Het belang van de spirituele dimensie in de totaalzorg voor personen met een verstandelijke handicap. Een onderzoek bij ouders en medewerkers in het M.P.I. Heilig Hart te Deinze 1 Anne Vandenhoeck; wetenschappelijk medewerkster, afdeling pastoraaltheologie, faculteit Godgeleerdheid, K.U.Leuven. Ria Vercamer, pastor in het Dienstverleningscentrum Heilig Hart te Deinze en in het Psychiatrisch Ziekenhuis Sint Camillus te Sint- Denijs- Westrem. Vele instellingen streven ernaar om een totaalzorg aan te bieden. In een totaalzorg krijgen de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensies een evenwichtige plaats. De eerste drie aspecten van deze totaalzorg zijn eenvoudiger in te vullen en te omschrijven dan de laatste. Wat betekent aandacht hebben voor de spirituele dimensie? Is daar nood aan? Speelt spiritualiteit überhaupt een rol in de beleving van ouders en medewerkers? Wat is het belang ervan in een instelling zoals het Dienstverleningscentrum Heilig Hart te Deinze? De motivatie voor het onderzoek is ingebed in een lange traditie van christelijk geïnspireerde zorg voor personen met een verstandelijke handicap in het Heilig Hart. Zoals in vele instellingen is er een pastor werkzaam. De pastorale werking in het dienstverleningscentrum wordt mee gedragen en uitgetekend door een pastorale stuurgroep, bestaande uit directieleden en personeelsleden van de instelling. In deze kring ontstond de nood aan een bevraging rond het belang van spiritualiteit voor de ouders van de bewoners en voor de medewerkers 2. Hoe in een veranderd tijdsklimaat beeld en taal geven aan het belang van een spirituele dimensie? Het is een gegeven dat vandaag minder mensen praktiserend zijn of zich bekennen tot een religieuze traditie. Waar vinden mensen vandaag zin? Hoe dragen ze de zorg voor een persoon met een verstandelijke handicap? Hoe kan men als christelijke instelling hiermee omgaan? De grondlaag voor een unieke bevraging in de context van de zorg voor personen met een verstandelijke handicap was gelegd 3. Situering van het onderzoek Het Dienstverleningscentrum Heilig Hart is een grootschalige instelling met 340 bewoners die een grote zorgvraag hebben en in verschillende woonvormen opgevangen worden. Meer dan 500 medewerkers zetten zich dagelijks in om zorg aan hen te verlenen. Het onderzoek bedoelde gegevens te verzamelen betreffende het belang van de spirituele dimensie binnen de totaalzorg. We wilden zicht krijgen op de waaier van gedachten wanneer iemand nadenkt over de zin van het bestaan van een kind met een ernstige mentale handicap. Bij dit verkennend onderzoek werd vertrokken vanuit de concrete ervaringen van ouders en medewerkers. De formulieren werden verdeeld in mei 2004 aan 480 ouders en 518 medewerkers 4. Van de ouders kregen we 161 ingevulde formulieren terug (= 33,54 %) en van medewerkers 302 (=58,30%). Kernbegrippen in het onderzoek In het onderzoek worden drie concepten rond levensbeschouwing gehanteerd: existentieel, spiritueel en religieus. Het verschil tussen de termen is fundamenteel voor het 1 De naam Medisch Pedagogisch Instituut Heilig Hart is vanaf december 2004 gewijzigd in Heilig Hart, dienstverleningscentrum voor personen met verstandelijke beperkingen. 2 In het onderzoek werd geopteerd om het belang van de spirituele dimensie te onderzoeken bij ouders en medewerkers en niet bij de bewoners omwille van de beperkingen die een schriftelijk onderzoek met zich meebrengt voor hen. 3 Het onderzoek werd verwerkt o.l.v. Professor Dr. Dirk Hutsebaut, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, K.U.Leuven. De beschrijving van het onderzoek gebeurde onder begeleiding van Professor Dr. Kristiaan Depoortere, Faculteit Godgeleerdheid, K.U.Leuven. Met dank aan hen en aan Dhr André Dedecker, directeur M.PI. H.Hart, de pastorale stuurgroep en alle medewerkers en ouders voor hun deelname. 4 Officiële vertegenwoordigers en anderstalige ouders ontvingen geen vragenlijst. Artikel Ria Vercamer 1
