Regionieuws. November Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen

Transcriptie

1 Regionieuws November 2012 Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen

2 Afwijkend gedrag kan psychisch zijn met ons kunt U erover praten

3 3 November 2012 Inhoud Voor uw agenda pag. 3 Redactioneel pag. 4 Uitnodiging regioavond 13 november 2012 pag. 5 Verslagen regioavond 9 oktober pag. 6 Even voorstellen pag. 7 Voordracht bestuursleden pag. 9 Afscheid bestuursleden pag. 10 Schizfam pag. 12 Heftige incidenten pag. 13 Familie tradities pag. 15 In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid? pag. 17 Training lotgenotencontact in Tilburg pag. 18 Landelijk Ypsilonnieuws pag. 19 Wegwijs bij Ypsilon pag. 22 Even noteren in de agenda 13 september Regioavond 11 december Regioavond (ledenvergadering) Landelijke agenda Ypsilon 5 november Congres Familieparticipatie 10 november Ypsilon Studiedag in Maarssen 17 november Trainging lotgenoten contact in Tilburg Zie ook onze vernieuwde website:

4 YPSILON REGIO NIEUWS 4 Redactioneel Hoe kijkt de ervaringsdeskundige hulpverlener tegen het familiebeleid aan? Dat kunnen we de volgende regioavond, 13 november vragen aan Chantal Schiks. Zij komt een lezing geven: Betekenis van ervaringsdeskundigheid bij het herstel. Het belooft heel interessant te worden, want ook de ervaringsdeskundige hulpverlener heeft een stigma. Over stigma s kwamen we op de laatste ledencontactavond nog niet helemaal uitgepraat, dat leest u in het verslag van de ledencontactavond van 9 oktober. Het einde van het jaar nadert en op 11 december is er de laatste regioavond van 2012, de jaarvergadering. Er zijn een aantal bestuurswisselingen. In voordracht bestuursleden, leest u welke wisselingen dat zijn. We hebben o.a. een nieuwe penningmeester Ad Huijbregts en die stelt zich in dit regionieuws zelf aan u voor. Ook Schizfam wil zich voorstellen. Online contact met lotgenoten op een besloten forum kan een prettige aanvulling zijn op de regioavonden of juist de aanzet om de regioavonden te bezoeken. Het ene ervaringsverhaal lokt immers het andere uit. Gelukkig klimmen sommige lotgenoten ook nog in de pen en Heftige incidenten en familietraditie zijn er de ontroerende vruchten van. Ook heeft een familielid een brandende vraag en stelt die in dit regionieuws ter discussie onder de kop: In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid. Tot slot kunt u lezen waar Ypsilon landelijk zich mee bezig houdt, zoals o.a. een hele interessante studiedag op 10 november en een training in lotgenotencontact op 17 november in Tilburg. De redactie

5 5 November 2012 Uitnodiging Regioavond 13 november 2012 Locatie: Conferentiecentrum van Landgoed De Grote Beek hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven Parkeren: De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven Aanvang: uur Thema: Betekenis van ervaringsdeskundigheid Spreker : Chantal Schiks e.a. Wie begrijpt beter de omstandigheden, de gevoelens en de angsten waar onze zieke naaste mee te maken heeft dan iemand die het zelf heeft doorgemaakt? Een ervaringsdeskundige. Chantal Schiks is ervaringsdeskundige. Na haar herstel heeft ze een opleiding gevolgd en is hulpverlener geworden. Ze begeleid andere cliënten om dezelfde weg op te gaan, ervaringsdeskundig hulpverlener worden. Er is dus een hele nieuwe groep hulpverlener aan het ontstaan. Als ervaringsdeskundigen kennen deze hulpverleners het proces waar de cliënt doorheen moet, zoals de ontkenning, de weerzin tegen medicijngebruik, de wanen en andere symptomen. Zij hebben zelf in meer of mindere mate deze symptomen gehad en ze hebben de weg gevonden om ermee om te gaan. Daarnaast zijn zij in de wereld van de hulpverleners gestapt en kennen ook daar alle ins en outs van.

