Groslijst onderwerpen uitvraag eind 2013 Inhoudsopgave Zorgstandaarden en richtlijnen 1. Kwaliteit en richtlijnen rond ambulantisering in verslavingszorg en herstel (LSOVD)... 4 2. Kwaliteit van zorg en zelfmanagement bij autisme: de Autipas (NVA)... 4 3. Zelfredzamer met tips, trucs voor het verminderen van stress (NVA)... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. 4. Bekkenbodemproblemen... 4 5. Patiëntenversie borstreconstructie (Borstkankervereniging Nederland)... 4 6. Kwaliteit van zorg voor doven en ernstig slechthorenden (Gezamenlijke doven- en slechthorende organisaties)... 4 7. Dwarslaesiezorg - Gezinsgerichte aanpak dwarslaesierevalidatie (DON)... 4 8. Mentale (psychosociale) dwarslaesierevalidatie (DON)... 5 9. Keuzehulp en Meetinstrumenten Dwarslaesie i.r.t.zorgstandaard Dwarslaesie (DON)... 5 10. Familie betrekken bij de psychiatrische zorg (Ypsilon)... 5 11. Controle van cholesterol (Hart en Vaatgroep)... 5 12. Kwaliteitscriteria van een hogere orde (Hart en Vaatgroep)... 5 13. Nazorg (Hart en Vaatgroep)... 5 14. Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten (Hart en Vaatgroep)... 5 15. Patiëntenversie van de KOPP-module (Labyrint-in-perspectief)... 6 16. Zorgstandaard kinderen met NAH (SHV)... 6 17. Zorgstandaard NAH (SHV)... 6 18. Kwaliteitsverbetering bij de oudere kankerpatiënt (Hematon Lymfklierkanker)... 6 19. Zorgstandaard schildklierzorg (Implementatie van kwaliteitscriteria schildklierzorg) (SON)... 6 20. Stoma Zorgstandaard (Nederlandse Stoma Vereniging)... 6 21. Vroegkinderlijke chronische traumatisering (Caleidoscoop)... 7 22. Omgaan met zelfbeschadiging in de (psychiatrische) zorg (LSZ)... 7 23. Zorgstandaard transgenderzorg (Patiëntenorganisatie Transvisie)... 7 Zeldzame aandoeningen zorgstandaarden, richtlijnen, good practices 24. Zorgstandaarden voor zeldzame ziekten (Spierziekten Nederland)... 7 25. Implementatie zorgstandaarden/richtlijnen voor zeldzame aandoeningen (NFVN)... 7 26. Bronchiëcstaieën (Longfonds)... 7 27. Verbetering diagnostiek Caudalaesie (DON)... 8 1
28. Congenitale hernia diafragmatica (Longfonds)... 8 29. Richtlijn klompvoeten en medische registratie (Nederlandse Vereniging Klompvoetjes)... 8 30. Registratie van behandeling van klompvoeten (Nederlandse Vereniging Klompvoetjes)... 8 31. Meer samenhang en kwaliteitsstandaarden bij Shwachman Syndroom (Stichting SSSH)... 8 Keuze-ondersteuning voor behandelingen, hogere waarden, kwaliteit van leven 32. Generiek Keuze ondersteuningsmodel (CCUVN/NVN)... 8 33. Communicatie in de zorg (Mi ta stimabo)... 9 34. Gespreksvoering en communicatie met mensen met bipolaire stoornis (VMDB)... 9 35. Keuze-informatie in de spreekkamer over behandelmogelijkheden (NFK)... 9 36. Shared decision making borstreconstructie: implementatie (Borstkanker Vereniging Nederland) 9 37. Kwaliteit van leven voor mensen met chronische uitgezaaide kanker (Vereniging Waterloop)... 9 38. Niet-reanimeren, palliatieve zorg (NPV)... 9 39. Voorlichting rond prenataal onderzoek (NPV)... 10 Langdurige zorg 40. Kwaliteit van Parkinsonzorg in verpleeghuizen (Parkinson Vereniging)... 10 41. Samenwerken met ouders/wettelijk vertegenwoordigers rond ondersteuningsplan (Kansplus) 10 42. Mantelzorg in de revalidatie (Landelijke Steunpunt (mede)zeggenschap)... 10 Preventie 43. Preventie als overstijgend thema (Klub Lange Mensen)... 10 2
Toelichting Eind 2013 hebben de NPCF, CG-Raad, Platform VG {nu Ieder(in)} en LPGGz alle lidorganisaties uitgenodigd onderwerpen aan te dragen die een kwaliteitsverbetering vanuit cliëntenperspectief 1 kunnen gebruiken. Hier hebben in totaal zo n veertig organisaties (en bundelingen) op gereageerd. Zij hebben knelpunten rond hun ziekte/aandoening en ook meer algemene knelpunten in de zorg aangedragen. Doel van deze uitvraag is om zicht te krijgen op wat de pg-organisaties graag verbeterd zien in de komende jaren. We willen met deze lijst de kansen benutten om onderwerpen aan te dragen bij het Zorginstituut NL (de nieuwe naam van het CVZ/Kwaliteitsinstituut). Daarnaast doen zich met regelmaat kansen voor om onderwerpen aan te dragen voor onderzoeks- en verbeterprogramma s in de zorg, voor pilots en good practices. Bij het vinden van aandoeningen en thema s kunnen de koepels uit deze lijst putten. Ook nieuwe onderwerpen kunnen worden aangedragen voor deze groslijst en die zullen, mits voorzien van een goede toelichting, door ons worden toegevoegd. U kunt hiervoor mailen naar kwaliteitskamer@pgwerktsamen.nl. Algemene