Euthanasie bij dementie

Euthanasie bij dementie Scriptie master Gezondheidsrecht Universiteit van Amsterdam Monique Volker-Koomans Studentnummer 6352839 Juli 2012 1

2

Inhoudsopgave Pagina Hoofdstuk 1 Inleiding 4 Hoofdstuk 2 Wet en regelgeving rond euthanasie 2.1 inleiding 2.2 Definitie euthanasie 2.3 Voorgeschiedenis Euthanasiewet 2.3 Strafbaarheid 2.5 Reikwijdte van de Euthanasiewet 2.5.1 Levensbeëindiging zonder verzoek 2.6 Grondslag Euthanasiewet 2.6.1 Zorgvuldigheidseisen Euthanasiewet 2.6.2 Meldings- en toetsingsprocedure 2.7 Relatie Euthanasiewet en andere wetgeving 2.8 Relatie Euthanasiewet en protocollen 2.9 Slot 6 6 6 7 8 8 9 10 10 10 11 12 13 Hoofdstuk 3 Zorgvuldigheidseisen nader belicht 3.1 Inleiding 3.2 Vrijwillig en weloverwogen verzoek 3.3 Uitzichtloos en ondraaglijk lijden 3.3.1 Lijden aan het leven 3.4 Voorlichting over situatie 3.5 Geen redelijke andere oplossing 3.6 Consultatie door ten minste een andere onafhankelijke arts 3.7 Zorgvuldige uitvoering 3.8 Andere zorgvuldigheidseisen 3.9 Slot 14 14 14 16 17 17 18 18 18 18 19 Hoofdstuk 4 Knelpunten bij euthanasie en dementie 4.1 Inleiding 4.2 Definitie dementie 4.3. Knelpunt van weloverwogen verzoek 4.3.1 Vaststellen wilsbekwaamheid 4.3.2 Waarde wilsverklaring 4.3.2.1 Wilsverklaring in de literatuur 4.3.2.2 Wilsverklaring in wetsgeschiedenis 4.3.3 Gevolmachtigde of vertegenwoordiger 4.4 Knelpunt van uitzichtloos en ondraaglijk lijden 4.6 Slot 20 20 20 21 22 22 23 25 25 25 27 Hoofdstuk 5 Hoe worden de knelpunten in de praktijk opgelost? 5.1 Inleiding 5.2 Aantal gevallen van euthanasie bij dementie 5.3 Knelpunt van weloverwogen verzoek in de praktijk 5.3.1.Toetsingscommissies en weloverwogen verzoek 5.3.2 Analyse uitspraken toetsingscommissies 2005-2011 5.4 Wilsverklaring bij demente patiënten in de praktijk 5.4.1 Wilsverklaringen volgens de Toetsingscommissies 5.4.2 Wilsverklaringen volgens de KNMG 5.5 Ondraaglijk lijden in de praktijk: uitspraken toetsingscommissies 28 28 28 29 29 29 33 33 34 35 3

5.6 Slot 36 Hoofdstuk 6 Conclusies en aanbevelingen 6.1 Conclusies 6.2 Aanbevelingen 37 37 38 Literatuurlijst 40 Bijlage 1 Analyse overzicht uitspraken Toetsingscommissie 2004-2011 42 Bijlage 2 Wetsartikelen 47 4

Hoofdstuk 1 Inleiding Op dit moment (in 2012) zijn in Nederland 235.000 patiënten met de diagnose dementie op. Naar verwachting zal dit aantal in 2050 zijn toegenomen tot een half miljoen. 1 Van de ruim 100.000 leden van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig levenseinde (NVVE) heeft in 2012 driekwart in hun wilsverklaring aan dat zij euthanasie of hulp bij zelfdoding willen bij dementie. 2 Dementie en de hiermee samenhangende achteruitgang en het verliezen van menselijke waardigheid is voor veel mensen een angstaanjagend toekomstbeeld. Veel mensen willen dit proces niet meemaken. Euthanasie in geval van dementie komt in de praktijk echter zelden voor. Er zijn slechts enkele tientallen gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding bij patiënten met dementie gemeld bij de Regionale Toetsingscommissies. Het ging hierbij bijna altijd om patiënten met beginnende dementie. Vaak wordt gesteld dat euthanasie in een later stadium niet meer mogelijk is, omdat de patiënt dan zijn wil niet meer kan bepalen. Moet men in een vroeg stadium overgaan tot dementie, omdat het in een later stadium niet meer mogelijk is? Bij mensen die een euthanasieverklaring hebben opgesteld, leeft vaak het idee dat zij het goed geregeld hebben en dat de arts euthanasie verleent als zij in het stadium komen dat zij dement raken. Op het moment dat men dement is, blijkt dit niet zo makkelijk te gaan. De arts komt voor het dilemma te staan dat het moeilijk is gelijktijdig te voldoen aan twee criteria uit de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl), hierna Euthanasiewet genoemd, namelijk het vereiste dat de patiënt een weloverwogen verzoek moet hebben gedaan en het vereiste dat sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het is de vraag of een patiënt met dementie nog wilsbekwaam is en er kan twijfel bestaan over de vraag of iemand nog ondraaglijk lijdt als de dementie in een vergevorderd stadium is geraakt. 3 In 2011 heeft de Regionale Toetsingscommissie een geval van euthanasie bij een patiënt die zwaar dement was zorgvuldig geacht. 4 Dit heeft de discussie over euthanasie bij demente patiënten weer doen oplaaien. Er lijkt een groot verschil te zijn tussen de behoefte aan euthanasie bij dementie en het verlenen van euthanasie aan demente patiënten in de praktijk. Hieraan wil ik in mijn scriptie aandacht besteden. Daartoe wil ik de volgende vraag beantwoorden: Hoofdvraag: In hoeverre is euthanasie bij demente patiënten mogelijk? Deelvragen: Om deze hoofdvraag te beantwoorden wil ik de volgende deelvragen beantwoorden. 1. Wanneer is euthanasie in het algemeen mogelijk? 2. Welke wet- en regelgeving speelt een rol bij euthanasie? 3. Waarom komt euthanasie bij demente patiënten zo weinig voor? 4. Welke knelpunten zijn er bij de toepassing van euthanasie bij demente patiënten? 5. Wanneer is een demente patiënt wilsonbekwaam? 6. Staat wilsonbekwaamheid euthanasie in de weg? 7. Welke rol speelt een euthanasieverklaring bij demente patiënten? 8. Op welke wijze vindt toetsing van toepassing van euthanasie plaats? 9. Hoe wordt in de praktijk omgegaan met de gesignaleerde knelpunten? 10. Is er behoefte aan een nadere regeling? Zo ja, op welke wijze? De beantwoording van de deelvragen is over de verschillende hoofdstukken verdeeld. 1 Alzheimer Nederland. 2 NVVE. 3 Humanistisch Verbond, Jaarverslagen Regionale Toetsingscommissies. 4 Uitspraak Regionale toetsingscommissie 2011, nr 123821. De uitspraken van de Toetsingscommissies zijn te vinden op www.euthanasiecommissie.nl. De uitspraken zijn niet gedateerd en er wordt niet bij vermeld welke toetsingscommissie de uitspraak heeft gedaan. 5

