ACTIVITEITENPLAN 2017 INCLUSIEF BEGROTING 2017

Transcriptie

1 INCLUSIEF BEGROTING 2017

2 INHOUDSOPGAVE VOORWOORD... 2 INLEIDENDE SAMENVATTING... 3 MEERJARENBELEIDSPLAN NVN SPEERPUNT 1 Bruikbare informatie... 7 SPEERPUNT 2 Eigen regie SPEERPUNT 3 Ervaringskennis delen SPEERPUNT 4 Maatschappelijke Participatie SPEERPUNT 5 Donatie & transplantatie SPEERPUNT 6 Kwaliteit van zorg & wetenschappelijk onderzoek EN VERDER We blijven werken aan: BIJLAGE 1 Taakafbakening Nierstichting-NVN BEGROTING BIJLAGE 2 Overzicht medische richtlijnen waarbij de NVN betrokken is d.d. oktober

3 VOORWOORD De afgelopen jaren heeft de NVN veel gerealiseerd binnen de zes speerpunten die de kern vormen van ons meerjaren beleidsplan Inmiddels is een werkgroep gestart met het formuleren van speerpunten voor de komende periode. Bij een verkenning van de omgeving van de NVN bleek dat op veel terreinen de relatie met onze omgeving sterk is veranderd in deze afgelopen periode. Dat gaat om de relatie met de Nierstichting, de regionale nierpatiënten verenigingen (RNV s ), de federatie van nefrologen (NfN) en transplantatie specialisten (NTV) en ook in samenwerking met het kwaliteitsinstituut voor de nefrologie Nefrovisie, de samenwerking met het onderzoeksveld, maar zeker ook met de zorgverzekeraars, de koepels van patiëntenverenigingen (Patiëntenfederatie Nederland [voorheen NPCF], Ieder(in), VSOP), de politiek en vele ander partijen. Een dynamisch en veelzijdig werkveld. We kunnen trots zijn op deze samenwerkingsrelaties en de wijze waarop de NVN betrokken is bij heel veel ontwikkelingen. Niet omdat we graag veel aan tafel zitten bij iedereen of dat iedereen ons aardig moet vinden, maar omdat onze missie en onze achterban ons verplichten om resultaten te boeken op de een groot aantal terreinen. Er zijn ook beperkingen aan wat we kunnen: door beperkte menskracht (bureaumedewerkers en vrijwilligers) of financiële middelen, omdat sommige processen tijd vragen of omdat we afhankelijk zijn van externe partijen. En soms omdat we onvoldoende voor het voetlicht kunnen brengen waarom een bepaalde activiteit moet of omdat er geen meerderheid voor te vinden is. Successen zijn er geweest in Een paar voorbeelden: we hebben bijgedragen aan de lobby voor het ADR-wetsvoorstel in de Tweede Kamer waardoor dit is aangenomen - nu op naar de Eerste Kamer; we hebben samen met het expertisecentrum (Radboud UMC) gerealiseerd dat het Zorginstituut Nederland (ZiNL) ons vier jaar de tijd geeft om een onderzoek naar start- en stopcriteria voor een duur medicijn bij een auto-immuunziekte (ahus) uit te voeren; we hebben onze online keuzehulp ( gelanceerd en werken aan verdere invoering hiervan binnen het hele proces van Samen beslissen in de nefrologische zorg; onze bijdragen aan de ontwikkeling van medische richtlijnen vanuit patiëntenperspectief; we zijn één van de koplopers waar het gaat om patiëntenparticipatie in onderzoek; onze eerste Wetenschapsdag samen met de NfN en Niernieuws was een succes; de samenwerking met de Nierstichting is vastgelegd in een nieuwe vierjarige overeenkomst met toezegging van extra subsidie; de eerste stappen naar een gezamenlijk patiëntenplatform van Nierstichting en NVN met een bibliotheek- en gemeenschapsfunctie (community) zijn gezet; we hebben samen met de Nierstichting onze huisvesting aangepakt waardoor veel meer dan voorheen de samenwerking wordt gezocht. Behaalde resultaten in het verleden zijn geen garantie voor de toekomst. Daarom is het belangrijk dat de samenwerking met alle verschillende partijen een structureel karakter krijgt en dat de NVN een uitdagende en stabiele factor blijft op het speelveld. Als we dé stem van de nierpatiënten willen zijn en blijven, dan moeten we zichtbaar zijn, moet ons werk nierpatiënten en hun naasten aanspreken en moeten zij willen investeren in de NVN, ieder naar zijn of haar mogelijkheden. Groei is voor ons geen doel op zich, maar een erkenning voor onze inzet en blijft van belang om onze representativiteit te tonen in al die situaties waar wij de nierpatiënten en hun naasten vertegenwoordigen. We zijn een stabiele, sterke vereniging mede door continuïteit in het bestuur. Die continuïteit treft u ook in de ondertekening van dit voorwoord. Als afscheid nemend voorzitter op 26 november 2016 ben ik verantwoordelijk voor het tot stand komen van dit activiteitenplan en begroting 2017, maar ik ben niet meer verantwoordelijk voor de uitvoering van de plannen in Dat stokje wordt overgenomen door de huidige plaatsvervangende voorzitter als hij wordt verkozen door de ALV. Een goede continuïteit kan daarmee gewaarborgd worden. Dré van de Meerendonk, Voorzitter Jan van Cruchten, plaatsvervangend voorzitter 2