begrijpen van het onderzoek. Iemand die een existentiële levensvisie heeft, vertoont een basisvertrouwen in het leven. Vertrouwen hebben in het leven en verbonden zijn met anderen is primair. Mensen die een spirituele levensvisie hebben, tonen daarnaast een openheid voor een overstijgende kracht of voelen zich verbonden met een groot verhaal. Iemand die een religieuze levensvisie heeft, drukt het basisvertrouwen, de verbondenheid en de openheid uit in het geloof in een persoonlijke God en in een zich verbinden met een religieuze traditie. Wat onderzocht de bevraging? Na een pretest hield de definitieve formulering van de bevraging voor ouders en medewerkers drie delen over. Een eerste deel richtte zich op biografische gegevens. Een tweede deel bevroeg de levensvisie van de ondervraagde. In 18 items werden de drie zingevingssytemen (existentieel, spiritueel en religieus) aangeboden. Het laatste deel peilde naar de wisselwerking tussen de levensvisie van de betrokkene en de zorg voor een persoon met een handicap. Elf subgroepen, een totaal van 54 items, concretiseerden de wisselwerking: - wat betekent het dat ik zorg heb voor een kind met een handicap? - wat is de invloed van die zorg op het eigen leven? - wat betekent die zorg voor het gezinsleven? (voor medewerkers werd deze groep items: beïnvloedt de christelijke inspiratie en de pastorale zorg van de instelling mijn levensvisie?) - speelt mijn levensvisie een rol in het omgaan met broos leven? - is er een grens aan de zinvolheid van het leven van een kind met handicap? - met welke anderen kan ik mijn zorg en onmacht delen? - hoe kijk ik aan tegen de cultuur in de instelling bij een overlijden van een kind met een handicap? - speelt spiritualiteit een rol bij persoonlijke betrokkenheid bij een overlijden? - komen in de zorg voor broos leven ook positieve belevingen naar boven? - hebben activiteiten die gelinkt kunnen worden aan spiritualiteit een betekenis? - speelt de instelling een rol in het omgaan met zingeving? Elk item uit het tweede en derde deel (72 in totaal) kon in een zevenpuntenschaal gescoord worden waarbij 1 stond voor nooit en 7 voor altijd 5. Hoe denken ouders over leven en leven met een handicap? Wie zijn deze ouders? De gemiddelde leeftijd van de ouder die deelnam aan de bevraging was 47 jaar. De meerderheid (60,76%) is vrouwelijk. Meestal gaat het over ouders die meerdere kinderen hebben. Hun kind met handicap is gemiddeld 10 jaar in het Heilig Hart opgenomen. Zij zijn tevreden om de zorg voor hun kind met handicap te kunnen delen met de instelling. In het benoemen van hun levensovertuiging omschrijft 74,38 % zichzelf als katholiek, 3,13 % als moslim, 2,5 % als humanist, 8,75 % als ongelovige, 10,63 % als zoekend gelovige buiten de religieuze tradities en 0,63 % als zoekend ongelovige. Spiritualiteit is behoorlijk belangrijk voor ouders: 70,94 % geeft een cijfer 4 of hoger aan, waarvan 32,43 % het cijfer 6 of 7 aanduidde 6. 5 In de bevraging stonden de cijfers voor de zevenpuntenschaal in het tweede en derde deel als volgt omschreven: 1 = nooit, 2 = zelden, 3 = soms, 4 = regelmatig, 5 = vaak, 6 = heel vaak, 7 = altijd. 6 Een volledig neutrale score van 3,5 was niet mogelijk op de zevenpuntenschaal. De scores werden als volgt geïnterpreteerd: scores van cijfer 1 tot en met 3 vallen onder de noemer minder belangrijk en scores van cijfer 4 tot en met zeven onder de noemer eerder belangrijk. Artikel Ria Vercamer 2