In het tweede hoofdstuk wordt de Euthanasiewet in algemene zin behandeld. Aangegeven wordt wat wordt verstaan onder euthanasie en hoe de Euthanasiewet tot stand is gekomen. Hierbij wordt ook gekeken hoe de wet zich verhoudt tot andere wet- en regelgeving. In het derde hoofdstuk worden de zorgvuldigheidseisen, die de Euthanasiewet stelt, in algemene zin besproken. In het vierde hoofdstuk wordt gekeken welke specifieke knelpunten er optreden bij euthanasie bij dementie. Hiertoe wordt eerst uiteengezet wat wordt verstaan onder dementie. Vervolgens zal worden besproken welke zorgvuldigheidseisen hierbij tot problemen leiden. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen beginnende en vergevorderde dementie. In het vijfde hoofdstuk wordt besproken hoe in de praktijk wordt omgegaan met de gesignaleerde knelpunten. Hierbij is gekeken of de uitspraken van de Toetsingscommissies een oplossing brengen voor de knelpunten. Het laatste hoofdstuk bevat de conclusies van het onderzoek en aanbevelingen die wellicht kunnen bijdragen tot een oplossing voor de knelpunten. Voor het verrichten van mijn onderzoek heb ik gebruik gemaakt van literatuur met betrekking tot euthanasie. De Euthanasiewet, in het bijzonder artikel 2 lid 2 van de Euthanasiewet, vormt hiervoor de basis. Daarnaast heb ik gekeken naar jurisprudentie over euthanasie bij dementie, in het bijzonder uitspraken van de Regionale Toetsingscommissies, de parlementaire geschiedenis van de Euthanasiewet en de opvattingen vanuit belangenorganisaties en artsenorganisaties. 6

Hoofdstuk 2 Wet en regelgeving rond euthanasie 12.2 Inleiding Op 12 april 2001 is de Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (Wtl), ook wel Euthanasiewet genoemd, in werking getreden. 5 In dit hoofdstuk ga ik in op de vraag wanneer euthanasie in het algemeen mogelijk is en aan welke voorwaarden de arts moet voldoen om euthanasie te kunnen verlenen binnen de grenzen van het recht. Ik bespreek de achtergronden van de Euthanasiewet en hoe de wet zich verhoudt tot andere wet- en regelgeving. Besproken wordt wat de reikwijdte van de wet is en welke andere beslissingen zich rond het levenseinde kunnen voordoen, die niet onder de wet vallen. Vervolgens wordt de kern van de wet besproken, die wordt gevormd door de zorgvuldigheidsvereisten, waaraan de arts moet voldoen, wil euthanasie zorgvuldig zijn. Ook wordt de meldings- en toetsingsprocedure toegelicht. 2.2 Definitie euthanasie Het woord euthanasie betekent: een goede dood. 6 Het woord euthanasie komt in de wet echter niet voor. Onder euthanasie wordt volgens het woordenboek verstaan: het op hun eigen verzoek bespoedigen van de dood of ter dood brengen van hevig lijdende, ongeneeslijke zieken. 7 De meer juridische definitie is: een opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. 8 Het uitgangspunt voor deze definitie is de wettelijke omschrijving van art. 293 van het Wetboek van Strafrecht (Sr): het opzettelijk beëindigen van het leven van een ander op diens verzoek. In de juridische omschrijving van euthanasie zijn drie elementen van belang: - Het moet gaan om handelen waarvan de dood het gevolg is. Het handelen moet levensverkorting tot gevolg hebben. - Het moet gaan om handelen door een ander dan de betrokkene. - Er moet een verzoek van de betrokkene zijn. Art. 293 lid 1 Sr bepaalt dat degene die opzettelijk het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt, wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren. Van euthanasie wordt onderscheiden hulp bij zelfdoding. Hieronder wordt verstaan: het verlenen van hulp bij levensbeëindigend handelen door de betrokkene op diens verzoek. Hierbij zijn de volgende elementen van belang: - Het moet gaan hulp door een ander dan de betrokkene. Dit kan bijvoorbeeld door het verstrekken of toedienen van middelen. - Het handelen van de betrokkene zelf moet tot de dood leiden. - Er moet een verzoek van de betrokkene zijn. Art. 293 lid 1 Sr bepaalt dat degene die opzettelijk een ander tot zelfdoding aanzet, indien de zelfdoding volgt, wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste 3 jaren. In de Nederlandse wetgeving wordt ten aanzien van de rechtsgevolgen geen onderscheid gemaakt tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding. Het doel van bij euthanasie en hulp bij zelfdoding is hetzelfde, alleen de methode is verschillend; bij euthanasie beëindigt een derde het leven van de betrokkene, terwijl bij hulp bij zelfdoding de betrokkene zelf zijn leven beëindigt met behulp van een door een derde verstrekt middel. De wettelijke regels en vereisten zijn voor euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn dezelfde. Alleen de strafmaat is verschillend. In mijn scriptie maak ik daarom geen onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding. Voor euthanasie kan gelezen worden euthanasie en hulp bij zelfdoding. 5 Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding Stb. 2001, 19. 6 Uit het Grieks: eu thanathos: een goede dood (ευ (eu) = "goede" en θάνατος (thanatos) = "dood"). 7 Van Dale Groot woordenboek van de Nederlandse taal. 8 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 343. 7

2.3 Voorgeschiedenis Euthanasiewet Voor de inwerkingtreding van de Euthanasiewet kwam euthanasie ook al voor. Euthanasie was toen echter strafbaar op grond van art. 293 en 294 Sr. Alleen indien de arts zich in een individueel geval kon beroepen op overmacht (art. 40 Sr), in het bijzonder noodtoestand wegens het conflict van plichten, kon hij onder de strafbaarheid uitkomen. Overmacht wegens noodtoestand vormt een rechtvaardigingsgrond. Het gaat bij noodtoestand om situaties waarin iemand een keuze moet maken tussen twee botsende plichten: de plicht om de wet na te leven en een maatschappelijke plicht. Wanneer de maatschappelijk plicht zwaarder weegt dan de wettelijke plicht, kan iemand een succesvol beroep doen op overmacht noodtoestand. Bij euthanasie kon de plicht om een einde aan het lijden van iemand te maken, onder bijzondere omstandigheden zwaarder wegen dan het verbod op euthanasie. In de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw volgden is een aantal belangrijke rechtszaken waarin het oordeel van de rechter gevraagd. De uitspraken in deze zaken hebben de basis gevormd voor de Euthanasiewet. 9 De zorgvuldigheidsnormen die in de wet zijn genoemd, komen overeen met de voorwaarden die de afgelopen decennia in de rechtspraak en in de standpunten vanuit de medische professie zijn ontwikkeld. De wet voegt hier geen nieuwe elementen aan toe. De eerste keer dat een arts zich voor de rechter heeft moeten verantwoorden over opzettelijk levensbeëindigend handelen was in 1952, hoewel toen nog niet over euthanasie werd gesproken. 10 In 1984 heeft de Hoge Raad in de zaak Schoonheim het beroep op overmacht wegens conflict van plichten gehonoreerd en werd een strafuitsluitingsgrond voor euthanasie gehonoreerd. 11 De Hoge Raad heeft in deze zaak, ten aanzien van een huisarts die een hoogbejaarde vrouw een dodelijke injectie had toegediend, voor het eerst uitgesproken dat euthanasie onder bepaalde voorwaarden geoorloofd is met een beroep op noodtoestand. De Hoge Raad sprak uit dat een steeds verdergaande ontluistering van de persoon en het vooruitzicht dat de patiënt niet meer in staat zal zijn op een waardige wijze te sterven onder lijden begrepen kan worden. Het heeft lang geduurd voordat de euthanasiewet uiteindelijk tot stand kwam. Reeds in de jaren tachtig van de vorige eeuw was is begonnen met het wetgevingsproces. 12 Aan de inwerkingtreding van de Euthanasiewet is een lang en intensief publiek debat over euthanasie voorafgegaan. Dit maatschappelijke debat werd gevoerd door artsen, juristen, ethici, filosofen, theologen en vele anderen. 13 Om politieke redenen kwam de wet niet eerder tot stand. Dit leidde tot een situatie waarin een grote discrepantie ontstond tussen de wet en de opvattingen van de bevolking en tussen de wet en de praktijk, waarin euthanasie voorkwam met een beroep op art. 40 Sr. Ook waren voor de inwerkingtreding van de Euthanasiewet reeds een meldingsprocedure ingesteld en waren de Toetsingscommissies geïnstalleerd. Vanuit de praktijk was er grote behoefte aan de wet. Voor patiënten was het een belemmering om een verzoek om euthanasie te doen in de wetenschap dat euthanasie verboden was. Voor artsen was het moeilijk te aanvaarden dat zij mogelijk vervolgd zouden worden, terwijl zij voldeden aan een gerechtvaardigd verzoek van een patiënt. De voornaamste doelen van de Euthanasiewet zijn het vergroten van de zorgvuldigheid van het handelen van artsen, de bereidheid van artsen om over dat handelen maatschappelijke verantwoording af te leggen, het vergroten van de rechtszekerheid van artsen en patiënten, transparantie en kwaliteitsbevordering. 14 9 E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht (diss.). Filosofie & Praktijk 2007, p. 7. 10 E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht (diss.). Filosofie & Praktijk 2007, p. 7. 11 HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 (Schoonheim). 12 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 346. 13 E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht (diss.). Filosofie & Praktijk 2007, p. 7. 14 Onwuteaka-Philipsen e.a., Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den Haag: ZonMW 2007, p. 26. 8