4 INLEIDENDE SAMENVATTING De afgelopen jaren heeft de NVN gewerkt aan de hand van de zes speerpunten die zijn vastgelegd in het meerjaren beleidsplan Inmiddels zijn we met een groep NVNleden gestart met het opnieuw formuleren van onze speerpunten voor Dit activiteitenplan valt dus in een overgangsperiode. Als we terugblikken en kijken naar wat al in gang is gezet voor 2017, zien we dat er op de zes speerpunten veel is gebeurd en ook concrete resultaten zijn geboekt. 1. Bruikbare informatie: Specifieke uitgaven om mensen met een beginnende nierziekte (ReiNIER, maart 2014) en met meerdere aandoeningen te bereiken (Reinier & Suzi, oktober 2015); bundelen van informatie (één folderlijn met de Nierstichting; in 2017 wordt één online patiëntenplatform ontwikkeld); meer informatie over specifieke nieraandoeningen die bij voorkeur ook toegankelijk zijn voor laaggeletterden (o.a. video s op de website over specifieke diagnoses); meer gebruik van diverse media (website, Wisselwerking, social media spelen veel meer op elkaar in en worden goed gevonden). 2. Eigen regie: Op 8 oktober 2016 is de Nierwijzer gelanceerd. De Nierwijzer is een online keuzehulp met videofragmenten van nierpatiënten. Zij vertellen over hun ervaringen met verschillende behandelvormen, zoals dialyse, transplantatie of afzien daarvan. Deze verhalen kunnen andere patiënten helpen bij het maken van een keuze voor een nierfunctievervangende behandeling. Het instrument past in de lijn van Samen beslissen en zal worden geïmplementeerd in ziekenhuizen bij de nierfalenpoli. In 2017 wordt samen met de Nierstichting het derde Samen Sterk-evenement georganiseerd ; er is in 2016 veel meer aandacht gekomen voor voeding en dit zal worden doorgezet in 2017; ook revalidatie na transplantatie staat op de agenda;het samenwerkingsproject ALL OF ME - ontmoetingsplek en instrument voor zelfontplooiing voor mensen tussen jaar met een chronische aandoening - is gefuseerd met de Stichting Hoezo Anders en zelfstandig doorgegaan. In navolging van ALL OF ME is in 2016 gestart met een project voor ouders met een kind met een chronische aandoening (Emp/Ouder). 3. Ervaringskennis delen: ervaringskennis is onze basis. Met de grote groep (opgeleide) vrijwilligers wordt o.a. gewerkt binnen de Kennisgroep Specifieke diagnoses. De keuze van expertisecentra, internationale contacten en toelating van het medicijn eculizumab voor ahuspatiënten nam veel tijd in beslag in Dit soort activiteiten is ook te verwachten voor 2017 als de Themadag Specifieke Diagnoses weer op het programma staat. De themadagen lopen als een rode draad door het jaar heen evenals de samenwerking met de regionale nierpatiëntenverenigingen (RNV s) hierbij. De Wetenschapsdag van 2016 staat opnieuw geprogrammeerd voor Internationaal hadden we in 2016 de primeur van het eerste jongerenkamp voor jongeren met een nierziekte (KREW) in Krakau. In 2017 gaan we dit herhalen in Portugal. We blijven ook actief binnen de European Kidney Health Alliance. 4. Maatschappelijke positie/participatie: de sociaal raadslieden van STAP (Steun- en adviespunt) vervullen een belangrijke functie in het ondersteunen van leden met problemen op het gebied van werk en uitkering, sociale zekerheid, Wmo, etc. Indien nodig begeleiden zij hen ook in bezwaar- en beroepsprocedures. In 2017 gaat STAP opnieuw het land in i.s.m. de RNV s. Ondersteuning voor mensen met een chronische aandoening die werk willen behouden of vinden gebeurt o.a. via de werkscan en een telefonische hulplijn vanuit het samenwerkingsproject Op Eigen Kracht aan het Werk (OEK). Er zal ook meer aandacht komen voor kind en gezin. 5. Donatie & transplantatie: Op 15 januari 2016 ging en de telefoonlijn Donor voor Donoren live. In oktober tijdens de Donorweek is een campagne gehouden om aandacht te vestigen op de mogelijkheid van nierdonatie bij leven. Ondertussen was in september 2016 het ADR-wetsvoorstel aangenomen in de Tweede Kamer en zal nu worden voorgelegd aan de Eerste Kamer. We werken bij nierdonatie bij 3

5 leven nauw samen met de Nierstichting en op het ADR-dossier met de Nierstichting en andere gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen. We blijven aandacht vragen voor verbetering van de onkostenvergoeding voor donatie bij leven. Er is gestart met richtlijnontwikkeling transplantatie om tot meer eenduidige en evidence based werkwijzen te komen binnen de beroepsgroep en tussen transplantatiecentra. Ook vragen we aandacht voor meer transparantie voor de mensen die op de wachtlijst voor orgaandonatie staan. Dit zal in 2017 gecontinueerd worden. 6. Kwaliteit en onderzoek: De NVN is veel bij onderzoek en richtlijnontwikkeling betrokken. De inbreng vanuit patiëntenperspectief wordt gedaan door een bureaumedewerker (coördinatie en overzicht) en getrainde ervaringsdeskundigen. Ook ons enquête-instrument NP online (een online panel met 600 deelnemers) wordt steeds meer gebruikt. In 2016 werd de onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief gepresenteerd op de eerste Wetenschapsdag van de NVN, NfN en Niernieuws. In 2017 willen we samen met de Nierstichting en NfN deze onderzoeksagenda verbreden naar een nefrologie-brede onderzoeksagenda. We proberen de Wetenschapsdag in 2017 te herhalen. Daarnaast zijn we in 2016 gestart met de ontwikkeling van uitkomstmaten van zorg vanuit patiëntperspectief (Patient Reported Outcome Measures PROM s). We doen dit samen met de NfN, Nefrovisie en het LUMC. In 2016 is gestart met een pilot in 12 centra. De planning is om dit landelijk uit te rollen in Wie meer over de uitwerking wil lezen en horen/zien wordt uitgenodigd om op onze website te kijken Het proces van samenwerking op landelijk en regionaal niveau tussen de RNV s, NVN en Nierstichting heeft in 2016 een forse ontwikkeling doorgemaakt. De drie partijen erkennen elkaars bijdragen om de kwaliteit van leven van nierpatiënten en hun naasten te verhogen. In 2017 zal de samenwerking verder vorm krijgen en zullen ook extra middelen en menskracht beschikbaar zijn om deze samenwerking en de inzet in de regio s verder vorm te geven. Eind 2016 zijn we begonnen met een nieuw meerjarenbeleidsplan Een breed samengestelde werkgroep van leden, inclusief bestuursleden van de regionale verenigingen (RNV s), en de Nierstichting buigt zich hierover en legt tussenproducten voor aan de ALV. Bij dit proces streven we ernaar dat voor patiëntenondersteuning de speerpunten van de Nierstichting, de RNV s en de NVN zo dicht mogelijk bij elkaar liggen, dan wel samenvallen. De NVN heeft de afgelopen jaren gebouwd aan stevige relaties met de RNV s, de Nierstichting, de beroepsgroepen, Nefrovisie (het kwaliteitsinstituut in de nefrologische zorg), onderzoekers, de transplantatiewereld (NTS, NTV, LONT, transplantatiecentra), landelijke en internationale koepels van organisaties voor mensen met een chronische aandoening (Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in), VSOP, EKHA, Federg). Daarnaast waren er vele bilaterale contacten met andere patiënten- gehandicaptenorganisaties (PGO s), zowel in Nederland als daarbuiten. Inbreng en uitwisseling van ervaringsdeskundigheid is daarbij steeds de kern. Daarnaast zijn er contacten met de overheid, politici en zorgverzekeraars waarin het patiëntenperspectief voorop staat. Dat is in 2017 niet anders dan in voorgaande jaren. We hebben gemerkt dat de NVN door onze verschillende samenwerkingspartners gezien wordt als een moderne patiëntenvereniging (PGO). De drie klassieke rollen van een patiëntenvereniging hebben we op onze eigen manier vorm gegeven: informatie (= Bruikbare informatie, op maat), lotgenotencontact (= Ervaringskennis delen) en belangenbehartiging (= Maatschappelijke participatie en Donatie & transplantatie). Daarnaast richt een moderne PGO zich ook op: eigen regie, kwaliteit van zorg en patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Ook deze drie rollen worden binnen het zorgveld gezien en gewaardeerd. We kunnen 4

