Op Eigen Ben De laatste jaren is er binnen de gezondheidszorg steeds meer aandacht voor problemen die met de transitie (de overgang van jeugd- naar volwassenenzorg) gepaard kunnen gaan. Het actieprogramma Op eigen benen vooruit is een initiatief van de Hogeschool Rotterdam en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Zij streven ernaar om snel verbeteringen in de zorg op gang te brengen die jongeren helpen om hun ziekte beter te managen, zodat ze beter zijn voorbereid op de overstap naar de volwassenenpoli. Tien verbeterteams uit ziekenhuizen en revalidatiecentra door heel Nederland zijn in november 2008 gestart met de testfase van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!. De verbeterprojecten die uit het Actieprogramma voortkomen hebben tot doel om jongeren met een chronische aandoening zelfstandiger en meer zelfredzaam te maken en de overgang van de jongeren- naar volwassenenpoli s (transitie) te verbeteren. In het najaar van 2008 zijn tien transitieteams in verschillende ziekenhuizen en revalidatiecentra gestart met testprojecten. De afdelingen kinderreumatologie en reumatologie van het Erasmus MC in Rotterdam vormen een van deze teams. Kinderarts Sylvia Kamphuis en reumatoloog Radboud Dolhain vertellen erover. Het Erasmus MC wil in 2010 jongeren met reuma en andere auto-immuunziekten vanaf 12 jaar behandelen op een speciale jongerenpoli om ze beter voor te bereiden op de overstap naar de volwassenenzorg. Binnen de jongerenpoli hebben de nurse practitioner en de reumaverpleegkundige een belangrijke functie. Judith Urban pagina 8
nen Vooruit! Daniel de Groot, Leiden Anneloes van Staa, projectleider en één van de initiatiefnemers van dit programma Jongeren zijn helemaal niet met hun ziekte bezig, ze willen zo normaal mogelijk zijn en onaangename dingen als niet drinken of niet uitgaan, komen niet in hun woordenboek voor Sylvia Kamphuis, kinderarts Het is belangrijk dat jongeren weten dat zij ook na hun achttiende verjaardag nog steeds bij ons terecht kunnen Radboud Dolhain, reumatoloog Als ik één ding heb opgestoken van de transitiepoli, is het wel dat het niet handig is om een jongere die net is overgestapt, meteen te confronteren met veranderingen in de medicatie Margot Walter, nurse practitioner Het komt ook op de volwassenenpoli nog voor dat de ouders het woord voeren in plaats van de jongere zelf Annette van Dijk, reumaverpleegkundige Meer zelfstandigheid betekent niet dat ze er opeens alleen voorstaan In Beweging februari 2009 pagina 9
Projectleider AnneLoes van Staa: Jongeren vinden een stevige aanpak helemaal niet erg Op Eigen Benen Vooruit! is een vervolg van Op Eigen Benen en voortgekomen uit de wens van zorgverleners om een blauwdruk te ontwikkelen voor jongeren met chronische aandoeningen op de weg naar hun volwassenheid, legt Anneloes van Staa, projectleider van het Actieprogramma uit. In de onderzoeken Op Eigen Benen hebben we jongeren met chronische ziektes en beperkingen zelf gevraagd wat ze belangrijk vinden voor hun zorg. Dit onderzoek heeft een aantal interessante zaken opgeleverd: jongeren willen niet meer aan de hand lopen van de behandelaar, ze zijn vaak niet zo gemotiveerd om actief mee te werken aan hun behandeling, ze zijn helemaal niet met hun ziekte bezig, ze willen zo normaal mogelijk zijn en onaangename dingen als niet drinken of niet uitgaan, komen niet in hun woordenboek voor. Deze uitkomsten gelden voor veel jongeren met chronische aandoeningen, of ze nu reuma hebben, diabetes of cystic fibrosis, somt AnneLoes van Staa op. Zij werkt bij de Hogeschool Rotterdam en is één van de initiatiefnemers van het Actieprogramma. Zij denkt dat veel problemen die zich bij de transitie voordoen worden veroorzaakt door de cultuurverschillen van beide poli s. Zorgverleners in de kinderzorg stellen zich veel begripvoller op dan hun collega s op de volwassenenpoli. Daar worden de jongeren soms stevig aangepakt. Neem je geen medicijnen? Dat is jammer, maar dat is jouw verantwoordelijkheid. Uit onderzoek