De Kracht van Zingen S Y M P O S I U M 8 N O V E M B E R N Y E N R O D E B U S I N E S S U N I V E R S I T E I T S J A A K B L O E M H O O G L E R A A R H E A L T H C A R E C O N S U M E R S & E X P E R I E N C E D H E A L T H J O O S T S T A L P E R S - O N D E R Z O E K E R
dank leden van Zingen voor je Leven voor het invullen van 5 rondes vragenlijsten! NETQ Healthcare bestuur Stichting Kanker in Beeld Jan-Willem Achterkamp
overzicht 1. D O E L, A C H T E R G R O N D E N O P Z E T 2. D E K O R E N : A C H T E R G R O N D E N S A M E N S T E L L I N G 3. R E S U L T A T E N M E E T I N S T R U M E N T E N a. medische indeling : op basis van ziektestadia b. psychologische indeling : op basis van beleving 4. C O N C L U S I E S
1. doel, achtergrond en opzet doel krijgen van kennis en inzicht: in de samenstelling van de koren in de impact van zingen in een koor op de gezondheidsbeleving t.a.v. mensen die kanker hebben (gehad) versus naasten. uitkomsten ten behoeve van te voeren beleid van de Stichting Kanker in Beeld evaluatie huidig aanbod nieuw te ontwikkelen initiatieven ondersteuning van het korennetwerk exploratieve studie door Nyenrode Business Universiteit en NETQ Healthcare
opzet studie verschillende meetinstrumenten / schalen 5 tweemaandelijkse metingen: december 2015 oktober 2016 lang kort lang kort lang
meetinstrumenten (schalen) valide en betrouwbare schalen verschillende domeinen gerelateerd aan gezondheid en kanker gangbaar in onderzoek naar effect psychologisch welbevinden sociodemografische kenmerken subjectief beleefde gezondheid (SBG) welbevinden (MHC) functioneren (EQ5D) angst en depressie (HADs) kwaliteit van leven, functioneren en symptomen specifiek gericht op mensen die kanker hebben (gehad) (QLQ-C30 =EORTC)
2. de koren A C H T E R G R O N D E N S A M E N S T E L L I N G
aantal deelnemers - metingen 26 van de 28 koren hebben deelgenomen aan het onderzoek deelnemers hebben trouw vragenlijsten ingevuld weinig uitval T=4: dataset eerder opgevraagd i.v.m. analyse gegevens t.b.v. symposium deelnemers: 59% van de deelnemers hebben kanker (gehad) en 41% deelnemers is naaste
man - vrouw
opleiding
dagelijks leven kanker (gehad) naasten
samenstelling huishouden
hoe lang lid?
type kanker kanker (gehad) partner van naasten
wanneer ziekte vastgesteld
stadium van de ziekte
samengevat: profiel mensen die kanker hebben (gehad) met name vrouw (90%) opleiding HBO, universiteit (54%) middelbare school (12%) Havo VWO middelbaar en lager onderwijs (34%) 1/3 van de huishoudens is alleenwonend; iets meer dan de helft zijn gezinnen zonder (thuiswonende) kinderen pensioen (47%); werkend (18%)/ arbeidsongeschikt (22%) lidmaatschap koor ½ - 2 jaar (26%) meer dan 2 jaar lid ((56%) ziekte meer dan 5 jaar geleden vastgesteld (63%) stadium onder controle (70%) naasten met name vrouw (77%) opleiding HBO, universiteit (54%) middelbare school (12%) Havo VWO middelbaar en lager onderwijs (34%) 41%van de huishoudens is alleenwonend; iets meer dan de helft zijn gezinnen zonder (thuiswonende) kinderen veel mensen met pensioen (70%) lidmaatschap koor meer dan 2 jaar lid (71%) ziekte partner meer dan 5 jaar geleden vastgesteld (63%) partner overleden (60%)
3a. resultaten schalen medische indeling ziekte stadia TWEE GROEPEN KANKER (GEHAD) NAASTEN - behandeling (12%) - behandeling (9%) - onder controle (69%) - onder controle (22%) - genezen (19%) - genezen (9%) - partner overleden (60%) VIER SCHALEN - welbevinden MHC-SF - functioneren EQ5D - angst en depressie HADs - kwaliteit van leven en functioneren bij kanker QLQC30
