Rapport Patiëntenraadpleging Zelfmanagement Gezondheidscentra Haarlemmermeer

Rapport Patiëntenraadpleging Zelfmanagement Gezondheidscentra Haarlemmermeer April 2015 Met medewerking van: Loes ter Horst, Afra van Lunenburg, Fadoua Achgaph, Nicola Offergelt Eindredactie: Nicola Offergelt 1

Rapport Patiëntenraadpleging Zelfmanagement Gezondheidscentra Haarlemmermeer Inhoud 1. Doel van het onderzoek... 3 2. Doelgroep en onderwerpen... 3 3. Leeswijzer... 3 4. Respons... 4 5. Literatuurstudie: Manieren om zelfmanagement te bevorderen... 4 6. Mening van patiënten van GC Haarlemmermeer over zelfmanagement... 7 7. Mening van patiënten van GC Haarlemmermeer over rol zorgverzekeraar... 10 8. Ervaringen patiënten met GC Haarlemmermeer... 12 9. Conclusies en aanbevelingen... 14 10. Bijlages... 16 2

1. Doel van het onderzoek Zorg en Zekerheid en Zorgbelang Noord-Holland werken samen op basis van een samenwerkingsovereenkomst. In de afgelopen jaren is door Zorgbelang Noord-Holland in dit kader onderzoek gedaan rond het thema zelfmanagement bij chronisch zieken. In 2014 en 2015 wordt hier vervolg aan gegeven. De behoefte van Zorg en Zekerheid is om meer inzicht te krijgen in wat mensen zelf 1 stimuleert of juist belemmert tot actieve participatie bij hun ziekte (zelfmanagement) en welke rol een verzekeraar daarbij kan spelen. Stichting Gezondheidscentra Haarlemmermeer (GC Haarlemmermeer) heeft bij Zorg en Zekerheid te kennen gegeven geïnteresseerd te zijn in deelname aan dit onderzoek. De Stichting is ook geïnteresseerd in de ervaringen van patiënten de GC Haarlemmermeer 2. Voor Zorgbelang Noord- Holland is primair van belang het versterken van de eigen regie van patiënten. 2. Doelgroep en onderwerpen Het gaat in dit onderzoek om patiënten met één (of meerdere) chronische aandoening(en), zoals diabetes, COPD of hart- en vaatziekten. Onderwerpen zijn: de mening van patiënten over zelfmanagement en ervaringen met de GC Haarlemmermeer. Dit rapport gaat over de resultaten van een raadpleging op deze onderwerpen en de ervaringen van patiënten met de GC Haarlemmermeer. 3. Leeswijzer Voor dit onderzoek zijn de volgende methoden ingezet: Literatuuronderzoek naar manieren om zelfmanagement te bevorderen. Individuele interviews op drie locaties van de GC Haarlemmermeer: Floriande, Overbos en Drie Meren. Vragenlijst met stellingen, uitgedeeld in de wachtkamers van de locaties. Focusgroep met patiënten van GC Haarlemmermeer De resultaten zijn onderverdeeld in vier hoofdstukken: Manieren om zelfmanagement te bevorderen. Dit zijn de uitkomsten van de literatuurstudie. (HS 5) Mening van de patiënten van de GC Haarlemmermeer over zelfmanagement. (HS 6) Mening van de patiënten van de GC Haarlemmermeer over de rol van de zorgverzekeraar. (HS 7) Ervaringen van patiënten met de GC Haarlemmermeer. (HS 8) In hoofdstuk 9 volgen de conclusie en aanbevelingen. 1 Zelf: in eerste instantie los van wat een hulpverlener daaraan bijdraagt 2 Thema en vragen naar keuze van het GC Haarlemmermeer 3

4. Respons In totaal hebben 30 patiënten van de GC Haarlemmermeer meegedaan aan de individuele interviews (zie bijlage voor interviewleidraad) op drie locaties van de GC Haarlemmermeer. Response Floriande Overbos Drie Meren 12 patiënten 11 patiënten 7 patiënten Aanvullende informatie respondenten Kenmerk Aantal 55 74 jaar oud (= grootste groep) 19 Hart- en vaatziekte / CVRM 18 Diabetes type 2 10 COPD 1 Depressieve klachten 1 Sommige respondenten gaven een toelichting voor hun bezoeken aan de POH van de GC Haarlemmermeer: praten over dingen in het leven, aneurysma, astma, preventief controle (DM2 in de familie), manisch depressief met kans op psychose, gestoken door een insect, borstkanker operatie. Daarnaast is er op elke locatie een vragenlijst neergelegd met 8 stellingen en 1 open vraag over zelfmanagement en de rol van de zorgverzekeraar hierin. Deze vragenlijst is door 39 respondenten ingevuld. Over hen zijn geen verdere gegevens bekend. (Zie bijlage voor de vragenlijst.) Tot slot heeft er met een viertal patiënten een focusgroep plaatsgevonden. De bevindingen uit de wachtkamerinterviews en de vragenlijst met stellingen vormden de gespreksleidraad. Deelnemers waren twee vrouwen en twee mannen, waarvan 3 van GC Overbos en 1 van GC Floriande. De deelnemers hebben verschillende chronische aandoeningen, waaronder diabetes, fibromyalgie, spierreuma en de ziekte van Ehlers Danlos. De vier deelnemers zijn allen onder behandeling bij de POH en komen daarnaast ook regelmatig bij specialisten. (zie bijlage voor het geanonimiseerde verslag). 5. Literatuurstudie: Manieren om zelfmanagement te bevorderen Er is een literatuurstudie verricht aan de hand van de vraag: Wat zijn in huisartsenpraktijken de meest effectief gebleken methoden voor het bevorderen van zelfmanagement vanuit patiënten perspectief? In de bijlage treft u de bronnen aan die voor deze literatuurstudie zijn gebruikt. Om te beginnen, een definitie van zelfmanagement: Zelfmanagement is het als patiënt zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat deze de aandoening optimaal kan inpassen in zijn/haar leven. Hierdoor blijven patiënten zo actief en gezond mogelijk. Zelfmanagement betekent dat de patiënt de mogelijkheid krijgt om de regie te nemen in zijn of haar eigen zorgproces en om eigen doelen te stellen. Er wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt, die een actieve rol inneemt waar hij dat wil en kan. Zelfmanagement veronderstelt dat patiënten weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen. Belangrijk hierbij is ook een gelijkwaardige relatie tussen de patiënt en de zorgverlener, waarbij onderling vertrouwen en respect essentieel is. 4

