Kanker en zelfmanagement: it takes two to tango Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw Vumc, afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / hoofd-halschirurgie Vrije Universiteit, Klinische Psychologie
Kanker: incidentie en prevalentie Incidentie: 100.000 nieuwe patienten per jaar Leeftijd: 70 % ouder dan 60 20 % tussen de 45 en 60 jaar 9 % jonger dan 45 jaar 1 % jonger dan 15 jaar Overleving: gemiddeld 55% Prevalentie: 600.000 mensen leven met kanker naar schatting: 1.260.000 mensen met een ouder met kanker 420.000 mensen met een partner met kanker 365.000 kinderen met een ouder met kanker
Het is kanker. Je leven staat op zijn kop; Je moet er door heen. Ontkenning, ongeloof, Boos, opstandig Onderhandelen, marchanderen Onzeker, machteloos Uit: Chemogirl Uit: chemogirl Somber, angstig, verdrietig Nieuw evenwicht, hoop, kracht
Kwaliteit van leven: problemen top 10 Vermoeidheid Fysieke conditie Angst / depressie Pijn Slaapproblemen Cognitieve problemen Mond / maag-darmproblemen / voeding Seksualiteit / vruchtbaarheid Terugkeer naar werk Levensvragen
Begeleidende zorg Informatie, voorlichting, shared decision making Management symptomen / klachten tijdens behandeling Revalidatie Psychosociale zorg Palliatieve / levenseinde zorg Leefstijl / fitheid / veerkracht
Barrières begeleidende zorg Patiënten Subjectief oordeel over behoefte aan begeleidende zorg Niet bereid om te worden doorverwezen naar begeleidende zorg vanwege lange en intensieve behandelperiode Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg Zorgprofessionals Onvoldoende verwijzingen door zorgprofessionals: beschikking over slechts een deel van de relevante informatie symptomen, zoals problemen met seksualiteit, moeilijker om bespreken Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg
Probleem in de (nabije) toekomst Aantal zorgverleners Aantal patienten
Zelfmanagement Dankzij zelfmanagement kunnen patiënten hun ziekte beter inpassen in hun leven. Het veronderstelt dat ze weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen. Essentieel hierbij is de patiënt de mogelijkheid te bieden om de regie te nemen in het eigen zorgproces. Daarbij wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt: de patiënt neemt een actieve rol waar hij/zij dat wil èn kan. Zelfmanagement.com
Electronic health ehealth (mhealth) alle vormen van informatie- en communicatietechnologie die gebruikt worden om de zorg voor gezondheid en welzijn te ondersteunen.
Online informatievoorziening en patientencontact: Kanker.nl 10
ehealth toepassingen Onderzoeksgroep Samen leven met kanker Verder zonder stembanden Halszaken Hoofdzaken
Expert Team: KNO-artsen: Simone Eerenstein, Rico Rinkel Verpleegkundigen: Machteld van Driel, Yvonne Cruijff-Bijl Logopedisten: IJke Aalders, Klaske v.d. Berg, Ingrid Cnossen Fysiotherapeuten: Cees de Goede, Edwin Geleijn Dietisten: Ans van Stijgeren, Jacqueline Langius Psycholoog: Irma Verdonck-de Leeuw Maatschappelijk werk: Francine Eskens ICT-analist: Ton Houffelaar Communicatiewetenschapper: Nelly van Uden-Kraan Vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging NSVG.
ehealth toepassingen Onderzoeksgroep Samen leven met kanker Slapen onder controle Houvast voor elkaar Kopzorgen
Shared decision making Oplettend volgen Inwendig bestralen Wat zijn voor mij argumenten voor en tegen verschillende behandelingen van prostaatkanker Uitwendig bestralen Opereren Keuzehulp prostaatkanker Welke argumenten zijn belangrijk voor mij bij de keuze tussen verschillende behandelingen voor prostaatkanker? Nieuwenhuizen, van Uden-Kraan, Verdonck-de Leeuw, Vis, van Moorselaar (project 2012-2015) 14
Houvast voor elkaar (voor partners) ism Universiteit Twente
It takes two to tango
Hoe vindt een patiënt de juiste koers?
