NFK Jaarverslag Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 2005 Groei in belangenbehartiging N F K Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
Inhoud Voorwoord 3 Inleiding 4 1 Opkomen voor belangen van patiënten in zorg en nazorg 5 Interview: nog weinig aandacht voor late gevolgen van kanker 1.1 Medicijnenbeleid 9 Interview: NFK voortrekker in lobby dure medicijnen 1.2 Vermoeidheid 13 1.3 Werk en arbeidsongeschiktheid 14 Interview: meer zicht op werk, arbeidsongeschiktheid en kanker 1.4 Erfelijkheid 18 Interview: in de bres voor toegankelijke zorg voor erfelijk belasten 1.5 Jong en kanker 23 1.6 Actuele politieke ontwikkelingen 24 1.7 Palliatieve zorg 25 1.8 Richtlijnen vanuit patiëntenperspectief 26 2. Dienstverlening aan kankerpatiëntenorganisaties 27 2.1 Scholing en begeleiding van vrijwilligers 28 2.2 Internet en automatisering 29 2.3 Informatievoorziening aan lidorganisaties 30 2.4 Informatievoorziening aan individuele patiënten 31 3. Samenwerking in kankerbestrijding en patiëntenbeweging 33 3.1 Samenwerking in Nationaal Programma Kankerbestrijding 34 Interview: streven naar meer samenhang in kankerbestrijding 3.2 Alliantie met KWF Kankerbestrijding 39 interview: NFK en KWF Kankerbestrijding zijn familie 3.3 Samen optrekken met Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie 40 3.4 Project Ziek & Mondig 44 Interview: werk is onderdeel van leven met kanker 3.5 Regionale patiëntenbeweging 48 Bijlagen 1 NFK: missie en doelstellingen 49 2 NFK: organisatie in 2005 50 3 Samenstelling platforms en werkgroepen NFK in 2005 54 4 Samenwerkingsverbanden NFK en externe vertegenwoordigingen in 2005 57 5 Jaarrekening NFK over 2005 58 2 NFK Jaarverslag 2005
Voorwoord Voor de NFK is 2005 opnieuw een jaar van grote activiteit geweest. De directeur geeft daar in haar inleiding een goed overzicht van. Dankzij de financiële steun van KWF Kankerbestrijding kon de NFK zich verder professionaliseren. Vooral voor onze werkzaamheden op het terrein van belangenbehartiging is die professionalisering onontbeerlijk: volgens minister Hoogervorst moet de patiënt immers 'de motor van het nieuwe zorgstelsel' worden. Daarmee bedoelt hij dat wij de aanbieders van zorg - in ons geval vooral ziekenhuizen en specialisten - én de zorgverzekeraars voortdurend moeten prikkelen om de best mogelijke vorm van zorg te leveren en te garanderen dat die zorg breed toegankelijk blijft. Die rol van 'motor' is geen geringe opgave. De beide andere partijen, aanbieders en verzekeraars, hebben van oudsher aanzienlijk meer macht dan de patiënten. Maar wij hebben wel één unieke eigenschap: de ervaringsdeskundigheid van tienduizenden mensen die voor kanker behandeld zijn of worden. Die kennis kunnen wij omzetten in kwaliteitseisen en met die eisen in de hand kunnen we de zorgverlening wel degelijk beïnvloeden. Enkele van onze lidorganisaties hebben zulke kwaliteitseisen al gepubliceerd en wij willen andere leden graag helpen om hetzelfde te doen. De nieuwe verwachtingen die de politiek van de patiëntenbeweging heeft zijn hoog. Men wil dat wij inbreng leveren in landelijke beleidsontwikkeling, in regionale platforms, in patiëntenraden van ziekenhuizen, in richtlijnwerkgroepen, etcetera. Stuk voor stuk belangrijke activiteiten, waar wij dan ook graag aan meewerken. Maar patiëntenverenigingen zijn wél vrijwilligersorganisaties, waarvan de leden bovendien meestal min of meer ernstige gezondheidsproblemen hebben. Zij kunnen de vele taken die van hen verwacht worden alleen verrichten met voldoende ondersteuning. Het wordt dan ook hoog tijd dat de overheid de patiëntenbeweging financiëel beter in staat gaat stellen de rol van sterke derde partij in het zorgstelsel adequaat te vervullen. Dat geldt ook voor ons: van KWF Kankerbestrijding kan niet worden geëist dat zij de groeiende financiële behoefte van de NFK en de lidorganisaties in de toekomst volledig voor haar rekening blijft nemen. Onze vele activiteiten in 2005, waarvan dit jaarverslag een beeld geeft, konden alleen tot stand komen dankzij de inzet van vele vrijwilligers uit onze lidorganisaties, die in de verschillende platforms en werkgroepen hun deskundige inbreng leverden. Ik dank hen daarvoor hartelijk. Mijn dank gaat ook uit naar die andere vrijwilligers: mijn medebestuursleden. Els Borst-Eilers, voorzitter Inhoud - NFK Jaarverslag 2005 3
Groei in belangenbehartiging In 2005 is de NFK gegroeid. Het aantal medewerkers op het bureau en het aantal activiteiten zijn toegenomen. Meer nog, de NFK is gegroeid in professionaliteit. Dat is vooral zichtbaar in de resultaten die we hebben geboekt in de belangenbehartiging, bijvoorbeeld rond WAO en medicijnenbeleid. De NFK is een volwaardige gesprekspartner geworden van beleidsmakers en zorgaanbieders, waar serieus rekening mee wordt gehouden. Daardoor is de vergoeding van dure geneesmiddelen verbeterd. Het onderzoek van de NFK naar de gevolgen van de herbeoordeling van (ex- )kankerpatiënten in de WAO leidde tot gesprekken met het uitkeringsorgaan UWV. Onderzoeksinstituut NIVEL deed in opdracht van de NFK een gedegen onderzoek naar feiten over het leven na kanker. De resultaten zijn bruikbaar om richting te geven aan het beleid van de NFK in 2006. De NFK hoopt dat in de toekomst een vervolg kan worden gegeven aan dit onderzoek, zodat we ons beleid regelmatig kunnen toetsen aan de werkelijkheid. Goede belangenbehartiging is niet mogelijk zonder de lidorganisaties van de NFK, die het patiëntenperspectief inbrengen. Een goede basisorganisatie is cruciaal voor het verenigingsleven. Daarom gaf de NFK in 2005 ondersteuning aan de lidorganisaties die daar behoefte aan hadden. Verder heeft de NFK naar financiële middelen gezocht voor een nieuw besturingssysteem voor de websites van NFK en lidorganisaties en voor een goed systeem voor ledenadministratie. In 2006 zullen ICT-pakketten worden aangeschaft om de dienstverlening aan de lidorganisaties verder te verbeteren. Goede belangenbehartiging is slechts mogelijk door goede relaties met de buitenwereld. KWF Kankerbestrijding zorgt voor de basisfinanciering van de NFK. Ook inhoudelijk werkt de NFK samen met het kankerfonds. Samen met KWF Kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en het ministerie van Volksgezondheid begon de NFK in 2005 aan de uitvoering van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK). De NFK investeert graag tijd en energie in dit