pat i ë n t & n e t w e r k Zorgvragers gaan voor goud: een essay De zorguitgaven stijgen zo snel dat de houdbaarheid in gevaar komt. Daarom moeten we minder zorg gaan gebruiken. Dat gaat echter tegen alle trends in en bovendien vergt het van zorgvragers moeilijke keuzes in vaak emotionele situaties. Noodzakelijk is daarom een persoonlijke en maatschappelijke heroriëntatie op de betekenis van gezondheid en ziekte, de kern van de zorg en het wezen van de solidariteit, waaraan ook praktische consequenties worden verbonden. Johan Polder Hoogleraar aan de Universiteit van Tilburg en chief science officer bij het RIVM Nederlanders worden anno 2012 gezonder en zieker. Tegelijkertijd, want gezond zijn is namelijk iets anders dan niet ziek zijn. Gezondheid is net zo n begrip als schoonheid. Beauty, schreef Shakespeare, is in the eye of the beholder. Wanneer we zomaar aan allerlei Nederlanders gaan vragen wat gezondheid is, krijgen we de meest uiteenlopende antwoorden. Voor de een is gezondheid een accu die je kunt opladen, voor de ander is het een batterij die langzaam leegloopt. Uit de reacties van deze beholders volgt niet meteen een definitie, maar wel wordt duidelijk dat gezondheid veel meer is dan louter de afwezigheid van ziekte. Gezondheid is ook lekker in je vel zitten en in staat zijn om de dingen te doen die je graag wilt doen. En zo gezien kun je met een chronische ziekte toch gezond zijn. En omgekeerd kun je medisch gezien niets mankeren terwijl je je allerminst gezond voelt. We worden gezonder, want de levensverwachting stijgt en de jaren die erbij komen zijn gezond ervaren jaren zonder beperkingen. Steeds meer mensen beginnen na hun pensionering aan een derde levensfase, waarin ze zich gezond voelen en nog van alles kunnen ondernemen, zowel consumptief als productief. En toch worden we ook zieker, want de levensverwachting zonder ziekte daalt, en nog nooit telde Nederland zo veel mensen met een chronische ziekte of op zijn minst met een of andere diagnose als anno 2012. Dat we gezonder en zieker worden heeft te maken met epidemiologische transities, zoals de opkomst van welvaartsziekten en de overgang naar chronische ouderdomsziekten, maar niet alleen. Ook maatschappelijke ontwikkelingen spelen een rol, zoals wat we ziek en gezond noemen, hoe we de rol van een zieke definiëren en welke consequenties we daar als samenleving aan verbinden, bijvoorbeeld als het gaat om deelname aan het arbeidsproces of het recht op voorzieningen. Deze ontwikkelingen staan niet los van elkaar en worden bovendien beïnvloed door de voortschrijdende medische wetenschap. Een eerste oorzaak is dat we steeds beter in staat zijn om ziekten in een vroeg stadium op te sporen. Bekend is de vroege opsporing van kanker en hart- en vaatziekten, maar het geldt ook voor diabetes, depressie en andere aandoeningen. Dit is positief, want door er eerder bij te zijn kunnen patiënten beter behandeld worden en wordt verergering van de ziekte voorkomen. Wanneer een diabetespatiënt goed is ingesteld, gaat zijn kwaliteit van leven met sprongen omhoog. Meer mensen hebben een ziekte, maar per saldo zitten ook meer mensen lekker in hun vel en minder 70
