Samenvatting
Jaarlijks doen vele jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking In Nederland een beroep op de hulpverlening. Een aanmerkelijk aantal van hen krijgt deze hulp van een LVG-instituut. Per 1 januari 2007 zal de zorg voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking volledig in de Wet op de Jeugdzorg zijn ondergebracht. Ongeveer 3.500 jeugdigen worden jaarlijks residentieel behandeld in de LVG-instituten. Over dit residentiële behandelproces is nog betrekkelijk weinig bekend. De drieëntwintig LVG-instituten hebben hun krachten gebundeld in het Landelijk Kenniscentrum LVG en van hier uit wordt onderzoek ter zake gecoördineerd. Er wordt een groot aantal behandelmethodieken gehanteerd door de diverse LVG-instituten. Nog onduidelijk is welke behandelingen het meest effectief zijn voor specifieke doelgroepen binnen de LVG-zorg. Uit onderzoek blijkt dat een goede werkrelatie tussen jongere en hulpverlener één van de werkzame factoren in de behandeling is. In dit kader is het van belang te weten hoe een jongere met een lichte verstandelijke beperking zijn of haar verblijf in het LVG-instituut ervaart. Er is nog geen onderzoek gedaan naar de ervaringen van jongeren die opgenomen zijn in een LVG-instituut. De ervaringen van jongeren die opgenomen zijn in een LVG-instituut zijn onderwerp van dit proefschrift, dat uit 11 hoofdstukken bestaat. In hoofdstuk 1 worden de probleemstelling en de centrale vraagstellingen van het onderzoek beschreven. Het onderzoek richt zich op jeugdigen van twaalf jaar en ouder die een residentiële behandeling in een LVG-instituut ontvangen. Doel van het onderzoek is informatie aandragen waardoor het behandelbeleid van en de daadwerkelijke behandeling in de LVG-centra kan verbeteren. De centrale vraagstelling van het onderzoek is tweeledig en luidt: 1. hoe ervaart een jongere met een lichte verstandelijke beperking die opgenomen is in een LVG-instituut zijn of haar verblijf en 2. komt de beschrijving van de ervaring van de jongere overeen met de beschrijving van zijn of haar ervaring door de ouder, de direct betrokken persoonlijke begeleider en de direct betrokken behandelaar? Onderzoek naar de ervaringen van in een LVG-instituut opgenomen jeugdigen en de visie van hulpverleners en ouders op deze ervaringen levert mogelijk bruikbare kennis op voor de inrichting van het hulpverleningsproces aan jeugdigen met een verstandelijke beperking. In hoofdstuk 2 wordt de (residentiële) hulpverlening voor jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking verkend. Geschetst wordt hoe de jongeren bij het instituut worden aangemeld, welke hulpverleningsvormen er zijn en hoe het behandelingsproces er uit ziet. Omdat het onderzoek de ervaringen van jongeren met een lichte verstandelijke beperkingen betreft, wordt vervolgens, op grond van literatuuronderzoek, een definitie gepresenteerd van het begrip ervaring. Daarna wordt het doen van onderzoek bij en samen met jongeren en samen met mensen met een verstandelijke beperking besproken. Daarbij worden de resultaten van een enquête onder de behandelverantwoordelijken van eenentwintig LVG-instituten besproken. Unaniem is men van mening dat het intensief betrekken van jongeren en ouders heel belangrijk is voor het welslagen van het hulpverleningsproces. Tot slot wordt stil gestaan bij de thema s die voor mensen met een verstandelijke beperking zelf van belang zijn in relatie tot de zorg en behandeling die zijn ontvangen. In hoofdstuk 3 worden de ontwikkelingen in het denken over mensen met een (lichte) verstandelijke beperking aan de hand van vijfenveertig jaar in Nederland gebruikte literatuur en aan de hand van de International Classification of Functioning, Disability and Health van de World Health Organization, versie 2002, besproken. Daarbij wordt beargumenteerd waarom dit onderzoek aansluit bij het model van emancipatie en ondersteuning, waarin ook het doen van onderzoek samen met mensen met een verstandelijke beperking past. Vervolgens worden de diverse
definities van het begrip lichte verstandelijke beperking die de laatste vijfenveertig jaar in Nederland gebruikt zijn, besproken. Tenslotte worden de kenmerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking die diverse Nederlandstalige onderzoekers de laatste vijfenveertig jaar onderzocht hebben, besproken. In hoofdstuk 4 wordt de opzet van het onderzoek en het onderzoeksproces gepresenteerd. Daarna wordt verslag gedaan van het onderzoek naar het vinden van de thema s die jongeren met een lichte verstandelijke beperking belangrijk vinden als de vraag: hoe vind je het om in een internaat te wonen? beantwoord moet worden Deze thema s zijn verzameld met behulp van vier focusgroep interviews. Op basis van deze, en andere met hulp van jongeren uit de doelgroep verzamelde thema s is, op basis van vier interviewonderwerpen, een interviewhandleiding gemaakt. Met behulp van de in het kader van dit onderzoek ontwikkelde methode samen-werken zijn vervolgens acht jongeren met een lichte verstandelijke handicap getraind om peerinterviews te doen. Daarnaast zijn met behulp van de zelfde methode vijf studenten getraind om de ouders, de persoonlijke begeleiders en de gedragswetenschappers van de geïnterviewde jongeren te interviewen. Van alle 150 jongeren van twaalf jaar en ouder, uit één LVGinstituut in het zuiden van Nederland, die schriftelijk uitgenodigd zijn om deel te nemen aan het onderzoek hebben uiteindelijk eenentwintig jongeren en hun ouders positief gereageerd op dit verzoek. In hoofdstuk 5 worden de ervaringen van de eenentwintig geïnterviewde LVG-jongeren geanalyseerd. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een werkmodel dat de beoordeling van de ervaringen door de jongere in een ecologische context plaatst. Jongeren beoordelen hun verblijf als niet leuk respectievelijk als leuk en als leuk en niet leuk. Vervolgens worden de antwoorden op de vragen van de diverse thema s per jongere besproken. Er kan daarbij géén samenhang worden aangetoond tussen de juridische status van de jongere, het geslacht of het tijdstip van interviewen en de wijze waarop de jongere het verblijf beoordeeld heeft. Jongeren geven heel individuele antwoorden op vragen van de thema s. In hoofdstuk 6 wordt de vraag beantwoord hoe ouders denken over de ervaringen van opgenomen LVG-jongeren. De antwoorden van de ouders zijn eveneens verdeeld over de categorieën niet leuk, leuk en leuk en niet leuk. Daarna zijn de antwoorden op de vragen over de thema s van de ouders in de diverse categorieën geanalyseerd. Er kan daarbij géén samenhang worden aangetoond tussen de antwoorden van de ouders en het geslacht van de jongere en de ouder en het tijdstip van interviewen van de ouder. Wel denken ouders dat jongeren die een OTS hebben negatiever zullen zijn over hun verblijf. In hoofdstuk 7 worden de antwoorden van de persoonlijke begeleiders geanalyseerd. Wederom verdeeld over de categorieën niet leuk, leuk en leuk en niet leuk. Daarna zijn de antwoorden op de vragen over de thema s van de persoonlijke begeleiders in de diverse categorieën geanalyseerd. Er kan daarbij géén samenhang worden aangetoond tussen de antwoorden van de persoonlijke begeleiders en het geslacht en de juridische status van de jongere, evenmin als tussen hun antwoorden en het geslacht van de persoonlijke begeleiders en hun anciënniteit als groepsbegeleider en persoonlijke begeleider. In hoofdstuk 8 worden de antwoorden van de direct betrokken behandelaars over de ervaringen van opgenomen LVG-jongeren geanalyseerd. Dit gebeurt op dezelfde wijze als bij de persoonlijke begeleiders. Er kan daarbij géén samenhang worden aangetoond tussen de antwoorden van de gedragswetenschappers en de juridische status van de jongeren. Wel denken ge-
dragswetenschappers dat jongens het verblijf relatief vaak leuk of leuk en niet leuk zullen vinden, terwijl ze denken dat meisjes het verblijf niet leuk zullen vinden. In hoofdstuk 9 wordt de vraag beantwoord of de ervaringen van de opgenomen LVG-jongeren overeenkomen met de kijk die de ouders, persoonlijke begeleiders en direct betrokken behandelaars op die ervaringen hebben? Ouders en direct betrokken behandelaars hebben er redelijk goed zicht op hoe iedere jongere zijn of haar verblijf in het LVG-instituut ervaart. Persoonlijke begeleiders hebben dit minder. Maar als er gekeken wordt naar de overeenkomst in antwoorden op vragen naar de diverse thema s van de vier interviewonderwerpen dan is er vaak sprake van minder goede overeenstemming van vooral ouders en persoonlijke begeleiders. Gedragswetenschappers en jongeren stemmen vaker met elkaar overeen over het onderwerp leven in een internaat. In hoofdstuk 10 worden een algehele samenvatting van de onderzoeksresultaten en conclusies gepresenteerd en handreikingen voor de praktijk gedaan. Ongeveer de helft van de geïnterviewde jongeren vindt het verblijf leuk en niet leuk. Steeds ongeveer een kwart van de jongeren vindt het verblijf leuk, respectievelijk niet leuk. Jongeren komen op twee manieren tot dit oordeel óf op basis van een a-priori afweging, waarbij een vooraf gekozen positie het antwoord bepaald en er geen of weinig ruimte is voor directe ervaringen die dit oordeel zouden kunnen beïnvloeden. Óf op basis van een balansafweging waarbij de ervaringen rondom meerdere thema s worden afgewogen door de jongere. Ouders en gedragswetenschappers hebben redelijk goed zich top het totaaloordeel van de jongere. Maar ouders, persoonlijke begeleiders en gedragswetenschappers hebben minder goed zicht op de antwoorden van de jongeren op de vragen van de vier interviewonderwerpen. In het vervolg van het hoofdstuk worden conclusies geformuleerd en handreikingen voor de praktijk gegeven. Geconcludeerd wordt dat er veelal sprake is van een meersporen-contact waarbij jongere en ouder, persoonlijke begeleider en gedragswetenschapper op grond van eigen, niet met elkaar gedeelde, overwegingen het verblijf in de instelling vorm geven. De aanbeveling wordt gedaan om in de dagelijkse praktijk veel meer stil te staan bij het exploreren van de ervaringen van de jongere, teneinde op basis van gezamenlijk geformuleerde behandelings- en begeleidingsdoelstellingen de behandeling effectiever te laten verlopen. In hoofdstuk 11, de discussie, worden methodologische kanttekeningen geplaatst bij het onderzoek en worden aanbevelingen gedaan voor nader onderzoek,