2.4 Strafbaarheid De artikelen 293 en 294 Sr stellen euthanasie en hulp bij zelfdoding strafbaar. Dit vormt het uitgangspunt ten aanzien van de wetgeving rond euthanasie. Euthanasie kan gestraft worden met een gevangenisstraf van ten hoogste 12 jaar; hulp bij zelfdoding kan gestraft worden met een gevangenisstraf van ten hoogste drie jaar. De Euthanasiewet heeft voor artsen een bijzondere strafuitsluitingsgrond gecreëerd. Art. 293 lid 2 Sr en art. 294 lid 2 Sr bevatten bijzondere strafuitsluitingsgronden. Indien de arts voldoet aan de zorgvuldigheidseisen die zijn opgenomen in art. 2 lid 2 van de Euthanasiewet is hij niet strafbaar. De arts die euthanasie toepast pleegt een strafbaar feit, maar de strafbaarheid valt weg als de toetsingscommissie achteraf heeft vastgesteld dat is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen. Het betreft hier dus een algemene rechtvaardigingsgrond. Het verlenen van euthanasie is voorbehouden aan artsen. Het verdient de voorkeur dat er sprake is van een behandelrelatie, maar er is onvoldoende grond om een behandelrelatie als vereiste te stellen. Beslissend is of de arts een zodanige relatie met de patiënt had dat hij voldoende in staat was zich een oordeel over de zorgvuldigheidseisen te vormen. 15 Wanneer euthanasie wordt uitgevoerd door een andere hulpverlener dan een arts, is dit strafbaar. Andere beroepsbeoefenaren mogen wel voorbereidende handelingen verrichten. 16 2.5 Reikwijdte van de Euthanasiewet 2.5.0? De euthanasiewet is van toepassing op gevallen van levensbeëindiging waarbij sprake is van een verzoek van de patiënt. Zoals uit de definitie van euthanasie blijkt, zijn de belangrijkste elementen hierbij: - Het moet gaan om handelen waarvan de dood het gevolg is. Het handelen moet levensverkorting tot gevolg hebben. - Het moet gaan om handelen door een ander dan de betrokkene. - Er moet een verzoek van de betrokkene zijn. Hieruit vloeit voort dat een aantal andere beslissingen rond het levenseinde, die tot de dood kunnen leiden, niet onder de Euthanasiewet vallen. Deze beslissingen hebben soms grote raakvlakken met euthanasie, maar ze vallen niet onder de reikwijdte van de Euthanasiewet. Het gaat hierbij om: - Het op verzoek van de patiënt staken of achterwege laten van een behandeling. Het gaat hier om een negatieve wilsverklaring op grond van art. 7:450 lid 3 BW. - Hieronder kunnen ook begrepen worden het niet reanimeren en het algemene verzoek van een persoon om zich niet te behandelen, dat is neergelegd in een verklaring niet verder behandelen. - Het niet aanvangen of het staken van een in medisch opzicht zinloze handeling. Bij staken van medisch zinloos handelen, omdat de geneeskunde niets meer kan betekenen, als gevolg waarvan de patiënt overlijdt. In dat geval is sprake van een natuurlijk dood. Of sprake is van medisch zinloos handelen is in beginsel een medisch oordeel. 17 18. - Pijn- en symptoombestrijding - Palliatieve sedatie. Bij palliatieve sedatie gaat het om het verlenen van hulp ter verlichting van het lijden en het sterven, waarbij ver van het leven niet het doel is maar wel het gevolg ervan kan zijn. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel is het lijden van de patiënt te verlichten. Het gaat hierbij om normaal medisch handelen. In de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009 is bepaald dat palliatieve sedatie alleen mogelijk is als de 15 Jaarverslag Toetsingscommissie Euthanasie 2005, p. 28. 16 Kamerstukken II, 26691, nr. 6, p. 37. 17 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, blz.323. 18 Na het KNMG-congres 'Geef nooit op?' op 14 juni 2012 over te het (te) lang doorbehandelen van mensen in hun laatste levensfase is de discussie over wanneer een arts zou moeten stoppen met behandelen, mede in het kader van de zorgkosten actueel geworden. 9

patiënt onbehandelbare ziekteverschijnselen heeft en als de levensverwachting van de patiënt minder dan 2 weken bedraagt. - Levensbeëindiging zonder verzoek. Bij het staken van de behandeling, pijn- en symptoombestrijding en palliatieve sedatie gaat het om medische beslissingen die tot het vakgebied van de arts behoren en die niet strafbaar zijn. Levensbeëindiging zonder verzoek is wel strafbaar. Omdat Indien er geen verzoek ten grondslag ligt aan een levensbeëindiging, is er strikt genomen sprake van moord (art. 289 Sr). In sommige gevallen ligt levensbeëindiging zonder verzoek heel dicht tegen euthanasie aan. Om die reden ga ik hier nader op in paragraaf 2.5.1. 2.5.1 Levensbeëindiging zonder verzoek Levensbeëindiging zonder verzoek is strafbaar. Alleen indien er sprake van een situatie waarbij de arts een beroep kan doen op noodtoestand in de zin van een conflict van plichten (art. 40 WvS) is de arts niet strafbaar. In november 2004 heeft de Hoge Raad geoordeeld dat in het geval van levensbeëindiging zonder verzoek een beroep op noodtoestand niet uitgesloten is, maar dat een dergelijk beroep slechts bij hoge uitzondering zal kunnen worden aanvaard. 19 In eerder lagere rechtspraak was al beslist dat indien een verzoek ontbreekt de bij euthanasie al benodigde zorgvuldigheid in nog sterkere mate geldt. 20 In geval van levensbeëindiging zonder verzoek moet de vraag beantwoord worden of het lijden zo onaanvaardbaar en uitzichtloos was, dat ondanks het ontbreken van een verzoek van de patiënt zelf tot levensbeëindiging mocht worden overgegaan. Het ontbreken van een verzoek kan soms worden gecompenseerd door wensen en opvattingen van vertegenwoordigers van een wilsonbekwame patiënt. Ook wordt waarde gehecht aan de opvattingen van vertegenwoordigers van een wilsonbekwame patiënt. Het blijft echter de beslissing van de arts. Een vertegenwoordiger kan niet namens een patiënt om levensbeëindiging verzoeken. De voorwaarden voor levensbeëindiging zonder verzoek, die kunnen worden ontleend aan twee uitspraken inzake levensbeëindiging zonder verzoek bij ernstig gehandicapte pasgeborenen en aan de literatuur zijn 21 : - er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. - verdere behandeling is medisch zinloos - er is overeenstemming over de diagnose en prognose - over de diagnose en prognose heeft overleg plaats gevonden met een of meer externe deskundigen - de vertegenwoordigers stemmen in met levensbeëindiging - de methode van levensbeëindiging wordt zorgvuldig gekozen - er vindt achteraf verantwoording plaats. Het ontbreken van een uitdrukkelijk verzoek kan worden veroorzaakt door wilsonbekwaamheid, acuutheid van de ziekte of het ongeval. Maar ook bij dementie, waarbij de patiënt zijn wilsvorming gaat verliezen kan deze situatie zich voordoen. Soms wordt betoogd dat bij mensen die vanwege wilsonbewaamheid niet om euthanasie kunnen vragen, een ander moet kunnen beslissen om het leven te beëindigen. Algemeen is aanvaard dat bij het verzoek om euthanasie geen vertegenwoordiging mogelijk is. 22 Dit ligt anders wanneer er een schriftelijke euthanasieverklaring van de patiënt is. Hierop zal ik nader ingaan in paragraaf 4.4.3. Voor de gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek geldt een bijzondere meldingsprocedure. De zaak dient gemeld te worden bij de gemeentelijk lijkschouwer; deze legt de zaak vervolgens voor aan de Officier van Justitie. Door artsen wordt weinig gebruik gemaakt van deze procedure, omdat het strafrechtelijke karakter ervan. Voor twee vormen van levensbeëindiging zonder verzoek bestaat een speciale regeling. Het gaat hierbij om levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen en late zwangerschapsafbreking. Voor de toetsing van levensbeëindiging zonder verzoek bestaat een landelijke multidisciplinaire commissie. 19 HR 9 nov 2004, LJN AP1493. 20 Rechtbank Den Haag 24 oktober 1995, TvGR 1996/135. 21 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 371. 22 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 373. 10