is gebleken dat veel jongeren deze stevige aanpak helemaal niet zo erg vinden, al is er een groep die er nog niet klaar voor is, zegt Van Staa. Het idee achter het Actieprogramma is dat de verbeterteams zelf hun prioriteiten kunnen bepalen en ook zelf verantwoordelijk zijn voor de manier waarop zij de gewenste verbeteringen willen realiseren. Van Staa: Wij bieden ondersteuning in de vorm van ideeën en leveren formats. Wij gaan bijvoorbeeld een model voor een klinisch pad verder ontwikkelen. Dat is een protocol waarin je beschrijft hoe het transitietraject eruit gaat zien. Daarin kun je bijvoorbeeld zaken vastleggen zoals de leeftijd waarop jongeren voor het eerst alleen naar het consult komen. Het model dient als leidraad, maar de teams zijn vrij om er een eigen invulling aan te geven. Eilandjes Het Actieprogramma biedt de teams een werkomgeving, waarin zij met andere verbeterteams kunnen overleggen. Zo is er een Kennisnet ontwikkeld en bezoeken de teams gezamenlijke werkconferenties. Anneloes van Staa: Op dit moment werken veel zorgverleners binnen de gezondheidszorg nog erg op eilandjes. Wij vinden het belangrijk dat zij met elkaar van gedachten kunnen wisselen. Het motiveren van jongeren is bijvoorbeeld een probleem waar veel zorgverleners op verschillende poli s mee te maken hebben en waar zij op verschillende manieren mee kunnen omgaan. Je zou bijvoorbeeld samen met de jongere en ouders een jaarplan kunnen opstellen en tijdens ieder consult vaststellen of de gewenste doelen zijn behaald. In de diabeteszorg zijn goede ervaringen opgedaan met groepsconsulten: dat werkt beter dan traditionele consulten. Het is belangrijk dat zulke ervaringen worden doorgegeven. Meetbaar Het Actieprogramma wordt geëvalueerd door het Erasmus Medisch Centrum. Anneloes van Staa: De aandacht gaat naar de behaalde resultaten. Hebben de verbeteringen het beoogde effect gehad? Is de transitie inderdaad verbeterd? Wij vinden het verder belangrijk dat de jongeren zelf bij de verbeteringen worden betrokken en dat de teams in staat zijn om deze snel door te voeren. In de zorg lopen we nog te vaak tegen logistieke problemen aan. Gelukkig zijn er teams die daar creatief mee omgaan. Op de transitiepoli voor reuma in Utrecht bijvoorbeeld zijn de zorgverleners patiëntgestuurde zorg gaan verlenen. Dat houdt in dat mensen die langer dan twee jaar reuma hebben, zelf een afspraak kunnen maken. Ze gaan alleen naar het ziekenhuis op het moment dat ze klachten hebben. Dit model werkt erg goed omdat er bijna geen wachttijden meer zijn. Zulke voorbeelden helpen anderen weer. De testteams krijgen het komend jaar de tijd om hun verbeteringen door te voeren. Daarna zal het Actieprogramma landelijk worden uitgerold. Over de start van dit project kunt u lezen in In Beweging, april en augustus 2007. Meer informatie over deelname aan het Actieprogramma is te vinden op www.opeigenbenen.nu pagina 10
In Beweging februari 2009 pagina 11
pagina 12
De reumatoloog en de kinderarts Vanaf twaalf jaar is een kind toe aan meer verantwoordelijkheid Een jongerenpoli waar jongeren tussen de twaalf en tweeëntwintig jaar onder behandeling zijn, moet ze beter voorbereiden op de overgang (transitie) van de kinderreumatoloog naar de gewone reumatoloog. In het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam zijn de voorbereidingen gestart voor het opzetten van een dergelijk behandelcentrum voor jongeren met reumatische aandoeningen. Het initiatief wordt ondersteund door het actieprogramma Op eigen benen vooruit!. In 2010 moet de jongerenpoli functioneren. De behandelwijzen in kinderzorgcentra verschillen nogal van de manier waarop specialisten met volwassen patiënten omgaan. Waar de kinderreumatoloog de jongere bij de hand neemt en de ouders een belangrijke rol in de behandeling vervullen, benadert de reumatoloog op de volwassenenpoli de jongere meer als een zelfstandig individu die zelf verantwoording draagt voor de manier waarop hij met zijn aandoening omgaat. De ouders die hun kind op de