6 deze rollen allen goed uitvoeren met inzet van onze ervaringsdeskundige vrijwilligers. Ons organisatieschema laat ook zien: Hierna vindt u nog eenmaal de speerpunten van het meerjarenbeleidsplan in vogelvlucht. De NVN krijgt veel complimenten voor de veelheid werk die jaarlijks verzet wordt, maar daar zijn ook grenzen aan. Niet alleen qua capaciteit op het landelijk bureau, maar ook qua beschikbaarheid van ervaringsdeskundige vrijwilligers die zich kunnen/willen inzetten. We hebben geprobeerd om in dit activiteitenplan een goede balans te vinden tussen hoofdlijnen die horen bij de verschillende speerpunten en concrete activiteiten. Die balans moet leiden tot enerzijds streven naar concrete resultaten en anderzijds ruimte laten om in te spelen op mogelijkheden en kansen die zich voordoen gedurende het jaar. Dit kan bijvoorbeeld samenhangen met financiering/subsidies die in de loop van het jaar worden toegekend aan projecten of onderzoek. Onze missie 1 is daarbij leidend en onze visie 2 geeft richting aan de invulling hiervan. 1 Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg. 2 Ervaringsdeskundigheid is onze basis en is zichtbaar op elk niveau en op elk terrein waarop de NVN actief is. 5

7 MEERJARENBELEIDSPLAN NVN

8 SPEERPUNT 1 Bruikbare informatie In de voorgaande jaren zijn twee ontwikkelingen ingezet die in 2017 bepalend zijn voor de invulling van het speerpunt bruikbare informatie. Dat is allereerst het vergroten van de zichtbaarheid en vindbaarheid van (de activiteiten van) de NVN, zowel binnen de NVN, als daarbuiten. Daarnaast wordt er steeds minder gedacht in en gewerkt aan verschillende producten (zoals brochures, website, Wisselwerking) en steeds meer vanuit de inhoud: aan welke inhoudelijke informatie en onderwerpen is (de meeste) behoefte. Vervolgens wordt daar een middel bij gekozen. Steeds vaker zal dat een combinatie van middelen en uitingen zijn. Het ontwikkelen van een gezamenlijk online platform voor nierpatienten en hun naasten met de Nierstichting is het meest tekenend voor deze ontwikkelingen en zal van grote invloed zijn op de invulling van het speerpunt bruikbare informatie in Gezamenlijk (NVN en Nierstichting) platform voor nierpatienten en naasten Doelstelling: Ontwikkelen van een gezamenlijk online platform dat meer biedt dan de optelsom van het huidige aanbod op de NVN- en NSN-websites. Namelijk een betrouwbaar, compleet, interactief aanbod, opgebouwd en ingericht op basis van de wensen en behoeften van de doelgroep. Doelgroep: Alle nierpatiënten en hun naasten in Nederland: lid, niet-lid of potentieel lid, naasten, regionale verenigingen, professionals en andere geïnteresseerden. Activiteit: De eerste fase van dit project is september 2016 afgerond en er ligt een voorstel voor een omvangrijke en ingrijpende aanpak. Op korte termijn besluiten NVN en NSN hoe ze hier vervolg aan gaan geven. Als het voorstel gevolgd wordt, zal in 2017 het bouwen van het platform de grootste activiteit zijn op het gebied van bruikbare informatie. Zowel op het gebied van de productie van content, als in het positioneren en presenteren. Naar buiten toe, maar ook in relatie tot de eigen NVN-website, die als verenigingswebsite zal blijven bestaan. Websites extranet, digitale nieuwsbrief In afwachting van het patientenplatform blijven de huidige NVN-websites hun functie en doelstelling behouden. Deze websites zullen ook als het platform er is blijven bestaan, maar de functie, inhoud en positionering zal dan veranderen, afgestemd op het platform. Huidige doelstelling: NVN.nl: Bieden van informatie over nierziekten en behandelingen, tips voor het leven met een nierziekte, nieuws o.a. over politieke en maatschappelijke ontwikkelingen, ervaringsverhalen, activiteiten van NVN, zoals themadagen of de luistertelefoon. Worldkidneyday.nl: Zgn. evenementensite met informatie over WKD zoals activiteiten, foto s en verslagen. Extranet: Besloten website voor en door besturen van de regionale nierpatiëntenverenigingen. Doelgroep: Alle nierpatiënten en hun naasten in Nederland: lid, niet-lid of potentieel lid, naasten, regionale verenigingen, professionals en andere geïnteresseerden. Activiteiten: Regulier onderhoud internetsites: actualiseren en verbeteren van de websites, zorg dragen voor een goede vindbaarheid van de sites bij zoekmachines. Digitale nieuwsbrief Nieuwsberichten, oproepen, stand van zaken projecten en verenigingsnieuws NVN maandelijks verspreiden. Naar NVN leden en niet leden die zich abonneren. De nieuwsbrief is in 2016 opgestart en door technische problemen weer stil komen te liggen. Activiteit: Plan maken voor heropstarten digitale nieuwsbrief in afwachting van geschikte modules en bepalen noodzaak, vorm en frequentie in relatie tot social media-activiteiten en ontwikkeling van het patiëntenplatform. 7