De commissie bestaat uit een jurist (voorzitter), drie artsen en een ethicus. De drie artsen hebben gezamenlijk een stem. De gemeentelijk lijkschouwer, aan wie de behandelend arts de melding doet, meldt het geval bij de commissie. Het oordeel wordt als een advies ter kennis gesteld aan het Openbaar Ministerie (OM). Het OM kan dit advies als een deskundigenbericht bij zijn beslissing tot vervolging betrekken. Indien het OM oordeelt dat sprake is van onzorgvuldig handelen, wordt het advies aan de inspectie voor de volksgezondheid gezonden. In dat geval is strafvervolging mogelijk. Verschil met de normale euthanasiemelding is dat sprake is van een advies aan het OM. 23 Geen 2.5.2? 2.6 Grondslag Euthanasiewet 2.6.0? In de Euthanasiewet zijn de criteria en voorwaarden geregeld waaraan een arts moet voldoen. De kern van de Euthanasiewet wordt gevormd door art. 2 lid 1, waarin de zorgvuldigheidseisen worden genoemd. De voorwaarden die in de wet zijn genoemd komen overeen met de voorwaarden die de afgelopen decennia in de rechtspraak en in de standpunten vanuit de medische professie zijn ontwikkeld. Daarnaast vinden de Regionale Toetsingscommissies een wettelijke basis in de Euthanasiewet. 2.6.1 Zorgvuldigheidseisen Euthanasiewet In Art. 2 lid 1 worden de zorgvuldigheidseisen genoemd waaraan de arts moet voldoen moet zijn, zodat het levensbeëindigend handelen niet strafbaar is. Deze zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts: a. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt, b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt, c. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten, d. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was, e. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d, en f. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd. Op de zorgvuldigheidseisen zal ik nader ingaan in hoofdstuk 3. 2.6.2 Meldings- en toetsingsprocedure Euthanasie en hulp bij zelfdoding vallen onder een niet-natuurlijke dood. De meldingsprocedure voor een niet-natuurlijke dood valt onder de regeling van de overlijdensverklaring van art. 10 Wet op de Lijkbezorging. Hierop sluit de regeling inzake de Regionale Toetsingscommissies, die is geregeld in art. 3 e.v. Euthanasiewet aan. Om een beroep te kunnen doen op de bijzondere strafuitsluitingsgrond van art. 293 lid 2 en 294 lid 2 Sr dient de arts de euthanasie op de juiste wijze te melden. De arts dient de euthanasie te melden aan de gemeentelijk lijkschouwer en hem een verslag te overhandigen en een lijst met aandachtpunten, die zijn gebaseerd zijn op art. 2 Euthanasiewet. De gemeentelijk lijkschouwer zendt het rapport naar een van de vijf Regionale Toetsingscommissies. De toetsingscommissie bestaat uit een jurist/voorzitter, een arts en een deskundige inzake ethische vraagstukken. De commissie brengt 23 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 376. 11

binnen zes weken haar oordeel ter kennis van de arts. Indien de commissie van oordeel is dat aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, is de zaak daarmee afgedaan en is de arts niet strafbaar. Indien de commissie van oordeel is dat de zorgvuldigheideisen niet zijn nageleefd, brengt de commissie dit ter kennis van het Openbaar Ministerie en de regionaal inspecteur van de Volksgezondheid. Het Openbaar Ministerie heeft beleidsregels inzake het vervolgen van artsen in gevallen van euthanasie opgesteld. 24 Vanaf 2006 worden alle uitspraken van de commissies via internet openbaar gemaakt. De Regionale Toetsingscommissie s brengen jaarlijks openbaar verslag uit. De Regionale Toetsingscommissies verklaren zich onbevoegd indien er sprake is van levensbeëindiging zonder verzoek of indien sprake is van normaal medisch handelen, bij voorbeeld. Indien blijkt dat er sprake is van palliatieve sedatie in plaats van euthanasie; er is dan immers geen sprake van levensbeëindiging in de zin van de Euthanasiewet. Deze onbevoegdheidverklaringen worden teruggestuurd naar de gemeentelijk lijkschouwer. Deze dient de zaak alsnog aan de Officier van Justitie voor te leggen indien er sprake is van levensbeëindiging zonder verzoek. Tot 2003 werd levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten getoetst volgens de procedure voor levensbeëindiging zonder verzoek. In de toelichting op het meldingsformulier stond namelijk dat levensbeëindigend handelen bij patiënten wier vermogen tot het uiten van een weloverwogen verzoek gestoord geweest kan zijn, bijvoorbeeld als gevolg van een depressie of dementie, behoorde te worden gemeld volgens de procedure voor gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek. Dit betekende dat euthanasie en hulp bij zelfdoding, ook indien was voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen, moest worden gemeld bij het openbaar ministerie en de toetsingscommissie geen rol speelde. De toetsingscommissies hebben zich hier jarenlang tegen verzet. In 2008 is pas het meldingsformulier aangepast. 2.7 Relatie Euthanasiewet en andere wetgeving Naast de Euthanasiewet en het Wetboek van Strafrecht zijn diverse andere wetten en Verdragen direct of indirect van toepassing op euthanasie en hulp bij zelfdoding. Hierbij noem ik de volgende noemen: - Boek 7, titel 7, afdeling 5 BW (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst) Omdat euthanasie geen normaal medisch handelen is, is de Boek 7, titel 7, afdeling 5 BW 25 niet van toepassing op het verlenen van euthanasie. Euthanasie wordt niet gezien als normaal medisch handelen; het valt onder de categorie bijzonder medisch handelen. Een arts kan niet verplicht worden tot het verlenen van euthanasie. Wel dient een arts, indien hij zelf niet bereid is zijn medewerking te verlenen aan euthanasie de patiënt wijzen op de mogelijkheid van het inschakelen van een andere arts. Wel zijn de bepalingen uit Boek 7, titel 7, afdeling 5 BW van toepassing op de behandeling van de patiënt, die vooraf gaat aan het verzoek om euthanasie. - Wet op de Lijkbezorging Met de invoering van de Euthanasiewet is de Wet op de Lijkbezorging aangepast ten aanzien van de meldingsprocedure. - Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens (EVRM) Bij het tot stand komen van de Euthanasiewet is de vraag aan de orde geweest in of deze in strijd was met art. 2 EVRM, waarin het recht op leven is vastgelegd. Bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet heeft de regering zich op het standpunt gesteld dat art. 2 EVRM zich niet verzet tegen een door betrokkene zelf geuite uitdrukkelijk gewenste levensbeëindiging, mits aan bepaalde voorwaarden is voldaan. 26 Het Europese Hof van de Rechten van de Mens heeft in 2002 in de zaak Pretty een right to die afgewezen. 27 Het ging in deze zaak om een ernstig zieke vrouw in Engeland, die met hulp van haar man wilde sterven. In deze uitspraak zijn geen overwegingen opgenomen die aanleiding 24 Staatscourant 2007, 46. 25 WGBO) (noot afdeling 5, titel 7 (opdracht) van boek 7 (bijzondere overeenkomsten) is onderdeel van het Burgerlijk Wetboek en regelt de juridische aspecten van de verhouding hulpverlener/patient. 26 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, blz.339. 27 EHRM 29 april 2002, NJ 2004, 543 (Pretty vs Verenigd Koninkrijk). 12

