Tabel 8-5 Beschrijving van de globale populatie G3 ( )..8-11

Inhoudsopgave 8 Evaluatie van de kwaliteit van leven (ADRQL). Longitudinale analyse van de gegevens 2002-2003-2004 8-4 8.1 INLEIDING...8-4 8.2 DEEL 1 : ANALYSE VAN DE GEGEVENS VAN 2004...8-6 8.2.1 Geëvalueerde populatie...8-6 8.2.2 Analyse van de socio-demografische gegevens...8-6 8.2.2.1 Relatie met het geslacht...8-6 8.2.2.2 Relatie met de leeftijd...8-7 8.2.2.3 Relatie met de verblijfplaats...8-8 8.2.2.4 Verband met de regio...8-8 8.2.2.5 Conclusies...8-9 8.2.3 Analyse van het verband met de klinische diagnostiek...8-9 8.2.3.1 Resultaten...8-9 8.2.3.2 Conclusies...8-11 8.3 Deel II : Longitudinale analyse van de gegevens van 2002, 2003 en 2004...8-11 8.3.1 Longitudinale analyse van kwaliteit van leven (ADRQL) in de globale populatie...8-11 8.3.1.1 Evaluatie van de ADRQL scores in de globale populatie...8-11 8.3.1.2 Evoluatie van de kwaliteit van leven in de globale populatie in functie van de sociodemografische gegevens...8-13 8.3.1.3 Conclusies...8-13 8.3.2 Longitudinale analyse van de kwaliteit van leven in functie van de klinische diagnostiek...8-14 8.3.2.1 Evolutie van de globale ADRQL score tussen 2002 en 2004...8-15 8.3.2.2 Evolutie van de ADRQL scores tussen 2003 en 2004...8-16 8.3.2.3 Evaluatie van de ADRQL scores in 2002, 2003 en 2004...8-18 8.3.2.4 Conclusies...8-20 8.3.3 Longitudinale analyse van de kwaliteit van leven (ADRQL) in functie van de klinische diagnostiek en de socio-demografische gegevens...8-21 8.3.3.1 Relatie met geslacht...8-21 8.3.3.2 Relatie met de leeftijd...8-24 8.3.3.3 Relatie met de verblijfplaats...8-27 8.4 Relatie met de regio...8-29 8.4.1.1 Conclusies...8-32 8.4.2 Algemene conclusies...8-33 8.4.2.1 Transversale analyse van de gegevens 2003 en 2004...8-33 8.4.2.2 Longitudinale analyse van de gegevens 2002, 2003 en 2004...8-34 8-1

Tabel 8-1 Beschrijving van de populatie 2004 geëvalueerd met de ADRQL...8-6 Tabel 8-2 Univariate analyse van de ADRQL scores (kwaliteit van leven) 2004 (student t-test) 8-6 Tabel 8-3 Scores ADRQL bij de personen van Lier en Verviers resultaten van de Mann-Withney test..8-7 Tabel 8-4 Globale score en subscores van de ADRQL 2004 in functie van de klinische diagnostiek..8-9 Tabel 8-5 Beschrijving van de globale populatie G3 (2002-2003-2004)..8-11 Tabel 8-6 Mediaan en ranggemiddelde van ADRQL 2002, 2003 en 2004 in de groep ND3 niet-dement 8-17 Tabel 8-7 Mediaan en ranggemiddelde van ADRQL 2002, 2003 en 2004 van de groep D3 dement 8-18 Tabel 8-8 Medianen en ranggemiddelden van de ADLQR score 2002-2003-2004 de vrouwelijke personen in de groep NDS3 niet-dementerend...8-23 Tabel 8-9 Ranggemiddelden en medianen van de globale ADRQL scores 2002-2003-2004 van de personen van de groep NDA3 «niet-dement» 82 jaar en ouder...8-25 Tabel 8-10 Ranggemiddelden en medianen globale ADLQR score 2002-2003-2004 van personen van de groep ND3 niet dement in instellingen...8-28 Tabel 8-11 Ranggemiddelden en medianen gelobale ADRQL score 2002-2003-2004 van de personen van de groep NDFW 3 niet-dement te Lier...8-31 Tabel 8-12 Synthese van de vergelijkende analyse van de ADRQL score in de globale populatie...8-34 Tabel 8-13 Synthese van de vergelijkende analyses van de ADRQL score in functie van de klinische diagnostiek...8-35 Tabel 8-14 Synthese van de vergelijkende analyse van de ADRQL scores in functie van de socio-demografische gegevens en de klinische diagnostiek...8-35 8-2

Figuur 8-1 Globale gemiddelde score ADRQL in relatie met het geslacht...8-7 Figuur 8-2 Medianen globale ADRQL score in functie van de klinische diagnostiek...8-10 Figuur 8-3 Medianen van de globale ADRQL score van de globale populatie groep G2 (2003-2004)...8-12 Figuur 8-4 Mediaan van de globale ADRQL score van de groep ND1 niet-dementerend...8-15 Figuur 8-5 Medianen van de globale ADRQL scores in de groep D1 dement in 2002 en 2004...8-16 Figuur 8-6 Mediaan van de globale ADRQL score van de groep ND2 niet-dementerend in 2003 en 2004..8-17 Figuur 8-7 Mediaan van de globale ADRQL score van de groep D2 dement in 2003 en 2004...8-17 Figuur 8-8 Medianen van een globale ADRQL score 2002, 2003 en 2004 in de groep ND3 niet-dement...8-19 Figuur 8-9 Mediaan van de globale ADRQL score 2002, 2003 en 2004 van de groep D3 dement...8-20 Figuur 8-10 Mediaan van de globale ADRQL score 2002-2004 bij de vrouwen van de groep NDS1 nietdement...8-22 Figuur 8-11 Mediaan van de globale ADRQL score 2003-2004 van de vrouwelijke personen van de groep NDS2 niet-dement...8-23 Figuur 8-12 Medianen van de globale ADRQL score 2002-2003-2004 van de vrouwelijke personen van de groep NDS3 niet-dement...8-24 Figuur 8-13 Mediaan van de globale ADLQR score 2002-2004 van de personen van de groep NDA1 nietdementerend 82 jaar en ouder...8-25 Figuur 8-14 Mediaan van de globale ADRQL score 2002-2003-2004 van de personen van de groep NDA3 nietdement 82 jaar en ouder...8-26 Figuur 8-15 Mediaan van de globale ADRQL score 2003-2004 van de personen van de groep DR2 dement in instellingen...8-28 Figuur 8-16 Medianen en globale ADRQL 2002-2003-2004 score van de personen van de groep ND3 nietdement in instellingen...8-29 Figuur 8-17 Mediaan van de globale ADRQL score 2002-2004 van de personen van de groep NDFW1 niet dement in Lier...8-30 Figuur 8-18 Mediaan van de globale ADRQL score 2002-2003-2004 van de personen van de groep NDFW 3 niet-dement te Lier...8-31 8-3

