Verslag Algemene Ledenvergadering NVN d.d. 24 november 2018 Aanwezig van het bestuur: Jan van Cruchten, voorzitter Tessa Ketting, penningmeester Anja van Heuvelen Micky Scharn Björn Kamphuis Coert van Ee Marcel Persad Peter Mensink Afwezig van het bestuur: Aanwezig van bureau: Willem Vinke Hans Bart Marjolein Storm Linda Giesen Carin Hoogstraten Simone Zijlstra (verslag) Leden: 112 aanmeldingen; 71 leden aanwezig (plus 8 bestuursleden en 5 medewerkers); 18 afmeldingen, 9 niet verschenen 1. Welkom De voorzitter opent de vergadering en heet iedereen van harte welkom op de algemene ledenvergadering. De voorzitter benadrukt het belang om 2 x per jaar met elkaar van gedachten te wisselen over wat de NVN doet, binnen welke begroting we moeten werken en de spanning die er is tussen een toenemende beroep dat er op ons gedaan wordt en de financiële en personele ruimte. Kortom de balans tussen activiteiten ontplooien en de begroting. In de ochtend komen de formele delen aan bod rond Activiteitenplan en begroting 2019 en bestuurssamenstelling. In de middag hebben wij gekozen voor het onderwerp meer inzicht in werkwijze transplantatiecentra. 2. Notulen 21 april 2018 Voorzitter: Anja nog bedankt voor het waarnemen, omdat ik de vorige keer niet aanwezig was. Zijn er redactionele opmerkingen en of naar aanleiding van? Er zijn geen vragen of opmerkingen. Dit geeft aan dat het goed verwoord is. Simone hartelijk dank hiervoor. De notulen zijn vastgesteld. 3. Mededelingen Er zijn geen mededelingen. 4. Verkiezing nieuw bestuurslid - Opvolging Willem Vinke. Willem Vinke is 8 jaar bestuurslid. Zoals jullie weten, is de maximale termijn 8 jaar; 1 x 4 en 2 x 2 jaar. Vanwege gezondheidsredenen hebben wij Willem het laatste half jaar weinig gezien. Helaas kan hij er vandaag niet bij zijn maar hij brengt zijn hartelijke groeten over aan iedereen. De voorzitter gaat binnenkort naar Willem met een presentje om afscheid te nemen. 1
Er hebben zich twee kandidaten aangemeld voor deze functie. Daar hebben gesprekken mee plaatsgevonden. Er was een vitale heer van 79 jaar bij. Als wij kijken naar de continuïteit van het bestuur is het verstandig om te streven naar een volledige zittingsperiode van 8 jaar en gelet op de leeftijd is dat een vraagteken. Deze meneer begreep dat en heeft zich teruggetrokken. De tweede kandidaat, Dick de Jonge, 66 jaar, woonachting in Groningen, gepensioneerd. Hij had reeds eerder een vakantie geboekt en kan daardoor vandaag er niet bij zijn. Dick is nierpatiënt, heeft in 2014/15 gedialyseerd. Zijn nierfunctie is zo verbeterd dat hij niet meer hoeft te dialyseren. Sinds 2015 is hij vice voorzitter van de cliëntenraad DCG (Dialysecentrum Groningen) (zie onze website; https://www.nvn.nl/media/2377/alv-nov- 18-presentatie-activiteitenplan-begroting-2019.pdf). Wij denken als bestuur dat hij een goede aanvulling is voor ons betstuur. De voorzitter wil de ALV toch graag voorstellen om Dick de Jonge te benoemen als nieuw bestuurslid van de NVN. Middels een applaus benoemt de ALV Dick de Jonge als bestuurslid. In de volgende vergadering zal hij zich voorstellen. 