thema s In deze lijst komen een aantal algemene thema s regelmatig terug: - keuze-ondersteuning (zoals shared-decision making en de waarden van de patiënt ) - specialisatie van ziekenhuizen, continuïteit van zorg, begeleiding, nazorg, overdracht (bijv. zorgpaden, zorgketens) - betrekken gezin, familie, naasten bij de zorg - palliatieve zorg - monitoren van alle veranderingen die plaatsvinden (leidt deze tot cliëntgerichte zorg?) - gespreksvoering, communicatie, partnerschap van zorgverleners en cliënten - specifieke aandacht/aanpak voor kinderen in kwaliteitsstandaarden Zorgdomeinen en ontwikkelingen daarin De onderwerpen betreffen vooral de volgende zorgdomeinen: - Verpleeghuiszorg - Ambulantisering in de GGz - Eigen regie en keuzevrijheid in Langdurige zorg (bijv. voor ouders en mensen met een beperking) - Preventie (o.a. in de 1e lijn) Format Alle onderwerpen die zijn aangedragen zijn volgens een vast format beschreven. Telkens zijn de volgende onderdelen beschreven en toegelicht: - Thema/organisatie - De aandoening waar de aanbrengende organisatie voor gaat - Belangrijkste knelpunten - Gewenste oplossing/aanpak (voor zover beschikbaar) 1 Overal waar staat cliënteninbreng of cliëntenperspectief worden deze termen gebruikt als verzamelterm voor patiënten, mensen met een beperking of chronische ziekte en familie en naasten. 3
Overzicht thema s ZORGSTANDAARDEN/RICHTLIJNEN 1. Kwaliteit en richtlijnen rond ambulantisering in verslavingszorg en herstel (LSOVD) Voor de patiënten- en familiebeweging in de verslavingszorg/ggz is het van belang dat de vorderingen die de instellingen maken met het maatschappelijk herstel in de vorm van ambulantisering worden gevolgd en gestuurd. Er is een betere omschrijving nodig van hoe ambulantisering op een juiste wijze kan worden uitgevoerd. De eerste stap is het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit cliënt- en familieperspectief. Deze criteria willen we vervolgens gebruiken voor een richtlijn rondom ambulantisering. Bovendien kunnen we de criteria gebruiken om een meetlat te ontwikkelen die de stand van zaken toetst van de ambulantisering vanuit cliënt- en familieperspectief. 2. Kwaliteit van zorg en zelfmanagement bij autisme: de Autipas (NVA) De Autipas is een pasje, waarmee iemand met autisme op een snelle manier kan aangeven dat hij of zij autisme heeft en op die manier deze onzichtbare handicap zichtbaar kan maken. Het pasje kan helpen wanneer een persoon met autisme in paniek raakt, en/of moeite heeft om uit te leggen wat autisme precies is, bijvoorbeeld als hij in aanraking komt met instanties, zoals de gemeente. De pas vergroot bij de persoon met autisme het gevoel van veiligheid en Instanties kunnen beter inspelen, in houding en gedrag, op de persoon. Verdere implementatie van een product als de Autipas kan de kwaliteit van zorg verbeteren. 3. Bekkenbodemproblemen (Stichting Bekkenbodem Patiënten) De stichting heeft kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld, maar de verspreiding hiervan is heel beperkt. Vooral bij jongere vrouwen na een bevalling, en ook bij een grote meerderheid van oudere vrouwen wordt de lichtere vorm van incontinentie vaak als normaal gezien/ervaren, terwijl er veel behandelingsopties en -oefeningen bestaan. Vroegere interventie/ behandeling bij jongere vrouwen kan problemen op latere leeftijd vertragen en of voorkomen. Wij streven naar meer bekendheid van de kwaliteitscriteria voor interventie/behandelingsmogelijkheden om dat die de mondigheid van patiënten vergroot en vroege interventie wil bevorderen,. 4. Patiëntenversie borstreconstructie (Borstkankervereniging Nederland) Steeds meer patiënten krijgen een directe borstreconstructie. Naar aanleiding van de richtlijn die in februari 2014 is uitgekomen hebben we een patiëntenversie nodig om dit kwaliteitsdocument te kunnen vertalen naar de betekenis voor onze achterban (borstkankerpatiënten). Door de patiëntenversie kunnen we beter opkomen voor de belangen van onze achterban en in overleg met stakeholders en in de monitor betere items opnemen. Hij moet vooral ook informatie geven over voor- en nadelen van deze ingreep. 