kinderpoli intensief begeleiden, voelen zich in de behandelkamers op de volwassenenpoli vaak op de reservebank gezet. Het is dan ook niet zo gek dat de overgang van de jeugd- naar de volwassenenpoli door veel jongeren en hun ouders als moeizaam wordt ervaren. Kwetsbaar Op heel veel gebieden worden jongeren naar hun volwassenheid begeleid: als ze naar de middelbare school gaan of als ze voor het eerst het ouderlijk huis verlaten om op kamers te wonen. In de zorg ontbreekt deze begeleiding nog vaak, terwijl we het over een kwetsbare groep jongeren hebben. Op het moment dat ze op zoek zijn naar een eigen identiteit, worden ze geconfronteerd met een andere benadering van hun ziekte. Door ze in een vroeg stadium op deze overgang voor te bereiden, hopen we dat ze de transitie als een logisch vervolg in het behandeltraject zien, in plaats van als een breuk, zegt reumatoloog Radboud Dolhain. Samen met Radboud Dolhain begon kinderarts Sylvia Kamphuis zo n anderhalf jaar geleden met een transitiepoli voor jongeren vanaf zestien jaar. Sylvia Kamphuis: We hebben deze jongeren uitgenodigd om een keer alleen naar het consult te komen en ze ook eens kennis te laten maken met de reumatoloog die ze op de volwassenenpoli als behandelaar krijgen. Op de jongerenpoli willen we jongeren straks vanaf twaalf jaar geleidelijk aan leren zelfstandig de verantwoordelijkheid voor hun ziekte te dragen. Het kind komt dan namelijk in de levensfase waarin het toe is aan meer verantwoording. Het gaat naar de middelbare school, moet zelf huiswerk maken en dus ook zelf met de ziekte bezig zijn. Verder is een belangrijk doel om de zorg goed aan te laten sluiten bij de zorg op de volwassenen poli. De reumatoloog voor volwassenen schuift dan ook op vaste tijden aan op de jongeren poli. Praten Zaken die de specialisten in de jongerenpoli willen aanpakken, zijn bijvoorbeeld het geven van voorlichting over beroepskeuze, het verbeteren van de inname van medicatie en het aan het praten krijgen van weerbarstige pubers. Kamphuis: Ik heb ervaren dat jongeren in de puberleeftijd het liefst een normaal leven leiden. Maar door hun ziekte voelen zij zich juist anders dan leeftijdsgenoten en daarom vinden ze het vaak niet prettig om erover te praten. Een belangrijk aandachtspunt voor de behandelaars is het voorkomen van een rigoureuze wijziging in het behandelplan op het moment dat de jongere is overgegaan naar de volwassenenpoli. Radboud Dolhain: Reumatologen kunnen niet klakkeloos de behandelmethoden voor volwassenen met reumatische artritis gaan toepassen op jongeren. Allereerst is RA niet hetzelfde als jeugdreuma, en verder, als ik één ding heb opgestoken van de transitiepoli, is het wel dat het niet handig is om een jongere die net is overgestapt meteen te confronteren met veranderingen in de medicatie. Door samen met de kinderartsen één behandelplan op te stellen kun je dit voorkomen. Sylvia Kamphuis en Radboud Dolhain willen de transitie in het Erasmus MC voor jongeren met reuma het liefst op maat bieden. Sylvia Kamphuis: We hebben een gemêleerde patiëntenpopulatie en continuïteit in de zorg is een belangrijk streven van de jongerenpoli. Het is belangrijk dat jongeren weten dat zij ook na hun achttiende verjaardag nog steeds bij ons terecht kunnen. In Beweging februari 2009 pagina 13
De verpleegkundigen over de zelfstandigheid van jongeren Tachtig procent komt met ouders naar het spreekuur Het Erasmus MC wil in 2010 jongeren met reumatische aandoeningen vanaf 12 jaar behandelen op een speciale jongerenpoli om ze beter voor te bereiden op de overstap naar de volwassenenzorg. Binnen de jongerenpoli hebben de nurse practitioner en de reumaverpleegkundige een belangrijke functie. Als je jongeren met reuma de vraag stelt of zij zichzelf zelfstandig vinden, antwoorden de meeste jongeren volmondig ja. Toch neemt ruim tachtig procent van de patiënten een ouder mee naar het spreekuur, zegt nurse practitioner Margot Walter. Zij werkt nu vijf jaar op de afdeling reumatologie van het Erasmus MC en