5.1. Motivatie Uit de literatuur over zelfmanagement komt naar voren dat om effectief te zijn in zelfmanagement het essentieel is dat patiënten gemotiveerd zijn om aan zelfmanagement te doen. Deze motivatie is bij sommigen van nature meer aanwezig dan bij anderen. In de literatuur komt weinig naar voren over hoe patiënten denken/vinden dat zij het best te motiveren zijn tot zelfmanagement; welke factoren, begeleiding en stimulans hierbij het best zou werken. Er worden hiertoe geen concrete interventies en methoden genoemd. Onderzoek hiernaar is wel relevant en wenselijk. Het vragen aan patiënten/verzekerden zelf wat voor hen zou werken, lijkt hiervoor de meest effectieve methode. Uit het gedane onderzoek tot nu toe, komen wel een aantal inzichten naar voren. Die worden hieronder besproken. 5.2. Kennis, vaardigheden en rol omgeving Voor iedereen geldt dat betrokkenheid, kennis en vaardigheden nodig zijn om gemotiveerd te zijn voor zelfmanagement. Ook het hebben van een gevoel van controle en een gevoel van daadwerkelijk iets met zelfmanagement te kunnen bereiken, is erg belangrijk. Hoe de partner, familie en vrienden denken over zelfmanagement en de aan- of afwezigheid van steun hiervoor beïnvloeden ook de motivatie van de patiënt. Zelfmanagement begint met betrokkenheid van de patiënt bij de eigen situatie. Daarvoor is inzicht in de eigen medische situatie nodig. Daarnaast willen patiënten graag weten wat de resultaten en voordelen kunnen zijn van zelfmanagement. Zij moeten weten waarom zelfmanagement beter is en/of meer oplevert dan het volledig overlaten van het zorgproces aan de huisarts. De patiënt moet verder het besef krijgen dat hij daadwerkelijk in staat is om zelf zijn ziekte en ziekteproces te managen en dat hij hier de controle over heeft. De patiënt moet weten wat er van hem verwacht wordt; wat moet hij doen? Welke vaardigheden heeft hij nodig? Kan hij dit aanleren? Hoeveel inzet wordt er van de patiënt verwacht? Staat dit alles in verhouding tot wat het hem oplevert? Regelmatige bevestiging van dat het zelfmanagement de patiënt iets oplevert en dat de patiënt het goed doet, is noodzakelijk om gemotiveerd te blijven. Daarnaast kan het betrekken van de directe omgeving veel opleveren. Soms moet ook de omgeving gemotiveerd worden om de patiënt te (onder)steunen bij het zelfmanagement. Zorgen dat ook zij inzicht hebben in het belang ervan en in wat er van hen verwacht wordt, is daarom net zo belangrijk. Wanneer de directe omgeving weinig gemotiveerd is om de patiënt te steunen, moet met de patiënt besproken worden hoe deze hiermee om moet gaan. 5.3. Rol zorgverlener / expert Mensen kunnen de benodigde kennis en vaardigheden zelf opdoen of met ondersteuning van hun zorgverlener. Voor de meeste mensen geldt dat zij gewezen moeten worden op de mogelijkheid van zelfmanagement. Mensen vinden het belangrijk dat ze informatie krijgen uit betrouwbare bron. Dit kan de zorgverlener zijn, maar kunnen ook andere bronnen zijn die als betrouwbaar zijn aangemerkt door de zorgverlener. Van groot belang hierbij is dat de geboden informatie afgestemd is (of af te stemmen is) op de individuele patiënt. Voor het aanleren van bepaalde vaardigheden en het gebruik van hulpmiddelen, willen de meeste begeleiding van een professional. De zorgverlener of eventuele anderen die ervaren worden als kundig/expert op het gebied van zorg, spelen bij het opdoen van de benodigde kennis en vaardigheden dus vaak een grote rol. Voor het succesvol volhouden van zelfmanagement is onder andere het zien van resultaat op korte termijn, hierop gewezen worden en de herinnering aan de lange termijn doelen belangrijk. Het is daarom belangrijk dat de patiënt samen met iemand anders, die als kundig wordt ervaren, de eigen 5

situatie en de behaalde resultaten volgt. Ook hierbij is een (coachende) rol weggelegd voor de zorgverlener of eventuele anderen die ervaren worden als kundig/expert op het gebied van zorg. 5.4. Motivatie van buitenaf nodig De meeste patiënten hebben in meer of mindere mate stimulering/motivatie van buitenaf nodig voor zelfmanagement. Voor het motiveren van patiënten tot zelfmanagement en voor het volhouden ervan, is (op het individu afgestemde) educatie en regelmatige begeleiding en coaching noodzakelijk. Van groot belang daarbij is dat dit gebeurt door iemand die gezien wordt als kundig/expert op het gebied van zorg. Dit is in de meeste gevallen de huisarts of praktijkondersteuner. Maar de zorgverzekeraar zou ook een rol kunnen spelen. Denk hierbij aan meer informatie over zelfmanagement aanleveren en/of educatie en coaching in het verzekeringspakket opnemen. 5.5. Verschil in doelgroepen Sommige doelgroepen vinden dat de zorgverlener als expert op het gebied van zorg de rol en verantwoordelijkheid heeft om het zorgproces te bepalen en te monitoren. Zij achten zichzelf niet in staat om dit (deels) over te nemen en/of willen die verantwoordelijkheid niet op zich nemen. Hen motiveren tot zelfmanagement kan erg lastig zijn. Het gaat hierbij vooral om lager opgeleiden, mensen met een beperkte kennis van gezondheid(szorg), mensen met een lagere sociaal economische status en mensen met een niet-westerse achtergrond. Maar ook ouderen en mannen blijken het zorgproces vaak liever aan de zorgverlener over te laten en zijn vaak moeilijker te motiveren tot zelfmanagement. 5.6. Aanpak zorgverzekeraars Zorgverzekeraars zijn steeds meer bezig met het bevorderen van een gezonde leefstijl van hun verzekerden. De meeste verzekerden vinden het goed als verzekeraars zich ook hier mee bezig houden. Het is nog niet goed duidelijke hoe verzekeraars het bevorderen van gezond gedrag moeten aanpakken. Er is bijvoorbeeld gebleken dat het sparen van punten met een daaraan verbonden cadeau om gezond gedrag te bevorderen, voor velen niet zou leiden tot het laten zien van meer gezond gedrag. Het zou vooral werken om mensen die al gezond gedrag laten zien, te stimuleren hiermee door te gaan. Een alternatief zou geldelijke korting kunnen zijn. Veel verzekerden zijn wel van mening dat mensen die ongezond gedrag laten zien, meer moeten betalen voor de zorgverzekering. Mensen met een slechte gezondheid zouden niet meer moeten betalen. 5.7. Succesfactoren Het succes van zelfmanagement van de cliënt wordt beïnvloed door een aantal factoren: De cliënt is gemotiveerd of te motiveren en heeft steun in de omgeving. De cliënt kan een beroep doen op een centrale zorgverlener. Iemand die fungeert als vast aanspreekpunt voor de cliënt. Bijvoorbeeld, de huisarts of de praktijkondersteuner (POH). De cliënt beschikt over een individueel plan. Hierin staat o.a. welke doelen de patiënt wil behalen en hoe, welke rol en verantwoordelijkheden de patiënt heeft en welke rol en verantwoordelijkheden de zorgverlener heeft. Zorgverleners ondersteunen de cliënt bij het samenstellen en uitvoeren van het individueel plan. Zorgverleners gaan in hun handelen uit van de beschikbare zorgstandaarden. Deze zijn in samenwerking met onder andere patiëntenorganisaties gemaakt. De patiënt heeft toegang tot informatie op maat, relevante hulpmiddelen en weet op welke zorgverleners hij of zij een beroep kan doen. Zorgverleners realiseren een goede samenwerking en afstemming tussen zorgverleners en cliënt. Zorgverleners realiseren een goede samenwerking en afstemming tussen zorgverleners onderling. 6

