Eindconferentie (On)beperkte Opvang Betekenis LVB voor cliënt, professionals en samenleving 1
Dr. Xavier M.H. Moonen Orthopedagoog/GZ-Psycholoog Docent en onderzoeker Universiteit van Amsterdam Beleidsadviseur Koraal Groep Sittard Voorzitter Landelijk Kenniscentrum LVB 2
Doelstelling samenwerkingsproject Zelfredzaamheid van mensen met een LVB in de opvang vergroten waardoor ze beter maatschappelijk kunnen participeren Mensen met een LVB Problemen met de zelfredzaamheid Problemen met de maatschappelijke participatie 3
4
(L)VG / (L)VB / MmVVB / zwakbegaafden / Sociaal kwetsbare mensen met cognitieve beperkingen 5 Debiel / Moeilijk lerend / Licht Verstandelijke Beperking / Mensen met intellectuele en sociale beperkingen
Theoretisch rekenmodel CBS Bevolkingsteller: vrijdag 5 oktober 2012, 8 uur 57 16.762.011 inwoners Nederlanders 2.2% IQ< 70 = 368.764 13.6% IQ >70<85 = 2.279.663 Vergeet dit soort aantallen heel snel 6
Aantal personen met een verstandelijke beperking (VB) dat AWBZ zorg ontvangt 147.000-160.000 De helft van de personen met een indicatie voor zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vraagt in 2008 langdurig verblijf de groei in de vraag naar zorg wordt veroorzaakt door een samenspel van factoren, zoals de verbetering en uitbreiding van de AWBZ-zorg, de verbetering van de diagnostiek en de hogere eisen die de maatschappij aan het functioneren van burgers stelt De mensen waar u mee te maken heeft zijn meestal niet in de algemene statistieken terug te vinden.. Maar dat zijn er ook geen honderdduizenden 7
8
9
Verstandelijke Beperking op Organisch / Genetische basis Pre- peri en postnatale etiologie geassocieerd met gestoord intellectueel en sociaal functioneren Prenataal includeert (honderden) genetische defecten en beschadigingen anderszins Perinataal denk aan zuurstofgebrek (anoxia) Postnataal denk aan meningitis Vaak matig en ernstige VB 10
Een voorbeeld van een syndroom uit de organische groep mensen met (L)VB Fetal Alcohol Syndrome (FAS) Meestal LVB Hyperactief Slaap- en eetstoornissen Dwang handelingen Expressief taalgebruik veel beter als receptief taalvermogen Hoge pijngrens maar ook heel gevoelig Slecht in sociale regels Sociaal naief Weinig vrienden 11
(Licht) Verstandelijke Beperking op basis familiaire kenmerken Geen duidelijke organische oorzaak Vaak uit lage(re) SE klasse of minderheidsgroepering Intergenerationele problematiek Meestal licht of matige VB Poligenetische (?) en omgevingsfactoren Internationaal ongeveer 50% totale populatie VB in Nederland is dit aandeel hoger! ----------------------------------------------------------------------------------------------- Verworven LVB op basis van een hard leven (traumata, middelengebruik, streetlife) 12
13 LVB in alle soorten en maten
14
15 Altijd Gehandicapt
16 SOS Altijd Gehandicapt
Snappen? 17
18 Onthouden
19 Spreken
20 Afstemmen
21 Generalisatie
SOS Altijd Gehandicapt Snappen Onthouden Spreken Afstemmen Generaliseren 22
23 Relatie tussen ondersteuningsbehoefte en intelligentie (Buntinx, Maes, Claes & Curfs, 2010)
24
25
Grotere kans om in aanraking te komen met criminaliteit Oververtegenwoordiging in (jeugd)gevangenissen Reclassering Slechte start, slecht vervolg, armoede, weinig talenten, opvallend, slecht sociaal aangepast etc. 26