zouden kunnen geven dat het Hof zou oordelen dat de Euthanasiewet in strijd is met het EVRM. Het hof heeft expliciet gezegd geen uitspraak te doen over de rechtmatigheid van Nederlandse Euthanasiewet en zegt dat het in beginsel aan de nationale wetgever is om te oordelen wat de risico s en de kans op misbruik zijn in het geval van eventuele uitzonderingen op een algeheel verbod van hulp bij zelfdoding. 28 2.8 Relatie Euthanasiewet en protocollen Vanuit de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG) en vanuit de verschillende beroepsgroepen van artsen zijn protocollen opgesteld voor euthanasie voor specifieke groepen van patiënten bij wie euthanasie aan de orde kan komen. Deze protocollen bespreken de zorgvuldigheidseisen uit de Euthanasiewet en geven waar nodig een nadere invulling van de zorgvuldigheidseisen. De protocollen vormen de medisch/professionele standaard voor de arts. Een richtlijn is weliswaar geen wettelijk voorschrift, maar het geeft een aanbeveling voor een zorgvuldige afweging van belangen. Indien een arts van de richtlijn afwijkt, dient hij dit gemotiveerd en gedocumenteerd doen. 29 Indien de arts afwijkt van een richtlijn zonder gegronde reden, kan dit duiden op onzorgvuldig handelen van de arts en leiden tot een tuchtrechtelijke maatregel. 30 Ten aanzien van beslissingen rond het levenseinde is er sprake van interactie tussen wetgeving en zelfregulering, in de standpunten, richtlijnen, en gedragsregels opgesteld door de medische beroepsgroep. In sommige gevallen is de wetgeving gebaseerd op eerdere standpunten uit de beroepsgroep zelf. Dat is bijvoorbeeld het geval met de zorgvuldigheidseisen uit de Euthanasiewet, die in belangrijke mate zijn gebaseerd op de in 1984 gepubliceerde en in 1995 aangepaste Euthanasiestandpunt van de KNMG. In andere gevallen beperkt de wetgeving zich tot een algemene regel, en wordt de nadere uitwerking daarvan overgelaten aan richtlijnen en standpunten van de beroepsgroep. Het gaat hier onder meer om de volgende richtlijnen - Euthanasiestandpunt KNMG (1984, herzien in 1995, 2003 en 2011) - Conceptrichtlijn Euthanasie en hulp bij zelfdoding 2012 31 - Begrippen en Zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg (AVVV NVVA STING, 2006) - Richtlijn hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis (1998, herzien in 2005 en 2009 ) - Handreiking voor samenwerking artsen, verpleegkundigen en verzorgenden bij euthanasie (1997, herzien 2006) Richtlijnen die geen betrekking hebben op euthanasie, maar wel op andere beslissingen rond het levenseinde zijn onder meer: - Richtlijn palliatieve sedatie (2009) - Richtlijn euthanasie bij verlaagd bewust zijn (2010) - Groninger protocol (Richtlijn bij pasgeborenen 2005) Richtlijn Euthanasie bij psychiatrische patiënten Bij psychiatrische patiënten kunnen zich ten aanzien van de wilsbekwaamheid van de patiënt problemen voordoen. Bij psychiatrische patiënten is het vaststellen of de wens om te sterven een weloverwogen verzoek is dan wel dat deze wens voorvloeit uit het ziektebeeld een struikelblok. Daarnaast is de vraag of het lijden uitzichtloos is moeilijk te beantwoorden. Ten aanzien van psychiatrische patiënten is in Richtlijn hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis is bepaald dat bij het toepassen van euthanasie extra zorgvuldigheid is geboden; dit is vertaald in de concrete eis dat minimaal twee artsen moeten worden geconsulteerd. Richtlijn Euthanasie bij patiënten met een verlaagd bewustzijn (coma) Een enigszins vergelijkbare situatie met demente patiënten doet zich voor bij patiënten die in een 28 Leenen, Gevers & J. Legemaate, 2011, p. 339. 29 J. Legemaate De juridische betekenis van gedragsregels, vakliteratuur en richtlijnen, MC 1996-23. 30 Leenen, Handboek gezondheidsrecht deel II, 2008, p. 36-37. 31 gezamenlijke Richtlijn KNMG en KNMP uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding. Deze gaat de KNMP Standaard Euthanatica uit 2007 vervangen. 13

schriftelijk verklaring hebben aangegeven euthanasie te willen, als zij in een toestand van verlaagd bewust zijn mochten komen. Reeds vanaf 2000 hebben de Regionale Toetsingscommissies geoordeeld dat euthanasie zorgvuldig kan zijn, mits er tekenen van lijden waarneembaar blijven. Deze opvatting is neergelegd in de richtlijn euthanasie bij verlaagd bewustzijn van de KNMG 2010 32. Artsen menen vaak dat patiënten met een verlaagd bewustzijn niet lijden en dat euthanasie daarom niet mogelijk is. Maar in sommige situaties mag dit wel. De KNMG heeft, op verzoek van het College van procureurs-generaal en de Inspectie voor de Gezondheidszorg, een richtlijn opgesteld over euthanasie bij een verlaagd bewustzijn. Deze richtlijn brengt geen verruiming van de wet, maar heeft tot doel artsen houvast te bieden in deze moeilijke situatie. Het College heeft aangegeven dat als artsen handelen volgens deze richtlijn, er in beginsel geen reden is voor strafrechtelijk optreden. Richtlijn Begrippen en Zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg In de verpleeghuisrichtlijn wordt aanbevolen dat consultatie aan meer dan een arts wordt gevraagd. 2.8 Slot In dit hoofdstuk heb ik uiteengezet wat wordt verstaan onder euthanasie en hoe de Euthanasiewet tot stand is gekomen. Uitgangspunt is dat euthanasie strafbaar is. Een arts is echter niet strafbaar als hij voldoet aan de in de Euthanasiewet vastgelegde zorgvuldigheidseisen. Het gaat hier om een algemene rechtvaardigingsgrond. De euthanasiewet is een codificatie van zorgvuldigheidseisen die in de rechtspraak waren ontwikkeld. In de wet is een regeling opgenomen dat de arts de euthanasie moet melden bij de gemeentelijk lijkschouwer; een Regionale Toetsingscommissie bepaalt vervolgens of de euthanasie zorgvuldig met in achtneming van de wettelijk eisen is uitgevoerd. Een belangrijke rol is weggelegd voor protocollen die vanuit de praktijk zijn opgesteld. De richtlijnen geven een nader invulling van de wettelijke zorgvuldigheidsnormen, die gericht zijn op de specifieke doelgroep. 32 MC, Euthanasie bij verlaagd bewustzijn, Nr. 24 17 juni 2010, E.H.J. Van Wijlick, KNMG, G.A. den Hartog, p. 1112-1115. 14