6. Mening van patiënten van GC Haarlemmermeer over zelfmanagement Aan patiënten van de GC Haarlemmermeer is gevraagd op welke manier zij werken aan gezondheidsdoelen, wat hen helpt om deze doelen te bereiken en wat hen belemmerd om deze doelen te bereiken. De resultaten zin gebaseerd op de interviews, aangevuld met de uitkomsten van de focusgroep. De citaten in de tekst komen uit de interviews. 6.1. Werken aan gezondheidsdoelen om verergering van de klachten te voorkomen of gezonder te leven De antwoorden van de respondenten op de vraag wat zij doen om hun gezondheidsdoelen te bereiken lopen uiteen. Sommigen richten zich voornamelijk op gezonde voeding, anderen werken aan doelen door middel van beweging of medicatie. Een aantal respondenten combineert deze manieren om zijn doelen te bereiken. Een paar respondenten doen niets extra s, zij geven aan dat hun leefstijl al voldoende bijdraagt aan hun gezondheidsdoelen of het voorkomen van verergering van de klachten. In de focusgroep kwam naar voren dat het belangrijk is dat je gemotiveerd bent om je doel te bereiken. Je bent uiteindelijk zelf verantwoordelijk voor het omgaan met je aandoening in het dagelijks leven. Een overzicht van de genoemde manieren om aan de gezondheidsdoelen te werken: Sporten: in groep of individueel, zwemmen, voetbaltraining geven aan pupillen. Extra beweging opnemen in dagelijkse activiteiten: de auto verder weg zetten van de winkel, dingen doen buitenshuis. Dieet volgen (al dan niet onder begeleiding van een diëtist): matig met alcohol zijn, light producten gebruiken, minder snoepen, minder eten, gezonder eten. Medicijnen. Minder roken. Mindfullness training, therapie voor omgaan met emoties. Zakelijke en juridische problemen oplossen, zodat stress omlaag gaat en daarmee ook de bloeddruk 6.2. Wat helpt om gezondheidsdoelen te bereiken De antwoorden van de respondenten op de vraag wat hen helpt om gezondheidsdoelen te bereiken zijn onder te verdelen in zeven categorieën, die we hier helpende factoren noemen. Per factor staat een voorbeeld/ toelichting van een respondent benoemd. De meeste respondenten noemen meerdere factoren die hen helpen hun gezondheidsdoelen te bereiken. Helpende factor: Bewegen/ sporten samen met anderen Ik vind het fijn om samen met een vriendin te wandelen. Dan kunnen we lekker doorlopen. Ik heb geen zin in zo n groepje, die zeuren en klagen. Ik ben bevoorrecht, maar ik heb geen zin in zo n groepje. Ik probeer naar de sportschool te gaan en gezond te eten. Het zou leuk zijn als de praktijk activiteiten organiseert die gericht zijn op het afvallen. Door een begeleider aan te stellen die een groep met sportactiviteiten kan begeleiden, zullen de patiënten meer doorzettingsvermogen krijgen. Helpende factor: Individueel bewegen/ sporten Ik sport 2x per week, ben verhuisd, in oude dorp met groepje, nu alleen. Maar wel meteen opgegeven en ik ga erheen. 7

Helpende factor: Contact met de POH Met de POH heel fijn contact, ze denkt mee, preventief. Huishoudelijke hulp, had ik vroeger niet nodig, werd wel vergoed. Nu gaf ze aan: heeft u iemand in uw netwerk voor als het zo nodig is? Nu heb ik een Poolse in huis iedere 2 weken voor schoonmaken, heel fijn (zelf geregeld). POH, ja is wel fijn, heeft meer tijd dan bijvoorbeeld huisarts. Gaat net over wat andere dingen dan alleen waar je last van hebt. Meer ook over leven, breed. Ga niet voor elk dingetje naar de arts. Ook in de focusgroep kwam naar voren dat het contact met de POH erg gewaardeerd wordt. Zij neemt de tijd voor je. Duidelijk is ook dat de patiënten naar de POH gaan i.v.m. de behandeling van hun chronische aandoening. Bij de huisarts komen ze meer voor andere zaken. Men gaf aan dat ook al kreeg men geen oproep voor controle bij de POH men toch zou gaan. Aanmoediging en successen vieren is belangrijk, dit geeft patiënten motivatie om door te gaan met het behalen van hun gezondheidsdoel. Helpende factor: Controles / metingen Ja, controles helpen om vol te houden. De knop moet om bij jezelf. Structuur is belangrijk, bijvoorbeeld, een boodschappenlijstje overdag maken. Normaal gesproken ben ik in de wintermaanden in Spanje, heb daar ook een Nederlandse huisarts. Die geeft een brief aan mij mee voor de huisarts hier in Nederland en andersom. Eenmalig aan het begin het medisch dossier helemaal meegenomen. Ik kan voor controle terecht, meten van waardes, als ik in Spanje denk dat het wat minder goed gaat. Helpende factor: Inzicht in resultaten Besef dat je hoge cholesterol hebt, en waardes omlaag gaan (bij POH), merkt dat voeding werkt. Controle bloeddruk en andere dingen in het leven. POH en huisarts, zijn heel realistisch. U bent goed bezig, fijn om te horen. Het bespreken van uitslagen vormt een belangrijk onderdeel van het consult: dit geeft houvast en zekerheid zo bleek uit het gesprek met de patiënten. Helpende factor: Stress verminderen Ja gezond eten en ontspannen leven. Helpende factor: Zelf de regie hebben Ik houd niet van bemoeizuchtige zorgverleners en wil alles op mijn manier doen en wil geen hulp van anderen. 8

6.3. Wat belemmert om gezondheidsdoelen te bereiken Naast wat respondenten helpt om hun gezondheidsdoelen te bereiken, is hen ook gevraagd welke factoren een belemmering zijn in het bereiken van hun doelen. De antwoorden zijn onder te verdelen in vier factoren, die we hier belemmerende factoren noemen. Per factor staat een voorbeeld/ toelichting van een respondent benoemd. Zes respondenten geven aan geen belemmeringen te ondervinden. Indien van toepassing wordt er een aanvulling gegeven vanuit het gesprek met de patiënten uit de focusgroep. Belemmerende factor: Stress Door stress zit ik niet lekker in mijn vel en daardoor is mijn bloeddruk ook hoog. Door stress heb ik geen zin in sporten en dus wordt afvallen voor mij lastig. In de focusgroep werd aangegeven dat acceptatie van de aandoening soms heel moeilijk is. De consequenties van de aandoening zijn soms dat je dingen die je vroeger deed niet meer kan doen. Dit kan ook betekenen dat je bijvoorbeeld niet meer kan werken, of je werk aangepast moet worden. Hierover praten met een professional, bijvoorbeeld een POH GGZ, kan heel zinvol zijn. Belemmerende factor: Drukte en gebrek aan regelmaat Geen tijd voor sporten, onregelmatige werktijden, weet ik pas kort van te voren (taxi). Dus bijvoorbeeld sporten met een groepje op vaste tijden gaat niet. Belemmerende factor: Verplicht worden door een ander Dingen opgelegd krijgen, iedere dag wandelen (helpt niet). Wel goed te overleggen. Je mag dit niet, heel extreem, mee leren omgaan bij je ziekte. Belemmerende factor: Gebrekkig ziekte-inzicht Snap het niet, waardes geven wel aan dat ik DM2 heb, maar ik voel niks. Ben zelf verantwoordelijk voor mijn gezondheid, maar door medicijnen heb ik dit soms niet in de hand (vervelende effecten van medicijnen), kunnen soms rare dingen met je doen. Blijf graag ver af van zorgverlening en dergelijke als het niet nodig is. En het helpt soms niet eens. Bijwerkingen medicijnen (pijn in been), mee ik mee gestopt, pijn weg. Door voeding is mijn cholesterol verder omlaag. Huisarts wil dat nog verder, maar ik wil niet aan die medicijnen. Huisart wil het, maar ik wil niet, dus gebeurt niet. 9