6 YPSILON REGIO NIEUWS 6 Juist zij kunnen aangeven hoe een gedwongen opname zo mild mogelijk kan gebeuren. Juist zij kunnen vaak nog doordringen als een cliënt in een psychose verkeert. Chantal en andere ervaringsdeskundige hulpverleners geven deze regioavond een lezing over hun manier van hulpverlener zijn en waar zij tegenaan lopen omdat zij er openlijk voor uitgekomen zijn dat zij psychisch behoorlijk in de knoop gezeten hebben. Het taboe doorbreken is al een proces op zich. Deze lezing belooft weer een heel ander licht te werpen op de problematiek van onze naasten. Na de lezing is er gelegenheid tot het stellen van vragen. Olga Berger, avondvoorzitter Verslag Regioavond 9 oktober Op deze ledencontactavond werd het onderwerp stigma nog eens uitgebreid besproken. Er waren nog wat vragen en opmerkingen blijven hangen na de vorige regioavond waar Rita van Maurik een lezing gaf over dit onderwerp. Zoals: is een stigma altijd negatief? Soms schept het ook duidelijkheid, hoewel iedere aanwezige er zich van bewust was dat een stigma lang niet alles over iemand zegt. Met: mijn naaste heeft schizofrenie, is bijvoorbeeld lang niet alles gezegd. Dat bleek weer eens uit de persoonlijke verhalen die de aanwezigen over hun familielid vertelden. De mens heeft de neiging om zaken te omlijnen, in woorden om te zetten, in hokjes te stoppen. Onze hersenen zitten nu eenmaal zo in elkaar. Als een stigma een oordeel inhoudt, discrimineert, dan wordt het iets negatiefs. Bij onze naasten zijn sommige dingen aan de ziekte te wijten, andere dingen hebben ook met zijn of haar persoonlijkheid te maken. Ziek of niet, we hoeven niet alles over onze kant te laten gaan. Als ouder voelen we meestal wel aan welke dingen we wel moeten pikken en welke niet. Soms belanden we nu eenmaal in

7 7 November 2012 omstandigheden waar we onze zieke naaste moeten steunen op een manier waarop we dat met gezonde kinderen nooit zouden doen. De volgende vraag die opkwam was: kunnen we het ons veroorloven om niet te stigmatiseren? Onze naaste heeft een ernstige ziekte en die heeft nou eenmaal een naam. Er horen problemen bij waar we als naaste meer dan ons lief is, mee te maken hebben. Aan de hand van het etiket wat er op onze naaste is geplakt, kunnen we zo goed mogelijk reageren en ervaringen met anderen uitwisselen wiens naaste ook een psychiatrisch etiket heeft. Het was een gezellige en ontroerende avond. In een grote groep hebben we ervaringen en meningen uitgewisseld. Olga Berger Even voorstellen: Ad Huibregts Ergens in januari 2012 werd ik gebeld door Piet van der Linden, bestuurslid van Ypsilon afd. Eindhoven & de Kempen en voormalig onderwijs-collega van mij. Of ik geen zin had om (als proef) het penningmeesterschap op me te nemen? Nee, eigenlijk niet, eigenlijk helemaal niet zelfs. Ik was op dat moment een half jaar met vervroegd pensioen (ja, ja, dat was nog mogelijk) en was ooit zeven jaar lang penningmeester geweest van het plaatselijke parochiebestuur. Van die periode herinner ik me nog de veel te lange bestuursvergaderingen tot laat in de avond, vaak tot na elven. Bovendien had ik geen zin om me waar dan ook nog aan te binden. Piet hield vol en belde een