is vanaf het eerste begin betrokken bij het opzetten van de jongerenpoli. Ze maakt ook deel uit van de Transitie Werkgroep waarin meerdere disciplines van het Erasmus MC zijn vertegenwoordigd en die zich bezighoudt met de algemene overgangsproblematiek voor chronisch zieke jongeren in het Rotterdamse medische centrum. Het traject dat de jongeren straks op de jongerenpoli gaan doorlopen, ziet er als volgt uit: vanaf twaalf jaar gaan de kinderen naar de jongerenpoli. Daar worden ze behandeld door de kinderarts en de kinderreumaverpleegkundige. Als ze dertien zijn maken ze voor het eerst kennis met mij. Ik vertel ze hoe het er op de volwassenenpoli aan toe gaat en praat met hen over de zaken die ze dan zelf moeten regelen. Met een jaar of veertien, vijftien Annette van Dijk pagina 14
Margot Walter ziet de reumatoloog ze eens per jaar, zodat ze deze ook al kennen op het moment dat ze naar de volwassenenpoli gaan. Op de jongerenpoli wordt vooral veel aandacht besteed aan onderwerpen die de jongeren zelf belangrijk vinden. Margot Walter: Uit onderzoek blijkt dat jongeren het willen hebben over onderwerpen die nu te weinig aandacht krijgen, zoals seksualiteit, alcohol, drugs of eten. Het doel van de jongerenpoli is om de overgang naar de volwassenenpoli naadloos te laten verlopen. Zodat jongeren er niet van opkijken als ze opeens met mevrouw worden aangesproken en ze zelf in staat zijn om als gesprekspartner van de reumatoloog te fungeren. Want het komt ook op de volwassenenpoli nog voor dat de ouders het woord voeren in plaats van de jongere zelf. Op dit moment is het Erasmus MC bezig met een inhaalslag. Margot Walter: We streven er nu naar om alle kinderen vanaf zestien jaar één keer gezien te hebben, maar in 2010 hopen we een goed draaiende poli voor jongeren tussen de twaalf en tweeëntwintig jaar te hebben. We willen ermee bereiken dat jongeren zelfstandig met hun ziekte kunnen omgaan, dat ze het niet eng vinden om naar de volwassenenpoli over te gaan en dat hun ouders met een gerust hart kunnen terugtreden. Uitleggen Annette van Dijk is vorig jaar begonnen als reumaverpleegkundige op de afdeling kinderreumatologie van het Erasmus MC- Sophia. Zij is de persoon die de jongeren met reuma en andere auto-immuunziekten op sociaal-psychologisch gebied ondersteunt en ze gaat een belangrijke rol vervullen op de jongerenpoli. Ik vind het heel belangrijk dat kinderen aan anderen kunnen uitleggen wat voor aandoening ze hebben. Tegelijkertijd wil ik ze erop voorbereiden dat de omgeving vaak geneigd is om hun ziekte te bagatelliseren. Mensen kunnen dingen zeggen als: Oh, dat heb ik ook wel eens. Dat kan voor de jongere heel vervelend zijn, maar het gebeurt wel en daar moeten ze mee om leren gaan. Wat mij overigens wel verbaast, is dat jongeren onderling makkelijk over hun situatie praten. Ze bespreken het even en daarna gaan ze gewoon over op het volgende onderwerp. Het uitkiezen van een goed moment om over een chronische ziekte te beginnen, is volgens de reumaverpleegkundige niet altijd even gemakkelijk. Wat doe je als je een sollicitatiegesprek hebt? Vertel je dan eerlijk dat je een chronische ziekte hebt, met als risico dat de werkgever een ander kiest of houd je het voor je met als risico dat je verwijten krijgt als de ziekte opeens opvlamt? Het is een voorbeeld van de dilemma s waar chronisch zieke jongeren mee worden geconfronteerd en die we ook bespreekbaar willen maken op de jongerenpoli. Annette van Dijk denkt dat veel jongeren met een chronische ziekte door hun aandoening en alles wat ze daardoor meemaken, vroeg wijs zijn ten opzichte van hun leeftijdsgenoten. Dat ze het desondanks toch eng vinden om naar de volwassenenpoli over te stappen, heeft volgens Van Dijk te maken met de onzekerheid die gepaard gaat met het verlaten van een veilige omgeving. Maar meer zelfstandigheid betekent niet dat ze er opeens alleen voorstaan. Jongeren blijven behoefte hebben aan steun. Daarin verschillen ze niet van volwassenen. In Beweging februari 2009 pagina 15