5. Kwaliteit van zorg voor doven en ernstig slechthorenden (Gezamenlijke doven- en slechthorende organisaties) Door de informatieachterstand en blijvende gehoorbeperking hebben dove en ernstig slechthorende mensen onvoldoende toegang tot adequate gezondheidszorg en meer gezondheidsproblemen. Daarnaast zijn zij vaak onvoldoende geïnformeerd om de juiste afwegingen te maken. Er dient een aantal voorzieningen getroffen te worden die een flink deel van het probleem kunnen oplossen. Gedacht wordt aan: cliëntenversies van kwaliteitsstandaarden en voorlichtingsmateriaal en keuzehulpen, het opzetten van speciale poliklinieken voor auditief beperkte mensen. En het opleiden van speciale zorgconsulenten. Er moet bij al deze voorstellen speciale aandacht gegeven worden aan de inbedding in de reguliere medische zorg. 6. Dwarslaesiezorg - Gezinsgerichte aanpak dwarslaesierevalidatie (DON) Van een gezinsgerichte benadering is in de revalidatie van mensen met een dwarslaesie nog maar mondjesmaat sprake. Verbetering van de begeleiding van revalidant en naasten in het revalidatieproces is om diverse redenen belangrijk. Gedegen onderzoek naar de effectiviteit van de interventies die voor dit doel reeds beschikbaar zijn of ontwikkeld kunnen worden, is essentieel. We willen 4
nagaan of, als uitwerking van of aanvulling op de Zorgstandaard Dwarslaesie, een richtlijn nodig en haalbaar is voor een gezinsgerichte aanpak van de dwarslaesierevalidatie, tijdens en na de klinische revalidatie. 7. Mentale (psychosociale) dwarslaesierevalidatie (DON) Uit recent onderzoek blijkt dat de helft van de mensen met een dwarslaesie een mindere mentale gezondheid heeft dan de algemene Nederlandse bevolking en dat ruim één derde van de mensen met een dwarslaesie ook vijf jaar na ontslag uit klinische revalidatie nog milde tot ernstige mentale gezondheidsproblemen ervaart (van Leeuwen, 2012). Optimalisering van het huidige psychosociale behandelaanbod is gewenst, door het ontwikkelen van effectieve interventies en een goede integratie hiervan in het behandelprogramma tijdens revalidatie en nazorg. 8. Keuzehulp en meetinstrumenten Dwarslaesie in het verlengde van de Zorgstandaard Dwarslaesie (DON) Om de ZD meer herkenbaar te maken voor mensen met een dwarslaesie en hun naasten en als kwaliteitsstandaard ook meer toekomstbestendig te maken, is het noodzakelijk de ZD compleet te maken met een Keuzehulp Dwarslaesie en met Meetinstrumenten Dwarslaesie. Alhoewel er binnenkort een zgn. publieksversie ZD komt, is het noodzakelijk dat mensen met een dwarslaesie en hun naasten, op basis van begrijpelijke en betrouwbare informatie, er achter kunnen komen waar de kwaliteit van de dwarslaesiezorg in orde is. De ZD dient geïmplementeerd te worden in de verschillende fases ambulancefase, ziekenhuis-/traumacentrumfase, revalidatiecentrumfase en nazorgfase van de zorgketen. 9. Familie betrekken bij de psychiatrische zorg (Ypsilon) Het is bekend dat optimale betrokkenheid van familie bijdraagt aan het herstel van de cliënt. Maar dat is slechts één kant van de medaille. Goede ondersteuning van familie is de andere; hiermee kan worden voorkomen dat zij later zélf een beroep moeten doen op hulpverlening. Het belang van het verstrekken van informatie aan familie, betrekken van familie en ondersteuning wordt niet erkend en nageleefd door zorgaanbieders. Rondom deze thema s hebben de familieorganisaties in de ggz kwaliteitscriteria geformuleerd. De kwaliteitscriteria moeten worden vertaald in een module betrokkenheid van familie. 10. Controle van cholesterol (Hart en Vaatgroep) Er worden nu veel cholesterolmetingen gedaan bij mensen bij wie dit niet zinvol is terwijl mensen bij wie het wel zinvol is, niet gemeten worden. De huisartsen en vooral hun praktijkondersteuners zouden bij mensen die onbehandeld extreem hoge waarden hebben (hoger dan 8), door moeten vragen naar familie en vooral naar kinderen. En ze zouden zich bij de controle van mensen die statines gebruiken moeten houden aan de richtlijn van jaarlijkse controle. Dit vraagt om een gerichte aanpak hiervoor. 11. Kwaliteitscriteria van een hogere orde (Hart en Vaatgroep) Er is nu vooral aandacht voor biomedische uitkomsten/kwaliteit van leven/ patiëntervaringen. Voor patiënten is het echter belangrijk om aandacht te hebben voor hun patiëntbeleving en waardering, levensdoelen en motieven. We willen de mogelijkheid onderzoeken van het meetbaar en valide maken van kwaliteitscriteria van een hogere orde : patiëntbeleving en waardering, levensdoelen en motieven. Wanneer deze criteria meetbaar en valide zijn, kunnen ze geïntegreerd worden in de zorg en behandeling. 