Visie Ehealth Longfonds Dit document beschrijft de visie en standpuntbepaling van het Longfonds in relatie tot E-health. En is de basis voor de ontwikkelde checklist voor toetsing van E-health initiatieven en samenwerkingsverzoeken. Inhoud 1 Ehealth in opkomst 2 De rol van Ehealth 3 Uitgangspunten van het Longfonds 4 Visie Ehealth van het Longfonds Bijlage 1: onderzoek NIVEL
1 Ehealth in opkomst In de wereld van gezondheidszorg, zelfmanagement en voorlichting is ehealth sterk in opkomst. Driekwart van de mensen met een zorgvraag gaat eerst het internet op, om een antwoord te vinden. De online toepassingen waarbij de patiënt zelf zijn rol als co-producent in de zorg kan pakken schieten als paddenstoelen uit de grond. En er zijn er steeds meer mogelijkheden om via apps of andere medische hulpmiddelen de monitoring en zelfredzaamheid van patiënten te vergroten. Ook het Longfonds wordt steeds vaker gevraagd of het wil deelnemen aan ehealth projecten. Van initiator, meedenker tot financier. Aan de andere kant zien we dat nog niet veel mensen met astma of COPD al Ehealth toepassingen gebruikt dit is slechts 20% (rapport NIVEL, zie bijlage 1). Wat is ehealth en welke rol kiezen wij als Longfonds daarin? Daarover gaat deze visie. Wat is Ehealth? Er zijn verschillende definities voor Ehealth, in deze visie gaan we uit van deze definitie: het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Ehealth valt in verschillende categorieën uiteen: Zorgverlener naar zorgverlener: bijvoorbeeld een keteninformatiesysteem (KIS) Patiënt naar patiënt: bijvoorbeeld lotgenotencontact via forum Zorgverlener naar patiënt (en vice versa): bijvoorbeeld telemonitoring, elektronische dossiervorming en E-consulten. Patiënten voor zichzelf: bijvoorbeeld gezondheidsapps Vanuit het Longfonds beperken we ons tot de laatste drie categorieën, omdat hierbij de patiënt betrokken is.
2 De rol van Ehealth Voordat we dieper ingaan op de kansen en mogelijkheden van Ehealth, zijn er een aantal misvattingen die we willen ophelderen: Ehealth is geen doel op zich, maar een middel om de gezondheid en de zorg te verbeteren. Ehealth sluit aan bij de ontschotting van de zorg en het vergroten van de rol van de patiënt in het zorgproces. Ehealth leidt niet automatisch tot meer zelfmanagement, maar veel interventies die gebruik maken van Ehealth doen een groter beroep op de patiënt als co-producent van de zorg dan traditionele zorg. Dit hangt in sterke mate af van het soort Ehealth. Het gedeelte dat zich richt op leefstijlinterventie is bijvoorbeeld sterk verbonden met het vergroten van zelfmanagement. Ehealth is geen garantie voor kostenbesparing, maar wel een kans om zorg kwalitatief en organisatorisch te verbeteren. Kansen De kansen van Ehealth zijn: De patiënt als een gelijkwaardige partner in het zorgproces Minder verplichting om te reizen voor zorg Een nauw verbonden patiëntgericht zorgnetwerk, dat beter in staat is zorg op maat te bieden Een efficiënte uitwisseling van informatie en afstemming in de zorgketen (ook bij multi/comorbiditeit) Een flexibele vorm van zorgcommunicatie Patiënten die 24/7 beschikken over gegevens van hun medicatie, onderzoek, consulten, etc. meer inzicht in de eigen zorgsituatie Een hogere therapietrouw, o.a. bij medicatiegebruik en leefstijlinterventies Toegankelijke netwerken van lotgenoten en ervaringsdeskundigen Monitoring op dagelijkse basis in de thuissituatie van de patiënt longaanvallen die voorkomen worden door tijdig ingrijpen (van de zorgverlener) Randvoorwaarden Ehealth functioneert het beste wanneer: Het aansluit bij de behoeften van de patiënt (oplossingen aandraagt voor gesignaleerde knelpunten) Patiënten ondersteuning/coaching kunnen krijgen bij het gebruik Het vrijwillig is en iemand intrinsiek gemotiveerd is om het te gebruiken De patiënt eigenaar is van de data uit de Ehealth interventie Het complete netwerk van zorgverleners van een patiënt aan kan sluiten bij de (informatie uit de) interventie Het ontwikkeld is samen met patiënten Het niet slechts wordt ingezet als kostenbesparing, effectieve Ehealth vereist nieuwe apparatuur en werkwijzes en kan dus kostenverhogend zijn Zorg die geleverd wordt via Ehealth ook voor vergoeding in aanmerking komt