mensen worden in hun dagelijks leven door hun ziekte gehinderd. Meer ziekte, meer gezondheid. Een tweede oorzaak ligt in het verlengde hiervan. Door effectieve behandeling leven mensen langer. Maar die extra levensjaren zijn wel jaren met ziekte. Zo is de sterfte aan hart- en vaatziekten sinds de jaren zeventig spectaculair gedaald, maar in dezelfde beweging is het aantal patiënten met chronisch hartfalen even spectaculair gestegen. En vervangende ziekten als dementie komen daar nog weer bovenop. Door medische successen worden we niet alleen gezonder maar ook zieker. The pain is in the gain. En wat het nog complexer maakt: door de medische successen ervaren we ook steeds meer moeite om met die pijn om te gaan terwijl onze verwachtingen van de medische wetenschap onverminderd blijven toenemen. En voor we het weten komen we zo in een spiraal van steeds meer en steeds duurdere zorg. Elk voordeel heeft zijn nadeel. Een derde oorzaak dat we gezonder en zieker worden, kent iedereen. Dagelijks wordt het ons ingewreven: we leven ongezond. De helft van de Nederlanders is te zwaar, een op de vier rookt en een op de tien kijkt te vaak en te diep in het glaasje. De normen voor ongezond gedrag worden aan alle kanten overschreden, maar de normen voor gezond gedrag bewegen, groente en fruit eten worden door bijna niemand gehaald. De gevolgen liegen er niet om. Een groot deel van de ziektelast in Nederland wordt veroorzaakt door onze ongezonde leefgewoonten. Niet voor niets spreken we over welvaartsziekten. En steeds opnieuw blijkt dat mensen hun gedrag niet zo gemakkelijk veranderen, ondanks de toenemende aandacht voor gezond leven. Sommige mensen willen hun leefstijl niet eens veranderen, anderen ontbreekt het aan doorzettingsvermogen en nog weer anderen raken de weg kwijt in alle, vaak tegenstrijdige, gezondheidsboodschappen. Want vroeger was melk gezond, en tegenwoordig niet meer. En een appel is slecht voor je tanden, terwijl een broodje kroket volgens de Amsterdamse hoogleraar Martijn Katan eerherstel verdient ten opzichte van het broodje gezond dat vooral vette kaas en slechts een enkel blaadje sla bevat. Weer andere mensen lukt het wel om hun leefstijl te verbeteren, maar sommigen van hen slaan daarin door en leggen de lat te hoog. Ze leven en zijn steeds gezonder maar voelen zich steeds ongezonder. Het motto Kiezen voor gezond leven van het Ministerie van VWS zet mensen niet alleen aan om, al dan niet met succes, iets te verbeteren aan hun leefstijl, het biedt voor velen ook een wereldoriëntatie waarin alles in termen van gezondheid wordt gedefinieerd. Voor hen dreigt gezondheid een doel in zichzelf te worden, in plaats van een middel dat bijdraagt aan hun levensgeluk en hen in staat stelt om hun levensidealen te verwezenlijken. Juist door de toenemende aandacht voor leefstijl en gezondheid kunnen we terechtkomen in een wereld waarin alle risico s met behulp van zelftesten, checkups en total bodyscans moeten worden uitgesloten. En terwijl we daarmee bezig gaan, zullen we al snel constateren dat onze opvattingen over wat ziek en gezond is verschuiven, en daarmee komen we bij een vierde oorzaak. We sporen niet alleen ziekten eerder op, maar we noemen lichtere afwijkingen ook steeds vaker een ziekte, en steeds eerder labelen we mensen als iemand met een ziekte. Obesitas is al een ziekte genoemd. En wat te denken van prediabetes, is daar inmiddels ook niet een veelbelovende therapie voor? En vooral ADHD natuurlijk, vroeger had niemand daar van gehoord, en tegenwoordig zitten er in iedere schoolklas wel een paar kinderen met deze stoornis. En dat komt niet alleen omdat er steeds meer drukke kinderen zijn. Een belangrijke oorzaak is ook dat het label ADHD praktische en financiële voordelen biedt. Ouders zijn blij dat ze het gedrag van hun kind kunnen verklaren en desnoods legitimeren, en de scholen krijgen rugzakjes met extra geld voor deze en andere met een ziekte gelabelde kinderen. Bij de ouders valt het kwartje en voor de scholen rolt het kwartje. Medische en maatschappelijke ontwikkelingen versterken elkaar. We worden gezonder en zieker, onze