1 SYNTHESERAPPORT DEEL I

Inhoudsopgave 1. SYNTHESERAPPORT DEEL I... 1-2 1.1 INLEIDING... 1-2 1.1.1 De feitelijke vereniging Qualidem...1-2 1.1.2 Studie dementie UB/1240... 1-3 1.2 ONDERZOEKSRESULTATEN 1999-2002... 1-4 1.2.1 Epidemiologie van dementie in België... 1-4 1.2.2 Zorgverstrekking voor afhankelijke en dementerende personen... 1-5 1.2.3 Objectieven en methode van het veldonderzoek... 1-11 1.2.4 Analyse en evaluatie van de procedure voor de diagnose van dementie... 1-12 1.2.5 Analyse en evaluatie van het evolutiestadium... 1-13 1.2.6 Analyse en evaluatie van gedrags- en psychologische symptomen... 1-14 1.2.7 Analyse en evaluatie van de zorgbehoeften... 1-15 1.2.8 Analyse en evaluatie van de kwaliteit van leven... 1-18 1.2.9 Analyse en evaluatie van de belasting van de mantelzorger... 1-20 1.2.10 Analyse van de zorgbelasting van de professionele verzorgers... 1-21 1.2.11 Analyse van de kosten van de zorgverstrekking... 1-22 1.2.12 Voorstel van financiering en controle... 1-24 1.2.13 Aanbevelingen voor goede zorg... 1-25 1.3 CONCLUSIES... 1-26 1.3.1 Syntheserapport... 1-26 1.3.2 Tweede studie Dementie UB/1240... 1-28 1.3.3 Verspreiding van de resultaten en gegevens... 1-28 1.3.4 Perspectieven... 1-28 1.4 BIJLAGEN... 1-30

1 SYNTHESERAPPORT DEEL I 1.1 INLEIDING 1.1.1 De feitelijke vereniging Qualidem De feitelijke vereniging groepeert onderzoekers, leden van het academisch en wetenschappelijk personeel van de Université de Liège (Ulg) en de Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven). De feitelijk vereniging werd opgericht op 14 oktober 1998. Het objectief is de realisatie van de studie Dementie UB/1240. De leden van de vereniging zijn de professoren F. Buntinx (Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde, KULeuven) en O. Fontaine (Service de Psychologie de la Santé, Ulg) die co-voorzitters zijn, en de professoren J. De Lepeleire (Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde, KULeuven) en M. Ylieff (Unité de Psychologie de Vieuillissement, Ulg) die de onderzoeksequipes coördineren. De equipe is samengesteld uit huisartsen, psychiaters, psychologen, economisten, verpleegkundigen, sociologen en sociaal werkers. Ze groepeert een twintigtal onderzoekers, deeltijds of voltijds. De vereniging heeft samengewerkt met genoten van de samenwerken van een tweehonderdtal behandelende artsen en verpleegkundigen, van een twintigtal diensten voor gezins- en bejaardenzorg, van een vijftigtal residentiële structuren of hospitaalinstellingen voor oudere personen en van een dertigtal universitaire diensten, organismen of geassocieerde bewegingen. Behalve de ontwikkeling van de belangrijke veldstudie, heeft de realisatie van het lastenboek Studie Dementie UB/1240 talrijke uitwisselingen noodzakelijk gemaakt: informele discussies, bijeenkomsten, symposia en dite met diverse Nationale en Internationale actoren (wetenschappelijke, professionele, administratieve en politieke) die betrokken zijn in de hulp en zorgen aan afhankelijke personen en dementerenden. Het dynamisme en de constante samenwerking van de leden van de Qualidem ploeg hebben geresulteerd in de verzameling, de registratie en de analyse van een aanzienlijk aantal gegevens alsook de redactie van een vijftigtal onderzoeksrapporten. Deze zijn onderwerp geworden van 1-2

talrijke wetenschappelijke artikels en mededelingen, zowel orale presentaties mondeling als door middel van poster op multipele symposia en Internationale congressen. Het werk en de kwaliteit van het resultaat hebben vriendschappelijke en duurzame banden geschapen tussen alle leden van de equipe. 1.1.2 Studie dementie UB/1240 De zorg voor dementerende personen veronderstelt het beantwoorden van specifieke problemen. Op vraag van de twee overeenkomstenconsultatieve commissies van, het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) werd de wens geuit om ons te baseren op wetenschappelijke gegevens en antwoorden. Op 11 september 1998 heeft dit instituut een oproep gericht aan alle potentiele betrokkenen om een offerte in te dienen voor een studie, getiteld Studie Dementie UB/1240. De objectieven waren om een inventaris op te stellen van de informatie met betrekking tot dementie (epidemiologie, diagnose, aanbod van zorg, evaluatie van zorgbehoeften), een voorstellen te formuleren over kwaliteitsvolle begeleiding van dementerende personen en hun omgeving, modaliteiten te ontwikkelen voor adequate interventies voor de verplichte verzekering en de daaraan gekoppelde vergoedingen. Het RIZIV heeft de offerte zoals die werd ingediend door de feitelijke vereniging Qualidem dd 23.03.99 weerhouden. Het lastenboek (08.02.1999) stipuleert dat de studie betrekking moet hebben op: de selectie van een betrouwbare diagnostische procedures voor dementie en de zorgstadia, een keuze voor een procedure en instrumenten voor de evaluatie van de zorgbehoeften en de begeleiding, de definitie vain de rol van de verschillende zorgverstrekkers (thuiszorg, instelling, gespecialiseerde centra), de wenselijke karakteristieken van de zorgomgeving (architectuur, ergonomie, materiële middelen), en operationele definitie voor kwaliteit van leven voor de dementerende persoon, een voorstel van de proceduren en zorgtechnieken voor de begeleiding en de aanpassing van de omgeving, de evaluatie van de werkbelasting en een voorstel voor de zorg per sector en per discipline, de definitie en de modaliteiten van de financiering. Tenslotte moeten de procedures en de instrumenten en technieken die voorgesteld worden uitgeprobeerd worden op een representatieve populatie. 1-3