12. Nazorg (Hart en Vaatgroep) Tussen de behandeling en controle met een specialist zit vaak tijd. Helaas weten patiënten vaak niet wat ze in de tussentijd kunnen verwachten, wie verantwoordelijk is voor hun zorg en wat ze wel en niet mogen doen. Dergelijke knelpunten lijken zich nog vaker voor te doen als een patiënt, door concentratie van zorg, niet in zijn eigen ziekenhuis behandeld wordt. Wij pleiten voor betere informatie en verantwoordelijkheidsverdeling. 13. Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten (Hart en Vaatgroep) Psychosociale problemen (stress en angst, depressie) zijn zowel oorzaak als gevolg van hart- en vaatziekten. Zorgverleners hebben weinig oog voor psychosociale problemen, ondanks het feit dat het onderdeel is van de multidisciplinaire richtlijn. Psychosociale problemen worden niet of onvoldoende gesignaleerd en mensen die psychosociale zorg zouden moeten ontvangen, worden hier niet naar worden doorverwezen. Wij willen graag urgentiebesef creëren bij ziekenhuizen, 5
specialisten, verzekeraars en een lobby voor inbedding en vergoeding van extra focus op psychosociale zorg en screening van risicogroepen. Kwaliteit van zorg en leven 14. Cliëntenversie van de KOPP-module (Labyrint-in Perspectief) Op dit moment is stichting Labyrint-in Perspectief samen met het Trimbos-instituut de kwaliteitsmodule KOPP aan het opstellen. Deze kwaliteitsmodule zal worden gebruikt door artsen en hulpverleners. Graag willen wij dat er vanuit deze module cliëntenversies worden gemaakt voor de verschillende doelgroepen die bij deze module betrokken zijn. Eén voor het kind onder de 18 jaar, één voor het kind boven de 18 jaar en één voor de ouder(s), zowel de ouder met als zonder psychiatrische problematiek. 15. Zorgstandaard kinderen met NAH (SHV) De Hersenstichting Nederland heeft inventariserend onderzoek naar knelpunten in de zorgketen laten doen en in vervolg daarop wordt nu de ontwikkeling van een zorgstandaard traumatisch hersenletsel voor volwassenen gefaciliteerd. Een zorgstandaard CVA is reeds in 2012 gemaakt. Kinderen behoeven echter een ander zorgtraject, waarin naast medisch, paramedisch en psychologisch behandelingen ook onderwijs, opleiding en tijdsbesteding belangrijke onderdelen zijn, die kind-specifiek moeten worden aangepakt. Daarom is het van belang dat in vervolg op de zorgstandaarden CVA en traumatisch hersenletsel een zorgstandaard kinderen met hersenletsel wordt ontwikkeld. 16. Zorgstandaard NAH (SHV) Omdat mensen met niet-aangeboren hersenletsel in zoveel sectoren van de gezondheidszorg terecht kunnen komen, zijn samenhang, ketenzorg en zorgstandaard kernbegrippen waarmee kwaliteitscriteria hun ingang kunnen vinden in de zorg. Een werkwijze om vanuit multidisciplinaire werkgroepen in de relevante sectoren van de gezondheidszorg, samen met een vertegenwoordiging van de patiëntenvereniging kwaliteitscriteria op te stellen en implementatie daarvan in gang te zetten, kan een kwaliteitsimpuls geven aan de zorg, die van groot belang is voor de doelgroep: mensen met niet aangeboren hersenletsel. 17. Kwaliteitsverbetering bij de oudere (haematologische) kankerpatiënt (Hematon Lymfklierkanker) Onderzoeken en behandelingen van kanker zijn afgestemd op een grof jong gemiddelde van leeftijden, niet op de oudere patiënt. De categorie ouderen moet meer aandacht krijgen, kanker is tenslotte een ouderdomsziekte. Co-morbiditeiten, cognitieve/fysieke beperkingen, polyfarmacie en veel bijwerkingen spelen bij de oudere kankerpatiënten een grote rol. Knelpunten zijn o.a. doorbehandelen en het meer afstemmen van de zorg(instellingen) op ouderen. Daarom dient awareness bij ministeries en zorgbehandelaars/ onderzoekers voor een geformaliseerd ouderenbeleid voor (hematologische) kanker patiënten plaats te vinden. 18. Zorgstandaard schildklierzorg (implementatie van kwaliteitscriteria schildklierzorg) (SON) Ook al is SON betrokken bij de huisartsenstandaard en NIV-richtlijnen, toch is de invloed nog zeer bescheiden. Ook zijn kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief bij lange na niet geïntegreerd in de behandelpraktijk. Dit moet wel gebeuren. Hierdoor kan beter op de klachten van de patiënten worden ingesprongen en worden meer patiënten sneller gedetecteerd en dus gediagnosticeerd en behandeld. Dus: Aandacht voor de wijze waarop richtlijnen worden gebruikt. Niet méér regels, maar betere toepassing is essentieel. Betere doorverwijzing naar gespecialiseerde behandelcentra met multidisciplinaire samenwerking; deze behandelcentra zijn nog onvoldoende beschikbaar. Schildklierpoli s in ziekenhuizen en/of schildklierspreekuren in grotere huisartsenpraktijken (dus ook daar subspecialisatie met betere gerichte kennis van de betreffende huisarts). 19. Stoma Zorgstandaard (Nederlandse Stoma Vereniging) Naarmate de coördinatie van de nazorg en onderhoudszorg voor stomadragers minder wordt, neemt de kans op meerverbruik van stomamateriaal toe. De NSV heeft daarom de wens om een Stoma Zorgstandaard te ontwikkelen, waardoor voor alle partijen in de zorgketen duidelijk wordt welke kwaliteit van stomazorg nodig is in de keten. Door het ontwikkelen van de Stoma Zorgstandaard, 6
