Regionieuws. Mei 2012. Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen

Regionieuws Mei 2012 Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen

Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...... met ons kunt U erover praten

3 Mei 2012 Inhoud Agenda pag. 3 Redactioneel pag. 4 Uitnodiging regioavond 8 mei pag. 6 De Triadekaart pag. 7 Verslag ledencontactavond 10 april pag. 8 Stichting Opmaat: een offerte (geldig tot 15 mei) pag. 10 In de toekomst zullen we vaker moeten bijspringen pag. 11 Hulp via internet pag. 12 Voor en nadelen van internet pag. 14 Ouderen middaggroep Ypsilon pag. 16 Even voorstellen pag. 17 Case management vanuit de wijken (vervolg) pag. 20 Wisseling van de wacht pag. 21 Landelijk Ypsilonnieuws pag. 24 Even noteren in de agenda 8 mei Regioavond Tot 15 mei: Offerte stichting Opmaat 12 juni: Filmavond 10 juli: Inloopavond 14 augustus: Inloopavond Voor 23 augustus: Kopij regionieuws september insturen: BergerOlgaM@cs.com 11 september: Regioavond Landelijke agenda Ypsilon 12 mei Kaderbijeenkomst Utrecht 6 okt Kaderbijeenkomst Utrecht 10 november Ypsilon Studiedag in Maarssen Zie ook onze vernieuwde website: www.ypsiloneindhoven.nl

YPSILON REGIO NIEUWS 4 Redactioneel Tussen de hagelbuien door blinkt er zo nu en dan een zonnetje. Het weer lijkt te weerspiegelen wat wij als lotgenoten doormaken: extreme gebeurtenissen afgewisseld met rustige periodes. Wat familieleden van GGz cliënten doormaken, daar heeft Henk Fox zich een groot deel van zijn werkzame leven in verdiept. Hij schreef samen met Jeu Haenen de cursus Familie als bondgenoot voor hulpverleners. Een aantal leden van Ypsilon werkte daaraan mee en gaan regelmatig mee op pad om de cursus te geven op GGz instellingen. Op 8 mei komt Henk Fox op onze regioavond. Hoe wij zelf het hoofd boven water kunnen houden en ook nog ons zieke familielid tot steun kunnen zijn, daar kan Henk zeker nog iets aan toevoegen. Het thema is: De Triadekaart als boodschappenbriefje. De Triadekaart is ontwikkeld met medewerking van Ypsilon zoals u kunt lezen in: De Triadekaart. Deze thema avond, 8 mei, mag u niet mag missen. Zeer hedendaags in tegenstelling tot onze vorige regioavond waarin we ons verdiept hebben in de geschiedenis van de psychiatrie. Johan Blom doet er verslag van. Na klachten van leden van Ypsilon over het honorarium van Opmaat is onze voorzitster, Geertje Boon gaan praten met Charles Sonneveldt, manager van Opmaat. In dit regionieuws doet hij een offerte voor cliënten wiens lotgenoten aangesloten zijn bij Ypsilon. Het is wel zaak om voor 15 mei te reageren. Wie nog niet op de hoogte is van de diensten van Opmaat, kan de website bezoeken: http://www.stichtingopmaat.org/. Het is de moeite waard om te lezen wat Opmaat kan betekenen want In de toekomst zullen we vaker moeten bijspringen zoals te lezen viel in het dagblad Trouw. Dat internet daarbij van dienst kan zijn kunt u lezen in: Hulp via internet. In deze tijd is het de moeite waard om iets meer te weten over de mogelijkheden en on-

5 Mei 2012 mogelijkheden van de nieuwste communicatie mogelijkheden. Onze zieke familieleden behoren tot een generatie die nogal wat tijd doorbrengt achter de computer en ook op internet, die gebruik maakt van smartphones en ipads. Dat er ook problemen kunnen ontstaan, vertelt een anonieme schrijfster in: Voor- en nadelen van internet. In het februarinummer van dit regionieuws werd gevraagd of oudere leden interesse hadden om op een middag samen te komen en met elkaar te praten. Er is een groep van 10 leden van start gegaan onder leiding van Maria Ankersmit. Zij laat ons weten hoe het eraan toegaat op deze middagen: ouderen middaggroep Ypsilon. In de rubriek Even kennismaken komt Olga Wijnen deze keer aan de beurt. Natuurlijk hebben wij allemaal al lang kennis met haar gemaakt, maar het zal u verrassen wat voor inspanningen zij levert voor cliënten en hun familie. Case management in de wijken heeft onze volle aandacht. Geertje Boon doet verslag van het gesprek dat het bestuur had met Sjaak Roza en Tom Niesten. Er zijn cliënten die van case manager wisselen door de reorganisatie van het GGzE. Dat kan grote consequenties hebben, daar vertelt een van onze leden anoniem over in: Wisseling van de wacht.