5. Presentatie activiteitenplan 2019 Hans Bart neemt het woord over. Door middel van een presentatie wordt het activiteitenplan besproken aan de hand van de zes speerpunten (zie onze website). Hierbij alleen enkele steekwoorden: I. Toepasbare informatie (bruikbare informatie): - Start nieren.nl april 2018: inmiddels 3000-4000 bezoekers per dag. - Is nog steeds in een ontwikkelproces en ook www.nierdonatiebijleven.nl wordt toegevoegd aan nieren.nl. - Triobenadering: duidelijk maken aan de mensen die informatie zoeken waar zij terecht kunnen verwijzen naar elkaar. - Nvn.nl: bij vind steun vindt je terug wat wij te bieden hebben, zoals STAP en Luistertelefoon. - Ook steeds op zoek naar nieuwe vormen/middelen zoals podcasts (om naar te luisteren). - Wisselwerking: frisse lay-out. Nog steeds van ongelofelijke waarde voor mensen. Vraag: Wanneer is extranet weer terug in de lucht? Antwoord: Dat komt er aan. Men is daar druk mee bezig. Maar het is toch wat ingewikkelder dan wij denken. Vraag: Het hoge aantal bezoekers nieren.nl. Is er een idee waar zij vandaan komen? Antwoord: Mensen uit fase 3, 4 en 5. Maar ook partners en familie en de professionals. II. Eigen regie - Samen beslissen in de spreekkamer als speerpunt voor 2019. Diverse materialen ontwikkeld, zoals de nierwijzer, special samen beslissen, 3 goede vragen, consultkaart (laatste 2 samen met een derde partij). - Domestico project: Wij geven in ziekenhuizen een training over Samen beslissen. Wij vragen aan hen dan ook of zij deze hiervoor genoemde middelen kennen en het blijkt dat dit vaak niet of gedeeltelijk het geval is. - Volgende jaar project met de 6 Santeon ziekenhuizen (niet academische grote ziekenhuizen): Hoe wordt uitkomstinformatie van patiënten (PROMs) structureel bevraagd en betrokken in de behandeling? Als NVN zijn we hier nauw bij betrokken. 2
- Met VGZ hebben wij een collectiviteit en dankzij hen hebben wij PPEP4All trainingen kunnen ontwikkelen. - Samen Sterk: Wordt in 2019 voor de 5 e keer georganiseerd. Eerst werd de kar getrokken door de Nierstichting. Thans door de NVN. Patiënten kunnen samen met hun zorgverlener komen op deze dag. - Kinderen: van kinderafdeling naar volwassen afdeling is er CAMP COOL - Recepten: zoeken naar recepten uit de mediterrane keuken of die nietwesterse ingrediënten bevatten. Vraag: Wanneer gaan kinderen over naar de volwassen afdeling? Antwoord: In principe rond 18 jaar, maar het hangt ook van de jongere zelf af. III. IV. Ervaringskennis delen Themadagen, zoals Samen Sterk en Nederlandse Nierdag (landelijk). Maar ook samen met de RNV s in de regio (4x per jaar). Luistertelefoon. Inhoud gesprekken zijn de laatste jaren veranderd; zijn diepgaandere gesprekken waar mensen tegen aan lopen. Wij zijn nog op zoek naar nieuwe luistertelefonistes, mocht u dit iets vinden, laat het ons weten bij Marjolein Storm of Simone Zijlstra. Kennisgroep Zeldzame nierziekten: het gaat om goede informatie maar zoals bij ahus ook over hoe om te gaan met het dure medicijn. Maatschappelijke participatie De NVN heeft 2 sociaal raadsvrouwen in dienst (Steun en Adviespunt STAP). Dit is uniek binnen patiëntenverenigingen. Er zijn 2 nieuwe brochures uitgekomen: werken met een nierziekte en werknemer met een nierziekte. Thans zijn wij met de Nierstichting bezig om te kijken of wij tot 1 loket kunnen komen samen met hun sociaal beleid. Vraag: Wat is uw ervaring met UWV? Hans het is een bureaucratisch orgaan. Wat met name de sociaal raadsvrouwen doen, is om goed te kijken naar de achtergronden, de rapportages, juiste uitkering aangevraagd. Wij doen ook bezwaar en beroepszaken, zo n 20 per jaar. Bij het UWV weet men weinig over nierziekte en transplantatie; men denkt u bent getransplanteerd dus u kunt wel werken. Goed dat NVN leden weten dat ze hier een beroep op kunnen doen of vragen kunnen stellen. V. Donatie en transplantatie Begin dit jaar is natuurlijk het ADR er door gekomen. Tot juli 2020 tijd