Deze thema s illustreren de wens van het RIZIV om globale en multi-dimensionele gegevens met betrekking tot de verzorging van dementerende personen te verkrijgen, maar ook concrete antwoorden die realistisch en betrouwbaar zijn. 1.2 ONDERZOEKSRESULTATEN 1999-2002 1.2.1 Epidemiologie van dementie in België De epidemiologische studie van dementie heeft betrekking op: 1) de prevalentie en de incidentie van dementie in de verschillende zorgsectoren; 2) de comorbiditeit bij bejaarde afhankelijke personen en dementerenden; 3) projecties met betrekking tot de evolutie van de zorgbehoeften; 4) het aantal dementerende personen van vreemde origine in de verschillende instellingen in Vlaanderen. De geleverde conclusies steunen op een analyse van de wetenschappelijke en grijze literatuur, op de basisgegevens van het RIZIV, gegevens van het Ministerie van Volksgezondheid, mutualiteiten en ook op gegevens bekomen in de verschillende instellingen. Voor België varieert het prevalentiecijfer zoals gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur tussen de 6,3 % en 9,3 % voor personen ouder dan 65 jaar. Het gaat om 26,4 % voor personen ouder dan 85 jaar en voor 84,8 % voor de 90-plussers. De analyse van het INTEGO project (1998) toont, voor de bevolking ouder dan 60 jaar, een prevalentie van 2 % gediagnosticesseerde dementies voor de contacten vanper huisartsen. Dit percentage benadert het cijferdat zoals vastgesteld in Nederland, maar contrasteert sterk met dat van de NADES studie (17,2 % voor de personen ouder dan 65 jaar). Twee studies (MRSA, IDEWE) over dementie en instellingen rapporteren respectievelijk een prevalentie van 44,1 % en 47 % voor personen ouder dan 60 jaar. De gegevens van de minimaal verpleegkundige gegevens reveleren een cijfer van 2,37 % voor dementerende personen in hospitaalmilieu (hoofddiagnose in 0,87 % van de gevallen en als secundaire diagnose in 1,51 % van de geregistreerde gevallen). De sociale prevalentie (dit is de verzorging aan huis van een dementerende verwant) is 0,53 % in de huishoudens van personen ouder dan 50 jaar. Tot slot concludeert de INTEGO studie (1998) dat in België een totale jaarincidentie is van 0,53 % voor de groep ouder dan 60 jaar. 1-4

De gegevens van een studie in 19 instellingen (n=2727) bevestigen dat de meest frequente comorbide pathologieën in de dementerende populatie urinaire incontinentie is gevolgd door cerebro-vasculaire accidenten. Deze vaststelling is in overeenstemming met conclusies uit de internationale literatuur. Op 1 januari 2000 vertegenwoordigden de 60-plussers 21,90 % van de globale populatie. In 2050, kan dit cijfer oplopen tot 32,5 % met een sterke stijging tussen 2010 en 2030. In 1999, heeft het RIZIV de zorgen vergoed van 109.016 afhankelijke personen die thuis verzorgd worden en van 111.270 residenten in instellingen. Indien de indicaties voor het opnemen van zorg in de criteria voor institutionalisering stabiel blijven zal het aantal residenten verdubbelen tussen 2000 en 2030. De sterkste stijging zal zich in Vlaanderen voordoen. Deze toename zal consequenties hebben op de programmatie van instellingen en de politieke keuzes in verband met de thuiszorg of de dagverzorgingscentra. In 2000 werd het aantal dementerende personen van vreemde origine in Vlaamse instellingen geschat op 1,43 % van de geïnstitutionalieerde populatie. Vermoedelijk zal dit aantal stijgen in de toekomst. Het overzicht van de nationale en internationale literatuur toont dat de gegevens over prevalentie en incidentie van dementie een sterke toename vertonen in functie van de leeftijd. De levensverwachting van de personen gediagnosticeerd met dementie neemt toe alsook de incidentie van de klinisch gediagnosticeerde gevallen. De volgende decennia zullen dus gekenmerkt worden door een stijging van het aantal dementerende personen. Dit aantal zou kunnen beïnvloed worden door een eventuele verhoging van de vasculaire dementies, maar ook door een mogelijke vermindering gekoppeld aan nieuwe farmacotherapieën die de evolutie afremmen of die de morbiditeit comprimeren. Hoewel de consequenties hiervan moeilijk te voorzien zijn, zullen deze factoren een invloed hebben op de behoefte aan de zorg 1.2.2 Zorgverstrekking voor afhankelijke en dementerende personen De analyse van de politiek van de zorg is gebaseerd op een onderzoek van de wetenschappelijke nationale en internationale literatuur, op wetgevende maatregelen door de federale en regionale 1-5

regeringen, alsook op de basisgegevens van de administratie van de federale en regionale administraties. 1.2.2.1 De zorgverstrekking aan afhankelijke personen in de Europese Gemeenschap Alle Europese landen worden geconfronteerd met de moeilijkheden en problemen die veroorzaakt worden door de verzorging van dementerende personen. Er is nog geen globale politiek die deze materie specifiek hanteert. De maatregelen die genomen worden passen in een globale politiek van zorgverstrekking van langere duur aan afhankelijke personen. Ze doen een uiterste inspanning om zich aan te passen aan de sociale nodenod, vragen en behoeften die groeien. De geobserveerde verschillen hebben te maken met verschillende systementructuren van sociale bescherming (systeem Bismarck vs Beveridge), sociale politieke economische en culturele factoren. De politiek is gebaseerd op het concept van afhankelijkheid. De definitie is gebaseerd op concensus maar de evaluatie ervan varieert volgens de verschillende domeinen, de specifieke criteria en de weerhouden modaliteiten. Sommige staten hebbende zorg voor afhankelijke personen geïntegreerd in hun voorzieningen voor volksgezondheid en sociale diensten. Andere hebben zich gebaseerd op de ontwikkeling van een specifiek verzekeringssysteem. De genomen maatregelen zijn gebaseerd op een vermindering van stabilisering van de permanente of tijdelijke institutionele diensten gekoppeld aan een verhoging van dagcentra of intermediaire structuren. De privatisering van diensten veroorzaakt een bijkomende financiële belasting voor de betrokkenen. Sommige landen herontdekken of revaloriseren de diensten geleverd door de familie, de buurt of vrijwilligers. Andere landen daarentegen baseren zich op de traditionele diensten, en ontwikkelen alternatieve diensten. Onder druk van de professionele milieus en allerlei realisaties, werden talrijke innoverende structuren voor dementerende personen ontwikkeld. Hun beschikbaarheid is zeer variabel en varieert in functie van de interesse en de financiële mogelijkheden van de publieke middelen. De wetenschappelijke beoordeling van hun werkzaamheid is nog eerder beperkt en de actuele beschikbare gegevens zijn contradictoir. Anderzijds, getuigen zij van een toegenomen bewustzijn van de specifieke nood van zorg voor dementerende personen en de specificiteit van de antwoorden die dit vereist. 1-6