spiritualiteit ouders 17% 16% 14% 9% 7% 13% 24% 1 2 3 4 5 6 7 Het cijfer 1 staat voor helemaal niet belangrijk. Het cijfer 7 staat voor heel belangrijk Ouders en hun levensvisie Er zijn twee tendensen in de antwoorden van ouders vast te stellen. Daar de meerderheid van de ouders zichzelf omschrijft als katholiek, is het geen verrassing dat we een religieuze (christelijke) levensovertuiging aantreffen. Anderzijds kan ook een existentiële levensovertuiging vastgesteld worden. Ouders die items aanduiden die wijzen op een profaan basisvertrouwen in het leven en een gevoel van verbondenheid met anderen, profileren zich wat meer buiten een religieuze visie zonder deze echt af te wijzen. Ouders die zich herkennen in de religieuze visie nemen duidelijk daarin de spirituele levensvisie op. Zich verbonden voelen met een groter verhaal en vertrouwen hebben in een overstijgende kracht gaat samen met het geloof in een persoonlijke God. Ouders en de wisselwerking tussen levensvisie en zorg Uit de items die de wisselwerking tussen de zorg voor een kind met handicap en de levensvisie beoogden, zijn vier groepen af te lijnen. Goede zorg geeft kracht! De ouders in deze groep omgeven zich met steunende anderen en kunnen de zorg voor hun kind met handicap een plaats geven in hun leven. Zij staan positief tegenover het samenwerken met het Dienstverleningscentrum in het belang van hun kind en zijn sterk betrokken. Zij willen dat hun kind veel liefde krijgt en zien naast de beperkingen wat mogelijk, deugddoend en vreugdebrengend is. Voor hen geeft goede zorg kracht en rust. Christelijke inspiratie is belangrijk! Een tweede groep van ouders geeft in hun keuze het belang aan van een specifiek christelijk geïnspireerde zorg en ondersteuning. Zij hechten waarde aan sacraliteit en aan activiteiten voor hun kinderen die een christelijke inspiratie ondersteunen. In het omgaan met zinvragen verwachten zij steun van de pastorale dienst. Ze vinden het bespreekbaar maken van de verscheidenheid aan zingeving belangrijk. Door het delen van de zorg met het Dienstverleningscentrum kunnen zij beter betrokken blijven op het welzijn van hun kind. Voor hen is christelijke inspiratie en pastorale zorg belangrijk. Interactie tussen levensvisie en zorg geeft kracht! De derde groep ouders geeft enerzijds aan dat de zorg voor hun kind een zingevende invloed heeft op hun levensvisie en anderzijds dat deze levensvisie een steun is om de zorg op te nemen en de onmacht te dragen. Hun leven is verdiept en voldoeninggevend door de zorg voor hun kind. Zij leven intenser, meer verbonden en gaan anders om met onmacht in eigen leven. Hun levensvisie helpt hen in de verwerking en is een steun om de zorg op te nemen. De wisselwerking tussen levensvisie en zorg is voor deze ouders een krachtbron. Onmacht weegt! De vierde groep ouders geeft aan dat de zorg zwaar weegt en zin ontneemt aan hun leven. Het leven is moeilijker geworden door de zorg voor hun kind met handicap. Zij ervaren weinig levenszin en beleven minder verbondenheid in het gezin. Het delen van de zorg met het Dienstverleningscentrum geeft hen geen goed gevoel. Zij hebben vragen bij de Artikel Ria Vercamer 3
zinvolheid van het leven van hun kind wanneer het veel lijdt of weinig communicatie mogelijk is. Hun onmacht willen ze delen met andere ouders, lotgenoten. Voor hen weegt de onmacht op hun levensvisie en zorg. Hoofdkleuren in het palet van spiritualiteit bij ouders Ouders met een religieuze levensvisie. Deze ouders hebben grote aandacht voor christelijke inspiratie, zingeving en pastorale zorg. Hun levensvisie heeft invloed op de zorg voor hun kind en omgekeerd. Zij kunnen zich vinden in het delen van die zorg met de instelling. Een goede zorg voor hun kind geeft hen kracht en rust. Deze ouders hebben ook affiniteit met een existentiële levensvisie. Zij staan zelden of nooit in onmacht. Ouders met een existentiële levensvisie. Deze ouders kennen een positieve invloed vanuit de wisselwerking tussen hun levensvisie en zorg. Zij voelen zich vrij goed in het delen van de zorg voor hun kind met