7. Mening van patiënten van GC Haarlemmermeer over rol zorgverzekeraar In de interviews op de locaties van de GC Haarlemmermeer is aan respondenten gevraagd wat de zorgverzekeraar voor hen kan betekenen en of korting op de zorgverzekering zou helpen bij zelfmanagement. Daarnaast is er een vragenlijst met stellingen over zelfmanagement en de rol van de zorgverzekeraar neergelegd (zie bijlage voor een overzicht van de resultaten per stelling). Ook in de focusgroep is dit onderwerp kort ter sprake gebracht. 7.1. Interviews over rol zorgverzekeraar De meningen hierover lopen uiteen. Sommige respondenten zien een korting op de premie wel zitten, anderen vinden het vooral de eigen verantwoordelijkheid van mensen en vinden korting niet nodig. Echter, wat betreft de rol van de zorgverzekeraar in het kader van zelfmanagement worden overwegend andere factoren genoemd dan de premie: Meer vergoeden. Niet hoeven betalen voor andere mensen die willen stoppen met roken. Meer informatie verstrekken over de zorgverzekering en wat vergoed wordt. Beweegprogramma aanbieden in eigen omgeving. Als klant meer vrijheid krijgen om je medicijnen te kiezen en hierbij te mogen blijven. Nu verandert het steeds. Niet te hoeven betalen voor de uitleg van de apotheker. Je krijgt de bijsluiter toch ook gratis mee? 7.2. Stellingen over zelfmanagement en rol zorgverzekeraar 30 van de 39 respondenten zijn het (bijna) helemaal eens met de stelling dat zij uiteindelijk zelf verantwoordelijk zijn voor hoe zij omgaan met ziekte en gezondheid. Deze mening werd in de focusgroep bevestigd. Stelling: De zorgverzekeraar heeft alleen een rol in de financiering van mijn zorg, en niet in mijn welzijn / eigen regie / leefstijl. Ongeveer de helft van de respondenten (21 van de 39) is het (bijna) helemaal eens met de stelling dat de zorgverzekeraar alleen een rol heeft in de financiering van de zorg en niet in het welzijn/ de eigen regie/ leefstijl van mensen. Een kwart van de respondenten (10 van de 39) antwoordde neutraal bij deze stelling. Stelling: Een actieve rol van de zorgverzekeraar helpt mij om mijn gezondheid/ziekte beter onder controle te houden (denk aan financiering van bepaalde preventieprogramma s, of bv. bij diabetes type 2: vergoeding teststrips om meer zelf te meten). Bij deze stelling blijkt vervolgens dat 25 respondenten denken dat een actieve rol van de zorgverzekeraar, zoals financiering van bepaalde preventieprogramma s of vergoeding van teststrips voor zelfmeting bij diabetes type 2, hen helpt om de gezondheid/ ziekte beter onder controle te houden. De helft (20 van de 39) respondenten zou ook bepaalde programma s voor leefstijlaanpassingen volgen als deze vergoed worden door de zorgverzekeraar. Stelling: Ik weet welke behandelingen mijn zorgverzekeraar vergoedt op het gebied van aanpassingen in leefstijl (denk aan stoppen met roken programma s, beweegprogramma s, e- health apps enz.) Van de 39 respondenten weten 11 ongeveer welke behandelingen hun zorgverzekeraar vergoedt op het gebied van aanpassingen in leefstijl, 13 respondenten antwoordden hier neutraal. Van de 39 10

respondenten geven 19 de voorkeur aan een individueel traject om te werken aan gezondheidsdoelen, tegenover 11 respondenten die liever aan een groepsprogramma mee zouden doen. Stelling: Wanneer je een programma voor leefstijlverandering succesvol hebt afgerond, moet je een korting op de premie krijgen van je zorgverzekeraar. Van de 39 respondenten zijn 20 het er (bijna) helemaal mee eens dat als je een programma voor leefstijlverandering succesvol hebt afgerond, je een korting moet krijgen van de zorgverzekeraar op de premie. Van de 39 respondenten zijn 14 niet bereid om informatie te geven over hun gezondheid aan de zorgverzekeraar om daarmee korting te kunnen krijgen op de premie, tegenover 18 respondenten die hier wel toe bereid zijn. In de focusgroep gaf men aan dat een korting op de premie bij het hanteren van een gezonde leefstijl welk sympathiek klinkt, maar in de praktijk moeilijk uitvoerbaar is. Hoe controleer je dat? Wat is gezond? Roken is niet gezond, maar overmatig sporten of veel hamburgers eten ook niet. De meeste deelnemers gaven aan dat een korting op de premie hoe dan ook voor hen niet de doorslag zou geven. Het is tenslotte je eigen motivatie die zal bepalen of een gezondere leefstijl hanteren wel of niet lukt. Open vraag, over één ding dat de zorgverzekeraar kan doen voor mensen om gezond(er) te blijven. Dit leverde de volgende antwoorden op: Niet met alles bemoeien. Stoppen met het stelen van de zorgpremie. Vaccinaties voor buitenlandse reizen vergoeden. Dat ook homeopathie artsen vergoed worden. Dat we niet gestrestst worden door het steeds veranderen van medicijnen. Premie niet meer verhogen. Goed voor de ouderen blijven zorgen. De juiste gezamenlijke doelstelling halen. Fitness. Dat mensen medicijnen krijgen die goed passen en niet om de kosten. Lagere premie. Pakketstelsel, kun je zelf kiezen extra verzekering. Hoe goed gaat het nu? Dat je daar zelf aan moet werken. Oppassen met bezuinigingen, personen als individu blijven zien. Sommige bezuinigingen kunnen uiteindelijk extra kosten meebrengen. Sport meer vergoeden. Alternatieve geneeskunde in het pakket. 11