8 YPSILON REGIO NIEUWS 8 paar dagen later nog eens: niet veel werk hoor, we vergaderen nooit s avonds, je komt weer eens onder de mensen, je bent dan toch weer even van de straat, je doet iets nuttigs, het hoeft niet voor eeuwig enz. Uiteindelijk ja gezegd met enkele duidelijke mitsen. Wie ik ben? Ad Huijbregts, geboren op 10 februari 1949 in Hapert (dorpje in de Kempen) en daar bijna altijd gewoond. Na de middelbare school (Rythovius in Eersel) de onderwijzersopleiding gevolgd in Eindhoven (toen nog aan de Hemelrijken). Daarna 1,5 jaar in militaire dienst en aansluitend in maart 1971 begonnen als onderwijzer in Eersel. In mei 1971 getrouwd en in juli van dat jaar op contractbasis vertrokken naar Aruba. Daar na 1,5 jaar basisschool (vijfde klas, nu groep 7) overgestapt naar de mavo om er het vak handelskennis (nu economie) te gaan geven en een uurtje per week godsdienst. Eerst in de avonduren een extra-onderwijsakte voor handelskennis moeten halen uiteraard. In juli 1976 met zijn vieren teruggekeerd naar het vaderland: mijn vrouw, ikzelf en 2 kinderen. Van 1976 tot 2000 les gegeven op een lbo/mavo-school in Tilburg: heel even Nederlands maar later uitsluitend economie/handelsvakkken. Intussen weer wat gaan studeren in de avonduren, steeds opleidingen rondom bedrijfseconomie/bedrijfsadministratie. Van januari 2000 tot juli 2011 was mijn laatste onderwijsstation een mavo/havo/vwo-school in Eindhoven. Weer voornamelijk economie gegeven en belast geweest met de organisatie van de examens. Steeds in Hapert blijven wonen en dus nogal wat woon-werkkilometers afgelegd in de loop der jaren. Vanaf juli 2011 dus met fpu (flexibele pensionering en uittreding) maar niet helemaal. Een tiental uren per week verzorg ik nog (in loondienst) de administratie van een zestal kleine ondernemingen. Daar ben ik ongeveer 20 jaar geleden mee begonnen omdat er naast het onderwijs nog een ander leven leek te bestaan en dat klopte. Het is een tak van sport met wat minder

9 9 November 2012 jeugdig elan om je heen maar dat is (zeker als je de zestig gepasseerd bent) best rustgevend op zijn tijd. Affiniteit met Ypsilon? Eigenlijk nauwelijks. Ik probeer op de maandelijkse bestuursvergadering te snappen waar de gesprekken over gaan en meestal lukt dat ook wel. Soms probeer ik iets verstandigs te zeggen maar ik beperk me liever tot waar ik (op proef) voor aangenomen ben: het registreren en monitoren van de geldstromen en erop toezien dat de begroting niet overschreden wordt. In de familie wel in aanraking gekomen met de psychiatrie en lang geleden enkele maanden stage gelopen op de Donksbergen (nu onderdeel van Lunetzorg), dus deze afdeling van de gezondheidszorg is me zeker niet helemaal vreemd maar kan niet vergeleken worden de ervaring die de andere bestuursleden hebben. Van Johan Blom (mede-bestuurslid) hoorde ik dat de heer Hendrik Brunt (mijn voorganger als penningmeester en helaas overleden in december 2011) zéér betrokken was bij het wel en wee van Ypsilon. Johan zei het heel treffend: Hendrik wàs Ypsilon in de jaren dat hij in het bestuur zat. Zo ver ben ik nog lang niet en zo ver kom ik ook niet. Ik ben al blij dat ik de penningmeestersdraad van de heer Brunt heb kunnen oppakken en probeer verder te bouwen op het gezonde financiële geheel dat hij heeft achtergelaten voor de vereniging. Voordracht Bestuursleden Voor de leden-/-contactavond op 11 december a.s. heeft het bestuur een verheugende mede-deling, namelijk het feit, dat zij twee mensen voor een bestuursfunctie mag voordragen. Voor trouwe bezoekers van onze Regioavonden, maar ook voor de aandachtige lezers van ons Regionieuws zal het geen verrassing zijn dat het bestuur de heer Piet van der Linden voor een bestuursfunctie voordraagt. In het Regionieuws van februari heeft Piet ik zou haast zeggen noodgedwongen in telegramstijl moeten weergeven waarhij in vrijwilligersland mee