de instelling. Zij staan niet vlug in onmacht. Ze kennen een grote openheid voor een religieuze visie maar hebben een beperktere aandacht voor christelijke inspiratie en pastorale zorg dan de bovenstaande groep. Ouders die leven vanuit de interactie zorg en levensvisie. Naast de grote aandacht voor goede zorg als zijnde rustgevend hechten deze ouders ook belang aan pastorale zorg en zingeving. De wisselwerking tussen levensvisie en zorg is voor hen een krachtbron. Ze staan iets meer open voor de existentiële dan voor de religieuze levensvisie en kennen weinig onmacht. Ouders die in onmacht staan. Deze groep vertoont weinig correlaties en heeft geen affiniteit met een existentiële levensvisie en zelden met een religieuze levensvisie. Voor hen is zingeving of pastorale zorg niet belangrijk en speelt de wisselwerking tussen zorg en levensvisie niet. Ze voelen zich nog het meest aangesproken door goede zorg die rustgevend is. Hoe denken medewerkers over leven en leven met een handicap? Wie zijn deze medewerkers? De gemiddelde medewerker uit de bevraging is een vrouw van 37 jaar met een hogeschoolopleiding die in de directe zorg staat. Meer dan 60 % van de medewerkers werkt langer dan 10 jaar in het Dienstverleningscentrum. De overgrote meerderheid (84,72 %) bekent zich tot de katholieke geloofstraditie, al dan niet praktiserend. Slechts 8,30 % zegt gelovig of ongelovig zoekend te zijn. Één procent noemt zich protestant en 3,99 % humanist. Spiritualiteit is behoorlijk belangrijk voor medewerkers: 80,14 % geeft een cijfer 4 of hoger aan waarvan 25 % dit uitgesproken belangrijk vindt (cijfer 6-7). Het cijfer 1-2 (helemaal niet belangrijk) werd door 5,51 % aangeduid 7. 7 Een volledig neutrale score van 3,5 was niet mogelijk op de zevenpuntenschaal. De scores werden als volgt geïnterpreteerd: scores van cijfer 1 tot en met 3 vallen onder de noemer minder belangrijk en scores van cijfer 4 tot en met zeven onder de noemer eerder belangrijk. Artikel Ria Vercamer 4
spiritualiteit medewerkers 2% 16% 9% 3% 14% 1 2 3 4 30% 26% 5 6 7 Het cijfer 1 staat voor helemaal niet belangrijk. Het cijfer 7 staat voor heel belangrijk. Medewerkers en hun levensvisie Op het eerste zicht zijn bij de medewerkers dezelfde levensvisies te herkennen als bij de ouders: de religieuze en de existentiële. Toch zijn er enkele nuances. Bij de medewerkers vertonen beide visies een wat breder spectrum. Ze zijn iets vager in hun specificiteit dan bij de ouders. Zo merken we dat het typisch religieuze karakter van de christelijke levensvisie bij hen minder sterk uitgesproken is. In de existentiële levensvisie zijn dan weer elementen te bespeuren die verwijzen naar een zekere sacraliteit en spiritualiteit. De religieuze levensvisie is dus minder stevig verankerd in de christelijke traditie. Anderzijds is er in de existentiële levensvisie van de medewerkers meer openheid voor het overstijgende. Een illustratie daarvan is dat de openheid naar andere geloofstradities en het mediteren bij ziekte, handicap, lijden of dood bij ouders in de christelijke levensvisie opgenomen wordt en bij medewerkers in de existentiële visie. Medewerkers en de wisselwerking tussen levensvisie en zorg Uit de items die de wisselwerking tussen de zorg voor kinderen met handicap en de levensvisie bevroegen, zijn ook hier vier groepen af te lijnen. Werken in het Heilig Hart is zinvol! Deze groep medewerkers geeft aan dat goede zorg verlenen motiverend en zingevend is in hun leven. Zij vinden voldoening en vreugde in hun werk en benaderen de bewoners met liefde. Hun werk beïnvloedt hun keuze van relaties. De levensvisie van deze medewerkers motiveert om goede zorg te verlenen omdat het een houvast en krachtbron is. Voor deze groep is werken in het Dienstverleningscentrum en zorgen voor personen met een handicap een meerwaarde. Zingeving