8. Ervaringen patiënten met GC Haarlemmermeer Aan de patiënten is in de wachtkamerinterviews ook gevraagd wat zij vinden van het contact met de GC Haarlemmermeer. Er is gevraagd naar het contact met de POH en hun mening over Mijngezondheid.nl. Daarnaast is in de focusgroep aan de hand van stellingen onder andere verder gesproken over zelfmanagement, informatievoorziening en samenwerking tussen zorgverleners. 8.1. Algemene mening over GC Haarlemmermeer In de focusgroep is gevraagd naar wat er prima gaat in het GC en wat er voor verbetering vatbaar is. Wat gaat goed De deelnemers zijn het erover eens dat er fijne mensen werken in het GC. Ze zijn begripvol, de assistentes vragen goed door en denken met je mee. Wat ook prettig is dat zowel de huisartsen als de POH s tijd voor je nemen, al loopt de huisarts daardoor wel vaak uit. Als het nodig is kan je een dubbel consult aanvragen, maar daar wordt niet altijd gebruik van gemaakt, omdat je vaak pas in het consult zelf erachter komt dat je eigenlijk meer dan 1 vraag hebt. Een ander positief punt is dat er altijd een huisarts beschikbaar is, ook als jouw eigen huisarts er niet is. Er wordt dan gevraagd of je wel naar een andere dan je eigen huisarts wil. Men is zeer te spreken over de apotheek in GC Floriande. Goede bejegening en er wordt goede informatie gegeven over (het gebruik van) de medicatie. Verbeterpunten Een aantal deelnemers geeft aan dat de telefonische bereikbaarheid niet zo goed is. Vaak moet je lang wachten. Daar stelt men zich dan ook op in. Een van de deelnemers geeft aan dat ze daardoor het gevoel heeft dat ze het gesprek kort moet houden aan de telefoon, want blijkbaar is het druk. Dat is wel vervelend. Een andere deelnemer geeft aan dat zijn dossiervorming niet klopt. De jaartallen kloppen niet bijvoorbeeld. Hij heeft dit al enkele keren aangegeven, maar het is nog steeds niet helemaal goed. Je moet zelf dus wel goed opletten of je dossier klopt. Een andere deelnemer geeft aan dat de uitslag van onderzoek kwijtgeraakt was. De gegevensoverdracht van het ziekenhuis naar de huisarts verloopt niet altijd goed. Het is toch vreemd dat in de gezondheidszorg nog zo vaak gewerkt wordt met papieren overdracht, terwijl elders de digitale overdracht prima verloopt. 8.2. Samenwerking tussen het GC Haarlemmermeer en specialisten Men geeft in de focusgroep aan dat de samenwerking tussen de huisartsen en de specialisten te wensen over laat. De specialisten rapporteren erg weinig aan de huisarts. Of veel te laat. De patiënt moet zelf verslag uitbrengen van het bezoek aan de specialist. De patiënten vragen zich wel af of dit de verantwoordelijkheid is van de patiënt. Als je mondig bent, en je bent er nog bij, is dat geen probleem, maar in bijvoorbeeld een spoedgeval is het toch heel belangrijk dat er een goede en up to date informatie in het dossier staat. Een van de deelnemers geeft bijv. aan dat zij allergisch is voor een bepaald verdovingsmiddel. Het is dan wel belangrijk dat dit ergens in het dossier staat opgeslagen, zeker als zij zelf het woord niet meer kan doen. Men geeft aan dat men het prima zou vinden als de gegevensoverdracht tussen specialisten, huisartsen, apotheken via het LSP goed geregeld zou zijn. Mits het wel veilig is natuurlijk. 12

8.3. Contact met POH Het overgrote deel van de respondenten (interviews) is tevreden over de frequentie van het contact met de POH. Eén respondent uit de wachtkamerinterviews geeft aan de POH niet te kennen. Een aantal respondenten geeft een extra toelichting: Ik vind het prima. Daarnaast vind ik de uitleg van de praktijkondersteuner duidelijk. Als ik bij de ondersteuner ben, dan weeg ik en dan krijg ik van mijn praktijkondersteuner tips om af te vallen. Eén keer per jaar controle, helemaal goed zo. Bespreekt alle resultaten, kan overleggen als ik wil. Als ik iets kwijt wil, nog niet nodig geweest. Uitslagen worden besproken. Prima, ben zelf veel niet komen opdagen, kan wel makkelijk nieuwe afspraak maken dan. Ik kom één keer in het half jaar, dit hoeft niet anders. Ja, eigenlijk hoeft het voor mij helemaal niet. Soms staat er in de zomervakantie een afspraak gepland, dan ben ik op camping en bel ik af, dat is geen probleem. In de focusgroep is het vooral gegaan over hoe het consult bij de POH verloopt. De deelnemers zijn erg tevreden. De POH neemt veel tijd voor je. Er is veel vertrouwen in de deskundigheid van de POH. En als zij het zelf niet weet, overlegt zij tijdig met de huisarts. Drie van de vier deelnemers bereiden de afspraak met de POH voor door vragen of steekwoorden op te schrijven. 8.4. Oproepen voor afspraak door POH Het overgrote deel van de respondenten geeft aan het prettig te vinden dat zij een oproep krijgen voor een afspraak, ook als zij na elke afspraak alvast de volgende afspraak plannen. Veel respondenten geven aan dat zij dit anders toch makkelijk vergeten, vooral wanneer zij slechts eens per jaar voor controle komen. Voor sommige respondenten is het niet nodig. Eén respondent geeft aan dat de oproepen digitaal verstuurd moeten worden, om het milieu te sparen. Respondenten benoemen ook dat het makkelijk is om contact op te nemen voor het maken van een afspraak of het verzetten van een afspraak. In de focusgroep werd de stelling besproken: als ik geen oproep zou krijgen voor een afspraak met de POH zou ik niet gaan. Alle deelnemers geven aan het consult met de POH heel belangrijk te vinden. Je komt er toch niet voor haar, maar voor je zelf! 8.5. Mening over Mijngezondheid.net De meningen lopen uiteen. Een aantal respondenten vinden het een handige manier voor contact of denken dat het handig kan zijn en gaan het uitproberen vanaf nu. Belangrijke punt is hoe snel je een reactie krijgt. Twee respondenten geven aan dat inloggen (via DigiD) hen makkelijk af gaat. Respondenten die geen interesse hebben in Mijngezondheid.net geven hiervoor als redenen dat zij: dichtbij wonen en eenvoudig zo een afspraak kunnen maken of; weinig zorg / medicijnen gebruiken en het daarom (nog) niet nodig vinden; geen internet hebben; niet vertrouwen op DigiD, omdat alles in principe te hacken is. In de focusgroep had slechts één deelnemers zich aangemeld voor www.mijngezondheid.net, maar het nog niet gebruikt. Na een demonstratie geven drie deelnemers aan het wel te willen gaan proberen. Vooral het maken van een afspraak via internet lijkt hen handig. Het aanmelden met DigiD vormde wel een drempel. 13