8 Evaluatie van de kwaliteit van leven (ADRQL). Longitudinale analyse van de gegevens 2002-2003-2004 8.1 INLEIDING In het eerste intermediair rapport van QUALIDEM (2000)1 heeft de onderzoeksgroep QUALIDEM een gestandaardiseerd instrument geselecteerd, de «Alzheimer Disease Related Quality of Life-ADRQL» (Rabins et al., 1999 ; Black, Rabins et Kasper, 2000) om het concept van kwaliteit van leven bij dementerenden te operationaliseren. Dit hetero-evaluatie-instrument (informatie bekomen van mantelzorgers) telt 47 items verdeeld over vijf domeinen die beschouwd worden als essentieel voor het beoordelen van de kwaliteit van leven bij dementerenden : de sociale interacties (A), het bewustzijn van zichzelf (B), de gevoelens en het humeur (C), het genieten van activiteiten (D) en de reactie op de omgeving (E). De som van de gegeven antwoorden laat toen een globale score te berekenen die varieert van 0 (geen kwaliteit van leven) tot 100 (optimale kwaliteit van leven). Ook kunnen subscores berekend worden voor ieder van de dimensies. De kwantificatie van de antwoorden maakt het mogelijk statistische gegevens te berekenen en te bewerken. Het gebruik van de ADRQL in de eerste veldstudie van QUALIDEM (QUALIDEM I) heeft toegelaten zijn betrouwbaarheid en haalbaarheid in de praktijk te bevestigen. De analyse van de sociodemografische gegevens heeft aangetoond in de eerste veldstudie dat er een invloed is van de regio (hogere scores in Verviers dan in Lier). Op het vlak van de gevoeligheid kan het instrument heel duidelijk de dementerende van de niet-dementerende personen onderscheiden. De scores van de kwaliteit van leven waren in relatie met de cognitieve toestand (MMSE, CAMCOG), het evolutiestadium (CDR-M), de graad van afhankelijkheid (AGGIR, Katz-Inami, FRAIL) en de psychologische gedragsproblemen (CERAD-BRSD). Er is geen enkel verband met de objectieve en subjectieve gezondheidstoestand (Charlson, case management) noch met de symptomatologie van depressie van de mantelzorgers (Zung). Daarentegen is de kwaliteit van leven van de dementerende personen in verband te brengen met de intensiteit van de subjectieve belasting van de mantelzorgers (ZBI) en de kwaliteit van relatie tussen de verzorgende en de patiënt (QR). De hanteerbaarheid van de ADRQL in de praktijk heeft geen 1 Qualité de vie et personnes démentes» (Di Notte, Ylieff et Fontaine, 2000) ; «Définition opérationnelle de la qualité de vie» (Di Notte, Ylieff et Fontaine, 2000). 8-4

enkel specifiek probleem opgeleverd. De bekomen resultaten waren congruent met de wetenschappelijke litteratuur2. Conform het lastenboek van de tweede Studie dementie werd de kwaliteit van leven geëvalueerd gedurende twee hernemingen, 2003 en 2004 in het perspectief van een longitudinale evaluatie. Het eerste deel van dit hoofdstuk synthetiseert de ADRQL gegevens van 20043. Deze analyse heeft betrekking op sociodemografische gegevens (geslacht, leeftijd, verblijfplaats, regio) en de klinische diagnostiek (dement versus niet-dement). Het tweede deel van dit hoofdstuk is gewijd aan de longitudinale analyse van de gegevens van 2002, 2003 en 2004. Deze analyse heeft betrekking op de globale populatie en maakt een onderscheid tussen de dementerende en niet-dementerende personen. De belangrijkste conclusies worden uitgewerkt en gesynthetiseerd. 2 Eindrapport, hoofdstuk 8, pp 15-24 ; CD-Rom Qualidem 1999-2002 : Rapport final 2002/Rapport final-annexe/annexe 08-6 ADRQL, 22 p. 3 De gegevens van 2003 waren onderwerp van de reportage van het interimrapport aan het verzekeringscomitee. 8-5

8.2 DEEL 1 : ANALYSE VAN DE GEGEVENS VAN 2004 8.2.1 Geëvalueerde populatie In totaal werden 330 personen ouder dan 65 jaar geëvalueerd met de ADRQL. De meerderheid onder hen verbleef in een instelling (81%) en in het arrondissement Lier (68%). Deze bevolking is voornamelijk vrouwelijk (79%) (Tabel 8-1). Tabel 8-1 Beschrijving van de populatie 2004 geëvalueerd met de ADRQL Verblijfplaats Arr. Verviers Arr. Lier n= 104 (32%) Mannen Vrouwen Mannen Vrouwen Totaal Thuis 21 30 4 8 63 (19%) Instelling 31 144 15 77 267 (81%) Totaal 52 (16%) 174 (53%) 19 (6%) 85 (26%) 330 8.2.2 Analyse van de socio-demografische gegevens 8.2.2.1 Relatie met het geslacht Een globaal significant effect werd gevonden van het geslacht op kwaliteit van leven (op basis van totale scores en subscores) in 2004 (T 2 multivarié de Hotteling : T²=14,6111 ; F(6,323)=2,3981 p<,02786). De univariate analyse toont aan dat mannen een hogere score hebben dan vrouwen (student t-test) voor de globale kwaliteit van leven (68.85 ± 15.71 vs 64.43 ± 16.13) en de dimensie bewust zijn van zichzelf (71.13 ± 23.82 vs 60.24 ± 25.31) (Tabel 8-2 en Figuur 8-1). 8-6

Tabel 8-2 Univariate analyse van de ADRQL scores (kwaliteit van leven) 2004 (student t-test) µ µ t-waarde dl p N N σ σ mannen vrouwen mannen vrouwen mannen vrouwen A 79,26436 74,90563 1,529055 328 0,127215 71 259 22,92377 20,81082 B 71,13048 60,23783 3,252796 328 0,001262 71 259 23,81851 25,30808 C 79,16407 79,28324-0,050276 328 0,959933 71 259 18,89974 17,35290 D 62,58238 58,36734 0,991460 328 0,322192 71 259 32,15250 31,62175 E 81,84078 76,93011 1,691957 328 0,091604 71 259 21,94116 21,59036 Total 68,84757 64,42967 2,055673 328 0,040605 71 259 15,70987 16,13214 Effets significatifs en gras (p <.05) Figuur 8-1 Globale gemiddelde score ADRQL in relatie met het geslacht 74 Moyennes des scores de qualité de vie globaux 2004 72 70 68 66 64 68,8476 64,4297 62 Homme Femme 8.2.2.2 Relatie met de leeftijd De studie van het verband tussen leeftijd en kwaliteit van leven werd uitgevoerd op een gedichotomiseerde leeftijdsverdeling (65-81 en 82 en meer). Het belang van het verband tussen de variabelen leeftijd en kwaliteit van leven werd berekend met de correlatie τ de Kendall. We constateren geen enkel significant effect van de leeftijd (student t-test) op kwaliteit van leven zowel voor de globale scores als voor de subscores (p=.097). Nochtans noteren we een tendens van significantie voor de dimensie bewust zijn van zichzelf. Tenslotte merkt men een indirect significant verband tussen de leeftijd en de dimensie bewust van zichzelf (τ de Kendall ; τ = -.089 p<.05). 8-7

8.2.2.3 Relatie met de verblijfplaats De globale kwaliteit van leven-score wordt niet significant beïnvloed tussen de personen die thuisverblijven (n=63) en de personen die in een instelling verblijven (n=267) (student t-test). De conclusies zijn identiek voor de dimensies sociale interactie (A), bewust zijn van zichzelf (B), humeur (C) en plezier in activiteiten (D). Daarentegen is er een significant verband met de verblijfplaats en de dimensie reactie op de omgeving (E) (U de Mann-Withney 4 ; U= 6191 p=.0009). Inderdaad, de mediaan van de kwaliteit van leven in de groep thuis (87.63) is significant hoger dan deze in de groep instelling (82.89). 8.2.2.4 Verband met de regio Er is geen enkel verband tussen de regio enerzijds en de globale ADRQL score anderzijds. De dimensies sociale interacties (A) (student t-test) en plezier in activiteiten (D) (U de Mann- Withney5). Daarentegen merken we verschillen tussen de personen in Lier en Verviers op andere dimensies. Op de dimensie bewust van zichzelf (B) hebben de personen in Verviers significant hogere scores voor kwaliteit van leven, dan deze in Lier (50.03) (Tabel 8-3). Daarentegen, de mediaan van de personen in Lier is significant hoger voor de dimensies humeur en gevoelens (C) (85.83 versus 75.02) en de reactie op de omgeving (E) (84.23 vs 73.20). Tabel 8-3 Scores ADRQL bij de personen van Lier en Verviers resultaten van de Mann- Withney test Z p N Actief N Actief Mediaan Mediaan Lier Verviers Lier Verviers B -6,47928 0,000000 226 104 50,03170 77,31403 C 3,50976 0,000433 226 104 85,83379 75,01657 D 1,47793 0,136884 226 104 61,11994 58,75287 E 4,62442 0,000002 226 104 84,22760 73,19908 Effets significatifs en gras (p <.05) 4 Effectué lorsque hypothèse de normalité et/ou d homosedascticité non rencontrée (test de Levene) 8-8

8.2.2.5 Conclusies De analyse van de ADRQL 2004 gegevens van de globale populatie in functie van de sociodemografische gegevens toont : - De mannelijke personen vertonen globaal een betere kwaliteit van leven dan de vrouwelijke. - De leeftijd heeft geen effect, behalve voor één enkele dimensie, bewust zijn van zichzelf, die afneemt met toenemende leeftijd. - De verblijfplaats beïnvloedt de kwaliteit van leven niet, behalve voor de dimensie reactie op de omgeving, zijn de scores beter thuis dan in een instelling (E). - De regio beïnvloedt enkele dimensies van de ADRQL. De personen in Verviers hebben significant betere scores dan die van Lier voor de dimensie bewust zijn van zichzelf. Daarentegen hebben ze significant lagere scores dan de personen in Lier voor de dimensies gevoel en humeur en reactie op de omgeving. 8.2.3 Analyse van het verband met de klinische diagnostiek De relaties tussen de klinische diagnostiek en de kwaliteit van leven werden bestudeerd door middel van een non parametrische test (Mann-Withney U-test)6 vertrekkend van de klinische diagnostiek dement versus niet-dement. De dementerende groep bevat 228 personen (78%) en de niet-dementerenden 63. 8.2.3.1 Resultaten We merken een significant effect van de klinische diagnostiek op de globale score van de ADRQL op de vijf dimensies van het instrument. De medianenscores van de dementerenden zijn significant lager dan deze van de niet-dementerenden. De mediaan van de groep dementerenden (63.1585) is lager dan deze van de groep niet-dementerenden (83.7832) (Figuur 8-2). De mediaan van de zwakste groep bij de dementerenden situeert zich in de dimensies bewust zijn van zichzelf en plezier in activiteiten (Tabel 8-4, Figuur 8-2). 5 Effectué lorsque hypothèse de normalité et/ou d homosedascticité non rencontrée (test de Levene) 6 Effectué lorsque hypothèse d homosedasciticité non rencontrée (test de Levene) 8-9

Tabel 8-4 Globale score en subscores van de ADRQL 2004 in functie van de klinische diagnostiek Resultaat van de Mann-Withney test Mediaan dement Mediaan non dement U p N Actief N Actief dement non dement A 76,57853 92,6961 3586,500 0,000000 228 63 B 51,97063 88,3770 2648,500 0,000000 228 63 C 80,30922 94,4561 4625,000 0,000014 228 63 D 58,75287 100,0000 3537,500 0,000000 228 63 E 82,88958 100,0000 3818,500 0,000000 228 63 Total 63,15854 83,7832 2319,000 0,000000 228 63 Significante effecten vetgedrukt (p <.05) Om na te kijken of deze verschillen het gevolg zijn van verschillen die reeds geobserveerd werden in 2003 werd een covariante analyse uitgevoerd (ANCOVA) op de globale score van de ADRQL. Het effect van de klinische diagnostiek op de kwaliteit van leven (Mann-Withney U- test) blijft bestaan [F (2,183)= 60.90 p <.00] na neutralisatie van het effect van de variabele ADRQL 2003 op de variabele ADRQL 2004. Figuur 8-2 Medianen globale ADRQL score in functie van de klinische diagnostiek 100 90 80 83,7832 Scores de qualité de vie globale 2004 70 60 50 40 30 63,1585 20 10 Dément Non dément 8-10

8.2.3.2 Conclusies Zoals we konden verwachten vertonen de dementerende personen een significant lagere kwaliteit van leven dan de niet-dementerenden. Nochtans is de medianenscore van ADRQL voor de dementerenden ver van katastrofaal. Deze personen hebben nog een zekere graad van kwaliteit van leven. 8.3 Deel II : Longitudinale analyse van de gegevens van 2002, 2003 en 2004 De longitudinale analyses van de ADRQL gegevens heeft betrekking op drie groepen die onderverdeeld zijn volgens het aantal en de intervallen van de uitgevoerde evaluaties : - de groep G1 bevat 187 personen geëvalueerd in 2002 en 2004 (tweejaarsinterval) - de groep G2 bevat 191 personene geëvalueerd in 2003 en 2004 (eenjaarsinterval) - de groep G3 bevat 166 personen geëvalueerd op drie ogenblikken (2002, 2003 en 2004). De analyses hebben betrekking op de globale populatie van iedere groep en dan worden de dementerenden en de niet-dementerenden met elkaar vergeleken. 8.3.1 Longitudinale analyse van kwaliteit van leven (ADRQL) in de globale populatie 8.3.1.1 Evaluatie van de ADRQL scores in de globale populatie Groep G1 (2002-2004) Er wordt geen enkele significante verandering (Wilcoxon t-test pour échantillons appariés) vastgesteld in de scores tussen 2002 (mediaan 65.34) en 2004 (mediaan 65.40) op het globale staal (n=187). Nochtans constateert men dat 48% van de personen een zwakkere kwaliteit van leven vertonen in 2004 versus 2002. Groep G2 (2003-2004) Er wordt geen enkel significant verschil vastgesteld tussen 2003 en 2004 op niveau van het globale staal (n=191). Nochtans is er een tendens (p=.099) van verandering (Wilcoxon t-test pour échantillons appariés). Men noteert eveneens dat de medianen van de globale scores ADRQL 2003 (67.96) duidelijk hoger zijn dan deze van 2004 (64.96). Op dezelfde manier hebben 52.28% van de personen in 2004 een zwakkere score dan in 2003 (Figuur 8-3). 8-11

