(Seksuele) voorlichting aan meisjes met het Syndroom van Turner

Transcriptie

1 Uw dochter heeft het Syndroom van Turner. Hoe licht u uw dochter voor? In deze folder leest u meer over hoe en wanneer u uw dochter kunt voorlichten over haar aandoening. (Seksuele) voorlichting aan meisjes met het Syndroom van Turner

2 Waarom informeren Het is belangrijk dat uw dochter in de toekomst wordt voorgelicht over haar aandoening. Alleen dan kan zij, als zij volwassen is, de juiste beslissingen nemen en verantwoordelijk zijn voor haar gezondheid. Ook is het belangrijk dat zij seksuele voorlichting krijgt. De meeste ouders vinden het prettig om dat zelf te doen, maar vragen zich af hoe zij dit het beste kunnen doen. Uit onderzoek en ervaring weten we dat medische informatie het beste wordt begrepen als het zo verteld wordt dat het aansluit bij de kennis en de belevingswereld van het kind. Dat gaat het beste als u uw kind stapsgewijs voorlicht. Vaak komen kinderen zelf met vragen en informeren gaat makkelijker als u kunt aansluiten op vragen. Voor kinderen is het prettig als hun vragen worden beantwoord. Als vragen onbeantwoord blijven of als kinderen bemerken dat hun ouders zich ongemakkelijk voelen over bepaalde vragen, dan pikken de meeste kinderen al snel op dat het onderwerp beladen is. Dat kan het nog lastiger maken het onderwerp aan te snijden. Omdat u niet kan voorspellen wanneer uw dochter komt met vragen, is het handig u voor te bereiden op de vragen die zullen komen. Voor informatie over het voorlichten van uw dochter over het syndroom van Turner, verwijzen wij graag naar de map Leven met Turner. De map is verkrijgbaar op de afdeling. Hieronder vindt u enige informatie over het geven van seksuele voorlichting. Hoe beleven kinderen hun lichaam en wat weten zij van seks? De meeste kleuters weten dat er jongens en meisjes bestaan. Zij weten vaak al of leren op deze leeftijd dat jongens en meisjes verschillende geslachtsdelen hebben en zijn nieuwsgierig naar hoe het er uitziet. Een spelletje dat op deze leeftijd vaak gespeeld wordt is doktertje. Zo leren kinderen hoe het lichaam er uit ziet. Naarmate zij ouder worden en meer weten krijgen kinderen meer oog voor details en dingen die afwijken. Kinderen tussen 6 en 9 jaar oud zijn niet zo bezig met seksualiteit, maar dat verandert als kinderen 9, 10 jaar oud zijn. Vanaf deze leeftijd worden kinderen nieuwsgieriger. Vaak wordt de nieuwsgierigheid gewekt omdat een ouder zusje, buurmeisje of vriendinnetje in de puberteit komt. Uw dochter bemerkt de lichamelijke veranderingen, en zal zich afvragen of haar lichaam ook zo zal veranderen. Kinderen van deze leeftijd stellen hun vragen meestal aan hun ouders. Dat is een goed moment om uw dochter seksuele voorlichting te geven. U kunt uw dochter vertellen welke lichamelijke veranderingen een meisje ondergaat als zij in de puberteit komt: zij gaat flink groeien, zij krijgt borsten, oksel- en schaamhaar, haar heupen en billen 2