1.2.2.2 Synthese van de politiek van zorg en hulp aan dementerende personen in België Sinds 1982 heeft België werk gemaakt van de herstructurering en de aanpassing van zijn gezondheidszorg- en sociaal systeem om de continuïteit van de zorg aan afhankelijk en dementerende personen te kunnen blijven waarborgen. De genomen maatregelen hebben betrekking op de dekking en de financiering van medische en sociale risico s alsook op de beschikbaarheid van institutionele voorzieningen. De gemeenschapsdiensten hebben minder aandacht getrokken. Door de financiering van de professionele diensten uit te bouwen (zo ook bijvoorbeeld de zorgverzekering) hebben de politieke keuzes vooral bijgedragen in de ontwikkeling van de professionele zorgsector. De informele zorgsector is veel minder aan bod gekomen. De kwestie van een expliciete complementaire verzekering (direct uitgekeerd aan de patiënt) wordt bediscutieerd op het federale niveau. De institutionele voorzieningen (permanente en tijdelijke) hebben grondige wijzigingen ondergaan. Verscheidene innoverende structuren voor dementerende personen werden ontwikkeld. Hospitaaldiensten voor oudere personen werden gecreërd. De voorzieningen voor thuiszorg dispositif de proximité blijfent georganiseerd baseerd op de belasting door fysieke afhankelijkheid zonder specifieke maatregelen voor dementerende personen, enkele buiten enkele exceptionele experimenten daar gelaten. Globaal gezien werd de functionele aanpassing nog niet doorgevoerd ondanks talrijke veranderingen. België heeft nog geen definitieve globale politiek ontwikkeld met betrekking tot de informele zorg en de ondersteuning van de mantelzorgers met uitzondering van enkele financiële maatregelen. 1.2.2.3 Inventaris van instellingen en thuiszorg De inventaris van zorgstructuren voor afhankelijke en dementerende personen kan onderverdeeld worden in tijdelijke instellingen (ziekenhuisdiensten, opvangcentra of dagcentra, nachtverblijven of kort verblijf), de permanente instellingen (rusthuizen en rust- en verzorgingstehuizen), de intermediaire diensten (beschut wonen en sénioriers en dagcentra) en de thuiszorgstructuren. Het wetgevend kader voor iedere structuur werd bepaald en vervolgens voor iedere regio een precies aantal en grote van instellingen werd goedgekeurd. 1-7

De ziekenhuissector heeft talrijke veranderingen ondergaan door de creatie van geriatrie diensten (index G) en gespecialiseerde diensten (index Sp). De gespecialiseerde Sp bedden, met oriëntatie psychogeriatrie en de geheugenklinieken of de expertisecentra vormen de innoverende diensten. De tijdelijke opvangcentraum hebben in Vlaanderen een eerdere start gekend dan in Wallonië omwille van het creëren van een wetgevend kader daaromtrent. De intermediaire diensten werden vooral ontwikkeld in Vlaanderen waar de twee andere regionsen zijn van plan zijn om hun achterstand in te halen. Globaal gezien is het aanbod evenwaardig aan ls het gemiddelde Europese niveau. De permanenstte diensten hebben ook talrijke belangrijke transformaties ondergaan (onderscheid tussen rusthuisbedden en rust- en verzorgingstehuizen, Sp diensten psychiatrie vergoeding van een dagelijks forfait in functie van de graad van afhankelijkheid, programmatienormen en reconversie maatregelen). De wetgevende maatregelen hebben betrekking op vorming en bijscholing van staf en personeel, architecturale normen, functionele elementen, voedings- en veiligheidsmaatregelen en het opvangproces van de residenten. De voorwaarden en modaliteiten van leven worden gepreciseerd alsook de rechten. Specifieke afdelingen voor dementerenden werden ontwikkeld. De toegekende bedden liggen dicht bij de programmatienormen, maar met een groot verschil tussen de verdeling tussen de verschillende regio s. GDe gemiddeld zijn de instellingen in e grootte van de instellingen in Vlaanderen is groter dan in Wallonië. De privésector is meer ontwikkeld in het zuiden dan in het noorden van het land. De thuiszorg wordt gekenmerkt markeerd door een onderscheid tussen de sociale- en de gezondheidssector. De diversiteit van de verschillende organisatoren vergemakkelijkt de analye van de structuren niet noch de analyse van de organisatie en het aanbod van diensten. De verbetering van de coördinatie tussen de verschillende diensten is één van de essentiële elementenassen van wetgevend werk. De horizontale coördinatie is meer operationeel in Wallonië en in Brussel-hoofdstad dan in Vlaanderen. Het aantal van de personen die gebruik maken van gezins- en bejaardenzorg wordt geschat op 6 % à 9 %. Het aanbod van de diensten (sociaal, technisch, materieel, zorg) situeert zich op het niveau van het europese gemiddelde zowel kwantitatief als kwalitatief. Sommige disciplines zijn in sommige regio s zelfs helemaal niet aanwezig. 1-8

1.2.2.4 Structuren en innoverende projecten Naast een review van de literatuur is de inventaris van innoverende structuren door Qualidem gemaakt door middel van een enquête waarbij werd opgeroepen in te tekenen op een prijsvraag voor innoverende projecten door structuren en diensten in de drie regio snen van het land. Naast de institutionele voorzieningen, zijn er in verschillende europese landen gespecialiseerde diensten ontwikkeld voor dementerende residenten. Zo noteert men de creatie van hospitaaldiensten voor psychogeriatrie, geheugenklinieken en dagcentra. Deze innoverende structuren hebben als doel om de diagnostiek te verbeteren, en om de zorglast individueel aan te passen. Sommige landen hebben geëxperimenteerd met formules van beschut wonen door middel van samenwerking met buurt- en mantelzorg. Op het niveau van de thuiszorgdiensten maakt de functie van coördinator of referentieverpleegkundige voor dementie (dementie coördinator, dementia verpleegkundige, case manager) het mogelijk om alle diensten te sensibiliseren en aangepaste oplossingen voor te stellen. De beschikbaarheid van 24u / 24 diensten voor gezinszorg draagt bij aan het opvangen crisissituatie en vertraagt de opname in intellingen. De vorming en de psychologische ondersteuning van gezindshelpsters ondersteunt zowel objectief als subjectief hun netwerk. In de meeste europese landen wordten specifieke vorming voor huisartsen ondersteund en wordt de nadruk gelegd op het verbeteren van de toegankelijkheid van de diensten. Tot slot wordt het opvang in gezinnen voorgesteld als een mogelijk alternatief voor institutionalisering. Op het nationale vlak dragen de institutionele voorzieningen het meeste bij aan nieuwe innoverende structuren maar hun aanbod is erg variabel volgens de regio, de provincie of het arrondissement. De thuiszorg heeft genoten van de ervaring van pilootprojecten zoals case management en het project REVE. De functie van dementie coördinator bestaat nog niet en de beschikbaarheid van diensten blijft beperkt tot de normale werkuren. De ondersteuning van de mantelzorgers wordt voornamelijk waargemaakt door verenigingen zoals de Alzheimer liga. De verschillende verstrekkers van zorg worden beter gesensibiliseerd in verband met de pathologie van dementie. Qualidem heeft 27 innoverende projecten ontvangen die kandideerden voor de prijs. Deze projecten zijn representatief voor de verschillende ontwikkelingen in de verschillende sectoren 1-9