10 YPSILON REGIO NIEUWS 10 bezig is, want we hebben te maken met een duizendpoot op het gebied van hulp aan familie en haar psychiatrisch zieke verwanten. Zijn inbreng op de inloop - en gespreksgroepen-/-contactavonden is hiervan het bewijs. Daarnaast ontwikkelde en onderhoudt Piet samen met zijn broer - nu al bijna een jaar onze waardevolle website ( en in het verlengde daarvan zijn op de Regioavonden de power point presentatie s, beeld en geluid van zijn deskundige ondersteuning verzekerd. En passant heeft Piet uit zijn kennissenkring de heer Ad Huijbregts kunnen verleiden voor het penningmeesterschap van onze afdeling. Ik vind het moeilijk om in superlatieven aan te geven hoe gelukkig het bestuur is de heer Ad Huijbregts, als penningmeester in ons bestuur te mogen voordragen. Het bestuur is er van overtuigd, dat op de leden-/-contactavond deze twee voordrachten unaniem door de leden zullen worden gevolgd. Afscheid bestuursleden Elk voordeel, heb.. zijn nadeel!, Een gevleugelde uitdrukking van Johan Kruijf, die ook op het vorenstaande slaat, want de komst van de genoemde twee nieuwe bestuursleden gaat gepaard met het vertrek van twee bestuursleden, die in de voorbije jaren het beleid en de praktijk in onze Ypsilonafdeling mede hebben bepaald. Het betreft de heren Henk Staal en Johan Blom. In het decembernummer en tijdens de ledencontactavond in december zal hieraan de nodige aandacht worden gegeven. Namens het bestuur: Johan Blom.

11 11 November 2012

12 YPSILON REGIO NIEUWS 12 Schizfam Ypsilon is voor velen een hele steun. Je kunt terecht op de regioavonden die door veel lotgenoten worden ervaren als een warm bad. Elkaar zien en open met elkaar praten heeft voordelen en wordt na verloop van tijd onmisbaar, maar niet iedereen heeft de tijd of de mogelijkheid om de avonden te bezoeken. Landelijk Ypsilon biedt nog meer mogelijkheden om contact met lotgenoten te hebben. Ook online kun je terecht op het discussieforum Schizfam. Het doel en het nut van de discussie op Schizfam komt overeen met de gespreksgroepen die Ypsilon door het hele land heen organiseert: praten als gelijken onder elkaar met als doel om elkaar te steunen, elkaars lief en leed te delen en van elkaar te leren. Mensen kunnen eindelijk eens hun hart luchten zonder dat ze zich geremd voelen door buitenstaanders, is te lezen op de webpagina. Is het moeilijk om naar de regioavonden te gaan en je bent een beetje handig met de computer, dan is dit een gelegenheid om eens te horen wat andere familieleden te zeggen hebben en kun je ervaren hoeveel steun je van hen kunt krijgen. Misschien een opstapje om de regioavonden op de tweede dinsdag van de maand ook eens te bezoeken en te ervaren hoe steunend het kan zijn om onder lotgenoten te verkeren. Naast Schizfam zijn er nog andere groepen - Schizbroerzus (zoals uit de naam al blijkt voor broers en zussen. - Schizpat (voor je zieke naaste) - Schizprof (voor de hulpverlener) - Schizof (voor iedereen die belangstelling heeft voor schizofrenie) - Schizpartner (voor partners) - Schizkindvan (specifiek voor mensen die een ouder hebben met schizofrenie of een psychose) Op kun je alle forums vinden. Aanmelden kan heel eenvoudig door het aanmeldingsformulier online in te vullen. Olga Berger