9 Social media Facebook-pagina NVN: Facebook-groep NVN: Facebookgroep Jong en een nierziekte Verschillende Facebookgroepen voor specifieke diagnoses Twitter NVN: Twitter Hans Bart: en YouTube NVN: Doelstelling: Zichtbaarheid op social media (Facebook en Twitter), informatie verstrekken over de activiteiten van de NVN en interactie met de achterban. Doelgroep: Alle nierpatiënten die gebruik maken van social media, professionals Activiteiten: Nieuws en activiteiten van NVN plaatsen, reageren op vragen van achterban en modereren van gesprekken in de Facebook-groepen. In 2017 zal goed gekeken worden hoe de huidige goede resultaten kunnen worden behouden en/of groeien, zonder de tijdsinvestering toe te laten nemen. Daarnaast geldt ook voor social media dat de ontwikkeling van het platform van invloed zal zijn op de invulling na (Gezamenlijke) voorlichtingsmaterialen/content Doelstelling: Het ontwikkelen van een gevarieerd (in inhoud, vorm en taalniveau) aanbod van voorlichtingsmaterialen dat aansluit bij de informatie- en ondersteuningsbehoefte van mensen met een nierziekte, op de verschillende (keuze)momenten in hun leven met een nierziekte. Doelgroep: Mensen met een nierziekte, en hun naasten, in verschillende fases van hun leven met een nierziekte. Activiteit: Het ontwikkelen van nieuwe, en actualiseren van bestaande voorlichtingsmaterialen, zoveel mogelijk in samenwerking met de Nierstichting. De keuze voor de onderwerpen (inhoud) en de vorm (welk middel) komt voort uit de behoefte uit de praktijk (het leven met de nierziekte in verschillende fasen). Vaak wordt die behoefte en gewenste inhoud binnen de andere speerpunten geconstateerd. Vanuit het speerpunt bruikbare informatie wordt (mee)gewerkt aan het vertalen van die vragen in content en het ontwikkelen van concrete producten. Voor 2017 staan al gepland: Voortgang van de gezamenlijke brochurelijn, Factsheets medische informatie (productie tweede reeks factsheets met medische informatie over de verschillende nierziekten die op de websites van de NVN en de Nierstichting aangeboden zullen worden). Animaties Nierstichting nierfunctievervangende behandeling (per dialysevorm, transplantatie en conservatieve behandeling, aangeboden op de websites NVN en Nierstichting) Stimuleren productie van toegankelijke informatie over lopende en afgeronde onderzoeken Nierstichting (speerpunt Kwaliteit & onderzoek) Cyberpoli (speerpunt Maatschappelijke participatie) Patiëntenversies richtlijnen en zorgstandaarden (speerpunt Kwaliteit & onderzoek) Voorlichtingsfilms specifieke diagnoses (speerpunt Ervaringskennis delen) Nierdonatie bij leven, website en ev aanvullende materialen/activiteiten (speerpunt Donatie & transplantatie) Daarnaast is het - waar nodig - actualiseren en aanvullen van corperate voorlichtings-materialen van de NVN ook in 2017 een structurele activiteit. 8

10 Verenigingsblad Wisselwerking Doelstelling: Informatie bieden via persoonlijke (herkenbare) ervaringsverhalen, medische en wetenschappelijke artikelen, teksten met praktische tips, artikelen over politieke en maatschappelijke ontwikkelingen, achtergronden bij het nieuws, berichten met verenigingsnieuws van de NVN. Doelgroep: Mensen met een nierziekte, hun partners en andere naasten, donoren en andere betrokkenen uit de nierwereld onder wie beroepsbeoefenaren (nefrologen, (dialyse)verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkenden, wetenschappers en diëtisten). Activiteit: Het blad verschijnt zes keer per jaar in een oplage van circa exemplaren. Met een nieuwe vormgever in 2017 wordt de opgefriste lay-out nog verder verbeterd. De redactie is goed op sterkte (ca. 10 redacteuren), er is een special over voeding in voorbereiding, blogs vanuit WW dragen bij aan crossmediale communicatie (sociale media, website en het blad versterken elkaar), dus worden nog extra bloggers met verschillende achtergronden gezocht. Verder is belangrijk dat het netwerk van informatieverstrekkers verder wordt versterkt. Verbinding intern Om onze missie waar te kunnen maken is het van groot belang dat het totaal aan werkzaamheden, activiteiten en producten onderling afgestemd en verbonden is.. Vanuit het speerpunt Bruikbare informatie wordt dat gedaan door mee te denken over consistentie in toon, eenheid en vertaling in producten, oog houden voor het totaal aan producten in relatie tot de verschillende fases in het leven met een nierziekte en het verspreiden en onder de aandacht brengen van de uitingen. 9

11 SPEERPUNT 2 Eigen regie Eigen Regie blijft belangrijk in het leven van een nierpatiënt. Zelf de touwtjes in handen houden, of het nu gaat om behandeling, werk of vrije tijd. Om nierpatiënten daarbij te ondersteunen, richten we ons in 2017 op een uitgebreid aanbod aan activiteiten voor verschillende doelgroepen. Er is een duidelijk een tweedeling te maken in deze activiteiten. Bij het eerste deel gaat het om het leren van elkaar, steun vinden door de ervaringen van anderen te horen. Daarnaast is er een aanbod dat meer is gericht op inspiratie, op gedachten gebracht worden door voorbeelden van hoe het ook kan. Leren van elkaar Nierwijzer ( Beslissen De Nierwijzer van de NVN is een online keuze-instrument voor een nierfunctievervangende behandeling dat in 2016 is gelanceerd. Via videofragmenten met ervaringsverhalen worden mensen met nierfalen aan het denken gezet over welke behandelvorm het beste in hun leven past. Deze informatie is aanvullend op de medisch-technische informatie van de arts en is bedoeld om het samen beslissen over de nierfunctievervangende behandeling te versterken. Het is ingebed in bestaande richtlijnen en wordt mede ondersteund door de landelijke campagne Samen Beslissen van de Patiëntenfederatie Nederland. Doelstelling: Versterken van het proces van samen beslissen en implementatie van de Nierwijzer als keuzehulp vanuit ervaringsdeskundigheid. Doelgroep: Nierpatiënten die (opnieuw) staan voor de keuze voor een nierfunctievervangende behandeling. Activiteit: In 2017 stimuleert de NVN verdere implementatie door: o het uitbrengen van een handleiding voor zorgverleners (hoe zij de Nierwijzer kunnen gebruiken in hun eigen proces van samen beslissen). Dit wordt ontwikkeld met drie verschillende poliklinieken nefrologie/nierfalenpoli s; o het monitoren en evalueren van het gebruik van de Nierwijzer via patiënten, zorgverleners en anonieme gebruikersgegevens; o het verbeteren en uitbreiden van de Nierwijzer; o het geven van presentaties aan zorgverleners over het instrument en samen beslissen; o het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek rondom samen beslissen bij nierpatiënten. Ontwikkeling educatie- en zelfmanagementprogramma s voor nierpatiënten Om nierpatiënten en hun partners beter te ondersteunen wordt PPEP4ALL (een landelijk algemeen zelfmanagementprogramma voor chronisch zieken en hun partners of mantelzorgers) uitgebreid met een module voor nierziekte. Daarnaast zetten we in op de doorontwikkeling van de STERK-training. STERK is een groepstraining specifiek voor mensen met beginnende nierschade. De NVN wil samen met de STERK-ontwikkelaars de maatschappelijke kosten en baten van de training in kaart brengen. Doelstelling: Mensenin staat stellen meer grip op hun leven met een nierziekte te krijgen. Doelgroep: Alle mensen met chronische nierschade en hun partners. Activiteit: Aanvullende financiering realiseren, module samen met PEPP4ALL ontwikkelen, maatschappelijke kosten-batenanalyse STERK-programma maken, overleg met zorgverzekeraars voor structurele financiering. Doorontwikkeling en verdere uitrol project Maatje (i.s.m. Nierstichting en RNV s) In 2017 willen we een netwerk inrichten van getrainde coaches in de regio, die mensen tot steun kunnen zijn op allerlei gebied. We zullen beginnen met kleine pilotprojecten in de regio. Doelstelling: Nierpatiënten kunnen met allerlei vragen terecht bij een ervaringsdeskundige in hun eigen omgeving. 10