Figuur 8-3 Medianen van de globale ADRQL score van de globale populatie groep G2 (2003-2004) 110 100 90 Scores de qualité de vie global 80 70 60 50 40 67,9638 64,9623 30 20 10 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep G3 (2002-2003-2004) De totale groep bevat 166 personen. Het zijn voornamelijk geïnstitutionaliseerde personen en vrouwen (Tabel 8-5). Tabel 8-5 Beschrijving van de globale populatie G3 (2002-2003-2004) Arrondissement Lier n= 117 (70%) Arrondissement Verviers n= 49 (30%) Mannen Femmes Mannen Vrouwes Totaal Thuis Instelling Totaal 6 8 1 6 21 (13%) 14 89 7 35 145 (87%) 20 (12 %) 97 (58 %) 8 (5%) 41 (25%) 166 8-12

Er wordt geen enkel significante verandering vastgesteld van de ADRQL in de groep die drie keer werd geëvalueerd (eenjaarsinterval). De globale medianenscores in 2002 (64.03) en 2003 (67.20) en 2004 (65.81) zijn statistisch gelijk (ANOVA de Friedman). De kwaliteit van leven is dus stabiel gebleven in een periode van twee jaar. 8.3.1.2 Evoluatie van de kwaliteit van leven in de globale populatie in functie van de socio-demografische gegevens Groep G1 (2002-2004) Tussen 2002 en 2004 wordt er geen enkele statischtische verandering vastgesteld in de globale scores van de ADRQL in de groep G1 (n=187) in functie van de leeftijd, geslacht, verblijfplaats en regio. Groep G2 ( 2003-2004) Tussen 2003 en 2004 constateert men geen enkele significante verandering van de globale ADRQL scores in de groep G2 (n=191) in functie van de leeftijd, geslacht, verblijfplaats en regio (Wilcoxon t-test). Nochtans hebben de personen in een instelling (n=167) een tendens naar een lagere kwaliteit van leven. Inderdaad, de globale medianenscore evolueerde van 68.13 (2003) naar 64.33 (2004). Meer nog, 52.69% van de geïnstitutionaliseerde personen hebben een zwakkere score in 2004. Groep G3 (2002-2003- 2004) De vergelijkende analyse van de globale ADRQL score verkregen in 2002, 2003 en 2004 (n= 166) toont geen enkele significante verandering in de kwaliteit van leven in functie van het geslacht, de leeftijd, de verblijfplaats en de regio (ANOVA de Friedman). 8.3.1.3 Conclusies Tussen 2002 en 2004 merkt men geen enkele significante evolutie van de globale ADRQL scores in het staal van de drie onderscheiden groepen. Evenmin is er een significant effect van het geslacht, de leeftijd, de verblijfplaats en de regio. De kwaliteit van leven van de globale populatie is dus stabiel gedurende de bestudeerde periode. Nochtans merkt men tendensen naar een vermindering van de globale ADRQL score bij de personen die in een instelling verblijven. De verblijfplaats heeft een negatief effect op de kwaliteit van leven, hoewel niet statistisch significant. Deze invloed van de verblijfplaats kan verklaard worden door het feit dat de geïnstitutionaliseerde personen voornamelijk bestaan uit 8-13

dementerenden. De analyse van de ADRQL gegevens in functie van de klinische diagnostiek zal het mogelijk maken om deze hypothese te controleren (cfr punt 5). 8.3.2 Longitudinale analyse van de kwaliteit van leven in functie van de klinische diagnostiek De analyse van de verkregen ADRQL scores hebben eveneens betrekking op drie groepen onderverdeeld op basis van dementie versus niet-dementie : - De groep ND1 bevat 24 niet dementerenden en de groep D1 152 dementerenden die geëvalueerd werden in 2002 en 2004 (tweejaarlijks interval). - De groep ND2 bevat 23 niet-dementerenden en de groep D2 163 dementerenden geëvalueerd in 2003 en 2004 (jaarlijks interval) - De groep ND3 bevat 21 niet-dementerenden en de groep D3 140 dementerenden die telkens drie keer werden geëvalueerd (2002, 2003 en 2004). 8-14

8.3.2.1 Evolutie van de globale ADRQL score tussen 2002 en 2004 Groep ND1 «niet-dement» (2002-2004) We stellen een significante verandering vast bij de ADRQL score bij de niet-dementerenden tussen 2002 en 2004 (Wilcoxon t-test ; T= 66.00 p=.016). Deze verandering gaat in de richting van een verbetering van de kwaliteit van leven in 2004. Eveneens hebben 79.17% van de personen een globale ADRQL score die hoger is in 2004 dan in 2002. De medianen zijn respectievelijk 84.04 in 2004 en 78.33 in 2002 (Figuur 8-4). Figuur 8-4 Mediaan van de globale ADRQL score van de groep ND1 niet-dementerend 100 90 80 78,3261 84,038 70 Scores de qualité de vie global 60 50 40 30 20 10 0-10 2002 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Ondanks het zwakke aantal niet-dementerenden (n=19), hebben de multipele lineaire regressieanalyses een effect aangetoond op enkele variabelen die mogelijk een invloed kunnen hebben op een deel van de variantie van het criterium evolutie van de ADRQL score tussen 2002 en 2004. Deze analyse toont dat 4 variabelen van de Katz-riziv schaal 79% van de variantie voor hun rekening nemen (R 2 multiple= 0.79). Het item hulp bij wassen (2004) is een variabele in verband met de ADL. De andere drie zijn vergelijkende items : nachtelijk gedrag (2003 en 2004) en verbaal ontremd zijn (2004). 8-15

Groep D1 «dement» (2002-2004) Er wordt geen enkele significante verandering vastgesteld (Wilcoxon t-test) van de globale ADRQL scores in de groep dementerenden (n=152) tussen 2002 en 2004. De globale medianenscores liggen heel dicht bij elkaar (64, 48 vs 63.54), (Figuur 8-5). Figuur 8-5 Medianen van de globale ADRQL scores in de groep D1 dement in 2002 en 2004 100 90 80 Scores de qualité de vie global 70 60 50 40 30 64,4787 63,5374 20 10 0 2002 2004 Médiane 25%-75% Min-Max De complementaire analyse van de gegevens 2002-2003 had reeds aangetoond dat er een stabiliteit was van de globale ADRQL scores (Wilcoxon t-test) in de groep nietdementerenden (n=232). Daarentegen vertoont de groep niet-dementerenden een significante verbetering van de scores. 8.3.2.2 Evolutie van de ADRQL scores tussen 2003 en 2004 Groep ND2 «niet-dement» (2003-2004) De groep van de niet-dementerenden (n=23) toont een sterke tendens (niet significant op p=.064) aan een verandering van een globale ADRQL score (Wilcoxon t-test). Men constateert dat 69.57% van deze personen een verbetering vertoont van de globale score in 2004 versus 2003. In 2004 is de medianenscore hoger dan in 2003 (83.78 vs 79.34) (Figuur 8-6). 8-16