wordt een basis gelegd voor de implementatie van het concept integrale stomazorg, de organisatie, de functionele beschrijving van de zorg, het individueel zorgplan, de aanspraak en de te contracteren prestatie(s). 20. Vroegkinderlijke chronische traumatisering (Caleidoscoop) Vroegkinderlijke Chronische Traumatisering is een maatschappelijk probleem van epidemische omvang met ingrijpende, vaak levenslange gevolgen voor de getroffenen. Op dit moment werkt Caleidoscoop samen met het Trimbos-instituut aan een CELEVT module voor screening en diagnostiek, aan de hand van de bestaande richtlijn diagnostiek VKCT (Vroegkinderlijke Chronische Traumatisering). Deze module wordt toegevoegd aan relevante bestaande/te ontwikkelen richtlijnen. Graag willen wij dat er vanuit deze module een patiëntenversie wordt gemaakt. 21. Bejegening, bespreekbaar maken en omgaan met zelfbeschadiging in de (psychiatrische) zorg (LSZ) Het bespreekbaar maken van zelfbeschadiging is een moeilijk punt bij zorgprofessionals. Bij veel GGzen Jeugdzorginstelling verschilt ook de benadering van zelfbeschadiging tussen teamleden onderling en ontbreekt vaak een eenduidige visie bij behandelaren of tussen diverse disciplines. Wij willen dat de omgang met zelfbeschadiging bij diverse doelgroepen verbetert en dat er richtlijnen worden ontwikkeld. Daarnaast pleiten wij voor het ontwikkelen van eenduidige visie in behandelteams. Wij kunnen als LSZ het cliëntenperspectief verzamelen, bundelen, aankaarten en inbrengen. 22. Transgenderzorg (Patiëntenorganisatie Transvisie) De wachtlijsten in het VUmc voor het diagnostische traject en het medische traject zijn te lang. De wachtlijsten moeten worden teruggebracht tot maximaal 6 maanden. Daarnaast is de nazorg (zowel medisch als psychisch) na de operatie niet goed geregeld. En er zijn geen of nauwelijks DOT s voor transseksuele behandelingen. In 2013 hebben zorgverzekeraars extra geld beschikbaar gesteld voor het terugbrengen van de wachtlijsten. De eenmalige bijdrage van de zorgverzekeraars zal op langere termijn geen oplossing zijn (de aanmeldingen bij genderklinieken groeien). De inrichting van een systeem zodat er voldoende middelen zijn, is onontbeerlijk om alle problemen op te lossen. Het invoeren van goede DOT s zou daarbij helpen. ZELDZAME AANDOENINGEN ZORGSTANDAARDEN, RICHTLIJNEN, GOOD PRACTICE 23. Zorgstandaarden voor zeldzame ziekten (Spierziekten Nederland) De meeste zeldzame ziekten zoals spierziekten zijn niet te genezen en er is vaak sprake van complexe (medische) problematiek, die een grote impact heeft op het leven van deze patiënten. Kennis over en ervaring met de zeldzame ziekte zijn schaars. In de praktijk blijkt dat zowel de zorg door de individuele zorgverlener als de ketenzorg rammelt. Binnen het thema zeldzaam willen wij graag specifiek aandacht vragen voor de volgende onderwerpen: Het ontwikkelen van standaarden (richtlijnen en zorgstandaarden). Het in gebruik nemen van standaarden, een centrale rol voor de patiënt. Ervaringsdeskundige coach als case-manager voor patiënten met zeldzame ziekten. 24. Implementatie zorgstandaarden/richtlijnen voor zeldzame aandoeningen (NFVN) De geringe bereidheid tot acceptatie van richtlijnen en zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen leidt tot de situatie dat patiënten met dergelijke aandoeningen er niet van uit kunnen gaan dat zij in gelijke mate zorg volgens gevalideerde standaarden ontvangen als patiënten met ziekten en aandoeningen met een grotere prevalentie. De kwaliteit van zorg is daardoor onevenwichtig en niet structureel. Daarom pleit de NFVN voor een brede acceptatie van zorgrichtlijnen en zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. 25. Bronchiëctasieën (Longfonds) Bronchiëctasieën ontstaan vaak al op jonge leeftijd, al komt het ook voor dat volwassenen er pas na hun veertigste jaar last van krijgen. Bronchiëctasieën zijn niet te genezen. Bronchiëctasieën is dus een chronische longziekte. Er bestaat een Britse richtlijn non-cf bronchiëctasieën. Ook is er een verouderde richtlijn uit 2005 en is een beschrijving van goede zorg voor patiënten met BE nodig. Dit moet resulteren in een richtlijn Bronchiëctasieën inclusief patiëntenversie. Uitvraag pg-top onderwerpen 2015 mei 2014, redactie www.pgwerktsamen.nl 7