YPSILON REGIO NIEUWS 6 Uitnodiging Regioavond 8 mei 2012 Locatie: Conferentiecentrum van Landgoed De Grote Beek hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven Parkeren: De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven Aanvang: 20.00 uur Thema: De Triadekaart als boodschappenbriefje Sprekers: Spreker: Drs. Henk Fox Inhakend op het motto van de thema-avonden in het voorbije jaar, namelijk het algemeen aanvaard gegeven, dat onze mensen - en niet alleen zij om zelfstandig te kunnen leven, afhankelijk zijn van de hulp van anderen, zal óók de komende avond een logisch vervolg op dat motto zijn. Namelijk een avond waarop wij aandacht willen schenken aan mogelijkheden, die hun afhankelijkheid zo onder steunen, dat hieruit een meer zelfstandig handelen haast - als vanzelfsprekend moet ontstaan. Ieder mens zal - al dan niet uitgesproken zoveel als mogelijk zelfstandig willen zijn. Het recht hebben zelf te kiezen voor relaties,- wonen,- daginvulling,- werk,- ontspanning. Aan dat recht mogen wij niet voorbijgaan. En hoewel wij dat beseffen zijn wij niettemin heel gauw geneigd in te vullen wat voor hem/haar het beste is. Heel begrijpelijk toch? Zijn/haar gedrag vraagt erom gecorrigeerd te worden. Immers om maar eens wat te noemen - wij vinden het belangrijk, dat hij/zij een gezond eetpatroon heeft en actief beweegt, maar. om hierover zó met hem/haar te spreken, dat het geen verzet oproept, is een kunst apart.

7 Mei 2012 Onze aandacht en zorg geven we als dat nodig is met een vanzelfsprekendheid, die geen mitsen en maren kent, maar juist daardoor voor hem/haar aan dat gevoel van zelfstandigheid afbreuk doet. En eerlijk is eerlijk, dát is niet onze bedoeling. De vraag is dus: hoe raken wij zó met elkaar in gesprek, dat we elkaar verstaan; Zó.dat onze boodschappen overkomen? Het antwoord zou kunnen zijn: Met een boodschappenbriefje. Want zo noemt onze spreker op deze avond de triadekaart. Een kaart, waarover en waarmee het nodige gezegd en gedaan zal worden. Een uitermate belangwekkend onderwerp, dat ons allen moet mobiliseren tot daden, samen met de hulpverleners. Graag nodigen wij u uit deze avond mee te maken. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Namens de taakgroep Regioavonden, Johan Blom (avondvoorzitter) De Triadekaart Het was Ypsilon die het bedacht en uitprobeerde. Samen met familiegezinde hulpverleners werd een eerste concept gemaakt, dat bij twee instellingen werd uitgeprobeerd en aangepast en vervolgens bij twee andere instellingen werd getoetst en aangepast. Zo n honderd belangenbehartigers van Ypsilon dachten mee, net als mensen van Anoïksis, de Schizofreniestichting (nu: Phrenos) en andere onderzoekers verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het VSB-fonds, het

YPSILON REGIO NIEUWS 8 Fonds Psychische Gezondheid en de Stichting Vrienden van Ypsilon betaalden het project. Steeds meer wordt het betrekken van naasten bij de zorg standaard. Elke hulpverlener, die werkt volgens de laatste inzichten zal aansturen op een behandeling waarin naasten meedenken en meewerken in de zorg. De zogenaamde TRIADE. En omdat het werken in een triade gemakkelijker gezegd is dan gedaan, ontwikkelde Ypsilon de Triadekaart. Bij sommige activiteiten die Ypsilon verricht, zoals de gespreksgroepen, de adviesdienst, het Ypsilon Nieuws en de website, is het resultaat heel direct zichtbaar. De Triadekaart daarentegen is een voorbeeld van een activiteit waarvoor eerst geïnvesteerd moest worden wilde een goed resultaat worden bereikt. Ook wij zullen daar energie in moeten steken wil het zoden aan de dijk zetten. Wij stellen het erg op prijs, dat de heer Henk Fox ons daarmee op weg wil helpen. Johan Blom Verslag Regioavond 10 april 2012 Het weer was guur en alles behalve uitnodigend om de deur uit te gaan. Maar zij, die zich daardoor niet hadden laten afschrikken beleefden een wel heel bijzondere avond. Een avond met de arts-radioloog Hans van den Broek, die ons de hulp-verlening op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg op het platteland in de afgelopen eeuwen schetste. Echter niet - voordat onze avondvoorzitter, Olga Berger ons verraste met de uitnodiging aan Daniël voor een muzikale start van deze avond. En muzikaal was het