Figuur 8-6 Mediaan van de globale ADRQL score van de groep ND2 niet-dementerend in 2003 en 2004 100 90 83,7832 Scores de qualité de vie gobal 80 70 60 79,3448 50 40 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep D2 «dement» (2003-2004) In 2004 wordt een significante vermindering vastgesteld (Wilcoxon t-test ; T= 5361,00 p=.028) van de globale ADRQL score bij de dementerenden (n=136). Deze vermindering wordt vastgesteld bij 55.21% van de personen. De mediaan van de globale score 2004 (62.80) is lager dan deze in 2003 (66.69)(Figuur 8-7). Figuur 8-7 Mediaan van de globale ADRQL score van de groep D2 dement in 2003 en 2004 110 100 90 80 Scores de qualité de vie globale 70 60 50 40 66,6913 62,8061 30 20 10 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max 8-17

Lineaire en multipele regressie-analyses werden uitgevoerd om factoren te isoleren die mogelijk de variantie van de evolutie van de ADRQL score tussen 2003 en 2004 konden verklaren bij dementerenden. De lineaire regressie-analyse heeft zes variabelen geïdentificeerd. Een betreft de frequentie van de depressieve symptomen (p=.04, R 2 Multiple = 0.10) geëvalueerd in 2004 op de NeuroPsychiatric Inventory (NPI). De 5 andere zijn de globale 2004 score van de Clinical Dementia Rating/CDR-M (R 2 Multiple =0.03) en de vier subscores van dit instrument voor de dimensies : oordeelsvermogen en probleemoplossend vermogen (p=.043, R 2 Multiple =0.02), sociale gewoonten (p=.043, R 2 Multiple =0.025), huiselijke activiteiten (p=.025, R 2 Multiple =0.03, )en persoonlijke verzorging (p= 0.29, R 2 Multiple =0.03). De multipele regressieanalyse toont drie variabelen die op een significante manier (p=.00004, n=150) 14 % van de variantie van het criterium uitleggen (R 2 multiple=0.14). Het betreft de 2003 score op de AGGIR (ADL), de globale 2004 score van de CDR-M en de 2003 totaalscore van de Supervision Rating Scale (SRS). Geëvalueerd bij een kleiner aantal personen (n=35) komt de variabele depressiesymptomen van de (NPI) eveneens tussen. Men constateert dat 4 variabelen op een significante manier tussenkomen (R 2 Multiple =0.32 ; p=.007) in 32% van de variantie van het criterium evaluatie van de ADRQL score tussen 2003 en 2004. 8.3.2.3 Evaluatie van de ADRQL scores in 2002, 2003 en 2004 Groep ND3 «niet-dement» (2002-2003-2004) We constateren een significante verandering van de ADRQL scores tussen de evaluatie in 2002 en deze gerealiseerd in 2003 en 2004 (ANOVA de Friedman ; χ 2 (21,2)=11.14 p <. 004). De ranggemiddelden tonen aan dat de ADRQL scores van de niet-dementerenden (n=21) verhogen bij iedere evaluatie. De medianen volgen identieke progressie (Figuur 8-8 Tabel 8-6). De kwaliteit van leven in deze groep verbetert progressief in het verloop van de longitudinale analyse. Tabel 8-6 Mediaan en ranggemiddelde van ADRQL 2002, 2003 en 2004 in de groep ND3 niet-dement Rang moyen Somme des Mediaan 2002 1,571429 33,00000 74,76 2003 1,857143 39,00000 79,41 2004 2,571429 54,00000 83,78 8-18

Figuur 8-8 Medianen van een globale ADRQL score 2002, 2003 en 2004 in de groep ND3 niet-dement 120 100 Scores de qualité de vie globale 80 60 40 20 74,7551 79,4136 83,7832 0-20 2002 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep D3 «Dements» (2002-2003-2004) We stellen geen enkele significante verandering vast bij de ADRQL scores bij dementerenden (n=140) tussen de drie evaluatiemomenten die werden uitgevoerd (ANOVA de Friedman). De medianenscore van de ADRQL zijn gelijklopend (Tabel 8-7, Figuur 8-9). Tabel 8-7 Mediaan en ranggemiddelde van ADRQL 2002, 2003 en 2004 van de groep D3 dement Rang moyen Somme des Mediaan 2002 1,942857 272,0000 60,22 2003 2,092857 293,0000 62,76 2004 1,964286 275,0000 63,16 8-19

Figuur 8-9 Mediaan van de globale ADRQL score 2002, 2003 en 2004 van de groep D3 dement 120 100 Scores de qualité de vie global 80 60 40 60,2181 62,758 63,1585 20 0 2002 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max 8.3.2.4 Conclusies De analyse van de ADRQL gegevens in functie van de klinische diagnostiek (dement versus niet-dement) maakt duidelijk dat er een variatie is van de globale scores van kwaliteit van leven in de loop van het longitudinale onderzoek. In de groep niet-dementerenden (n=21) zijn de ADRQL scores van kwaliteit van leven significant beter in 2003 vergeleken met 2002 en in 2004 vergeleken met 2003. De complementaire analyses die werden uitgevoerd voor deze kleine groep tonen aan dat deze verbetering zou kunnen uitgelegd worden door positieve veranderingen in de klinische toestand van de personen. Inderdaad, 79% van de variantie is in verband te brengen met vier items van de Katz-schaal. De verbetering van de klinische en functionele status van de personen zou zich dus kunnen vertalen in een verbetering van kwaliteit van leven, ondanks de toegenomen leeftijd. Daarenboven verblijft 90% onder hen in een instelling. Opname in een instelling zou dus niet noodzakelijk een tijdelijke of permanente afname van de kwaliteit van leven moeten betekenen. Nochtans moet de beoordeling van deze hypotheses met de nodige omzichtigheid uitgevoerd worden, omdat je moet rekening houden met de niet-normale distributie van de variabelen. In de groep dementerenden wordt geen enkele significante verandering vastgesteld in de scores ADRQL op drie van de vier evaluatiemomenten. Inderdaad, deze stabiliteit wordt vastgesteld in de vergelijkende analyses tussen 2002-2003, 2002-2004 en 2002-2003-2004. De 8-20

kwaliteit van leven van de dementerenden blijft dus stabiel in de loop van het eerste jaar van de longitudinale studie (2002-2003). Daarentegen constateert men een significante vermindering van de ADRQL scores in 2003 en 2004 (eenjaarsinterval). Bijkomende analyses tonen aan dat deze vermindering zou kunnen uitgelegd worden (14% van 32% van de variantie) voornamelijk door de frequentie van depressieve symptomen in 2004 (NPI) en in mindere mate door de graad van afhankelijkheid in ADL in 2003 (AGGIR), de globale CDR-M 2004 score en de graad van surveillantie 2003 (SRS). De vermindering van de kwaliteit van leven in de loop van het laatste jaar van de longitudinale studie (2004) kan dus uitgelegd worden door een verergering van de klinische toestand en meer bepaald door de grote frequentie van depressieve symptomen (32% van de variantie). Deze vaststelling is congruent met het karakter van het dementerend toestandsbeeld. Dat betekent ook een zekere stabiliteit van de kwaliteit van leven over het verloop van meerdere maten, zelfs bij de dementerenden die zijn opgenomen. Deze hypotheses moeten verder geïnterpreteerd worden met de nodige omzichtigheid. Inderdaad, een belangrijk deel van de variantie (70%) wordt niet uitgelegd door de variabelen die in ogenschouw werden genomen. Meer nog, de niet normale verdeling en de effecten zijn soms zeer zwak bij sommige analyses, voornamelijk bij deze uitgevoerd met de NPI. 8.3.3 Longitudinale analyse van de kwaliteit van leven (ADRQL) in functie van de klinische diagnostiek en de socio-demografische gegevens 8.3.3.1 Relatie met geslacht Groep NDS1 «niet-dement» (2002-2004) Er wordt een verschil vastgesteld in functie van het geslacht. De mannen (n=8) vertonen geen enkele significante verandering van de ADRQL score. Daarentegen constateert men in 2004 een significante verbetering invergelijking met 2002 met de kwaliteit van leven van de ADRQL bij de vrouwen (n=16) (Wilcoxon t-test ; T=26.00 p=.03). De medianen tonen eveneens een verbetering van de ADRQL scores in 2004. Deze scores zijn verbeterd bij 85.7% van de personen (Figuur 8-10). 8-21