13 13 November 2012 Heftige incidenten Als ik in het kader van de cursus Familie als bondgenoot mijn ervaringsverhaal in de groep gooi, bijvoorbeeld als het over het werken in de triade gaat, denk ik wel eens dat het misschien voor lotgenoten gevoelens van herkenning oproept als ik ze iets vertel over crisissituaties die ik wel eens beleef bij contacten met hulpverleners. Van die situaties, die ik tegenwoordig heftige incidenten noem wil ik er graag eentje beschrijven. Tijdens een weekend bij ons in Culemborg een paar jaar geleden klaagt mijn zoon over pijn in de onderbuik. In de nacht is de pijn zo heftig dat hij opbiecht dat hij al 3 dagen niet heeft kunnen plassen! Ik rijdt hem om 3 uur s-nachts naar de huisartsenpost in Tiel. Hij wordt daarna bij ons in bed gestopt en blijft daar een week liggen zonder dat de klachten verminderen. Opname in het ziekenhuis in Tiel volgt. Daar worden een urinewegontsteking, een darmverstopping en een longontsteking (als gevolg van de eerste twee zaken) vastgesteld. Na een week klinisch onderzoek en behandeling met antibiotica wordt hij naar huis gestuurd zonder dat de oorzaak van de klachten is gevonden. Case-management en de persoonlijk begeleider zijn inmiddels geïnformeerd en zullen de zaak in de gaten houden. In een brief aan de hulpverleners (Case-managment en Begeleid wonen) spreek ik mijn zorg uit over de situatie. Met name het ontbreken van voldoende aandacht voor het lichamelijk welzijn van cliënten is volgens mij de oorzaak van de problemen. In oktober wordt mijn zoon E. met dezelfde klachten in Veldhoven in het Ziekenhuis opgenomen. Na een week heb ik daar een gesprek met een behandelend arts, die niets heeft kunnen vinden. Vermoeden wordt uitgesproken dat de klachten misschien een bijwerking van de antipsychotica zijn. Een opmerking hierover naar case managment wordt afgedaan als zeer onwaarschijnlijk. Vier maanden later breng ik E. met weer dezelfde symptomen na het weekend

14 YPSILON REGIO NIEUWS 14 naar de huisarts in Eindhoven. Door snel optreden van de huisarts wordt ziekenhuisopname voorkomen. Ik schrijf een brief naar Begeleid Wonen (kopie case managment en persoonlijk begeleider) waarin ik verwijs naar een artikel in het Maandblad voor Geneeskunde over GGZ Drenthe en over hun behandeling van somatische klachten bij psychiatrische patiënten. De behandelende psychiater reageert telefonisch, aanvankelijk verontwaardigd. Het lichamelijk welzijn van de cliënten wordt volgens hem (GGzE) wel degelijk goed gevolgd door bloedcontroles en dergelijke. In de loop van het gesprek wordt de sfeer positiever en wordt mijn zorg als familielid aangevoeld. Een bloedcontrole is inderdaad iets anders dan een lichamelijke check-up. Een voorstel om het eens met ander medicatie te proberen wijs ik af, met het argument dat mijn zoon al meer dan tien jaar goed heeft gefunctioneerd met zijn medicijn en dat hij bovendien ook akkoord zou moeten gaan met zo n overstap. Nog vier maanden later heeft E. weer in het ziekenhuis gelegen. De specialisten daar denken nu aan een sluimerende blindedarmontsteking. Gelukkig is het voorstel van GGZ om over te stappen op andere medicijnen niet uitgevoerd. Zo n verandering na 14 jaar goed functioneren is volgens mij pas in laatste instantie en met volledige instemming van cliënt te overwegen. Vindt u ook niet? De operatie is eind mei uitgevoerd, precies in onze geplande vakantie. Na een telefoontje met het ziekenhuis wordt een vroegere datum geprikt. Prima geregeld! Misschien hebben ze daar ook iets over de triade gehoord. Achteraf blijkt de blindedarm al die tijd de boosdoener. Het hele gedoe heeft meer dan een jaar geduurd met in totaal vier ziekenhuisopnames. Wij (de ouders) weten zeker dat onze zoon grote risico s heeft gelopen op een fatale afloop.