9 Mei 2012 zeker, want Daniël beschikt over een goede zangstem en..ook dat is niet onbelangrijk, een goede voordracht. Hij begeleidde zichzelf daarbij heel verdienstelijk op de gitaar. Kortom hat was fijn om te horen. Daarna gaf de heer van den Broek ons een inkijk in de goede en minder goede kanten in de psychiatrische zorg en behandeling, waartoe psychiatrisch zieke mensen in de voorbije eeuwen waren veroordeeld. De goede kanten waren ontegenzeglijk de tolerantie/acceptatie van de zieke mens in de samenleving; althans op het platteland. Ook en dat was frappant bleek uit oude documenten hoeveel belang werd gehecht aan een diagnose. Want eenmaal opgenomen, werd nagegaan of de opname wel terecht was en indien daartoe voldoende grond ontbrak, vond terugplaatsing in de maatschappij plaats. Spreker gaf ons aan de hand van veel gedocumenteerde voorvallen en situaties een duidelijk beeld van de mate waarin opvang en verzorging van geesteszieken in het verleden plaats vond. Dat was in de meeste gevallen in het gezin. Maar als de ouders dat niet meer konden opbrengen vanwege bijv. ouderdomskwalen of de onhandelbaarheid van het zwakzinnige of krankzinnige familielid, dan werd die afhankelijk van de maatschappij. Wij hadden een tweede optreden van Daniël te goed, waarmee hij opnieuw onze aandacht wist te pakken. Zo zelfs, dat dankbaar applaus een toegift opleverde. Graag zien we Daniël bij een volgende gelegenheid terug. Na een korte pauze vervolgde de heer van den Broek zijn presentatie, waarin hij vooral inging op de vanzelfsprekendheid waarmee familieleden en dorpsgenoten psychiatrisch zieke mensen aanvaardden. Met tal van voorbeelden volgden wij de weg die de psychiatrische patiënt in de voorbije eeuwen moest begaan. Een weg, die geplaveid was met onbegrip, veelal ook met spot, maar ook met begrip en zelfs mededogen en opoffering. Tot op zekere hoogte ook in deze tijd een herkenbare weg voor onze mensen. Want zolang is het nog niet geleden dat de familie volledig buiten spel werd gezet, zoals een zoon bij de heropening van het kerkhof op

YPSILON REGIO NIEUWS 10 het terrein van De Grote Beek vertelde hoe zijn moeder uit haar gezin werd weggebracht naar de R.P.I., waarna hij haar niet meer gezien heeft. Deze zoon, inmiddels ver in de zeventig, was zijn emoties niet meer de baas toen hij het vertelde. Dat was ook psychiatrie in de voorbije eeuwen. Alle reden dus om samen met hen en de hulpverlening te werken aan een kanteling van hun beeld van zieligheid en niet klagen maar dragen. Met een applaus en een gift voor een goed doel werd de heer van den Broek bedankt voor zijn boeiend gebrachte terugblik in het verleden rond psychiatrische hulp. Johan Bom Prijsofferte voor clienten van Ypsilon Eindhoven en de Kempen Werkzaamheden: De aard van de werkzaamheden omvat niet meer dan het stallen van vermogen door cliënten op een te openen spaarrekening. Vervolgens kunnen minimale betalingen worden gedaan naar de eigen rekening van cliënten. De omvang en frequentie van deze betalingen worden vooraf met de cliënten besproken en vastgelegd. Tarief: Voor bovenstaande werkzaamheden zal een tarief worden gehanteerd van 30,20 excl. 19% BTW per maand. Verder zal bij aanvang eenmalig een intake worden verricht. De intake omvat o.a. inventarisatie van alle relevante gegevens en het openen van een spaarrekening en betaalrekening op naam van de cliënt. De kosten van de intake bedragen eenmalig 100,00 excl. 19% BTW.

11 Mei 2012 Nadrukkelijk wordt gesteld dat het vermelde tarief alleen geldt voor de hierboven vermelde werkzaamheden. Indien de werkzaamheden qua aard en omvang afwijken, gelden andere tarieven. Deze offerte is geldig tot en met 15 mei 2012. Indien u van deze aanbieding gebruik wenst te maken, vernemen wij dit graag van u voor deze datum. Met belangstelling zien wij uw reactie tegemoet. Met vriendelijke groet, Stichting Opmaat Charles Sonneveldt, manager Telefoon: 040 2140700 In de toekomst zullen we vaker moeten bijspringen De noodzaak om in de aandacht en zorg voor elkaar samen op te trekken wordt nog eens bevestigd in het hierna volgend artikel uit Trouw van 16 april j.l. Te veel zorg wordt nu uitbesteed aan beroepskrachten. Ook als je vader of moeder in een tehuis wordt verzorgd, zullen we in de toekomst vaker zelf een helpende hand moeten bieden. Dat zei deze week Aad Koster, directeur van de organisatie van verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorg. Populair zal hij met deze uitspraak niet worden. Populair word je door te zeggen dat er gewoon meer geld moet naar de zorg. De uitgaven aan langdurige zorg nemen toe, wat te rechtvaardigen is omdat er goed werk mee wordt verricht. Maar de vraag rijst waar de grenzen liggen aan de zorg. Daarbij gaat het niet alleen om geld. Zelfs als we een