opvattingen over gezondheid en ziekte worden steeds ruimer, ons draagvermogen voor leed en lijden wordt minder terwijl onze verwachtingen van de medische wetenschap steeds hoger worden. En als gevolg van al die ontwikkelen stijgt het zorgvolume sneller en sneller, en breken de zorguitgaven record na record. Indien we de trends niet weten om te buigen veroorzaakt de gezondheidsepidemie een zorginfarct. De burger Wanneer we door de bril van de gezondheidsepidemie (Polder et al., 2012) naar de zorguitgaven kijken, zien we meteen dat de oplossing voor het houdbaarheidsvraagstuk nooit alleen in het zorgstelsel of in het overheidsbeleid kan liggen. Het vraagstuk heeft maatschappelijke dimensies, en daar lichten we hier de rol van de burger uit. Want de Nederlandse burgers staan allerminst aan de zijlijn om slechts toe te kijken hoe overheid, zorgaanbieders en verzekeraars hun spel spe- 71
len. Integendeel, de burgers spelen volop mee, actief of passief, en daarbij gaan ze voor goud. Wanneer we de rol van de burger nader bezien vallen drie dingen op. Ten eerste is de burger de instemmende partij. Het gaat om mensen die kwetsbaar zijn en antwoord zoeken op hun hulpvraag, verlichting van hun klachten, genezing van hun ziekte. Mensen die blij zijn dat er medische zorg is, en dankbaar instemmen met alle behandelopties die worden aangeboden. Mensen zonder countervailing power, die geen tegenwicht kunnen bieden aan de druk vanuit het zorgaanbod, en dat veelal ook helemaal niet willen. Zij hebben immers Zonder enige twijfel slikken ook heel veel kinderen Ritalin zonder er baat bij te hebben recht op zorg. Dat brengt ons ten tweede bij de burger als de veeleisende partij. Het gaat dan om de mondige mens met zijn ideeën over wat gezondheid is, en zijn idealen wat gezondheid voor hem kan betekenen, hoe zorgverleners daaraan kunnen bijdragen en hoe verzekeraars het moeten financieren. Voor hem zelf en voor anderen. En dat brengt ons ten derde bij de burger als legitimerende partij. Het Nederlandse zorgstelsel is het meest toegankelijke ter wereld, en Nederlanders willen dat graag zo houden. Er hoeft maar iemand getroffen te worden door een maatregel om rollators, dure medicijnen of bepaalde operaties niet meer te bekostigen, of de media lopen over van de reacties dat dit toch echt niet kan, en dat alle zorg ongeacht de kosten voor iedereen beschikbaar moet zijn. Sinds jaar en dag stijgen de zorguitgaven veel sneller dan vooraf was begroot en telkens weer zijn de overschrijdingen door de volksvertegenwoordigers in de Tweede Kamer gelegitimeerd. Tussen burger en maatschappij bestaat kennelijk zoiets als een impliciet contract, dat wel een psychologisch of sociaal contract genoemd wordt. We formaliseerden de langdurige zorg en financierden dit door meer te gaan werken. Of, omgekeerd, we vergrootten de arbeidsparticipatie en lieten dit afkopen met een ruimere AWBZ. We realiseerden een universeel toegankelijke zorgverzekering met een breed en solidair pakket en lieten werkgevers daaraan meebetalen vanuit de wetenschap dat een gezonde bevolking de basis is voor een productieve beroepsbevolking. Health is wealth. We gingen voor goud en we gaan voor goud: gezondheid en welvaart, zorg en solidariteit. Gouden en rotte eieren Lange tijd is dit goed gegaan, maar bij teruglopende welvaart en een krimpende beroepsbevolking dreigt een algemeen toegankelijk en breed pakket aan voorzieningen voor curatieve en langdurige zorg ten onder te gaan aan een zorgeconomisch infarct. De zorg wordt onbetaalbaar, er zijn straks te weinig mensen om zorg te verlenen en de solidariteit staat onder druk. Is het