Figuur 8-10 Mediaan van de globale ADRQL score 2002-2004 bij de vrouwen van de groep NDS1 niet-dement 100 90 Scores de qualité de vie globale 80 70 60 81,6107 84,7964 50 40 2002 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep DS1 «dement» (2002-2004) Er wordt geen enkele significante verandering vastgesteld van de ADRQL scores bij de mannelijke en vrouwelijke dementerenden tussen 2002 en 2004 (Wilcoxon t-test, mannen n=25 ; vrouwen n=127). Groep NDS2 «niet-dement» (2003-2004) We stellen eveneens een verandering vast in functie van de leeftijd. Deze heeft geen betrekking op de mannen (n=7), maar op de vrouwen (n=16). Deze vertonen een significante verbetering van de ADRQL scores in 2004 in vergelijking met 2003 (Wilcoxon t-test ; T=27.00 p=.034). De mediaan van de vrouwelijke personen verbetert op dezelfde manier als de globale ADRQL score van 75% onder hen (Figuur 8-11). 8-22

Figuur 8-11 Mediaan van de globale ADRQL score 2003-2004 van de vrouwelijke personen van de groep NDS2 niet-dement 100 Scores de qualité de vie globale 90 80 70 60 81,6107 84,7964 50 40 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep DS2 «dement» (2003-2004) Er wordt geen enkel verschil vastgesteld tussen de ADRQL scores bij de mannelijke dementerenden (n=26) en de vrouwen (n=137). Nochtans vertonen deze laatsten een significante tendens in 2004 (p=.07). Deze tendens gaat in de richting van een vermindering van de kwaliteit van leven vermits 54% van de vrouwen een lagere ADRQL score hebben en een mediaan die zwakker is in 2004 (62.80) dan in 2003 (66.69). Groep NDS3 «niet-dement» (2002-2003-2004) We stellen een evolutie vast van de ADRQL scores in functie van het geslacht. Deze scores verschillen niet significant bij de mannen (n=6), maar bij de vrouwen (n=15). Deze personen vertonen een significante verbetereng van de ADRQL scores (ANOVA de Friedman ; χ 2 (15,2) =11.20 p<004). De ranggemiddelden tonen aan dat ze verschuiven naar hoger waarden in de loop van het longitudinale onderzoek en progressief verhogen in 2003 en 2004 (Tabel 8-8 en Figuur 8-12). 8-23

Tabel 8-8 Medianen en ranggemiddelden van de ADLQR score 2002-2003-2004 de vrouwelijke personen in de groep NDS3 niet-dementerend Gemiddelde Som vn de Mediaan 2002 1,466667 22,00000 75,72 2003 1,866667 28,00000 83 2004 2,666667 40,00000 83,42 Figuur 8-12 Medianen van de globale ADRQL score 2002-2003-2004 van de vrouwelijke personen van de groep NDS3 niet-dement 120 100 80 75,7225 83,0036 83,4154 Scores de qualité de vie global 60 40 20 0-20 2002 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max ) Groep DS3 «dement» (2002-2003-2004) Er wordt geen enkel significant verschil vastgesteld tussen de mannelijke dementerenden (n=21) en de vrouwen (n=119) op de ADRQL score tussen de 3 evaluatiemomenten (ANOVA de Friedman). 8.3.3.2 Relatie met de leeftijd Groep NDA 1 «niet-dement» (2002-2004 ) Er wordt een verschil vastgesteld in functie van de leeftijd in deze groep. Er zijn geen significante veranderingen in de leeftijdscategorie 65-81 jaar (n=10). Daarentegen in de groep 82 en ouder (n=14), zijn de ADRQL scores significant verbeterd (T=16.00 p=02) tussen 2002 en 2004. We noteren eveneens dat 78.57% van de personen in deze leeftijdscategorie een hogere ADRQL score hebben in 2004. De mediaan van 2004 (82.69) is hoger dan die van 2002 (79.06). 8-24

Figuur 8-13 Mediaan van de globale ADLQR score 2002-2004 van de personen van de groep NDA1 niet-dementerend 82 jaar en ouder 100 90 80 79,0643 82,6852 70 Scores de qualité de vie global 60 50 40 30 20 10 0-10 2002 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep DA 1 «dement» (2002-2004 ) We stellen geen enkel verschil vast in de ADRQL scores in de leeftijdscategorie 65-81 (n=43) en 82 en ouder (n=109) bij de dementerende personen (Wilcoxon t-test). Groep NDA 2 «niet-dement» (2003-2004) Er is geen enkel significant verschil in functie van de leeftijd bij de niet-dementerenden (Wilcoxon t-test). Nochtans stelt men een tendens vast naar een significante verbetering (p=.07) van de ADRQL scores van de personen in de leeftijdscategorie 82 jaar en ouder (n=14). Deze scores zijn hoger in 2004 bij 71.43% van de personen van deze leeftijdscategorie. De mediaan van 2004 (82.69) verhoogt in vergelijking met 2003 (78.25). Groep DA 2 «dement» (2003-2004) We stellen geen enkele significante evolutie vast (Wilcoxon t-test) vast in functie van de leeftijd van de ADRQL scores tussen 2003 en 2004 bij de dementerende personen, leeftijdsgroep 65-81 jaar (n=45). In de categorie 82 jaar en ouder (n=118) hebben de ADRQL scores een forse tendens om te verminderen (p=.053) tussen de verschillende evaluaties. Ook vertoont 55.93% van de personen van deze leeftijdscategorie een lagere ADRQL score in 2004. Eveneens is de mediaan van 2004 (63.96) lager dan die van 2003 (66.95). 8-25