15 15 November 2012 Zelf praat hij niet graag over lichamelijke problemen, vooral niet met hulpverleners. Dat maakt het voor die mensen natuurlijk ook lastig. Als er meer aandacht aan somatische klachten wordt besteed kunnen veel kostbare uren worden bespaard en bijkomend voordeel - veel stress voorkomen bij cliënt en naasten. De rust is nu even terug. Voor hoe lang? Een bondgenoot/familielid (bekend bij de redactie). Familietraditie. Erg spraakzaam is mijn dochter nooit geweest. Vaak zat ze uren op haar kamer. Wat ze er deed? Als ik binnenliep om de was in de kast te leggen, lag ze op bed. Het was onvoorstelbaar hoeveel rust ze nodig had. Ze ging naar school en dan dook ze weer in bed. Soms raakte ik er gewoon van in paniek. Waarom lag ze daar maar? Ze was jong, het zou de mooiste tijd van haar leven moeten zijn. Ik moet eerlijk toegeven dat ik een paar keer als een bezetene heb staan schreeuwen omdat ik niets anders meer wist om haar wakker te schudden. Achteraf een misdaad natuurlijk, maar toen wist ik nog van niets. Het hielp niet. Haar kamer was een rotzooi, er lag een dikke laag stof en half opgegeten appels gooide ze gewoon op de grond. Het was niet meer de gewoonte in het gezin dat ik de kamers van de kinderen schoonmaakte. Vanaf een jaar of 12 deden ze het zelf. Soms hielp ik ze nog wel, maar meer voor de gezelligheid. Mijn dochter was 16 en ik vond dat ze het zelf moest doen, maar op een gegeven moment was er geen beginnen meer aan. De theorie dat als het maar erg genoeg is de rommel, je kind

16 YPSILON REGIO NIEUWS 16 vanzelf wel aanpakt, ging bij mijn dochter niet op. Ik besloot er iets aan te doen. Ze lag op bed toen ik binnenkwam met stofzuiger, ragebol, wasmand en vuilniszakken. Zullen we het samen doen? Ze gaf geen antwoord en bleef liggen. Ik ging aan de slag. Terwijl ik bezig was de vuilnis in de zak te doen zei ze: ik doe het zelf straks wel. Ik trok me er niets van aan. Toen ik begon te stofzuigen stond ze op en nam me met een snauw de steel uit handen. Laat mij maar. Het was jammer dat ze een snauw gaf, maar ik was al lang blij dat ze uit bed was. Terwijl ze stofzuigde, waste ik de ramen. Erg netjes had ze niet gestofzuigd toen ze het ding uitzette, maar daar hield ik mijn mond over, want ze boog zich over het bureau en begon papieren uit te zoeken. Er was actie! Haar gezicht had zelfs een redelijk gelukkige uitdrukking. Opluchting stroomde door me heen. De kamer was netjes toen ik wegging en ze zat achter haar bureau met een schoolboek voor haar neus. s Avond aan tafel vertelde ze over de gymles van die dag, dat ze gewonnen had met verspringen. Het ging een week of drie beter, toen was het afgelopen. Ik herhaalde dezelfde procedure en geloof het of niet, het hielp weer een paar weken. Mijn dochter is zo n vier jaar laten opgenomen met een psychose. Ze wilde me niet zien toen ze in het ziekenhuis lag. Ik belde zo nu en dan naar de afdeling en dan kreeg ik een verpleegster aan de lijn. Op een dag vroeg die: Hebt u uw dochter zo verwend mevrouw dat ze haar eigen kamer niet wil opruimen? Na alle ellende kon ik die vraag niet relativeren. Pas na een week kon ik mezelf uit het hoofd praten dat mijn dochter ziek geworden was doordat ik haar geholpen had met opruimen. Het was een middel geweest om toch nog enig contact met haar te krijgen, niet meer en niet minder. Nu, tien jaar later zit ze in een inrichting. Haar kamer is een rotzooitje. Soms ga ik aan de slag en ruim op. Nog steeds begint ze me te helpen. De kamer is netjes als ik wegga. De verpleging is het er niet mee eens, die vindt dat mijn dochter het zelf moet doen, maar het is nu eenmaal onze gewoonte. En ik ga ermee door. Niet uit eigenwijzigheid, gewoon, omdat het mijn