programma, dat als doel heeft de kwaliteit en samenhang in de kankerbestrijding in Nederland te bevorderen. Met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en daarbij aangesloten patiëntenorganisaties zet de NFK zich in voor de algemene belangen van patiënten. Belangrijkste gezamenlijke thema in 2005 was de komst van de nieuwe zorgverzekeringswet. Daarnaast nam de NFK deel aan enkele projecten van de NPCF gericht op verbetering van het functioneren van patiëntenorganisaties. Samen met het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) rondde de NFK het project Ziek & Mondig af, dat tot doel heeft werknemers met kanker te ondersteunen in de arbeidsomgeving. Er werden contacten gelegd met beroepsorganisaties van zorgaanbieders. In de lobby voor betere vergoeding voor dure geneesmiddelen trok de NFK samen op met de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) en de Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON). Ook op regionaal niveau heeft de NFK haar netwerk uitgebreid. In samenwerking met de VIKC werd een bijeenkomst georganiseerd voor de regionale patiëntenplatforms die zijn aangesloten bij de integrale kankercentra. Dit jaarverslag in de vorm van interviews met de mensen die het werk hebben verzet, voert u in vogelvlucht langs de belangrijkste wapenfeiten van de NFK. Indien u meer in detail geïnteresseerd bent in onze activiteiten in 2005, dan verwijs ik u naar het uitgebreide digitale jaarverslag op de website van de NFK: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag 2005. Patricia Huijbregts, directeur NFK 4 NFK Jaarverslag 2005 - Voorwoord
Hoofdstuk 1 Opkomen voor belangen van patiënten in zorg en nazorg Er komen steeds meer en betere medicijnen tegen kanker, maar deze medicijnen zijn extreem duur. Een behandeling met Herceptin bijvoorbeeld, een nieuw medicijn dat uitzaaiingen remt en voorkomt bij een bepaald soort agressieve borstkanker, kost ongeveer 39.000 euro per kuur per patiënt. Vanwege een slecht werkende vergoedingenregeling waren de dure medicijnen niet altijd beschikbaar voor patiënten. Daardoor dreigden patiënten niet van de vooruitgang in de behandeling te profiteren. Samen met artsenverenigingen en andere patiëntenorganisaties zette de NFK zich met succes in voor een betere regeling. Met deze actie verdedigde de NFK een van de eerste en belangrijkste rechten van patiënten: het recht op goede zorg. Ook nazorg was een belangrijk onderwerp voor de NFK in 2005. In bijna alle platforms, waarin de NFK samenwerkt met haar lidorganisaties, werd daar aandacht aan besteed. Nazorg is belangrijk om te leren omgaan met vermoeidheid en ook om bijvoorbeeld uitval van werk te voorkomen. Voor erfelijk belasten is nazorg van groot belang om met hun erfelijke belasting te leren leven. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 5
NFK-NIVEL-onderzoek: feiten over leven na kanker Er is nog weinig bekend over de late gevolgen van kanker INTERVIEW Mieke Rijken (links), onderzoeker bij het NIVEL, en Patricia Huijbregts, directeur NFK Hoe gaat het eigenlijk met mensen die korter of langer geleden kanker hebben gehad? Dat was de vraag die werd gesteld bij het onderzoek dat de NFK vorig jaar liet uitvoeren door onderzoeksinstituut NIVEL. Het onderzoek werd gefinancierd uit de Muntendamprijs die oud-nfk-voorzitter Bella Dunselman in 2003 kreeg van KWF Kankerbestrijding. De uitkomsten waren onthullend en zorgwekkend. Onthullend is dat (ex-)kankerpatiënten zoveel lijken op chronisch zieken. Dat is nieuw, want mensen die kanker hebben of hebben gehad worden meestal niet gerekend tot de chronisch zieken. (Ex-)kankerpatiënten hebben net zoveel last van gezondheidsklachten als bijvoorbeeld hart- en reumapatiënten, blijkt uit het onderzoek. 6 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
(Ex-)kankerpatiënten zijn vergelijkbaar met chronisch zieken: 1 ze hebben last van gezondheidsklachten die hen belemmeren volledig deel te nemen aan het maatschappelijk leven; 2 ze werken, maar vaak minder uren dan vóór hun ziekte, waardoor ze minder verdienen; 3 ze verdienen gemiddeld een paar honderd euro per maand minder dan gezonde Nederlanders en hebben tegelijkertijd meer ziektekosten; 4 ze kunnen deze extra ziektekosten aftrekken van hun inkomstenbelasting, maar dat doen ze lang niet altijd; 5 ze moeten vaker naar de dokter, maar krijgen niet altijd adequate zorg omdat huisartsen lang niet altijd weten dat bepaalde klachten het gevolg kunnen zijn van kanker of de behandeling. Ook hun financiële positie is slechter dan die van gezonde Nederlanders, omdat ze minder verdienen en meer uitgaven hebben als gevolg van de nasleep van hun ziekte. Toch krijgen (ex-)kankerpatiënten niet dezelfde erkenning als andere chronisch zieken, constateert Patricia Huijbregts, directeur van de NFK. Er zijn voor hen minder voorzieningen als nazorgprogramma s en begeleiding bij werkhervatting. Bij kanker is het blijkbaar nog steeds: je gaat dood of je overleeft en dan leef je gezond weer verder. Omdat niet wordt erkend dat ze na hun ziekte chronisch patiënt zijn, hebben (ex-)kankerpatiënten het moeilijker dan andere chronisch zieken. Het is belangrijk dat het imago van kanker verandert. Zorgwekkend Zorgwekkend noemt NIVEL-onderzoeker Mieke Rijken dat er nog zo weinig bekend is over de late gevolgen van kanker. Het verbaasde haar dat er zo weinig aandacht is voor vermoeidheid na kanker, terwijl dat volgens het onderzoek het meest genoemde gevolg is op de lange termijn. Het onderzoek laat zien dat specialisten en huisartsen het probleem vaak onderschatten. Ze schatten de impact van vermoeidheid verkeerd in of ze leggen verkeerde accenten. Als er aan de basis weinig kennis is over deze klacht, dan is het niet verwonderlijk dat verzekeringsartsen er niet voor open staan. En dan is het helemaal moeilijk om er maatschappelijke erkenning voor te krijgen. Rijken heeft ervaring met onderzoek onder allerlei groepen chronisch zieken en gehandicapten. Goede opvang in de eerste twee jaar na de ziekte is belangrijk om uitval van bijvoorbeeld werk te voorkomen, benadrukt ze. Het is belangrijk dat je erbij blijft horen, want als eenmaal het lijntje met de buitenwereld is verbroken, wordt het erg lastig om weer terug te komen. Als je geen werkgever meer hebt, kom je moeilijk weer aan de slag. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 7