Groep NDA 3 «niet-dement» (2002-2003-2004) We stellen een verandering vast in functie van de leeftijd voor de ADRQL scores in de evaluaties tussen 2002, 2003 en 2004 bij de niet-dementerenden. De personen in de groep 65 tot 81 (n=8) hebben een lichte tendens (p=.09) om significante veranderingen te vertonen. De observatie van de ranggemiddelden tonen aan dat de ADRQL scores een tendens hebben om te evalueren naar een verbetering van kwaliteit van leven. Eveneens verhogen de medianen in 2003 (77.78) en in 2004 (84.31) in vergelijking met 2002 (71.22). De personen van de leeftijdscategorie 82 jaar en ouder (n=13) vertonen hogere ADRQL scores in 2003 en 2004 in vergelijking met 2002 (ANOVA de Friedman ; χ 2 (13,2)=6.62 ; p<037). De scores van de kwaliteit van leven verbeteren op ieder moment van evaluatie (Tabel 8-9 en Figuur 8-14). Tabel 8-9 Ranggemiddelden en medianen van de globale ADRQL scores 2002-2003- 2004 van de personen van de groep NDA3 «niet-dement» 82 jaar en ouder Rang moyen Somme des Mediaan 2002 1,538462 20,00000 76,57000 2003 1,923077 25,00000 79,48000 2004 2,538462 33,00000 82,92000 Figuur 8-14 Mediaan van de globale ADRQL score 2002-2003-2004 van de personen van de groep NDA3 niet-dement 82 jaar en ouder 120 100 80 76,5737 79,4824 82,9219 Scores de qualité de vie gobale 60 40 20 0-20 2002 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max 8-26

Groep DA 3 «dement» (2002-2003-2004) Geen enkel verschil werd vastgesteld voor de ADRQL scores in functie van de twee leeftijdscategorieën bij de dementerenden op de drie evaluatiemomenten (ANOVA de Friedman). 8.3.3.3 Relatie met de verblijfplaats Groep NDR 1 «niet-dement» (2002-2004 ) Er wordt geen enkel significant verschil vastgesteld (Wilcoxon t-test) in functie van de verblijfplaats (thuis n=6 ; instelling n=18) bij de niet-dementerende personen tussen 2002 en 2004. Nochtans hebben de personen in een instelling de tendens om een verbetering te vertonen van de ADRQL score in 2004. Deze score is verbeterd bij 83.33% van de personen. Zo is onder andere de mediaan 2004 (84.56) beter dan die van 2002 (77.50). Groep DR 1 «dement» (2002-2004 ) Er is geen enkele significante evolutie (Wilcoxon t-test) in functie van de verblijfplaats (thuis n=19 ; instelling n=133) van de globale ADRQL score bij de dementerende personen tussen 2002 en 2004. Groep NDR 2 «non-dement» (2003-2004 ) Er wordt geen enkel significant verschil vastgesteld van de ADRQL score voor kwaliteit van leven (Wilcoxon t-test) in functie van de verblijfplaats (thuis : n= 4 ; instelling n=19) bij de nietdementerenden tussen 2003 en 2004. Groep DR 2 «dement» (2003-2004 ) Er wordt een verandering vastgesteld van de ADRQL score in functie van de verblijfplaats bij de dementerende personen tussen 2003-2004. Deze die thuis wonen (n=18) vertonen geen enkel significant verschil. Daarentegen, deze die in een instelling verblijven (n=145) hebben een significante vermindering van de ADRQL scores (Wilcoxon t-test ; T=4193,00 p=.03). Ook vertoont 54.48% van deze personen een ADRQL score die verminderd is in 2004. De mediaan 2004 (62.80) is lager dan deze in 2002 (Figuur 8-15). 8-27

Figuur 8-15 Mediaan van de globale ADRQL score 2003-2004 van de personen van de groep DR2 dement in instellingen 110 100 90 Scores de qualité de vie global 80 70 60 50 40 67,2002 62,8008 30 20 10 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep NDR 3 «niet-dement» (2002-2003-2004 ) Er wordt een verschil vastgesteld in de ADRQL score volgens de verblijfplaats. De personen die thuis wonen (n=4) vertonen geen enkele verandering. Daarentegen, de personen in een instelling (n=17) tonen een significante verbetering van de ADRQL scores tussen 2002-2003-2004 (ANOVA de Friedman ; χ 2 (17,2) =9.88, p<007). De observatie van de ranggemiddelden toont dat de scores evolueren naar hogere waarden in de loop van de drie jaren. De ADRQL scores van de niet dementerenden in instellingen gaan ieder jaar vooruit (Tabel 8-10 en Figuur 8-16). Tabel 8-10 Ranggemiddelden en medianen globale ADLQR score 2002-2003-2004 van personen van de groep ND3 niet dement in instellingen Gemiddelde Som van de Mediaan 2002 1,529412 26,00000 72,56000 2003 1,882353 32,00000 77,50000 2004 2,588235 44,00000 83,91000 8-28

Figuur 8-16 Medianen en globale ADRQL 2002-2003-2004 score van de personen van de groep ND3 niet-dement in instellingen 120 100 Scores de qualité de vie global 80 60 40 20 72,5553 77,4984 83,9089 0-20 2002 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep DR 3 «dement» (2002-2003-2004 ) We stellen geen enkel verschil vast van de ADRQL score in functie van de verblijfplaats (thuis n= 14 ; instelling n= 126) bij de dementerende personen geëvalueerd op drie ogenblikken (ANOVA de Friedman). 8.4 Relatie met de regio Groep NDFW 1 «niet-dement» (2002-2004 ) We stellen een verandering vast van de ADRQL score in functie van de regio voor de nietdementerende personen in 2002 en 2004 (Wilcoxon t-test). De personen uit Verviers (n=11) tonen geen enkele significante verandering van de ADRQL score. Daarentegen deze van Lier (n=13) vertonen een significante verbetering van de ADRQL score in 2004 (T=13.00 p=.023). Ook vertoont 84.62% onder hen een hogere score in 2004. De mediaan 2004 (85.30) is hoger dan deze in 2002 (78.77) (Figuur 8-17). 8-29

Figuur 8-17 Mediaan van de globale ADRQL score 2002-2004 van de personen van de groep NDFW1 niet dement in Lier 100 90 80 78,7733 85,3 70 Scores de qualité de vie global 60 50 40 30 20 10 0-10 2002 2004 Médiane 25%-75% Min-Max Groep DFW 1 «dement» (2002-2004 ) Er wordt geen enkel significant verschil vastgesteld (Wilcoxon t-test) van de scores van ADRQL in functie van de regio (Verviers n= 38 ; Lier n= 114) bij de dementerende personen geëvalueerd in 2002 en 2004. Groep NDFW 2 «niet-dement» (2003-2004 ) Er is geen enkel significant verschil (Wilcoxon t-test) in functie van de regio voor de nietdementerende personen tussen 2003-2004. In vergelijking met de personen van Verviers (n=13) hebben de personen van Lier (n=10) een tendens (p = 0.06) om een verbetering vast te stellen van de ADRQL score in 2004. Ook heeft 70% onder hen een ADRQL score die hoger is in 2004. De mediaan 2004 (85.41) is hoger dan die in 2003 (83.00). Groep DFW 2 «dement» (2003-2004 ) We stellen geen enkele verandering vast (Wilcoxon t-test) in de scores van de ADRQL in functie van de regio bij de dementerenden tussen 2003 en 2004 (n Lier=105 ; n Verviers=58). 8-30