YPSILON REGIO NIEUWS 12 nieuwe aardgasbel zouden vinden en geld geen probleem zou zijn, dan nóg zou de zorg bij het huidige groeitempo vastlopen. Want personeel is niet onbeperkt te vinden, zo merken we nu al in de zorg. De vraag is dus of we meer aan familie moeten overlaten. Zorgen voor iemand waar je van houdt, kan zwaar zijn. Nu al geldt dat veel mantelzorgers, ondanks de inzet van professionals flink worden belast. En die zorg houdt heus niet op als je familielid wordt opgenomen, want vaak is er ook dán nog genoeg te doen. Misschien moeten we niet zover gaan als in Duitsland of Spanje gebruikelijk is, waar m.n. kinderen verplicht zijn voor hun ouders te zorgen. Maar er zijn meer mogelijkheden. Wie gezond is zal hem/haar die dat niet is moeten helpen, en wie daar liever verre van blijft kan dan in elk geval meebetalen aan de zorg voor mensen in zijn/haar omgeving. Alles uitbesteden een professionals en kosten doorschuiven naar de gemeenschap is op den duur niet goed. Niet voor hen die zorg nodig hebben, niet voor de overheidsfinanciën en niet voor de samenleving. Zorg hoort gewoon bij het dagelijkse leven. Bron: Dagblad Trouw Hulp via internet Mijn zoon die lijdt aan schizofrenie woont 120 km bij me vandaan. Dat maakt het er bepaald niet gemakkelijk op om er voor hem te zijn. Zeker als het mis lijkt te gaan, is die afstand een echt probleem. Natuurlijk is er de telefoon, maar mijn zoon heeft periodes dat hij bepaald niet spraakzaam is en dan moet ik van alles verzinnen om het gesprek nog enigszins gaande te houden.

13 Mei 2012 Sinds een jaar heb ik Skype op de computer en ik heb mijn zoon kunnen overhalen om het ook te installeren. Hele middagen heb ik het aanstaan en hij ook. We drinken op dezelfde tijd koffie en lunchen samen. Soms praten we, maar meestal doen we allebei iets. Ik kan zijn kamer zien, de hoeveelheid vuilniszakken en zelfs of hij de afwas heeft gedaan. Het enige probleem is dat als een van ons tweeën de radio of televisie aan heeft, dat blikkerig en irritant is, zeker voor hem. Verder heeft het alleen maar voordelen. Het is een geruststelling als ik hem heb zien lopen en zijn gezicht heb gezien. Zelfs via Skype kan ik nu redelijk beoordelen of hij hasj heeft gerookt. Het lukt me soms hem de deur uit te praten om een boodschap te doen of even een frisse neus te halen. Als hij zijn jas maar eenmaal aanheeft, gaat hij wel, ook al duurt het soms nog een kwartier voor hij echt weggaat. De Skype blijft dan aanstaan, zodat er iemand is als hij weer thuis komt. Soms blijft hij dan onverwachts lang weg en maak ik me ongerust, maar altijd is hij vrolijker dan voor hij naar buiten ging. Ik ben niet de enige die via internet communiceert. Veel behandelaars, zeker de jongere, maken er gebruik van, vaak zelfs met webcam. Anderen sturen via de e-mail een herinnering dat het tijd is om medicatie te nemen. Weer anderen lezen hun mail intensief en maken er werk van om een goed antwoord te geven. Dat heeft het voordeel dat cliënten midden in de nacht hun problemen kunnen mailen (dan hebben ze die in ieder geval onder woorden gebracht) en redelijk snel antwoord hebben. Daarnaast zijn er ook behandelaars die alleen via internet werken. Het blijft hachelijk om daaraan te beginnen, iedereen kan zich behandelaar noemen. Het lijkt me zaak om via een GGz zo n hulpverlener in de arm te nemen. Voor cliënten die de deur niet uitwillen, kan het een oplossing zijn. Voor andere, die moeite hebben om de deur uit te gaan, maar voor een afspraak met een hulp-verlener wel gaan, is het een nadeel. Behalve met ouders en behandelaars zijn er ook veel forums waar lotgenoten en naastbetrokkenen met elkaar kunnen chatten. Daar wordt enorm veel gebruik van gemaakt. Op een forum ben je anoniem en er worden heel persoonlijke ervaringen

YPSILON REGIO NIEUWS 14 uitgewisseld. Het nadeel van een forum is dat iedereen er kan inloggen en er dus ook figuren kunnen ronddolen die meer kwaad dan goed doen. Op een forum waar wordt gemodereerd (dwz er is iemand die berichten kan verwijderen of kan ingrijpen als een chatgesprek vervelend wordt), is dat risico veel minder. Zelftesten, daar barst het ook van op internet. Je kunt jezelf voor alle stoornissen testen. Ik heb er een paar gedaan. Op dit moment heb ik geen psychische aandoening en dat terwijl ik alle vragen zo overdreven mogelijk heb beantwoord. Het lijkt erop dat er met die testen geen stoornis wordt aangepraat, wat niet wegneemt dat ikzelf ze nooit echt serieus kan nemen of in behandeling zou gaan vanwege een internettest. Internet is niet meer uit ons leven weg te denken, met alle voor- en nadelen. Wanneer het als aanvulling kan werken op een behandeling of om contact te houden met een naaste die in de problemen zit, kan het een uitkomst zijn. Olga Berger Voor- en nadelen van internet Na een psychose is het zover, mijn zoon is zijn appartement uitgekomen en is bij mij komen lunchen. Een hele overwinning van hem en ik ben overgelukkig dat het leven weer enigszins zijn normale loop lijkt te krijgen. Nauwelijks hebben we een broodje achter de kiezen of mijn dochter meldt zich op skype. Ik babbel even met haar. Als ik er de aandacht op vestig dat haar broer er is roept ze: Ha broer. Gelukkig, ze doet normaal tegen hem. Dat hij ziek is, accepteert ze eigenlijk niet. Ze vindt dat hij mij geen verdriet mag doen. Hij laat mij voor de deur van zijn