12 Doelgroep: Alle mensen met chronische nierschade die behoefte hebben aan extra ondersteuning en aan iemand die meeloopt en meedenkt vanuit ervaringsdeskundigheid. Activiteit: Samen met regionale verenigingen opzetten van een netwerk van getrainde coaches, pilotprojecten opzetten, publiciteit geven aan deze projecten. Revalidatie na niertransplantatie Mensen met een donornier ondersteunen met verschillende mogelijkheden waarvan iemand na transplantatie gebruik kan maken. Denk aan dieetadvies, een bewegingsprogramma en psychosociale ondersteuning, maar ook een overzichtelijke wegwijzer met antwoorden op veelgestelde vragen na een niertransplantatie. Deze activiteiten worden ontwikkeld in samenwerking met andere partijen (bijv. UMC Groningen, Nierstichting, zo mogelijk zorgverzekeraars) Doelstelling: Getransplanteerden gaan goed voorbereid deze nieuwe fase in hun leven in. Doelgroep: Mensen die binnenkort of net een niertransplantatie (hebben) ondergaan. Activiteit: In overleg met de externe partijen een projectplan opzetten en een start maken met de genoemde activiteiten. Cyberpoli Op deze site kunnen kinderen en jongeren met een chronisch ziekte anoniem een vraag stellen aan een arts of ervaringsdeskundige en ervaringen uitwisselen. In 2017 zal deze digitale poli ook bereikbaar zijn voor kinderen met nierschade. Doelstelling: Kinderen en jongeren t/m 18 jaar hebben de mogelijkheid makkelijk (digitaal) in contact te komen met deskundigen en mensen van hun eigen leeftijd. Doelgroep: Kinderen en jongeren met chronische nierschade t/m 18 jaar. Activiteit: Contact onderhouden met de bouwers van de cyberpoli en bekendheid geven aan het bestaan hiervan. Camp COOL Camp COOL is een coachingsweek voor 16- tot 18-jarigen. Door verschillende activiteiten maken jongeren kennis met lotgenoten en met zichzelf. Het is vooral een doe-week waarin ruimte is om het met elkaar te hebben over de dingen die jongeren bezig houden. De jongeren worden tijdens Camp COOL begeleid door buddy s. De buddy s zijn jongvolwassenen die in het verleden zelf deelnemer geweest. Ook de buddy s maken hiermee een stap in hun ontwikkeling. Doelstelling: Het ontwikkelen van zelfstandigheid, leiderschapskwaliteiten, creatief denken en vertrouwen op eigen intuïtie, voor zowel deelnemers als buddy s. Doelgroep: Jongeren tussen 16 en 18 jaar en jongvolwassenen vanaf 18 jaar. Activiteit: Meedenken met Stichting COOLsupport die deze week organiseert en deels financieren van het kamp. ALL OF ME/Hoezo Anders ALL OF ME is een platform voor jongvolwassenen (16-30 jaar) met een chronische aandoening. In de periode is het platform onder penvoering van de NVN ontwikkeld. Jongvolwassenen hebben zelf meegedacht en -gewerkt in ieder stadium van het project. Eind 2016 is ALL OF ME gefuseerd met Hoezo Anders, een vergelijkbare organisatie voor jongvolwassenen die onder andere publieke debatten organiseert. De NVN participeert in de nieuwe stichting en levert de voorzitter van het bestuur. Doelstelling: Jongvolwassen nierpatiënten een plek blijven bieden waar ze zichzelf kunnen versterken. Doelgroep: Jongvolwassenen (16-30 jaar) met een chronische aandoening. Activiteit: Het online en offline aanbod samen met jongvolwassenen uitbreiden en verspreiden. Deze nieuwe stichting ontvangt tot en met 2018 subsidie van Fonds NutsOhra. 11

13 Climb your challenge Climb your Challenge is een klimweekend voor jongeren tussen 14 en 17 jaar, begeleid door een kleine groep ervaren klimmers die dit op vrijwillige basis doen. Doelstelling: Bevorderen van psychische weerbaarheid/zelfvertrouwen door actieve deelname aan een georganiseerd klimweekend. Doelgroep: Jongeren tussen 12 en 16 jaar (vanaf brugklas). Activiteit: Contacten onderhouden met (vrijwillige) hoofdorganisator, deelnemers werven, evaluatiegesprek met hoofdorganisator. Emp/ouder Doelstelling: Ouders van kinderen met een chronische ziekte in staat stellen met andere ouders informatie en ervaringen te delen en daarmee elkaar te versterken. Het project is voor en door ouders opgesteld (de ervaringsraad is leidend, de stuurgroep sturend). BOSK is penvoerder van dit 3-jarige voucherproject ( ) dat samen met negen andere belangenorganisaties wordt uitgevoerd. Doelgroep: Ouders van kinderen met een chronische ziekte, waaronder een nieraandoening. Activiteit: Op basis van de uitkomsten van het behoefteonderzoek (eind 2016) wordt bekeken welke interventies/producten er kunnen/moeten worden ontwikkeld. Vervolgens kijken we of we dit intern (door de deelnemende organisaties) kunnen uitvoeren al of niet met aanvullende subsidie of extern moeten uitzetten (ook al of niet met aanvullende subsidie). De coördinator Maatschappelijke participatie van de NVN is, als lid van de stuurgroep, intermediair naar de eigen achterban. Financiering vindt plaats in kader van een meerjarig voucher-project van VWS/Fonds PGO. Inspiratie Evenement Samen Sterk (samen met NSN) Het inspiratie-evenement Samen Sterk biedt een podium voor patiënten en zorgverleners om vernieuwende ideeën en initiatieven te presenteren en met elkaar te delen. Doelstelling: Mensen gaan naar huis met ideeën en een nieuwe blik op zaken. Doelgroep: Mensen met chronische nierschade, hun naasten en zorgverleners. Activiteit: Een jaarlijks evenement waarin nieuwe ontwikkelingen gepresenteerd worden, ervaringen gedeeld en inspiratie wordt opgedaan. Voeding Meer recepten op onze website/patiëntenportaal en hierin ook meer variatie voor verschillende doelgroepen, overzicht van niervriendelijke restaurants uitbreiden. Expliciet aandacht voor patiënten met een niet-westerse achtergrond, die geen gebruik maken van de huidige recepten. Ontwikkeling van een voedingsapp. Doelstelling: Mensen met nierziekten meer mogelijkheden bieden op lekker en gezond eten. Doelgroep: Mensen met chronische nierschade. Activiteit: Verbreding van het aanbod aan beschikbare recepten afgestemd op mensen met een nieraandoening en een instrument dat het makkelijker maakt om rekening te houden met diverse diëten (van planning, inkoop tot maken). NVNwinkel Het aanbod van de NVNwinkel wordt uitgebreid met producten die nuttig en van toegevoegde waarde voor nierpatiënten zijn. Daarbij is extra aandacht/alertheid voor producten/diensten op het gebied van leefstijl (voeding/bewegen). Doelstelling: Nierpatiënten de gelegenheid geven om speciale (nier)producten te kopen en gewone producten met een aantrekkelijke prijs-kwaliteitverhouding te vinden. 12

