SAMENSPEL FORMELE EN INFORMELE ZORG Nieuwsbrief No 1 Mei 2013 Dit is de eerste nieuwsbrief van het project Samenspel Formele en Informele zorg van de Wmo werkplaatsutrecht. Op de site www.wmowerkplaatsutrecht.nl zijn ook de andere projecten van de Wmo werkplaats te vinden. Op deze site en op de site www.hersenletselenmantelzorg.nl kunt u informatie vinden over het project, de voortgang en actualiteiten. De nieuwsbrieven zullen uitkomen in een frequentie van 3 keer per jaar te weten in april/ oktober/januari. De nieuwsbrieven zijn te vinden op de sites. Uitlijning van het project Actieonderzoek Gedurende de projectperiode 2013-2015 zal een actieonderzoek plaatsvinden. Het actieonderzoek is gericht op een verbetering van de situatie rond mensen met cognitieve beperkingen, in dit geval de professionele ondersteuning aan mantelzorg, vrijwillige zorg en het zorgsysteem. Daarvoor is een analyse nodig om de situatie goed in beeld te brengen en om te inventariseren met welke problemen men in de praktijk geconfronteerd wordt. Op basis van die analyse wordt bekeken op welke manier de situatie en taken kunnen worden aangepast, aansluitend bij de bestaande praktijk. Wmo Dit onderzoeksproject sluit aan bij het thema Ontwikkeling van sociale steunsystemen. Een van de kenmerken van de dienstverlening Wmo is het volwaardige burgerschap. Volwaardig burgerschap impliceert het mogelijk maken van eigen keuzes, het hebben van de regie en het kunnen inrichten van het eigen leven zó dat men tevreden is met het eigen bestaan. In 2012 heeft het KSI (Kenniscentrum Sociale Innovatie) een onderzoeksproject afgerond genaamd Mantelzorg en netwerkontwikkeling bij mensen met NAH. Uit dat onderzoek kwam naar voren dat mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) en hun mantelzorgers weliswaar goed geholpen kunnen worden door professionals bij het voeren van de regie van 1
het eigen leven maar dat zij in de loop der tijd geïsoleerd raken van maatschappelijke activiteiten en een kleiner wordend netwerk. Daarmee ervaren zij minder kwaliteit van leven en is de belasting op/van de centrale mantelzorger groot. Het onderzoek wees uit dat er nog onvoldoende kennis is en handelingsverlegenheid waar het gaat om professionele ondersteuning bij het opzetten en inrichten van sociale steunsystemen( familie, vrienden, buren, vrijwilligers). Dit Wmo project geeft een vervolg aan het KSI onderzoeksproject. De algemene doelstelling van het onderzoeksproject is: Het verzamelen en ontwikkelen van professionele kennis 1 om de professionele ondersteuning van informele zorg effectief te laten zijn en te weten aan welke voorwaarden voldaan moet worden. We richten ons hier specifiek op de zorg rond volwassenen met dementie, NAH en lichte verstandelijke beperkingen. Er zal onderzocht worden welke algemene vormen van ondersteuning voor deze groepen van belang zijn, en welke vormen specifiek voor de subgroepen gelden. De Doelgroepen Er is in dit Wmo project gekozen voor drie verschillende groepen van mensen met cognitieve beperkingen. Die keuze is gemaakt vanwege een aantal overeenkomsten waar er natuurlijk ook grote verschillen zijn. Wanneer iemand cognitieve beperkingen heeft als gevolg van een progressieve ziekte (dementie) of een hersenletsel (NAH) of mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB IQ score 50-85) heeft dit voor de naaste betrokkenen (partner, kinderen) grote gevolgen. De zorg die gegeven wordt is bedoeld om de gevolgen van de beperking zo leefbaar en draaglijk mogelijk te maken. Directe naasten (partner, kinderen) willen vaak een bijdrage leveren aan die zorg. Daarbij spelen tal van vragen: Hoe zijn mensen met cognitieve problemen en de complexe gevolgen te begrijpen? Als er al een centrale mantelzorger is, is deze mantelzorger opgewassen tegen de zware taak? Welke mogelijkheden zijn er om anderen te betrekken? Is inzet van vrijwilligers mogelijk? En hoe kan een steunend netwerk gevormd worden? Het bredere sociale netwerk (familie, vrienden, buren en/of collega s) is vaak minder betrokken geraakt of geheel uit beeld. Dat kan verschillende oorzaken hebben bijvoorbeeld de afstand van woonplek, negatieve ervaringen, wantrouwen, een ervaren onvermogen met degene met cognitieve beperkingen om te gaan, een sterk veranderde relatie, etc. 1 Bij het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de HU wordt de verzamelnaam Kennis gebruikt voor het geheel van kennis, vaardigheden en attitude. 2