Basispakket Het is duidelijk wat de NFK moet doen. Er moet meer en betere nazorg komen voor (ex-)kankerpatiënten. Het revalidatieprogramma Herstel & Balans, dat nu in het aanvullende pakket zit van sommige verzekeraars, moet in het basispakket komen, stelt NFK-directeur Huijbregts. Net zoals dat is geregeld voor hartpatiënten. Daar lobbyen we voor, samen met de Stichting Herstel & Balans. Ook willen we mensen helpen weer aan het werk te komen of aan het werk te blijven. In reïntegratietrajecten moet meer aandacht zijn voor vermoeidheid. De NFK wil speciaal zorgen dat huisartsen beter weten wat de late gevolgen zijn van kanker. Huisartsen kunnen een centrale rol spelen in de nazorg, meent Huijbregts. We willen graag dat er een module over vermoeidheid wordt opgenomen in de nascholingscursussen voor huisartsen. Het Platform Vermoeidheid van de NFK is daarmee bezig. Het onderzoek bereikte ook de politieke beleidsmakers. Politica Hannie van Leeuwen, voorzitter van de Stichting Olijf, kaartte in de Eerste Kamer met het rapport in de hand de inkomenspositie aan van (ex-)kankerpatiënten. Het onderzoek geeft de NFK een steun in de rug bij de belangenbehartiging. Als je feiten en cijfers hebt, kom je overtuigender over bij beleidsmakers, zegt Patricia Huijbregts. Het zet je lobby kracht bij. Als je wilt dat er rekening met je wordt gehouden, moet je meer kunnen zeggen dan "we horen vaak dat...". Ook het moment van het onderzoek is goed gekozen, vult Mieke Rijken aan. Gezien de wijzigingen in de arbeidsongeschiktheidswet en in de verzekering voor ziektekosten, is het belangrijk om te weten hoe de situatie van (ex-)kankerpatiënten was voordat de nieuwe regels golden. De gevolgen van de veranderingen kun je daartegen afzetten. Met dit onderzoek heb je een vertrekpunt en een basis om tegenaan te leunen. Patiëntenpanel De NFK wil graag verder onderzoek doen onder (ex-)kankerpatiënten. Als beleidsorganisatie willen we ons beleid regelmatig toetsen aan de werkelijkheid, zegt Huijbregts. We willen daarover voortdurend informatie hebben. Het NIVEL-onderzoek geeft informatie over de situatie van (ex- )kankerpatiënten in vergelijking met andere chronisch zieken. Er zijn plannen om een patiëntenpanel te vormen van uitsluitend mensen die kanker hebben of hebben gehad. Dan kom je meer te weten over verschillende groepen binnen de algemene groep kankerpatiënten, aldus Rijken. Uit eerder onderzoek blijkt al dat niet de soort kanker het verschil maakt, maar vooral de levensfase of de soort behandeling. Dat is ook belangrijk voor de kankerpatiëntenorganisaties. Het toont aan op welke terreinen je kunt samenwerken en dat je het niet alleen hoeft te doen. Goede opvang in de eerste twee jaar na kanker is belangrijk om uitval van bijvoorbeeld werk te voorkomen 8 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
1.1 Medicijnenbeleid Doel van het Platform Medicijnenbeleid NFK, dat mede op aandringen van lidorganisaties midden 2004 werd opgericht, is knelpunten aan te pakken in het traject dat medicijnen afleggen vanaf de productie tot aan de verstrekking. In 2005 speelden problemen met de vergoeding van dure geneesmiddelen, waardoor die niet altijd beschikbaar waren voor patiënten. De NFK speelde een voortrekkersrol in de succesvolle gezamenlijke actie van artsen- en patiëntenorganisaties voor een betere vergoedingenregeling. Resultaat is een nieuwe Beleidsregel dure geneesmiddelen in ziekenhuizen, die per 1 januari 2006 van kracht is. Met ingang van die datum is de vergoeding voor dure geneesmiddelen voor alle ziekenhuizen hetzelfde. Voorheen was die vergoeding variabel, waardoor het ene ziekenhuis wel geld had om dure medicijnen te betalen en het andere niet. Bovendien is het percentage van de vergoeding door de verzekeraar verhoogd. De verzekeraar betaalt tachtig procent van de kosten van de dure geneesmiddelen; het ziekenhuis twintig procent. Met de nieuwe regeling moet een einde komen aan de postcodegeneeskunde, waarbij patiënten in sommige regio s wel dure medicijnen kunnen krijgen en in andere niet. Voor de samenstelling van het Platform Medicijnenbeleid, zie bijlage 3. Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Medicijnenbeleid NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 9
Het succes van het Platform Medicijnenbeleid NFK: INTERVIEW Kennis van zaken, samenwerking en openheid Kees van Bezooijen, voorzitter Platform Medicijnenbeleid NFK, en Margreet van Dam, Platformsecretaris Een politiek aardverschuivinkje, noemt Kees van Bezooijen, voorzitter van het Platform Medicijnenbeleid NFK, de snelle wijziging van de Beleidsregel dure geneesmiddelen in ziekenhuizen eind vorig jaar. Binnen een half jaar was de minister om en was er een wetswijziging. Begin 2006 werd de gewijzigde beleidsregel van kracht. Het succes van de lobby voor een betere vergoedingenregeling voor dure geneesmiddelen was opmerkelijk. Voorheen was de vergoeding voor dure medicijnen als gevolg van de oude, slecht werkende regeling erg variabel. Ziekenhuizen dreigden daardoor in financiële problemen te komen en patiënten konden er niet op rekenen dat zij de medicijnen kregen waarop zij recht hadden. Nu vergoeden de verze- 10 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
keraars tachtig procent van de kosten van dure geneesmiddelen die worden voorgeschreven in ziekenhuizen. Arts en patiënt Wat is het geheim van het succes van het Platform Medicijnenbeleid? Openheid, denkt Margreet van Dam, NFKbeleidsmedewerker en secretaris van het Platform. Vanaf het begin hebben we de samenwerking gezocht. We legden contact met oncologenverenigingen en voor het eerst ook met ziekenhuisapothekers. Juist in de samenwerking met de beroepsverenigingen hebben we veel kunnen bereiken. Temidden van de beroepsverenigingen van artsen en apothekers was de NFK een belangrijke partij. Op een minisymposium ter gelegenheid van de aanstelling van Carin Uyl als hoogleraar Health Technology Assessment (beoordeling van gezondheidstechnologie, onder andere van nieuwe dure medicijnen) aan het VU medisch centrum, werd de NFK geprezen om haar voortrekkersrol. Het patiëntenperspectief was onze kracht, verklaart Kees van Bezooijen. Terwijl andere partijen ook politieke of financiële belangen hebben, vertegenwoordigen wij alleen de belangen van degenen om wie het uiteindelijk gaat: de mensen die zijn getroffen door een van de ergste ziekten die een mens kan krijgen. De kankerpatiënt mag niet de dupe worden van