nummer 2 / juli 2011 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Onderzoek Kan eerder behandelen van hart- en vaatziekten dementie afremmen of voorkomen? Interview met dr. E. Richard PAGINA 3 Kwaliteit van leven Interview dr. J. Claassen PAGINA 6-7 Lezing Lezingen over Alzheimer PAGINA 6 dr. E. Richard, neuroloog - AMC Amsterdam voor een toekomst zonder alzheimer
CONTACT VRAGEN VAN DONATEURS HOOFDARTIKEL Interview met dr. Edo Richard neuroloog, AMC amsterdam ONDERZOEK Geachte donateur, @ Belastingvoordeel Ook in de zomermaand juli is er veel te vertellen over het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. In deze nieuwsbrief een interview met dr. Edo Richard verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij voert een zeer interessant onderzoek uit dat onder leiding staat van neuroloog prof. dr. W.A. van Gool. Verder komt in deze uitgave onderzoeker en geriater dr. Jurgen Claassen aan het woord. Hij vertelt vanuit zijn praktijk over de verbetering van de communicatie met mensen in directe omgeving van de patient. Op de achterzijde kunt u het verhaal van de heer Holla uit Sint Janssteen lezen. Hij steunt samen met zijn.. vrouw de ISAO via notarieel schenken. Zijn vrouw lijdt aan dementie en als partner is hij getuige van haar dementeringsproces. Tenslotte maakt u ook deze keer weer kans op een boek als u ons tijdig een berichtje stuurt. Ik wens u veel leesplezier! Prof. dr. E. Ronald de Kloet Voorzitter bestuur ISAO Hoe kan ik schenken met een belastingvoordeel? Als u meer dan 1% en minder dan 10% van uw goede doel moet dan wel beschikken over een ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling). U krijgt dan een gedeelte van uw gift terug van de belastingdienst. U kunt ook schenken via een dan 1% van uw jaarinkomen en is dan toch volledig Notariële akte Ik vind het zo een gedoe om voor een schenking naar de notaris te gaan. En wat kost een notaris? De ISAO regelt graag de notariële akte voor u. Wij combineren meerdere schenkingen waardoor we kunnen besparen op de kosten. Als u besluit om voor minstens vijf jaar minimaal 100 euro per jaar te schenken, neemt de ISAO de notariskosten voor haar rekening. Heeft u een vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar: naar 0800-022-8880 @ info@alzheimer.nl Postbus 1161, 6201 BD Maastricht AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek, Jac. Thijssedomein 2, Postbus 1161, 6201 BD Maastricht, Tel 043 308 87 77, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, Fortisbank nr 64 10 28 490, KvK nr 41 24 66 42 - ANBI geregistreerd Kan eerder behandelen van harten vaatziekten dementie afremmen of voorkomen? Binnen enkele jaren zal meer bekend zijn over het nut van de intensieve behandeling van risicofactoren zoals een hoge bloeddruk, hoog cholesterolgehalte, obesitas, suikerziekte en het gebrek aan lichaamsbeweging op het ontstaan van dementie. Dit stelt dr. Edo Richard, neuroloog in het AMC in Amsterdam. Hij voert een studie uit onder 3500 gezonde oudere mensen, die in 2006 startte. Deze studie wordt gesubsidieerd door ZonMW, ministerie van VWS en het Innovatiefonds Dr. Edo Richard studeerde in 2010 af aan het AMC als neuroloog. In mijn proefschrift stel ik dat intensieve behandeling van mensen met vasculaire afwijkingen op hun MRI-scan tot resultaat heeft dat de vasculaire afwijkingen van deze patiënten minder snel toenemen. In ieder geval minder snel dan bij patiënten bij wie deze risicofacturen niet zo strikt worden behandeld. Dit zou kunnen betekenen dat de behandeling wel aanslaat in de zin dat de afwijkingen op de MRIscan minder snel toenemen. Maar helaas vertaalt dit zich niet in beter functioneren van de patiënten. «HET VOORKOMEN VAN COGNITIEVE ACHTERUITGANG» Mogelijk dat de dementie bij deze patiënten toch al te ver gevorderd was, en dat het voorkómen Links: dr. Edo Richard Rechts: prof. dr. W. A. van Gool van verdere vaatschade in de hersenen minder nuttig is. Een belangrijke vraag die dan opkomt is of het eerder instellen van zo n behandeling misschien wel kan leiden tot het voorkomen van cognitieve achteruitgang. Deze vraag vormt de basis voor het lopend onderzoek dat in 2006 is gestart. Risico op dementie verkleinen voerd in samenwerking met de 2 AlzheimerActueel AlzheimerActueel 3