sociaal contract wel houdbaar? Is het goud waarvoor we altijd gingen eigenlijk wel zo goud als het blinkt? Of is het brons, of wellicht de poedelprijs? Dit is een lastige vraag, maar het helpt als we naar figuur 1 kijken. Deze is gebaseerd op het werk van onder andere de Amerikaanse gezondheidseconoom Jonathan Skinner (Chandra en Skinner, 2011), en werd door Jules Theeuwes getekend tijdens de presentatie van het boek Een beter Nederland De gouden eieren van de gezondheidszorg. In dat boek breekt Marc Pomp een lans voor de baten van de gezondheidszorg. Die baten zijn er op tal van terreinen. Op individueel niveau gaat het om kwaliteit van leven, en dat heeft alles te maken met wat we hierboven lekker in je vel zitten noemden en het kunnen doen van de dingen die je graag wilt doen. Op maatschappelijk niveau gaat het om de baten die een gezonde bevolking oplevert in termen van formele en informele arbeid. Andere baten hebben te maken met bijvoorbeeld de uitstraling van medische innovaties naar andere economische sectoren. Maar, zo repliceerde Theeuwes, de zorg moet dan wel effectief zijn. En bij iedere behandeling, hoe waardevol ook voor sommige patiënten, komt er bij uitbreiding van de indicatie en toepassing op nieuwe patiëntengroepen een punt (q*) waarna de maatschappelijke winst omslaat in verlies. Een omslagpunt van de gouden eieren naar de rotte eieren van de gezondheidszorg. Ongetwijfeld zijn er kinderen die baat hebben bij Ritalin, een middel dat voorgeschreven wordt bij ADHD, en verbeteren hun schoolprestaties erdoor. Maar Ritalin heeft inmiddels de status van een consumptieartikel bereikt, en zonder enige twijfel slikken ook heel veel kinderen het middel zonder er baat bij te hebben. Een ander voorbeeld betreft de operatieve behandeling van staar. Het aantal staaroperaties is het achterliggende 72
decennium met sprongen omhoog gegaan. Slechts voor een heel klein deel komt dat door de vergrijzing. De belangrijkste oorzaak is dat steeds meer mensen die eigenlijk nog heel aardig kunnen zien ook behandeld worden. En dat komt weer omdat de ingreep steeds minder belastend wordt en mensen de lat steeds hoger leggen. In termen van gezichtsverbetering is er sprake van afnemende meeropbrengsten, ook al denkt de patiënt daar misschien zelf anders over. Het rijtje voorbeelden kan moeiteloos worden uitgebreid. Als laatste noemen we de vervanging van iemands heup door een kunstheup. Vroeger gold daarvoor een strak indicatieregime waarbij naast de mate van slijtage ook de leeftijd van de patiënt een rol speelde. Daardoor was er een smalle leeftijdsrange. Onder een bepaalde leeftijd werd de operatie nog niet nodig geacht, en boven een leeftijd van zo n tachtig jaar werd heupvervanging te belastend en daarom niet meer zinvol gevonden. In de achterliggende decennia heeft echter een opmerkelijke ontwikkeling plaatsgevonden: de leeftijdsrange is aan beide kanten uitgebreid. Steeds oudere mensen krijgen een nieuwe heup, maar ook steeds jongere mensen met veel minder slijtage worden geopereerd, hun resterende levensverwachting is immers nog lang en hun verwachtingen zijn hoog gespannen. Het is goed om op te merken dat dit omslagpunt niet primair wordt bepaald door de prijs (p*) van de behandeling. Het is vooral de beperkte effectiviteit waardoor baten en kosten uit balans raken. Het zijn evenmin de medische innovaties of nieuwe behandelmethoden waardoor het zorginfarct ontstaat, maar het is ongepast gebruik waardoor de zorg onder haar successen dreigt te bezwijken. De consequentie hiervan is dat generieke pakketmaatregelen, die bepaalde medische voorzieningen categorisch van vergoeding