relatie schalen stadia (1) geen significante verschillen in de tijd door samenstelling respondenten op de scores van de verschillende schalen significante verschillen (zie volgende slides, p= 0.05) tussen mensen die kanker hebben (gehad) en naasten binnen de groep mensen die kanker hebben (gehad); en binnen de groep naasten kanker (gehad) naasten
relatie schalen - stadia (2) welbevinden significante verschillen tussen mensen die kanker hebben (gehad) en naasten op alle vier dimensies van welbevinden scoren naasten hoger emotioneel welbevinden gemiddeld de hoogste scores overeenkomend met landelijke norm sociaal welbevinden gemiddeld de laagste scores boven landelijke norm functioneren het functioneren wordt als minder ervaren wanneer de behandeling gaande is bij zowel mensen die kanker hebben (gehad) als bij hun naasten mensen die kanker hebben (gehad) scoren lager dan naasten significante verschillen op de dimensies beoordeling gezondheid vandaag, dagelijkse activiteiten en pijn en klachten
relatie schalen stadia (3) angst en depressie geen significante verschillen tussen mensen die kanker hebben (gehad) en naasten op angst en depressie geen significante verschillen binnen groepen beide groepen scoren relatief laag op de schaal score: geen depressie- / angststoornis kwaliteit van leven, functioneren en symptomen gemeten alleen bij mensen die kanker hebben (gehad) significante verschillen binnen groep voor gezondheidstoestand, functioneren en symptomen hogere scores bij stadium genezen dan bij stadia controle en onder behandeling
3b. resultaten schalen psychologische indeling o.b.v. beleving A C C E P T A T I E E N C O N T R O L E
verdeling over kwadranten weinig tot geen mensen in kwadrant drie daarom kwadrant 3 en 4 samengevoegd
relatie kwadranten - stadia mensen die laag scoren op acceptatie verschillen op alle schalen significant van mensen die hierop hoog scoren; subjectief beleefde gezondheid welbevinden functioneren angst / depressie kwaliteit van leven, functioneren, symptomen
conclusies
conclusie (1) veel kennis en inzicht verkregen in de samenstelling van de koren in termen van: achtergrondkenmerken (sociodemografisch: sekse, opleiding, tijdsbesteding) en ziekte (stadium, type kanker) mensen die kanker hebben (gehad) versus naasten ziekte stadia (symptoom gerelateerd) scoreprofielen op schalen die relevant zijn op het gebied van kanker en gezondheid beleving (perspectief op aandoening) psychologische profielen (acceptatie en controle)
conclusie (2) in deze exploratieve studie is het niet mogelijk gebleken een effect aan te tonen dat zingen in een koor bijdraagt aan een positieve gezondheidsbeleving het aantal respondenten waarbij kort geleden een diagnose is gesteld/die net bij een koor gestart is, is zeer klein de groep kan cross sectioneel als controle groep worden gebruikt daarmee zou het mogelijk zijn geweest groepen in verschillende stadia zinvol met elkaar te vergelijken. mensen die recent gediagnosticeerd en/of net bij een koor gestart zijn hebben vermoedelijk andere prioriteiten dan mensen voor wie de aandoening inmiddels een realiteit is geworden (geweest) risico op non-respons bias van vermoeide/aangeslagen koorleden in begin van behandeling
conclusie (3) de respondenten zijn zeer trouw en blijven lang bij de koren door jaarlijks de vragenlijsten te laten invullen kan mogelijk de cross sectionele controle groep alsnog groot genoeg worden om de kernvraag te beantwoorden diversiteit in samenstelling koren o.b.v. psychologische indeling borgt de sociaal en emotionele ondersteuning