9. Conclusies en aanbevelingen Bij het verwerken van de resultaten zijn geen verschillen ontdekt in de antwoorden van respondenten vanuit de verschillende locaties. Daar is daarom niet verder naar gekeken. Er zijn overeenkomsten tussen de resultaten van de literatuurstudie en de resultaten van de interviews. Zo geven respondenten inderdaad aan dat zij zelf een rol spelen als het gaat om inzicht in de eigen situatie en de resultaten. Dit zijn voor hen belangrijke factoren voor zelfmanagement. Als helpende factoren voor het bereiken van gezondheidsdoelen wordt het meest beweging en een gezond voedingspatroon benoemd. Als belemmerende factoren voor zelfmanagement worden genoemd: stress, drukte, een baan, kortom allerlei omgevingsfactoren. 9.1. Rol van de POH en aanbevelingen Voor de POH zien patiënten een coachende rol: motiveren, luisteren naar het verhaal van de patiënt en bevestiging bieden. Een deel van de motivatie van de patiënten kan dus van buitenaf bevorderd worden. Een scholing motivational interviewing is voor de POH s aan te bevelen. Het lijkt erop dat het voor respondenten een uitdaging is om de helpende factoren, als beweging en gezond eten, in te passen in hun dagelijks leven. Daarnaast spelen persoonlijke voorkeuren, zoals wel of niet in groepsverband willen bewegen, een rol. De aanbeveling aan de POH is patiënten te ondersteunen om zoveel mogelijk te komen tot een persoonlijk plan. Inmiddels zijn er zowel digitaal als op papier vele zorgplannen beschikbaar waaruit een keuze gemaakt kan worden. Aangezien vele chronisch zieken te maken hebben met meer dan één chronische aandoening, kan het best gekozen worden voor een generiek zorgplan. Alhoewel het vanuit medisch professioneel oogpunt noodzakelijk kan zijn om bepaalde leefstijl aanpassingen (acuut) te maken (zoals stoppen met roken of drinken), is het belangrijk te weten dat dwang of moeten als belemmerende factor wordt gezien voor zelfmanagement. De term zelfmanagement geeft ook aan dat patiënten zelf regie nemen en eigen doelen stellen. De coaching vanuit de POH kan het beste gericht zijn op motivatie en patiënten helpen zelf betere leefstijl keuzes te maken. Dwang helpt niet. Stress blijkt een belangrijke belemmerende factor te zijn, waar veel chronisch zieken mee te maken hebben. Vooral vlak na de diagnose kan dit een factor zijn waar aandacht aan besteed moet worden. Dit komt omdat iemand dan nog niet de altijd de consequenties van de aandoening kan overzien. Wat is de invloed op het dagelijks leven, werk etc. Doorverwijzing naar een professional (bijv. POH GGZ) is één van de mogelijkheden. Een goede voorbereiding op een consult kan een patiënt helpen om de juiste vragen te stellen. De tijd is tenslotte beperkt. De POH kan een patiënt daarop wijzen en hulpmiddelen aanreiken. Ziekte-inzicht is belangrijk om goed aan zelfmanagement te kunnen doen. Sluit aan bij de individuele behoeften van patiënten. Het gebruik van bijv de PIH-NL vragenlijst 3 als hulpmiddel kan hierbij helpen. 9.2. Rol van de zorgverzekeraar en aanbevelingen Respondenten denken dat bewegingsprogramma s gefinancierd door de zorgverzekeraar kunnen helpen en zij noemen groepsactiviteiten (bewegen) als belangrijke factoren voor zelfmanagement. 3 De PiH-NL vragenlijst is van oorsprong een Australische vragenlijst en aangepast aan de Nederlandse situatie. Deze vragenlijst helpt patiënten en zorgverleners bij het in gang zetten en uitvoeren van zelfmanagement. De vragenlijst bevat twaalf items die (domeinen van) zelfmanagement meten. 14

De zorgverzekeraar kan patiënten helpen door het aanbieden van bewegingsprogramma s, bijv. Bewegen op Recept. Eén respondent benoemt dat de zorgverzekeraar ook kan helpen door minder te sturen op het preferente middel (medicijn) zodat patiënten meer regie hebben in het kiezen van het medicijn dat goed werkt en hier niet meer in hoeven te wisselen. Dit zou verder onderzocht kunnen worden. Zijn er meer patiënten die hier zo over denken? Wat is volgens hen precies de winst die hier te behalen valt? Het bieden van een korting op de premie bij positief gezondheidsgedrag zou kunnen helpen, maar niet voor iedereen (de interviews bieden geen eenduidig antwoord op dit punt). Dit zou verder onderzocht moeten worden, wellicht in een pilotsetting of door vooraf op zoek te gaan naar voorbeelden elders waar deze prikkel is uitgeprobeerd. Wat verder opvalt, is dat patiënten een rol zien voor de zorgverzekeraar, maar dat zij het makkelijkst hun mening kunnen geven hierover als zij concrete voorbeelden krijgen van de invulling van deze rol voorgelegd krijgen (zoals de korting op de premie of meetstrips). Hieruit volgt de aanbeveling om het voorbeeld van de korting op de premie in ruil voor gezondheidsinformatie specifieker te maken. Bijvoorbeeld, door aan te geven om welke informatie het gaat. Dit zou verder onderzocht kunnen worden. 9.3. Conclusies en aanbevelingen voor het GC Haarlemmermeer De telefonische bereikbaarheid van de huisartsen blijft een aandachtspunt. Breng de mogelijkheid van een dubbel consult onder de aandacht. De samenwerking tussen huisartsen en specialisten verloopt niet altijd naar wens (zeker als het een specialist uit een andere regio betreft). Dit heeft onder andere te maken met de (digitale) overdracht van patiëntgegevens. Dit verloopt niet altijd soepel. De aanbeveling is om te bekijken op welke manier de overdracht verbeterd kan worden en dit op te nemen in protocollen en richtlijnen. De dossiervorming is niet altijd juist. Zie er zorgvuldiger op toe dat dossiers volledig en juist zijn. Indien patiënten aangeven dat de gegevens onjuist zijn, pas deze zo spoedig mogelijk aan. Patiënten geven aan dat een goede bejegening voor hen erg belangrijk is. De tevredenheid over de POHs is hoog op dit punt in het onderzoek. De respondenten zijn tevreden over de frequentie van het contact met POH. Ook zijn zij tevreden met de invulling van dit contact: duidelijke uitleg, tips, resultaten bespreken. Een belangrijke succesfactor lijkt dat het maken van een afspraak of het verzetten van een afspraak makkelijk kan. Respondenten vinden het prettig dat er een oproep vanuit de POH komt voor een afspraak, bijvoorbeeld omdat zij het zelf anders makkelijk vergeten. Wat betreft Mijngezondheidsnet, daar valt op basis van deze resultaten niet zoveel over te zeggen. Zoals met veel online platforms, spreekt het de ene patiënt wel aan en de andere niet. Wat wel opvalt, is dat niet alle respondenten weten van het bestaan van Mijngezondheid.net. Wat kan helpen is Mijngezondheid.net regelmatig en op verschillende manieren bij de patiënten van het GC Haarlemmermeer onder de aandacht te brengen en ook concrete voorbeelden te geven van het nut en gebruik. Vooral het maken van afspraken lijkt een belangrijke reden om het forum te gaan gebruiken. Daar kan in de communicatie naar patiënten toe gebruik van gemaakt worden. 15

10. Bijlages Bijlage 1: Interviewleidraad individuele interviews Heeft u in het verleden gewerkt of werkt u nu aan één of meerdere gezondheidsdoelen om verergering van klachten te voorkomen of gezonder te leven? Wat helpt u om gezondheidsdoelen te bereiken? o Wat is voor u een stok achter de deur? o Helpen controles om vol te houden? o Heeft de POH (of HA) iets gezegd of gedaan, waardoor het juist makkelijker werd? Wat vindt u van de frequentie van het contact met uw POH? o Zou u vaker / minder vaak contact willen hebben o Op welke manier: consult, mail, bellen Mijngezondheid.net (o.a. beveiligd e-mailen met HA / POH) o Gebruikt u het? o Zinnige ondersteuning? o Belemmering? (DigiD) Vindt u het fijn als uw praktijkondersteuner een oproep stuurt voor een afspraak, ook wanneer u heeft aangegeven dat u zelf een afspraak maakt? o Zouden online programma s helpen? o Zou groepsbegeleiding helpen? Bv. Stoppen met roken. o Zou korting op de verzekeringspremie helpen? Bv. Vergoeding diabetes strips en korting na afronden gezondheidsprogramma (bv. Beweegprogramma). Wat belemmert u om gezondheidsdoelen te bereiken? o Wat maakt het moeilijk om vol te houden? o Wat zou het minder moeilijk maken? Wat helpt u? o Heeft de POH (of HA) weleens iets gezegd of gedaan, waardoor het juist moeilijker werd? Wat heeft u nodig aan hulp of ondersteuning om uw ziekte beter onder controle te houden? 16