Werkwijze Er zal in dit project gewerkt worden met ontwikkelwerkplaatsen (OWP). In drie ontwikkelwerkplaatsen zullen zijn groepen professionals, ervaringsdeskundigen, docentonderzoekers en studenten aan het werk gaan om formele en informele zorg in de breedste zin van het woord met elkaar te bespreken. Hiervoor is de vorm gekozen van een Best Practice Unit (Wilken e.a. 2012), in het Nederlands een Ontwikkelwerkplaats genoemd. Een ontwikkelwerkplaats is een groep professionals die, samen met belanghebbenden uit het werkveld en (student)onderzoekers, een actieve lerende gemeenschap vormt. Gedurende drie jaar zullen deze groepen met elkaar leren en experimenteren vanuit casuïstiek. De ervaringen worden gedocumenteerd door onderzoekers en studentonderzoekers. In elke OWP zijn plm. 8 professionals actief. Daarbuiten is een groep managers die op afstand betrokken willen zijn en die de studiedagen willen bijwonen. Er zijn 30 professionals actief in dit project van 20 organisaties. Vanuit de Hogeschool zijn 5 docentonderzoeker betrokken en ten tijde van deze nieuwsbrief 5 studenten van diverse Social Work opleidingen. Het onderzoek wordt in 3 fasen onderverdeeld. Fase 1 In deze fase is een literatuurstudie gedaan naar centrale begrippen en werkwijzen rond informele zorg. Daarnaast zijn de vraagstukken van organisaties rond informele in de regio Utrecht in kaart gebracht. De conceptonderzoeksverslagen zijn op de sites te vinden onder onderzoek vooronderzoek. Fase 2 In fase 2 gaan we in drie ontwikkelwerkplaatsen aan de slag om (betere) aanpakken te ontwikkelen. Door middel van metingen bij mantelzorgers en vrijwilligers gaan we na in hoeverre deze aanpakken effectief zijn. De OWP komen 4 keer per jaar samen en er staan 2 studiedagen gepland per jaar waar alle deelnemers aan deelnemen. Fase 3 In fase 3 volgt de tweede ronde van de ontwikkelwerkplaatsen. In deze fase wordt gewerkt aan kennisontwikkeling en productontwikkeling. In alle fasen wordt intensief contact gehouden met de andere projecten van de Wmo werkplaats om ervoor te zorgen dat er geen dubbeling plaatsvindt en tevens om de handen waar mogelijk ineen te slaan. Nota bene: de gehele projectopzet is op de sites te vinden onder : Onderzoek. Informele zorg Om helderheid te scheppen in de wijze waarop de begrippen gebruikt worden in het project Samenspel Formele en Informele Zorg hebben we ervoor gekozen om de volgende definitie te gebruiken: 3
Zorg die onbetaald en niet beroepshalve wordt verricht: te onderscheiden in gebruikelijke zorg, mantelzorg, zelfhulp en vrijwillige zorg. Bron: www.thesauruszorgenwelzijn.nl In deze definitie wordt vrijwillige zorg ook als informele zorg gezien, of dat nu georganiseerd is of niet. In het project zien we de vrijwilligers als een belangrijke partner in de respijtzorg. In het project willen we op zoek gaan naar werkwijzen om een goede match te maken tussen de cliënt / de centrale mantelzorger en de vrijwilliger. Eveneens gaan we op zoek naar werkwijzen om sociale netwerken uit te breiden. De vrijwilliger heeft daar mogelijk een belangrijke plaats. Daarnaast zal in de toekomst de vrijwilliger belangrijke taken van de professional overnemen We reserveren de term mantelzorger voor degene die de meeste zorg levert en langdurig (langer dan 3 maanden), die een belangrijke positie heeft in het netwerk en met professionals overleg heeft. Deze persoon noemen we de centrale mantelzorger. De term informele zorg zien we als een overkoepelend (paraplu) begrip van alle zorg die niet beroepshalve wordt verricht. Dat is als volgt te verbeelden: Informele zorg Mantelzorg Sociaal netwerk Steunend netwerk Vrijwillige inzet 4
Studiedag Op dinsdag 23 april was de officiële aftrap van het project. De dag is goedbezocht zowel door uitvoerende professionals als door managers. Naast kennismaken, een mondelinge rapportage van de vooronderzoeken en enkele theater intermezzo s van de studenten werd een begin gemaakt van een Plan van Aanpak per OWP. Dit plan zal de komende tijd verder uitgewerkt worden. Hier volgen enkele reacties van deelnemers aan de studiedag: Wat een goede bijeenkomst gisteren! Mooie websites, strak georganiseerd programma, duidelijk inhoudelijk document, een goede brainstorm, en mooie (inhoudelijke) producten aan het einde van de bijeenkomst. Complimenten dus aan de organisatie. Positief!! Goed georganiseerd en leuk de studenten die een onderdeel op zich hebben genomen. Ik ben nieuwsgierig naar het vervolg in onze deelgroep Het was een goede informatieve dag vandaag en ook ons NAH groepje was inspirerend en denk dat we met elkaar wel heel eind komen!!!. Ook de website is heel fijn om alles na te lezen. Voor meer informatie bezoek de website www.hersenletselenmantelzorg.nl en www.wmowerkplaatsutrecht.nl of contact de projectleider ellen.witteveen@hu.nl. 5