Een wilsverklaring benutten als communicatietool voor vroegtijdige zorgplanning Ontwikkelingen vanuit Palliatief Support Team UZ Leuven Arne Heylen, psycholoog PST
Uitgangsvraag: Hoe kan een wilsverklaring helpen om goede patiëntenzorg te bieden?
Wat is goede patiëntenzorg anno 2015? Actuele EN toekomstige zorg Tweesporenbeleid Medicatie indien nodig Zorgafspraken Wat medisch mogelijk/zinvol is EN wat wenselijk is voor Pt Holistische aanpak Vroegtijdige Zorgplanning & Shared Decision Making
Verdere shift in patiëntbejegening Medisch paternalisme (these) Voorafgaande Wilsverklaring Autonomie patiënt ~wet patiëntenrechten (antithese) Vroegtijdige Communicatie (synthese) Zorgplanning
Beslissingsproces stress!
Hoe kan een wilsverklaring helpen om goede patiëntenzorg te bieden? Door ze te benutten als communicatietool voor vroegtijdige zorgplanning
Zijn de huidige wilsverklaringen voldoende geschikt als communicatietool voor VZP? Suboptimaal, gezien de hiaten tussen beide paradigma s
Hiaten tussen huidige wilsverklaring en VZP 1. Autonomie primeert ( communicatie?) 2. Welomschreven medische aktes ( geest?) 3. Geweigerde interventies ( gewenste doelen?) 4. Voorafgaand ( actueel?)
In geval van wilsonbekwaamheid wil ik GEEN: reanimatie ziekenhuisopname opname op intensieve zorg beademingsapparatuur kunstmatige voeding bewustzijns beperkende pijnbestrijding experimentele behandelingen curatieve behandelingen: antibiotica chirurgische ingrepen chemotherapie bestraling dialyse transplantatie transfusies
Wat met antibiotica bij banale infectie? chirurgie bij heupfractuur? palliatieve bestraling? sedatie bij refractair lijden?
Maakt achterliggende bedoeling van patiënt niet echt duidelijk Onmogelijk voor patiënt om de consequenties te overzien Ook voor arts moeilijk in te schatten, omdat het over een hypothetische toekomst gaat Zet de arts ook vast qua medisch handelen Wordt om die reden vaak niet positief onthaald bij artsen Dit wekt vervolgens bij patiënten de indruk dat hier beter niet over gesproken wordt
VZP als model voor een beter communicatietool?
Traject VZP UZ Leuven
Bepalen van de medische setting Curatieve setting Palliatieve therapie setting Palliatieve zorg setting Terminale zorg setting CURATIEVE THERAPIE PALLIATIEVE THERAPIE SUPPORTIEVE ZORG PALLIATIEVE ZORG Tijd Aard Doel Ziektebehandeling Genezing Symptoombehandeling A Actieve levensverlenging C Comfort Ct Comfortabel B Behoud van functionaliteit Sterven C Comfort
Traject VZP UZ Leuven
EXPLOREER Huidige Behandelwensen Komt de huidige zorg tegemoet aan uw behoeften? Wilt u geïnformeerd worden over uw diagnose, ziekte-evolutie, behandelopties en/of levensverwachting? Wie van uw naasten wilt u hierbij betrekken? Wilt u actief betrokken zijn bij het afwegen van behandelopties? Heeft u reeds vroeger met artsen besproken wat uw behandelwensen zijn voor nu en voor de toekomst? Wilt u dit hier samen bekijken?
EXPLOREER Huidige Behandelwensen Wat is momenteel het belangrijkste of meest waardevolle in uw leven? Wat is voor u dan het belangrijkste doel van de huidige behandeling? A. Verbeteren van levensverwachting B. Verbeteren van functionaliteit (zelfredzaamheid en mobiliteit) C. Verbeteren van fysiek comfort Welke omstandigheden kunnen voor u redenen zijn om de gemaakte zorgen behandelafspraken te willen herzien?
EXPLOREER Toekomstige Behandelwensen Indien u ooit zelf uw wil niet meer kan uiten, door wie wenst u dan vertegenwoordigd te worden? In geval van een acuut kritieke toestand (bv hartfalen, herseninfarct), wenst u dan: a) Levensreddende ingrepen, zelfs al is de verwachte uitkomst slecht? b) Levensreddende ingrepen, enkel als de verwachte uitkomst gunstig is? c) Geen levensreddende ingrepen, enkel comfortzorg? Of: Dat er op dat moment afgewogen wordt wat het beste voor u is, in overleg met uw vertegenwoordiger?
EXPLOREER Toekomstige Behandelwensen In geval van tijdelijke wilsonbekwaamheid (bv. delier, tijdelijk coma), wenst u dan: A. Levensverlengende behandelingen, zolang die medisch zinvol zijn? B. Enkel behandelingen ter verbetering van uw functionaliteit en comfort? C. Enkel behandelingen ter verbetering van uw comfort? Of: Dat er op dat moment afgewogen wordt wat het beste voor u is, in overleg met uw vertegenwoordiger?
EXPLOREER Toekomstige Behandelwensen Indien u ooit definitief wilsonbekwaam wordt, maar met behoud van emotioneel contact (bv. vergevorderde dementie, blijvende hersenschade), wenst u dan: A. Levensverlengende behandelingen, zolang die medisch zinvol zijn? B. Enkel behandelingen ter ondersteuning van uw functionaliteit en comfort? C. Enkel behandelingen ter ondersteuning van uw comfort? Of: Dat er op dat moment afgewogen wordt wat het beste voor u is, in overleg met uw vertegenwoordiger?