van de zorgverstrekking. De thuiszorg wil de mutlidisciplinaire diagnostiek verbeteren en de coördinatie van de zorgverstrekking. De tijdelijke opvangdiensten zijn meer gericht op rehabilitatie en reëducatie van de cognitieve functies en de vorming van de mantelzorgers. De institutionele voorzieningen leggen het accent op kwaliteit van leven, communicatie en stimulatie door psychosociale interventies. Hoe dan ook, de interesse voor het werken met de familie blijft in de sector even beperkt. 1.2.2.5 Inventaris van zorgverstrekkers Parallel aan de evolutie van de institutionele voorzieningen in de thuiszorg, wordt het pluridisciplinair karakter van de zorgverstrekkers benadrukt. Talrijke medische, paramedische en sociale disciplines zijn bezorgd om de problematiek van diagnose, evaluatie en beoordeling van zorgbehoeften. Op dit ogenblik zijn 4 medische disciplines betrokken bij de dementerenden:; huisartsgeneeskunde, geriatrie, neurologie en psychogeriatrie. Elke discipline ontwikkelt een diagnostisch en therapeutisch discours in functie van zijn eigen lezing van het klinisch tableau en de etiologische factoren van dementie. In de thuiszorg en in de instellingen is de huisarts de belangrijkste zorgverstrekker terwijl de andere speciliteiten maar op bepaalde momenten interveniëren. Daarentegen hebben deze laatste een sleutelrol in de hospitaalsetting. De verpleegkundigen en de verzorgenden houden zich bezig met de begeleiding van deficitair gedrag en de opvang van psychologische en gedragsproblemen in de verschillende sectoren van de zorg. Ze worden geconfronteerd met nieuwe professionele uitdagingen met betrekking met de outcome van hun interventies (ondersteuning of zelf de zorg doen), rekeninghoudene met relationele elementen en communicatie patronen. Psychologen komen tussen in de evaluatie in de behandeling van cognitieve problemen en emotionele- en gedragsproblemen. De ergotherapeuten en de agogen ontwikkelen een strategie voor reëducatie of rehabilitatie alsook socio-therapeutische interventies. De logopedisten interesseren zich aan de taalproblemen, aan de communicatie of aan de sensoriële stimulatie. De kinesitherapeuten tot slot passen hun technieken toe voor reëducatie en mobilisatie in functie van het cognitief deficiet. 1-10

De maatschappelijk werkers informeren, adviseren en ondersteunen de families. De gezinszorg en bejaardenzorg vervoegen het informele netwerk en maken zich vertrouwd met het storend gedrag van de dementerende. Tot slot zijn er andere actoren (directies en verenigingen) die zich vragen stellen bij de organisatorische en functionele aspecten voor een optimale verzorging en begeleiding van de dementerende. 1.2.3 Objectieven en methode van het veldonderzoek Het veldonderzoek werd volgens het lastenboek uitgevoerd zowel in Vlaanderen (regio Lier) als in regio Wallonië (Verviers). De drie belangrijkste objectieven waren; 1) de waarde en de betrouwbaarheid van de geselecteerde instrumenten beoordelen met betrekking tot diagnostiek, evolutiestadium, gedragsproblemen en kwaliteit van leven) 2) door middel van de geselecteerde instrumenten de zorgen te evalueren van dementerende personen, de werkbelasting van de verzorgenden en het netwerk van de mantelzorgers 3) definiëren en testen van adequate modaliteiten voor de interventie van de ziekteverzekering Dit onderzoek was vooral descriptief. Het protocol omvatte 4 fasen. Een staal van 5265 personen ouder dan 65 jaar, thuiswonendlevend en in instellingen verblijvend werd samengesteld met behulp van andere zorgverstrekkers (fase 1). De analyse van de eerste gegevens liet toe om een kwetsbare groep (n=4230) en een niet-at risk groep (n=835) samen te stellen. De personen uit de twee groepen werden, na het geven informed consent, onderworpen aan een screening met betrekking tot cognitieve problemen en gezondheidsproblemen (fase 2). In functie van de verkregen resultaten, werd een diepgaande cognitieve evaluatie uitgevoerd (fase 3). Deze heeft het mogelijk gemaakt om 402 dementerenden (dementiegroep), 57 personen met cognitieve problemen (groep depressie, delirium, MCI) en 32 normale personen (controle groep). De personen in de verschillende groepen werden samen met hun omgeving zowel het formele als het informele netwerk geëvolueerd met de verschillende instrumenten (fase 4). De verkregen gegevens in de dementerende groep werden beschreven, geanalyseerd en vergeleken met deze uit de andere groepen. De modaliteiten voor het verkrijgen van een informed consent werden bediscuteerd in een symposium met experten en clinici uit verschillende domeinen. De dataverzameling heeft 1-11

rekening gehouden met de privacyregels. De codering heeft anonimiteit gewaarborgd en de behandeling van de data werd alleen uitgevoerd door onderzoekers van de Qualidem equipe. 1.2.4 Analyse en evaluatie van de procedure voor de diagnose van dementie De wetenschappelijke literatuurstudie heeft gegevens opgeleverd omtrent de procedures voor diagnose enerzijds, en een inventaris en analyse van de gestandardiseerde instrumenten anderzijds. Het diagnostisch proces begint bij de identificatie van cognitieve problemen en van de consequenties daarvan op het dagelijks leven. De procedure wordt verdergezet door het systematisch zoeken naar etiologische factoren die kunnen behandeld worden (depressie, delier, somatische aandoeningen) en van verergerende factoren. Aanvullend onderzoek (cognitief, paraklinisch) dragen bij aan de differentiële diagnostiek. Dit is een proces van in- en exclusie. De huisarts heeft een essentiële rol in de vroegtijdige beoordeling van de neurodegeneratieve aandoeningen gebruikmakend van een case finding procedure. Zijn rol bestaat niet alleen in een nosologische diagnose maar moet zich verbreden naar een klinische evolutie en een beoordeling van de omgeving (functioneel perspectief). Het meedelen van de diagnostiek levert vaak ethische problemen op. Een exhaustieve review van de literatuur genereert 59 gestandariseerde instrumenten die het cognitief functioneren en de graad van afhankelijkheid van personen evolueert. Deze instrumenten werden getest op hun inhoud en op hun psychometrische kwaliteiten. Deze analyse heeft verschillende instrumenten geïdentificeerd voor dépistage (FRAIL instrument, Mini Mental State Examination MMSE, Clock Drawing Test, Katz schaal, AGGIR schaal en de IADLAIVJ schaal van Lawton en Brody) en een instrument voor de klinische diagnostiek (Cambridge Dementia Examination-CAMDE) De diagnostische waarde van 5 dépistage instrumenten werd uitvoerig geanaliseerd op een staal van 636 personen met de klinische diagnostiek CAMDE_R als referentiestandaard. De analyse heeft gegevens gegenereerd over de specificiteit, de sensitiviteit, de postitief voorspellende waarde, de negatief voorspellende waarde. De bekomen resultaten bevestigen de diagnostische waarde voor de MMSE (sensitiviteit = 0.95, specificiteit = 0,81). De CKT kan gekoppeld 1-12