ONDERZOEK NIEUWS HOOFDARTIKEL HOOFDARTIKEL van het AMC door praktijkondersteuners van huisartsen in Almere. Elke deelnemer uit de behandelgroep wordt één keer in de vier maanden onderzocht door de praktijkondersteuner van de huisarts. De deelnemers zijn tussen de 70 en 78 jaar oud. Aangezien dementie heel geleidelijk over vele jaren ontstaat, zal pas rond 2015 bepaald kunnen worden of intensief behandelen van de vasculaire risicofactoren bij ouderen zonder dementie daadwerkelijk beschermt tegen cognitieve achteruitgang of zelfs dementie kan voorkomen. De praktijkondersteuners zien de deelnemers regelmatig op een speciaal spreekuur. Bij de eerste meting was duidelijk dat Begrippenlijst Cognitief: betrekking hebbend op het verstandelijke vermogen Interventie: een medische ingreep een medisch apparaat om in het lichaam te kijken. Het apparaat werkt met behulp van een grote, sterke magneet en radiogolven. Obesitas: het hebben van ernstig overgewicht Vasculair: betrekking hebbend op het bloedvatenstelsel hier nog veel winst is te behalen, aangezien veel ouderen een te «VEEL OUDEREN HEBBEN EEN TE HOGE BLOEDDRUK» hoge bloeddruk hebben en te weinig bewegen. Bij verreweg de meeste mensen van boven de 70 jaar gaan vasculaire factoren een rol spelen bij het ontstaan van cognitieve achteruitgang en dementie. Daar kunnen we wellicht wat aan doen. En als door een vroege intensieve behandeling het risico op dementie verkleind wordt, hebben de mensen nog een aantal goede jaren voor de boeg. Wat is het vooruitzicht? De subsidie van de ISAO is een bijzondere, vertelt Edo Richard. Men ondersteunt onderzoeksprojecten bijna altijd voor een periode van drie jaar. Maar omdat in onze situatie we pas na vier jaar opnieuw een MRIscan willen maken, besloot men ons voor de gehele duur van het onderzoek te ondersteunen. Dat gaf ons de zekerheid van continuïteit die we zeer op prijs stellen. Is er iets te zeggen over het perspectief dat de uitkomsten van het onderzoek kan bieden? Dr. Richard: Dementie is een complexe aandoening, met zeer veel onbekende en onberekenbare factoren. Ik verwacht nog niet dat we door dit onderzoek Alzheimer de wereld uit helpen. Maar als er een perspectief is, dan ligt dat op dit moment waarschijnlijk in een versterking van de makkelijk in te voeren interventies: behandeling van de vasculaire risicofactoren. Gezond eten, goede medicijnen, extra medische zorg voor hoge bloeddruk, hoog cholesterolgehalte en suikerziekte zullen, naar we hopen en verwachten, het ontstaan van de ziekte afremmen. Daarmee wordt het begin van de dementie hopelijk een paar jaar uitgesteld. Dat is het perspectief dat we met behulp van dit onderzoek hopen te bieden. «ONTSTAAN VAN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER AFREMMEN» MRI scan van een deelnemer met uitgebreide vaatschade in de hersenen. De witte vlekken in de hersenen geven de vaatschade weer. Onderzoek Een nieuw perspectief op dementie: van behandeling van risicofactoren naar preventie Prevention of Dementia by Intensive Vascular Care (prediva) is de titel van een groot onderzoek dat momenteel in ons land wordt uitgevoerd onder leiding van de neuroloog prof. dr. W.A. van Gool van het Academisch Medisch Centrum (AMC). Hart- en vaatziekten verhogen de kans op dementie. Hoge bloeddruk, een hoog cholesterolgehalte, suikerziekte en obesitas leiden tot een verhoogd risico om dement te worden. In dit onderzoek wordt gezocht naar het antwoord op de vraag of behandeling van deze risicofactoren het ontstaan van dementie bij oudere mensen kan uitstellen of voorkomen. MRI-scans van de hersenen moeten aantonen of de behandeling hiervan leidt tot minder vaatschade in de hersenen, als mechanisme achter het afremmen van cognitieve