politieke machtspelletjes en gesteggel over financiën. Daar valt niets tegen in te brengen. Alle mitsen en maren vallen dan weg. De NFK maakt zich ook sterk voor het behoud van de relatie tussen arts en patiënt. Wij vechten voor die één-op-éénrelatie van wederzijds vertrouwen, die wordt bedreigd door wet- en regelgeving, zegt Kees van Bezooijen. Het mag niet zo zijn dat een arts niet meer aan zijn plicht kan voldoen en zijn patiënt niet meer de beste behandeling kan geven. Een patiënt moet zijn arts niet hoeven wantrouwen. Dat uitgangspunt hebben wij altijd overeind gehouden en als een evangelie uitgedragen. Maar, merkt de patiëntenvertegenwoordiger op, dat betekent niet dat wij geen aandacht hebben voor de bekostiging van dure medicijnen en dat wij niet beseffen dat er nog andere patiëntengroepen zijn die ook dure medicijnen nodig hebben. Wij houden ons ook bezig met de vraag waarom de prijzen van de farmaceutische industrie zo hoog zijn en welke prijs voor levensverlenging of de kwaliteit van leven nog maatschappelijk verantwoord is. Bondgenoten Nog belangrijker dan de samenwerking met de artsen was de samenwerking tussen de kankerpatiëntenorganisaties onderling. De medelotgenoten waren onze grootste bondgenoten, zegt Kees van Bezooijen. Op dit moment zijn de BorstkankerVereniging Nederland, de Contactgroep Kahler en We vechten voor de relatie van wederzijds vertrouwen tussen arts en patiënt, die wordt bedreigd door wet- en regelgeving Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 11
Waldenström Patiënten (CKP), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN), de Contactgroep Leukemie, de Nederlandse Stomavereniging en de Contactgroep Prostaatkanker vertegenwoordigd in het Platform Medicijnenbeleid. Elke lidorganisatie kon zijn eigen gang gaan bij het lobbyen voor de vergoeding van medicijnen voor de eigen achterban, vertelt Margreet van Dam. De AsbestslachtoffersVereniging bijvoorbeeld voerde actie voor de vergoeding voor Alimta, een levensverlengend medicijn tegen borstvlieskanker. Maar we hebben de acties altijd onderling afgestemd en elkaar op de hoogte gehouden van onze activiteiten en de resultaten. Dat werkte ontzettend prettig. Als Platform hebben wij de specifieke kennis van de patiëntenverenigingen nodig. Andersom konden de patiëntenorganisaties van de kennis gebruikmaken die is verzameld in het Platform. Leon Widdershoven van de AsbestslachtoffersVereniging zei: Ik zou wel gek zijn als ik geen gebruik zou maken van de kennis en invloed die het Platform Medicijnenbeleid van de NFK heeft. Kees van Bezooijen: Het is wel eens voorgevallen dat een vereniging hoe begrijpelijk ook vooral opkwam voor het eigen belang. Daardoor dreigde er langs elkaar heen gewerkt te worden. Maar dat was maar een klein probleempje. Door de openheid die er was binnen het Platform konden we elkaar daarop aanspreken. Als leden van de NFK willen we elkaar steunen en solidair met elkaar zijn, speciaal ook met de kleinere patiëntenorganisaties. Nieuwe problemen Van Dam en Van Bezooijen zijn trots op de resultaten die vorig jaar werden behaald. Maar met de invoering van de nieuwe beleidsregel voor de vergoeding voor dure geneesmiddelen werden ook direct nieuwe problemen duidelijk. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) heeft in een brandbrief laten weten dat de ziekenhuizen opnieuw financiële problemen verwachten, zegt Kees van Bezooijen. Er komen zoveel nieuwe dure medicijnen op de markt dat ook de twintig procent die ziekenhuizen zelf moeten betalen teveel is. De NFK en de vereniging van ziekenhuizen zullen met elkaar overleggen wat hieraan te doen valt. Op verzoek van artsen- en patiëntenverenigingen ontwerpt de minister van Volksgezondheid een procedure voor versnelde toelating voor nieuwe medicijnen. Op dit moment duurt het lang voordat nieuwe medicijnen die al zijn goedgekeurd door de centrale Europese medicijnenautoriteit, worden toegelaten tot de Nederlandse markt. Maar de procedure waaraan het ministerie van Volksgezondheid werkt, blijkt niet te voldoen aan de verwachtingen. Het lijkt wel alsof er een soort ontmoedigingsbeleid wordt geformuleerd, zei NFK-voorzitter Els Borst op het symposium over dure medicijnen. Daar zal het Platform zijn tanden inzetten, verzekert Van Bezooijen. Hij is inmiddels ook betrokken bij het medicijnenvraagstuk op Europees niveau. De omvang van het probleem wordt steeds groter, maar we krijgen ook steeds meer inzicht in wat er speelt. 12 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
1.2 Vermoeidheid Het Platform Vermoeidheid zet zich in voor verbetering van de situatie van mensen die na kanker extreem vermoeid blijven. In 2005 richtte het Platform zich speciaal op de keurings- en bedrijfsartsen en huisartsen, die meer moeten weten over vermoeidheid na kanker, omdat zij de klacht vaak nog niet herkennen en erkennen. Er werd een informatiepakket vermoeidheid na kanker samengesteld voor huisartsen in opleiding. Per 2006 wordt op verzoek van het NFKplatform het onderwerp vermoeidheid en kanker opgenomen in een nascholingskeuzeprogramma voor bedrijfs- en verzekeringsartsen. Vermoeidheid en werk was ook een belangrijk onderwerp omdat steeds meer wordt verwacht van ex-kankerpatiënten dat ze weer aan het werk gaan. Vermoeidheid is voor veel ex-kankerpatiënten een belemmerende factor voor terugkeer naar werk. Het Platform Vermoeidheid werd lid van de begeleidingscommissie van TNO- Arbeid over moeilijk objectiveerbare gezondheidsklachten in relatie tot verzuimbegeleiding en de beoordeling van arbeidsongeschiktheid. De commissie pleit voor de ontwikkeling van een richtlijn of protocol voor deze klachten. Het Platform Vermoeidheid zorgde voor een betere verspreiding van informatie over vermoeidheid onder de lidorganisaties, zodat zij vermoeide lotgenoten beter kunnen helpen. Bij de lidorganisaties werden Contactpersonen Vermoeidheid aangesteld, die de schakel zijn tussen Platform en lidorganisatie. Er werd ook een digitale nieuwsbrief verspreid over vermoeidheid. Ten slotte werd gewerkt aan meer bekendheid en erkenning van vermoeidheid in de maatschappij. In 2005 hielden ervaringsdeskundigen lezingen en werkten mee aan zorgboeken en aan publicaties over vermoeidheid in kranten en tijdschriften. Ook werden de mogelijkheden voor lotgenotencontact uitgebreid. In de regio Zwolle werd een inloopspreekuur over vermoeidheid gestart. Voor de samenstelling van het Platform Vermoeidheid, zie bijlage 3. Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Vermoeidheid NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 13