Hoofdstuk 3 Zorgvuldigheidseisen nader belicht 3.1 Inleiding In dit hoofdstuk werkt ik de zorgvuldigheidseisen van art. 2 Euthanasiewet nader uit. De belangrijkste vereisten zijn de eis dat sprake moet zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek en de eis dat sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daarnaast stelt de Euthanasiewet als vereisten dat de patiënt goed moet zijn voorgelicht over zijn situatie en dat er geen redelijke andere oplossing is. Voorts dient de arts, voordat hij overgaat tot het verlenen van euthanasie ten minste een andere onafhankelijke arts te raadplegen en moet de euthanasie zorgvuldig te worden uitgevoerd. Bij de bespreking van de vereisten geef ik aan op welke punten er soms problemen kunnen ontstaan. 3.2 Vrijwillig en weloverwogen verzoek Het belangrijkste vereiste uit de Euthanasiewet is dat sprake moet zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. De arts moet zich er persoonlijk van vergewissen dat is voldaan aan deze criteria. Op welke wijze de arts de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt is een zaak van professioneel medisch handelen. De wetgever heeft dit geheel vrij gelaten. 33 Het verzoek van de patiënt dient vrijwillig te zijn. Dit betekent dat de patiënt zijn verzoek niet heeft gedaan onder druk van anderen. Uitgangspunt is dat de patiënt zelf om levensbeëindiging moet verzoeken. Daarnaast dient het verzoek weloverwogen te zijn. Bij de eis van weloverwogenheid gaat het om de volgende drie aspecten 34. - De patiënt moet geïnformeerd over zijn gezondheid en over al dan niet bestaande alternatieve mogelijkheden om zijn lijden te verlichten of weg te nemen. - Er moet een zorgvuldige afweging hebben plaatsgevonden op basis van volledige informatie en een helder ziekte-inzicht. - De patiënt dient wilsbekwaam te zijn. - Het verzoek moet consistent zijn en niet berusten op een opwelling of een plotselinge hevige gemoedstoestand. Uit de eis van weloverwogenheid vloeit voort dat het verzoek dient duurzaam dient te zijn; in de praktijk betekent dit dat het verzoek om levensbeëindiging bijherhaling moet zijn geuit 35. De wet stelt niet de eis dat het verzoek schriftelijk moet zijn. Bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet is aangegeven dat een schriftelijke verklaring wel de voorkeur heeft. In het geval een patiënt die eerder wilsbekwaam was wilsonbekwaam is geworden, kan een schriftelijke verklaring een belangrijke rol spelen. Op dit aspect zal ik nader ingaan in hoofdstuk 4.3.1. Om een weloverwogen verzoek om euthanasie te kunnen doen, moet de patiënt derhalve wilsbekwaam zijn op het moment van het verzoek. Bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet is opgemerkt dat de wilsonbekwame patiënt is niet in staat een rechtsgeldig verzoek tot levensbeëindiging te doen en dat de levensbeëindiging bij een wilsonbekwame patiënt dan ook niet onder de Euthanasiewet valt, maar dat de procedure van levensbeëindiging zonder verzoek dient te worden gevolgd. Daarbij is tevens opgemerkt dat de Euthanasiewet wel van toepassing als de patiënt op een moment dat hij nog wilsbekwaam was een schriftelijke wilsverklaring met een verzoek om levensbeëindiging heeft opgesteld. 36. Algemeen wordt de het vereiste van wilsbekwaamheid echter onder het vereiste van het weloverwogen verzoek gebracht. 37 33 E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht 2006 (diss.). Filosofie & Praktijk 2007. 34 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 348. 35 Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 56. evaluatie euthanasiewet 2007 p.49. 36 Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 4. 52. 37 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 343. 15

Art. 7: 465 lid 2 BW bepaalt dat iemand wilsonbekwaam als hij niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake.de wet geeft niet aan op welke wijze men kan vaststellen of iemand in deze zin wilsonbekwaam is. In de juridische en ethische literatuur over het onderwerp komt sterk de opvatting naar voren dat wilsbekwaamheid begrepen moet worden als voldoende besluitvormingsvermogen. Als het besluitvormingsvermogen van een persoon niet aan een bepaalde norm voldoet, is het gerechtvaardigd om hem, met een beroep op zijn welzijn, een bepaalde beslissingsbevoegdheid te ontzeggen. In die zin is een wilsbekwaamheidsoordeel een normatieve uitspraak. De beoordeling ervan kan dan ook niet alleen gebaseerd zijn op een beschrijving van (psychologische) kenmerken van de persoon, maar vergt ook opstellen van criteria en het aanleggen van normen om het besluitvormingsvermogen van de patiënt te waarderen. De kwaliteit van het proces dat aan de beslissing vooraf gaat, vormt de grondslag voor de beoordeling van wilsbekwaamheid, niet de uitkomst van de beslissing die de patiënt neemt of gaat nemen. 38 Van de vele criteria die in de literatuur worden genoemd gelden de volgende criteria als grootste gemene deler: 39 het vermogen om een keuze te maken en uit te drukken het vermogen om relevante informatie te begrijpen het vermogen om de aard van de situatie en de mogelijke gevolgen te waarderen het vermogen om informatie rationeel te hanteren. De vier criteria stellen in volgorde stringentere eisen aan het besluitvormingsvermogen van de betrokkene: het eerste criterium is het minst stringent en elk volgend criterium vooronderstelt dat aan het voorgaande is voldaan. Een patiënt is meer wilsbekwaam naarmate hij aan meer van de genoemde criteria voldoet. In het gezondheidsrecht legt men de grens in het algemeen bij het vermogen om relevante informatie te begrijpen en de gevolgen van de beslissing te overzien. 40 Art. 7: 465 lid 2 BW spreekt van een waardering van belangen ter zake, waaruit volgt dat wilsonbekwaamheid in juridische zin contextafhankelijk is, dus afhankelijk van het onderwerp van de beslissing en van de complexiteit van de situatie. Dat betekent dat het oordeel dat iemand wilsonbekwaam is uitsluitend betrekking heeft op één (type) beslissing. Het is geen vrijbrief voor paternalisme in andere situaties. Een patiënt die niet meer bekwaam is om vergaande beslissingen te nemen over zijn behandeling, kan bijvoorbeeld nog wel het besluitvormingsvermogen hebben om een vertegenwoordiger aan te wijzen. 41 De overheid heeft richtlijnen opgesteld voor de praktijk van de hulpverlening om te bepalen wanneer iemand wilsbekwaam is. 42 Het gaat hier om een handreiking die wel de uitgangspunten bevat, maar geen instrumenten en methoden om de wilsbekwaamheid daadwerkelijk te beoordelen. In de praktijk blijkt dat artsen wilsonbekwaamheid in het algemeen opvatten als een dynamische en contextafhankelijke eigenschap, niet als een statisch, onveranderlijk kenmerk van de patiënt. Dit betekent dat zij per situatie beoordelen of de patiënt in staat is zijn wil te bepalen. Zij volgen daarbij geen standaardprocedure. In sommige gevallen maken zij gebruik van neuropsychologisch onderzoek, maar meestal komt hun oordeel tot stand op basis van intuïtie, ervaring en overleg met teamleden, collega s en familie. 43 Dit betekent dat artsen per situatie beoordelen of de patiënt in staat is zijn wil te bepalen. De KNMG heeft om de arts die zich een oordeel moet vormen over de wilsbekwaamheid van een patiënt een toetsingskader te bieden, een stappenplan ontwikkeld bij de beoordeling van de wilsbekwaamheid. 44 38 Advies Gezondheidsraad 2002, p. 104 e.v. 39 Berghmans RLP. Bekwaam genoeg? Wils(on)bekwaamheid in geneeskunde, gezondheidsrecht en gezondheidsethiek. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Bio -ethiek, 2000. 40 Advies Gezondheidraad 2002 p. 105. 41 Advies Gezondheidsraad 2002, p. 105 e.v. 42 Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid, (voor de hulpverlener) werkgroep onder voorzitterschap van Mr. I. Jansen, Ministerie van Justitie, Staf afdeling Wetgeving Privaatrecht,1994, laatstelijk gewijzigd in 2007. 43 Rapport Gezondheidsraad 2002. 44 Stappenplan bij beoordeling van wilsbekwaamheid, KNMG Bijlage 9. 16

