijk onderzoek in Nederland: Van heel hoog niveau; Top in de wereld Samenwerking tussen Universiteiten en GGZ Steeds meer geld voor onderzoek naar schizofrenie gekomen Enthousiasme onder psychiaters en onderzoekers Schizofrenogene moeder begraven Door wetenschappelijk onderzoek betere behandeling EN alleen door de beste behandeling is wetenschappelijk onderzoek mogelijk! Wat zijn we te weten gekomen in de afgelopen jaren? Schizofrenie ontstaat veel eerder dan we dachten: Begint rondom de 12 jaar Eerste verschijnselen zijn cognitief Psychose is pas veel later Psychose is vaak goed te behandelen, cognitie (nog) niet In de hersenen vinden veranderingen plaats en we weten Wanneer ze ontstaan Hoe het beloop is Dat genen en omgeving deze beïnvloeden Wat de gevolgen ervan zijn 1
Zowel genen als de omgeving spelen een rol Heel veel genen (>1000) Omgeving Cannabis Trauma Opgroeien in de stad Geboortecomplicaties Wat is er in Nederland veranderd de afgelopen 20-30 jaar? Met patienten wordt gesproken (patiënt centraal) Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie waardoor: 1. Betere medicamenteuze behandeling 2. Ook psychotherapie 3. Focus op rehabilitatie/herstel 4. Wordt minder gesepareerd nieuwe wet- en regelgeving Integrale psychiatrische behandeling met rehabilitatie FACT Wat zijn de volgende stappen? Zet patiënt en familie centraal!! Wilt u dat ook? Waarom? - Nog steeds wordt familie onvoldoende bij de diagnostiek, behandeling en rehabilitatie (revalidatie?) betrokken! - Op naar een participatie maatschappij maakt dat er meer belasting komt bij de familie, maar hoe is het met de gezondheid van de familie gesteld? Diagnostiek Wat is en wordt er bij u nagevraagd? Weet de psychiater wat u en andere gezinsleden doen in het dagelijkse leven? Weet de psychiater van uw gezondheid? Weet de psychiater hoe de gezondheid was van uw familieleden (ouders/zussen/broers)? Heeft de psychiater informatie opgevraagd bij de huisarts? KENT DE PSYCHIATER U EN UW GEZIN/FAMILIE In families met psychose, meer psychiatrie Depressies, manisch depressiviteit, middelen misbruik en..? Verweij, Derks & GROUP 2013 2
PSYCHOTISCHE EFFECT VAN CANNABIS IS GROTER BIJ GEZONDE ZUSSEN EN BROERS meer psychische klachten Sibling s, n=1057 Contr ols, n=590 Maar hoe zit het dan met andere ziekten, komen die ook vaker voor bij familieleden? Stambomen 1740 subjecten (186 patiënt families) 1271 subjecten (124 controle families) GROUP, Arch Gen Psychiatry, 2011 Welie et al 2013 De behandeling hoe wordt u betrokken? Hoe vaak wordt u gesproken en vraagt u zelf wel eens een gesprek aan? Bent u of wilt u wel co-therapeut zijn? Heeft u psychoeducatie gehad? Spreekt u over moeilijke onderwerpen zoals suïcidaliteit/euthanasie? Is u hulp aangeboden voor uw eigen klachten? Zijn er gesprekken over de bijwerkingen van medicatie en leefstijl? TRIADE KAART Waarom psycheducatie voor familieleden? Waarom families helpen? Betere prognose van schizofrenie met psychoeducatie Families helpen verbetert de prognose (symptomen en zelfredzaamheid) van schizofrenie 3
Waarom alert op bijwerkingen van medicatie en leefstijl? Omdat hier nog veel winst is te behalen 1. Bupropion helpt bij schizofrenie om te stoppen met roken 2. Varenicline mogelijk meer suicidaliteit 3. Gedragstherapie m.b.v geld als beloning niet op langer termijn effect Hoe zit het met stoppen met roken programma s of nicotine pleisters e-sigaretten???? Craving voor drugs minder door: olanzapine clozapine Psychoeducatie: 1. Advies hasj i.p.v. weed 2. Progressieve hersenafwijkingen meer bij cannabis 3. Familiair risico Mizuno et al. 2014 schiz. bull Wat te doen bij overgewicht en obesitas? 1. Diëtist 2. Medicatie wisselen of saneren 3. Toevoegen van gewichtsreducerende medicatie - metformine (1 e keuze) Totaal +/- 3kg reductie Patienten bewegen veel minder en hebben veel minder kcal per dag nodig Advies: Meer bewegen en/of minder eten Wie wil wat? 4