26. Verbetering diagnostiek Caudalaesie (DON) Een caudalaesie is een beschadiging van de bundel zenuwen onder het onderste deel van het ruggenmerg en de diagnose caudalaesie is lastig te stellen. Door gestructureerd aandacht te hebben voor verschijnselen die kunnen duiden op het caudasyndroom en het verbeteren van de diagnose kan de kans op blijvende schade worden teruggedrongen. Hiervoor is het volgende nodig: Ontwikkeling van checklists voor patiënten en behandelaars waarin beschreven wordt wat een caudalaesie is, welke signalen kunnen duiden op complicaties en met welke gespecialiseerde centra men contact kan opnemen voor overleg bij het stellen van de juiste diagnose. Beroepsgroepen stimuleren om richtlijnen te maken voor de diagnostisering en behandeling van caudalaesies. Onderzoek naar de wenselijkheid en mogelijkheid van adequate specialisatie van diagnostische centra en de centra voor verdere behandeling en revalidatie. Bijscholing huisartsen, fysiotherapeuten en zorgverleners op de spoedeisende hulpposten en andere meest betrokken behandelaars. 27. Congenitale hernia diafragmatica (Longfonds) CHD is een aangeboren longaandoening, waarbij een gat in het middenrif zit. Hierdoor verschuiven de buikorganen en komen de longen minder goed tot ontwikkeling. De zorg begint vanaf de 20- weken echo. Bij deze aandoening zijn verschillende professionals betrokken (kinderchirurgen, gynaecologen, neonatologen/kinder(long)artsen, etc.). En daarom is samenwerking/informatieuitwisseling/overdracht tussen deze professionals belangrijk. Daarnaast is er voor ouders weinig betrouwbare informatie over de behandeling, gevolgen lange termijn, praktische gevolgen etc. Daarom pleiten wij voor een multidisciplinaire richtlijn inclusief patiëntenversie waarin goede zorg voor (ouders van de) patiënten wordt beschreven. 28. Richtlijn klompvoeten en medische registratie (Nederlandse Vereniging Klompvoetjes) Te veel kinderen met klompvoeten worden nu nog behandeld door artsen met onvoldoende kennis. Ook ouders weten niet op welk adres ze in goede handen zijn. De ambitie is om een Richtlijn Klompvoet te ontwikkelen zodat er een eenduidige behandeling komt, met heldere communicatie, minder onzekerheid bij ouders. De Richtlijn(*) is bedoeld om orthopeden ertoe te bewegen de behandeling exact volgens protocol uit te voeren en in samenwerking met een team, om kwaliteit te waarborgen. (*) Belangrijk knelpunt is dat de voorgestelde richtlijn Klompvoet is afgewezen door de ALV van de NOV (op 17 oktober 2013). Na de afwijzing is de Commissie Kwaliteit van de NOV aan het werk gegaan om te komen tot een aangepaste tekst van de richtlijn. 29. Registratie van behandeling (en resultaten daarvan) van klompvoeten (Nederlandse Vereniging Klompvoetjes) De registratie van klompvoeten wordt niet systematisch tussen ziekenhuizen gedaan of gedeeld. Daardoor weten beroepsgroep en patiëntenorganisatie onvoldoende waarover ze praten en lekt informatie/kennis weg. De ambitie is het aantal kinderen met klompvoeten, de behandelwijze en de resultaten te registreren. Zo wordt meer statistiek opgebouwd, kan meer onderzoek worden gedaan, waardoor de zorg ook weer kan worden verfijnd en verbeterd. 30. Meer samenhang en kwaliteitsstandaarden bij Shwachman Syndroom (Stichting SSSH) Shwachman Diamond Syndroom is een zeldzame aandoening en (daardoor) is de zorg versnipperd. Er vindt onvoldoende communicatie plaats tussen de verschillende zorgverleners en er zijn verschillende instanties bij betrokken (medische en sociaal-maatschappelijke aspecten). Een oplossing is het maken van richtlijnen/standaarden op basis van de internationale richtlijn en betere ontsluiting van informatie, bijvoorbeeld via een persoonlijk gezondheidsdossier. KEUZE-ONDERSTEUNING VOOR BEHANDELINGEN, HOGERE WAARDEN, KWALITEIT VAN LEVEN 31. Generiek Keuze ondersteuningsmodel (CCUVN/NVN) Er zijn vanuit patiëntenperspectief weinig instrumenten ontwikkeld om de patiënt/cliënt te ondersteunen in de oriëntatie op voor hen belangrijke waarden in het leven in relatie tot keuzes voor behandelvormen (shared decision making/decision aids). Vooral ontbreekt het aan een goede inventarisatie van wat er op dit moment aan dit soort instrumenten is. Aan welke criteria moet Uitvraag pg-top onderwerpen 2015 mei 2014, redactie www.pgwerktsamen.nl 8