EXPLOREER Toekomstige Behandelwensen Indien u ooit definitief wilsonbekwaam wordt, zonder emotioneel contact (bv. onomkeerbaar coma, permanent vegetatieve status), wenst u dan: A. Levensverlengende behandelingen, zolang die medisch zinvol zijn? B. Enkel behandelingen ter ondersteuning van uw functionaliteit en comfort? C. Enkel behandelingen ter ondersteuning van uw comfort? Of: Dat er op dat moment afgewogen wordt wat het beste voor u is, in overleg met uw vertegenwoordiger? Zijn er nog andere bekommernissen waarmee we rekening moeten houden?
Model voor wilsverklaring? Paradigma: Communicatie > Autonomie Combinatie van: Huidige EN Voorafgaande Wilsverklaring Negatieve EN Positieve Wilsverklaring
Moet dit dan per se in een wilsverklaring komen? argumenten: Handig instrument om VZP te introduceren bij Pt/fam/arts Reikt een kader en taal aan voor gesprekken rond VZP Biedt een duidelijk output voor VZP qua behandelwensen Pt blijft eigenaar van zijn wilsuitingen, kan deze eenvoudig communiceren met andere hulpverleners Wilsverklaringen zijn niet meer weg te denken Veel patiënten zijn blij met dit alternatief, begrijpen het beter, zijn geruster dat dit in dialoog gebeurt
Moet dit dan per se in een wilsverklaring komen? nuanceringen: We promoten deze wilsverklaring niet, we bieden het enkel aan als alternatief We promoten wel VZP, en deze nieuwe wilsverklaring als communicatietool hiervoor VZP hoeft niet te resulteren in een formele wilsverklaring, wel in duidelijke zorg- en behandelafspraken Pt moet de mogelijkheid krijgen om een heldere weerslag van zijn VZP gesprekken mee te krijgen
Referenties NSW Health. (2005). guidelines for end of life care and decisionmaking, Sydney. Geraadpleegd op het internet op 26 februari 2013: http://www0.health.nsw.gov.au/pubs/2005/pdf/end_of_life_care.pdf Raes, A., Bogaert, H., & De lepeleire, J. (2010). Vroegtijdige zorgplanning in woon- en zorgcentra: ontwikkeling van het Brugs model. Huisarts Nu, 39 (7), 275-280. Royal College of Physicians. (2009). Advance care planning: Concise guidance to Good Practice: Advance care planning. London. Harle, I., Johnston, J., Mackay, J., Mayer, C., Russell, S., & Zwaal, C. (2008). Advance care planning with cancer patients: Guideline recommendations. Program in evidence based care: a cancer care Ontario program. Geraadpleegd op het internet op 4 februari 2012: http://www.palliativecareconsultation.ca/resources/cco%20advance%20care%20planning.pdf Karel, M.J., Powell, J., & Cantor, M.D. (2004). Using a values discussion guide to facilitate communication in advance care planning. Patient Education and Counseling, 55, 22-31. Thomas K. et al (Oct 2011). The Gold Standards Framework Centre In End of Life Care CIC, Prognostic Indicator Guidance (PIG) 4th Edition. Jacobsen, J., Robinson, E., Jackson, V.A., Meigs, J.B., & Billings, J.A. (2011). Development of a cognitive model for advance care planning discussions: Results from a quality improvement initiative. Journal of Palliative Medicine, 14 (3), 331-336. Barnes, K., Jones, L., Tookman, A., & King, M. (2007). Acceptability of an advance care planning interview schedule: a focus group study. Palliative Medicine, 21, 23-28. Institute for clinical systems improvement. (2011, November). Health Care Guideline: Palliative Care. Geraadpleegd op het internet op 18 augustus 2012: http://www.icsi.org/palliative_care/palliative_care_11918.htmlafgedrukt Chang, H.Y.L., & Pang, S.M.C. (2010). Let me Talk: an advance care planning programme for frail nursing home residents. Journal of Clinical Nursing, 19, 3073-3084. Keirse, M. (2009). Het levenseinde teruggeven aan de mensen: over vroegtijdige planning van de zorg [brochure]. Federatie palliatieve zorg Vlaanderen. Gevonden op 12 augustus 2012 op het internet: http://www.palliatief.be/template.asp?f=publicaties_brochures.htm. Map of medicine. (2010). End of life care in adults: assessment and care Planning. Geraadpleegd op het internet op 27 oktober 2012: http://www.mkchs.nhs.uk/assets/_managed/editor/file/end%20of%20life%20care/map%20of%20medicine-end%20of%20life%20care%20%282%29.pdf Schwartz, C., Lennes, I., Hammes, B., Lapham, C., Bottner, W., & Yunsheng, M.A. (2003). Honing an advance care planning intervention using qualitative analysis: The living well interview. Journal of Palliative Medicine, 6 (4), 593-603. Flávia, L., Osório, F.L., Carvalho, A.C.F., Fracalossi, T.A., Crippa, J.A.S., & Loureiro, E.S.R. (2013, februari). Are two items sufficient to screen for depression within the hospital context? International journal of psychiatry in medicine, 44 (2), 141-148. Briggs, L.A., Kirchhoff, K.T., Hammes, B.J., Song, M.K., & Colvin E.R. (2004). Patient-centered advance care planning in special patient populations: A pilot study. Journal of Professional Nursing, 20 (1), 47-58. Minten, D., & Dijkhoffz, W. (2009). Zorgzaam Recht? Recht voor vroedvrouwen en verpleegkundigen. Antwerpen: Intersentia. Callens, S., & Peers, J. (2008). Organisatie van de gezondheidszorg. Antwerpen: Intersentia. KCE Reports 115C - Health Services Research (HSR) (2009). Needs of palliative patients. In: Organization of palliative care in Belgium.
Vragen & Discussie arne.heylen@uzleuven.be
Dank voor uw aandacht en input