3 Uitgangspunten van het Longfonds Vanuit het Longfonds zijn er een aantal uitgangspunten die onze inzet op het gebied van Ehealth bepalen. Deze zijn onder te verdelen in Unique Selling Points (USPs) en strategische keuzes. USPs zijn specifieke kwaliteiten van een organisatie, die zij inzet om haar doelen te bereiken en zich naar buiten te profileren. De relevante USPs van het Longfonds in relatie tot Ehealth zijn: Patiëntenperspectief = We benaderen het onderwerp Ehealth primair vanuit 1 miljoen mensen met een longziekte, de focus ligt op interventies voor mensen die reeds een diagnose hebben. Het perspectief van deze groep willen wij in kaart brengen en versterken, zodat zij een grotere stem krijgen in de ontwikkeling en implementatie van Ehealth die voor hen bedoeld is. Ervaringskennis = Ervaring uit de eerste hand is het meeste waardevolle wat een patiënt(enorganisatie) heeft te bieden aan de gezondheidszorg. Daarom stimuleren we mensen met een longziekte om zelf Ehealth te ervaren en daarover een beeld te vormen. Bundeling van deze ervaringskennis biedt veel nuttige informatie ( wisdom of the crowd ) en stelt onze achterban in staat om effectief te sturen in de ontwikkeling en implementatie van Ehealth. Versterken regierol patiënt = In een ideale wereld is de patiënt goed geïnformeerd over zijn gezondheid en zorg(mogelijkheden) en gebruikt die informatie om bewust keuzes te maken. Ehealth die bijdraagt aan het bewust maken van deze keuzes vinden wij van groot belang, daarom stimuleren wij Ehealth interventies de regierol van de patiënt versterken. Deze mening wordt gedeeld door patiënten: ruim 40% ziet e-health als een mogelijkheid zelf meer verantwoordelijkheid in de zorg te krijgen (NIVEL, bijlage 1). De strategische keuzes hieronder zijn gebaseerd op het maximaliseren van de kansen en het functioneren van Ehealth uitgaande van de positie en mogelijkheden van het Longfonds. Geen ontwikkelaars- of financieringsrol = Wij geloven dat de capaciteit en kennis om Ehealth succesvol te ontwikkelen, ligt bij zorg en marktpartijen. Financieren van Ehealth trajecten past niet binnen onze doelbesteding (met de uitzondering: wanneer een online tool als beste middel wordt gezien voor het realiseren van de projectdoelstellingen van een reeds bestaand project). Wanneer wij deelnemen aan een Ehealt traject beperkt onze rol zich tot het inbrengen van patiëntenperspectief. Criteria voor goede Ehealth, geen keurmerk = We willen laten zien waar goede Ehealth minimaal aan moet voldoen. Hierbij putten we uit ervaringskennis vanuit patiëntenperspectief. Criteria zullen we actief communiceren en verspreiden. We zullen geen keurmerk ontwikkelen. Wel kunnen de criteria gebruikt worden om patiënten hun mening te laten geven over een initiatief (ratings). Communiceren van specifiek naar algemeen = Ehealth is een veelomvattend begrip. Om het onderwerp behapbaar te maken communiceren we altijd over iets specifieks, bijvoorbeeld apps voor mensen met een longziekte. Aan de hand van specifieke voorbeelden van Ehealth vertellen we ook over Ehealth in het algemeen.
4 Visie Ehealth van het Longfonds Wanneer we de mogelijkheden van Ehealth en de uitgangspunten van het Longfonds combineren, komen we tot onderstaande visie. Gezien de aard van Ehealth en de snelle veranderingen die er in de digitale wereld plaatsvinden is deze visie dynamisch: het is een focus voor 2013-2014 en wordt daarna in het licht van nieuwe ontwikkelingen herzien. Het Longfonds richt zich op Ehealth die bijdraagt aan een actief partnerschap tussen patiënt en zorgverleners, met een sterke regierol vanuit de patiënt. We zijn een wegwijzer binnen de wereld van Ehealth voor mensen met een longziekte. Daarom werken we aan bekendheid en bewustwording over Ehealth bij mensen met een longziekte. Aan de hand van specifieke voorbeelden (bijvoorbeeld apps over longziekten) gaan we het onderwerp Ehealth introduceren. We willen de kwaliteit van Ehealth toepassingen verbeteren door het inbrengen van patiëntenperspectief. Dat doen we door: o Patiëntcriteria voor Ehealth toepassingen Bundelen ervaringen achterban tot criteria vanuit patiëntenperspectief op Ehealth voor mensen met een longziekte. Deze criteria gebruiken we om de behoeftes van onze achterban sterker te verankeren in (te ontwikkelen) Ehealth interventies. Er komt geen keurmerk voor Ehealth initiatieven, maar de criteria kunnen wel gebruikt worden voor ratings (wat patiënten ervan vinden). o Participatie door patiënten aan Ehealth trajecten in de longzorg Met name implementatie- en gebruikersonderzoek willen wij voorzien van een deskundige inbreng vanuit patiënten perspectief. Dit heeft niet als doel legitimiteit te verstrekken aan deze initiatieven, maar de kwaliteit van verschillende initiatieven voor patiënten te verbeteren. Randvoorwaarden Bij de invulling van deze rol moeten we rekening houden met de keuzes die door de organisatie reeds gemaakt zijn op het gebied van: patiëntenvoorlichting en zelfmanagement. Vanuit de visie patiëntenvoorlichting betekent dat, dat we medische basisinformatie en ervaringskennis zelf in kunnen brengen. En dat we voor overige zaken (individuele informatie en aanleren van vaardigheden) autoriteit lenen bij andere partijen. Ehealth kan een middel zijn om zelfmanagement te bevorderen. Vanuit de visie zelfmanagement is een keuze gemaakt op welke doelgroepen het Longfonds nu de focus legt. De keuze is gebaseerd op basis van overwegingen in capaciteit, geld, bereikbaarheid van de doelgroep en de mate van winst die te behalen is qua zelfmanagement. Een omschrijving van de doelgroepen waar we ons op richten is te vinden in de visie zelfmanagement.