worden aan de MMSE. De combinatie van het FRAIL instrument en de Mini Mental geeft sterke resultaten en weinig vals negatieven. Deze twee instrumenten zijn zeer gebruiksvriendelijk door de huisarts. Nochtans moet de diagnose bevestigd worden door meer gespecialiseerde instrumenten die verschillende aspecten van het functioneren beoordelen (cognitief, gedragsmatig, instrumentele activiteiten,...). Een aanvullende studie heeft de resultaten vergeleken van 2 technieken van codering van de CDT op een populatie van 697 personen. Het scoring systeem zoals voorzien in de CAMDE is superieur aan de techniek van Shulman. In het kader van de beoordeling van de betrouwbaarheid van de beoordeling door verschillende disciplines werd de interscore betrouwbaarheid berekend voor de diagnostiek van dementie en depressie gesteld door huisartsen (fase 1 en 2) en Qualidem onderzoekers (fase 3). Voor de diagnostiek van dementie (n=582) is het resultaat goed (0,69 %) wanneer de klinische symptomatologie duidelijk is. Daarentegen wordt het veel minder krachtig (30,07%) wanneer de symtomatolgie zeer discreet is. Voor depressie (n=345) constateert men dat er een discordantie is van 21 % tussen de huisartsen en de Qualidem equipe. Tot slot merkt men een zeer goede concordantie tussen de verschillende scores van de MMSE (n=606) uitgevoerd door de thuisverzorgers (fase 2) en deze bekomen door de Qualidem ploeg (fase 3). 1.2.5 Analyse en evaluatie van het evolutiestadium De evaluatie van het klinisch tableau van dementie wekt veel interesse. Het klassieke onderscheid tussen de verschillende stadia (licht, matig, ernstig) is te schematisch. De studie van basisgegevens uit Medline en Psychlit genereert 39 instrumenten voor de evaluatie in wetenschappelijke publicaties. Deze instrumenten worden onderverdeeld in drie categorieën: cognitief, functioneel en klinisch. De descriptieve analyse werd gevoerd op de domeinen die ze beoordeelden en de geëvalueerde dementies, de psychometrische kwaliteiten en de betrouwbaarheid. De Clinical Dementia Raing Scale-Modified (CDR-M; Heyman et al., 1987) werd weerhouden. Deze schaal is een aanpassing van de CDR (Hughes et al., 1982) die internationaal uitgebreid internationaal gebruikt werd. De betrouwbaarheid en de diagnostische waarde van de CDR-M werd geëvalueerd (n=329). O op het niveau van de socio-demografische gegevens, is er een relatie tussen de scores van de 1-13

CDR-M en de verblijfplaats, de leeftijd en de regio. Op het vlak van de klinische gevoeligheid, zijn de gemiddelde waarden signicatantief hoger in de groep dementerenden dan in de groep mild cognitief impaieerment en de normale groep. De evolutiestadia volgens de CDR-M zijn gecorreleerd met de intensiteit van het cognitief verliesf (MMSE, CDT, Camcog), de graad van afhankelijkheid (Katz, AGGIR, IADL, FRAIL), de psychologische en gedragsproblemen (CERAD) en kwaliteit van leven (ADRQL). Er wordt geen verband gevonden tussen de objectieve subjectieve gezondheidstoestand (Charlson, case management) en de depressieve symptomatologie van de mantelzorger (Zung). Daarentegen neemt de subjectieve zorgzwaarte toe in functie van het evolutief stadium. De betrouwbaarheid van het CDR-M instrument veronderstelt een verzameling van klinisch gedetailleerde gegevens. Het moet daarom worden gereserveerd voor zorgverstrekkers die vertrouwd zijn met de semiologie van dementie. De verkregen resultaten zijn congruent met de gegevens uit de internationale literatuur. Rekeninghoudend met groootte van het staal zijn de resultaten representatief voor de Belgische populatie. 1.2.6 Analyse en evaluatie van gedrags- en psychologische symptomen De interesse voor de manifestatie van niet-cognitieve problemen bij dementie is erg recent. In 1996 heeft the International Psychiatric Association een voorstel geformuleerd voor de omschrijving van psychologische- en gedragssymptomen en tekens met betrekking tot de stoornissen van de perceptie, de gedachten, de stemming en het gedrag bij dementerenden. Deze tekens en symptomen zijn onderverdeeld in drie categorieën:; angst en stemming, gedragsproblemen en psychotische problemen. Talrijke publicaties handelen over de definitie, de incidentie en de prevalentie. De variatie in de gepubliceerde gegevens is een gevolg van een afwezigheid van consensus over de definitie en de classificatie van de betrokken symptomen en aan de diversiteit van de gebruikte methodologieën. De modellen die het meest bijdragen zijn vaak multifactorieel en onderlijnen de rol van biologische, psychologisch en omgevingsfactoren. De waarde van de publicaties kan sterk variëren volgens het aantal personen, de context en het stadium van het neuropathologisch proces. De evaluatie van psychologische en gedragsproblemen onderstreept de methodologische problemen met betrekking tot methode of het instrument van keuze, de status van de evaluator 1-14