1.3 Werk en arbeidsongeschiktheid In 2002 kwam het kabinet met plannen voor hervorming van de WAO, die er niet gunstig uitzagen voor (ex-)kankerpatiënten. Om actie te kunnen ondernemen, richtte de NFK het Platform WAO op. Jaren van de ontwikkelingen volgen en actievoeren hadden in 2005 resultaat. In dat jaar ging de nieuwe Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) in, die de oude WAO vervangt per 2006. In de nieuwe WIA zijn door de inspanningen van de NFK aanpassingen opgenomen ten gunste van (ex-)kankerpatiënten. Ook een ander gevolg van de WAO-hervormingen had de aandacht van het Platform WAO. Sinds oktober 2004 is het uitkeringsorgaan UWV bezig met het opnieuw beoordelen van WAO ers. Dit is een eenmalige actie, waarbij WAO ers tot vijftig jaar volgens strengere criteria worden gekeurd. Doel van de overheid is WAO ers voor wie dat mogelijk is weer aan het werk te krijgen. In 2005 hield de NFK via een webenquête bij hoe de WAO-herbeoordeling verliep voor (ex- )kankerpatiënten. Uit de tussentijdse resultaten bleek dat veel (ex-)kankerpatiënten in de WAO voor een hoger percentage worden goedgekeurd dan voorheen. De grootste zorg van de NFK is of zij (meer) werk kunnen vinden en of zij daarbij goed worden begeleid. Voor de samenstelling van het Platform WAO, zie bijlage 3. Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform WAO NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK. 14 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
Resultaten van NFK-acties rond de WAO Meer zicht op werk, arbeidsongeschiktheid en kanker INTERVIEW Hannie van Leeuwen, adviseur van het Platform WAO, Marije van Neerven, Platformvoorzitter en Laurence Maes, Platformsecretaris Een rustig jaar, noemt Hannie van Leeuwen het jaar 2005. Rustig is een relatief begrip voor een vrouw die op haar tachtigste nog zeer actief is in onder andere politiek en patiëntenbeweging. In dat jaar werden de aanpassingen speciaal voor (ex-)kankerpatiënten, waarvoor de NFK in voorgaande jaren had gepleit, doorgevoerd in de nieuwe Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), die per 2006 ingaat. Ik heb erop gelet dat alles wat was toegezegd goed in de nieuwe wet terechtkwam. En dat is gebeurd, zegt ze tevreden. Ontzettend blij is het Eerste Kamerlid met de wijziging van de definitie van arbeidsongeschiktheid voor een bepaalde groep kankerpatiënten. Als werknemers bij hun keuring niet direct volledig en blijvend arbeidsongeschikt blijken, ontvangen ze volgens de nieuwe regels geen arbeidsongeschiktheidsuitkering meer. Maar bij (ex-)kankerpatiënten is het soms moeilijk vast te stellen of ze blijvend arbeidsongeschikt zullen worden, zegt Van Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 15
Leeuwen, omdat het verloop van kanker verschillend is en moeilijk voorspelbaar. We hebben voor elkaar gekregen dat patiënten die een redelijke kans lopen binnen vijf jaar met recidieven en soms zelfs met sterven te worden geconfronteerd, recht hebben op een volledige WIA-uitkering. Hiermee volgde het kabinet het SER-advies op, waarin dit op aandringen van de NFK was opgenomen. Een andere belangrijke aanpassing is dat WAO ers tussen de 50 en 55 jaar niet worden opgeroepen voor de eenmalige herbeoordeling volgens strengere criteria, die het uitkeringsorgaan UWV op dit moment uitvoert. Dit is gunstig omdat kanker voornamelijk voorkomt bij 50-plussers. Verder wordt het inkomen van WAO ers die zijn herbeoordeeld en voor een hoger percentage goedgekeurd, nog gedurende zes maanden gecompenseerd. Weerwoord Intussen gaat het werk door. Hannie van Leeuwen bespreekt de nieuwste ontwikkelingen rond arbeidsongeschiktheid met Marije van Neerven, voorzitter van het Platform WAO, en Laurence Maes, Platformsecretaris. Geregeld is dat kankerpatiënten met een geringe kans op herstel in aanmerking komen voor een WIA-uitkering. Daarbij gaat het om de toekomst, want de WIA is net ingegaan. Maar hoe moet het met patiënten met ongeneeslijke kanker die op dit moment worden herbeoordeeld volgens de regels van de oude WAO? Dat hebben we over het hoofd gezien, zegt Van Leeuwen. Omdat het zo n kleine groep is, verwacht ik dat minister De Geus wel zal toezeggen dat ook zij de uitkering mogen behouden. Maar de minister bedenkt natuurlijk altijd welke consequenties zijn toezegging heeft voor andere groepen patiënten. Van Leeuwen moet strategisch te werk gaan. In het geval van de herbeoordeling van WAO ers met een geringe kans op herstel is het aan de ene kant een voordeel dat het gaat om een kleine groep. De aanpassing van de regeling speciaal voor hen zal niet veel geld kosten. Maar aan de andere kant is het een nadeel dat de groep klein is. Het is lastig te verdedigen dat er voor weinig mensen speciale aanpassingen moeten komen in de wet. Dat het maar om zo n kleine groep gaat, valt ook op in de twee onderzoeken die in 2005 zijn uitgevoerd. Uit het NIVEL-onderzoek over de behoefte aan zorg en de maatschappelijke situatie van mensen die korter of langer geleden kanker hebben gehad, bleek dat 17 procent van alle (ex-)kankerpatiënten onder de 65 jaar een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgt. Die 17 procent staat voor 22.000 mensen, van wie 70 procent een volledige uitkering ontvangt en 30 procent een gedeeltelijke uitkering. Het gaat vooral om die 30 procent, ongeveer 6000 mensen. Dat zijn de WAO ers die moeten reïntegreren. De overige ex-kankerpatiënten in de werkzame leeftijd hebben op geen enkele manier met een uitkeringsinstantie te maken, zegt Van Leeuwen. De meeste ex-kankerpatiënten onder de 65 jaar zijn aan het werk. Uit het tussentijdse rapport van de meldactie over de herbeoordeling voor de WAO, die tussen februari en november liep, blijkt opnieuw dat het om een klein percentage WAO ers gaat, die voor een hoger percentage werden goedgekeurd dan ze aankunnen. Ondanks dat ze klein in aantal zijn, moet er aandacht zijn voor hun problemen, vindt de NFK. Mijn zorg is of deze WAO ers gemakkelijk weer aan het werk komen, zegt Van Leeuwen. Er is altijd een kans op terugkeer van de kanker en hun belastbaarheid kan minder of onregelmatiger zijn. Of zij weer aan het werk komen, moet blijken en er moet ook verder onderzoek naar worden gedaan. Wat is specifiek voor (ex-)kankerpatiënten? Om sterker te staan in haar lobby, zocht de NFK aansluiting bij 16 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