achteruitgang. In de huidige fase van het onderzoek, dat een periode van zes jaar beslaat, wordt bij 200 mensen in twee willekeurig samengestelde groepen binnen de prediva studie een MRI-scan van de hersenen gemaakt. Die scan wordt na vier jaar herhaald. In die periode krijgt de helft van de deelnemers aan het onderzoek een extra intensieve behandeling tegen hoge bloeddruk, een hoog cholesterolgehalte en suikerziekte. De andere helft wordt op de gebruikelijke wijze behandeld. Na vier jaar wordt weer gekeken of door de intensieve behandeling inderdaad nieuwe vaatschade in de hersenen is voorkomen. De ISAO ondersteunt het MRI-gedeelte van dit onderzoek met een subsidie van 100.000,-. Boek: Opa Toetoet raakt de kluts kwijt Auteur: Chris Veraart Uitgever: Kosmos Uitgevers Opa Toetoet begint eerst dagelijkse dingetjes te vergeten, dan raakt hij ook de naam van zijn kleinkind Roos kwijt... Opa Toetoet vindt dat hij niet gek doet. De wereld om hem heen begrijpt hem steeds verkeerd. Geschreven voor kinderen en geïllustreerd door Gerrie Hondius. We mogen vijf boeken weggeven. Eén aan u? Wilt u dit kinderboek in uw bezit krijgen? Stuur dan voor 15 augustus een berichtje naar: info@alzheimer.nl. Wij verloten de boeken onder de inzenders. Agenda: 16 21 juli: ICAD Parijs: Internationaal congres over de ziekte van Alzheimer. Wetenschappelijk congres voor onderzoekers. 21 september: Wereld Alzheimer Dag. 4 AlzheimerActueel AlzheimerActueel 5
KWALITEIT VAN LEVEN Dr. J. Claassen BEHANDELING LEZING OMGAAN MET ALZHEIMER OMGAAN MET ALZHEIMER Hoe meer je snapt van dementie, hoe beter je er mee om kunt gaan.. De kwaliteit van het leven van mensen met dementie, bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer, Is de laatste vijf tot tien jaar ontegenzeggelijk sterk verbeterd, zegt dr. Jurgen Claassen, geriater in het UMC St. Radboud in Nijmegen. Ondanks het feit dat het nog steeds niet beschikbaar is. Er zijn veel initiatieven ontwikkeld en ook tot uitvoering gebracht om mensen vanaf het moment dat ze bij ons op de Geheugenpoli komen beter te behandelen. Daarnaast hebben we sterk ingezet op verbetering van de communicatie met de mensen in de directe omgeving van de patiënt, de partners, de mantelzorgers. Betere voorlichting, vroegtijdige informatie. Juist met die mensen moet je met grote openheid over de ziekte praten. Wat is er precies aan de hand, hoe gaat het nu verder, wat zijn de vooruitzichten, daarover meer weten kan veel ellende voorkomen. Er bestaat nog steeds een wat achterhaald, ouderwets beeld, zegt Jurgen Claassen, dat er van uit gaat dat dementie je overkomt, als je oud bent en daar niets aan te doen is. Dus daar doen we dan maar niets aan. En mis gaan thuis, waarbij een patiënt in een crisissituatie wordt opgenomen in een verpleegtehuis. Met betere begeleiding kan zo n proces veel geleidelijker verlopen en soms zelfs uitgesteld worden. Je ziet dat waar mensen in de directe omgeving veel meer inzicht hebben in de ziekte, beter kunnen omgaan met de patiënt. Mantelzorgers ondersteunen Dr. Claassen: We kunnen patiënten op het ogenblik poliklinisch goed behandelen en begeleiden, daarmee worden goede resultaten bereikt. Begeleiding in combinatie met een goede medicatie kan de ontwikkeling van de dementie vertragen, verminderen. En dat kan een paar jaar uitstel opleveren voor de patiënt. Een paar jaar waarin niet alleen de patiënt, maar ook de mantelzorg echt minder te lijden heeft onder de dementie. Maar voortdurend moet er de uitleg over de ziekte zijn. Onze taak is om reëel te blijven. Dus geen pessimistische beelden schetsen, maar ook geen verwachtingen wekken die niet-realistisch zijn. Als mensen in de omgeving KWALITEIT VAN LEVEN «ONZE TAAK IS VOORAL OM REËEL TE BLIJVEN» van de patiënt het geven van die zorg aan kunnen, kan hij of zij langer thuis blijven. Maar het is wel zaak dat we de mantelzorgers dan stevig ondersteunen. Want het is geen sinecure, de zorg voor een patiënt met dementie. Burn out, zelf ziek worden, de druk niet allemaal