Blijven werken Zo lang mogelijk blijven werken met de ziekte van Parkinson Nanette Nab, ergotherapeute Radboudumc Yvonne Veenhuizen, Msc ergotherapeute/onderzoeker Radboudumc
Parkinson en werk
Ervaringen merken dat voor jezelf opkomen helpt werkgever hield te weinig rekening met mij concentreren was op een bepaald moment ook een moeilijk punt, je merkte gewoon dat het niet meer ging bespreekbaar maken van mijn beperking
Aanleiding 1 Praktijkervaringen Re-integratie vanuit ziekteverzuim moeilijk Veel stress bij patiënten rondom arbeidsproces
Aanleiding 2 Onderzoek vanuit de Parkinson Vereniging naar de aard en omvang van arbeidsproblematiek bij mensen met de ziekte van Parkinson. Eindrapport, 4 oktober 2012 Ingrid Sturkenboom, Maaike Storm van s Gravesande, Ronald Meijer
Aanleiding 2 Resultaten: Oorzaak klachten en belemmeringen op werk Vermoeidheid (61,2%). Traagheid van bewegen (51,9 %) Verandering van aandacht/concentratie (47,9%) Beven/trillen (43,2%) Het gebruik van de handen (fijne motoriek) (57,9%) Uitvoeren van meerdere taken tegelijk (50,8 %) Omgaan met stress (43,2 %) Praten en converseren in groepen (40,4 %)
Aanleiding 2 Parkinson gerelateerde belemmeringen werk in vroeg ziektestadium ervaren. Diagnose tot stoppen met werken 8,0 jaar. Een derde van de werkenden en de niet-werkenden hebben informatie, ondersteuning of begeleiding gemist.
Opzet van de cursus - preventief - met, voor en door patiënten - gericht op netwerk van cursisten Gebaseerd op bevorderende en belemmerende factoren die Ervaren worden door de patiënten: Literatuuronderzoek Focusgroep patiënten Focusgroep professionals
Cursus Blijven werken Een preventieve cursus voor mensen met een progressief neurologische aandoening die nog werken. Zes bijeenkomsten met basis inhoud waarbij de cursisten zelf de onderwerpen bepalen en mede vorm geven aan de inhoud.
Werkvormen - Kennis maken, - Vragen inventariseren - Ervaringsdeskundige betrekken - Oplossingsgericht coachen, motivational interviewing gebruiken - Netwerken - Kennis en ervaring delen - Vaardigheden oefenen - Doelen, actieplannen maken
Basis onderwerpen van de cursus - Communicatie - Omgaan met emoties - Wet- en regelgeving - Belasting en belastbaarheid - Gezonde leefstijl - Actieplannen en doelen - Samenwerken (netwerk)
Pilot 8 deelnemers; 6 Parkinson, 2 MS Kwalitatief onderzoek: Evaluatie inhoud van het programma en aansluiten bij vragen van de deelnemers Vragenlijst voor en na de cursus Focusgroep na de cursus
Enthousiaste eerste reacties! 'Ik heb het het als als fijn ervaren fijn ervaren om met om met lotgenoten lotgenoten te te kunnen kunnen praten/delen' praten/delen' 'Ik heb veel geleerd in de verschillende bijeenkomst van de verstrekte informatie, de gesprekken en de andere cursisten 'Ik heb door de informatie en de discussies meer vertrouwen gekregen om bepaalde belangrijke dingen te bespreken indien nodig'
Succesfactoren vanuit patiënt Belasting/belastbaar heid Communicatie Zelf keuze in onderwerpen Groepsdynamiek Netwerk deelnemers Externe deskundige Actieplan
Samenwerking met de patiënt Vraag: hoe ver ga je nu in de samenwerking met de patiënt als het gaat om arbeidsvragen?
Samenwerking met de patiënt Vraag: Hoe gebruik je de kennis en kracht van de patiënt?
En nu? Waar liggen je kansen en mogelijkheden binnen je eigen werkveld als het gaat om begeleiding binnen arbeid?
Kansen die wij zien - Preventie - Vroeg arbeidsvragen naar voren krijgen - Vraag-gestuurd te werk gaan - Je eigen netwerk verbreden als professional en als patiënt - Informatiebronnen kennen - Patiënt motiveren om eigen mogelijkheden aan te pakken.
. Vroege aandacht voor arbeid, samenwerking met patiënt in een breed netwerk
literatuur CBO Richtlijn MS 2012; Nederlandse Vereniging van Neurologie Sturkenboom, I.H., Storm van s Gravesande, M. & Meijer, R. 2012; Werken met Parkinson: De aard en omvang van arbeidsproblematiek bij mensen met de ziekte van Parkinson. Arnhem/Nijmegen. RMSC Groot Klimmendaal/Radboudumc (eindrapport) Detaille, S.I. 2012; Building a selfmanagement program for workers with a chronic somatic disease. Amsterdam. AMC-UVA (proefschrift) Minis, M. A. H. 2013; Sustainability of Work for Persons with Neuromuscular Diseases. Nijmegen Radboudumc-HAN (proefschrift) Varekamp, I. 2010; Empowerment of employees with a chronic disease. Amsterdam. AMC-UVA (proefschrift) Buiting, R., Bossman, A.L. & Goch, L. van, 2014; Zelfmanagement programma arbeid (adviesrapport)