3.3 Uitzichtloos en ondraaglijk lijden 3.3.0? Een ander belangrijk vereiste in de Euthanasiewet is dat sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. Voor de vraag of er sprake is van uitzichtloos lijden is het medisch oordeel bepalend. Vanuit medisch oogpunt dient te worden bezien of de onderliggende oorzaak van het lijden kan worden opgeheven, en of de situatie van de patiënt nog te verbeteren is en of er nog een reëel behandelperspectief voor de patiënt is. Van uitzichtloosheid is sprake als naar verantwoord medisch inzicht vaststaat dat verbetering van de toestand van de patiënt niet mogelijk is. 45 Voor het oordeel over de vraag of een reëel behandelperspectief nog aanwezig is, is van belang of: er naar huidig medisch inzicht bij adequate behandeling zicht op verbetering is, binnen afzienbare termijn, en met een redelijke verhouding tussen de te verwachten resultaten en de belasting van de behandeling voor de patiënt. Indien een reëel behandelperspectief ontbreekt, kan de situatie van de patiënt tevens als uitzichtloos worden beschouwd. Uitzichtloosheid is in dat geval op te vatten als onbehandelbaarheid. Als er voor de patiënt wel een mogelijkheid tot behandeling bestaat, is de patiënt uiteraard vrij om deze af te wijzen. Wel dient in een dergelijk geval de arts terughoudend of afwijzend te reageren op het verzoek om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding. 46 De ondraaglijkheid van lijden wordt bepaald door het perspectief van de patiënt, zijn fysieke en psychische draagkracht en zijn persoonlijkheid. Dat betekent allereerst dat de patiënt zelf zijn lijden als ondraaglijk dient te ervaren. Daarnaast vindt een zekere objectivering plaats doordat de ondraaglijkheid van het lijden van de patiënt invoelbaar moet zijn geweest voor de arts. 47 Volgens de wetgever dient een Regionale Toetsingscommissie de ondraaglijkheid van het lijden marginaal te toetsen door zich af te vragen of de behandelend arts in redelijkheid tot de conclusie kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden. Ondraaglijk lijden kan niet alleen voortvloeien uit pijn, maar bijvoorbeeld ook uit toenemende afhankelijkheid, steeds verdergaande ontluistering of het vooruitzicht van een afschrikwekkende dood. Het enkele vooruitzicht van lijden of de verwachting van ontluistering is op zichzelf niet voldoende om aan de eis van uitzichtloos lijden te voldoen. 48 De Hoge Raad heeft in de loop der jaren een nadere invulling gegeven van het vereiste van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Deze invulling is ook na de inwerkingtreding van de Euthanasiewet nog van belang. Al in 1984 derhalve lang voor de inwerking van de Euthanasiewet- oordeelde de Hoge Raad, dat ook een steeds verder gaande ontluistering van de persoon en/of het vooruitzicht dat de patiënt niet meer in staat zal zijn op een waardige manier te sterven onder lijden kan vallen. 49 Het lijden kan naast lichamelijke pijn ook moeheid, verlies van waardigheid en afhankelijkheid omvatten. De Regionale Toetsingscommissies wijzen er in hun jaarverslagen op dat indien de angst voor toekomstig lijden een belangrijke factor is deze angst wel reëel moet zijn. Het is niet nodig dat lijden al is ingetreden. Ook in de fase van het vooruitzicht van lijden kan al een rechtvaardiging bestaan voor euthanasie, om verergering, ontluistering of verlies van waardigheid te voorkomen. 50 Ook de Regionale Toetsingscommissies accepteren angst voor toekomstig lijden als grond voor euthanasie, maar wel is vereist dat de angst reëel is, bijvoorbeeld angst voor verstikking,acute bloeding of nog verdergaande ontluistering. De angst kan gebaseerd zijn op ervaringen van de patiënt zelf of omdat hij het ziekteverloop van een naaste heeft meegemaakt. 51 Of een patiënt lijdt, wordt mede bepaald door de persoon zelf met zijn persoonlijke omstandigheden en zijn ervaringen. Het lijden moet echter ook invoelbaar zijn voor de arts. Bij het bepalen of het lijden invoelbaar is, zal de arts de persoonlijke omstandigheden van de patiënt moeten laten meewegen. 4545 Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 5923. 46 Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 67. 47 Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 69. 48 Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 7027. 49 HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 (Schoonheim). 50 Dit is een aantal malen voorgekomen bij mensen die leden aan de ziekte van Huntington. 51 Zie onder meer jaarverslag Toetsingscommissies 2002, p. 23-24. 17

Het hof oordeelde in de zaak Schoonheim dat de arts in aanmerking nemende de persoonlijkheid, intelligentie,levensgeschiedenis en levensbeschouwing van zijn patiënte kon concluderen dat zij ondraaglijk leed. 52 In 1994 oordeelde de Hoge Raad dat ook psychisch lijden onder ondraaglijk lijden kan vallen. 53 De Hoge Raad oordeelde dat euthanasie en hulp bij zelfdoding niet zonder meer is uitgesloten op de enkele grond dat het lijden van een patiënt niet een somatische oorzaak heeft; in dat geval is de ondraaglijkheid ervan echter wel moeilijker vast te stellen en wordt uiterste behoedzaamheid van de arts verlangd. Uit de uitspraak van de Hoge Raad volgde dat niet vereist is dat de patiënt in de stervensfase verkeert. Voor deze uitspraak bestond hierover nog onduidelijkheid. 3.3.1 Lijden aan het leven De Hoge Raad heeft in 2002 in de zaak Brongersma geoordeeld dat euthanasie in het geval dat een patiënt lijdt aan het leven of zijn leven voltooid acht, geen euthanasie mogelijk is. 54 De huisarts had in dit geval hulp bij zelfdoding had gegeven aan een 86-jarige patiënt. Deze patiënt leed onder de zinloosheid van een leeg bestaan na een druk bezet leven, de angst dat dit nog jaren zou kunnen voortduren bij voortschrijdende aftakeling en de angst dat hij bij een te lang uitstel fysiek niet meer in staat zou zijn de zelfdoding uit te voeren. De vraag diendete worden beantwoord of een arts die hulp bij zelfdoding verleent of euthanasie toepast in geval het lijden niet in overwegende mate voortkomt uit medisch classificeerbare somatische of psychische ziekten of aandoeningen, zich onder omstandigheden met vrucht kan beroepen op noodtoestand. Volgens de Hoge Raad dient deze vraag ontkennend te worden beantwoord; de specifieke deskundigheid van een arts strekt zich niet uit tot hulpvragen die niet voortkomen uit een ziekte of aandoening omdat hierover geen wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht bestaat. Daarbij verwees de Hoge Raad mede naar de wetsgeschiedenis van de Euthanasiewet waarin de wetgever meermalen uitdrukkelijk had aangegeven dat de bijzondere strafuitsluitingsgrond in de wet geen betrekking heeft op deze situaties. In 2010 heeft de initiatiefgroep Uit vrije wil, gesteund door 117.000 handtekeningen, een voorstel voor een wet aan de Tweede Kamer gestuurd, waarin het voor mensen ouder dan 70 jaar mogelijk is om hulp te krijgen bij het beëindigen van hun leven. Het initiatief is besproken in de Tweede Kamer, maar zal, zeker niet op korte termijn niet tot wetgeving lijden. Wel heeft het initiatief de discussie weer in gang gezet. Bovendien heeft het ertoe geleid dat de KNMG haar standpunt ten aanzien van euthanasie zodanig heeft bijgesteld dat ook een opeenstapeling van oudersdomsklachten, waaronder functieverlies en verlies van waardigheid kan een grond voor euthanasie kunnen zijn. 55 De KNMG stelt dat wel sprake moet zijn van een medische grondslag voor het lijden. Hiermee kiest de KNMG een ruimer criterium dan de Hoge Raad in de Brongersmazaak, waarin namelijk een classificeerbare ziekte als eis werd gesteld. Geen 3.3.2? 3.4 Voorlichting over situatie De Euthanasiewet vereist dat de patiënt is voorgelicht over zijn situatie en over zijn vooruitzichten. Deze wettelijk voorwaarde kan worden gezien als een uitwerking van de weloverwogenheid van het verzoek. De patiënt moet adequaat en volledig zijn geïnformeerd over zijn vooruitzichten, zodat hij. een weloverwogen verzoek om levensbeëindiging kan doen. Gezien de aard en de ingrijpendheid van het verzoek om levensbeëindiging, en de verantwoordelijkheid van de arts hiervoor, dient deze informatieplicht door de arts zelf worden uitgevoerd. 56 3.5 Geen redelijke andere oplossing De Euthanasiewet stelt de eis dat de arts en de patiënt tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen redelijke andere oplossing is. Levensbeëindiging op verzoek is alleen aanvaardbaar als geen minder 52 Hof Den Haag, 11 september 1986, TvGR 1989/12, vervolg op HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 Schoonheim. 53 HR 21 juni 1994, TvGR 1994/47. 54 HR 24 december 2002, NJ 2003, 167 (Brongersma). 55 KNMG-standpunt euthanasie. 56 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 352. 18