15 Mei 2012 appartement staan, stuurt sms-en waarin hij zegt dat hij niet meer wil leven of neemt de telefoon niet op. Zo doe je gewoon niet tegen je moeder, vindt ze. De laatste maanden heeft ze dan ook geen contact met hem gehad. Blijkbaar heeft mijn uitleg over wat hij mankeert toch enigszins geholpen, ze vertelt over haar werk en lijkt er zich niets van aan te trekken dat hij niet zoveel terug zegt. Ik laat ze maar even en ga thee zetten. Terwijl het water aan de kook komt, hoor ik dat het gesprek stil valt. Heeft ze iets verkeerds gezegd? Haastig loop ik naar de kamer. Mijn zoon zit bij de computer met zijn telefoon in de hand. Als ik voorzichtig naast hem schuif, zie ik dat mijn dochter de hare ook in de hand heeft. Ze spelen scrabbel (wordfeut noemen zij het), een van de vele mogelijkheden die hedendaagse telefoons hebben. Opgelucht loop ik naar de keuken om het water in de theepot te gieten. Ze lachen niet naar elkaar, ze lachen naar hun telefoon, maar wel om elkaars woorden. De computer lijkt hun relatie weer enigszins te herstellen. Diezelfde computer heeft er de laatste maanden voor gezorgd dat mijn zoon de deur niet uit durfde. Hij heeft zich tijdens zijn psychose namelijk belachelijk gemaakt op Twitter. De hele wereld was er getuige van dat hij gek was. Iedereen die hij tegenkomt op straat, vreemd of bekend weet volgens hem dat hij gestoord is, want iedereen heeft hem gezien op internet. Hij gaat naar de supermarkt met een pet op en zijn hoofd gebogen. Dat ik hem niet gevolgd heb (wat dat ook mag zijn), kan hij gewoon niet geloven, iedereen heeft hem gevolgd. Het toppunt van de ellende is dat er op internet nooit iets verloren gaat en dat hij gestoord was, zal hem zijn leven lang achtervolgen. Ik kan het hem niet uit zijn hoofd gepraat krijgen, ik heb immers geen verstand van wat er zich allemaal afspeelt op internet. Op mijn dochter hoef ik niet te rekenen, als ze hem heeft gevolgd op internet en het was raar, zal ze hem niet sparen. Ik loop met de theepot naar de kamer en schenk twee bekers vol. Er zal wat tijd overheen moeten gaan net als bij het menselijke geheugen. Misschien verdwijnen berichten nooit, maar ze worden naar de achtergrond gedrongen door recent

YPSILON REGIO NIEUWS 16 getwitter en wie diept die oude koek nog ooit op? Daar komt mijn zoon over een paar maanden wel achter. Anoniem (bij de redactie bekend): verwoord door Olga Berger Ouderen middaggroep Ypsilon In het februari- nummer 2012 werd een oproep gedaan gericht aan oudere leden die om bepaalde redenen geen gebruik meer maken van de ypsilon avonden, maar wel zoeken naar rust in de laatste fase van hun leven en het gevoel hebben dat je niet alleen bent met deze moeilijke opgave. Binnen een week waren er tien aanmeldingen en werd er naar een bijeenkomstruimte gezocht. Op 5 maart zijn we gestart in De Kroon aan de Kronehoefstraat in Eindhoven met een half open groep. Dat wil zeggen dat er per half jaar in- en uitgestapt kan worden. Op de eerste maandag van de maand van 14.00 tot 16.00 uur komen we bij elkaar. De eerste bijeenkomst is gebruikt om groepsregels af te spreken en ons in gezinsverband voor te stellen met de plaats van onze door ziekte beperkte naaste. We maakten een inventarisatie van lasten die op onze schouders rusten en waar we graag verandering in willen zien. Hieruit zijn thema s ontstaan. Er is een lijst aangelegd waar per keer thema s aan toegevoegd kunnen worden. Op het eind van de bijeenkomst stellen we een thema voor de volgende keer vast. Dit wordt zo mogelijk voorbereidt door belanghebbende, andere leden kunnen alvast in die richting denken en mogelijk hun licht opsteken. Is een thema

17 Mei 2012 voldoende bekeken en heeft het verlichting gegeven dan kan het worden geschrapt op de lijst. Komen we er niet uit dan gaan we op zoek naar de mogelijke hulp. De begeleiding van de groep houdt contact met het bestuur van Ypsilon zodat men van elkaar weet waar men mee bezig is en het niet los komt te staan van Ypsilon. Er is een wachtlijst aangelegd. Als er plaatsen vrij komen dan wordt er in oktober weer een oproep geplaatst! Komen er geen plaatsen vrij dan is dat ook in het regionieuws te lezen. Maria Ankersmit, begeleider ouderengroep Ypsilon. Even voorstellen: Olga Wijnen Afgelopen regioavond was er een boeiende gastspreker, die op getalenteerde en boeiende wijze over de geschiedenis van de geestelijke gezondheidszorg sprak. Ook ik loop al heel wat jaartjes mee in de geestelijke gezondheidszorg. Na mijn middelbare schoolopleiding ben ik als één van de eerste honderd leerlingen gestart met de dagopleiding voor verpleegkundigen in Eindhoven. Deze nieuwe vorm van onderwijs werd experimenteel gestart en ressorteerde onder de auspiciën van de ministeries van gezondheidszorg en onderwijs. Deze opleiding moest zich nog zien te bewijzen en aan kunnen tonen dat het diploma verpleegkundige erkend ging worden. Een totaal andere manier van scholing om wegwijs te geraken in de diverse takken van de gezondheidszorg. Gedurende de opleidingstijd heb ik op verschillende plaatsen stage gelopen: in de wijk kinderafdeling - algemeen ziekenhuis verpleegtehuis verstandelijk beperkte zorg en de psychiatrie. Bij elk stageblok de bijbehorende theorie, stage opdrachten, afsluitende