voor. Maar de basis blijft steeds: hoe meer je snapt van dementie, van de ziekte van Alzheimer, hoe beter je er mee om kunt gaan, zegt dr. Claassen. Lezingen over Alzheimer en andere vormen van dementie goed ontvangen Mensen die te maken krijgen met dementie of de ziekte van Alzheimer willen graag zoveel mogelijk te weten komen over deze aandoening. Wat houdt deze ziekte in? Wat is er bekend? En nog belangrijker: is er iets aan te doen? Via brochures is veel informatie te verkrijgen, maar het is ook mogelijk om, als groep, op een persoonlijke manier geïnformeerd te worden over allerlei aspecten rondom dementie en de ziekte van Alzheimer. We merken dat er behoefte is aan dit soort informatiebijeenkomsten. Mensen kunnen vragen stellen, raken met elkaar in gesprek, vinden steun bij elkaar. zegt Claudia Lemmens van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. We geven informatie over de verschillende vormen van dementie, diagnostiek, symptomen, verzorging en nog vele andere onderwerpen. Mensen reageren zeer positief, dat merkte ik onlangs nog na de lezing voor de Stichting Seniorenplatform Nieuwkoop en Platform voor Gehandicapten en Senioren in Zevenhoven. Wilt u dat wij een lezing voor een groep verzorgen? Neemt u contact op met Claudia Lemmens, tel. 0800-0228880 of clemmens@alzheimer.nl Bijeenkomst voor de Plattelandsvrouwen;; vrouwen van nu in St. Philipsland, februari jl. 6 AlzheimerActueel AlzheimerActueel 7
PERSOONLIJK VERHAAL Het verhaal van de heer Holla willen zijn ervaringen graag met u delen. Wilt u meer weten over het schenken via een notariële akte? Leest u het bijgevoegde formulier in deze nieuwsbrief. zes jaar geleden zag ik bij mijn vrouw Han tekenen van mentale achteruitgang. Ze had bijvoorbeeld moeite met dingen die ze voorheen goed kon zoals schrijven en rekenen. In het najaar van 2006 werd eindelijk de fatale diagnose gesteld: dementie, waarschijnlijk Alzheimer. De eerste jaren na de diagnose hadden we te maken met een lichte vorm van dementie en was er nog van alles mogelijk. Samen boodschappen doen, wandelen en zelfs verre reizen maken. In die jaren las ik allerlei literatuur over deze nog steeds uitzichtloze ziekte. Ik besefte me dat het met de toenemende vergrijzing van de bevolking in de westerse wereld en daardoor de enorme groei van de aantallen dementerenden van groot belang zou zijn dat er meer en meer wetenschappelijk onderzoek zou komen voor vroegdiagnostiek, voor behandeling en het afremmen van het ziekteproces en, ja het uiteindelijk doel, waarschijnlijk pas over vele jaren bereikbaar, het voorkomen of zelfs genezen van deze nu ongeneeslijke hersenaandoening. In 2007 beslisten we samen dat we het wetenschappelijk onderzoek van de ISAO gingen steunen middels periodieke schenkingen per notariële akte vastgelegd. Op deze wijze zijn die schenkingen aftrekbaar voor de belasting. Bovendien hebben we de ISAO als een van de tien goede doelen in onze testamenten laten opnemen. Ik vond het erg belangrijk om Han zo lang mogelijk thuis te houden. Ook in 2010, toen zich de ziekte van een matige tot een ernstige vorm had ontwikkeld, is dat gelukt met veel hulp van de Thuiszorg en uiteindelijk drie keer per week dagopvang in een naburig verpleeghuis. In december 2010 toen Han mentaal weer verder achteruit was gegaan, besefte ik dat het tijd werd voor aantal weken gedesoriënteerd en treurig. Ik bezocht haar elke dag. Gelukkig na een week of zes raakte Han gewend in haar nieuwe tehuis. Han is nu helaas, na weer eens een val, in een rolstoel komen te zitten. Ook is er een ernstige vorm van verarming van het taalgebruik bij mijn vrouw gaande. Toch praat ze nog heel uitvoerig halve zinnetjes. En al heeft ze moeite om mijn woorden te begrijpen, het lijkt er vaak op dat ze mij wel degelijk verstaat. In elk geval hebben wij vaak, elkaar aanrakend, een heel plezierige vorm van communicatie. Mijn vurige wens is dan ook dat de huidige situatie nog een hele tijd zo voortduurt. Ben Holla, St. Janssteen 8 AlzheimerActueel