andere patiëntengroepen. Het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) coördineerde in 2005 een onderzoek onder zeventien patiënten- en cliëntenorganisaties naar de maatschappelijke situatie van mensen met een beperking, vertelt Laurence Maes. De resultaten komen overeen met die van de meldactie en het NIVEL-rapport en zijn ook aan de minister gepresenteerd. De NFK kijkt voortdurend wat ze samen met andere organisaties kan doen, wat aan anderen kan worden overgelaten en wat de NFK zelf moet doen omdat het specifiek is voor de doelgroep (ex-)kankerpatiënten. Door de twee onderzoeken die in 2005 werden uitgevoerd, kreeg de NFK meer zicht op de kenmerkende problemen en behoeften van (ex-)kankerpatiënten. Twintig tot veertig procent van hen lijdt aan extreme vermoeidheid, bleek uit het NIVEL-rapport, dat zich baseert op onderzoek van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Marije van Neerven: Daarin onderscheiden (ex-)kankerpatiënten zich van andere chronisch zieken en dat belemmert hen het meest in hun dagelijks functioneren en in hun werk. Vermoeidheid is een van de belangrijkste specifieke zaken waarvoor we aandacht moeten vragen. Van de 17 procent naar de 83 Het Platform WAO zal zich in 2006 richten op reïntegratie. De aandacht verschuift daarmee van de groep van 17 procent, van wie de meesten een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen, naar de groep van 83 procent: de ex-kankerpatiënten die aan het werk zijn of aan het werk moeten. Van Neerven: We willen weten hoe het gaat met de reïntegratie, in de eerste twee jaren dat werknemers nog geen uitkering krijgen, maar ook daarna. Hebben (ex-)kankerpatiënten moeite om werk te vinden, zijn ze op de goede werkplek terechtgekomen en kunnen ze het werk volhouden? We zullen kijken of de reïntegratie goed geregeld is. Het eerste gesprek met de Brancheorganisatie Reïntegratiebedrijven (BOREA) hebben we al gehad. Ook willen we werkgevers voorlichten over de manier waarop ze het best kunnen omgaan met een medewerker die kanker heeft gehad. De aandacht verschuift, maar de herbeoordeelde ex-kankerpatiënten die moeten reïntegreren, worden niet vergeten. De plannen van het Platform brengen Hannie van Leeuwen op ideeën. Er heerst grote verslagenheid onder de WAO ers met kanker die na de herbeoordeling meer moeten gaan werken dan ze denken aan te kunnen, zegt ze. Het UWV dient in die situatie opvang te bieden, maar blijkbaar vallen mensen toch in een gat. De NFK zou ervoor kunnen zorgen dat (ex-)kankerpatiënten die bellen naar het NFK-bureau altijd goede informatie krijgen over de manier waarop ze verder kunnen. We moeten mensen zo kunnen verwijzen dat we het gevoel hebben dat we niemand in de kou laten staan. Er heerst grote verslagenheid onder de WAO'ers met kanker die na de herbeoordeling meer moeten gaan werken, blijkt uit de meldactie Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 17
1.4 Erfelijkheid Families met een erfelijke vorm van kanker lopen tegen specifieke problemen aan die voor andere kankerpatiënten minder of niet gelden. Het Platform Erfelijkheid van de NFK geeft aandacht aan hun problemen en komt op voor hun belangen. In 2005 voerde de NFK, samen met de belangenverenigingen van MEN- en VHLpatiënten, actie voor een nieuwe start van de polikliniek erfelijke aandoeningen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), die dreigde te worden opgeheven vanwege bezuinigingen. Voor de samenstelling van het Platform Erfelijkheid, zie bijlage 3. Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Erfelijkheid NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK. 18 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
NFK werkt samen met belangenverenigingen van MEN- en VHL-patiënten INTERVIEW In de bres voor toegankelijke zorg voor erfelijk belasten V.l.n.r.: Evert Ruis, voorzitter Belangenvereniging VHL, Jos de Jong, voorzitter Belangengroep MEN, en Laurence Maes, secretaris Platform Erfelijkheid NFK De meeste families zeiden ja en sommige zeiden nee. In een brief had het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) patiënten met MEN en VHL gevraagd of zij nog steeds elk jaar wilden worden opgeroepen voor de controle. De meeste erfelijk belaste families wilden de periodieke preventieve zorg blijven ontvangen, maar het was geen grote meerderheid. Niet alle patiënten bleken er behoefte aan te hebben. Zo gek was het idee daarom toch niet om de polikliniek erfelijke tumoren in het UMCU op te heffen? Jos de Jong struikelt bijna over zijn woorden. Een ziekenhuis kan de zorg voor families met MEN of VHL niet wegschuiven, want zij hebben recht op deze zorg en zijn afhankelijk van de topzorg in de academische ziekenhuizen. Een academisch ziekenhuis moet voortdurend bezig zijn met het begeleiden van Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 19
patiënten en het ontdekken van nieuwe patiënten. Als de zorg wegvalt, worden nieuwe patiënten moeilijker ontdekt. Dan verdwijnt de kennis en moeten nieuwe patiënten maar net het geluk hebben dat een arts het ziektebeeld herkent. Omdat erfelijke kanker generaties lang doorwerkt, zijn de beslissingen die nu worden genomen bepalend voor de toekomst. Jos de Jong is voorzitter van de Belangengroep MEN. Hij luidde de noodklok toen de polikliniek erfelijke tumoren dreigde te worden opgeheven. Dat deed hij samen met Evert Ruis, voorzitter van de Belangenvereniging VHL. Ook de Belangenvereniging VHL had alarmerende signalen gekregen. Ruis: We ontvingen mails van patiënten die het slachtoffer waren geworden van stopzetting van de preventieve controles. Hun tumoren waren zo laat ontdekt dat er geen genezing meer mogelijk was. Te klein De opheffing van de polikliniek erfelijke tumoren dreigde al langer. Er was geen opvolging voor prof.dr. C.J.M. Lips, die de polikliniek had opgericht in 1975 en met hart en ziel geleid tot zijn emeritaat in 2005. Al voordat Lips stopte, klopten de belangenverenigingen van MEN- en VHL-patiënten aan bij verschillende betrokken instanties om hulp. We zien de belangenbehartiging als een van onze kerntaken, licht De Jong toe, maar we zijn te klein om druk uit te oefenen en ook is ons netwerk niet groot genoeg om iets te kunnen bereiken. Door samen te werken met grotere