om campagne te voeren een te vragen dat zoveel mogelijk mensen zich aanmelden in het donorregister en hun keus vast leggen. Wij vragen ook aandacht voor levende donoren: zowel voor afdekken financiële risico s als ook meer aandacht voor nazorg. We geven één keer per jaar een Donoravond. Donoren zijn gratis lid bij ons maar de enige manier waarop wij onder de aandacht worden gebracht bij donoren is via ziekenhuizen of de ontvangers. VI. Onderzoek en kwaliteit 4 jaar geleden zijn wij begonnen met Patiëntenparticipatie in onderzoek. Sindsdien is er ongelooflijk veel gebeurd. Heel veel onderzoeken worden soms al vanaf het begin door de NVN mede beoordeeld. Hiervoor is Wanda Konijn apart aangesteld. Gemeenschappelijke onderzoeksagenda: 4 thema s waaronder Leven met een nierziekte. Dit thema wordt getrokken door Hans Bart. Richtlijnontwikkeling: ook hierin heeft de NVN een eigen positie verworven. Wij hebben een aparte groep richtlijnontwikkelaars. 3
Vraag: Ik ben 20 jaar getransplanteerd, maar heb veel bijverschijnselen van medicijnen. Schat u in dat dit een aandachtsterrein is waar aandacht aan geschonken gaat worden? Hans: dit is zeker één van de onderwerpen. Het valt onder Personalised medicine hoe de zorg en dus ook de medicatie voorschrijving zo optimaal mogelijk op het individu af te stemmen. Afweersysteem van ouderen werkt bijvoorbeeld anders dan bij jongeren. Dus wellicht minder afweer onderdrukkende medicatie nodig. Het krijgt aandacht maar er is nog geen kant en klaar antwoord. Vraag: Er is nog een slag te maken bij onderzoek, het staat nog in de kinderschoenen. Gaan wij er geld voor vragen? Voordat onderzoeksaanvraag wordt gedaan wordt er eerst vaak advies gevraagd door de onderzoekers. Werpt dit geen drempel op? Dat zou ik jammer vinden. Hans: Wij willen dat bij elk onderzoek waarin sprake is van patiëntenparticipatie er hiervoor een vergoeding is van deze kosten. Wij moeten mensen opleiden, begeleiden, en er zitten bureaumedewerkers op. Tot nu toe hebben wij geen beletsels ondervonden. In oktober zijn dialysecentra aangeschreven met de vraag of zij op vrijwillige basis mee willen werken met patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMs). Dit wordt dan 2 x per jaar uitgevoerd. Wij willen hier een verplichte kwaliteitsindicator van maken. Hier is een filmpje over gemaakt dat staat op onze website. Deze vragenlijsten willen wij ook opstellen voor getransplanteerden en mensen met chronische nierschade stadium 3/4. Vraag: Hoe kan je dit verplichten? Hans: De patiënten worden niet verplicht, maar de dialysecentra om ze aan te bieden en te gaan gebruiken. Het kan bijvoorbeeld een inkoopvoorwaarde worden van een zorgverzekeraar. Vraag: ik heb gevraagd waarom mijn dialysecentrum nog geen PROMs heeft. Het antwoord: wordt ziekenhuis breed opgepakt (generiek). Hans: Dit is niet wat wij binnen de nefrologie willen. Generieke vragenlijsten over kwaliteit van leven maken geen verschil en kun je ziekenhuis breed gebruiken. Is ook beter zodat je bij meerdere aandoeningen niet steeds dezelfde vragenlijst moet invullen. Maar voor de dialyserenden hebben we een specifieke nierdialyse PROMs samengesteld, samen met patiënten die niet alleen een generieke vragenlijst bevat maar ook een symptomen vragenlijst die specifiek is voor dialysepatiënten. Het zou dus goed zijn als ook dit dialysecentrum mee gaat doen. Vanuit de zaal: Vragenlijsten PROMs zijn allemaal terug te vinden op de site van nefrovisie.nl. Vraag: Iedereen kan doodgegooid worden met vragenlijsten. Men