17 17 November 2012 kind is. Ze was mijn baby, het beste wat me ooit overkomen was. Op de lagere school was het een slimme meid, niet erg spraakzaam, maar vriendelijk en ze had vriendinnen. De puberteit kwam ze redelijk rustig door tot ze zestien was en achteraf gezien de ellende en de aftakeling begon. Ik heb naast haar gestaan, haar gesteund en zo nu en dan fouten gemaakt. Mag er nog enige traditie overblijven al is het dan maar samen schoonmaken? Anoniem (bekend bij de redactie) Verwoord door Olga Maria Berger In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid? Het komt wel eens voor dat een mens onder invloed van een psychose geweld pleegt of nog erger. Alphen aan den Rijn is een schrijnend voorbeeld. De familie wordt erop aangekeken en gaat in de verdediging. Wij als lotgenoten kunnen ons voorstellen wat er aan vooraf is gegaan. Zijn we als familie verantwoordelijk? Is het onze plicht om aan de bel te trekken, zelfs als onze naaste bij de hulpverlening bekend is? Als mijn zoon psychotisch wordt, trek ik aan de bel. De hulpverlener vertelt mijn zoon dat ik me ongerust maak (ondanks mijn verzoek om dat niet te doen) en dat er daarom een afspraak gemaakt moet worden met de psychiater. Vanaf dat moment verbreekt mijn zoon elk contact. Meestal duurt het maanden, een half jaar voor de psychose zo erg is dat hij wordt opgenomen. Vaak heb ik me ernstig ongerust gemaakt: hoever is hij weg? Doet hij zichzelf of

18 YPSILON REGIO NIEUWS 18 een ander iets aan? Hoe wanhopig is hij? Daar kan ik dan niets mee, want hij neemt de telefoon niet eens aan. Van de hulpverlener krijg ik weinig informatie. Ik bel, mail enz, maar in het kader van de privacy wordt er me niet veel verteld. Ze houden hem in de gaten en daar moet ik op vertrouwen. De laatste keer dat ik wist dat hij zijn medicijnen niet meer nam, kon ik het eigenlijk niet over mijn hart verkrijgen om de hulpverlening in te lichten. Ik vind het vreselijk als ik geen contact met hem heb, zeker als hij psychotisch is. Van de andere kant: er moet iets gebeuren voor hij echt doordraait en zichzelf of zijn omgeving iets aandoet. Kunnen we dat aan de hulpverlening overlaten? Is alleen die verantwoordelijk als onze naastenwerkelijk doordraaien? Ik weet het niet, ik zou me graag niet verantwoordelijk voelen. Anoniem: verwoord door Olga Berger Training Lotgenotencontact in Tilburg Ypsilon landelijk, organiseerd de training Lotgenoten-contact 2.0, een nieuwe regie voor nieuwe èn ervaren groepsleiders/gespreks-leiders, op zaterdag 17 november a.s in Tilburg. De training duurt een hele dag ( ) en wordt verzorgd door een ervaren trainer. Voor een lunch wordt gezorgd. Aanmelding voor 10 november bij het landelijk bureau: Er zijn geen kosten aan verbonden, de reiskosten worden vergoed. Behoefte aan lotgenotencontact blijft altijd bestaan en steeds zullen er nieuwe mensen komen die de behoefte hebben om zich te spiegelen in een groep met lotgenoten. Om ervaringen uit te wisselen, af te kijken en te spuien als het een tijdje niet lukt.