organisaties wilden we meer gewicht in de schaal leggen in onze lobby voor de voortzetting van de zorg voor erfelijk belaste families. De Jong en Ruis wendden zich tot KWF Kankerbestrijding, de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), de Cliënten Raad Academische Ziekenhuizen (CRAZ), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de NFK. Ook het ministerie van Volksgezondheid hebben we gewezen op haar zorgplicht, vertelt De Jong. Maar er kwam geen reactie. Ruis: Er werd wel over het probleem gesproken, maar geen actie ondernomen. Het duurde lang voordat het signaal werd opgepakt. De Jong: We hebben ervaren dat we veel druk moeten uitoefenen als we iets gedaan willen krijgen. Veel gebeurd Uiteindelijk landde de oproep bij het Platform Erfelijkheid van de NFK. Het Platform formuleerde samen met de patiëntenverenigingen een standpunt waarin het belang werd bepleit van blijvende zorg voor erfelijk belaste families. Drie grote organisaties KWF Kankerbestrijding, VSOP en NFK en de beide patiëntenverenigingen MEN en VHL ondertekenden het standpunt. Dat maakte indruk. De NFK ging in gesprek met het UMC Utrecht, het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) en het ministerie van Volksgezondheid over de noodsituatie in Utrecht. Het UMCU besloot de polikliniek erfelijke aandoeningen opnieuw te openen en een nieuwe coördinator aan te stellen. Dit hadden wij nodig als kleine organisaties, zegt Evert Ruis. De gezamenlijke actie heeft gezorgd dat er iets op gang kwam. Alle partijen zijn betrokkener geraakt. In vergelijking met voorgaande jaren is er in 2005 veel gebeurd. Dat we zover zijn gekomen, is ook een stimulans voor ons om verder te gaan. De zorg voor MEN- en VHL-patiënten in het UMC Utrecht is gered. Maar nog niet alle academische ziekenhuizen zijn ervan doordrongen dat er iets moet gebeuren. We willen zorgen dat ook in andere academische ziekenhuizen structureel zorg wordt geboden voor erfelijk belaste families. Beide voorzitters verwachten dat de NFK hierin opnieuw een 20 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
Jos de Jong: De beslissingen die nu worden genomen, zijn bepalend voor de toekomst, want erfelijke kanker werkt generaties lang door voortrekkersrol vervult. De NFK als de behartiger van gezamenlijke belangen van lidorganisaties ziet het als haar taak mee te werken, bevestigt Laurence Maes, secretaris van het Platform Erfelijkheid NFK. Afgelopen jaar hebben we alle partijen samen gekregen, zegt ze. Dat is al heel belangrijk. In 2006 proberen we samen met STOET en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) structurele financiering te regelen voor de registratie van families met MEN en VHL. Via het registratiesysteem wordt bijgehouden wanneer de families hun jaarlijkse of tweejaarlijkse preventieve controles moeten krijgen. De twee belangenverenigingen zien het als hun taak de vinger aan de pols te houden bij de ziekenhuizen. Wij zijn degenen die alarm moeten slaan, zegt Ruis. Als er klachten zijn, zijn wij de eersten die het horen, want wij hebben veel contact met patiënten en artsen. Vooral per e-mail krijgen we veel reacties van patiënten. Mensen sturen gemakkelijker een mail dan een brief, dat is het voordeel van mail. De Jong: Het is ook onze rol steeds weer de aandacht te vestigen op de urgentie van de problemen en op het belang van actie. Geen moeilijke vragen De patiëntenverenigingen weten welke zorg patiënten met erfelijke kanker willen. Patiënten hebben de meeste behoefte aan toegankelijke zorg, zegt Ruis. Ze willen de zekerheid hebben dat ze met een klacht bij iemand terechtkunnen. Niet direct de professor of de specialist, maar een verpleegkundige bijvoorbeeld. Iemand die ze kunnen bellen en die op hun vragen ingaat, die terugbelt of die een afspraak voor hen regelt. Iemand aan wie ze ook geen moeilijke vragen hoeven stellen. De laagdrempeligheid is belangrijk. Er zijn nog steeds veel patiënten die een professor of een specialist nog veel te hoog vinden. Ze zeggen: met mijn klacht kan ik de dokter toch niet lastigvallen? Veel patiënten zijn nog niet mondig genoeg, bevestigt Jos de Jong. Als je op een congres van de patiëntenbeweging NPCF hoort hoe mondig de patiënt-consument van vandaag wordt geacht, besef je des te meer dat de realiteit nog anders is. Daarom hebben we in ons standpunt gezegd dat de zorg laagdrempelig moet zijn. Er moeten genetic nurses komen naar Engels voorbeeld in de poliklinieken. Op de polikliniek erfelijke aandoeningen in Utrecht zullen ook verpleegkundig specialisten gaan werken. Je moet rekening houden met de niet-mondige patiënt en tegelijkertijd mondigheid stimuleren, zegt Maes van de NFK. Daar zijn de NFK en de patiëntenverenigen mee bezig. Je gaat uit van de patiënt die zijn behandeling aan de dokter overlaat, maar je moet ernaar streven dat de patiënt van de toekomst samen met de arts zijn behandeling bepaalt. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 21
WAT IS MEN, WAT IS VHL? MEN1 en MEN2 en de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) zijn zeldzame erfelijke kankersoorten waarbij zich, vaak gelijktijdig, verschillende tumoren kunnen ontwikkelen. Bij MEN kunnen er tumoren ontstaan in verschillende hormoonproducerende klieren. Bij VHL vormen de tumoren, die zowel goed- als kwaadaardig kunnen zijn, zich in verschillende weefsels of organen. Over het hoofd gezien Voor mensen die hun leven lang patiënt zijn en met artsen te maken hebben, is niet alleen mondigheid belangrijk maar ook het leren omgaan met de erfelijke belasting. Bij erfelijk belasten speelt de angst voor de uitslag altijd een rol, licht Ruis toe. De dreiging van kanker is er levenslang. Daarom willen sommigen er liever niets van weten. Er is een categorie patiënten die vooral met rust gelaten wil worden. "Ik ben al twee keer naar de preventieve controle geweest en er was niets aan de hand", zeggen ze. "Waarom zou ik nu weer gaan?" Ruis maakte het in zijn eigen familie mee. Hij en zijn vrouw, die kortgeleden is overleden aan VHL, konden niet op bezoek gaan bij haar broer als diens zoons thuis waren. Haar broer had ervoor gekozen zijn zoons niets te vertellen over het gen waarvan zij mogelijk ook drager zijn. Als het zover is, is het vroeg genoeg, vindt hij. Het enige dat wij daaraan kunnen doen, is in onze publicaties vertellen welke waarde wij hechten aan de periodieke preventieve controles en patiënten