en de voorwaarden van de gegevensverzameling. Klassiek onderscheidt men drie methoden: de auto- of hetero evaluatie door een gestandardiseerd instrument, de directe observatie en de gestructureerde instrumenten. De instrumenten voor hetero-evaluatie (schalen, vragenlijsten) worden actueel gebruikt en 16 onder hen hebben goede psychometrische kwaliteiten. Hieronder vinden wij de CERAD-BRSD (Tariot et al., 1995) terug die het geheel van psychologische en gedragsproblemen omvat. Dit instrument is bruikbaar in de thuiszorg en in instellingen, maar is alleen gevalideerd voor lichte en matige stadia van dementie. De diagnostische waarde en de betrouwbaarheid van het CERAD-BRSD instrument werd geëvalueerd in het kader van de veldstudie (n=545). Op het niveau van socio-demografische gegevens is er geen verband met het geslacht. Daarentegen vertonen in de dementerende groep de jongere personen meer gedragsproblemen dan de ouderen. De residenten in instellingen tonen een significatief hogere score dan die in de thuiszorg. Bovendien zijn de gedragsproblemen frequenter in de populatie in Verviers dan in Lier. Op het vlak van de sensitiviteit discrimineert het instrument net de dementerenden van deze in andere groepen. De CERAD-BRSD scores zijn gecorroleerd met de intensiteit van cognitief verlies (MMSE, Camcog) met de graad van afhankelijkheid (AGGIR, Katz, FRAIL), het evolutief stadium (CDR-M) en de kwaliteit van leven (ADRQL). Ze zijn eveneens in overeenstemming met de zorgbelasting van de formele zorgverstrekkers en de subjectieve belasting van de mantelzorgers. De CERAD-BRSD vergt een afnametijd van 30 à 45 minuten voor gespecialiseerde evaluatoren. Deze lange versie is meer geschikt voor klinisch onderzoek of voor een systematische evaluatie van alle problemen. Er bestaat een korte versie met een goede correlatie met de lange. 1.2.7 Analyse en evaluatie van de zorgbehoeften De studie voor de zorgbehoeften van dementerende personen is één van de objectieven van de studie Dementie UB/1240. De analyse en evaluatie impliceert een definitie van het concept zorgbehoefte en afhankelijkheid. In de gerontologie refereert de term behoefte naar een verstoring van het functionele evenwicht tussen de bejaarde persoon of een populatie en zijn levensomgeving. Deze décallage kan beschouwd worden op het niveau van de persoon of op het niveau van sociale en fysieke 1-15

omgeving. Huisjsman (1990) definieert de zorgbehoefte als de consequentie van een divergentie tussen de reëele situatie en de gewenste situatie die beïnvloed wordt door de ambities van de betrokken persoon en de situatie van de peer groep. De analyse kan gemaakt worden door professionelen (objectief, normatief, vergelijkend) of op deze van de persoon zelf (subjectief, ervaren, verwoord). Het concept afhankelijkheid wordt actueel begrepen als de toestand van de bejaarde die zich niet alleen kan standhouden in het dagelijkse leven. Het evoqueert een staat van behoefte en betekent de transfer naar een derde persoon van noodzakelijke activiteiten en taken in het courante leven. Op het wetenschappelijke vlak, wordt afhankelijkheid beschouwd als een plurifactorieel en multidimensioneel concept. De definitie kan zich niet alleen beperken tot een biomedisch referentiekader. Ook fysische en sociale omgevingsfactoren waarin het subject leeft zijn belangrijk. Daarom gaat het niet zozeer om een toestandsbeeld van de persoon, maar eerder om een situatie op een gegeven moment, onderhevig aan veranderingen in functie van modificaties aan de omgeving. Daarom moet het concept van afhankelijkheid globaal zijn en fysische, mentale, sociale en communicatie elementen omvatten, alsook gezondheidselementen, fysische omgeving en economische aspecten. In het merendeel van de europese landen is de politiek van zorgverstrekking gebaseerd op het concept van afhankelijkheid. De gehandteerde wettelijke definities zijn gebaseerd op biomedische normen. De evaluatie ervan is afhankelijk van de betrokken domeinen, de vastgelegde criteria en de motaliteiten. Het is vooral gebaseerd op het fysieke domein (mobiliteit, ADL, IADL) en in tweede instantie op het psychische domein (oriëntatie, sociale integratie). De gehandteerde criteria zijn de hoeveelheid geleverde zorg, het aantal of de aard van de activiteiten die een hulpverlener moet verstrekken of een combinatie van deze criteria. De beoordelaar is ofwel een zorgverstrekker, ofwel een gespecialiseerde verzorger, ofwel een pluri-discplinaire equipe. Meerder landen hebben geopteerd voor een uniek instrument (schaal) die het mogelijk maakt om de geëvalueerde personen onder te verdelen in verschillende categorieën volgens de graad van afhankelijkheid. Deze klassering bepaalt eerst de belangrijkheid van de zorgen en in tweede instantie de financiering. Enkele landen baseren zich op multidimensionele instrumenten die het toelaten een individuele analyse te maken van de behoeften en een zorgplan op te stellen. Er bestaat een aanzienlijk aantal instrumenten voor de evaluatie van de behoeften en de werkbelasting, maar weinig instrumenten zijn specifiek gemaakt voor de dementerende persoon. 1-16

De metholodogie is vaak erg verschillend (hiërarchische schalen, type Likert of systematische mathematische modellen) en de psychometrische kwaliteiten zijn erg variabel. Op dit ogenblik zijn de meest gebruikte instrumenten de Katz schaal, de AGGIR schaal, de Nursing Care Dependency Scale, de Carenap, de SMAF en het Resident Assessment instrument en het systeem PATHOS. Qualidem heeft drie symposia georganiseerd (Luik, Leuven, Brussel) over de evaluatie van de zorgbehoeften. De debatten met de uitgenodigde experten hebben toelichting gebracht bij de basisprincipes, de modaliteiten en de resultaten en de limieten van de gebruikte systemen in de verschillende landen (Nederland, Duitsland, Frankrijjk, Verenigd Konninkrijk, Zweden, Canada en Groothertogdom Luxemburg). Rekeninghoudend met de conclusies van de verschillende symposia, de review van de literatuur en het Belgisch systeem heeft de Qualidem ploeg ervoor gekozen de Katzs schaal te bestuderen, de AGGIR schaal, de Supervision Rating Scale, en de Inter RAI systemen en PATHOS. De interscore betrouwbaarheid van de Katz schaal en de AGGIR schaal werden bestudeerd op geïnstitutionaliseerde personen en bij thuiswonenden. De analyse van de gegevens maakt duidelijk dat er een goede concordantie is. Nochthans laten de resultaten niet toe te bevestigen dat een persoon altijd met een goede kans hetzelfde resultaat scoort bij verschillende evaluaties. De nood aan supervisie werd geëvalueerd door het Supervision Rating Scale instrument (n=461). Op het socio-demografische vlak, de graad van de supervisie is niet in relatie met leeftijd of geslacht. Daarentegen is er een verband met de context van de zorgen (meer gestegen in instellingen dan in thuiszorg) en de regio s (meer in Lier dan in Verviers) behalve voor de groep dementerenden in de thuissituatie. Op het vlak van de sensitiviteit is het instrument in goede correolatie met het klinisch tableau. De graad van supervisierveillantie is significatief gestegen in de groep dementerenden en het neemt toe in functie van de evolutiestadia. Het is gekoppeld aan de subjectieve zorgbelasting, maar niet aan de depressieve toestand van de mantelzorgers en de kwaliteit van de relatie mantelzorger dementerende. De Mminimum DdataSset laat toe klinische problemen te detecteren en aanbevelingen te formuleren voor een meer diepgaande evaluatie en de planning van de zorgen. Dit zowel in instellingen als in de thuiszorg. In een staal van negen personen aan huis en veertig personen in 1-17