3 worden ronder, vrouwelijker. Het wordt belangrijk voor haar hoe zij er uit ziet, ze zal verliefd worden en zal leren wat seksuele opwinding is. U kunt uw dochter van 9 jaar uitleggen dat vrouwen eierstokken hebben en een baarmoeder en wat er gebeurt bij ongesteld worden en bij de bevruchting. Ook als uw dochter geen of onderontwikkelde eierstokken heeft, is het belangrijk dat uw dochter op de hoogte is hoe de inwendige geslachtsorganen van meisjes in het algemeen er uitzien en welke functie zij hebben. Vroeg of laat wordt zij er mee geconfronteerd omdat meisjes onder elkaar hierover praten en dan is het vervelend als zij bemerkt dat zij de enige is die hierover (te) weinig weet. Veel ouders vinden het lastig om seksuele voorlichting te geven. Het is prettig een voorlichtingsboekje te gebruiken; hierin wordt de taal gebruikt die uw dochter kan begrijpen, er staan plaatjes bij die een ingewikkeld verhaal duidelijk maken. Boeken over seksuele voorlichting vindt u in de bibliotheek of in de boekhandel. Er zijn veel verschillende voorlichtingsboeken in de handel. Er is genoeg keus om een boek uit te zoeken dat u het meest geschikt vindt. Het werkt meestal het beste als u samen met uw dochter het boek leest; u kunt het haar uitleggen en zij kan u vragen stellen. Uw dochter kan het zelf daarna nog eens opnieuw lezen en de nieuwe kennis eigen maken. Pas als uw dochter weet hoe het functioneert bij meisjes en vrouwen die geen afwijking hebben van hun geslachtsorganen, kunt u haar vertellen wat er bij haar anders is. Zij moet immers eerst weten wat gewoon is om het bijzondere te kunnen begrijpen. Daarom is het belangrijk uw dochter uit te leggen dat meisjes in de puberteit komen omdat hun eierstokken (een ander woord is ovaria) hormonen gaan produceren. Het hormoon oestrogeen zorgt er voor dat de borsten zich ontwikkelen, het meisje rondere billen en heupen krijgt en een ronder, vrouwelijk gezicht. Daarnaast zorgt oestrogeen ervoor dat de botten sterk worden en de groeischijven sluiten. Als de groeischijven gesloten zijn is het meisje uitgegroeid. Het hormoon progesteron zorgt er voor dat de baarmoeder zich ontwikkeld. Kortom: oestrogenen en progesteron zorgen er voor dat meisjes veranderen in vrouwen. Nu kunt u uw dochter vertellen dat haar eierstokken zich niet volledig hebben ontwikkeld. Dat is al gebeurd nog voordat zij geboren werd. In de embryonale fase zijn er wel geslachtsklieren aangelegd, maar de ontwikkeling van de geslachtsklieren is al vroeg gestopt waardoor de geslachtsklieren nooit zijn uitgegroeid tot eierstokken. Zo n niet-uitgegroeide of onderontwikkelde geslachtsklier kan later, in de puberteit niet goed functioneren. Het maakt te weinig of helemaal geen oestrogenen aan waardoor het meisje niet uit zichzelf in de puberteit komt. 3

4 Om toch in de puberteit te komen (en bij meisjes die wel in de puberteit zijn gekomen, maar bij wie de puberteit weinig voortgang laat zien) zal de kinderarts hormonen voorschrijven. Dat zijn pillen die oestrogenen bevatten. Zo kan het meisje toch in de puberteit komen en een vrouwelijk lichaam krijgen, net zoals andere meisjes. In deze periode zal zij regelmatig op controle komen bij de kinderarts De kinderarts zal dan precies haar groei en ontwikkeling volgen. Sommige meisjes met het syndroom van Turner komen wel in de puberteit, maar laat de puberteit op een gegeven moment weinig voortgang zien. Dat komt omdat er te weinig oestrogeen wordt aangemaakt. De kinderarts zal op een gegeven moment voorstellen om extra hormonen voor te schrijven. Ook als het meisje uit zichzelf in de puberteit is gekomen zal de kinderarts regelmatig de voortgang van de puberteit willen controleren, zodat stagnatie op tijd wordt opgemerkt en de behandeling daarop kan worden aangepast. Hoe beleven adolescenten (jong-volwassenen) hun lichaam en wat weten zij van seks? Voor veel adolescente meisjes is het verdrietig te horen dat zij anders zijn dan andere meisjes. Juist op deze leeftijd willen zij gewoon zijn en is het moeilijk te aanvaarden dat er iets is waarin je anders bent dan de anderen. Sommige meisjes gaan twijfelen over hun vrouwelijkheid en dergelijke onzekerheid neemt vaak toe als zij hormonen moeten gebruiken. Andere meisjes betwijfelen of zij later wel een partner kunnen vinden en gelukkig kunnen worden. Een vrouw die geen eicellen maakt is in principe onvruchtbaar. Voor veel meisjes is het ook een flinke teleurstelling om te horen dat zij geen kinderen kunnen krijgen. Vaak hadden zij zich al voorgesteld later moeder te worden. Ook kan het de onzekerheid over hun vrouwelijkheid vergroten. Geen kinderen kunnen krijgen is heel verdrietig. U kunt uw dochter helpen door haar te troosten. Sommige meisjes denken dat zij de enige zijn die dit hebben. Dat is beslist niet waar. Weten dat je niet de enige bent kan een grote troost zijn. Sommige meisjes vinden het leuk andere meisjes te leren kennen die hetzelfde hebben. De patiëntenvereniging kan behulpzaam zijn bij het leggen van contact. Mocht uw dochter erg veel moeite hebben met de nieuwe informatie over zichzelf, dan kan het verstandig zijn dit met de kinderarts te bespreken. De kinderarts kan eventueel verwijzen naar een psycholoog. 4