Bijlage 2: Stellingen zelfmanagement en rol zorgverzekeraar, inclusief scores Tabel 2: Stellingen zelfmanagement en rol zorgverzekeraar STELLING 1. Uiteindelijk ben ik zelf verantwoordelijk voor hoe ik met ziekte en gezondheid omga ON- EENS EENS 1 2 3 4 5 1 x 2 x 6 x 12 x 18 x 2. Ik weet welke behandelingen mijn zorgverzekeraar vergoedt op het gebied van aanpassingen in leefstijl (denk aan stoppen met roken programma s, beweegprogramma s, e-health apps enz.) 3. Ik zou bepaalde programma s voor leefstijlaanpassingen volgen als de zorgverzekeraar ze vergoedt 4. Een actieve rol van de zorgverzekeraar helpt mij om mijn gezondheid/ziekte beter onder controle te houden (denk aan financiering van bepaalde preventieprogramma s, of bv. bij Diabetes Type 2: vergoeding teststrips om meer zelf te meten) 5. Ik doe liever mee aan een groepsprogramma dan aan een individueel traject wanneer ik werk aan gezondheidsdoelen 6. De zorgverzekeraar heeft alleen een rol in de financiering van mijn zorg, en niet in mijn welzijn / eigen regie / leefstijl 7. Wanneer je een programma voor leefstijlverandering succesvol hebt afgerond, moet je een korting op de premie krijgen van je zorgverzekeraar 8. Ik ben bereid om informatie te geven over mijn gezondheid aan mijn zorgverzekeraar om korting te kunnen krijgen op mijn premie 6 x 5 x 13 x 11 x 4 x 4 x 6 x 9 x 8 x 12 x 3 x 2 x 9 x 13 x 12 x 11 x 8 x 9 x 6 x 5 x 5 x 2 x 10 x 8 x 13 x 2 x 6 x 9 x 5 x 15 x 5 x 5 x 6 x 6 x 12 x 17

Bijlage 3: Verslag Focusgroep Datum: Aanwezig: dinsdag 14 april, 19.00 21.00 uur Mevr. xx, Mevr. xx, Dhr. xx, Dhr. xx GC Haarlemmermeer: Carolien Edwards van Muijen (notulen) Zorgbelang Noord-Holland: Nicola Offergelt (gespreksleiding) Voorstellen Nicola Offergelt stelt zichzelf voor. Zij werkt bij Zorgbelang Noord-Holland, dit is een organisatie die opkomt voor de belangen van patiënten. Zorgbelang doet voor de gezondheidscentra Haarlemmermeer een onderzoek. Doel is op zoek te gaan naar belemmerende en bevorderende factoren van zelfmanagement. Het onderzoek is gestart met een 30-tal korte wachtkamerinterviews. Hieruit zijn een aantal aandachtspunten gekomen die vanavond besproken zullen worden. Uiteraard is er ook ruimte om eigen onderwerpen in te brengen. Carolien Edwards van Muijen werkt als beleidsmedewerker Zorg en Innovatie voor de gezondheidscentra Haarlemmermeer. Zij vindt het heel leuk om bij dit gesprek aanwezig te zijn en hoort graag wat de ervaringen zijn van de patiënten. De deelnemers stellen zichzelf ook even voor. Er zijn drie deelnemers die behandeld worden in gezondheidscentrum Overbos, en één persoon wordt behandeld in gezondheidscentrum Floriande. Alle patiënten komen regelmatig bij de praktijkondersteuner, voor diverse aandoeningen, waaronder diabetes, spierreuma, fibromyalgie, de ziekte van Ehlers Danlos en hypertensie. De patiënten komen ook af en toe bij hun huisarts. De meeste deelnemers zijn ook onder behandeling van specialisten in het ziekenhuis. Aan de hand van stellingen worden specifiek onderwerpen besproken. 1. Als u de baas was van het Gezondheidscentrum, wat zou u dan veranderen en wat zeker niet? Verbeterpunten: Een aantal deelnemers geeft aan dat de telefonische bereikbaarheid niet zo goed is. Vaak moet je lang wachten. Daar stelt men zich dan ook op in. Een van de deelnemers geeft aan dat ze daardoor het gevoel heeft dat ze het gesprek kort moet houden aan de telefoon, want blijkbaar is het druk. Dat is wel vervelend. Een andere deelnemer geeft aan dat zijn dossiervorming niet klopt. De jaartallen kloppen niet bijvoorbeeld. Hij heeft dit al enkele keren aangegeven, maar het is nog steeds niet helemaal goed. Je moet zelf dus wel goed opletten of je dossier klopt. Een andere deelnemer geeft aan dat de uitslag van onderzoek kwijtgeraakt was. De gegevensoverdracht van het ziekenhuis naar de huisarts verloopt niet altijd goed. Het is toch vreemd dat in de gezondheidszorg nog zo vaak gewerkt wordt met papieren overdracht, terwijl elders de digitale overdracht prima verloopt. Wat gaat goed De deelnemers zijn het erover eens dat er fijne mensen werken in het GC. Ze zijn begripvol, de assistentes vragen goed door en denken met je mee. Wat ook fijn is dat zowel de huisartsen als de POH s tijd voor je nemen, al loopt de huisarts daardoor wel vaak uit. Als het nodig is kan je een dubbel consult aanvragen, maar daar wordt niet altijd gebruik van gemaakt, omdat je vaak pas in het consult zelf erachter komt dat je eigenlijk meer dan 1 vraag hebt. Een ander positief punt is dat er altijd een huisarts beschikbaar is, ook als jouw eigen huisarts er niet is. Er wordt dan gevraagd of je wel naar een andere dan je eigen huisarts wil. 18

2. Als ik geen oproep zou krijgen voor een afspraak bij de POH, zou ik niet gaan. Alle deelnemers geven aan dat ze het zelf belangrijk vinden om te gaan, want je komt toch voor jezelf. Dus ook zonder oproep zou men komen. Vaak wordt de afspraak voor de volgende keer al gemaakt bij de vorige afspraak, of de POH stuurt een oproep. Dat vindt men prettig. Er is ook iemand die zelf een boekje heeft waar alle data in staan. Van de controle bij de POH verwachten de meeste deelnemers dat in ieder geval de waardes worden besproken. Het geeft rust als je weet dat het niet verslechterd is. Als het nodig is overlegt de POH met de huisarts. Het vertrouwen in de POH s is groot, men heeft er alle vertrouwen in dat de samenwerking tussen de POH en de huisarts prima verloopt. Bij de huisarts komt men vooral voor andere zaken dan voor de chronische aandoening. Het is duidelijk dat men het behandelen van de chronische aandoening vooral de taak van de POH vindt. Het is prettig dat zij de tijd heeft. Men geeft wel aan dat de samenwerking tussen de huisartsen en de specialisten te wensen over laat. De specialisten rapporteren erg weinig aan de huisarts. Of veel te laat. De patiënt moet zelf verslag uitbrengen van het bezoek aan de specialist. De patiënten vragen zich wel af of dit de verantwoordelijkheid is van de patiënt. Als je mondig bent, en je bent er nog bij, is dat geen probleem, maar in bijvoorbeeld een spoedgeval is het toch heel belangrijk dat er een goede en up to date informatie in het dossier staat. Een van de deelnemers geeft bijv. aan dat zij allergisch is voor een bepaald verdovingsmiddel. Het is dan wel belangrijk dat dit ergens in het dossier staat opgeslagen, zeker als zij zelf het woord niet meer kan doen. Men geeft aan dat men het prima zou vinden als de gegevensoverdracht tussen specialisten, huisartsen, apotheken via het LSP goed geregeld zou zijn. Mits het wel veilig is natuurlijk. 3. Ik bereid mij voor op een consult met de POH Drie van de vier deelnemers doen dit inderdaad. Door bijvoorbeeld de vragen of steekwoorden op te schrijven. Een van de deelnemers neemt een dagboekje mee. Daarin worden waardes genoteerd, zodat hij dit met de POH kan bespreken. Een van de deelnemers bereidt zich niet voor, dat is niet nodig, wat ze wil vragen heeft ze wel in haar hoofd. 4. Ik vind het makkelijk om een doel voor mijzelf te formuleren, zodat mijn aandoening niet erger wordt. Dit onderwerp gaat over zelfmanagement. Wat kan je zelf doen om je aandoening goed in te passen in het dagelijks leven. De meeste deelnemers zijn het er over eens dat je zelf hier een belangrijke verantwoordelijkheid hebt, maar dat het ook belangrijk is dat je hier ondersteuning bij krijgt. Voor de ene persoon is dat belangrijker dan voor de andere. Maar aanmoediging is nodig, het is fijn om af een toe een succes te hebben. Daardoor wordt je gemotiveerd om ermee door te gaan. Wat men zelf kan doen is bijv. sporten, samen met de fysiotherapeut bepalen wat goed is, je moet je eigen lichaam goed kennen en zelf voelen hoever je kan gaan. Vertrouwen op de deskundigheid van je zorgverleners. Een aantal deelnemers gebruikt een boekje waarin de doelen beschreven staan. Deze bespreken ze ook met de POH en de doelen worden bijgesteld als dat nodig is. 5. Ik gebruik www.mijngezondheid.net Op de vraag of men digitale hulpmiddelen, zoals apps gebruikt, antwoordt iedereen negatief. Daar is geen behoefte aan. Soms wordt wel eens gebruik gemaakt van een bloeddrukmeter of zo, in periodes dat dit nodig is. Maar niet teveel, daar wordt je alleen maar zenuwachtig van. Geen enkele deelnemer gebruikt op dit moment www.mijngezondheid.net. Een van de deelnemers heeft het wel aangevraagd. Na een demonstratie hoe het werkt zijn er drie deelnemers wel positief en willen ze het wel eens proberen. Bijvoorbeeld het via de website plannen van een afspraak is handig. Het moeten gebruiken van een digid is wel een drempel. De bedoeling is om afspraken plannen makkelijker te maken, zonder dat je je digid hoeft in te vullen. Het is belangrijk dat het GC de mogelijkheid om mijngezondheid.net te gebruiken breed bekend maakt, en vaker de aandacht erop vestigt. Ook verschillende manieren van communicatie inzetten. 19

6. Ik heb voldoende kennis over mijn aandoening, om goed om te gaan met mijn aandoening in het dagelijks leven. De meeste deelnemers vinden het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over de aandoening. Met name als je net de diagnose hebt gehad is dat belangrijk. Later niet meer zo, want dan weet je het wel. De bronnen die gebruikt zijn om informatie op te halen zijn divers: patiëntenverenigingen, specialist, huisarts, google etc. Zowel mondeling als schriftelijke informatie is belangrijk. Een van de deelnemers had in het begin veel baat bij de informatie door patiëntenvereniging. Vooral omdat de aandoening zeldzaam is en informatie niet makkelijk beschikbaar. De meesten hebben geen behoefte aan lotgenotencontact of chatten via een forum. De reden is dat je dan vaak geconfronteerd wordt met de vervelende negatieve verhalen en dat wil men niet. Een van de deelnemers zet zelf wel eens wat op een forum, juist om ook te laten zien dat er positieve dingen te melden zijn. Hij hoopt daardoor mensen te stimuleren. Voorlichtingsavonden kunnen best interessant zijn, afhankelijk van het onderwerp zou men ook wel gaan. 7. Stress is een belangrijke belemmerende factor In eerste instantie herkent men het niet zo, maar al doorpratend vindt men wel dat stress je ziekte beïnvloedt en ook invloed heeft op de psyche. Het accepteren dat je een aandoening hebt en niet altijd meer alles kan doen wat je voorheen wel kon, is soms lastig. Dit heeft invloed op je dagelijks leven, bijvoorbeeld als je niet meer het werk kan doen wat je deed. Soms is het goed om daar (professionele) hulp bij te krijgen. In het GC werkt een POH ggz, dit kan voor sommigen een ondersteuning zijn. 8. Ik weet hoe ik mijn medicatie moet gebruiken De deelnemers melden geen problemen met hun medicatie. Ze ervaren ook geen problemen als ze ineens een ander merk of dosering krijgen. Dat weten ze wel. Het is soms wel eens vreemd dat ze ineens een medicijn moeten gaan betalen. Het is onduidelijk wanneer dat zo is. Dat is afhankelijk van je zorgverzekeraar. Van de apotheker verwacht men dat deze waarschuwt bij interactie, dat zij hun cliënten vriendelijk bejegenen. Ook informatie geven en zorgen voor een goede instructie. Over de apotheek in Floriande is men zeer tevreden. Zij zijn vriendelijk en geven goede informatie. Een van de deelnemers is overgestapt naar deze apotheek omdat hij in de andere apotheek niet vriendelijk werd behandeld. 9. Een actieve rol van de zorgverzekeraar helpt mij om mijn gezondheid beter onder controle te houden Deze stelling vindt men moeilijk te beantwoorden. Het is belangrijk dat de zorgverzekeraar alles vergoedt en dat gebeurt niet altijd. Een korting geven op de premie bij een gezondere leefstijl klinkt heel sympathiek, maar is heel moeilijk te realiseren. Want hoe controleer je dat? En wat is gezond? Roken is niet gezond, maar overmatig sporten of veel hamburgers eten ook niet. De meeste deelnemers geven ook aan dat het uiteindelijk je eigen verantwoordelijkheid is om gezond te leven. Afsluiting Het gesprek wordt afgesloten met een rondje. Men vond het een prettig gesprek. Nicola en Carolien bedanken alle deelnemers voor hun aanwezigheid en bijdrage. Het verslag wordt aan de deelnemers verstuurd. 20