instellingen worden gemiddeld 9 aandachtsdomeinen geactiveerd. Bijkomende analyses zijn noodzakelijk om na te gaan of de zorgen al dan niet geleverd zijn in die verschillende domeinen die geactiveerd werden. Verscheidene vergelijkende analyses hebben gegevens opgeleverd over de Katz schaal, de AGGIR schaal, de MDS en het systeem PATHOS. De zorgbehoeften zoals bepaald door de Katz schaal hebben een zeer goede correlatie met deze van de AGGIRG schaal in de thuissituatiechaal (n=67) en in instellingen (n=247). Men noteert een zwakke correlatie met de scores van de Inter RAI groep bij de personen thuis (n=59) en in instellingen (n=221). Daarentegen is er een significant verband met het gedeelte van de activiteiten van het dagelijks leven in de MDS schaal. Een studie heeft de relaties onderzocht tussen de reëel geleverde zorgen zoals gevalueerd door de Katz schaal en de AGGIR. De studie is gebaseerd op het regelmatig registreren door de zorgverstrekkers van de verschillende gepresteerde zorgen en de tijd die nodig is om de zorgen te verstrekken. In een instelling, werden 7842 registraties werden gecodeerd in verband met over 129 personen en in de thuiszorg 478 registraties voor 60 personen. De analyse toont dat de dagelijks geleverde zorg gekoppeld is aan de zorgbehoefte gemeten door de twee instrumenten. De correlatie is sterker in instellingen dan in de thuiszorg. De dementerenden in instellingen hebben duidelijk meer tijd nodig dan de niet-dementerenden. Daarentegen in de thuiszorg gebruiken de niet-dementerenden meer tijd. Deze vaststelling verdient diepgaandere analyse. Een gerandomiseerde groep personen in instellingen (n=31) en in de thuiszorg (n=28) wordt geëvalueerd met het systeem PATHOS. De analyse van de verkregen gegevens toont een zwakke correlatie met deze van de Katz schaal, de AGGIR schaal en de MDS uitkomsten. Deze correlatie is eveneens zwak met de gemeten zorgtijd. Het systeem PATHOS heeft dus betrekking op sterk verschillende domeinen dan deze in de andere instrumenten. Bovendien kan het alleen gebruikt worden door samenwerking met de behandelende geneesheren die weinig met het instrument vertrouwd zijn. 1.2.8 Analyse en evaluatie van de kwaliteit van leven De definitie van de kwaliteit van leven heeft al tot veel debatten aanleiding gegeven. Er is een consensus over vier4 eigenlijkschappen: multifactorieel, variabel in de tijd, niet-normatief en 1-18

subjectief. De voorgestelde definitie door de Wereld Gezondheidsorganisatie integreert de fysische gezondheid, de psychologische toestand, het niveau van onafhankelijkheid, de sociale relaties, de persoonlijke relaties en de relaties met de omgeving (WHOQOL Group, 1995). De evaluatie van de kwaliteit van leven is voornamelijk gebaseerd op externe indicatoren (opleidingsniveau, mentale en fysieke gezondheid, bezigheden, sociale relaties, socio-economische randvoorwaarden). Vervolgens heeft men gebruik gemaakt van interne indicatoren (tevredenheidsatisfactie, welzijn, geluk). De instrumenten voor de evaluatie (schalen, vragenlijsten) verschillen voor de verschillen geëvalueerde dimensies, de criteria en de evaluatie indicatoren. Voor sommige auteurs moet de evaluatie zich baseren op interne indicatoren. Voor anderen moet men ook de externe factoren in rekening brengen. De definitie van de kwaliteit van leven van dementerende personen vereist specifieke aspecten en moet zich baseren op de externe indicatoren zoals gedefinieerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (1980). De evaluatie genereert verschillende conceptuele en methodologische problemen met betrekking tot de cognitieve problemen en de communicatie, de ontkenning, het verlies van zelfbewustzijn, de anosognosie, de psychologische en gedragsproblemen alsook het evolutiestadium van de ziekte. Sommige dimensies zijn door de persoon zelf nog te evalueren in het begin van de ziekte. In de latere stadia echter moet de evaluatie gebaseerd zijn op de opinie van een familielid of een professionele verzorger. Dit genereert op meerdere niveaus bias en vertekening. Het optimale instrument moet dus rekening houden met de heterogeniteit van de dementerenden. De geëvalueerde domeinen moeten gedifferentieerd worden in functie van de ernst van de ziekte en de levensomstandigheden (thuis/instelling). De review van de literatuur heeft ons in staat gesteld 21 instrumenten of methodes te selecteren. Op basis van hun inhoud en hun psychometrische betrouwbaarheidsgegevens probeert de Alzheimer Disease Related Quality of Life-ADRQL (Rabins et al. 1999) weerhouden door de Qualidem ploeg. De diagnostische waarde en de betrouwbaarheid van het ADRQL instrument werd geëvalueerd in een groep van 546 personen. Op het socio-demografische vlak hebben de leeftijd en de plaats van verblijf geen invloed, maar wel de regio (hogere scores in Verviers dan in Lier). Op het vlak van de sensitiviteit differentieert het instrument tussen dementerenden enerzijds en de andere groepen. De scores van de kwaliteit van leven zijn in goede correlatie met de cognitieve status (MMSE, Camcog), de evolutiestadia (CDR-M), de afhankelijkheid (AGGIR, Katz, FRAIL) en de psychologische- en gedragsproblemen (CERAD BRSD). Er is geen verband met de objectieve 1-19