YPSILON REGIO NIEUWS 18 werkstukken en examenonderdelen. Het laatste half jaar van de opleidingsperiode, mocht je kiezen waar je wederom stage wilde gaan doen en scholing voor verdere verdieping. Voor mij werd dit de psychiatrie. In september 1975 ben ik als gediplomeerd verpleegkundige gestart bij de RPI (Rijks Psychiatrische Inrichting) in Eindhoven. Ook voor de RPI was dit nieuw; men had immers alleen ervaring met intern opgeleide mensen, vervangende dienstplichtigen en diverse ambtenaren. Oké aangenomen, maar op voorwaarde: rouleren op diverse afdelingen voor de tijd van 2 jaar. Dat is mooi, doen, bij de RPI beginnen. Na die 2 jaar, dacht ik, wil ik als vervolg ook 2 jaar werken in het algemene ziekenhuis, de wijk etc. om vervolgens te kunnen zeggen dat ik een allround verpleegkundige ben en inzetbaar in alle takken van de gezondheidszorg? Dat heb ik niet gedaan, tot op heden werk ik nog op het GGzE (het vroegere RPI). Spijt? Nee, juist een verrijking. Ik heb veel gehoord, geleerd, gedeeld, ervaren, veel mensen mogen ontmoeten, veel ontwikkelingen en reorganisaties gezien, mee mogen maken en momenteel nog. De persoonlijke verhalen van mensen (cliënten, familie, collega s, ketenpartners etc.) het verdriet, de pijn, zich niet gehoord voelend, of toch erbij willen horen en mee willen doen, maar ook de succesjes die je samen behaalt en door kunt ontwikkelen. De geslotenheid van het bolwerk als de RPI, de ontwikkeling naar de status van ziekenhuis de Grote Beek tot en met de samenvoeging met het RIAGG tot GGzE en de huidige transities. Het ontstaan van Ypsilon, de cliëntenraden, cliëntenbelangenbureau, zelfhulpgroepen en inzet van ervaringsdeskundigheid heeft veel in beweging gebracht. Mede door de inzet van Ypsilon is op de meeste plaatsen in de zorg de familie een gesprekspartner en het triademodel een feit en nodigt ons allen uit om dit verder te implementeren en te ontwikkelen. In de vorige uitgave van Ypsilonnieuws heeft Jan Wouters deze ontwikkelingen goed weergegeven, wat ik van harte onderstreep. In de beginperiode van de oprichting van Ypsilon afdeling Eindhoven en de Kempen ben ik in contact gekomen met de oprichtster Ria v/d Heijden, een inspireren-

19 Mei 2012 de vrouw, die menigeen in beweging kon krijgen. Zo ook naar het management destijds, welke al snel pleitte voor een afvaardiging bij Ypsilon afdeling Eindhoven en de Kempen en die afgevaardigde werd ik en ik blijf dat vooralsnog doen. Ypsilon afdeling Eindhoven en de Kempen heb ik leren kennen als een warme groep mensen, welke de belangen van familie en andere betrokkenen goed weet te behartigen, goed op de hoogte blijft en zich inzet in de diverse ontwikkelingen, mij ook mede scherp houdt, een plaats waar ik zaken kan halen, delen en brengen. Door de jaren heen, heb ik binnen het GGzE verschillende functies mogen vervullen; deze waren altijd gericht op de ontwikkelingen van de psychiatrie. Van verpleegkundige tot afdelingshoofd, van case manager tot kwartiermaker. Vanaf 2007 werk ik vanuit GGzE als kwartiermaker Maatschappelijke Steunsystemen, in de Kempendorpen, samen met een ervaringsdeskundig begeleidster. Waarom werd dit toen al opgepakt? Met de komst van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning ( WMO) krijgen/ hebben inmiddels de gemeenten de verantwoordelijkheid voor de maatschappelijke ondersteuning van kwetsbare burgers. Iets totaal anders voor gemeenten, iets waarvan men weinig of niets afwist en men zich afvroeg hoe moet dit gerealiseerd gaan worden. Juist hierin vervul ik een brugfunctie naar en met de gemeenten. Zo ook naar andere personen, familie en instanties, vrijwilligers en verenigingen. Het doel is om een netwerk van ondersteuningsmogelijkheden te verkrijgen in de directe woonomgeving van kwetsbare burgers. Dit netwerk wordt ook wel een Maatschappelijk Steunsysteem genoemd. En het blijft in beweging: de bezuinigingen, de verschuivingen van AWBZ naar WMO, de transities, de Kanteling in de gemeentes, het opzetten van wijkgerichte teams, FACT teams etc. Dat maakt het werken in de psychiatrie voor mij heel bijzonder en uitdagend. Olga Wijnen