Hoe vaak en hoe lang moeten we bewegen? Blokken van 10 minuten matig intensief hartslag hoger en raak je beetje buiten adem (totaal 30 minuten 5 dagen per week) De MET waarde is 1 in rust. MET-waarde 2 dan verbruik je tweemaal zoveel energie. Matig intensief is MET-waarde tussen de 4 _6,5 MET. Wandelen (5 km/h) = 4 MET Fietsen (16 km/h) = 6,5 MET Ruiten wassen en grasmaaien = 4 MET, Boodschappen doen met zware tas = 5 MET Trap op lopen = 6 MET. Psychotische klachten, negatieve symptomen, depressieve klachten en zorgbehoefte verminderen door fitness NVvP Ypsilon De onderzoeker Gezamenlijk naar de beste psychose zorg! Wat kan de wetenschap doen? Als we schizofrenie willen begrijpen 1. moeten we veel vroeger kijken (kindercohorten) 2. meer aandacht aan cognitie geven. Patient en Familie Behandelaren en onderzoekers Als we schizofrenie willen voorkomen 1. moeten we begrijpen wat de betrokken genen doen 2. moeten we begrijpen wat de invloed van de omgeving hierop heeft 5
Als we schizofrenie willen behandelen 1. Hebben we betere medicijnen en andere behandelingen nodig 2. Moeten we veel vroeger ingrijpen 3. En last but not least goed luisteren naar de patient en zijn familie MEER FUNDAMENTEEL EN KLINISCH WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NOODZAKELIJK Onze Klinisch Wetenschappelijke kennis is beperkt Behandelingen worden toegepast maar niet goed onderzocht Feedback ontbreekt over best-practice behandelingen Veel behandelingen zijn off-label U kan helpen. Geef de onderzoekers die informatie en ga de discussie met ze aan. Top 10 prioriteiten Categorie A: Het ontstaan van psychose/schizofrenie Omgevingsfactoren die mogelijk schizofrenie uitlokken De rol van persoonlijkheidskenmerken bij het ontstaan van een psychose De rol van middelengebruik (alcohol/drugs) op het ontstaan van een psychose Invloed van sociale omgevingsfactoren (werk, thuissituatie e.d.) op de ontwikkeling van een psychose Categorie B: Herstel Factoren die een rol spelen bij terugval en herstel Wat herstel bevordert of tegenwerkt Gevolgen van beeldvorming op herstel Categorie C: overige onderwerpen Genetische factoren Gevolgen van langdurig medicijngebruik Therapietrouw en de rol van de behandelaar daarin Wat kunnen de behandelaren en hun beroepsverenigingen doen? Gezamenlijk met Ypsilon richtlijnen opstellen en implementeren Gezamenlijk met Ypsilon lobbyen bij de politiek, zorgverzekeraars en andere partijen Gezamenlijk zorgen voor een optimale relatie tussen behandelend team en patiënt met zijn/haar familie Participatie maatschappij (en multidisciplinaire teams?) PAS OP Mijn droom voor mensen met een psychose? 1. De zorg/behandeling gegarandeerd blijft ongeacht de ernst 2. Continuïteit van psychiater. 3. Psychiater bij de voordeur 4. Psychiater, gewoon een goede dokter met brede kennis van zaken 5. Dat schizofrenie ook in de bekostiging medisch herkenbaar blijft 6. Meer aandacht komt voor de algehele gezondheid van de patienten En wat is uw droom? 6
Wat kan u doen? Weet wie de psychiater is van uw familielid Wees alert Vertrouw op uzelf Trek aan de bel Vraag, vraag, vraag en vraag Blijf of wordt gezond niet alleen de persoon met schizofrenie, maar de hele familie Van harte gefeliciteerd en bedankt voor al die jaren samenwerking! Zonder Ypsilon geen goede zorg voor de patiënt en zijn familie 7