14 SPEERPUNT 3 Ervaringskennis delen Het onderling delen van ervaringen zorgt voor herkenning bij mensen in vergelijkbare situaties. Daarnaast is ervaringskennis voor de NVN een onmisbare bron van kennis en het uitgangspunt van de hele vereniging. In 2017 staat er weer een scala aan activiteiten op stapel m mensen in staat te stellen ervaringen uit te wisselen, maar ook om die ervaringen aan te wenden voor belangenbehartiging. Het gaat binnen dit speerpunt dus om ontmoeten en delen, maar ook om ontwikkelen en verspreiden. Ontmoeten en Delen Themadagen Op onze themadagen informeren we mensen met een nieraandoening, hun naasten en donoren over onderwerpen die voor hen relevant zijn. Daarbij neemt het uitwisselen van ervaringen een belangrijke plaats in. Ontmoetingen zijn er niet alleen in het kader van themadagen binnen dit speerpunt maar vallen ook onder eigen regie (Samen Sterk, Camp COOL, Climb your challenge), maatschappelijke participatie (Vakantiedag), donatie en transplantatie (Donoravond) en onderzoek en kwaliteit (wetenschapsdag). En ook in de samenwerking met de Nierstichting (De Rode Loper) en de RNV s worden ontmoetingen gerealiseerd. Ervaringskennis delen gebeurt verder op een themadag voor eerstejaarsgetransplanteerden, een themadag voor gezinnen waarin een nierziekte voorkomt (ouders en/of kinderen met een nierziekte), een internationaal jongerenkamp (13 tot 17-jarigen), de Themadag Specifieke Diagnoses en een of meer bijeenkomst(en) voor jongeren (18 t/m 35 jaar). Doelstelling: Een gevarieerd aanbod aan ontmoetingsdagen en momenten waarin informatieoverdracht en het delen van ervarinskennis voorop staat. Doelgroep: Diverse doelgroepen, bijvoorbeeld gedifferentieerd naar nieraandoening, behandeling of levensfase. Activiteit: Samen met NVN-vrijwilligers en regionale verenigingen opzetten en invullen van deze dagen. Internationaal jongerenkamp KREW (13 tot17-jarigen) Een jaarlijks terugkerend internationaal jongerenkamp, i.s.m. de nierpatiëntenverenigingen van Spanje, Portugal, Ierland en Polen waar jongeren (in de predialysefase of na niertransplantatie) handvatten krijgen om hun zelfstandigheid en leefstijl te bevorderen en ervaringen uit te wisselen. In 2017 is Portugal het gastland. Doelstelling: Jongeren met een nierziekte worden zelfstandiger en mondiger. Doelgroep: Jongeren met een nierziekte (13-17 jaar). Activiteit: Mee-ontwikkelen van het kamp, jongeren werven, meedraaien tijdens het kamp. NVN 40 jaar In 2017 bestaat de NVN 40 jaar. In dit jubileumjaar zal er aandacht worden besteed aan het verleden, het heden en de toekomst. Op drie verschillende momenten en in drie verschillende vormen. Het verleden krijgt vorm in een publicatie waarin vanuit verschillende perspectieven gekeken wordt naar de ontwikkeling van 40 jaar patiëntenbeweging (waaronder de NVN). We staan stil bij het heden tijdens een gevarieerde dag waarin de mens met een nierziekte en naasten centraal staat (een festival). De toekomst krijgt samen met de Nierstichting vorm die in jaar bestaat; we zullen breed aandacht vragen voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor nierpatiënten: wat is daarvoor nodig en wat is mogelijk? De organisatie van het festival is voor de NVN de grootste jubileumactiviteit en vindt plaats eind 2017 of begin Doelstelling: Ruimte en aandacht voor verhalen, wensen, inspiratie en uitwisseling met als thema Mijn kwaliteit van leven. Deze input vertalen we naar opdrachten voor de NVN voor de toekomst. Doelgroep: mensen met een nierziekte en hun naasten. Activiteit: Het organiseren van een festivaldag Mijn kwaliteit van leven, met een breed aanbod aan activiteiten over leven met een nierziekte: uiteenlopend van een lezing, groepsgesprek, 13

15 sporten tot een creatieve workshop. Iedereen kan daardoor naar eigen wens invulling aan de dag geven. Luistertelefoon/individuele steun via /forum: het LEF-team Nierpatiënten en iedereen betrokken bij nierpatiënten delen op individueel niveau ervaringskennis. Dit gebeurt op drie manieren: 1. Individueel contact via de Luistertelefoon (L-team) Gratis telefoonlijn: tien geschoolde, ervaringsdeskundige vrijwilligers geven nierpatiënten informatie vanuit ervaringsdeskundig perspectief. Naast jaarlijkse scholing is er maandelijkse intervisie. 2. Individueel contact per (E-team) De behoefte aan deze vorm van hulp is vooralsnog bescheiden. De twee ervaringsdeskundige vrijwilligers zijn geschoold. 3. Individueel contact via het forum (F-team) Via het NVN-Forum hebben nierpatiënten de mogelijkheid informatie te verkrijgen van een ervaringsdeskundige of informatie juist te delen met anderen. Een ervaringsdeskundige vrijwilliger zorgt als moderator dat de uitwisseling van informatie en ideeën goed verloopt. Daarnaast worden deze drie vormen van individuele dienstverlening verbonden met de dienstverlening van STAP (zie Maatschappelijke participatie). Doelstelling: Via diverse media worden vragen beantwoord over alle aspecten van een nierziekte in relatie tot maatschappelijk participeren. Medische vragen worden niet beantwoord. Doelgroep: Mensen met een nierziekte en hun naasten. Ontwikkelen en verspreiden Kennisgroep Specifieke Diagnoses De kennisgroep houdt de kennis over specifieke nieraandoeningen op peil, breidt deze uit en maakt deze toegankelijk voor belangstellenden. Algemeen speerpunt voor 2017 is het realiseren van registers per aandoening. Doelstelling: De kennis over specifieke nieraandoeningen op peil houden, uitbreiden en toegankelijk maken voor alle belangstellenden. Doelgroep: Mensen met een zeldzame en/of erfelijke nieraandoening en hun naasten. Activiteit: Ervaringsdeskundige vrijwilligers onderhouden samen met bureaumedewerkers de (internationale) contacten met andere patiëntgroepen en de expertisecentra, werken mee aan begrijpelijke teksten op de website (samen met Nierstichting) en films over specifieke aandoeningen, bedenken de inhoud van de Themadag Specifieke Diagnoses en ondernemen activiteiten per diagnose. Dit isafhankelijk van wat er speelt, bijvoorbeeld rondom de onderzoeksagenda, medicatie, huisartsenbrochure/kenniskaart etc. Iedere diagnosegroep bepaalt zijn eigen speerpunten voor het komend jaar. 14