ontwikkeling van dergelijke instrumenten voldoen? Vervolgens dient een dergelijk basismodel ontwikkeld te worden: hoe kan aandoeningsspecifieke invulling hiervan plaatsvinden? Reeds ontwikkelde instrumenten kunnen beoordeeld worden en aangepast op basis van dit generieke model. 32. Communicatie in de zorg (Mi ta stimabo) Er zijn in de zorg vaak communicatieproblemen. Niet dezelfde taal spreken, er van uitgaan dat de ander begrijpt wat je bedoelt. Voor ouders met kinderen met een visuele beperking gaat er veel mis. Knelpunten zijn een gebrek aan gelijkwaardig partnerschap, weten dat de een vanuit emotie kan spreken en de ander vanuit de ratio. Wij streven naar betere communicatie: luisteren, respect hebben en je als zorgverlener afvragen: wat zou ik doen als het mijn geliefde betrof, of als zorgvrager zou ik dit ook doen als ik het zelf kan betalen? Door zaken bespreekbaar te maken en je in elkaars positie verplaatsen. Weten wat (on)- mogelijk is. 33. Gespreksvoering en communicatie met mensen met bipolaire stoornis (VMDB) Een goede relatie tussen patiënt en zorgverlener kan de therapietrouw verbeteren, een patiënt inzicht verschaffen in de mechanismen die zijn behandeling kunnen verbeteren en de behandelaar adequater doen reageren omdat hij of zij makkelijker stemmingswisselingen e.d. bij de patiënt kan signaleren. De VMDB constateert dat er in de communicatie tussen patiënten en zorgverleners nog veel verbeterd kan worden. De knelpunten en kansen in de communicatie tussen patiënt en zorgverlener moeten worden geïdentificeerd. Deze input moet worden gebruikt voor het ontwikkelen, uittesten en implementeren van een (online) participatie vergrotende training voor cliënten in de GGz: CliëntVOICE. 34. Keuze-informatie in de spreekkamer over behandelmogelijkheden (NFK) In een MDO (Multi-Disciplinair Overleg) spreken behandelaars van verschillende disciplines de behandeling met elkaar door en komt er een voorstel uit. Als patiënt wil je daar inzicht in hebben: welke afwegingen hebben de zorgverleners gemaakt? Door het ontwikkelen van keuze-instrumenten waarbij zichtbaar wordt welke keuzes een patiënt mogelijk heeft, krijgt de patiënt meer inzicht. Het instrument moet zorgverleners helpen om in gesprek te gaan met een patiënt. Met daarbij aangegeven welke opties er zijn en welke gevolgen een bepaalde optie heeft wat dit kan betekenen voor de kwaliteit van leven. 35. Implementatie van shared decision making bij borstreconstructie (Borstkanker Vereniging Nederland) Hoe is shared decision making te implementeren in de actuele zorg. Hoe kunnen we de artsen deze manier van in gesprek gaan leren> hoe rusten we patiënten toe? Patiënten moeten eerlijke informatie krijgen en zelf kunnen kiezen. Dat is nu niet het geval! Het lijkt de BVN noodzakelijk dat patiënten in overleg met zorgverleners een project starten om shared decision making echt in de praktijk in te voeren. Welke competenties zijn nodig voor arts en patiënt? Multidisciplinaire aanpak met beroepsgroepen. Implementatie in curriculum 36. Kwaliteit van leven voor mensen met chronische uitgezaaide kanker (Vereniging Waterloop) In de ketenzorg voor kankerpatiënten moet meer aandacht voor het chronische karakter van uitgezaaide kanker in de palliatieve fase komen. En er is te weinig aandacht voor partner en kinderen en het leren hanteren van de onzekerheid over het verloop van de ziekte. Er moet meer informatie voor professionals komen. Met onder andere informatie over het langdurig gebruik van antikankermiddelen en de effecten ervan op het fysieke en geestelijk functioneren. We streven naar een algemene patiëntenfolder over de chronische fase van gemetastaseerde kanker bij alle kankers en een specifieke folder voor een bepaalde kankersoort. 37. Niet-reanimeren, palliatieve zorg (NPV) Uit recent onderzoek van de NPV blijkt dat een niet-reanimeren besluit (NR-besluit) snel in de hoek van euthanasie wordt geplaatst. Dit komt omdat de NR-penning alleen verkrijgbaar is bij de NVVE (incl. lidmaatschap). Om de kwaliteit te borgen, zou deze NR-penning algemeen toegankelijk moeten zijn via een neutrale organisatie (bv. huisartsen). Patiënten zijn daarnaast onvoldoende op de hoogte van palliatieve sedatie. Het is niet duidelijk wat het verschil is tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Patiënten (maar ook artsen) moeten toegerust worden met informatie over de Uitvraag pg-top onderwerpen 2015 mei 2014, redactie www.pgwerktsamen.nl 9