is belangrijk! Een andere groep van medewerkers geeft uitdrukkelijk het belang aan van pastorale zorg in de instelling. Pastorale zorg is voor hen verbonden met zingeving en christelijke inspiratie. Ze vinden christelijke geïnspireerde activiteiten betekenisvol voor henzelf en voor de bewoners Het aanbod van de pastorale dienst versterkt de zinbeleving in hun werk en de missie van de instelling. Ze verwachten van de pastor ondersteuning bij zinvragen in de zorg, bij een overlijden of afscheidsviering. Deze medewerkers geven aan te bidden of te mediteren voor de overleden bewoner. Zij vinden dat de pastor een openheid voor alle levensvisies moet hebben. Betrokkenheid is belangrijk! Deze groep van medewerkers zegt dat betrokkenheid op de persoon met handicap professioneel en gevoelsmatig positieve gevolgen heeft. Deze medewerkers hebben oog voor deugddoende momenten bij de bewoners en bewonderen hun levenswil. Ze vinden een liefdevolle benadering van de bewoners belangrijk. Zij hechten veel belang aan een ondersteunende omgeving, zowel voor zichzelf als voor de ouders. Zij willen in vertrouwen hun zorgen en onmacht delen. Wanneer een bewoner overlijdt, willen zij persoonlijk afscheid kunnen nemen en aan een gezamenlijke afscheidsviering deelnemen. Zij Artikel Ria Vercamer 5
waarderen rustgevende activiteiten zowel voor henzelf als voor de personen met een handicap. Deze medewerkers hechten belang aan zingeving, pastorale zorg en aan het bespreken van de verscheidenheid aan zingeving in de instelling. Onmacht weegt! Bij deze groep van medewerkers wordt een gevoel van onmacht weerspiegeld dat voortkomt uit de zorg voor personen met een handicap en uit de confrontatie met hun beperktheden. Deze medewerkers hebben het moeilijk om hun werk zinvol te vinden. Zij voelen zich onmachtig wanneer een persoon met handicap agressief is. Zij hebben vragen bij de zinvolheid van het leven van personen met een handicap wanneer communicatie onmogelijk is, het lijden onomkeerbaar of wanneer het sociale netwerk wegvalt. Hoofdkleuren in het palet van spiritualiteit bij medewerkers Medewerkers die het werken in het Heilig Hart zinvol vinden hebben een sterke affiniteit met betrokkenheid op bewoners. Zij hechten veel belang aan zingeving en pastorale zorg. Zowel de religieuze levensvisie als de existentiële visie zijn bij hen terug te vinden. Zij staan niet in onmacht. Medewerkers met een religieuze levensvisie. Deze groep medewerkers hecht belang aan zingeving en pastorale zorg. Zij vinden werken in het Heilig Hart zinvol en zijn betrokken op de bewoners. Zij staan niet in onmacht. Deze medewerkers staan meestal open voor een existentiële levensvisie. Medewerkers met een existentiële levensvisie. Deze groep vindt vooral het werken in het Heilig Hart zinvol. Ze vertonen veel openheid voor een religieuze visie en hebben ook aandacht voor zingeving en pastorale zorg. Ze zijn betrokken op de bewoners. Deze medewerkers zijn het best bestand tegen onmacht. Medewerkers die leven vanuit betrokkenheid. Betrokkenheid op bewoners en het ervaren van de zorg als zinvol, gaan voor deze groep medewerkers samen. Zij hebben veel aandacht voor zingeving en pastorale zorg. Zowel de religieuze als de existentiële visie zijn bij hen eerder bescheiden aanwezig, met een lichte voorkeur voor de existentiële. Zij staan niet in onmacht. Medewerkers die onmacht beleven. Deze medewerkers hebben geen affiniteit met een levensvisie, ook de wisselwerking tussen zorg en visie speelt niet mee. Met het nodige voorbehoud kan wel een klein omgekeerd verband bespeurd worden tussen existentiële zingeving en onmacht. Besluit 1. In eerste instantie is het opmerkelijk dat ouders (70,94%) - en medewerkers nog meer (80,43%) - een groot belang hechten aan spiritualiteit. De meerderheid onder hen situeert zich in de katholieke traditie en is al dan niet praktiserend. De levensvisie van ouders is existentieel of religieus. De meerderheid van de ouders verkiest een religieuze christelijke levensvisie die duidelijk afgelijnd is t.a.v. de existentiële. De existentiële en religieuze levensvisies van de medewerkers lopen wat meer in elkaar. Het onderzoek laat vermoeden dat 10 jaar verschil in de gemiddelde leeftijd tussen ouders en medewerkers hier een rol zou kunnen spelen. Andere mogelijke beïnvloedende factoren zijn de ontkerkelijking en de maatschappelijke context van de secularisatie. De vaststelling uit de gespecialiseerde literatuur dat een christelijk waarden platform blijft functioneren in een geseculariseerde cultuur, lijkt hier mee te spelen 8. 2. In tweede instantie is er een duidelijke positieve wisselwerking tussen levensbeschouwing, zorg en betrokkenheid bij de bewoners. Daar waar een groep medewerkers of ouders geen affiniteit heeft met een levensvisie of zorg, is er onmacht. Wanneer ouders of medewerkers onmacht ervaren, zijn er duidelijke aanwijzingen dat dit isoleert en weegt. Betrokkenheid en zinbeleving (uit levensvisie of werk) houden mensen uit de onmacht. 3. In derde instantie wordt het belang van pastorale zorg onderstreept. Dit ondersteunende en zingevende aanbod ervaren ouders en medewerkers als noodzakelijk. Van de pastorale 8 KERKHOFS, J., Waardenonderzoek. Een bijdrage tot pastoraal realisme in LEIJSSEN, L., LOMBAERTS, H., ROEBBEN, B., Geloven als toekomst, Leuven, 1995, 159-169. Artikel Ria Vercamer 6
dienst wordt verwacht dat ze een religieuze visie uitdraagt maar tevens openstaat voor en werkt aan de verscheidenheid in zingeving. 4. In het onderzoek is herbevestigd dat ouders belang hechten aan een goede, gedeelde zorg voor hun kind en dat betrokkenheid en zorg voor de bewoners door medewerkers als zinvol ervaren wordt. 5. Deze vaststellingen zouden een aansporing moeten zijn voor het beleid om zorg te besteden aan de spirituele dimensie in de beleving van ouders én medewerkers. Het algemene beleid kan tegemoet komen aan de nood aan spiritualiteit en pastorale zorg door er ruimte en middelen voor vrij te maken. Voorwaarden voor langdurig contact met ouders en ondersteuning van medewerkers door de pastorale dienst moeten gecreëerd worden. 6. Speciale aandacht vanuit het beleid lijkt aangewezen voor de groep ouders die kritisch staan ten aanzien van de zorg in de instelling of juist heel erg bekommerd zijn voor een goede zorg voor hun kind. Zij zijn immers de meest gevoelige groep om in onmacht te komen staan. Verder onderzoek i.v.m. het zichtbaar maken van onmacht is aanbevolen. 7. Aandacht voor kwaliteitsvolle zorg is voor een algemeen beleid een evidentie. Uit het onderzoek blijkt dat de spirituele dimensie daar voor ouders wezenlijk toe behoort. 8. De resultaten van het onderzoek tonen aan dat ouders van de pastorale dienst duidelijkheid verwachten wat geloofsbeleving en pastorale zorg betreft en tegelijk ook een grote openheid voor nieuwe vormen van religiositeit. Voor medewerkers komt hier de pastorale ondersteuning op vlak van zingeving en zorg meer op de voorgrond zonder de religieuze -christelijke traditie te verbannen. 9. Vanuit een openheid en respect voor alle zingeving kan de pastorale dienst een gesprekspartner zijn, in het bijzonder voor die mensen die al dan niet gelovig zoekend zijn op vlak van zingeving. 10. De pastorale dienst is in het omgaan met onmacht een aangewezen bron om mensen met minder draagkracht op te sporen en hun krachtbronnen te versterken. Vanuit dit onderzoek lichten ingangspoorten op om de levensbeschouwelijke dimensie op een kwaliteitsvolle wijze te kunnen aanbieden in het concept van totaalzorg. Voor meer informatie over dit onderzoek kan u terecht bij Ria Vercamer m.r.aerts-vercamer@skynet.be Artikel Ria Vercamer 7