Publieke website: www.oncokompas.nl Steun bij leven met kanker Samenwerkingspartners Financiers
Oncokompas 2.0 Meten Meten van de kwaliteit van leven met patient reported outcome measures Weten Score met uitleg op de verschillende domeinen van kwaliteit van leven, met daarbij handvatten om probleemgebieden aan te pakken. Doen Overzicht van passende begeleidende zorgmogelijkheden
Ontwikkelcyclus Oncokompas Behoefteonderzoek onder patiënten en zorgprofessionals Effect evaluatie Ontwerpen programma Oncokompas 1.0 Bruikbaarheidsonderzoek en cognitive walkthroughs Usability onderzoek Oncokompas 1.1 Haalbaarheidsonderzoek in de klinische praktijk Duman-Lubberding S. et al. (2015). Improving access to supportive cancer care through an ehealth application: a qualitative needs assessment among cancer survivors. Journal of clinical
Leefstijl Roken Alcohol Bewegen Voeding Gewicht Ontspanning Lichamelijk Lichamelijk ADL Slapen Vermoeidheid Pijn Pijn Seksualiteit Seksualiteit Uiterlijk Slaap Vermoeidheid Obstipatie Diarree Lichaamsbeeld Gebrek aan eetlust Misselijkheid Diarree Kortademigheid Constipatie Gehoor Gebrek Oorsuizen eetlust Misselijkheid Lymfoedeem Lymfoedeem Kinderwens Bijwerkingen Dagelijks functioneren Gewichtsverlies Eiwitbehoefte Gehoor Drinkvoeding Kinderwens Keuzeondersteuning Sondevoeding Psychisch Psychisch Angst Depressie Angst Geheugen & Depressie concentratie Geheugen & concentratie Sociaal Sociaal Sociaal leven Eenzaamheid Sociaal leven Relaties Eenzaamheid Kinderen Relaties Kinderen Hypotheek / Financiën verzekering Werk Werk Arts-patiënt Arts-patiënt communicatie Financiële zaken communicatie Levensvragen Levensvragen Zingeving Religie Zingeving Toekomstperspectief Religie Toekomstperspectief
Hoofdhalskanker Slikken Spreken Schouder- Problemen Smaak- en reukverlies Lymfoedeem Darmkanker Blaas- en plasproblemen Opgeblazen gevoel Klachten litteken Erfelijkheid Ontlastingproblemen Diarree Obstipatie Stomagerelateerde problemen Pijn Lichaamsbeeld Borstkanker Hormoontherapie Overgang Lichaamsbeeld Seksualiteit Kinderwens Erfelijkheid Lymfoedeem Fibrose Armschouderbeweging Borstreconstructie Borstprothese
Deelnemer ontvangt e-mail
Bewegen Voor, tijdens, na de behandeling NA de behandeling METEN: - Lichamelijke activiteit (matig intensief, zeer intensief, spierversterkende activiteiten) - -
Digitale Verwijsgids Oncologie
Oncokompas 2.0 live sinds begin 2015 Publieke website: www.oncokompas.nl e-mail: oncokompas@vu.nl
het WHO Chronic Care Model patiënt Gezondheidszorg Zelfmanagement (empowerment) Organisatie van begeleidende zorg (zorgcoordinator) geinformeerde en actieve patient voorbereid en pro-actief team van zorgverleners Optimale uitkomsten winning team!
Met dank aan: KWF Kankerbestrijding / Alpe d HuZes ZonMw SAG fonds Achmea Pink Ribbon Fonds NutsOhra CZ Zorgverzekeringen Michel Keijzer Fonds / NSVG Disclosure belangen (onderzoeksgeld): Nutricia / Danone Ecofund Zilveren Kruis Achmea Red-kite websites www.zelfmanagement.com www.samenlevenmetkanker.nl www.oncokompas.nl