uitsluiten, niet meteen een uitkomst bieden voor de situatie waarin de gezondheidszorg is beland. Daar zijn drie redenen voor. De eerste betreft het belang van innovatie. Wanneer het pakket op slot gaat voor (dure) zorg, verdwijnt de prikkel tot innovatie. Ten tweede worden door generieke maatregelen altijd patiëntengroepen getroffen die wel heel veel baat bij net die vorm van zorg hebben. Anders gezegd, niet alleen de rotte maar ook de gouden eieren verdwijnen. Ten derde hebben pakketmaatregelen hooguit een tijdelijk effect op de premie, omdat ze de opwaartse trends in de rest van de zorg ongemoeid laten. En zo ontstaat dan de situatie dat mensen een steeds groter deel van hun inkomen aan zorgpremies kwijt zijn en desondanks bij een beroep op bepaalde voorzieningen opnieuw de portemonnee moeten trekken. Dit dringt de houdbaarheid verder in de gevarenzone, zowel omdat de opwaartse druk op de zorg en de zorgkosten blijft bestaan als omdat het draagvlak voor solidariteit afkalft door het uit balans raken van stijgende premies bij een versmallend pakket. Voor een gezonde gezondheidszorg is er maar één medicijn: gepast gebruik van zorg. Of, om in de metafoor van Pomp en Theeuwes te blijven: het scheiden van de gouden en de rotte eieren. Nu is de medische beroepsgroep daar al jaren mee bezig, en tonen ook de verzekeraars zich de laatste jaren steeds actiever. Maar overduidelijk met te weinig resultaat. En misschien heeft dat wel te maken met de ontwikkelingen die zich buiten de schijnwerpers voltrekken. We richten ons opnieuw op de burger en de samenleving. Mens en maatschappij Het psychologisch of sociaal contract dat met de samenleving is gesloten, is niet bestand tegen de gezondheidsepidemie, met als gevolg dat de gezondheidszorg aan een zorginfarct ten onder dreigt te gaan. We moeten dus iets aan de gezondheidsepidemie doen, óf het sociaal contract herzien. En meest waarschijnlijk is dat we beide opties moeten volgen. Het maatschappelijke antwoord op de gezondheidsepidemie is ontmedicalisering. Dat houdt in dat we niet langer meedoen aan het steeds maar oprekken van onze opvattingen over gezondheid en ziekte. Dat we oog houden voor alle andere factoren die bijdragen aan ons levensgeluk. De gouden en rotte eieren van de gezondheidszorg Prijs/waarde p* Gouden eieren q* Rotte eieren Figuur 1 Hoeveelheid Bron: Pomp 2010 73
LITERATUUR Polder, J.J., S.E. Kooiker en F. van der Lucht (2012) De gezondheidsepidemie waarom we gezonder en zieker worden. Amsterdam: Reed Business. Chandra, A. en J.S. Skinner (2011) Technology growth and expenditure growth in health care. NBER Working Paper, 16953. Het betekent ook dat we nuchterder omgaan met de soms hooggespannen verwachtingen van de gezondheidszorg en meer leven vanuit het besef dat ons leven eindig is en dat er een moment komt dat de gezondheidszorg ons niets meer kan bieden. Wanneer we het sociale contract herzien, zal het gaan om een nieuwe balans tussen het private en het collectieve domein. Het gaat ook om herstel van elementen van wederkerigheid in solidariteitsrelaties. Bijvoorbeeld in wijken en buurten waar jongere ouderen als vrijwilliger meehelpen aan de zorg voor hulpbehoevende ouderen. Belangeloos, maar ook wel in de wetenschap dat zij zelf eenmaal ook hulpbehoevend worden. Meer algemeen gaat het om een herwaardering van de plichten ten opzichte van de rechten. Goed patiëntschap is daarvan een voorbeeld, therapietrouw en een zinnig en zuinig gebruik van zorg vallen daaronder. Maar verder zou ook aan het recht op toelating van nieuwe verstrekkingen tot het collectieve basispakket bijvoorbeeld een plicht tot langer doorwerken