YPSILON REGIO NIEUWS 20 Case Management vanuit de wijken (vervolg) Tijdens de bestuursvergadering van 12 april hebben we Sjaak Roza en Tom Niesten ontvangen. Afspraken die zijn gemaakt: De informatie aan de achterban zal in de toekomst wat betreft het HOE afgestemd worden met ons, met mijzelf (Geertje Boon) als contactpersoon. Maria, Jan, Olga en Piet zullen steeds in wisselende samenstelling de teksten lezen en adviezen over evt aanpassingen geven. De multidisciplinaire samenstelling van het FACT team verandert ook de kwetsbaarheid van de één op één relatie met de case manager. Wij vinden dit in de communicatie naar de betrokkenen enorm belangrijk om toe te lichten. De verantwoordelijkheden en bevoegdheden in de nieuwe aanpak dienen voor alle betrokkenen helder te zijn. Bij WIE kan voor WAT aangeklopt worden en op WELKE wijze? Dat TRIADISCH werken zoals op dit moment al bij ACT gebeurt uitgangspunt van handelen is binnen FACT dient veel beter over de bühne gebracht te worden. Opmerkingen die door het bestuur zijn gemaakt: Wij constateren in het voorliggende FACT projectplan dat het woord NAASTE totaal ontbreekt. Als de gehele behandeling van FACT gericht is op herstel in de eigen omgeving lijkt het gemis van naasten in deze plannen bijna op vloeken in de kerk. De start situatie met FACT als 2e lijnsvoorziening bracht veel duidelijkheid. Er waren nogal wat vage verhalen over de WMO en COP. Wij vinden de gestelde doelen prachtig en willen dan ook concrete afspraken over te bereiken inhoudelijke doelen bij de doelgroep zien incl naastentevredenheid. Ons voorstel hierbij blijft om niet met gestructureerde vragenlijsten vanuit de

21 Mei 2012 hulpverleners te werken, maar om juist dmv de inzet van een ervaringsdeskundige ouder, à la het project Naasten voor Naasten, meer inzicht te krijgen in de behoeftes van naasten. Hiervoor ligt een kant en klaar voorstel op de plank te wachten. Geertje Boon (voorzitster) Wisseling van de wacht Dat de case manager chronisch ziek werd, daar was niets aan te doen. Dat de psychiater tegelijkertijd een andere baan aannam, ook niet. Het kwam alleen wel heel rot uit dat mijn dochter die tegen een psychose aanzat alleen maar hulpverleners had die haar niet kenden. Dát ze een beginnende psychose had, namen die hulpverleners bepaald niet klakkeloos van mij aan. Mijn dochter is dan charmant, spraakzaam en niet van haar stuk te brengen. Een dijk van een meid zou je zeggen, ware het niet dat ze dit gedrag voor de derde keer toonde en dat het al twee keer heel slecht was afgelopen. Ze viel een paar kilo af en dat baarde me ook zorgen. Als ze haar pillen goed innam, was ze wat zwaarder en dat extra gewicht kreeg ze er gewoon niet af. De enige manier om af te vallen was stoppen met de medicijnen. Ik belde me suf naar de case manager die ik zo nu en dan wel aan de telefoon kreeg, maar hij had maar steeds geen afspraak met mijn dochter gemaakt, haar nog niet gezen. Zo ging het een week of drie. De nieuwe psychiater was niet te spreken te krijgen, die had het te druk met alle nieuwe cliënten en bijbehorende dossiers. Mijn dochter zwierde intussen van het ene feest naar het andere, bezocht festivals en ik was ervan overtuigd dat ze hasj of andere middelen gebruikte. Ze was gelukkig, dat wel en dat troostte me enigszins. Onherkenbaar gelukkig zelfs, onherkenbaar spraakzaam en onherkenbaar actief. Ik leefde tussen hoop en vrees dat ze zonder pillen altijd zo

YPSILON REGIO NIEUWS 22 kon blijven, het was een onbezonnen losgeslagen leven, maar dat was beter dan dat ze zich opsloot, zoals ze eerder had gedaan. Het was beter dan de depressie waar ze zo lang in had gezeten. Ik probeerde het haar te gunnen. Het was zes weken verder toen de psychiater haar eindelijk sprak. Met mij een afspraak maken was niet nodig. Mijn dochter nam haar pillen, dat had ze hem verzekerd en ze maakte een heel goede indruk op hem. Het was een kort telefoongesprek dat hij met mij voerde. De psychiater had weinig tijd, maar hij verzekerde me dat het goed met haar ging. Drie maanden na de wisseling van hulpverleners kreeg ik haar niet meer aan de telefoon. Ik ging naar haar appartement. De gordijnen waren dicht en dat was een veeg teken. Ze deed niet open en ook alle volgende keren dat ik ging, liet ze me niet binnen. Ik belde de nieuwe case manager die me beloofde te gaan kijken. Na twee angstige weken was hij nog niet geweest, hij had het te druk met andere cliënten. Er waren nogal wat crisissituaties, zei hij.