aansporen ernaartoe te gaan, meent Ruis. Ook op onze contactdagen geven we er informatie over. Maar de bezoekers van de contactdagen zijn vaak de mensen die al naar de periodieke controles gaan. Het is moeilijker de groep te bereiken die niet gaat. In het bereiken van de groep patiënten buiten de patiëntenverenigingen kan de NFK een rol spelen, denkt Maes. Vorig jaar organiseerde de NFK een themadag voor erfelijk belasten. In 2006 zullen we dat weer doen en dan willen we er meer publiciteit aan geven, omdat we ook leden van families die erfelijk belast zijn bereiken die geen lid zijn van de patiëntenvereniging. De bijeenkomst in 2005 was georganiseerd voor grotere groepen erfelijk belasten, met name patiënten met erfelijke borst- en eierstokkanker en met erfelijke dikke-darmkanker. Ruis ziet veel in samenwerking met andere groepen erfelijk belasten, maar dan moet er ook aandacht zijn voor MEN- en VHL-patiënten. Door hun kleine aantal worden ze vaak over het hoofd gezien, in het ziekenhuis maar ook binnen de patiëntenbeweging. De Jong hoopt dat er ook in 2006 veel wordt bereikt voor MENen VHL-patiënten door de samenwerking met de NFK. Met je acties laat je patiënten die geen lid zijn zien dat je hun belangen vertegenwoordigt, zegt hij. Ze zien wat de meerwaarde is van je vereniging. Evert Ruis: Er zijn nog steeds veel patiënten die zeggen: met mijn klacht kan ik die specialist of professor toch niet lastigvallen? 22 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
1.5 Jong en Kanker In oktober werd het Platform Jong en Kanker opgericht om de belangen te behartigen van jonge mensen die met kanker zijn geconfronteerd. Met jong wordt bedoeld iedereen die in de overgangsfase zit van jong naar ouder, die bezig is zich los te maken van zijn ouders, die bezig is met werk, relaties, seksualiteit en (on)vruchtbaarheid. Terwijl de aandacht meestal uitgaat naar ouderen of kinderen met kanker, wil het Platform Jong en Kanker er zijn voor de middengroep (18 tot 40 jaar). Door informatievoorziening en belangenbehartiging wil het Platform bijdragen aan een sterkere positie van jonge (ex-)kankerpatiënten.in het Platform werken verschillende patiëntenorganisaties met relatief veel jongere leden samen. Het Platform Jong en Kanker wil bijvoorbeeld aandacht vragen bij medische instellingen voor de wensen en behoeften van jonge (ex-)kankerpatiënten. In 2005 namen jongere (ex-)kankerpatiënten deel aan een onderzoek naar vernieuwing van de oncologische zorg in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Voor de samenstelling van het Platform Jong en Kanker, zie bijlage 3. Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van het Platform Jong en Kanker NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 23
1.6 Actuele politieke ontwikkelingen Sinds vorig jaar heeft de NFK een Denktank Politiek die actuele zaken bespreekt die kankerpatiënten aangaan en die beoordeelt of de NFK actie moet ondernemen. Dit in aanvulling op de politieke activiteiten van de diverse NFK-platforms, die zich richten op één onderwerp, bijvoorbeeld werk of erfelijkheid. De Denktank boog zich in 2005 over verschillende onderwerpen, waaronder dure geneesmiddelen, het nieuwe zorgstelsel en zittend ziekenvervoer. Zittend ziekenvervoer is het vervoer met taxi of rolstoelbus naar een ziekenhuis of ander behandelcentrum. Kankerpatiënten die moeten worden bestraald, maken hier gebruik van. Er bestaat een regeling voor de vergoeding van de kosten van dit vervoer door de zorgverzekeraars. Midden 2004 heeft minister Hoogervorst van Volksgezondheid de voorwaarden voor vergoeding aangescherpt, om misbruik tegen te gaan. In 2005 kwamen er signalen binnen bij het bureau van de NFK dat kankerpatiënten die gebruik moesten maken van een taxi om naar het ziekenhuis te gaan, de kosten daarvan niet vergoed kregen. Naar aanleiding van de klachten, ook van andere patiëntenorganisaties, liet minister Hoogervorst de aangescherpte regels evalueren door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ), het adviesorgaan van de minister. Het College zag aanleiding voor een versoepeling van de regeling. Daarmee is Zorgverzekeraars Nederland (ZN), de koepel van zorgverzekeraars, op dit moment bezig in opdracht van de minister. In 2006 volgt de NFK hoe de aangepaste regeling uitpakt. Voor de samenstelling van de Denktank Politiek, zie bijlage 3. Voor een compleet overzicht van acties en resultaten van de Denktank Politiek NFK, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK. 24 NFK Jaarverslag 2005 - Hoofdstuk 1
1.7 Palliatieve zorg Omdat een groot aantal patiënten dat palliatieve zorg nodig heeft, kankerpatiënt is, wil de NFK zorgen dat de palliatieve zorg zich verder ontwikkelt. In 2005 bezocht de portefeuillehouder palliatieve zorg in het NFK-bestuur symposia en bijeenkomsten over palliatieve zorg en had zitting in verschillende commissies. Zo was de NFK op de hoogte van de ontwikkelingen en droeg bij aan de beleidsvorming over palliatieve zorg vanuit de invalshoek van patiënten. Via publicaties in de nieuwsorganen van de NFK werd bij de lidorganisaties aandacht gevraagd voor palliatieve zorg. Het gesprek werd op gang gebracht over wat patiëntenorganisaties kunnen bieden aan lotgenoten die niet meer beter worden. Voor een compleet overzicht van acties van de NFK rond palliatieve zorg, zie het digitale jaarverslag op de NFK-website: www.kankerpatient.nl > over de NFK > publicaties: jaarverslag NFK. WAT IS PALLIATIEVE ZORG? Palliatieve zorg is de zorg die wordt verleend aan mensen die in de laatste fase van hun leven zijn. Deze zorg is niet meer gericht op genezen, maar op de verbetering van de kwaliteit van leven van de ongeneeslijk zieke patiënt en de mensen om hem heen. Het gaat om totale zorg waarmee de patiënt wordt omringd (palliatief betekent mantel- ) op lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel gebied. Onder andere vanwege de vergrijzing hebben steeds meer mensen langdurige palliatieve zorg nodig. Verwacht wordt dat kankerpatiënten meer langdurige palliatieve zorg nodig hebben, omdat kanker steeds meer een chronische ziekte wordt. Er wordt aan gewerkt palliatieve zorg een integraal onderdeel te laten zijn van de reguliere zorg. Zorgverleners van verpleegkundigen tot huisartsen en medisch specialisten leren ingaan op de zorgbehoeften van patiënten die niet meer beter zullen worden. Hoofdstuk 1 - NFK Jaarverslag 2005 25