Het vaststellen van een verstandelijke beperking Intelligentie Sociaal aanpassingsvermogen Leeftijd dat het voor het eerst een probleem werd Chroniciteit: verwachting van een (intermitterende) ondersteuningsbehoefte Cumulatief risicomodel model: hoe meer problemen (op diverse terreinen) des te groter de kans op (maatschappelijke) problemen 27
Primair nodig Sensitiviteit om überhaupt aan een verstandelijke beperking te denken 28
Maar hoe moet dat nou bij een duale diagnose of een triple diagnose? Kennis hebben van hoe normaal organisme in normale of in abnormale omstandigheden reageert PLUS kennis hebben hoe een beschadigd organisme in normale en abnormale omstandigheden reageert EN uw gedrag daar op aanpassen* *Dit is een veld van voortdurend praktisch én wetenschappelijk onderzoek 29
Van screener naar diagnostiek Op snelle en betrouwbare wijze kunnen een vermoeden van een LVB kunnen vaststellen zonder dat er sprake moet zijn van grote mate van deskundigheid van de kant van de afnemer Hoge specificiteit (veel positieven die inderdaad LVB blijken te hebben) Hoge sensitiviteit (weinig positieven die geen LVB blijken te hebben) Bij bevestiging niet-pluis gevoel nadere diagnostiek* *Ook die instrumenten kennen soms behoorlijke foutenmarge 30
Procedures die tot nu toe gebruikt worden waar woon je Vragen stellen wat voor werk doe je (heb je gedaan) schoolcarriere noem je eigen geboortedatum Leg uitdrukkingen uit (b.v. de appel valt niet ver van de boom) 31
nadelen geen afgebakende set geencut off point Validiteit en betrouwbaarheid? 32
De constructie van de screener LVB (voor volwassenen, later jongerenversie) Xavier Moonen orthopedagoog, onderzoeker UvA Hendrien Kaal Lector Leiden University of Applied Sciences Henk Nijman Forensic Psychiatrist Altrecht, hoogleraar KUN 33 33
Gebaseerd op Eerste stap: basis vragenlijst Vragen die in de praktijk in Nederland gebruikt worden (De Borg tips) Learning Disabilities in the Probation Service (LIPS) Learning Disability Screening Questionnaire (LDSQ) Hayes Ability Screening Index (HASI) Wetenschappelijke literatuur 34
Beperkingen van de HASI Australisch instrument: is dat ook in Nederland bruikbaar? Andere doelgroep (beperktere IQ range) Beperkte validiteit en betrouwbaarheid Validering aan de hand van alleen een voorhanden IQ-test Training noodzakelijk samenwerkingsproblemen 35
Voorbeelden van items uit de basisvragenlijst Ben je ooit blijven zitten Wat voor werk doe je Achteruitspellen STORM Wanneer je 16,- euro hebt en iemand geeft je 9,- hoeveel geld heb je dan? Vandaag is het 3 januari. Je bezoekt de dokter die zegt dat je over 3 weken moet terug komen. Op welke datum moet je dan terugkomen? Leg uit: de appel valt niet ver van de boom Trail making Klok tekenen Etc. 36
Veel vragen uit de basisvragenlijst Discrimineren onvoldoende tussen wel/niet LVB Zijn heel moeilijk te scoren Zijn onhandig af te nemen 37
38
analyses 291 casussen: cross validatie 2 sets random split (N1=147; N2=144) 39
Veelbelovende items Speciaal onderwijs Contact met speciale voorzieningen voor mensen met een VB Lezen / leerproblemen Rekenen (geld) Achteruit spellen Afspraak binnen de maand Rekenen (aftrekken) 40
Cut-off scores Coordinates of the Curve b (Randomsplit = 2) Positive if Greater Than or Equal To a Sensitivity 1 - Specificity 1,0000 1,000 1,000 2,5000 1,000,929 3,5000,957,595 4,5000,891,333 5,5000,826,143 6,5000,630,071 7,5000,587,048 8,5000,500,012 9,5000,370,012 10,5000,261,000 11,5000,217,000 12,5000,174,000 13,5000,109,000 14,5000,043,000 15,5000,022,000 17,0000,000,000 41 Sensitivity =.83 Specificity =.86 Sensitivity =.86 Specificity =.87 Coordinates of the Curve b (Randomsplit = 1) Positive if Greater Than or Equal To a Sensitivity 1 - Specificity 1,0000 1,000 1,000 2,5000 1,000,869 3,5000 1,000,500 4,5000,959,274 5,5000,857,131 6,5000,714,083 7,5000,694,060 8,5000,592,024 9,5000,449,012 10,5000,327,012 11,5000,204,012 12,5000,102,012 14,0000,082,000 15,5000,020,000 17,0000,000,000