verschillen tussen die twee en mogelijkheden die er zijn op het gebied van palliatieve sedatie. Patiënten moeten handvatten krijgen en toegerust worden door middel van een website, folders/brochures, sociale media etc. 38. Voorlichting rond prenataal onderzoek (NPV) Bij de NPV horen wij regelmatig signalen (ervaringsverhalen) die betrekking hebben op een eenzijdig advies tot afbreken van de zwangerschap zonder voldoende alternatieven te benoemen. Er moet meer evenwichtige voorlichting rond prenataal onderzoek komen. Meer aandacht en ondersteuning van ouders die een kindje met aandoening verwachten i.p.v. eenzijdig advies tot afbreken van de zwangerschap zonder voldoende alternatieven te benoemen. Patiënten moeten handvatten krijgen en toegerust worden door middel van een website, folders/brochures, sociale media etc. LANGDURIGE ZORG 39. Kwaliteit van Parkinsonzorg in verpleeghuizen (Parkinson Vereniging) Steeds meer familie is ontevreden en bezorgd over de zorg voor hun familielid in een verpleeghuis; 40% is onderbehandeld. Door ParkinsonNet zijn 180 specialisten ouderengeneeskunde geschoold en wordt een educatieve film ontwikkeld voor verplegenden en verzorgenden. Ook is er een handleiding Parkinson in het Verpleeghuis geschreven en toegestuurd aan alle specialisten ouderengeneeskunde. Om de kwaliteit van Parkinsonzorg te verbeteren willen we: Uitvoering handleiding Parkinson in het Verpleeghuis door specialisten ouderengeneeskunde afdwingen door jaarlijkse monitoring door omzetting in zorgstandaard en ontwikkeling meetinstrumenten. Onderzoeken of deze standaard ook bruikbaar is voor andere bewegingsstoornissen zoals MS. Aandacht voor Parkinson in de opleiding verplegenden en verzorgenden. 40. Samenwerken met ouders/wettelijk vertegenwoordigers rond ondersteuningsplan (Kansplus) De meeste mensen met een verstandelijke beperking zijn niet of onvoldoende in staat hun wensen en verlangens over hun leven te onderkennen en te verwoorden. Ze zijn onvoldoende in staat aan te geven welke ondersteuning ze daarbij nodig hebben. Hun ouders/wettelijk vertegenwoordigers moeten voor hen deze rol over kunnen nemen. Om hun inbreng tot zijn recht te laten komen, is het belangrijk dat hun positie in het proces niet alleen formeel, maar ook inhoudelijk versterkt wordt. Om tot verbetering te komen is het allereerst nodig dat de procedures worden aangepast en dat de persoonlijk begeleider eerst in gesprek gaat met de ouder/vertegenwoordiger (en zo mogelijk ook de persoon zelf erbij) om de algemene beelden over hoe het gaat, welke kant het op zou moeten en wat daarvoor nodig is op elkaar af te stemmen. 41. Mantelzorg in de revalidatie (Landelijke Steunpunt (mede)zeggenschap) Het aantal mantelzorgers dat overbelast raakt is de afgelopen jaren gestegen (Sociaal Cultureel Planbureau, 2010). Dit toont aan dat er grenzen zijn aan wat de mantelzorg kan opvangen aan zorg. Aandacht en (preventieve) ondersteuning voor deze groep is hard nodig. Daarom streven wij naar: Quickscan waarmee mantelzorgers, patiënten en betrokken zorgprofessionals frequent kunnen aangeven hoe zij het geven en ontvangen van de zorg ervaren. Ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard gericht op: o Een heldere scheiding van verantwoordelijkheden van de zorgprofessional en de verantwoordelijkheden van de mantelzorger en vrijwilliger. o Een goede samenwerking tussen zorgprofessional en informele zorgers. PREVENTIE 42. Preventie als overstijgend thema (Klub Lange Mensen) Voor een deel van onze achterban is de noodzaak om zorg te ontvangen gerelateerd aan onbeïnvloedbare factoren, zoals genetische defecten. Een ander deel van de achterban heeft ziekten die ontstaan zijn door ongezonde leefstijlen of omgeving (DM II, hartfalen, kanker, COPD, obesitas, een deel van de GGz). Die laatste categorie zou op lange termijn aanzienlijk kunnen krimpen. De Uitvraag pg-top onderwerpen 2015 mei 2014, redactie www.pgwerktsamen.nl 10
Programma Kwaliteit van zorg en leven patiëntenbeweging wil eigenaar worden van het thema preventie omdat ze de enige partij is die samen met de wetenschap, een voldoende lange termijn perspectief op dit thema kan ontwikkelen en vasthouden, waardoor het mogelijk wordt de kosten van de zorg onder controle te brengen, zonder dat van noodzakelijke zorg moet worden afgezien. Uitvraag pg-top onderwerpen 2015 Versie 31 maart 2014, redactie www.pgwerktsamen.nl 11