16 SPEERPUNT 4 Maatschappelijke Participatie Leden van de NVN hebben veel met zorg en medische zaken te maken, maar zijn meer dan hun ziekte. Zij willen actief deelnemen aan de maatschappij: onderwijs volgen, werken, een inkomen verwerven, wonen, sporten en op vakantie gaan. Vanwege hun nierziekte is die participatie soms lastig en kent drempels. Het NVN Steun- en adviespunt (STAP) helpt leden individueel door het beantwoorden van vragen op deze terreinen en waar nodig te ondersteunen bij bezwaar- en beroepszaken. Kern hierbij blijft de eigen regie van de leden. Op het collectieve vlak oefent de NVN invloed uit via de koepelorganisaties Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland waar de NVN lid van is. Individuele belangenbehartiging Steun- en adviespunt (STAP) De kernactiviteiten van STAP (hieronder genoemd) worden gecontinueerd. Een nieuwe activiteit is het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal over arbeid en zorg voor werkgevers. Daarnaast willen we meer bekendheid geven aan (het aanbod van) STAP binnen de NVN (nu 33%). De leden krijgen de mogelijkheid om, op locatie, geïnformeerd te worden over maatschappelijke onderwerpen als arbeid, uitkering, scholing, etc. Dit doen we i.s.m. de regionale verenigingen. Doelstelling: Vragen van leden beantwoorden en advies geven, over juridische en procedurele aspecten rond school, werk, inkomen, uitkering, vergoedingen e.d. Zo mogelijk biedt STAP ondersteuning bij bezwaar- en/of beroepsprocedures, bijvoorbeeld tegen beslissingen van het UWV of op het gebied vanwmo, arbeidsovereenkomst, etc. Doelgroep: Individuele leden, naasten en donoren. Activiteit: Individuele ondersteuning via de telefoon, of schriftelijk. Advies kind, opvoeding, sociale omgeving en onderwijs De impact van het hebben van een kind met nierziekte is niet alleen op het gezien, maar ook op allerlei andere gebieden groot. Met en voor deze gezinnen wil de NVN inventariseren welke concrete steun gewenst is, naast de activiteiten van STAP. Er worden twee vrijwilligers geworven die deze activiteit vanuit STAP verder ontwikkelen. Doelstelling en doelgroep: Goed ondersteuningsaanbod voor gezinnen met een kind met nierziekte. Activiteit: Inventariseren van behoeften en ontwikkelen van aanbod; werven, trainen en ondersteunen van twee vrijwilligers om hier vorm aan te geven. Op Eigen Kracht aan het Werk (OEK) In het project Op Eigen Kracht aan het Werk (OEK) werken zes patiëntenverenigingen samen om de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening of ziekte te bevorderen. OEK is een aanvullend instrument op de werkzaamheden van STAP; de sociaalraadslieden kunnen cliënten naar de OEK-site doorverwijzen. Doelstelling: Borging van behoud van de kennis en ervaringen die binnen het project zijn opgedaan voor de toekomst. Hiervoor zal ook de samenwerking met de koepelorganisaties gezocht worden. Doelgroep: Mensen met een chronische aandoening die zoeken naar werk of hun werk willen behouden. Activiteit: Vrij aanbod van de werkscan die is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen, ondersteuning bij activiteiten die voortvloeien uit de werkscan. Collectieve belangenbehartiging Samenwerking met de Vereniging Maatschappelijk Werkenden Nefrologie De NVN wil op een actieve manier het kennisniveau van de VMWN en van de sociaal raadslieden van de NVN bij elkaar brengen en ook willen we signalen vanuit de VMWN opvangen die voor het beleid van de NVN relevant zijn. Hiervoor onderhouden we contact met de maatschappelijk werkenden in de ziekenhuizen (leden VMWN). Vier maal per jaar wonen we regiovergaderingen 15

17 bij om elkaar te informeren over de laatste stand van zaken op het gebied van wetgeving en casussen te bespreken. Verder is er een jaarlijks overleg met het bestuur van de VMWN om de activiteiten voor het komende jaar op elkaar af te stemmen. Doelstelling: Kennisuitwisseling tussen STAP en VMWN en bekendheid vergroten van STAP in de ziekenhuizen. Doelgroep: Medisch maatschappelijk werkenden nefrologie. Activiteiten: Reguliere, geplande ontmoetingen. Verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade In 2009 is het verzekeringsgeneeskundig protocol tot stand gekomen, een dynamisch document dat een update vraagt (i.s.m. Ieder(in)). Het protocol wordt vaak door de sociaal raadsvrouwen van STAP geraadpleegd, met name in bezwaarprocedures. Doelstelling: Het up-to-date houden van het protocol, dat bedoeld is voor verzekerings- en bedrijfsartsen om te beoordelen welke mogelijkheden patiënten met chronische nierschade hebben om in werk te participeren. Doelgroep: Verzekeringsgeneeskundigen en arbeidsdeskundigen Activiteit: Samen met de koepel Ieder(in) en de NVVZ evalueren en herzien van het protocol. Zittend Ziekenvervoer (ZZV) Het herzien van de criteria van de NVN voor dialysetaxi s en overeenstemming bereiken met de zorgverzekeraars om uiteindelijk te komen tot verbetering van het zittend ziekenvervoer voor patiënten die in een dialysecentrum of ziekenhuis dialyseren. Deze activiteit heeft vertraging opgelopen en wordt in het laatste kwartaal van 2016 verder opgepakt. Afhankelijk van het resultaat kijken we hoe dit in 2017 zal worden gecontinueerd. Doelstelling: Verbetering van het ZZV. Doelgroep: Dialysepatiënten die in een centrum dialyseren en gebruikmaken van ZZV, taxibedrijven en zorgverzekeraars. Activiteit: Komen tot vaststelling van breed gedragen kwaliteitscriteria. 16