moet uitkijken dat patiënten niet overvraagd worden. Ons centrum heeft gezegd we gaan er mee aan de slag, maar kijken wat er kan vervallen. Wij zijn ook aan het kijken hoe wij de vragenlijst vermoeidheid kunnen beperken. Visitatie kwaliteitssysteem dialysecentra. Wij gaan hiervoor mensen trainen en laten het project in 2019 van start gaan. Eerst als experiment als patiënten mee gaan visiteren en gaan het dan vervolgens uitrollen over heel Nederland. Daar lag ook een drempel van wie dit gaat betalen. Hier is een potje voor gevonden. Vraag: Worden partners meegenomen bij visitatie? Antwoord: Nee. Dit staat niet op de agenda en wij weten ook niet of dit bij visitatie gaat gebeuren. VII. Hier blijven wij aan werken. AVG: Privacy is voor ons een belangrijk aspect waar we veel tijd in hebben gestoken. We hebben 2 AVG-functionarissen binnen de NVN. Samenwerking NSN: Wij delen geen gegevens tenzij leden hiervoor toestemming hebben gegeven. 4
Partner van nierpatiënt: Blij dat hij lid kan zijn maar het is nog altijd zo dat er regionale verenigingen zijn waar hij geen lid van kan worden; dat vindt hij jammer. Hans: Dat vinden wij ook. Laten wij er voor zorgen dan alle type lidmaatschappen hetzelfde zijn. Vanuit een RNV: ik zit in werkgroep samenwerking NVN-NSN-Regionale verenigingen. Één van de punten is het lidmaatschap. Er is geadviseerd naar uniforme regels over lidmaatschappen. Dit kan niet afgedwongen worden, maar wel gepromoot. Welke vormen kent de NVN? En kunnen de Regionale Verenigingen dit aanpassen. De statuten wijzigen is wel een vereiste, wat soms duur is. Carin Hoogstraten: Het betreft 1 regionale vereniging en deze gaat binnenkort naar de notaris. Statuten kan ik doorsturen, en verzekeringen zijn een andere kwestie omdat alle regionale verenigingen zelfstandig zijn. De ALV geeft haar goedkeuring aan het activiteitenplan 2019 middels een applaus. 6. Begroting 2019 Tessa ketting neemt het woord over. Contributies en tarieven 2019 Naast verhoging van de contributies gaan wij ook niet leden laten betalen voor themadagen mede vanwege de no-shows op themadagen. Dit geldt ook voor de professionals. De contributie en tarieven worden altijd bepaald in de najaars ALV - Geïndexeerde contributieverhoging akkoord - Toegang niet-leden themadagen akkoord - Kinderen gratis akkoord Begroting 2019 Tessa behandelt de begroting door middel van een presentatie (zie onze website). Eigen vermogen NVN: Wij zijn met een paar financieel deskundigen binnen de NVN om de tafel geweest om dit te bespreken. Er is een eerste sessie geweest en hier komt een vervolgsessie op. Vraag: Wat zijn vacatiegelden? Antwoord: vergoedingen voor medewerkers of vrijwilligers voor uitgevoerde activiteiten. Bijvoorbeeld: Tessa zit in het bestuur van Nefrovisie en krijgt hiervoor een vergoeding. Dit maakt zij over aan de NVN. Hubert Kolkman is onder de indruk van alle activiteiten die de NVN doet. Het is allemaal kwetsbaar. Wordt er niet te veel gedaan in relatie tot beschikbare werknemers en financiën. Tessa: Dit onderwerp komt bij veel bestuursvergaderingen naar voren. Hier is aandacht voor en voor 2019 zijn er zaken geschrapt. De ALV geeft haar goedkeuring aan de Begroting 2019 middels een applaus. Afsluiting Jan neem het woord over: De Nierdriehoek NVN-NSN-RNV s die hebben wij heel hard nodig om de nierpatiënt goed van dienst te kunnen zijn. We kunnen hierin verder groeien vanuit ieder zijn eigen kracht maar wel op elkaar afgestemd. De voorzitter bedankt de aanwezigen en sluit de vergadering. 5