kunnen worden verbonden, bijvoorbeeld door de pensioengerechtigde leeftijd te verhogen. Willen we in 2025 de zorg overeenkomstig de medische technologie van 2025, dan zullen we er langer voor moeten werken. Het verrassende daarbij is dat die technologie daar niet alleen om vraagt, maar het ook mogelijk maakt. Minder is beter, en het klinkt zo sympathiek, gepast gebruik van zorg. Maar de keuzes in situaties van schaarste worden er niet eenvoudiger door. Zeker niet voor kwetsbare mensen in afhankelijke situaties, zoals emotionele ouders met hun zieke kind in de armen. In de toekomst zullen artsen en andere zorgverleners vaker dan tot op heden nee moeten verkopen, zowel in situaties waar dat voor de hand ligt als in heel moeilijke gevallen. En als artsen dat zelf niet doen, zullen anderen, zoals bijvoorbeeld de verzekeraars of de overheid, dat gaan doen. Maatschappelijk gezien kan er echter alleen een duurzame oplossing zijn wanneer de zorgvragers daarin mee gaan, en dat vereist dat we anders over gezondheid, ziekte en zorg gaan denken. Ontmedicalisering en een nieuw sociaal contract vragen om een nieuwe oriëntatie op oude waarden over de zin van het leven en gemeenschapszin. Zorgvragers moeten zich afvragen wat nu precies het goud is waarvoor ze willen gaan. Wat voor hen de essentie is van gezondheid en ziekte, de kern van de zorg en het wezen van de solidariteit. En daarin herkennen we de drie rollen van de burger, namelijk als instemmende, veeleisende en legitimerende partij. Gelukkig staat de zorgvrager daarin niet alleen. De samenleving is een organisme dat mensen omringt, hen bijstaat en inspireert. Kerken en levensbeschouwelijke organisaties kunnen op die wijze een belangrijke bijdrage aan de houdbaarheid van de zorg leveren, in woord en daad. De maatschappij heeft daarnaast ook een institutionele kant, en daarmee komen we aan het eind van dit betoog toch ook weer dichter bij de vormgeving van het zorgstelsel. Met het oog op de rol van de zorgvrager gaat het dan over maatregelen die de burger helpen om zijn rol beter te vervullen. Waar het de burger als instemmende partij betreft, kan het gaan om het voorzien in informatie over de effecten en bijwerkingen van behandelingen, over standaarden voor zinnige, zuinige en rechtvaardige zorg. Het ontwikkelen van countervailing power is hier het doel, en wel zodanig dat de zorgvrager patiënt blijft en de verantwoordelijkheid van de zorgverlener niet in het gedrang komt. Waar het de burger als veeleisende partij betreft, kan het gaan om de ontwikkeling van financiële en andere prikkels die gepast gebruik van zorg bevorderen en ongepast gebruik tegen gaan. Slimme vormen van eigen risico s en eigen betalingen vallen daar onder, alsmede varianten van zorgsparen in combinatie met verzekeringsarrangementen. Waar het de burger als legitimerende partij betreft kan het gaan om het voorzien van informatie over hoeveel de zorg kost, niet alleen in euro s maar ook in de vorm van alternatieve kosten omdat andere bestedingsmogelijkheden worden geblokkeerd. In dat kader kan ook ter onderbouwing van een nieuw sociaal contract worden onderzocht wat de echte preferenties stated and revealed in de samenleving zijn voor de omvang van de zorg en de mate van solidariteit. Wat het goud is waar de zorgvragers voor gaan. Deze institutionele kant staat niet los van de samenleving als organisme. Het poldermodel lijkt mij daarom de aangewezen vorm om deze ideeën verder vorm te geven, met als belichaming een nieuw op te richten, zelfstandige en autonome Raad voor Gepaste Zorg, waarin alle partijen vertegenwoordigd zijn. Zeg maar een SER voor de zorg. 74