18 SPEERPUNT 5 Donatie & transplantatie De NVN hanteert sinds meer dan vijf jaar het zogeheten tweesporenbeleid bij orgaandonatie. Enerzijds zetten we in op verbetering van de registratie van orgaandonoren voor postmortale donatie bij voorkeur door verandering van wetgeving (van een opt-in naar een opt-out systeem) en anderzijds meer bekendheid geven aan de mogelijkheid van donatie bij leven. Postmortale donatie Op 13 september 2016 is het wetsvoorstel voor een actief donorregistratiesysteem (ADR) aangenomen in de Tweede Kamer. De NVN steunt dit wetsvoorstel, evenals andere PGO s en gezondheidsfondsen. We hebben, samen met de indienster van dit wetsvoorstel, onze krachten gebundeld waardoor we achter de schermen eraan hebben kunnen bijdragen dat dit wetsvoorstel aangenomen is. Maar er is nog een lange weg te gaan. Ten eerste wacht ons het proces in de Eerste Kamer met een aanvullend verzoek aan de Raad van State. Als de wet daar een meerderheid krijgt, gaat er vervolgens een periode in van langdurige voorlichting over de nieuwe wet, die in het bijzonder gericht zal zijn op specifieke groepen als laaggeletterden, anderstaligen, mensen met lage gezondheidsvaardigheden en naasten van wilsonbekwamen. De NVN zal samen met andere partijen hier volop een bijdrage aan leveren. Doelstelling: Streven naar 100% registratie van de wensen van mensen t.a.v. postmortale donatie (ja, nee, overlaten aan nabestaanden). Doelgroep: Primair verantwoordelijke politici in Eerste Kamer en daarna ook het brede publiek. Activiteit: Lobby achter de schermen bij politici en partijen in de Eerste Kamer; na besluitvorming bekijken welke aanvullende activiteiten nodig zijn. Transparantie wachtlijst NTS In 2016 zijn de NVN en Nierstichting begonnen met het voeren van overleg met de NTS en de landelijke registratie voor de wachtlijst voor postmortale nierdonatie om tot een meer transparante wijze van registratie te komen. Dit zullen we in 2017 voortzetten. Doelstelling: Meer inzicht in de daadwerkelijke behoefte aan nierdonoren verkrijgen; goede registratie van zowel postmortale als levende nierdonatie; meer inzicht voor mensen op de wachtlijst gelet op hun medische achtergrond in wachttijd en status (transplantabel of niet transplantabel). Doelgroep: Mensen op de wachtlijst voor een niertransplantatie; het nefrologisch werkveld en beleidsmakers. Activiteiten: In overleg met NTS en werkveld werken aan verbetering van registratie en informatie. Richtlijn transplantatie In 2016 is de Nederlandse Transplantatie Vereniging/Landelijk Overleg Niertransplantatie (LONT) voorzichtig gestart met de ontwikkeling van een eerste richtlijn voor transplantatie,vooral gericht op voorlichting en begeleiding van donoren bij leven. Dit zal in 2017 worden voortgezet waarbij de NVN de ervaringsdeskundigheid wil inbrengen zoals we dat ook doen bij andere richtlijnen in de nefrologie. Doelstelling: Meer duidelijkheid en afstemming realiseren in het beleid van de diverse transplantatiecentra en betrokken zorgverleners. Een goed evenwicht vinden tussen evidence based en ervaringsdeskundige basis. Doelgroep: Betrokken specialismen en nierpatiënten die getransplanteerd worden/zijn. Activiteiten: Inbreng vanuit ervaringsdeskundigheid bij de richtlijnontwikkeling (zie ook speerpunt 6). Nierdonatie bij leven In oktober 2016 hebben we een publiciteitscampagne gevoerd om nierdonatie bij leven meer bekendheid te geven. De website van de Nierstichting, de stichting anonieme nierdonatie (SAND) en de NVN was de landingspagina voor deze campagne. Het ligt in 17

19 de bedoeling om deze campagne in 2017 opnieuw te houden. Naast de website is er de telefoonlijn met ervaringsdeskundigen Donor voor donoren die mensen met hun vragen kunnen opvangen. Deze lijn wordt door de NVN gerund. Doelstelling: Via website, campagne en andere middelen meer aandacht en bekendheid geven aan de mogelijkheid van (anonieme) nierdonatie bij leven vanuit het perspectief van ervaringsdeskundigen en patiënten. Doelgroep: Potentiële nierdonoren bij leven en hun omgeving. Activiteiten: Naast het onderhouden van de website, vragen en antwoorden bijhouden, Donor voor donoren continueren, etc. zullen we rond de Donorweek 2017 een tweede campagne houdeni.s.m. de Nierstichting en de SAND. Donor voor donoren-team Doelstelling: Donor voor donoren is aangehaakt bij nierdonatiebijleven.nl en bedoeld voor mensen die overwegen om een nier bij leven af te staan en die behoefte hebben om een ervaringsdeskundige te spreken. Dit gaat vaak vooraf aan het traject dat potentiële donoren in de transplantatiecentra lopen maar het kan ook aanvullend daarop zijn. Doelgroep: Mensen die overwegen nierdonor te worden en daarover informatie willen om hun keuze te bepalen. De informatie- en advieslijn staat ook open voor mensen die al hebben gedoneerd. Activiteit: Een telefonische informatie en -advieslijn door een telefoonteam van getrainde ervaringsdeskundigen. Het telefoonteam heeft intervisie en heeft ook een signaalfunctie naar de organisaties achter nierdonatiebijleven.nl. Donorweek/Donoravond Het wijzen op het belang van registratie in het Donorregister staat centraal in deze week. De activiteiten zullen afhankelijk van het besluit in de Eerste Kamer over het ADR-wetsvoorstel bepaald worden. Ongeacht de inhoud van de landelijke campagne wil de NVN ook de kennis over nierdonatie bij leven vergroten. Naast activiteiten samen met de regionale verenigingen houdt de NVN in deze week ook altijd een bijeenkomst voor donoren. Doelstelling: Het wijzen op het belang van registratie in het Donorregister en de mogelijkheden van nierdonatie bij leven. Doelgroep: Het brede publiek. Activiteiten: O.a. de campagne in het kader van nierdonatiebijleven.nl, de organisatie van de Donoravond voor nierdonoren en i.s.m. de regionale verenigingen in het land aandacht vragen voor nierdonatie. Verbetering onkostenvergoeding bij levende nierdonatie De afgelopen jaren heeft de NVN samen met de Nierstichting druk uitgeoefend op het ministerie van VWS om de vergoedingsregeling voor onkosten bij levende nierdonatie te verbeteren. Op sommige punten is dit in 2016 gerealiseerd (o.a. voor ZZP ers), maar wij vinden dit niet voldoende. Bovendien hebben we gepleit voor een calamiteitenfonds voor nierdonatie bij leven voor die zeldzame situaties dat donoren negatieve effecten hebben van de donatie en die niet of onvoldoende gedekt worden binnen huidige regelingen. Dit is nog niet gerealiseerd. Doelstelling: Verbeteren van de onkostenvergoeding voor nierdonatie bij leven. Doelgroep: Overheid en politici. Activiteiten: Registreren van zaken die niet goed verlopen, lobby bij politici en overheid. 18