of subjectieve gezondheidstoestand (Charlson, case management) met de depressieve symptomatologie van de mantelzorger ( Zung). Daarentegen is de kwaliteit van leven van de dementerenden beter wanneer het zorgnetwerk van de mantelzorgers sterker is en de relatie goed. De betrouwbaarheid van de ADRQL stelt geen enkel probleem. Snel en eenvoudig bevat het instrument pertinente items voor dementerende personen. De bekomen resultaten zijn in overeenstemming met gegevens uit de internationale literatuur. 1.2.9 Analyse en evaluatie van de belasting van de mantelzorger De mantelzorgers zijn essentiële actoren in het thuis kunnen verzorgen van een dementerend familielid. Hun zorg wordt geconceptualiseerd door middel van een objectieve belasting (taken die uit te voeren zijn) en subjectieve belasting (ervaren situatie door de mantelzorgers). Talrijke publicaties wijzen op deze karakteristieken en hebben de consequenties geëvalueerd op de fysieke en mentale gezondheid van de mantelzorger. De interventies die de belasting proberen te verlichten zijn groepsondersteuning, respite care, en psycho-educatie. Ze hebben een zeer variabele waarde op de kwaliteit van de zorgen en het welzijn van de verzorger. Hun doeltreffendheid moet verbeterd worden. De intensiteit en de consequenties van de belasting werden geëvalueerd in een groep van 80 mantelzorgers in de veldstudie. Ze werden onderverdeeld in 3 groepen; experimentele groep met een dementerende verwant, groep met een verwant met andere mentale problemen, en een groep zonder cognitieve problemen. De gehandteerde evaluatie instrumenten waren de depressieschaal van Zung, de Burden Inventory schaal van Zarit en de Way of Coping checklist en de kwaliteit van leven. (QR). De analyse van de gegevens toont dat depressie duidelijk meer aanwezig is in de drie groepen. Ze is significatief belangrijker in de controlegroep zonder cognitieve problemen. Dit verrassende resultaat verdient verdere analyse. De subjectieve zorgbelasting is significatantief verhoogd bij de mantelzorgers van dementerenden. Maar er is geen significatantief verschil in functie van het geslacht of de depressieve symptomatologie. Op het niveau van de aanpassingsstrategieën, merken we dat de mannelijke verzorgers oplossingsgericht zijn, terwijl de vrouwelijk verzorgers meer emotiegericht zijn. De kwaliteit van de relatie is minder uitgesproken in de groep dementerenden dan in de twee andere groepen. De analyse van de relaties van de depressieve 1-20

toestand van de verzorger en de karakteristieken van het klinisch tableau maakt duidelijk dat er een invloed is van de kwestsbaarheid (FRAIL), de graadg van afhankelijkheid (Katz, AGGIR), psychologische gedragsproblemen (CERAD/BRSD) en het evolutiestadium (CFR-M). Sommige resultaten zijn verschillend van deze in de wetenschappelijke literatuur. 1.2.10 Analyse van de zorgbelasting van de professionele verzorgers Het merendeel van de studies over objectieve en subjectieve zorgbelasting van professionele verzorgers hebben betrekking op de verzorging van ouderen in het algemeen. Deze met betrekking tot dementerenden zijn veel minder talrijk. Ze onderstrepen in de essentie de zwaarte van de zorgtaken en de consequenties op de fysieke toestand (vermoeidheid, ruglijden). De psychosociale begeleiding wordt beschouwd als een secundaire taak en wordt erg beperkt in de tijd. De zorgorganisatie modellen worden door verschillende auteurs behandeld. In instellingen wordt het klassieke model georiënteerd op de cognitieve organisatie en planning van de globale zorgen in de instelling. Het alternatieve model met betrekking tot de verstrekking van geïndividualiseerde zorg wordt zelden toegepast. Het zou nochthans goede effecten kunnen hebben op de kwaliteit van de zorgverstrekking, maar ook op het gevoel van tevredenheidsatisfactie van de verzorgenden. In de thuiszorg beïnvloeden de cognitieve toestand en de gedragsproblemen de natuur en de frequentie van de geleverde zorg. De zorg moet nieuwe taken kunnen waarmaken zoals de vroegtijdige opsporing van gedragsproblemen, coördinatie, ondersteuning van de mantelzorgers en de verdediging van de rechten van de patiënt. Talrijke structuren participeren in de zorgverstrekking aan dementerende personen. In België hebben de instellingen en de thuiszorg diepgaande veranderingen ondergaan de laatste twintig jaar. Ze zijn meer en meer in staat om de groei van het toenemend aantal afhankelijke en dementerende personen op te vangen. Kwalitatieve verbeteringen zijn nog nodig. Er zijn meerdere regionale verschillen vast te stellen. Qualidem heeft een enquête georganiseerd over de rol en de taak van de verschillende zorgverstrekkers bij dementerende personen. Een gedetailleerde vragenlijst werd gericht aan residentiële instellingen en aan de thuiszorgdiensten (61,80 % responsratio). De analyse van de antwoorden maakt duidelijk dat er talrijke problemen zijn verbonden aan de informatie en de vorming van de zorgverstrekkers, de vroegtijdige diagnose van cognitieve problemen, de 1-21

continuïteit van zorgen, de communicatie met de dementerende persoon, regelmatige surveillance, de ontvangststructuren, de ondersteuning van mantelzorgers en de kosten van de zorgbelasting. Een aantal oplossingen werden voorgesteld. Meerdere evaluatie instrumenten worden gebruikt voor de diagnostiek en de financiering van de zorgen ( MMSE, CDT, Camdex, Katz, Weckx schaal, Bel schaal). Ze beïnvloeden amper de organisatie en de evaluatie van de zorgverstrekking. Sommige internationaal erkende instrumenten worden in België niet gebruiktmiskend (MDS/RAI, CDR-M, CERAD-BRSD, NPI). Een tweede studie heeft de problemen en de moeilijkheden van de zorgverstrekkers aan het licht gebracht. Deze studie was gebaseerd op observaties ter plekke en op discussiegroepen van verschillende professionele actoren. De gereleveerde problemen betreffende preventie, de diagnostiek en de behandeling van dementie, de zorgbehoeften, de residentiële opvang en de kwaliteit van leven van dementerende personen, de belasting van mantelzorgers en de werkbelasting van professionele verzorgers, de kosten verbonden aan de zorg, de fragmentatie van de zorg, de modaliteiten van financiering en controle en de rol van verschillende organisaties. De Katz schaal die actueel gebruikt wordt in België voor de financiering ontvangtcreërt veel kritiek. De subjectieve zorgbelasting werd geëvalueerd door middel van de Maslach Burnout Inventory. Dit instrument onderscheidt drie parameters; emotionele aspecten, depersonnalisatie, en vermindering van persoonlijke competentie. In een populatie van 137 zorgverstrekkers van verschillende disciplines, levert de analyse geen enkel significant verschil in functie van het professioneel statuut. Deze personen die regelmatig met dementerende personen werken hebben lagere maar niet significatieve scores met betrekking tot emotionele en depersonnalisatie problemen. Daarentegen is het verschil significatantief voor de dimensie persoonlijke competentie. 1.2.11 Analyse van de kosten van de zorgverstrekking De studies omtrent de kosten voor de zorg van dementerende personen vereisen zeer precieze methodologische aspecten om betrouwbare gegevens te verkrijgen op het microproces van zorgverstrekking en op dehet macro aggregatieat van de kosten voor de patiënt en de gemeenschap. Idealiter worden de gegevens vergeleken met een controlegroep. 1-22