19 19 November 2012 Dat is iets anders dan klagen. Klagen lucht niet op, maar maakt juist dat mensen in hun onvrede blijven hangen of, erger nog: tegen elkaar opbieden wie het grootste leed is overkomen. Een goede groepsleider doorziet dit en kan de stemming zó ombuigen dat mensen weer perspectief zien en energie krijgen om er tegenaan te gaan. Die rol vereist belangrijke vaardigheden. Maar het loont: behalve dat de stemming verbetert en de groep aantrekkelijker wordt voor nieuwkomers, geeft het gesprek de familieleden handvatten over hoe ze de patiënt het best kunnen ondersteunen. Uit het kaderblad van Ypsilon Landelijk Ypsilonnieuws Studiedag 10 november We praten bij over ontwikkelingen die in opkomst zijn en de potentie hebben om de wereld van de psychiatrie écht te veranderen. Zo praten we over een veelbelovend medicijn op basis van (jawel) cannabis, over Presentie als een veel menselijker benadering dan nu gangbaar is en laten Amerikaanse patiënten zien dat bij écht herstel de sky the limit is. In de middag staan ondernemende mensen centraal en hoort u meer over familiecoaching, over de steun die u bij een woonproject kunt krijgen en maakt u kennis met de overweldigende training van Xavier Amador. Nieuwe Ypsilon Folder Dat Ypsilon en de Triadekaart in de politiek aandacht hebben gekregen, daarover leest u in de nieuwe folder van Ypsilon: Wie zorgt praat mee. De mooi vormgegeven folder is prettig om te lezen en geeft veel tips om als familielid gesprekken aan te gaan met de hulpverlening.

20 YPSILON REGIO NIEUWS 20 De nieuwe folder is te bestellen bij het landelijk bureau: voor 4,50 (voor leden van Ypsilon), of gratis via de website van Landelijk Ypsilon te downloaden. Speciale groepen Het gaat hierbij om gespreksbijeenkomsten voor broers-zussen, (ex-)partners en KOPP-kinderen. De bijeenkomsten vinden twee keer per jaar plaats in Utrecht. Voor data zie de agenda op de website: Veranderingen in de WMO (Uit het kaderblad van Ypsilon) De val van het kabinet maakte dat de functie Begeleiding voorlopig nog altijd wordt betaald uit de AWBZ en niet is ondergebracht bij de WMO. Dat is mooi, want het geeft belangenbehartigers langer de tijd om zich voor te bereiden en intussen aandacht te vragen voor onze patiënten op de andere terreinen: jeugdzorg, Wet werk naar vermogen, dagelijkse begeleiding en mogelijk ook persoonlijke verzorging. Weet u niet goed hoe? Dan hebben we goed nieuws, want tal van koepels, waaronder het Landelijk Platform GGz, schieten u nu te hulp. In het kader van het project Aandacht voor iedereen zijn door het hele land Adviseurs Versterking Wmo aangesteld. Deze adviseurs zijn er om Wmo-raden en lokale en regionale belangenbehartigers te ondersteunen. Win advies in, zoek hulp, kortom: maak gebruik van ze! Kijk op voor een overzicht van adviseurs. Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Frederik Hendriklaan BC s-hertogenbosch Tel. +31 (0) Karel Doormanlaan BN Rosmalen Tel. +31 (0)

21 21 November 2012

22 Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven & de Kempen Vertrouwens Contacttelefoon: Jan Wouters Tel. (06) Belangenbehartiging: Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) tel. (040) Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) tel. (040) Postadres: Ypsilon Eindhoven en de Kempen Kronehoefstraat HK Eindhoven Voorzitter: Geertje Boon tel. (06) Secretariaat: Vacant Penningmeester: Ad Huybregts tel. (0497) ING bankrekening no t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal tel. (040) Regionieuws redactie: Olga Berger tel. (040) Johan Blom tel. (040) Henk Staal tel. (040) Website beheer: Piet van der Linden tel. (040) Public Relations: Loes Schinning tel. (040) Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden en gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-Lotgenotengroepen (In Den Elzent) Rob van Kol Opmaat Stichting voor beheer van geld en goederen Charles Sonneveldt tel. (040)

23 Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, Griekse IJ ) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto Afwijkend gedrag kan psychisch zijn... wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een volksziekte aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken. Hier vindt U Ypsilon...

24 YPSILON STELT ZICH TEN DOEL: 1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met psychotische kwetsbaarheid met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd. 2. Familie- en andere betrokkenen te helpen, om -ondanks hun zorgen en problemen- toch een eigen evenwicht in het leven te behouden, of -te hervinden. 3. De belangen van familie- en andere betrokkenen te behartigen. Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen (opgericht 2 september 1986) Adres landelijke vereniging Ypsilon: Postbus 715, 3000 AS Rotterdam Tel. (088)