Zwakke punten Geen random sample Niet altijd recente IQ-gegevens Nu alleen gekoppeld aan totaal WAIS IQ 42
Resultaten van uw onderzoek U heeft mensen met een LVB in huis U zult dus rekening moeten houden met hun specifieke kenmerken 43
Verminderd taalbegrip (95 jongens en meisjes 12-18 jaar IQ 50-85) Bedreigen Gemakkelijk boos worden Klagen Iemand onderbreken Toestemming Boos Opvrolijken Verdrietig Blij Aanmerkingen maken Liegen Mijn zin krijgen Vrienden maken In de bres springen voor iemand Iemand aankijken Gevoelens Gevoelens laten zien Irritante geluiden Zorgvuldig Te luid Spijt hebben Iemand pijn doen 44
goed genoeg Iemand onderbreken Toestemming Liegen 45
A professionals guide to succes Moeite met prioriteren Trager Kleiner werkgeheugen Moeite met verbale input Inhibitieproblemen Negatieve interpretatie sociale informatie Overschatten mogelijkheden Negatief zelfbeeld Moeite met zelfregulering Moeite met generalisatie Maak samen keuzes Neem meer tijd Doe minder Laat meer zien Hele kleine stappen Leg uit, bespreek, geef aanwijzingen Vraag om het te laten zien Beloon en stimuleer Begrens Oefen heel veel en betrek het sociale netwerk 46
Kenmerken van interventies voor mensen met een licht verstandelijke beperking (in vergelijking met interventies voor mensen met een gemiddelde begaafdheid) Kortere sessies Meer sessies Visuele of multimodale ondersteuning Eenvoudig taalgebruik Minder taal Meer voorbeelden Afleidbare factoren verminderen Kleinere groepen (indien van toepassing) Gestructureerder aanbod Meer afwisseling statische- en actie elementen Meer sturing door volwassenen Inschakeling van het (gezins) systeem Geplande transfer: oefenen in diverse situaties 47
U traint uw medewerkers: wat weten we uit onderzoek van geleerde nieuwe vaardigheden? Sluit het aan bij de fase van awareness van de medewerker? Grote kans op terugval (o.a. transferprobleem) Coaching on the job is heel belangrijk 48
Wat mogen we van het professionele veld vragen in relatie tot mensen met een LVB? Ketenbenadering Life-long approach indien nodig Full-service van gespecialiseerde zorg (front-office/backoffice benadering) 49
Beleidsmatige betekenis van mensen met een LVB in een gemeente (H)erken dat er mensen met een LVB in uw beleidsveld zijn Diagnostiek is niet eenvoudig. We weten nog veel niet; bijvoorbeeld van mensen met een andere culturele achtergrond en een LVB Mensen met enkelvoudige en/of betrekkelijk lichte problematiek kunnen vaak mee in algemeen beleid (pas wel uw informatiemateriaal aan!) Mensen met meervoudige en/of complexe problematiek vragen een gespecialiseerde aanpak (stepping stone aanpak kann funeste uitwerking hebben) Samenwerking als die van de MOV en MEE moet u koesteren, maar is is meer samenwerking nodig (huisvesting, sociale netwerken en huisvesting, maar in die volgorde!) (H)erken dat het vaak ondankbare burgers zijn en laat u niet teleurstellen werk regionaal samen, deze burgers verblijven vaak daar waar het leven op een bepaald moment goed is (in hun ogen) 50
ww.lvgnet.nl x.m.h.moonen@uva.nl Dank U 51