ingrijpende alternatieven zijn. Er moet geen reëel behandelingsperspectief meer zijn. Dat wil zeggen, dat er naar de geldende medische inzichten geen adequate behandeling is met zicht op verbetering, binnen een overzienbare termijn, met een redelijke verhouding tussen de te verwachten resultaten en de belasting. 57 Dit kan betekenen dat eerst een behandeling moet worden geprobeerd, voordat men tot de conclusie komt dat er geen andere oplossing is. 58 De patiënt moet er voor kunnen kiezen tot het moment van zijn overlijden bij bewustzijn te zijn. 59 Palliatieve zorg, waardoor het bewustzijn verminderd mag niet worden gezien als alternatieve oplossing ter vermindering van het lijden. 3.6 Consultatie door ten minste een andere onafhankelijke arts Vereist is dat de arts ten minste een andere onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, voordat hij overgaat tot euthanasie. De arts dient een onafhankelijke arts te consulteren. Dit zal in het algemeen een SCEN-arts zijn. In 1997 is vanuit de KNMG het project Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) opgezet. Hierin worden artsen speciaal opgeleid ter zake van euthanasie 60.Deze arts moet de patiënt zelf bezoeken en een schriftelijk rapport uitbrengen. Het rapport geldt als een advies; de arts mag hiervan afwijken. In diverse richtlijnen wordt over het raadplegen van een onafhankelijk arts een nadere invulling gegeven. In de richtlijn psychiatrische patiënten is bepaald dat de arts, als invulling van het door de Hoge Raad ingegeven vereiste dat extra zorgvuldigheid moet worden betracht, minimaal twee artsen moet consulteren. 3.7 Zorgvuldige uitvoering Als laatste eis stelt art. 2 lid 2 van de Euthanasiewet dat de arts de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig uitvoert. Er is wel opgemerkt dat dit vereiste niet thuishoort bij de rij van vereisten, die een uitzondering maken op de strafbaarheid van art. 293 en 294 Sr. Overtreding van dit vereiste zou eerder tot een tuchtrechtelijke maatregel moet leiden, dan tot strafbaarheid. 61 De arts moet de juiste medicatie kiezen en aanwezig blijven totdat de dood intreedt. De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) en de KNMG hebben een gezamenlijke conceptrichtlijn 'Euthanasie en hulp bij zelfdoding' opgesteld. In de richtlijn zijn de zorgvuldigheidsnormen uitgelegd en aanwijzingen gegeven voor medicatie. 62 3.8 Andere zorgvuldigheidseisen Naast de in art. 2 van de Euthanasiewet genoemde zorgvuldigheidseisen zijn door de strafrechter en vooral door de tuchtrechter ook andere eisen van zorgvuldig handelen genoemd. Indien niet aan deze eisen wordt voldaan, leidt dit er niet toe dat de arts strafbaar is, maar het kan wel leiden tot een tuchtrechtelijke maatregel. Op basis van uitspraken vanuit de strafrechter en tuchtrechter zijn de volgende zorgvuldigheidseisen ontstaan: 63 De arts die niet bereid is tot euthanasie handelt op passende wijze. Omdat levensbeëindiging geen normaal medisch handelen is, kan de arts hier niet toe worden verplicht. Een arts die principiële bezwaren heeft tegen euthanasie dient dit tijdig kenbaar maken aan de patiënt, zodat hij zich tijdig tot een andere arts kan wenden. Algemeen wordt aangenomen dat een arts met principiële bezwaren geen verwijsplicht heeft. In het Euthanasiestandpunt van de KNMG staat vermeld dat de arts namen moet noemen van andere artsen, maar zelf niet actief contact behoeft op te nemen. De arts is bestand tegen oneigenlijke druk. In de rechtspraak en door de tuchtrechter is diverse malen geoordeeld dat van n een professionele hulpverlener mag worden verwacht, dat hij bestand 57 Rapport KNMG, p. 352. 58 Rechtbank Haarlem, 4 juli 1994, Medisch Contact 1994, 1575-1577. 59 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 353. 60 Zie www.knmg.nl,onder diensten, scen. 61 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011,p. 348 en Evaluatieonderzoek 2007, p. 29. 62 De richtlijn is nog een concept Herziene conceptrichtlijn Euthanasie en hulp bij zelfdoding/versie/ 12-02-2010; de commentaarronde voor artsen en apothekers is gesloten op 5 april 2012.Deze gaat de Standaard Euthanatica (2007) vervangen. 63 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum Leenen,. Gevers & Legemaate, 2011, p. 359 e.v. 19

is tegen druk die op hem wordt uitgeoefend. Hierbij gaat het om druk door de patiënt (dreigen met zelfmoord op andere wijze) of druk van de familie ten aanzien van het toedienen van voedsel en vocht. De arts bewaart. professionele distantie. De arts communiceert met en begeleidt zo nodig andere hulpverleners. De arts communiceert met en begeleidt zo nodig familie van de patiënt. 3.9 Slot In dit hoofdstuk heb ik de zorgvuldigheidseisen, die de kern vormen van de Euthanasiewet nader toegelicht. De twee kernvoorwaarden zijn het vereiste van een vrijwillig en weloverwogen verzoek en het vereiste van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daarnaast dient de arts de patiënt voorlichten over de situatie waarin hij verkeert, zodat hij een weloverwogen beslissing kan nemen en moeten eerst andere oplossingen zijn beproeft. De euthanasiewet bepaalt dat de arts ten minste een andere onafhankelijke arts moet consulteren, alvorens hij tot euthanasie over te kinnen gaan. Tot slot dient de arts de euthanasie zorgvuldig uit te voeren en dient hij zich te houden aan algemene regels. 20