23 Mei 2012 Ik stond iedere dag aan haar deur en probeerde door de brievenbus te ruiken of er een lijkenlucht in haar appartement hing. Had ik maar een sleutel gehad, ze had me misschien wel aangevallen, maar dan had ik haar toch gezien. Ik stuurde haar sms-en. Toen dat niet hielp een ouderwets kaartje. Ik belde al de vrienden en kennissen die ze ooit had gehad. Een van hen ging naar haar toe en werd binnengelaten. Het appartement was een puinhoop, was volgepropt met vuilniszakken. Mijn dochter was rustig, maar er was nauwelijks een gesprek met haar te voeren geweest. Na mijn ongeruste telefoontje beloofde de case manager echt te gaan. Mijn dochter was namelijk niet op de afspraak met de psychiater verschenen en dat was niet volgens de afspraak. Bang dat ze zichzelf iets aan zou doen, was de case manager niet, ze had de psychiater beloofd dan eerst contact met hem op te nemen. Ik was allesbehalve gerustgesteld. Het was me duidelijk dat ik moest afwachten tot ze weer helemaal aan de grond zou zitten. Er zou niet ingegrepen worden voor ze een gevaar voor zichzelf of voor haar omgeving was. Het duurde nog twee maanden voor ze opgenomen werd. Ze is op de weg terug, nu een jaar later. Misschien wordt ze nooit meer zo als voor deze psychose. Voor de case-manager en de psychiater maakt dat niet uit, ze hebben haar nooit gekend toen ze goed was. Voor mij maakt het wel uit. Anoniem (bekend bij de redactie): verwoord door Olga Berger

YPSILON REGIO NIEUWS 24 Landelijk nieuws Goed om te weten.. Geïnteresseerde lezers van ons landelijk blad Ypsilon Nieuws zal het niet zijn ontgaan, maar toch is het goed om te melden, dat de ledenraad van Ypsilon in november j.l. heeft besloten de missie van Ypsilon te wijzigen in verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. De bedoeling daarvan is, onze doelgroep uit te breiden. Naast familieleden van mensen met de diagnose schizofrenie willen we ook familieleden van mensen met een andere kwetsbaarheid voor psychosen bereiken. Even eruit voor leden met een kleine beurs. De stacaravan in Haaksbergen(Overijssel) is voor een aantal leden inmiddels een begrip. Er is nog plek deze zomer. Het zou jammer zijn als de caravan leeg staat. Een flyer op de boekentafel geeft u alle informatie. Introductiebijeenkomst nieuwe vrijwilligers. De eerstvolgende bijeenkomst zal speciaal voor mensen die door de week werken op een zaterdag plaatsvinden in Utrecht. Geïnteresseerden kunnen zich nu al melden bij het landelijk bureau. Tel 088-0002120. Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Frederik Hendriklaan 95 5212 BC s-hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747 Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799

25 Mei 2012 Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven & de Kempen www.ypsiloneindhoven.nl Vertrouwens Contacttelefoon: Jan Wouters mobiel: 06-23979241 (vast 040-262 47 09) Belangenbehartiging: Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) tel. (040) 262 47 09 tel. (06) 1213 98 86 Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) tel. (040) 243 54 41 Postadres: Ypsilon Eindhoven en de Kempen Kronehoefstraat 21-29 5612 HK Eindhoven Voorzitter: Geertje Boon tel. (06) 5339 10 20 Secretariaat: Vacant Penningmeester: Ad Huybregts tel. (0497) 38 30 49 ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal tel. (040) 241 58 63 e-mail: h.j.staal@kpnmail.nl Regionieuws redactie: Olga Berger tel. (040) 285 93 56 e-mail: bergerolgam@cs.com Johan Blom tel. (040) 252 26 55 Henk Staal tel. (040) 241 58 63 Website beheer: Piet van der Linden tel. (06) 516 20 736 Public Relations: Loes Schinning tel. (040) 251 74 10 Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden en gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-Lotgenotengroepen (In Den Elzent) Rob van Kol email: robvankol@gmail.com Opmaat Stichting voor beheer van geld en goederen Charles Sonneveldt tel. (040) 214 07 00

YPSILON REGIO NIEUWS 26

Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, Griekse IJ ) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto Afwijkend gedrag kan psychisch zijn... wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een volksziekte aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06-23979241. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken. Hier vindt U Ypsilon...

YPSILON STELT ZICH TEN DOEL: 1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met psychotische kwetsbaarheid met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd. 2. Familie- en andere betrokkenen te helpen, om -ondanks hun zorgen en problemen- toch een eigen evenwicht in het leven te behouden, of -te hervinden. 3. De belangen van familie- en andere betrokkenen te behartigen. Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen (opgericht 2 september 1986) www.ypsiloneindhoven.nl Adres landelijke vereniging Ypsilon: Postbus 715, 3000 AS Rotterdam Tel. (088) 000 21 20 www.ypsilon.org