Groep NDFW 3 «niet-dement» (2002-2003-2004 ) Een significante verandering van de ADRQL score wordt geobserveerd tussen de twee regio s bij de niet-dementerenden. De personen uit Lier (n=11) vertonen geen enkel significant verschil in de ADRQL score tussen 2003 en 2004. Daarentegen zijn de scores in Lier (n=10) significant geëvolueerd (ANOVA de Friedman ; χ 2 (10,2) =11.40, p<003) gedurende dezelfde periode. De observatie van de ranggemiddelden toont een verbetering aan van de ADRQL score tussen 2002-2003. De mediaan 2003 (85.35) is hoger dan deze in 2002 (71.39), maar deze van 2004 (85.41) onderscheidt zich niet van die van het jaar tevoren. De kwaliteit van leven is verbeterd voor de evaluatie tussen 2002 en 2003 vermits ze stabiel blijft (Tabel 8-11 en Figuur 8-18). Tabel 8-11 Ranggemiddelden en medianen gelobale ADRQL score 2002-2003-2004 van de personen van de groep NDFW 3 niet-dement te Lier Gemiddelde rang Som van de rangen Mediaan 2002 1,200000 12,00000 71,39 2003 2,100000 21,00000 85,32 2004 2,700000 27,00000 85,41 Figuur 8-18 Mediaan van de globale ADRQL score 2002-2003-2004 van de personen van de groep NDFW 3 niet-dement te Lier 120 100 85,3176 85,4102 Scores de qualité de vie global 80 60 40 20 71,389 0-20 2002 2003 2004 Médiane 25%-75% Min-Max 8-31

Groep DFW 3 «dement» (2002-2003-2004 ) We stellen geen enkel verschil vast in functie van de regio in de globale ADRQL score van de dementerende personen (ANOVA de Friedman ; Lier n=103 ; Verviers n=37). 8.4.1.1 Conclusies De longitudinale analyse van de socio-demografische gegevens van de ADRQL bij dementerende en niet-dementerende personen, laat toe een aantal interessante gegevens te vermelden. In de niet-dementerende groep, verbetert de kwaliteit van leven van de vrouwelijke personen globaal in de longitudinale studie tussen 2002 en 2004, maar deze van de mannen blijft stabiel. De gebruikte statistische perioden zijn voldoende robuust om een effect aan te tonen, zelfs met het kleine aantal mannelijke personen. Nochtans zou het interessant zijn om deze vaststellingen op een grotere groep mannen te controleren. De personen van 82 jaar en ouder hebben een globaal betere kwaliteit van leven aan het eind van de longitudinale studie. In de leeftijdscategorie 65 tot 81 jaar verbetert de kwaliteit van leven lichtjes, maar op een statistisch niet-significante manier. De kwaliteit van leven van de personen in een instelling verbetert globaal in het verloop van de evaluaties in 2003 en 2004 om stabiel te blijven voor de personen die thuis verblijven. Nochtans, het aantal personen thuis was sterk gereduceerd (n=4) wat de waarde van deze vaststelling natuurlijk beperkt. Tot slot verbetert de kwaliteit van leven van de personen in Lier globaal tussen 2002 en 2004, terwijl het stabiel blijft bij de personen in Verviers. Bij de dementerende personen, hebben de socio-demografische gegevens amper invloed op de evaluatie van de kwaliteit van leven van 2002 tot 2004. De mannen en vrouwen vertonen geen verschillen. Deze vaststelling is identiek voor de twee leeftijdscategorieën en de regio. Daarentegen, vermindert de kwaliteit van leven voor personen in een instelling tussen 2003 en 2004 maar deze vaststelling doet zich niet meer voor, wanneer men de analyse doet over twee jaar. Tot slot blijft de kwaliteit van leven in de thuissituatie stabiel. 8-32

8.4.2 Algemene conclusies De operationalisatie van het concept kwaliteit van leven bij dementerende personen is gebaseerd op het gestandaardiseerd hetero-evaluatie instrument, genoemd de Alzheimer Disease Related Quality of Life-ADRQL» (Rabins et al., 1999 ; Black, Rabins en Kasper, 2000). In 2002 werd dit instrument gebruikt om de kwaliteit van leven bij dementerenden en niedementerenden te evalueren in het kader van de Studie Dementie (Qualidem I, phase IV). De analyse van de gegevens toen, liet toe de klinimetrische kwaliteiten en de haalbaarheid van het instrument te testen. In de tweede fase van de Studie Dementie (Qualidem II), werd een evaluatie van de kwaliteit van leven uitgevoerd in 2003 en 2004 bij dezelfde personen. De analyse van de longitudinale gegevens heeft betrekking op ADRQL scores, verkregen in 2003 en 2004. Vervolgens werd een longitudinale analyse gemaakt van 2002, 2003 en 2004 in een globale populatie en in drie groepen die samengesteld werden in functie van het aantal evaluaties ( 2 of 3 ) en het interval tussen de evaluaties (1 jaar of 2 jaar). 8.4.2.1 Transversale analyse van de gegevens 2003 en 2004 Op niveau van de globale populatie toont de analyse van de ADRQL scores, verkregen in 2003 en 2004 dat de kwaliteit van leven gelijk blijft bij de mannen en de vrouwen, dat ze hoger is bij de ouderen, vooral bij degenen die thuis wonen en deze die in de regio Verviers wonen. Wanneer we de klinische diagnostiek in ogenschouw nemen, wordt bevestigd dat de kwaliteit van leven beter is in de groep niet-dementerenden dan in de groep dementerenden. Nochtans is de kwaliteit van leven van deze laatste groep ver van zwak. Een aantal klinische factoren (cognitief niveau, graad van afhankelijkheid, evolutiestadium, psychologische en gedragsproblemen) hebben een invloed op de kwaliteit van leven, of op sommige dimensies daarvan. Hetzelfde geldt voor de subjectieve belasting van de mantelzorger en de kwaliteit van de relatie tussen verzorgende en patiënt. 8-33

8.4.2.2 Longitudinale analyse van de gegevens 2002, 2003 en 2004 De analyse van de longitudinale gegevens in de globale populatie toont aan dat de kwaliteit van leven relatief stabiel blijft, gedurende de beschouwde periode (3 evaluaties in 2 jaar) en dat het niet beïnvloed wordt door socio-demografische gegevens. We stellen alleen een nietsignificatieve vermindering vast van de ADRQL scores bij de personen in een instelling (tabel 8-12). Tabel 8-12 Synthese van de vergelijkende analyse van de ADRQL score in de globale populatie vermindering p<.10 2002-2004 2003-2004 2002-2003-2004 Globale populatie NS NS NS Socio-demografische gegevens - geslacht NS NS NS - leeftijd NS NS NS - verblijfplaats NS NS NS - regio NS NS NS NS : geen significante verandering bij p>.10 ; NS : neiging naar een singificante De analyse van de ADRQL gegevens in functie van de klinische diagnostiek (dement/niet dement) toont een variatie in de kwaliteit van leven (tabel 8-13) : - In de groep niet-dementerenden stellen we een significante verhoging vast van de scores van de ADRQL tussen 2002 en 2004 en een tendens naar een significante verbetering tussen 2003 en 2004. De significante verbetering van de kwaliteit van leven van de groep niet-dementerenden, kan gekoppeld zijn aan positieve veranderingen in de klinische toestand bij de meerderheid van de personen (90%) die verblijven in een instelling. - Bij de dementerende personen wordt er geen significante verandering vastgesteld van de scores ADRQL tussen 2002 en 2004 en in de vergelijking tussen de drie evaluaties. Nochtans dalen deze scores significant tussen 2003 en 2004. Deze verandering zou situaties kunnen aantonen in de klinische toestand in de helft (55%) van de geëvalueerde personen. Globaal blijft de kwaliteit van leven van de dementerende 8-34