5 Psychologische veranderingen in de puberteit Oestrogenen zorgen niet alleen voor lichamelijke veranderingen, ook de psychologische veranderingen die adolescente meisjes ondergaan worden veroorzaakt door oestrogenen. Wisselingen in het humeur, belangstelling krijgen voor hoe je er uit ziet, verliefd worden, het ervaren van seksuele opwinding: het heeft allemaal met oestrogenen te maken. De pillen die uw dochter straks van de kinderarts zal krijgen, zorgen er ook voor dat deze veranderingen tot stand komen. De puberteitsontwikkeling van uw dochter zal wat dat betreft weinig afwijken van die van andere meisjes. Seksualiteit Adolescenten leren liever van elkaar over seks dan dat zij hun vragen aan hun ouders stellen. Meisjes bij wie de geslachtsontwikkeling anders is verlopen kunnen luisteren naar de vragen en ervaringen van andere meisjes, maar ervaren meer belemmeringen als zij hun eigen vragen willen stellen. Dat komt omdat zij dan vaak moeten vertellen wat er met hen aan de hand is. Zij vertellen dit niet graag, ook omdat leeftijdsgenoten vaak weinig begrip voor hun bijzondere situatie op kunnen brengen. Daarom blijft de eigen familie belangrijk om vragen over verliefd zijn en seksualiteit te bespreken. Een ouder zusje of nichtje kan in deze periode heel belangrijk worden. Maar ook meisjes en vrouwen die dezelfde of aanverwante aandoeningen hebben kunnen hun ervaringen met uw dochter delen. Behandeling door gynaecoloog en internist-endocrinoloog Voor haar 16 e verjaardag moet uw dochter moet helemaal zijn voorgelicht, ook over haar aandoening. Rond die tijd zal uw dochter onder behandeling komen van een gynaecoloog en internist-endocrinoloog. De gynaecoloog en internist-endocrinoloog gaan er van uit dat patiënten volledig geïnformeerd zijn over hun ziekte of aandoening. Bovendien: uw inmiddels bijna volwassen dochter heeft zelf verantwoordelijkheid voor haar gezondheid. Zij moet hierover met haar arts kunnen praten. Afspraak maken Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u altijd een afspraak maken. Het geven van voorichting blijft een lastig onderwerp. De behandelend arts is graag bereid met u mee te denken. Vragen Heeft u nog vragen, dan kunt u bellen met de afdeling Kinderendocrinologie, telefoonnummer (010) U kunt ook mailen naar: kinderendocrinologie@erasmusmc.nl 5

6 Meer informatie Website Patiëntenvereniging Nederland TCN Turner contact Nederland / info@turnercontact.nl Boeken Tips seksuele voorlichtingsboeken: Titel: Ik vind jou lief Auteur(s): Sanderijn van der Doef & Marian Latour ISBN (voor peuters en kleuters) Titel: Ben jij ook op mij? Auteur(s): Sanderijn van der Doef & Marian Latour ISBN / Nur 226 (voor kinderen van 7-11 jaar) Titel: Seksuele voorlichting Auteur(s): Christiane Verdoux, Jean Cohen, Jacqueline Kahn-Nathan & Gilbert Tjordman ISBN (voor kinderen van 7-9 jaar) Titel: Krijg ik dat ook? Auteur(s): Jan von Holleben & Antje Helms ISBN (vanaf 9 jaar) Titel: Kleine mensen, grote gevoelens. De seksuele opvoeding van kinderen. Auteur(s): Sanderijn van der Doef ISBN (voor ouders) 6

7 Vragen en aantekeningen 7

8 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 05/15 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend